mercredi 8 Avril 2015
pAris - A ssemblée nAtionAle
groupe d’études A utisme
de l’Assemblée nAtionAle
es2 rencontres parlementaires sur l’autismeTensions palpables, moments d’émotion, Retour sur les grandes lignes d’un débat, qui groupe d’études Autisme
témoignages poignants, mais aussi critiques a défaut d’apporter les solutions
« immévirulentes, de nombreux participants ont pris diates » demandées par des parents au bord de l’Assemblée nAtionAle
la parole, profitant que fût réuni un aréopage du burn-out, permettront d’aider la France
es2 rencontres parlementaires sur l’autisme d’experts de tous bords pour dire leur épuise- à combler des décennies de retard dans la
ment, leur ras le bol mais aussi proposer des prise en charge des autistes.
solutions, des pistes à construire ensemble.
Après deux plans successifs sur l’autisme, visaient à faire le point sur la prise en charge
Madame Carlotti annonce en mai 2013 un de l’autisme dans notre pays.
troisième plan autisme. A la clef plus de Dans quelle mesure le plan autisme fait-il
205 millions d’euros pour faire avancer la avancer la situation ? Les recommandations
situation des autistes, enfants et adultes. de la HAS et de l’ANESM sont-elles suivies ?
Deux ans plus tard, à l’initiative de Daniel La Belgique où des milliers de familles fran- l’autisme en quelques chiffres :
Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais et çaises sont parties afin de profiter de son - Un enfant sur 150 nait en France avec un syndrome autistique selon la HAS. Certaines
estiGwendal Rouillard député PS du Morbihan, système de scolarisation des enfants autistes mations parlent d’un enfant sur 100.
co-présidents du groupe autisme à l’assem- peut-elle être un modèle pour nous ? Com- - 600 000 personnes et donc autant de familles sont touchées par l’autisme.
blée nationale et de Florent Chapel, prési- ment favoriser le diagnostic précoce des en- - 20 % des enfants autistes sont scolarisés contre 80 % dans certains pays.
dent du collectif autisme, se sont tenues fants autistes ? Toutes ces questions ont été - 77 % des enfantes n’ont pas accès à un accompagnement adapté et parmi ceux qui
les secondes rencontres parlementaires sur soumises aux experts, devant une assem- y ont accès 70 % financent tout ou partie de cet acct.
l’autisme. Regroupant autour d’une même blée, majoritairement composée de familles, - 44 % des personnes victimes d’autisme disent avoir été victimes de maltraitance,
table, hommes et femmes politiques, pro- pour qui la tenue de telles rencontres repré- lorsqu’elles sont capables de l’exprimer.
fessionnels de santé et représentants des sentait un espoir immense.
associations de patients, ces rencontres
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME2 3sommAire
es2 rencontres parlementaires sur l’autisme
introduction deuxième tAble ronde :
comment fAire concrètement AppliQuer les recommAnd Ations de lA HA s et de l’Anesm?
gwendal r ouillArd, député du Morbihan, co-président du groupe d’étude Autisme
Modération par Alain coulomb , ancien directeur général de la HAS, président de Coopération Santé
première t Able ronde : florent cHApel, président du Collectif Autisme
ele 3 plAn A utisme suffit-il à f Aire évoluer lA situ Ation des personnes A utistes en frAnce?
marc bour Quin, directeur du pôle médico-social de l’ARS d’Ile-de-France
Modération par Alain coulomb , ancien directeur général de la HAS, président de Coopération Santé philip corder Y, député des Français de l’étranger (Benelux)
vincent gerHArds, président d’Autistes Sans Frontières-ASF claude leicHer, président de MG France
philippe cAlmette, Directeur général de l’ARS Limousin bertrand JAcQues, président de la Fondation Autisme
danièle lAnglo Ys, vice-présidente d’Autisme France sophie biette, administratrice de l’UNAPEI, présidente de l’ADAPEI
pr frédérique bonnet -briA ult, chef de service au CHU de Tours, membre de l’ARAPI olivier mAsson, président de l’ANCRA
valérie l étard, sénatrice du Nord, ancienne ministre
christine meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme
martine pinville, députée de la Charente, présidente du Conseil National de l’Autisme conclusion
daniel fAsQuelle, député du Pas-de-Calais ségolène neuville, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et à la Lutte contre
l’exclusion
intervention de patrick goHet, adjoint au défenseur des droits en charge de la lutte contre
les discriminations et pour la promotion des droits.
