Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

Informations

• Publié par: Undoe
• Nombre de lectures: 14
• Langue: Nederlandse

Extrait

PALLIATIEVE ZORG versus THERAPEUTISCHE HARDNEKKIGHEID

WIM DISTELMANS M.D. Ph.D.

De nu volgende persoonlijke beschouwingen zijn in de eerste plaats

bedoeld om de kritische geest in ons te scherpen en om samen na te

denken over een beter gebruik van de beschikbare technologie.

Hulpverleners zijn uiteraard geen ethici, maar worden toch willens nillens

bijna dagelijks geconfronteerd met ethische dilemma's die alsmaar

sneller ontstaan door de oprukkende vooruitgang van de medische

spitstechnologie.

Een verscheurend probleem is bv. dat we momenteel meer en meer over

grensverleggende technieken beschikken met steeds minder

mogelijkheden tot financiële ondersteuning. Hierdoor worden we

verplicht na te denken over o.a. de medische effectiviteit van deze

technologie, over de kosten effectiviteit en correcte besteding (allocatie)

van de middelen en ten slotte over de sociale en ethische impact ervan.

Deze denkoefening wordt actueel met moderne terminologie als Medical

Technology Assessment' (MTA) omschreven.

Voor dat we hier even op reflecteren, is het misschien nuttig eerst te

bezinnen hoe de huidige technologische ontwikkeling ontstaan is.

Evolutie van de medische technologie

Voor de ontdekking van aspirine in 1899, was de dokter zélf het

belangrijkste' medicijn. Hij was een soort magier, die buiten

twijfelachtige aderlatingen en ondermaats gebruik van morfine

(laudanum van Sydenham') in feite niets therapeutisch te bieden had,

tenzij een magische kracht toevoegen aan de verpleging van de zieke.

Of moderner uitgedrukt: hij speelde zelf de rol van placebo'.

Eind 1900 werden de eerste ziektekiemen, zoals de bacil van Koch

microscopisch ontdekt. Dit was echter enkel een diagnostische triomf,

wars van therapeutische mogelijkheden. Rond 1930 werden de eerste

antibiotica en middelen voor anesthesie gevonden, wat heeft geleid tot

de intrede van de moderne' therapeutische geneeskunde.

Tussen 1930 en 1960 werden meer dan 4000 geneesmiddelen

geregistreerd. Volgens de Amerikaanse Food and Drug Administration'

(FDA) zouden hier slechts 40 % effectief van (geweest) zijn. Vanaf de

jaren 50 ontstonden meer technische mogelijkheden, vooral op het

gebied van de heelkunde.

Tussen 1960 en 1980 gebeurde de overgang van biochemie' naar

genetic counselling' en van de relativiteitstheorie van Albert Einstein naar

het computertijdperk.

Vanaf 1980 ten slotte, beschikken we over grensverleggende medische

technieken, de zogenaamde spitstechnologie of de era van de High

Tech', zoals de CAT-scans, in vitro fertilisatie enzomeer. Het is duidelijk

dat hierdoor het zwaartepunt van de gezondheidszorg' van de verzorging

aan huis naar het ziekenhuis werd verplaatst. Al die technologie behoeft

inderdaad een gesofisticeerde infrastructuur, eigen aan ons modern

hospitaalmilieu. We kunnen inderdaad moeilijk in de achtertuin van elke

huisarts een NMR-toestel installeren.

In de loop van deze evolutie werd er zeker nagedacht over de impact

van deze ontdekkingen op de algemene volksgezondheid. Men kan zich

inderdaad de vraag stellen of deze medische technologie de

volksgezondheid gunstig be‹nvloed heeft.

Daarom worden, in wat nu volgt, enkele voorbeelden aangehaald om

deze bedenkingen te illustreren. Ze zijn vooral bedoeld om onze kritische

geest te activeren en zeker niet om de talloze inspanningen van het

verleden te ontkrachten.

Wat met de ontdekking van geneesmiddelen?

Wat met de ontwikkeling van antibiotica?

Geven we als voorbeeld de evolutie van het sterftecijfer van tuberculose.

