AJD - Catalogue des séjours 2014
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LA REVUE DE L’AJD L’Aide aux Jeunes Diabétiques - 9 avenue Pierre de Coubertin, 75013 Paris - Tél. 01 44 16 89 89 - www.ajd-diabete.fr Spécial séjours 2014 PRINTEMPS-ÉTÉ LES SÉJOURS DE PRINTEMPS Page 10 Pour les 6-17 ans LES SÉJOURS D’ÉTÉ Pages 11 à 18 Pour les 18-25 ans LES SÉJOURS JEUNES ADULTES Page 26 Inscrire votre enfant LES FORMALITÉS Page 19 PLUS L’ÉDUCATION SPORT D’AUTONOMIE THÉRAPEUTIQUE ET DIABÈTE Dans un À chaque Vive contexte âge son l’activité ludique programme physique ! et sportif p.7p.3 p.4 L’AJD AU SERVICE DU JEUNE QUI A UN DIABÈTE ’AJD accompagne depuis soixante ans les familles confrontées au Ldiabète de type 1 chez l’enfant. Sa mission de santé publique se concrétise à travers l’organisation de séjours d’éducation dans des environnements ludiques et sportifs, la formation des professionnels de santé, le fnancement de la recherche, la conception de supports pédagogiques. Au-delà de ces activités principales, l’association œuvre pour la défense des droits des jeunes diabétiques et la promotion de leur autonomie.

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Publié le 18 avril 2014
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Licence : Tous droits réservés
Langue Français
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Extrait

LAREVUEDE L’AJD  unesDiabétiques - 9 avenue Pierre de Coubertin, 75013 Paris - Tél. 01 44 16 89 89 - www.ajd-diabete.fr Spécial séjours 2014
PRINTEMPS-ÉTÉ
LES SÉJOURS DE PRINTEMPS Page 10
Pour les 6-17 ans LES SÉJOURS D’ÉTÉ Pages 11 à 18
Pour les 18-25 ans LES SÉJOURS JEUNES ADULTES Page 26
Inscrire votre enfant LES FORMALITÉS Page 19
PLUS D’AUTONOMIE Dans un contexte ludique et sportif p.3
L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE À chaque âge son programme p.4
SPORT ET DIABÈTE Vive l’activité physique ! p.7
L’AJD AU SERVICE DU JEUNE QUI A UN DIABÈTE
’AJD accompagne depuis soixante L ans les familles confrontées au diabète de type 1 chez l’enfant. Sa mission de santé publique se concrétise à traversl’organisationdeséjoursd’éducation dans des environnements ludiques et sportifs, la formation des professionnels de santé, le financement de la recherche, la conception de supports pédagogiques. Au-delà de ces activités principales, l’association œuvre pour la défense des droits desjeunes diabétiques et la promotion de leur autonomie. Elle oeuvre par exemple pour une meilleure intégration du tout petit dans les services d’accueil de la petite enfance, elle lutte contre la stigmatisation à l’école, elle aide les jeunes dans le choix de leur orientation scolaire et professionnelle, elle les représente auprès des organismes publics et privés… Les séjours, à la mer, à la montagne et à la campagne, permettent aux enfants éventuellement accompagnés de leurs parents, et aux adolescents un apprentissage du traitement et du bien vivre avec le diabète.
AJD, L’AIDE AUX JEUNES DIABÉTIQUES.Association loi 1901, reconnue d’Utilité Publique. 9, avenue Pierre de Coubertin, 75013 PARIS. Tél : 0 1 44 16 89 89 - Fax : 01 45 81 40 38 - E-mail : ajd@ajd-educ.org - Site : www.ajd-diabete.fr Fondateur :Pr H. Lestradet -Président :Dr Michel Cahané -Président d’honneur: Pr Jean-Jacques Robert -Secrétaire Général :DrM. De Kerdanet -Vice-Présidents :Pr M. Polak, Dr C. Le Tallec, Dr Anne-Marie Bertrand -Trésorier :Dr C. Levy-Marchal -:Membres du Conseil d’administrationDr P. Barat, B. Cattiau, N. Chadefaud, PrR. Coutant, L. Ferchaud, J-P. Jaouen, P. Lartiguet, PrM. Nicolino,P. Perey,Pr G.Reach, C.Rocaboy, J-L. Salmin, M. Samper, Dr G. Simonin, Dr N. Tubiana, , Dr J-M. Urcun -Directeur Administratif et financier :C. Fito -Directeur projets et développement :C. Choleau -Responsablesoinsdesuiteetderéadaptation:A. Chenevez -Responsable de la communication:V . Huguenin.
