À nous deux Parkinson! NE

Diane Patenaude

Description

Note : refonte et nouvelles éditions des 3 titres précédemment parus : À nous deux Parkinson – chroniques humoristiques pour apprivoiser la maladie.
No parking – Parkinson – des gestes concrets pour retarder l’évolution du Parkinson.
Maladie de Parkinson - bouquet d’espoir, des découvertes pour se sentir mieux.
Il y a quelques années, j’ai écrit trois livres parus entre 2009 et 2014, sur la maladie de Parkinson. Le succès obtenu fut tel que, plusieurs années après et à la demande générale, je me sens dans l’obligation de satisfaire les personnes concernées, de près ou de loin, par cette maladie dégénérative, en leur fournissant le fruit d’une expérience longue de 24 années maintenant,
en compagnie de cette maladie tant redoutée.
Je profite de cette nouvelle édition, complètement revue, pour ajouter de
récentes données et pour glisser mon propre bilan en le ponctuant de textes
humoristiques permettant de dédramatiser un peu la maladie de Parkinson.
Je pense finalement offrir aux « chanceux » aux prises avec la maladie autant qu’à leurs proches, un gros bouquet d’espoir.

Sujets

• maladie
• santé
• Enfermedad de Parkinson
• Therapeutae
• Médecin
• Parkinson
• Faire face

Informations

• Publié par: Marcel Broquet
• Date de parution: 15 décembre 2017
• Nombre de lectures: 32
• EAN13: 9782897263218
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Préface
Je connais Madame Diane Patenaude depuis près de dix ans. Au fil du temps nous avons développé une complicité des plus inspirante. Je suis neurologue et elle, une patiente d’exception.
De l’annonce de son diagnostic jusqu’à ce jour, Mme Patenaude a approché la maladie avec lucidité, optimisme et résilience. Mais plus que tout, c’est avec humour qu’elle aborde la vie et sa maladie. Loin de se laisser abattre, elle attaque avec une énergie contagieuse ( ou débordante) les défis associés à une maladie dégénérative. Avoir une attitude positive, voilà son leitmotiv.
Auteure prolifique, ses livres et ses chroniques humoristiques sauront vous charmer, vous faire sourire et parfois aussi vous faire éclater de rire. Mais plus que tout, à travers cette heureuse folie, vous apprendrez que l’adversité peut être déjouée. Laissez l’auteure vous entraîner avec elle et qui sait, peut-être pourra-t-elle vous apprendre à mieux vivre avec la maladie de Parkinson .
À vous lecteurs et lectrices, je souhaite sincèrement que ce livre vous apporte un regard amusé sur la vie et pourquoi pas aussi, sur la maladie !
Sylvain Chouinard, MD
Neurologue


Introduction
Si je vous dis qu’après 24 ans de vie avec la maladie de Parkinson, je me donne une note de 95 % pour ce qui concerne mon autonomie et 98 % pour mon niveau de bonheur, est-ce possible ?
Si vous avez décidé de vous battre au lieu de subir, vous augmentez considérablement les chances d’atteindre votre but. Contrairement à ce que de nombreuses personnes peuvent penser, je n’ai pas cherché à guérir de la maladie de Parkinson (je suis réaliste… mais optimiste aussi). J’ai juste cherché à éviter deux choses importantes pour moi : minimiser les douleurs et préserver mon autonomie. Pour y parvenir, j’ai travaillé très fort. J’ai visité une panoplie de spécialistes en médecines naturelles, j’ai changé mon régime alimentaire, y ai ajouté des suppléments ici et là et j’ai fait confiance à mon instinct. Avec tout cela, j’ai obtenu de très bons résultats. J’ai aussi gardé mon humour, c’est une condition essentielle !
Aujourd’hui, je me dois de partager le fruit de mes efforts avec mes pairs en espérant que cela leur donnera de l’espoir. Car l’espoir est le carburant qui nous permet d’avancer un jour à la fois et d’aimer la vie malgré la maladie.
Je ne sais pas ce qui arrivera dans les prochaines années. Peut-être vais-je me retrouver face à un plus gros monstre indomptable, peut-être serai-je foudroyée et jetée dans un fauteuil roulant la semaine prochaine ?… Peut-être aussi qu’une équipe de chercheurs aura trouvé le remède à notre malheur ? Bof ! Inutile de le savoir. Je veux seulement vivre chaque journée qui s’ajoute, entourée de ceux qui m’aiment et que j’aime. Ce n’est pas difficile à comprendre…