De sterfte aan TBC kende een zeldzame hoogte in 1812 (700 doden per

10.000 inwoners). Het cijfer was echter reeds fel aan het dalen toen

Robert Koch de naar hem genoemde tuberkelbacil ontdekte (in 1882) en

het cijfer viel bijna op een minimum vooraleer in 1910 de eerste

sanatoria werden opgericht en daalde nog verder vóór de eerste

toepassing van antibiotica met tuberculostatische activiteit.

Anderzijds weten we dat door het jarenlang en overmatig gebruik van

antibiotica we momenteel met multiresistente bacterën opgescheept

zitten, die minstens 50 % van alle ziekenhuisinfecties in de V.S.

uitmaken en jaarlijks 4.5 miljard dollar aan de maatschappij kosten. Het

is zelfs zover gekomen dat men nu met de gedachte speelt om

zogenaamde risicogroepen (personen ouder dan 65 jaar) preventief te

vaccineren tegen een multiresistente pneumococ, zijnde de voornaamste

verwekker van longontsteking.

Een zelfde verhaal kan verteld worden over de ontwikkeling van

medicijnen tegen kanker, de chemotherapeutica. Een voorname

ontdekking ontstond direct na de eerste wereldoorlog, toen duidelijk werd

dat het giftige oorlogsgas (het mosterdgas') van de Duitsers de deling

van menselijke cellen stopte. Dit product werd later omgedoopt tot

mustine' en kan als voorvader van vele antikankerstoffen worden

beschouwd. Momenteel beschikken we over ongeveer een 70-tal

antineoplastische producten, waarvan het merendeel (nl. 90 %), voor

1970 werd ontwikkeld. In contrast hiermee blijkt uit een publicatie in een

vooraanstaand Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift (Scientific

American', september 1996) dat de kankersterfte vanaf begin 1970 tot in

het begin van de jaren 90 met 6.3 % is gestegen! Ondanks al onze

therapeutische inspanningen formuleren de Amerikanen het daarom als

volgt: ‘We are loosing the war against cancer' (we zijn de oorlog tegen

kanker aan het verliezen).

Wat kan een algemene verklaring zijn van deze observaties? Volgens

de epidemiologen verminderen infectieziekten en epidemies vooral door

het invoeren van betere hygiëne (zoals sanitaire voorzieningen) en

voeding. Dit gold zeker voor de verspreiding van TBC, die drastisch

verminderde dankzij de betere levensvoorwaarden en niet door het

invoeren van medicijnen. Het feit dat TBC thans opnieuw opflakkert,

temidden van vooral de noordafrikaanse populatie in ons land, ondanks

de beschikbaarheid van tuberculostatische producten, ligt aan de

slechtere hygiënische omstandigheden van deze mensen.

De voornaamste oorzaak van de stijging van de kankersterfte is dan

weer te wijten aan het overmatig tabaksgebruik, dat vooral na de tweede

wereldoorlog ontstond, de slechte voedingsgewoonten en de

veralgemeende pollutie. Men kan zich dan ook de vraag stellen of niet

meer fondsen moeten vrijgemaakt worden voor preventie, onderzoek en

palliatieve zorg.

Wat met de ontdekking van nieuwe medische technieken?

Analoog kan men zich afvragen wat de relevantie is van de medische

technieken voor de algemene volkgezondheid.

Enkele voorbeelden maken een en ander duidelijk.

Het is evident dat bv. in vitro fertilisatie het algemeen geboortecijfer van

de maatschappij niet zal verhogen. Harttransplantaties resulteren

eveneens niet in een verminderd optreden van hartziekten. Hetzelfde

geldt voor een NMR-onderzoek van de longen. Dit gesofisticeerd

diagnostisch middel zal de sterfte van longkanker niet doen afnemen,

gezien er momenteel geen therapeutisch kruid tegen gewassen is.

Finaal kunnen we ook opmerken dat de spitstechnologie van de

intensieve zorg-afdeling de maximale levensduur van de westerse

bevolking niet zal verhogen.

De hoger aangehaalde observaties hebben bij sommigen geleid tot een

zogenaamde golf van anti-intellectualisme en aversie van al wat

wetenschap betreft. Deze opvatting werd dan nog gesteund door andere

gegevens waarvan nu enkele voorbeelden volgen.

