ASSISES REGIONALES ALZHEIMER Ouverture des Assises Anne CHEVREL Journaliste François GALARD Directeur régional de la DRASS de Bretagne Antoine PERRIN Directeur de lAgence Régionale de lHospitalisatin ode Bretagne Introduction Professeur Joël MENARD Président de la commission chargée des propositions pour lélaboration du plan national Alzheimer LETAT DES LIEUX REGIONAL : PREMIERE APPROCHE Synthèse des ateliers départementaux Philippe CLAPPIER Observatoire régional de la Santé LE TEMPS DU DIAGNOSTIC Table ronde Débat avec la salle PROPOSITIONS POUR LA REGION Synthèse des ateliers départementaux Pr Armelle GENTRIC CMRR CHU de Brest QUEL PROJET DE SOINS, QUEL PROJET DE VIE ? Table ronde Débat avec la salle FCraonnçcolisusGiAoLn AdReDs Assises Directeur régional DRASS de Bretagne 15318181338334340636
DRASS Bretagne Assises régionales Alzheimer Assises régionales Alzheimer Ouverture des Assises AnnJeouCrnHaElisVteREL Bonjour et bienvenue dans cette salle du Ponant. Je suis Anne Chevrel, je vais avoir le plaisir danimer ces Assises régionales Alzheimer organisése par la DRASS dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Vous le savez sans doute, ce plan a été lancé lannée dernière, le re1février2008.IlaétélancéparlePrésidentdelaRépublique.Ilsagissaitdesepréparerfaceàune vague de la maladie dAlzheimer qui promet drêet très importante. Il sagissait aussi dorganiser des parcours de soins, du soutien aux aptients et aux familles pour une meilleure prise en charge de la maladie. Où en sommes-nous un an après, entre le diagnostic et les soins, quel que soit le quotidien des malades et de leur entourage ? Comment vivent-ils cette maladie. Cest ce que nous allons essayer de faire aujourdhui, nous allons essayer de répondre à ces questions-là. Cest un vaste programme. Je vais inviter François Galard à venir prendre place à ce pupitre. François Galard est le Directeur régional de la DRASS de Bretagne. François GALARD Directeur régional de la DRASS de Bretagne Bonjour à toutes et à tous. Je suis le Directeur régional des Affaires Sanitaires et Sociales. Je vous présente les excuses de Monsieur le Préfet de la Région Bretagne qui devait faire cette ouverture. Lactualité, vous le savez est importante en terme sde sécurité des populations. La grippe A les a monopolisés pendant quelques jours, ils ont été convoqués par le Premier ministre, il ma donc demandé de faire cette ouverture. Il ma demandé de vous remercier, vous qui êtes venus nombreux, vous êtes environ 500 à avoir répondu à notre appel, cest la preuve que la malaide dAlzheimer nous concerne tous. Elle nous concerne à un double titre, elle nous concerne par un grand nombre de malades qui sont touchés. Environ 850 000 personnes en France sont atteintes par la maladie dAlzheimer, près dun cinquième des personnes de plus de 75 ans. Les perspectives ne sont pas très intéressantes puisque nous avons 125 000 nouveaux cas par an. En Bretagne, ce serait environ 51 000 personnes de plus de 75 ans qui seraient malades, et 59 000 à lhoriozn 2015. Elle nous concerne donc par le nombre de personnes touchées, et elle nous concerne aussi cette maladie par son caractère destructeur. Cest une mlaadie qui sattaque à lêtre dans son essence. Cette dépendance par perte des capacités cognitives déstructure lindividu lui-même, mais aussi par Pacé, le 6 mai 2009 1
DRASS Bretagne Assises régionales Alzheimer contrecoup, les familles et les aidants. Il y a là un lourd tribut qui est payé le plus souvent par le conjoint, sur lequel pèsent les conséquences de cette maladie sur sa santé, sur son espérance de vie. Aujourdhui, devant lampleur de la situation et dveant ces perspectives, il convient de réagir par une mobilisation à la hauteur de lenjeu. Une soliadrité de chacun, une implication de lensemble de la société deviennent nécessaires. Cest en premie rlieu la mission de lEtat et des collectivités locales accompagnées par les associations, dont France Alzheimer, qui sest déjà fortement manifestée à travers les plans antérieurs. Je rappelle juste pour