Titre de la réunion / Cassette

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• Publié par: ymekodel
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 ASSISES MIDI-PYRENEES DE LA MALADIE DALZHEIMER  

Aide aux aidants

Albi le 22 octobre 2009

 

Assises Midi-Pyrénées de la Maladie d’Alzheimer Région Midi-Pyrénées  

 

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Assises Midi-Pyrénées de la Maladie d’Alzheimer ..................................................... 3   Allocutions d’ouverture..............................................................................................................................3   Qu’est-ce qu’un aidant familial ? Quel est son rôle ? Quelles difficultés rencontre-t-il tout au long de la maladie ?.................................................................. 5   Histoire de la maladie et son impact sur l’aidant ..................................................................................... 5   Le profil de l’aidant : étude nationale Pixel 2009..................................................................................... 8   Table ronde : relations professionnels et aidants familiaux / témoignages sur les pratiques............. 10   I.    10Table ronde ..........................................................................................................................................   II.    21Questions de la salle.............................................................................................................................   Repérage de la souffrance et évaluation des besoins de l’aidant familial ............................................ 23   Gestion de crise suite à l’épuisement de l’aidant.................................................................................... 26   Conclusion..................................................................................................................................................28   Quelles réponses apporter pour soutenir les aidants familiaux ? ............................ 29   Expériences de formation des aidants ..................................................................................................... 29   I.   Formation-accompagnement des aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ................... 29   II.    32Communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ................................................   Expériences de groupes de paroles .......................................................................................................... 36   I.   Expérience mise en place dans le Tarn en partenariat CG 81-CRAM-MSA groupes d’information et d’échanges ............................................................................................................................................ 36   II.   Groupes de paroles dans le Lot et expérience d’un collectif................................................................ 38   III. Questions-réponses avec la salle ..................................................................................................... 41   Relais et structures de répit...................................................................................................................... 43   I.   Accueil de jour ..................................................................................................................................... 43   II.   Hébergement temporaire ...................................................................................................................... 46   III.   Séjour vacances pour des patients Alzheimer ................................................................................. 48   IV.    49Présentation de l’expérience Parenthèse à Domicile, sur le modèle du baluchonnage ...................   Place des bénévoles dans l’écoute, le soutien .......................................................................................... 53   I.   Rôle de l’association française d’aide aux aidants familiaux............................................................... 53   II.   Organisation de France Alzheimer 81.................................................................................................. 54   Clôture........................................................................................................................................................56    

 

 

 

Albi, le 22 octobre 2009

 

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Assises Midi-Pyrénées de la Maladie d’Alzheimer Région Midi-Pyrénées  

 

Assises Midi-Pyrénées de la Maladie d Alzheimer ’

Les Assises ont été animées par Monsieur HOSSEPIED, journaliste.

 

Allocutions d’ouverture

Monsieur HOSSEPIED

Bonjour et bienvenue à cette journée de rencontre sur la maladie d’Alzheimer dédiée à la place de l’aidant, ses difficultés et son accompagnement.

Monsieur RAYNAUD, Vice-président du Conseil Général

Mesdames et Messieurs, je voudrais tout d’abord excuser Monsieur Carcenac qui regrette de ne pouvoir assister à cette journée.

Mon mandat d’élu me place souvent en contact avec la population âgée. J’exerce également la fonction de président délégué du CODERPA du Tarn.

Les problèmes rencontrés dans le cadre de cette maladie entrent directement dans le champ d’intervention de l’Etat. Cependant, le département entend, lui aussi, assumer pleinement son rôle.

Je remercie le service de l’évaluation médico-sociale dirigé par le Docteur Fresco pour son importante contribution à cette journée.

Dans le cadre de la politique départementale sur le maintien à domicile, notre outil d’intervention privilégié est l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) qui permet d’évaluer la situation de la personne âgée dépendante, d’analyser ses besoins et de les traduire de façon adaptée par un plan d’aide. Ce plan tient compte des aidants familiaux.

