Rapport Etude Scolarisation CREAI V2.1 diffusion

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Etat des lieux de las colarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PAC A Mars 2010 LE CREAI PACA-CORSE REMERCIE L’EMSEMBLE DES PARTICIPANTS A CETTE ETUDE. Cette étude a été réalisée pour la DRASS Provence Alpes Côte d’Azur d’août à décembre 2009, par Aude Brus, anthropologue et Sophie Bourgarel, géographe de la santé chargées d’étude au CREAI Provence Alpes Côte d’Azur et Corse 2 Sommaire Contexte .................................................................................. p.6 Objectifs de l’étude .................................................................... p.6 1- Présentation du matériel et des méthodes...................................... p.7 1-1 Données existantes sur la scolarisation des jeunes handicapés en PACA ............ p.7 111 Les enquêtes EN 3 et 12................................................................. p.7 112 L’enquête EN 32 .......................................................................... p.8 1-2 Enquête CREAI PACA-Corse par questionnaire ............................................. p.8 121 Un questionnaire adressé à tous les ESMS de la région PACA ....................... p.8 122 Un questionnaire complémentaire adressé à tous les SESSAD de la région PACA p.9 1-3 Enquête CREAI PACA-Corse par entretiens.................................................. p.10 1-4 Méthodologie. ...

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Etat des lieux de las
colarisation 
 des enfants et adolescents handicapés de la région PACA
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   La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est une loi interministérielle qui replace le sujet handicapé au centre de la société. Elle garantit en effet l’égalité des droits et des chances en termes d’accès aux soins, de logement, de transport, d’école, de formation, d’em ploi et de citoyenneté.  La loi 2005102 a redéfini le parcours à suivre pour la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap. La scolarisation des jeunes handicapés mobilise désormais trois institutions différentes : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), qui statue, entre autres, sur les orientations, l’Education Nationale, qui a désormais l’obligation d’accueillir tous les enfants, et le secteur médicosocial, qui doit favoriser la scolarisation en milieu ordinaire.  Divers acteurs, appartenant à des dispositifs hétérogènes et porteurs de logiques propres, se réunissent autour du projet de vie d’un enfant et deviennent ainsi partenaires. Cependant, la mise en œuvre de cette collaboration nécessite une harmo nisation des valeurs et des pratiques, ce qui ne va pas sans générer quelques questionnements et ajustements.            !"# $ %&'$  
   Cette étude répond à cinq objectifs principaux :   proposer une meilleure lisibilité des pratiques de scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap dans la région PACA, tant dans le milieu ordinaire que dans le secteur spécialisé ;  étudier les impacts de la loi 2005102 sur le fonctionnement des établissements et services médicosociaux et sur les pratiques professionnelles ;  décrire les différentes modalités du partenariat entre le secteur médicosocial et l’Education Nationale ;  identifier des facilitateurs pour développer la collaboration entre les partenaires gravitant autour du jeune handicapé et ainsi soutenir la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap ; élaborer des recommandations de bonnes pratiques d’accompagnement vers la scolarisation.
 
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   Approches quantitative et qualitative ont été associées afin de répondre aux objectifs de l’étude proposée.   (( &# ## #' % #!%# $# '# )$!&#    Afin de présenter un aperçu des modalités de scolarisation dans la région PACA, nous avons utilisé des données issues d’enquêtes réalisées par le Ministère de l’Education Nationale.  Ainsi, nous avons eu recours :  scolaire 20082009, qui recensent les jeunesaux enquêtes EN 3 et 12 de l’année handicapés scolarisés dans les établissements scolaires publics et privées du primaire et du secondaire. Seuls les élèves handicapés qui font l’objet d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) ou qui ont un PPS en cours d’élaboration sont recensés dans ces enquêtes. Les élèves qui ont un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) qui prévoit des aménagements spécifiques importants et durables sont également intégrés dans ce recueil.   épertorie les enfants scolarisés dans lesà l’enquête 32 de l’année scolaire 20082009, qui r établissements médicosociaux.
   ((( # ,'-#  /  (+  Dans les enquêtes EN 312 de l’année 20082009, sont répertoriés pour chaque enfant « les troubles ou atteintes », selon la classification suivante : troubles des fonctions cognitives (déficiences int ellectuelles), troubles psychiques (troubles de la personnalité, troubles du comportement, troubles envahissants du développement, …), troubles spécifiques des apprentissages (troubles du langage oral ou du langage écrit ou des praxies), troubles des fonctions motrices, troubles des fonctions viscérales, métaboliques ou nutritionnelles (troubles cardiaques, respiratoires ou liés à des pathologies cancéreuses,…), troubles des fonctions visuelles, troubles des fonctions auditives, plusieurs types de troubles associés, autres types de trouble.  Nous avons utilisé d’autres variables recueillies lors de cette enquête : le sexe et l’âge, le niveau des enseignements et les modalités de scolarisation, les d’aides matérielles, humaines et médico éducatives, et enfin le temps de scolarisation (un temps complet correspondant à 8 demijournées).  
 
