N° 2454 N° 466 ASSEMBLÉE NATIONALE S É N A T CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2004-2005 DOUZIÈME LÉGISLATURE Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale Annexe au procès-verbal de la séance du 11 juillet 2005 le 6 juillet 2005 __________ O F F I C E P A R L E M E N T A I R E D ' É V A L U A T I O N D E S P O L I T I Q U E S D E S A N T É __________ RAPPORT sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, par Mme Cécile GALLEZ, Députée Déposé sur le Bureau de l'Assemblée nationale Déposé sur le Bureau du Sénat par M. Jean-Michel DUBERNARD par M. Nicolas ABOUT Président de l'Office Premier Vice-Président de l'Office Cet Office est composé de : MM. Jean-Michel Dubernard, président, Mme Jacqueline Fraysse, MM. Jean-Marie Le Guen, Jean Bardet, Jacques Domergue, Gérard Bapt, Marc Bernier, Mme Maryvonne Briot, MM. Paul-Henri Cugnenc, Claude Evin, Mme Cécile Gallez, M. Jean-Luc Préel, députés MM. Nicolas About, premier vice-président, Gilbert Barbier, Jean-François Picheral, Jean-Pierre Godefroy, Alain Vasselle, Paul Blanc, Bernard Cazeau, Gérard Dériot, Jean-Claude Etienne, Guy Fischer, Dominique Leclerc, Alain Milon, sénateurs.— 3 — SOMMAIRE ___ Pages INTRODUCTION ................................................................................................................ 15 A. LA SAISINE DE L’OFFICE PARLEMENTAIRE D’ÉVALUATION DES POLITIQUES DE SANTÉ (OPEPS) VISE À RÉPONDRE À UN ENJEU MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE ET DE SOCIÉTÉ........... ...
N° 2454 N° 466
ASSEMBLÉE NATIONALE S É N A T
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2004-2005
DOUZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale Annexe au procès-verbal de la séance du 11 juillet 2005
le 6 juillet 2005
__________
O F F I C E P A R L E M E N T A I R E D ' É V A L U A T I O N
D E S P O L I T I Q U E S D E S A N T É
__________
RAPPORT
sur
la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées,
par Mme Cécile GALLEZ, Députée
Déposé sur le Bureau de l'Assemblée nationale Déposé sur le Bureau du Sénat
par M. Jean-Michel DUBERNARD par M. Nicolas ABOUT
Président de l'Office Premier Vice-Président de l'Office
Cet Office est composé de : MM. Jean-Michel Dubernard, président, Mme Jacqueline Fraysse,
MM. Jean-Marie Le Guen, Jean Bardet, Jacques Domergue, Gérard Bapt, Marc Bernier, Mme Maryvonne
Briot, MM. Paul-Henri Cugnenc, Claude Evin, Mme Cécile Gallez, M. Jean-Luc Préel, députés
MM. Nicolas About, premier vice-président, Gilbert Barbier, Jean-François Picheral, Jean-Pierre Godefroy,
Alain Vasselle, Paul Blanc, Bernard Cazeau, Gérard Dériot, Jean-Claude Etienne, Guy Fischer, Dominique
Leclerc, Alain Milon, sénateurs.— 3 —
SOMMAIRE
___
Pages
INTRODUCTION ................................................................................................................ 15
A. LA SAISINE DE L’OFFICE PARLEMENTAIRE D’ÉVALUATION DES
POLITIQUES DE SANTÉ (OPEPS) VISE À RÉPONDRE À UN ENJEU
MAJEUR DE SANTÉ PUBLIQUE ET DE SOCIÉTÉ................................................ 15
1. La nécessité pour le Parlement de disposer d’une expertise
approfondie sur la maladie d’Alzheimer...................................................16
a) Un défi majeur pour la politique de santé publique........................................ 16
b) La volonté de suivre la mise en œuvre des lois de financement de la
sécurité sociale et de réformes récentes ......................................................... 16
2. La saisine de l’OPEPS et la méthode retenue pour l’élaboration de
l’étude .....................................................................................................17
a) Les conditions de la saisine de l’office............................................................ 17
b) L’élaboration du cahier des charges............................................................... 17
B. L’ÉTUDE SOULIGNE PLUSIEURS INSUFFISANCES DANS LE DISPOSITIF
ACTUEL DE DÉPISTAGE ET DE PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE ............. 18
1. Une pathologie insuffisamment diagnostiquée.........................................18
a) L’importance majeure de la détection précoce de la maladie compte tenu
des traitements actuels.................................................................................... 18
b) Un recours aux soins pourtant tardif, voire inexistant.................................... 19
2. Une offre de soins inadaptée à l’ensemble des besoins des personnes
malades et de leurs proches ...................................................................19
a) Une prise en charge médicale et médico-sociale très variable et faiblement
coordonnée...................................................................................................... 19
b) L’isolement et l’épuisement des familles......................................................... 20
3. Une charge financière lourde et croissante..............................................21
C. LA MISE EN ŒUVRE D’UNE SÉRIE DE PROPOSITIONS PERMETTRAIT
D’AMÉLIORER SIGNIFICATIVEMENT LA QUALITÉ DE VIE DES MALADES
ET DE LEURS PROCHES ....................................................................................... 21
1. Faciliter l’établissement d’un diagnostic précoce pour ralentir
l’évolution de la maladie ..........................................................................22
a) Un préalable : changer le regard porté sur la maladie .................................. 22
b) Développer les structures chargées du dépistage et envisager la mise en
place d’un dépistage systématique.................................................................. 22— 4 —
2. Promouvoir une prise en charge globale et de proximité des personnes
malades et de leurs proches ...................................................................22