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME4 5introduction première t Able ronde : l e plan autisme suffira-t-il à faire
Être à l’écoute... évoluer la situation des personnes autistes en france ?
gwendal r ouillArd,
Député du Morbihan, co-président du groupe d’étude Autisme avec Danielle FASqUELLE oui les cHoses A vAncent, mAis encore trop
lentement !
vincent gerHArds ,
Président d’autistes sans frontières, ASF
Sur le terrain la situation bouge. incontes- sens mais quelles solutions avons-nous pour
tablement. Mais elle avance très lentement. les 7700 enfants qui restent chaque année
Tous les députés du groupe autisme tra- sur le carreau ?
vaillent ensemble, conjointement, et vont En attendant, que faire ? Sur le terrain, nous
dans le bon sens, seulement voilà : nous avons le sentiment que les choses avancent
partons de loin. mais que la banquise continue de s’éloigner,
« on pourrait dire que 2012 fut l’année zéro tant sont énormes les besoins. J’ai la chance
pour l’autisme. En une seule année nous d’avoir à mes côtés, un directeur d’ARS qui
avons eu tout à la fois « la grande cause », va plus vite que les autres dans ce domaine.
les recommandations de la HAS et le plan Hélas, les budgets restent limités.
Gwendal ROUIllaRd autisme. C’était un grand pas en avant ! Les associations comme la mienne pensent
Néanmoins, il est difficile de tout résoudre qu’il faut poursuivre le combat, en
exploD’emblée le ton est donné. En introduction Autisme. Gagnant enfin, sur le plan financier, en trois ans. Peut-être faudra-t-il attendre rant de nouvelles voies, et notamment en
du colloque gwendal r ouillard le rappelle : car beaucoup de prises en charge de l’Au- 10 ou 15 ans pour que nous ayons rattrapé
l’Assemblée nationale est la « maison des tisme s’avèrent aujourd’hui inefficaces. Dans notre retard. Cette remarque est un simple
citoyens et des citoyennes ». Une maison où le contexte budgétaire contraint que nous constat ; en aucun cas il ne s’agit d’un
jugechacun peut s’exprimer. La rencontre est volon- connaissons, il est difficile de demander des ment négatif. Nous avions naguère 30 ou 40
tairement mise sous le signe de la concorde, financements supplémentaires, alors commen- ans de retard. Si en 10 ou 15 ans notre pays
et l’idée que cette grande cause nationale çons par bien utiliser les deniers publics en les parvient à se mettre au niveau des nations
nous rassemble tous, tous partis confondus, fléchant sur des méthodes adaptées. les plus performantes, ce ne sera pas si mal.