L’effort consenti par le département a fait l’objet d’une déclinaison d’objectifs au sein du schéma gérontologie 2007-2012. Certaines actions sont en lien avec le thème de cette journée : l’information aux personnes sur leurs droits et sur les dispositifs existants (un numéro vert a notamment été mis en place) ou la définition d’une coordination permanente des établissements afin de créer des synergies et de faciliter le travail en réseau. Enfin, une réflexion est menée pour aboutir à la rédaction d’une charte décrivant les principes d’organisation et de prise en charge qui renforceront la qualité des interventions.

Je vous souhaite une journée riche d’enseignements et des travaux fructueux au service des aînés.

Albi, le 22 octobre 2009

 

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Assises Midi-Pyrénées de la Maladie d’Alzheimer Région Midi-Pyrénées  

 

Monsieur HOSSEPIED

Merci, Monsieur le vice-président. Je signale que le numéro vert que vous évoquiez est le 0 805 60 81 81.

’ Monsieur BONNECARRERE, Maire d Albi

Je voudrais saluer le travail réalisé par les services de l’Etat pour organiser cette manifestation, ainsi que les professionnels de santé, les représentants d’associations et les bénévoles qui sont présents. Madame Pierrot, la préfète, s’excuse de ne pouvoir être là.

La maladie d’Alzheimer concerne environ 800 000 personnes en France et 48 000 en Midi-Pyrénées. Cette maladie est un défi étant donné l’accroissement de la population âgée, d’où le lancement du plan Alzheimer 2008-2012 par le Président de la République.

Un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge et cela est d’autant plus important qu’il n’existe pas de traitement.

Je vous rappelle quelques mesures du plan :

 le développement et la diversification des structures de répit ;

 la labellisation des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades ;

 le renforcement des interventions à domicile ;

 la consolidation des droits à la formation des aidants.

Je vous souhaite des échanges fructueux.

Albi, le 22 octobre 2009

 

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Assises Midi-Pyrénées de la Maladie d’Alzheimer Région Midi-Pyrénées  

 

 

difficultés rencontre-t-il tout au long de la maladie ?

Histoire de la maladie et son impact sur l’aidant

Monsieur HOSSEPIED

Nous allons évoquer ce qu’est cette maladie et les émotions qu’elle nous impose.

Julie Bergé, vous avez choisi de nous lire une lettre pour nous expliquer ce que vous avez vécu avec votre maman.

Madame BERGÉ, aidante familiale

Maman a souffert de cette maladie pendant sept ans. Elle a passé le test de la maladie d’Alzheimer suite à un séjour en maison de repos qui s’était avéré peu efficace. Elle n’avait que 48 ans quand le diagnostic a été établi et cela nous a désorientés.

Ma première réaction a été la fuite hors de cet environnement familial dans lequel je ne retrouvais plus mes repères. Maman s’était totalement métamorphosée. Pendant deux ans, papa et ma sœur se sont occupés d’elle. Une dame de compagnie venait la voir tous les jours pour essayer de la distraire mais elle a fini par se déclarer incompétente car maman refusait tout plaisir. J’ai alors pris conscience de ce qui arrivait à la personne qui m’avait donné la vie. Ma mère n’était plus elle-même et cela m’a beaucoup inquiétée.

Maman devenait agressive et s’enfuyait de la maison. Nous ne pouvions plus l’assumer. Après de longs moments de doutes et d’hésitations nous avons sollicité un placement en institution. Cela a éveillé en nous des sentiments d’abandon, de lâcheté et de souffrance bien que nous n’ayons pas d’autres solutions, maman nécessitant un encadrement permanent.

Nous devions également supporter de lourdes charges financières pour un malade de moins de 60 ans.

J’allais à son chevet deux fois par semaine pour la faire manger, la doucher, la coucher. J’avais le sentiment de m’occuper d’une enfant triste, absente, quasi muette et difficilement reconnaissable. Elle s’infligeait des blessures et j’en souffrais. Je me sentais coupable de ne pas pouvoir m’occuper de maman comme elle l’avait fait quand j’étais enfant.

La situation a rapidement dégénéré, nous laissant comprendre que la fin était proche. Elle est entrée en soins palliatifs puis est décédée.

Albi, le 22 octobre 2009

 

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