Autisme, témoignage / le livre « Qu’ont-ils fait de Florian ? » est-il trop réaliste ?

Frans Tassigny

Description

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.
Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.
Ce témoignage - qui rejoint tellement d'autres - si ce que nous faisons ici pouvait ne serait-ce qu'un peu permettre que moins de gens rencontrent de telles incompréhensions, ce serait vraiment bien.
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• Publié par: Une-Universite-de-la-Psychanalyse
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• Langue: Français

Extrait

Autisme, le livre « Qu’ont-ils fait de Florian ? » est-il trop réaliste ?

Jean Christophe Pietriest père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier unlivre,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diusion… Mais pourquoi donc ? L’auteur le raconte très bien dans un interview deAlta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon îls, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une diérence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis eorcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de couragemassacreles personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure diéremment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simpliîé, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait conîance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra rééchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation dumalfait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand ledroitest pour nous.

- Enîn, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le îlm passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un îlm îction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (maîosa) pour avis.

Faire un îlm îction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diuser dans un livre ou un documentaire.

J’en proîte pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuseloidu 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est îni.

Il est temps d’aller au combat, laloiest pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat înancier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi diérentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon îls et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son îls.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente deAutisme et Apprentissages: « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons aaire à des gens diérents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc..

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réexion est à faire sur la façon de rééchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de rééchir pour aborder nos problèmes diéremment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

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COMMENTAIRES (2)

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Joey labulle - 20 décembre 2012 21 h 07 min

Très bon livre qui a remplis sa mission:chocquer et gêner…

En tant qu’adulte,j’espère que l’état et tout ceux et celels qui ont laissé agir ces monstrueux agissements vont payer leur dû…

Après tout un certain primo levi a écrit ceci: »la conscience que les autres ont de nous dépend du regard que nous portons sur eux et du regard qu’ils portent sur nous »…

Une piste sur le reich:cherchez projet T4 de Peter Block et aussi certains épisodes sous vichy…

LNWOOD - 20 décembre 2012 22 h 56 min

Je n’ai pas encore lu le livre, mais ça ne devrait tarder. Je travaille dans une MAS qui accueille des personnes autistes adultes, et je conîrme, l’ARS nous met clairement des bâtons dans les roues: actuellement, elle nous demande d’avoir des inîrmiers 24/24, mais elle refuse de nous donner le budget pour créer ces postes! C’est totalement contradictoire! Et quand notre direction leur explique que si on n’a pas de budget en plus, il nous est impossible de payer des IDE en plus, elle répond: « débrouillez-vous »…!! C’est une honte!!! C’est

criminel!! C’est clairement une mise en danger des résidents ET des personnes qui les accompagnent!! Déjà que nous sommes en manque de personnel qualiîé (travailler avec des personnes autistes demande une formation spéciîque), que les éducateurs sur place sont sous pression permanente, en plus nous n’avons plus de médecin… C’est ainsi que des erreurs sont commises, et évidemment, personne n’est responsable… bref.. je désespère.. et les parents des résidents aussi..! Clairement je nous ressens comme les oubliés du « changement ».. C’est comme si le médico-social en France, sous prétexte qu’il n’est pas un domaine rentable et qu’en plus nous sommes en crise économique, disparaït purement et simplement des priorités sociales de notre cher pays… C’est triste, c’est grave..! Je ne pense pas avoir très clair dans mes mots, mais je suis persuadée que l’idée d’un îlm est très bonne! montrer cette réalité qui est et existe, est primordial! (Ces derniers jours, je pensai moi-même à alerter la presse tant je suis révoltée!)

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Témoignage

Christine Klauss

A l'attention de Natacha Polony.....Je suis une fervente lectrice de vos articles,je vous écoute aussi tous les samedis chez Ruquier,et jusqu'ici,je vous ai toujours trouvée emprunte de justice et d'humanité,aussi,quelle ne fut ma surprise de vous voir défendre la cause des psys,tout en évoquant la prise en charge "nécessaire" de la sourance psychique.....Mon îls et moi avons bénéîcié d'un diagnostic plus qu'erroné, j’irais mème plus loin,j'emploierais le mot inhumain...!!!....Oui,car,non contents de m'avoir fait croire,pendant ses trois premières années de vie,que j'étais à l'origine de son mal-ètre en posant noir sur blanc le diagnostic de "tableau évoquant une dépression infantile sévère",jusqu'à ce que tombe le diagnostic d'autisme sévère,ces charlatans se sont bien gardés de me faire savoir qu'ils avaient également posé une étiquette sur ma personne....J'ai donc découvert, à l'age de 33 ans,sur un rapport neurologique (que je n'aurais jamais du avoir entre les mains) concernant mon îls,et émis par un pédo-psychiatre (qui me jure aujourd'hui qu'il n'a fait que recopier ce qui était écrit dans les rapports précédents) que la mère (c'est-à-dire,moi) est dépressive et toxicomane....!!!...