2 AJD - Numéro Spécial Séjours 2014
Les séjours de l’AJD
PLUS D’AUTONOMIE DANS UN CONTEXTE LUDIQUE ET SPORTIF
Les séjours de l’AJD offrent aux enfants éventuellement accompagnés de leurs parents, aux adolescents et aux jeunes adultes la possibilité de profiter des vacances tout en libérant leur famille du poids de la maladie au quotidien.
Les séjours de l’AJD proposent la pratique d’activités ludiques, physiques et sportives (randonnée, bicyclette, natation, voile, équitation, tir à l’arc...) tout en assurant une éducation thérapeutique dans un contexte interactif, propice à l’acquisition des connaissances et des comportements nécessaires pour la bonne qualité du traitement. Un encadrement professionnel Les jeunes sont accueillis dans des établissements de santé, dans un cadre réglementaire, agréé par l’assurance maladie et le ministère des affaires sociales et de la santé. Les séjours sont encadrés par des équipes de soignants, qui assurent le suivi médical, et par des équipes d’animation formées au diabète, à raison de 2 adultes pour 7 enfants. Le fonctionnement des centres est contrôlé et évalué régulièrement. Pour chaque tranche d’âge et dans chacune des maisons de l’AJD, une évaluation des savoirs et des savoir-faire est pratiquée en début et en fin de séjour. L’épanouissement personnel En soixante ans, les séjours de l’AJD ont accueilli environ 32 000 enfants. Ils permettent d’oublier pour un temps le sentiment de solitude que peuvent ressentir les enfants et les adolescents présentant une maladie chronique.Pour les familles, ce peut être l’occasion de modifier certaines attitudes trop protectrices et d’améliorer l’autonomie du jeune tout en préservant l’harmonie de la relation parent-enfant.
LA REVUE DE L’AJD - ÉDITION SPÉCIALE SÉJOURS 2014. Dépôt légal : Janvier 2014 - N° ISSN : 0400-839. N° CPPAP : 0915 G 85985. Directeur de la publication : Michel Cahané. Rédaction-réalisation : Valérie Huguenin, AJD. Impression : Technic Plus Impression, 6 rue motte d’Ille, 35830 Betton. Crédits photos : AJD. Tous droits de reproduction interdits sans l’autorisation de l’AJD.
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L’éducation thérapeutique
À CHAQUE ÂGESON PROGRAMME
Au cours des séjours de l’AJD, les programmes d’éducation sont définis et partagés par tous les centres. Ils sont adaptés en fonction des tranches d’âges.