comme le montre la diversité des étiquettes Cette allocation pertinente des fonds pu- Le plan autisme est porteur de nombreux
politiques réunies à la tribune. « C’est un com- blics, doit reposer pour Gwendal Rouillard espoirs. Les UEM (Unités d’Enseignement
bat gagnant, gagnant », insiste-t-il. Gagnant sur 5 piliers en cohérence avec les recom- Maternelle), ce sont 30 classes pour la
renpour les parents et leurs enfants avec Autisme, mandations de la HAS et de l’ANSESM: « le trée 2014/2015, soit 210 enfants. or 8000
pour leur avenir. Gagnant pour notre pays qui, diagnostic et les stratégies dites pré- enfants naissent chaque année avec un
syncomme le diront plusieurs intervenants lors de coces, la formation des professionnels, drome autistique. il y a donc un fossé. Tous
ces rencontres, pourra enfin prendre en charge la scolarisation, la recherche, la gouver- les besoins ne sont pas couverts par ces
efficacement et dignement les personnes avec nance dans les territoires. » classes. Ces décisions vont donc dans le bon
ESPHARMACiEN DE DEMAiN 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME6 7explorant des pistes qui seraient plus liées une Ars à lA pointe
au droit commun qu’à un budget de plan. Car
il y a eu trois plans autisme. Nous sommes philippe cAlmette ,
conscients qu’il n’y aura sans doute pas de Directeur Général de l’ARS Limousin
plan 4 et de plan 5… Alors, avec quel argent
continuerons-nous ? La situation n’est pas Tout ne va pas si mal au pays des ARS. En structures complémentaires, un conseil
très favorable en France. 205 millions c’est témoigne le dynamisme de l’ARS Limousin scientifique et un comité de pilotage. Ces
un miracle que nous ayons obtenu une et de son directeur général, Philippe deux instances ont, pour l’une, proposé et
telle somme. il n’est pas certain que nous Calmette. partant du principe que le plan pour l’autre décidé des mesures prioritaires
recevrons d’autres fonds aussi importants. Et autisme est « nécessaire mais pas suffi- à prendre. En d’autres termes, quoi faire, et
pourtant les besoins sont immenses. sant » l’Ars limousin a mis au point un comment ?alaIn cOUlOmb,
mORUR, pRIdent de cOORIOn santé, on a évoqué les UEM pour les enfants. Mais plan d’action afin de repérer plus préco- - Dans le conseil scientifique, l’agence a
Ien dIRUR de la H.que fait-on pour les adolescents ? Et nul ne cement et prendre en charge au plus tôt réuni l’ensemble des praticiens de la région
parle du tsunami des adultes qui s’annonce. les enfants autistes. Ce plan se fonde sur reconnus pour leur expertise, leur loyauté
A « Autisme sans frontières » nous sommes les recommandations de la HAS et s’inscrit vis-à-vis des recommandations de la HAS,
très axés sur la scolarisation. l es uem : dans un cadre plus général, fixé par la stra- ainsi que des experts reconnus
nationaleeAujourd’hui, nos premiers enfants arri- L’une des mesures phares du 3 plan tégie nationale de santé qui met l’accent, ment et internationalement. Autres
parvent à l’âge adulte. J’ai pris rendez-vous autisme prévoyait la création d’unités entre autres, sur la prévention, la promo- tenaires essentiels de ce conseil
scien1avec M. Guillaume Blanco et lui ai deman- d’enseignement en école maternelle, tion et l’éducation en santé mais aussi sur la tifique les associations et les parents : ils
dé : « Monsieur Blanco, financez-moi des c’est-à-dire implantées dans les écoles place centrale du premier recours. ont été intégrés dans ce projet dans une
places » Mais on ne va pas pouvoir financer maternelles ordinaires. Trente UEM sont logique de « parents experts ». Une fois ce
des places dans le médicosocial pour 200 inscrites pour la rentrée 2014-2015. À Qu’a fait l’Ars limousin ? Elle a organisé conseil scientifique mis sur pied, l’ARS lui
000 adultes ! C’est pourquoi nous sommes l’horizon 2017 une centaine d’UEM de- la gouvernance du dispositif autour de deux a demandé de définir les priorités d’action.
convaincus qu’il faut se pencher sur le droit vraient être ouvertes sur l’ensemble
commun et pas seulement sur le médicoso- des académies.
cial, car le médicosocial a ses limites.
vIncent GeRHaRds pHIlIppe calmette
(1) chef de projet du plan autisme 2013/2017
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME8 9
taa
as ecte anc
pé és te déA l’heure où il est parfois de bon ton parents et associations la mission de définir
d’opposer soignants et soignés, il est l’organisation de ce centre et pas seulement
intéressant de noter l’unanimité sur en les y associant », insiste le directeur de
les urgences et sur les mesures propo- l’ARS Limousin.
