La vie deux ans après un diagnostic de cancer - étude INCa

Institut National Du Cancer

Description

Basé sur une enquête auprès de 4 349 personnes, cet ouvrage dresse un état des lieux national des conditions de vie deux ans après le diagnostic. Les résultats présentés s’attachent à faire un point sur la prise en charge médicale et sociale proposée et décrivent la situation des personnes dans des domaines aussi différents que l’état de santé, la vie professionnelle, les revenus, la situation familiale et conjugale…

Sujets

• Institut national du cancer
• Cancer
• Étude

Informations

• Publié par: Fil_Sante
• Publié le: 10 juin 2014
• Nombre de lectures: 46
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 38 Mo

Extrait

JUIN 2014

ENQUÊTE ns après ic de cancer nonce à l’après-cancer

C T I O N enquêtes

CHARGE POUR EINTS D’UN

LES PATIENTS LEUR

APRÈS UN RCES ET EMPLOI APRÈS UN TIDIENNE

www.e-cancer.fr

L’Institut national du cancer (INCa) est l’agence nationale sanitaire et scientifique chargée de coordonner la lutte contre le cancer en France.

L’enquête sur les conditions de vie de personnes atteintes de cancer a été menée avec le concours de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), de la Mutualité sociale agricole (MSA) et du Régime social des indépendants (RSI). Elle a été réalisée dans le cadre d’un contrat de recherche et développement entre l’INCa et l’INSERM (Sesstim-UMR 912)

L’enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie longue ou chronique a reçu en septembre 2011 l’accord favorable de la Cnil (autorisation n° 911290).

Ce document doit être cité comme suit: © « La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après cancer », collection Études et enquêtes, INCa, juin 2014.

La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après cancer

 deuxièmeenquête Lâ VIE dEUX âNS âPRÈS UN dIâGNOStIC dE CâNCER DE l’âNNONCE À l’âPRÈS-CâNCER

Juin 2014

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REspoNsabIlITé scIENTIfiQUE  PaTrIck PeRetti-WAteL,sociologue, directeur de recherche INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille

CoorDoNNé par  marc-KarIM Ben diAne,sociologue, chargé de recherche ORS PACA, UMR912 (SESSTIM), Marseille ClaIrE CHAuVet,chef de projets, Département prévention, INCa, Boulogne-Billancourt

CoMITé DE pIloTagE  marc-KarIM Ben diAne,ORS PACA-INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille doMINIQUE BeSSette,INCa, Boulogne-Billancourt marIE-ClaUDE CABAneL-GiCqueL,RSI, Saint-Denis marIaNIck CAVALLini-LAmBeRt,COMUP de l’INCa, Boulogne-Billancourt mIchÈlE CHAntRY,CNAMTS, Paris ClaIrE CHAuVet,INCa, Boulogne-Billancourt VéroNIQUE dAnGuY,MSA, Bagnolet JEaN-BapTIsTE HeRBet,INCa, Boulogne-Billancourt PaTrIck PeRetti-WAteL,INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille doMINIQUE ReY,ORS PACA-INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille ValérIE SeROR,INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille

CoNsEIl scIENTIfiQUE  thoMas APARiCiO,AP-HP Avicenne, Bobigny eMMaNUEl BABin,CHU, Caen FraNçoIs BeCK,INPES, Saint-Denis RobErT BenAmOuZiG,AP-HP Avicenne, Bobigny mIchEl dORVAL,Université Laval, Québec, Canada LaETITIa HuiARt,CHU La Réunion, Saint-Denis xavIEr JOutARd,Université Lyon 2, Lyon JEaN-FraNçoIs mOReRe,AP-HP Avicenne, Bobigny FréDérIQUE RetORnAZe,Hôpital européen, Marseille BENoIT RiAndeY,INED, Paris ArchaNa SinGH-mAnOux,INSERM, Paris CaThErINE tHieBLemOnt,AP-HP Saint-Louis, Paris

ONT coNTrIbUé à l’aMélIoraTIoN DE cEs TravaUX  mIchÈlE ALtAnA,RSI, Saint-Denis norbErT AmSeLLem,INCa, Boulogne-Billancourt PhIlIppE-JEaN BOuSquet,INCa, Boulogne-Billancourt BlaNDINE COuRBieRe,AP-HM, Marseille Sarah dAuCHY,Institut Gustave-Roussy, Villejuif FréDérIc de BeLS,INCa, Boulogne-Billancourt ANDrEa LASSeRRe,INCa, Boulogne-Billancourt PaUlE LAtinO-mARteL,INRA, Jouy-en-Josas ChrIsTINE Le BiHAn,INCa, Boulogne-Billancourt SophIE LeLORAin,Université Lille 3, Lille GwENaëllE mARAdAn,ORS PACA, Marseille CaThErINE meRmiLLiOd,Dress, Paris HErMaN nABi,INCa, Boulogne-Billancourt OlIvIEr PRiOLO,Centre de gérontologie Saint-Thomas de Villeneuve, Aix-en-Provence magalI PROVAnSAL,Institut PAOLI-CALMETTES, Marseille naThalIE quiLeS tSimARAtOS,Hôpital Saint-Joseph, Marseille HélÈNE VeRdOux,Université Bordeaux 2, Bordeaux AlaIN ViAu,INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille

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pRéFâCE 8 cONtEXtE GéNéRâl10 sYNtHÈSE 14 1 L’ENQUtE 22  1.1  CONTEXTEET OBJECTIFS 22  1.2  POPULATIONCIBLE 24  1.3  PROCÉDURESDE SÉLECTION 26  1.4 RECUEILLIES DONNÉES 30  1.5  PONDÉRATION,REDRESSEMENT ET STANDARDISATION 33  1.6  DESCRIPTIONDES RÉPONDANTS 36 PARtie 1 qUEllE PRISE EN CHâRGE POUR lES PâtIENtS âttEINtS d’UN CâNCER 2 mOdE dE déCOUVERtE dE lâ MâlâdIE Et GRâVIté âU dIâGNOStIC44  L’ESSENTIEL44  2.1  INTRODUCTION 45  2.2 POUR LESQUELLES IL EXISTE LOCALISATIONS DÉPISTAGE ORGANISÉ : SEIN ET CÔLON UN 47  2.3 POUR LESQUELLES IL EXISTE LOCALISATIONS  UNDÉPISTAGE INDIVIDUEL : PROSTATE, COL UTÉRIN MÉLANOME ET 56  2.4  AUTRESLOCALISATIONS 61

3 DélâIS d’âCCÈS À UNE PRISE EN CHâRGE POUR lES CâNCERS dU SEIN Et dU POUMON  L’ESSENTIEL  3.1  INTRODUCTION  3.2  RÉSULTATS  3.3  DISCUSSION

4 L’âNNONCE dU dIâGNOStIC  L’ESSENTIEL  4.1  INTRODUCTION  4.2  RÉSULTATS  4.3  DISCUSSION

74 74 75 78 85

88 88 89 90 98

5 rElâtIONS âVEC lE SYStÈME dE SOINS: CHOIX dES tRâItEMENtS, INtERâCtIONS âVEC lES SOIGNâNtS Et RECHERCHE d’INFORMâtIONS  L’ESSENTIEL  5.1  INTRODUCTION  5.2  RÉSULTATS  5.3  DISCUSSION

6 TRâItEMENtS, SéQUEllES Et éVOlUtION  L’ESSENTIEL  6.1  INTRODUCTION  6.2  RÉSULTATS  6.3  COMORBIDITÉSET ÉVOLUTION DE LA MALADIE  6.4  CONCLUSION

PARtie 2 cOMMENt VONt lES PâtIENtS dEUX âNS âPRÈS lEUR dIâGNOStIC ? 7 Lâ QUâlIté dE VIE  L’ESSENTIEL  7.1  INTRODUCTION  7.2  RÉSULTATS  7.3  DISCUSSION

8 Lâ FâtIGUE  L’ESSENTIEL  8.1  INTRODUCTION  8.2  RÉSULTATS  8.3  DISCUSSION

9 LES dOUlEURS RéCENtES  L’ESSENTIEL  9.1  INTRODUCTION  9.2  RÉSULTATS  9.3  DISCUSSION

102 102 103 104 114

118 118 119 122 165 166

174 174 175 176 182

188 188 189 190 195

200 200 201 202 212

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10 Lâ CONSOMMâtION dE MédICâMENtS PSYCHOtROPES âPPROCHéE PâR lES REMBOURSEMENtS218  L’ESSENTIEL218  10.1  INTRODUCTION 219  10.2  RÉSULTATS 222  10.3  DISCUSSION 231 PARtie 3 cOMMENt VIt-ON âPRÈS UN CâNCER ? rESSOURCES Et EMPlOI 11 L’IMPâCt dU CâNCER SUR lE REVENU dU MéNâGE240  L’ESSENTIEL240  11.1  INTRODUCTION 241  11.2  RÉSULTATS 242  11.3  DISCUSSION 261 12 sItUâtION PROFESSIONNEllE dEUX âNS âPRÈS lE dIâGNOStIC dE CâNCER266  L’ESSENTIEL266  12.1  INTRODUCTION 267  12.2  RÉSULTATS 269  12.3  DISCUSSION 288 13 iMPâCt dU CâNCER SUR lES tRâJECtOIRES PROFESSIONNEllES: UNE âPPROCHE PâR l’âNâlYSE dES dURéES296  L’ESSENTIEL296  13.1  INTRODUCTION 297  13.2  RÉSULTATS 299  13.3  DISCUSSION 318