Het gevaar van de anti-intellectualistische reflex

Bangla-Desh telt 120 miljoen inwoners en beschikt slechts over ‚‚n oude

cobaltbron voor de bestraling van kanker, een ziekte die daar ook

minstens één op vier mensen treft. Bovendien werd de radioactieve

bron van dit apparaat sinds 1965 niet meer vervangen. De

basisbedenking hierbij was voor sommigen wat voor zin het heeft

innoverende technologie te ontwikkelen wanneer het voor het merendeel

van de wereldbevolking onbereikbaar is.

Analoog wordt gesteld dat één van de weinige echte doorbraken van de

chemotherapie in de kinderoncologie ligt, waar deze behandeling

inderdaad bij meer dan 50 % van de kinderen met kanker genezing

geeft. Maar weer stellen sommigen dan opnieuw wat de relevantie

hiervan is, wanneer men beseft dat meer dan 80 % van alle kinderen in

de derde wereld leven en niet voor dit soort behandeling in aanmerking

kunnen komen.

Hoe dan ook moeten we ons weren voor een dergelijke anti-

intellectualistische houding, want wanneer we niet meer aan

wetenschappelijk onderzoek doen, kan dit leiden tot barmhartige

onwetendheid of zelfs nog erger tot onwetendheid zonder empathie.

Hiermee bedoelen we dat het verzorgen en eventueel genezen van

zieke mensen, waar ook ter wereld, meer is dan handjes vasthouden uit

medelijden. We hebben nood aan wetenschappelijk onderbouwde

dossierkennis ter zake. Diepere inzichten heeft de volksgezondheid

verbeterd en de epidemies ingedijkt door er bv. voor te zorgen dat

drinkwater niet bacterieel besmet is.

Iedereen is het erover eens dat het algemeen gezondheidsniveau van

een samenleving afhankelijk is van de invoering van dit soort

eenvoudige maatregelen (maar ingevoerd dankzij wetenschappelijke

kennis), zoals bv. zuiver drinkwater, onbesmet vlees, sanitair

aangesloten op rioleringen, maar niet afhangt van de toepassing van

medische spitstechnologie.

Dit betekent echter niet dat we niet kunnen negeren dat bv. een CAT-

scan onderzoek, hoewel duur, de geneeskunde zeker niet heeft ont-

menselijkt. Integendeel, indien beschikbaar, bespaart het veel mensen

pijnlijke en moeilijke onderzoeken.

M.a.w. de beschikbaarheid van medische technologie kan in onze

westerse maatschappij als een onderdeel van onze persoonlijke

welvarende levenstandaard worden aanzien, terwijl de algemene

gezondheid van de bevolking afhangt van betere sanitaire en

nutritionele voorzieningen.

Het geloof in de geneeskunde is inderdaad gestoeld op individuele

successen. Geloof in medische technologie is een modernere vorm van

religie. De eerste geslaagde harttransplantatie, uitgevoerd door Dr

Christian Barnard, werd door heel de wereld, zelfs tot in de

achterbuurten van New Dehli, beschouwd als een overwinning van de

mens op de natuur. Dit was hetzelfde overrompelend enthousiasme als

wat we hebben meegemaakt bij de eerste landing op de maan. We

weten wel (on)bewust dat een harttransplantatie of een landing op de

maan niet voor elke sterveling is weggelegd, maar het illustreert toch

wel goed hoe diep het geloof in de huidige technologie ingeworteld is.

Wanneer we ethisch reflecteren over het aanwenden van medische

technologieën moet dat op 3 niveau's worden gedaan: op internationaal

niveau, waarbij we geconfronteerd worden met politieke en socio-

economische moeilijkheden, zoals die bv. bestaan bij de discussies of al

dan niet geld aan Afrika moet gegeven worden; op maatschappelijk

niveau, dus op het niveau van onze eigen bevolking, waarbij we ons bv.

kunnen afvragen enerzijds of het zinnig is CT's en NMR's uit te voeren

bij een bepaald iemand wanneer dit bij deze specifieke persoon niet leidt

tot een therapeutische beslissing terwijl anderzijds een nierdialyse vanaf

een bepaalde leeftijd niet meer zou mogen uitgevoerd worden; op

individueel niveau ten slotte, waar de geneeskunde nog altijd het meeste

impact heeft, en waarbij soms een peperdure therapie wordt

volgehouden, om zogenaamd psychologische redenen, enkel omdat de

hukpverlener bv. niet met de problematiek van de waarheidsmededeling'

om kan gaan.