mémoire le plan Solidarité Bretagne, lancé en 2006. Au titre de ce plan, la moitié des places détablissements dhébergement puro personnes âgées dépendantes qui seront créées en Bretagne seront dédiées à Alzheimer. Le plan Solidarité Bretagne, mais aussi les deux précédents plans Alzheimer de 2001 et 2007, qui ont permis la création dun grand nombre de places. Aujourdhui, nous abordons le troisième plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012, qui monte dun cran dans la détermination et limpliciaotn de la solidarité nationale. Ce plan doit concentrer les efforts de la nation sur laide aux aidants, qui place en premier lieu les préoccupations et les efforts à fournir. reLeplansestmisenplacedepuisle1février2008,jourdesonannonceofficielleparlePrésidentde la République qui en a fait une grande cause nationale et un objectif prioritaire de son quinquennat dans le domaine de la santé. Beaucoup de ces mesures prises se traduisent par des décisions nationales déjà engagées : des améliorations financières, des aides aux familles, aux aidants, le soutien de formules innovantes. Mais un des éléments essentiel de ce plan, qui justifie notre présence aujourdhui, cest de mieux coordonner les actions et les initiatives des uns et des autres. Des services de lEtat, des Conseils généraux, de lARH, de lAssurance maladie, qui dpisosent chacun de leurs propres outils de planification et dinitiative. Les institutions etl es professionnels sont nombreux dans le sanitaire, dans lambulatoire, dans le milieu hospitalier, dasn le médico-social, dans le social. Ce grand nombre de partenaires, qui ont chacun une grande diversité de compétences et de moyens, sont souvent mal articulés, mal coordonnés et peu visibles. Cest dans cette perspective que nous nous trouvons aujourdhui, pour faire progresser l eplus efficacement nécessaire la coordination, la visibilité, la cohérence, qui rendra notre action plus efficace. Cest pourquoi en application de ce plan, le Préfe tde région a voulu que ces Assises régionales se déroulent en deux temps. Un premier temps de mobilisation départementale, qui sest traduit par quatre ateliers qui se sont déroulés en mars et avril à Saint-Brieuc, à Quimper, à Rennes et à Vannes, co-organisés par les DDASS et les Conseils généraux. Ces ateliers ont été menés pour faire un constat de la situation dans chaque département, et pour formuler des propositions dactions qui vous seront synthétisées cet après-midi par le Professeur Gentric du CHU de Brest. Vous trouverez les axes et les conclusions de ces ateliers dans notre dossier. Cest à ce titre dailleurs que le Préfet de régi onma chargé de remercier les représentants des Conseils généraux de Bretagne, et des Conseils généraux pour avoir répondu unanimement présents à cette initiative, et donc avoir contribué activement au sein de ces ateliers à la qualité des échanges et aux propositions qui sont formulées. Pacé, le 6 mai 2009 2
DRASS Bretagne Assises régionales Alzheimer Le deuxième temps de cette réflexion régionale, cset celle qui a lieu aujourdhui par ces Assises, qui sont issues de cette dynamique locale, et dont les échanges et les débats doivent permettre de compléter les propositions départementales pour lléaboration du plan régional. Nous avons aujourdhui une journée qui doit être dnese, qui va nous permettre de construire, délaborer un projet. Nous le faisons avec la partciipation de Monsieur le Professeur Ménard, merci Professeur davoir bien voulu répondre à notre invtiation. Et également par les représentants du Ministère de la santé : Madame le docteur Alexandra Fourcade, qui représente ce ministère. Au cours de cette introduction, je voudrais simplement situer la dynamique dans laquelle nous sommes engagés. Les objectifs de cette journée : construire, élaborer un plan quinquennal pour la région Bretagne. Nous le ferons avec la participation en particulier des représentants des collectivités, des associations, et en particulier de France Alzheimer. Je tiens ici à remercier tout particulièrement Madame