Quelle ne fut pas ma surprise de découvrir cette facette de ma personnalité que je ne connaissais pas,si l'aaire n'était pas aussi

grave,j'en rigolerais presque,mais non,ce n'est pas drole du tout,d'autant qu'on ne m'a jamais prescris quelque traitement que ce soit,excepté des vitamines b6 et du magnésium à l'adolescence où j'étais sujette à un épisode de crises de spasmophilie. Je n'ai mème jamais pris pris de somnifères pour soigner mes insomnies,(qui ont disparues d'elles-mèmes d'ailleurs) par peur de l'accoutumance, vous ne pouvez donc imaginer le choc que j'ai reçu en lisant ces quelques mots:"dépressive et (surtout) "toxicomane"....Pour celà,il faudrait que vous ayez été victime vous-mème de ce genre d'aberrations médicales....A l'époque, étant seule et sans ressources réelles,excepté les minimas sociaux,je vous laisse deviner l'acharnement des services sociaux à me forcer la main pour le placer en famille d'accueil.... Aujourd'hui,je sais,grace à internet,à la médiatisation de l'autisme et aux nombreux témoignages d'autres parents que notre cas est très loin d'ètre isolé,mais ça ne me console guère,car le mal a été fait,et mon îls qui a acquis un retard mental conséquent,durant ses années de prise en charge (si on ose encore appeler ça une prise en charge:le laisser végéter en le bourrant de psychotropes en tout genre alors qu'il n'en avait nul besoin),est la vraie victime de cette histoire....Il sera dépendant des autres toute sa vie,et rien ne pourra changer ça,pas mème la méthode ABA qui se doit d'ètre appliquée dès les premières années de la vie,aîn d'ètre ecace....Quel gachis...!!!....Le pire,c'est qu'après quatre ans d'enquète de ma part,ils continuent tous à s'accuser entre eux et à se dédouaner d'ètre à l'origine de notre malheur....Alors,vous pourrez dire tout le bien que vous pensez des psys,je n'aurais aucune compassion pour ces individus qui n'en ont aucune...L'autisme est un handicap,qui ne comporte aucune sourance psychique, si ce n'est celle inigée par ces pseudos-gourous (grassement entretenus dans leurs errances par le lobbiyng très lucratif des médicaments) aux patients ainsi qu'à leurs familles....

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Eva Talineaulu ce témoignage - qui rejoint tellement d'autres - si ce que nous faisons ici pouvait ne serait-ce qu'un peu permettre que moins de gens rencontrent de telles incompréhensions, ce serait vraiment bien.

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Magali Pignard"incompréhensions" pourquoi ce mot ? Klaus décrit une réalité, qu'elle a vécu et compris je psne

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Eva Talineau@Magali Pignard - ce sont les professionnels qu'elle a rencontrés qui n'ont rien compris, pas elle !

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Magali Pignardah daccord !

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Christine Klauss

Je n'ai pas porté plainte car la dernière assistante sociale qui a rendu un rapport plus que favorable en ma faveur auprès du juge des enfants, m’a conseillée de tourner la page, il faut dire que c'est très diIcile de poursuivre ces gens en...

Sophie Robertïl faudra bien parvenir à porter plainte, je veux dire collectivement Christine. Dans l'autisme les droits les plus fondamentaux sont bafoués tous les

jours sur des centaines de milliers de personnes. C'est Lippant. Mais des parents ont commencé à remporter des actions en justice d'envergure...

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Muriel Hamon CaronQuelle histoire horrible ... Je suis aussi victime des charlatans psychanalystes (résidence alternée pour un enfant de 17 mois parce que je suis une mère pathogène qui a rendu son îls ané autiste) mais à côté de votre histoire, la mienne est du pipi de chat ... Je vous souhaite de réussir à vous reconstruire, vous avez tout mon soutien.