L’objectif premier de l’éducation thérapeutique n’est• savoir désinfecter, changer l’aiguille du stylo ; pas seulement de soigner l’enfant, mais de l’amener• apprendre les techniques d’injection ; à se prendre en charge. L’éducation en séjour AJD a• comprendre son corps et le rôle de l’insuline ; pour but de développer l’autonomie à chaque instant• développer l’apprentissage des goûts. de la vie quotidienne, dans les loisirs comme dans les soins, et d’aider le jeune diabétique à se faire des amis  DE7 À 9 ANS et à changer le regard des autres. En charge de son SA ETCOMPRENDRE diabète, petit à petit, à son rythme, dans un climat deVOIR détente et de confiance, en présence d’une équipe Outre les objectifs des 3-7 ans, les enfants de 7 à 9 ans médicale et d’animation, chaque jeune s’épanouit et apprennent à : prend confiance en lui. • vérifier et évaluer leur glycémie, normale, haute ou basse ;  DE3 À 5 ANS• préparer le matériel d’injection ;  LESPREMIERS PAS• se piquer seul sous surveillance ; • reconnaitre les signes d’une hyperglycémie ; Le jeune enfant fait ses premières expériences• comprendrele rôle des différents organes et de thérapeutiques. Il apprend à :l’insuline ; • participer à la pratique de la glycémie: savoir se laver• connaitre les principes du“Bien manger“. les mains, connaitre le matériel ; • faire seul l’analyse d’urine ; • savoir que le carnet de traitement est un outil indispensable au traitement ; Un message médical cohérent • reconnaitre ses insulines, savoir laquelle agiter,et adapté à tous reconnaitre les hypoglycémies, savoir quoi faire ; • reconnaitre un aliment sucré et un féculent, savoir quand ils peuvent être consommés. Dans les centres de séjour, l’enfant, l’adolescent, le jeune adulte reçoivent un message médical. Depuis très longtemps, l’AJD anime des congrès, provoque des  DE5 À 7 ANS rencontres de médecins spécialisés dans le traitement ALLER PLUS LOIN du diabète et anime le réseau des familles pour diffuser les recommandaons les plus performantes Le programme est le même que ci-dessus, avec de et les plus adaptées à la vie de tous les jours. nouveaux apprentissages liés au développement et à Chaque magazine d’informaon se fait l’écho de ce l’acquisition de la lecture. large consensus. Les cahiers et les dossiers de l’AJD, • savoir faire seul l’analyse d’urine, traduire le résultat conçus par la commission pédagogique, sont la en + de sucre ; référence dans tous les centres AJD. • faire la glycémie seul ; • réunir le matériel nécessaire à l’injection ; 4 AJD - Numéro Spécial Séjours 2014
DE 10 À 14 ANS CONSOLIDER LES ACQUIS
L’accueil des préadolescents permet de franchir une étape supplémentaire vers l’autonomie, en sachant : • consolider les gestes techniques ; • comprendre le fonctionnement de son corps et les mécanismes du diabète pour mieux interpréter les résultats et adapter les conduites à tenir ; • comprendre et interpréter les résultats des analyses quotidiennes ; • comprendreles différents éléments influençant l’équilibre glycémique ; • profiter des différentes activités pour réfléchir sur les possibilités d’anticipation ou de correction des variations de l’équilibre glycémique et expérimenter des conduites à tenir. DE 15 À 17 ANS ÊTRE AUTONOME
« L’année prochaine, je pars seul »est l’objectif pour cette tranche d’âge. Le programme reprend les objectifs des 10-14 ans; il vise à consolider les apprentissages et savoir-faire nécessaires à la prise en charge du diabète au quotidien. Mais à cet âge il est aussi nécessaire de bien comprendre les mécanismes du diabète et de savoir, au fil des activités, anticiper les adaptations nécessaires en fonction du mode de vie : • intégrer les différents éléments qui permettent d’analyser l’équilibre glycémique (action des insulines, analyse des résultats, rythme de vie, alimentation, activités, physiologie du diabète), • apprendre à gérer les situations liées à l’adolescence (soirées, sorties en boîte, grasse matinée...).
18-25 ANS LA TRANSITION
Auto-soin,AdAptAtionAuxsituAtions,confiAnceensoi...
En France, près de 12 000 jeunes de 18 à 25 ans ont un diabète de type 1. À l’entrée dans l’âge adulte, la maladie peut être un frein à la réalisation de certains projets. La transition de soin engendre par ailleurs un risque élevé de rupture de suivi et de survenue de complications. Les modèles de la prise en charge sur la période 18-25 ans ne montrent pas une efficacité optimale et des pistes nouvelles doivent être proposées. Ce temps de vacances, encadré par des soignants et des animateurs ayant une grande expérience à l’AJD, permet de répondre aux besoins spécifiques des jeunes adultes : • l’accompagnement dans la prise en charge du diabète par le partage de savoir-faire ; • l’aide dans des situations particulières différentes du quotidien : environnement, rythme de vie, activité physique, alimentation… ; • le besoin de motivation à s’occuper de son diabète ; • les échanges, la rencontre d’autres jeunes, le partage d’expériences, de vécu.