Dunay-Dousset, représentante de lassociation France Alzheimer de Bretagne, qui nous accompagne depuis le début de ce projet avec les associations départementales. Nous allons aujourdhui prendre un engagement, celiu que lEtat avec les autres partenaires soit aux côtés des familles, des associations et des professionnels, pour que le plan Alzheimer 2008-2012 représente lengagement de tous. Je vous remercie. Anne CHEVREL Merci, Monsieur Galard. Vous allez rejoindre la salle, et cest Antoine Perrin qui va vous succéder à cette tribune. Antoine Perrin est Directeur de lARH. Il va venir nous dire quelques mots pour ouvrir cette journée des Assises régionales. Antoine PERRIN Directeur de lAgence Régionale de lHospitalisatnio de Bretagne Je mexprime à la fois en tant que Directeur de lRAH et de la mission régionale de santé qui regroupe lARH et lURCAM dans tous les financemesn tet les autorisations de réseaux et dactivités qui rejoignent la vie de lhôpital. Pro uvous dire que la maladie dAlzheimer certes ne stpas dans son cur, dans sa vie, dans sa prise en charge du domaine sanitaire, mais bien du domaine du médico-social. Très souvent le parcours des usagers, le parcours des patients, le parcours de leurs familles passe par le secteur sanitaire. Ce secteur sanitaire a un rôle essentiel à jouer, et il faut quil lassume pleinement. Depuis que le plan Alzheimer a été mis en place, nous avons particulièrement insisté sur la création des consultations mémoire. 23 consultations mémoires ont été créées en Bretagne et deux autres seront en place au cours de lannée 2009 (Carhaix te Redon). Ces 23 consultations de mémoire ont particulièrement contribué à aider les familles, à aider les usagers. Mais également à aider les professionnels à comprendre la maladie, à la faire connaître et également à en parler avec les Pacé, le 6 mai 2009 3
DRASS Bretagne Assises régionales Alzheimer familles, en parler avec le malade, de façon à entrer dans le parcours et la prise en charge de la maladie. Nous allons compléter ce dispositif au cours de lnanée 2009, nous allons également laméliorer, puisque certaines consultations mémoire qui fonctionnent voient leur délai dattente trop long. Le renforcement des consultations mémoire a pour but de raccourcir ces délais. Il y a en Bretagne deux composantes régionales des consultations mémoires de ressources et de recherches (CMRR) pilotées par les CHU. Ces centres régionaux ont un rôle absolument essentiel, certes dabord dans la recherche, dans lenseignement : il y a le DIU Renens-Brest sur la maladie dAlzheimer, qui est je crois très reconnu par les professionnels, et qui a un rôle très important dans limprégnation de la connaissance de la maladie vis-à-vis des soignants. Il y a également lanimation du réseau des consultations mémoire qui nécessite ce recours aux universitaires pour le ressourcement, pour lamélioration des connaissances et pour le siuvi. Au total, ce sont plus de 5 000 patients ont été suivis pendant lannée 2008 par ces consultations mémoire et ces composantes régionales de ressources et de recherche qui ont permis, en sappuyant sur des équipes pluridisciplinaires et des compétences spécialisées, de mieux former les professionnels de santé au repérage diagnostic des patients. De développer également des dispositifs daccompagnement des malades et de leurs familles, par en particulier la mise en place de ce dispositif dannonce qui, vous le savez, demande baeucoup de tact, beaucoup de prudence, beaucoup de temps et beaucoup de délicatesse vis-à-vis des familles et vis-à-vis des patients. En appui également de certaines consultations mémoire dans certains établissements, mettre en place un soutien psychologique par des groupes de paroles et découte vis-à-vis des soignants, et ils en ont besoin. Enfin, la mise en place dun accompagnement personnalisé en lien avec le secteur ambulatoire, puisque ce lien avec lambulatoire bine évidemment est essentiel. Jinsisterais aussi sur la nécessité de mieux artiucler lambulatoire, mais également par lintermédiaire du plan