Wanneer we zelf nadenken over de problematiek van de medical

technology assessment', kunnen we volgende bedenkingen in

overweging nemen:

- Moeten we een bepaalde medische technologie altijd aanwenden,

enkel omdat ze (in onze westerse maatschappij althans) beschikbaar

is?

- Zoals bij de hulpverlener-patiënt relatie communicatie van primordiaal

belang is (en helaas aan geen enkele hogeschool behoorlijk wordt

onderwezen), zo is het ook in de hulpverlener-machine relatie van

belang dat het niet de technologie is die finaal de behandeling dicteert.

- We kunnen accepteren dat bij bepaalde acute medische problemen

moderne technologie nuttig is (bv. electrische defibrillatie bij een

hartstilstand), maar wat wanneer we in een chronische en/of terminale

ziektetoestand terechtkomen? Is het dan niet beter om meer te

bezinnen over zoiets als levenskwaliteit'? Dit impliceert dat er hier

meerdere therapeutische opties (inclusief het staken van een actieve

behandeling) mogelijk zijn en dat de zieke duidelijk in de besluitvorming

moet betrokken worden. Wanneer we in deze chronische fase minder of

geen technologie nodig hebben, lijkt het tevens logisch dat we in dit

stadium de infrastructuur van het ziekenhuis (waar de technologie zich

bevindt) minder of zelfs niet meer nodig hebben. Ondanks dit blijkt toch

nog altijd 70 % van de populatie in het hospitaalmilieu te overlijden,

terwijl is aangetoond dat 70 % van de bevolking liever thuissterft. Deze

zogenaamde paradox van de thuiszorg' wordt nog sterker geaccentueerd

doordat thuisverzorging duurder is voor de zieke, maar goedkoper voor

de maatschappij, terwijl het bij een ziekenhuisverzorging net omgekeerd

is.

- Het spijtige is dat hulpverleners (vooral artsen) tijdens hun opleiding

volledig geconditioneerd worden om te genezen' en om de beschikbare

technologie te kunnen gebruiken. Deze (foutieve) conditionering is

vooral gericht op acute pathologie, terwijl het merendeel van onze

ziekten van chronische aard blijken te zijn, waar ingewikkelde

diagnostische en therapeutische hoogstandjes totaal uit den boze

blijken. Dr Jan Stjernsward van de wereldgezondheidsorganisatie

(WGO) te Genève stelde het op een recent internationaal congres over

psycho-oncologie te New York als volgt: "High-Tech kan zelfs niet eens

alle oorlogen te Somalië, Rwanda of Burundi oplossen. De moeder van

de geneeskunde is psycho-oncologie en de palliatieve zorg. Vanaf we

ontwikkelden uit apen tijdens het pleistoceen en nu liggen 2.5 miljoen

jaren. Vòòr 1880 was de wereldbevolking steeds onder 1 miljard

mensen gebleven terwijl we tegen 2000 met ongeveer 6.2 miljard zullen

zijn en in 2030 met 9 miljard.

Het enige dat we echter op deze lange

tijdsas hebben gedaan als iemand ziek is, kanker heeft, is psycho-

oncologie en palliatieve zorg. En we zijn nog steeds in dat stadium. We

zijn nog niet veel veranderd. We zijn nog steeds agressieve killers met

maar een heel dun laagje menselijkheid om ons heen. De boodschap

was en moet echter nog steeds zijn: soms genezen, vaak verlichten,

maar altijd verzorgen."

Wanneer we het ethisch overleg, binnen onze eigen maatschappij, eerlijk

willen voeren, moeten we bereid zijn af en toe bepaalde ingeburgerde en

onbespreekbare overeenkomsten' (bv. relatieve verdeling van RIZIV-

budgetten) op te offeren en de (beperkte) financiële mogelijkheden beter

te alloceren naar daar waar wij allen, zieken of potentiële zieken, er

persoonlijk meer baat bij hebben. Zo zal de term dienstverlenende

sector' de lading meer dekken en zal hopelijk het gebruik van de

medische technologie minder een doel op zich zijn.

Of zoals Albert Einstein het formuleerde: Het voornaamste doel van elke

technologische inspanning moet altijd gericht zijn op de mens zélf en zijn

nakomelingen'.