sées par le conseil scientifique, à savoir Avec le comité de pilotage, l’ARS a construit
le repérage, le diagnostic précoce et l’ac- des réponses en termes de formations, en
compagnement intensif des enfants. En partenariat notamment avec le président
Limousin, ce diagnostic se fait en moyenne de l’université, les centres de formation, les
vers 6 ans/6 ans et demi. L’objectif est de oCPA, les acteurs de santé représentés par
le ramener à 18/20 mois afin de pouvoir leur fédération régionale, …
mettre en œuvre immédiatement des plans Et là encore : miracle, l’unanimité règne. Et
d’accompagnement et de rééducation inten- d’insister sur un point crucial qui explique
sive sur une durée de 3 ans. le succès de son action : « Une bonne
gou- Le comité de pilotage. il lui revient de vernance c’est celle qui embarque tout le Le financement s’appuie aussi sur le fond s’engagent sur les priorités de santé,
s’endéfinir le comment faire, c’est-à-dire com- monde ». d’intervention régional (FiR) qui permet gagent à les mettre en œuvre, à les évaluer
ment mettre en place ce que préconise « quand un comité de pilotage approuve à depuis 2012 de mutualiser des ressources et à faire systématiquement des évaluations
le conseil scientifique. Dans ce comité se l’unanimité les propositions du conseil scien- venant de l’Etat ou de l’Assurance maladie médico économiques.
retrouvent tous ceux qui ont une part de tifique, cela facilite la mise en mouvement pour les diriger vers des priorités régionales. Selon le directeur de l’ARS Limousin, « nous
responsabilité dans la mise en œuvre des complémentaire et coordonnée de tous ceux « L’ensemble des FiR au niveau national ne sommes plus maintenant exclusivement
politiques locales de santé (ARS, présidents qui ont des responsabilités dans le déploie- c’est 3 milliards d’euros. Par rapport au bud- dans la déclinaison de la loi et de ses
déde trois conseils généraux, président de ré- ment des mesures et la mise en œuvre des get de l’assurance maladie, c’est peu, mais crets mais dans une mise en œuvre
opéragion, représentants des grandes fédérations préconisations » note Philippe Calmette. c’est suffisant pour mettre en œuvre au tionnelle qui s’appuie très largement et de
d’établissements de santé, représentants b) Le second volet de cette mise en œuvre niveau régional certaines priorités. » plus en plus sur une pratique de
contracdes professionnels, usagers, …). de politiques cohérentes pour le repérage c) Enfin le troisième moyen d’action repose tualisation avec les acteurs de santé ». Une
a) Le comité a tout d’abord décidé de et la prise en charge des enfants autistes sur la contractualisation : une fois qu’une mise en œuvre qui passe de facto par le
confier la politique du dépistage, de dia- est la réallocation de ressources, c’est- priorité a été déterminée, il convient de contrat pour impliquer les acteurs, les
mobignostic et d’accompagnement précoces à à-dire le fait d’utiliser non seulement les réallouer les ressources. Et pour ce faire, liser, fixer des objectifs, apporter des
garanun centre expert rattaché au pôle neu- ressources du troisième plan mais aussi il faut contractualiser sous la forme de ties. Et in fine, coller au plus près du terrain
rosciences du CHU de Limoges. « Cela a celles issues de la fongibilité. La région contrats d’un nouveau type avec l’en- et aux besoins des populations concernées.