Définition de la maladie de Parkinson
Affection dégénérative du système nerveux central, lentement évolutive, la maladie de Parkinson (MP) est la deuxième en fréquence des maladies neurodégénératives. Cette maladie se manifeste principalement par des troubles du mouvement : mouvements involontaires, tremblements, difficulté à marcher… Des troubles non moteurs vont apparaître avec l’évolution de la maladie, comme des problèmes de sommeil, une élocution lente, de la fatigue, une posture voûtée et d’autres encore.
À l’heure actuelle, aucun remède n’a été trouvé pour guérir cette maladie. Les personnes atteintes peuvent vivre plusieurs années en ayant recours à de la médication et parfois aussi, à la chirurgie.
La population la plus touchée par la maladie de Parkinson est celle des personnes âgées. Toutefois, 20 % des personnes ayant la maladie n’ont pas 50 ans au moment du diagnostic.
La maladie de Parkinson est mal connue du public mais également des professionnels de la santé. Elle mérite donc d’être davantage expliquée afin de mieux la comprendre et ainsi offrir le support adéquat aux personnes atteintes et à leurs proches aidants.


Première partie

« No Parking »
ou ne lâchez pas l’accélérateur


Chapitre 1
Avez-vous le bon médecin ?
B ien que la question puisse paraître étrange pour certaines personnes, voire provocante ou choquante, il faut se la poser et ce, dès le début du diagnostic. « Avez-vous le bon médecin ? » Pourquoi ? Pour mettre toutes les chances de votre côté. La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative , généralement de progression lente et qui va vous accompagner pendant de nombreuses années. Avec elle, vous vivrez des hauts et des bas en noir et blanc ou en couleur ; vous avez intérêt à avoir un bon coach pour vous appuyer.
Pour moi, avoir un bon médecin signifie deux choses : primo, un médecin possédant toutes les compétences nécessaires pour traiter les symptômes de la maladie. Et secondo : une personne avec qui on peut établir un lien de confiance.
Commençons par les compétences…
Saviez-vous qu’il existe trois types de médecins pouvant soigner les patients aux prises avec la maladie de Parkinson ?
Le premier est le médecin généraliste ou encore le médecin de famille. Pour être plus exact, le médecin généraliste offre ses services dans une clinique ou dans son propre bureau. Il est le premier à dépister les symptômes potentiels de la maladie de Parkinson chez un patient. Si ses doutes sont sérieux, il peut décider de référer son patient à… un neurologue.
Le neurologue est un spécialiste des maladies du cerveau comme l’Alzheimer, l’épilepsie, le syndrome Gilles de la Tourette, la sclérose en plaques, le Parkinson, etc. Si ma perception est bonne, il en sait sûrement davantage sur la maladie de Parkinson que le médecin généraliste.
Et enfin… le nec plus ultra : le super spécialiste . Après sa formation en neurologie, un neurologue peut choisir de se spécialiser plus particulièrement dans certaines maladies. Il existe donc des super spécialistes, formés pour soigner presque exclusivement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Leurs connaissances de la maladie et les traitements disponibles sont plus vastes et plus à jour que ceux des neurologues réguliers.
Nuage gris : je sais, je sais… Nous n’avons pas tous la chance d’avoir accès à un neurologue et encore moins à un neurologue spécialisé, surtout si l’on demeure loin des grands centres. Dans ce cas, vous pouvez vous poser la deuxième partie de la question : est-ce que j’ai une bonne relation avec mon doc ? Parce qu’un bon médecin c’est aussi un homme ou une femme qui écoute, qui démontre une attitude empathique. Un bon médecin est disponible pour les urgences (ou met à votre disposition une infirmière ou autre personne pour vous aider en cas d’urgence). Si l’essai d’un nouveau médicament vous enlève l’appétit, il faut que vous puissiez lui en parler avant votre prochain rendez-vous dans six mois. Si vous devez attendre tout ce temps, vous risquez d’avoir des problèmes plus graves à discuter…
À noter : les associations de Parkinson sont là aussi pour vous renseigner. N’hésitez pas à vous y référer.
Donc, si tout va bien avec votre médecin actuel, que vous vous sentez bien dans votre corps, ne pensez pas à le congédier. Lorsque le besoin de changer se fera sentir, alors vous entreprendrez vos démarches.
Finalement, si vous souhaitez changer de médecin (et que vous en avez l’opportunité, bien sûr !), vous avez le droit de le faire. Il vous suffit de demander à votre médecin actuel de vous prescrire un rendez-vous avec un spécialiste. Si vous craignez de le froisser, dites-vous qu’il est normal qu’une personne se prenne en main et que, si l’occasion d’améliorer son sort existe, elle ne doit pas hésiter .

Droit aux services
Article 5. Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée et sécuritaire. (Loi sur les services de santé et des services sociaux -
1991, c. 42, a. 5; 2002, c. 71, a. 3).
Choix du professionnel
Article 6. Toute personne a le droit de choisir le professionnel ou l’établissement duquel elle désire recevoir des services de santé ou des services sociaux. (Loi sur les services de santé et des services sociaux - 1991, c. 42, a. 6).

À retenir du