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L’ alimentation
BIE OIRM
CONVIVIALITÉ Le repas est avant tout un moment de partage, d’échanges, et fait partie intégrante de la vie sociale.
L’alimentation équun diabète, comme celle de tout jeunents essentiels à la construction de son corps, à sa croissance. Elle est repartie en plusieurs repas. Sans excès ni restriction importante, la composition des repas prend en compte les besoins de l’enfant, dépendants de l’âge et du sexe. Elle respecte la part de glucides (50 à 55 % de la ration calorique quotidienne), de protides et de lipides. En amont des séjours, l’AJD contrôle le respect de ces règles et la diversité alimentaire.
Équilibrer ses repas
• Le petit déjeuner Premier repas de la journée : il permet de reprendre des forces après une nuit complète sans rien manger. Un petit déjeuner idéal se compose d’un produit céréalier, d’un fruit ou jus de fruits, d’un produit laitier et d’une boisson.
• Le repas de midi et celui du soir Ils comportent une entrée sous forme de crudités (pour l’apport des fibres et des vitamines), un plat composé pour moitié de légumes verts, pour moitié de féculents
et de protéines (poisson, oeufs ou viande). Le fromage ou les laitages sont systématiques (constitution et épargne du capital osseux). Le dessert est constitué habituellement d’un fruit, exceptionnellement d’un produit sucré.
• La collation Elle dépend du schéma insulinique et des dépenses physiques de l’enfant. La quantité de glucides de la collation est adaptable à l’âge.
L’insulinothérapie fonctionnelle
L’Insulinothérapie fonctionnelle est un moyen d’adapter les doses d’insuline en fonction, entre autres, de la quantité de glucides consommés. Les enfants pratiquant l’insulinothérapie
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fonctionnelle pourront poursuivre leur traitement habituel, encadré par des soignants formés à cette pratique. Cependant, les contraintes de la vie en collectivité ne permettront pas d’assurer la même précision qu’à la maison concernant le comptage des glucides puisque l’utilisation de la balance est matériellement impossible. L’acquisition de l’autonomie et l’équilibre glycémique n’en demeurent pas moins les objectifs du séjour, obtenus dans le respect des savoir-faire des enfants et grâce aux nombreuses mises en situation d’adaptation du traitement à travers les activités sportives et ludiques.
Le sport et le diabète
VIVEL’ACTIVITÉ PHYSIQUE!
Les séjours de l’AJD offrent les conditions idéales pour la pratique d’activités sportives. Ils permettent l’épanouissement physique et mental de chacun et promettent de réels moments de joie.
L‘activité physique est bénéfique pour la santé de l’enfant et de l’adolescent. Le sport, c’est bien ensemble À l’AJD, la situation de groupe est un avantage. La pratique d’une activité sportive est alors un formidable moment pour se faire des amis. C’est aussi, à travers le respect des règles, de l’autre - coéquipier ou adversaire du moment – un moyen d’apprendre à vivre en société. Face au groupe, le caractère de chacun évolue, chacun s’affirme, chacun développe sa concentration, sa confiance. Et puis le sport c’est aussi et surtout le plaisir de jouer ! Les têtes des enfants venus à l’AJD sont remplies de souvenirs, de fous rires, de grands jeux préparés qui se déroulent dans la bonne humeur et même de délire collectif avec cris, déguisements et slogans de ralliement, épreuves en tous genres. Le sport à l’AJD n’est pas pour autant un entraînement « commando » réservé aux graines de champions pour atteindre l’exploit ! L’activité physique est adaptée à l’âge de l’enfant, à ses capacités. Pour apprécier ces séjours « sportifs », il faut avoir l’envie de bouger... Et quoi qu’il en soit, un séjour AJD devient vite un vrai plaisir et fait bouger !
Expérimenter dans un cadre sécurisé
Pratiquer une activité sportive avec un diabète n’est pas une galère !