été une rupture très forte par rapport aux Limousin a eu recours à toutes ces possibi- semble des acteurs de santé. Ces derniers Car c’est bien cela qu’elles attendent.
pratiques antérieures  », note Philippe lités. Cela lui a permis de dégager un
budCalmette. La construction de ce centre get de 3 millions d’euros soit exactement le
expert a été confiée à geneviève macé, financement d’une année pleine du centre l es clefs de la réussite :
qui est à la fois responsable d’Autisme expert. « La décision politique n’a pas été - Une gouvernance adéquate qui regroupe professionnels de santé, patients et financeurs
france, maman d’un enfant autiste et facile à prendre car la fongibilité, c’est reti- et s’articule autour de la double compétence scientifique et organisationnelle (comité
médecin. Elle a arrêté son activité médi- rer aux uns pour donner aux autres » recon- scientifique, comité de pilotage)
cale pour se consacrer à la préfiguration naît Philippe Calmette. Toutefois cela n’a - Une allocation de ressources adaptées fondée notamment sur la fongibilité des enveloppes
du centre expert. « Cette logique d’asso- pas posé de trop grandes difficultés compte - Une contractualisation servant de socle à la réallocation des ressources afin de s’assurer
ciations expertes, de parents experts, nous tenu de l’ampleur des enjeux et de l’urgente que les deniers publics sont utilisés au mieux au service des parcours.
l’avons suivie jusqu’au bout en confiant aux nécessité d’agir.
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME10 11cHAQue fois Qu’est mis en plA ce un plAn
spécifiQue c’est à lA fois une bonne nouvelle
et un Aveu d’écHec cAr celA signifie Que lA
politiQue glob Ale ne suffit p As
danièle lAnglo Ys,
Vice-présidente d’Autisme France
on ajoute des rustines, élégamment nom- Neuville, M BLANCo a réalisé un énorme
mées « plan de lutte contre…  ». Rappelons travail depuis 2013. Pourtant sur le terrain
au passage que les deux premiers plans la situation n’évolue guère. Pourquoi ? parce
ont été proposés après que la France a été que les vrais problèmes sont ailleurs.
condamnée 5 fois de suite par le Conseil a) En France prédomine une vision sociale
de l’Europe pour discrimination à l’égard archaïque du handicap en général et de
des personnes autistes. L’avis de Danièle l’autisme en particulier. Les personnes
hanLangloys sur ce troisième plan. dicapées sont invisibles, elles sont rejetées
« Le plan autisme a été critiqué par cer- hors de l’école, parquées dans des ghettos,
tains. Ce plan présente aussi des avancées. des établissements qui ne sont pas contrô- est consacré à l’autisme. Mais cet argent est il a fallu que des associations interviennent
Des équipes s’y consacrent au cabinet lés. Au fond, cela arrange tout le monde. massivement investi dans le sanitaire où il pour faire casser la décision de l’ARS.
b) Nous souffrons d’une absence d’outils. cautionne des pratiques obsolètes dont les
Car il faut bien des outils pour définir ce familles ne veulent plus entendre parler. Alors que faire ?
qu’on attend dans le cadre d’une politique Mais comme beaucoup de ces familles n’ont Aujourd’hui on a enfin compris qu’il faut
de santé publique, tout comme il convient pas les moyens de mettre en œuvre des associer les usagers à ces politiques et
de mettre en place des moyens de contrôle. interventions efficaces avec des profession- ces projets. Ce sont les usagers qui doivent
or en France nous n’avons pas de nomen- nels en libéral, les enfants autistes restent être au centre et pas les professionnels de
clature des besoins et des prestations né- dans les hôpitaux de jour ou dans les CMP… santé. Pour le moment l’autisme c’est la
cessaires pour les personnes handicapées ! Faute de choix… Je m’étonne qu’en France désespérance totale pour les familles.