14 aRRt-MâlâdIE âPRÈS lE dIâGNOStIC dE CâNCER Et REtOUR À l’EMPlOI  L’ESSENTIEL  14.1  INTRODUCTION  14.2  RÉSULTATS  14.3  DISCUSSION

324 324 326 327 342

PARtie 4 cOMMENt VIt-ON âPRÈS UN CâNCER ? vIE QUOtIdIENNE Et SOCIâlE 15 sOUtIEN SOCIâl Et âIdES âU QUOtIdIEN  L’ESSENTIEL  15.1  INTRODUCTION  15.2  RÉSULTATS  15.3  DISCUSSION

16 Lâ dISCRIMINâtION PERÇUE  L’ESSENTIEL  16.1  INTRODUCTION  16.2  RÉSULTATS  16.3  DISCUSSION

17 alIMENtâtION Et âCtIVIté PHYSIQUE  L’ESSENTIEL  17.1  INTRODUCTION  17.2  RÉSULTATS  17.3  DISCUSSION

18 cONSOMMâtIONS d’âlCOOl Et dE tâBâC  L’ESSENTIEL  18.1  INTRODUCTION  18.2  RÉSULTATS  18.3  DISCUSSION

19 sEXUâlIté, VIE âFFECtIVE Et CONJUGâlE  L’ESSENTIEL  19.1  INTRODUCTION  19.2  RÉSULTATS  19.3  DISCUSSION

20 pROJEtS PâRENtâUX Et PRéSERVâtION dE lâ FERtIlIté  L’ESSENTIEL  20.1  INTRODUCTION  20.2  RÉSULTATS  20.3  DISCUSSION  pOStFâCE  pRéSENtâtION dES âUtEURS

348 348 349 350 362

368 368 369 370 379

384 384 385 387 397

400 400 401 402 412

418 418 419 420 429

432 432 433 436 442 450 452

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pRéFâCE  AgnèsBUZYN, Présidente de l’Institut national du cancer l

Chargé de coordonner les actions de lutte contre le cancer, l’Institut national du cancer rassemble l’ensemble des acteurs impliqués autour d’une double ambition : contribuer à diminuer l’incidence et la mor- talité par cancer en France et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Pour répondre au mieux à cette seconde mission, nous dis- posions jusqu’à présent des données de la première enquête nationale sur la vie deux ans après le cancer, réalisée en 2004 sous l’égide de la Dress. Elle avait permis de mettre en lumière des difficultés ren- contrées par les patients après un diagnostic de cancer, tant du point de vue de la persistance de séquelles physiques ou de difficultés psy- chologiques que de problématiques de retour à l’emploi.

L’augmentation du nombre de personnes vivant avec un diagnostic de cancer exigeait que soit poursuivie et approfondie notre connais- sance du quotidien des personnes atteintes d’un cancer, à distance de leur diagnostic, mais aussi au moment de l’annonce et de la prise en charge. Le Plan cancer 2009-2013 a ainsi missionné l’INCa pour pilo- ter une nouvelle étude d’observation des conditions et de la qualité de vie des malades.

Cette deuxième édition de l’enquête (VICAN2), qui s’est appuyée sur une nouvelle méthodologie, a eu pour objectifs de mesurer les évo- lutions depuis la première enquête, d’évaluer la mise en œuvre de mesures d’accompagnement et de prises en charge initiées par les plans cancer, et d’accroître les connaissances scientifiques sur la vie après le cancer, notamment l’enjeu clé que constitue le retour à la vie professionnelle. C’est en effet l’un des domaines où les inégalités peu- vent être conséquentes.

Si les résultats confortent certaines mesures déjà mises en place, ils permettront à l’avenir d’orienter au mieux l’accompagnement des per- sonnes malades pendant et après la maladie, qu’il s’agisse de renforcer certaines actions ou d’en mettre en œuvre de nouvelles, et notamment celles prévues parle Plan cancer 2014-2019.

Cette enquête est issue d’un partenariat de longue date, qui a réuni autour de l’INCa les trois principaux régimes d’assurance mala- die, Cnamts, MSA et RSI. L’INCa s’est également associé avec le Sesstim-U912 de l’Inserm pour la conception et l’élaboration scien- tifique de l’étude, la construction du protocole d’enquête et du questionnaire, l’organisation du recueil des informations et l’analyse des données. L’importante contribution de cette équipe de recherche a également garanti la continuité nécessaire avec l’enquête initiale de 2004. De nombreux experts issus de différentes disciplines ont apporté leur contribution aux travaux et d’autres équipes seront ame- nées à se saisir des données produites afin d’approfondir certaines thématiques et affiner les analyses.

Je remercie ici les institutions et toutes les personnes qui, en parti- cipant à cette étude d’envergure, nous permettent de disposer de tels résultats qui sont autant de révélateurs des difficultés concrètes auxquelles font face les personnes touchées par un cancer et leurs pro- ches, et que nous souhaitons, à ce titre, partager avec l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les cancers.

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