National Qualité de Vie de smaladies chroniques, de favoriser lémergence des projets transversaux. En particulier sur léduaction thérapeutique du patient et de laidant qui set financé par les missions dintérêt général et sur lorganisation sans rupture dun parcours de santé transversal en lien entre la ville, le sanitaire et le médico-social. Enfin les réseaux : en Bretagne nous avons sept réseaux gérontologiques à Saint-Malo, la Roche-Bernard, Brest, Lannion, Guingamp, Riantec et Saint-Pol-de-Léon. Ces réseaux ont un rôle très important puisquils font le lien entre toutes less tructures, mais également avec les familles, les patients et leurs représentants. Dernier point, celui des systèmes dinformation. U nlogiciel dépidémiologie clinique dans les consultations mémoire est en train de se répandre. Il concerne actuellement 50 % des consultations mémoire. Lobjectif est que tous puissent y accéde,r cest un appui essentiel pour ces consultations. Tout cela pour vous dire que le sanitaire a un rôle à jouer et quil entend lassumer. La maladie dAlzheimer fait partie intégrante du schéma dorgniasation sanitaire de troisième génération qui, en lien avec la ville, est à la disposition du secteur médico-social pour prendre en charge cette lourde maladie. Je vous remercie. Pacé, le 6 mai 2009 4
DRASS Bretagne Assises régionales Alzheimer Anne CHEVREL Merci. Nous allons accueillir le Professeur Joël Ménard, qui est le Président de la commission chargée des propositions pour lélaboration du pla nNational Alzheimer. Il nous a fait le plaisir de présider ces Assises régionales. Cest lui à présetn qui va vous dresser un état davancement du plan Alzheimer. Introduction Professeur Joël MENARD Président de la commission chargée des propositions pour lélaboration du plan national Alzheimer Vous dites que je vous fais honneur, mais en fait pour moi cest un plaisir de venir. Parce que dune part je suis de la région. Je sais que je suis né à Nantes et que je dois le dire avec beaucoup de prudence, mais quand même Nantes, Vannes, Rennes etc., je me sens un peu dans ma région. Et surtout, quest-ce que cest quun plan ? Cest nta vtaout la mobilisation des uns et des autres, et quand vous voyez la France avec sa diversité, il y a un premier phénomène où on ne peut pas imposer un modèle général qui irait dans toutes les régions de la même façon. Et deuxièmement il faut au contraire essayer de faciliter le plus grand nombre possible dinitiatives locales qui vont permettre déchanger après. Cesdta ns ce contexte que sont organisées partout des Assises régionales. Avec mes collègues de lAdminitsration centrale nous allons aller, les uns et les autres, dans toutes les Assises régionales écouter ce que vous dites, essayer de le synthétiser, faire des corrections si cest nécessaire au plan. Mais usrtout, montrer les initiatives des uns et des autres pour que lon se tienne au courant les uns avec le sautres de ce quest ce plan de santé publique. Une chose quil faut bien que vous sachiez dès le édpart, je sais que chacun dentre nous quand on vient à une réunion comme celle-là, nous avons tous des choses à dire, des choses que nous connaissons, et nous pouvons avoir la frustration de ne pas nous exprimer suffisamment. Mais ce nest quun début, après les choses continuent. Lpel an, ce nest pas quelque chose qui sest fait en février 2008 seulement. Aujourdhui, nous avons à rtavailler tous ensemble. On peut se donner pour cela une dynamique les uns avec les autres. Je ne peux pas vous présenter les 44 mesures, mais je voudrais essayer de vous donner les espoirs que les 80 personnes qui ont travaillé avec moi sur le sujet, nous avons. Pour que vous puissiez comprendre après, pour quelle raison les deux tables rondes ont été organisées. Derrière le plan, il y a une réflexion : ·Quest-ce quun plan de santé publique ? ·Quest-ce quune rencontre régionale ? ·Où se situe la complexité spécifique de la maladie dAlzheimer ? ·Pourquoi est-ce un problème de société ? ·Pourquoi est-ce un problème scientifique ? Pacé, le 6 mai 2009 5