Dans l’autisme on a pris le problème à nous en soyons encore à courber l’échine l es familles n’en peuvent plus. elles sont
bras le corps : un référentiel qualité a été devant certains lobbies. De la même ma- à bout. Elles veulent des actions et pas
construit. il est en phase de test. C’est une nière on continue à lancer des appels à pro- seulement des discours. Commençons par
avancée fondamentale. on ne peut en effet jets dont certains sont dévoyés parce que une campagne nationale de sensibilisation
rien faire tant qu’on demeure incapable les associations ne sont pas compétentes… sur l’autisme. Les pouvoirs publics ne l’ont
de définir la qualité attendue dans un éta- ou parce qu’elles sont idéologiquement mar- jamais fait. (NDLR : Deux grandes
opérablissement médico-social quées. Je pense en particulier à un exemple tions de communication ont néanmoins été
c) il convient enfin de souligner le gas- dans le 94 où un SESSAD a été donné à une menées par le Collectif Autisme, voir inter-
danIèle lanGlO ys pillage d’argent public. Beaucoup d’argent association noyautée par la psychanalyse et vention de F. CHAPEL). Sanctionnons ceux
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME12 13qui refusent de poser un diagnostic pré- les intervenants en libéral qui font du bon le médecin, Quelle est s A plA ce dAns tout çA ?
coce. Sanctionnons aussi ceux qui refusent travail. Mais ces intervenants ont eux aussi
d’actualiser leurs connaissances. Certains besoin de soutien, ils ont besoin de contrôle pr. frédérique bonnet brilHA ult ,
CME ont envoyé un courrier pour dire qu’ils et de coordination. Ce ne serait pas coûteux, Chef de service en pédopsychiatrie au CHU de Tours et responsable d’une équipe de
refusaient d’appliquer les recommandations ce serait facile à mettre en œuvre et résou- recherche INSERM, membre de l’ARAP (Association de Recherche sur l’Autisme et
2de bonnes pratiques de la HAS. Sur la for- drait une partie des problèmes. » la prévention des inadaptations)
mation, je ne peux que rejoindre ce qui a
déjà été dit : en France on peut enseigner « il ne faut pas jeter le bébé avec l’eau du ce n’est pas suffisant. Car ce qui concerne la « Les personnes handicapées sont
n’importe quoi sur l’autisme; et même sur bain ». C’est en substance le message clef santé, la recherche l’enseignement, la for-invisibles, elles sont rejetées hors
des médias en ligne. que délivre le Pr Frédérique Bonnet Brilhault, mation n’est pas couvert entièrement par le de l’école, parquées dans des
Aujourd’hui, les familles se débrouillent soulignant avec humour qu’elle est le seul champ du médicosocial. « Et la spécialiste
ghettos, des établissements qui vaille que vaille. Elles essayent de contour- médecin invité à la table ronde. elle regrette d’insister sur toutes les dimensions de la
ne sont pas contrôlés. Au fond, ner le système avec l’aide d’associations de qu’au cours de ces dernières années une santé. « Aux Etats Unis on se préoccupe
terrain qui ne sont pas forcément reconnues telle perte de confiance se soit dévelop- de la santé au sens général du terme. Au cela arrange tout le monde. »
et donc qui ne sont pas financées. Elles Danièle LangLoys pée entre les familles et les professionnels sens du bien-être et du développement
glocontournent le système en s’appuyant sur de soin. bal de toutes les compétences d’un enfant.
L’autisme se trouve être une des seules on a parfois tendance à l’oublier en France.
pathologies où les familles semblent bien Suivre un enfant autiste ce n’est pas
seulesouvent dans un « combat » avec les pro- ment du médico-social et ce n’est pas
seufessionnels qui devraient normalement les lement de l’accompagnement éducatif. Ce
accompagner et les aider. Mais la situation n’est pas l’un ou l’autre. C’est l’un ET l’autre.
n’est pas univoque. « Si certaines équipes
continuent d’utiliser des méthodes obsolètes
et décriées, en revanche, la prise en charge
de la maladie a beaucoup évolué » rassure
la spécialiste. La capacité des professionnels
de soin à répondre aux attentes des familles
reste inégale. « Depuis le début de ce débat
je constate qu’il y a sur le terrain une très
forte hétérogénéité des prises en charge
alors que notre formation comme le
soulignait Madame Langloys exige que nous
mettions à jour nos connaissances et offrions à
nos patients des suivis correspondant à l’état
de l’art ».
que faire pour que la confiance renaisse ?