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 ((+ ,'-  /+  Dans l’enquête EN 32, sont répertoriées pour chaque enfant « les déficiences », selon la classification suivante : déficiences intellectuelles (retard léger, moyen, profond et sévère),  déficiences du psychisme (troubles de la conscience, troubles de la conduite et du comportement, troubles de la personnalité),  déficiences langage et parole (troubles du langage écrit et de la parole, sauf la surdimutité),  déficiences motrices, déficiences viscérales, métaboliques ou nutritionnelles (déficiences cardiorespiratoires,  digestives, hépatiques,…),  déficiences visuelles (sauf la surdicécité),  déficiences auditives,  polyhandicap (déficience mentale sévère associée à une déficience motrice importante),  plurihandicap (plusieurs déficiences de même gravité),  autres déficiences.  Nous avons utilisé d’autres variables recueillies lors de cette enquête : le sexe, l’âge, le mode d’accueil des enfants dans les établissements médicoéducatifs, le niveau des enseignements, les autres lieux de scolarisation, et enfin le temps de scolarisation. Ce dernier est évalué approximativement, un temps complet correspondant à 8 demijournées, et une demijournée équivalant à plus ou moins 3 heures de scolarisation.    (+ ,'-  #  ,'#  (+(  ,'# $##& 7 '# %#  $ % &2   Un questionnaire, créé spécialement pour cette étude, a été adressé à toutes les structures spécialisées accueillant des enfants sur la région PACA début septembre 2009 (annexe 1). L’ensemble des établissements médicoéducatifs (IME), des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP), des instituts d’éducation sensorielle (IES), des instituts d’éducation motrice (IEM), des établissements pour les enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), mais également des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ont ainsi été sollicités.  Sur les 203 établissements et services médicosociaux (ESMS) de la région, 146 structures ont répondu au questionnaire, ce qui représente un taux de réponse de 72%. Les détails des taux de réponse selon le département et le type d’établissement sont respectivement présentés dans les tableaux 1 et 2. Deux des établissements répondants (un IME et un SESSAD) n’étaient pas concernés par cette étude (date de création trop récente), les analyses présentées ont donc été effectuées sur un échantillon de 144 ESMS. Des tests statistiques ont permis de démontrer que l’échantillon d’ESMS répondants était représentatif du panel initial.
 