a) Renforcer la coordination des soins par la création d’un « case manager »
et adapter les institutions aux spécificités de la maladie................................ 23
b) Aider les aidants et garantir un financement pérenne et équitable de la
prise en charge des malades ........................................................................... 23
3. Pour ne pas subir l’avenir, développer la recherche et agir sur les
facteurs de prévention.............................................................................24
a) Une piste à explorer : mettre en œuvre une large politique de prévention ..... 24
b) Une urgence : engager un vaste programme de recherche clinique et
fondamentale................................................................................................... 24
TRAVAUX DE L’OFFICE.....................................................................................27
ÉTUDE .................................................................................................................33
I.- OBJECTIF DE L’ÉTUDE ............................................................................................... 35
II.- QUELLES SONT LES STRATÉGIES ACTUELLES DE DÉPISTAGE ET DE
DIAGNOSTIC ? .................................................................................................................. 37
A. DIAGNOSTIC DE LA MALADIE D’ALZHEIMER EN FRANCE EN 2005................. 38
1. Critères diagnostiques de maladie d’Alzheimer .......................................38
2. Diagnostic des autres démences.............................................................38
3. Applications des procédures diagnostiques en pratique ..........................38
4. L’annonce du diagnostic ..........................................................................41
B. CAUSES DU SOUS-DIAGNOSTIC DES DÉMENCES ............................................ 41
1. Causes liées aux difficultés propres de la reconnaissance de la
maladie pour le malade, pour sa famille, pour le médecin consulté en
raison de ses caractéristiques séméiologiques .......................................41
2. Causes liées à l’image de la maladie dans la population .........................43
3. Causes liées à l’attitude des médecins face à la maladie ........................44
4. Causes liées au manque de lien et de coordination entre le champ
social, le champ judiciaire et le champ sanitaire......................................45
C. CONSÉQUENCES DU SOUS-DIAGNOSTIC DES DÉMENCES ET INTÉRÊT
D’UNE DÉTECTION PRÉCOCE SYSTÉMATIQUE................................................. 46
1. Conséquences du sous–diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des
autres démences.....................................................................................46
2. Un dépistage systématique de la maladie d’Alzheimer au stade
précoce est-il justifié ?.............................................................................47
a) Importance de la maladie................................................................................ 48
b) Adéquation de la durée de la phase précoce................................................... 48
c) Performances des tests diagnostiques ............................................................. 48— 5 —
d) Efficacité de la prise en charge après la détection précoce............................ 48
e) Acceptabilité par le système de santé .............................................................. 48
f) Acceptabilité pour la population...................................................................... 49
III.- QUELLE EST L’INCIDENCE ET LA PRÉVALENCE DE LA MALADIE
D’ALZHEIMER ET DES MALADIES APPARENTÉES EN FRANCE ? ........................... 50
A. PRÉVALENCE ET INCIDENCE DE LA MALADIE ................................................... 50
1. Estimation de la prévalence.....................................................................50
2. Estimation de l'incidence .........................................................................53
3. Confrontation avec les données nationales .............................................54
B. PROJECTIONS POUR LES PROCHAINES ANNÉES ............................................ 55
1. Projections réalisées à partir des données de prévalence .......................55
2. Confrontation avec les projections pour l'allocation personnalisée
d’autonomie.............................................................................................58
C. RÉPARTITION TERRITORIALE DE LA MALADIE .................................................. 59
D. DURÉE DE LA MALADIE ......................................................................................... 59
E. CONSÉQUENCES.................................................................................................... 60
1. Dépendance ............................................................................................60
2. Attribution de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) ....................61
3. Entrée en institution .................................................................................61
F. PISTES DE PRÉVENTION ....................................................................................... 63
1. Les facteurs de risques vasculaires.........................................................63
2. Autres facteurs.........................................................................................64
3. Essais thérapeutiques de prévention.......................................................65
4. Trouble cognitif léger ...............................................................................67
5. Synthèse concernant la prévention..........................................................68
G. SYNTHÈSE...