Pour que dans l’avenir les pédopsychiatres
puissent avoir une relation apaisée avec les
familles ? « Le plan autisme a beaucoup
pR. FRédéRIqUe bOnnet bRIlHaUltciblé le médicosocial c’est important mais
(2) http://www.arapi-autisme.fr/
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME14 15Pour cela, il faut avoir en face des médecins personnes ». C’est ainsi que dans son centre lA fongibilité A sYmétriQue, de Quoi pArle-t-on ?
ouverts aux différentes prises en charge. » à Tours, en lien avec l’ARS, des équipes relais
L’autre aspect essentiel c’est la recherche. ont été développées. Le seul critère de choix valérie létArd ,
Une recherche, là encore qui doit englober pour inclure des personnes dans ces équipes : Sénatrice UDI-UC du Nord, ancienne secrétaire d’Etat chargée des personnes
handitoutes les dimensions de la maladie. C’est- leur compétence. « Si les gens compétents capées et de la Solidarité (quand le Plan Autisme 2008-2010 a été lancé).
à-dire ne pas se cantonner aux aspects so- sont dans des associations, c’est là qu’on va
ciétaux mais également se focaliser sur le les prendre… si ce sont ceux du CMP; ce sera « La fongibilité, c’est l’idée, dans une pé- d’adultes autistes hospitalisés, on se dit que
biomédical. « Je défends une recherche qui eux qu’on choisira. » riode de disette budgétaire de redéployer dans la plupart des cas, ils seraient bien
cherche vraiment à développer des théra- des moyens là ou ils sont les plus utiles. La mieux ailleurs. il faut trouver des solutions
peutiques innovantes, fondées, pourquoi pas, fongibilité asymétrique, permet d’agir dans il faut trouver une piste. La fongibilité
asysur l’antibiothérapie, l’immunothérapie…. la l’essentiel : un sens mais pas dans l’autre. Ainsi on peut métrique, ce n’est pas l’alpha et l’oméga de
recherche fondamentale est essentielle les familles sont parfois dans des situa- transformer des places sanitaires en places la prise en charge des autistes, mais c’est
dans l’autisme ». tions extrêmes et inadmissibles. il faut les médicosociales mais l’inverse n’est pas pos- une voie médiane.
accompagner et les soutenir. sible… quel en est l’intérêt ? il est double,
Frédérique Bonnet Brilhault réaffirme qu’il Dans le futur plan on ne doit négliger ni la d’une part être présent là où c’est
nécesne faut pas opposer le champ du sanitaire santé, ni la formation, ni la recherche bio- saire. D’autre part agir mieux et plus effica- « La fongibilité, c’est l’idée, dans
et du médico-socail. « Moi je dis non. Le médicale, ces approches doivent être cement. Car le sanitaire coûte plus cher que une période de disette budgétaire
problème n’est pas un problème d’étiquette. menées conjointement. le médicosocial. En outre il est moins adapté de redéployer des moyens là ou
Le problème est celui de la compétence des à la problématique de l’autisme. Le
dévelopils sont les plus utiles. »
pement du médicosocial répond donc à la
Valérie LÉTaRD
fois aux besoins des patients et aux
restrictions budgétaires. quand on voit le nombre
valéRIe létaRd
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME16 17un exemple frappant : oui le plAn A utisme est une bonne cHose,
L’histoire se déroule près d’orléans. La fédération Sésame reçoit un appel au secours. Un
mAis il f Aut Aller plus loin… appel pour une famille en pleine décomposition. Au centre de ce drame un jeune garçon. il a
quinze ans et demi. Depuis quatre ans il vit à domicile sans aucune solution. Son état empire,
christine meignien, il s’automutile. La famille désespère devant la situation. La mère qui sombre en dépression
Présidente de la Fédération Sésame Autisme chronique est hospitalisée tous les 15 jours. La petite sœur de 8 ans est prise en charge par
les services sociaux. Le père essaye de tenir malgré tout… il continue à travailler… Cet appel
l’ambition de ce troisième plan est de pas rentrer dans une politique de « places », au secours, ce n’est pas un membre de la famille qui l’a lancé. Ce n’est pas un soignant ou
réussir à enfin faire changer les pratiques, nous, associations nous aimerions entendre une assistante sociale… C’est l’employeur du père qui demandait qu’on vienne en aide
mais aussi le regard porté sur l’autisme. un autre discours. il y a besoin de ces places à cette famille en désespérance.