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 & ""!" ""!" ' $ &# % 2% % &$ ?B@ %# $ >' 8!6 6 100,0 >'# %#11 10 90,9 %# #49 37 75,5 '!) $' )C72 49 68,1 ; 74,439 29 ;'!%'# 57,726 15 %203 146 72,0  %' ( : ' $ &# #% % $& (Source : Etude Scolarisation 2009 CREAI PACACorse)  4 $&%## ""!" ""!" ' $ &# % 2% % &$ ?B@ 70 50 71,4 19 10 52,6 5 4 80,0  66,73 2  66,718 12 88 68 77,3 %203 146 72,0  %' + : ' $ &# #% % 4 $ #'!' &$!#!% (Source : Etude Scolarisation 2009 CREAI PACACorse)   Le questionnaire se divisait en trois parties. Quelques précisions sur les modalités de scolarisation des enfants et adolescents accueillis étaient d’abord sollicitées, puis des informations sur la coopération entre la structure médicosociale et l’Education Nationale (cadre réglementaire, fréquences de réunions communes,…) étaient demandées, enfin une dernière partie s’intéressait aux évolutions dans le fonctionnement de l’institution et les pratiques professionnelles.    (++  ,'# !%& $##& 7 '# %#  $ % &2   Les enquêtes EN 3 et 12 demandaient à chaque EMS de détailler le profil de chaque enfant accueilli et de préciser les modalités de scolarisation de chacun. Cependant, cette étude n’a pas été adressée aux SESSAD afin d’éviter les doublons dans le comptage du nombre d’enfants et adolescents handicapés scolarisés dans le milieu ordinaire. C’est pourquoi un questionnaire complémentaire à été adressé à ces structures par le CREAI PACACorse (annexe 2), leur demandant de présenter les jeunes pris en charge au 31 décemb re 2008.  Parmi les 68 SESSAD qui ont répondu au premier ques tionnaire, 60 ont envoyé les profils détaillés de leurs usagers, ce qui représente un taux de réponse de 88,2% dans l’échantillon d’établissements répondants, et de 68,2% par rapport au panel initial. 1920 enfants et adolescents ont ainsi été répertoriés.   9
 (/ ,'-  #  #  Vingt cinq entretiens ont été réalisés, entre le 30 septembre et le 10 novembre 2009, auprès de divers acteurs impliqués dans le parcours de scolarisation des jeunes handicapés sur le territoire de proximité d’Aix, territoire défini dans l’appel d’offre par la DRASS.  Nous avons souhaité rencontrer des personnes de tous les secteurs (champ médicosocial, Education Nationale, MDPH, secteur associatif), et de tous les niveaux (tant des cadres dirigeants que des acteurs de terrain). Le détail des personnes interviewées est présenté dans le tableau 3. Les ESMS, les enseignants référents handicap et les établissements scolaires visités ont été sélectionnés par tirage au sort.  Les interviews se sont déroulées sur le lieu de travail, à l’exception d’une, réalisée dans un lieu public. Elles étaient individuelles ou collectives. En effet, cinq ont été réalisées en groupe (présence des directeurs, chefs de service, assistantes sociales, ou éducateurs), principalement dans le secteur médicosocial. La durée des rencontres était variable mais ces dernières duraient généralement plus d’une heure. Nous avons opté pour des entretiens ouverts. Après une rapide présentation de l’étude réalisée, ils s’articulaient autour de thématiques principales communes (réception de la loi 2005102, évolutions depuis 2005, description des relations avec les div ers partenaires,…), mais le déroulement et le contenu des entretiens s’est ensuite révélé variable selon la fonction et l’institution de rattachement des personnes rencontrées. Les propos rapportés au fil de l’étude permettent de comprendre la position de chacun, et sont cités dans ce seul objectif.    (1 &)$%2  Les données quantitatives des enquêtes EN 3 et 12 et 32 et de l’enquête par questionnaire ont fait l’objet de traitements statistiques univariés et multivariés. Des statistiques descriptives ont permis de caractériser les fréquences des diverses modalités des variables. Des tests d’indépendance du chi² ont quant à eux permis de tester les différences selon des groupes définis. Quand les effectifs théoriques étaient inférieurs à cinq, des tests exacts de Fisher ont été appliqués. Les résultats des tests ont été considérés significatifs quand p < 0,05.  Pour les entretiens, une analyse de contenu a permis d’étudier les propos recueillis. Cette analyse a permis d’étayer divers points soulevés par l’enquêt e par questionnaire et d’en extraire d’autres qui ne ressortaient pas de cette partie de l’enquête.
 
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 D #' E!   !' &$!#!%  (/1 2 inspecteurs de l’action sanitaire et sociale 09 /11/2009  (2 Chef 03/11/2009 de service 3 Un éducateur 03/11/2009  + accompagné de deux éducateurs et de l’assistante4 Directeur,  sociale 02/10/2009  accompagné du chef du service éducatif, du5 Directeur,  responsable pédagogique et de l’assistante sociale 09/10/2009 6 Directeur 04/11/2009  (7 Directeur 30/09/2009 8 Interface de communication et de pédagogie 30/09/2009  + 2009 15/10/ de service, accompagné d’un éducateur9 Chef     $'! %   ! $#%% 01/10/200910 Conseiller technique ASH #! !$&,' (/ pédagogique11 Conseiller 10/11/2009 #2 &"& )$! référent 112 Enseignant 02/10/2009 13 Enseignant référent 2 16/10/2009 !%# !%%!8   !%  ?@14 Directeur 19/10/2009 15 Enseignant spécialisé 19/10/2009 %%52 ?@ 13/10/200916 Directeur 17 Enseignant spécialisé 13/10/2009 !% # $8$'%%    !% 18 Enseignant 05/11/2009 %' #&!%#&    / pédagogique d’une UE 16/10/200919 Responsable  / 10/11/200920 Enseignant     ;    21 1 AVS d’une CLIS et 1 AVS individuel 19/10/2009 22 1 AVS d’une UPI 19/10/2009     >   > (/ 07/10/2009 du service enfant23 Chef > (/ représentant d’association24 1 20/10/2009     !' ##!"   ##! (25 1 23/10/2009 parent relais ##! + 30/09/2009à deux réunions consacrées à la scolarisation desParticipation  enfants handicapés 21/10/2009  %' / : !)%% $ ## !&# ' %&'$  11