Pour Christine Meignien, qui rejoint ici tota- et on ne peut pas imaginer que tout va se
lement ses pairs Danièle Langlois et Vincent résoudre comme ça ».
Gerhards, cela revient, tout d’abord à s’inter- que faire ? La situation des adultes ne dé- le grAnd témoin
roger sur la formation initiale. pend pas seulement de l’Etat mais aussi des
départements. or il y a une disparité considé- martine pinville ,
La formation initiale est aujourd’hui inadap- rable entre les départements. il est important Députée de la Charente, présidente du conseil National de l’Autisme
tée. « Si on ne les forme pas correctement que les politiques engagent également des
comment espérer que les futurs profession- discussions avec les responsables au niveau Alain coulomb. : Vous l’avez entendu côtés. Et bien sûr avec Guillaume Blanco qui est
nels de l’accompagnement pourront appor- départemental. Notamment sur la question Madame, les associations et les familles sont la véritable cheville ouvrière de ce plan depuis
ter vraiment les bonnes pratiques à nos de l’hébergement de ces adultes. en recherche de solutions concrètes. que sa mise en place en 2013.
enfants » ? demande Mme Meignien. peut-on leur répondre ? Tout cela commence à être fait. Nous avons
Ce plan existe. C’est bien. Mais ce n’est beaucoup de retard et j’entends votre
insaqu’une seule pierre à l’édifice et il ne faut martine pinville. : Tout d’abord la Loi de san- tisfaction sur ce point. Mais ce retard, nous le
pas oublier que si ce plan a été lancé, c’est té se discute actuellement dans l’hémicycle. rattraperons. Pas aussi vite que vous le
soubien la preuve qu’il y a des manques cruels Je préside le comité national de l’autisme et haiteriez mais nous le rattraperons.
dans la prise en charge des autistes. Ce n’est à ce titre dois assurer le suivi de ce troisième
pas tout. Ce plan, si généreusement abon- plan avec notamment Guillaume Blanco. Ce
dé (205 millions d’euros) a toutefois des plan, nous avons conscience de tout ce qu’il
lacunes. « les grands oubliés de ce plan n’apporte pas. Nous savons les manques, les
ce sont les adolescents et les adultes. l es attentes des familles. Nous savons aussi la
adultes sont nommés. l es adolescents ne situation très difficile des adolescents et des
le sont même pas ! » C’est un drame car adultes. Nous comprenons votre impatience.
beaucoup d’enfants sortent du système sco- Vous souhaiteriez aller plus vite. Nous le
soulaire. Pour ces adolescents, aucune solution haiterions aussi !
n’est mise en place. Ce troisième plan nous le travaillons avec un
La situation des adultes est également comité de suivi, avec les associations que je vois
cruelle. on manque de places pour les rece- ici présentes en la personne de Danièle Langlois
voir. » si 6 000 personnes se retrouvent ou Florent Chapel, avec Gwendal Rouillard et
suivies en belgique ce n’est pas un hasard. Daniel Fasquelle, avec les chercheurs, avec tous
cHRIstIne meIGnIenquand des politiques nous disent : il ne faut ceux qui peuvent et qui veulent travailler à nos
ESGRoUPE D’éTUDES AUTiSME DE L’ASSEMBLéE NATioNALE 2 RENCoNTRES PARLEMENTAiRES SUR L’AUTiSME18 19