Certes, ce diabète peut entraîner des hypoglycémies, parfois à distance après l’exercice, mais également des hyperglycémies.
L’activité, quand elle est mal connue et mal anticipée, variable d’un jour à l’autre dans sa durée et son intensité, peut rendre la gestion de la glycémie difficile.
Pour faire face à toutes ces difficultés, l’AJD apporte tout son savoir-faire. L’adaptation de l’alimentation et des doses d’insuline, avant, pendant et après l’effort physique, est un apprentissage très bien rodé et souvent personnalisé dans les détails grâce au dialogue avec l’enfant ou l’adolescent.
Le risque d’erreur est possible : l’hypoglycémie et l’hy-perglycémie, si elles surviennent, sont alors traitées par les professionnels de santé présents, avec le maximum de sécurité possible. Le pourquoi et le comment de ces événements sont recherchés pour que les incidents ne surviennent plus.
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Les centres de l’AJD
POUR CHE, UN LIEU,UR Sur l’ensembles, D offre un potentiel00 enfants encadrés pu .
Angerville l’Orcher
Gouville-sur-Mer
Crozon
Miramont de Guyenne
Sainte-Bazeille
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À la Réunion, le centre de Cilaos est réservé aux enfants de l’Île.
Pralognan-la-Vanoise
Saint-Sorlin d’Arves
Mimet
SÉJOURS DE PRINTEMPS
Parent-enfant Gouville-sur-Mer  6 - 12 ansGouville-sur-Mer page10 10 - 14 ansMimet page10 12 - 17 ansPralognan page10 Pour ces séjours, demandez votre dossier d’inscription • par téléphone au 01 44 16 89 89 • par courriel à : veronique.fourmaux@ajd-educ.org
SÉJOURS D’ÉTÉ  6 -12 ansGouville-sur-Mer page11 10 -13 ansAngerville l’Orcherpage 12 10 -14 ansSaint-Sorlin page13 11 -14 ansSainte-Bazeille page14  8 -14 ansMimet page15 13 -17 ansCrozon page16 14 -17 ansMiramont-de-Guyenne page17 Pralognan-la-Vanoisepage 18
LES FORMALITÉS
Prise en charge et préparation du dossierpages 19-25
SÉJOURS JEUNES ADULTES 18-25 anspage 26
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SÉJOURS DE PRINTEMPS
VACANCES DE PRINTEMPS
PETITS SÉJOURS sur 10 jours
SÉJOUR PARENT-ENFANT GOUVILLE-SUR-MER (3-12 ans) Avril : du 19/4 au 28/4 Mai : du 30/4 au 9/5
SÉJOURS ENFANTS GOUVILLE-SUR-MER (6-12 ans) Avril : du 19/4 au 28/4 Mai : du 30/4 au 9/5 MIMET (10-14 ans) Avril : du 19/4 au 28/4 PRALOGNAN-LA-VANOISE (12-17 ANS) Avril : du 11/4 au 20/4
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 À propos du séjour parent-enfant TÉMOIGNAGE «Notre enfant a déclaré un diabète. Un séjour avec lui à Gouville nous a permis, en famille, de rencontrer d’autres enfants dans la même situation, de constater que nous n’étions pas les seuls à être concernés par le diabète de type 1. Le séjour à Gouville nous a permis de : • devenir« zen » face au diabète ; • aidernotre enfant à devenir autonome ; • mieuxcomprendre le diabète ; • partageravec d’autres parents concernés ; • apprendreà partager les soins à prodiguer à notre enfant.»
SÉJOURS D’ÉTÉ
GOUVILLE-SUR-MER Normandie
ÉTÉ Juillet : du 30/6 au 15/7 (6-12 ans) Juillet : du 16/7 au 30/7 (6-12 ans) Août : du 31/7 au 14/8 (6-12 ans) Août : du 14/8 au 29/8 (6-12 ans)
Départs de Paris et Lyon
AJD Manoir Saint-Marcouf 39, route du Littoral 50560 GOUVILLE-SUR-MER
AJD - Numéro Spécial Séjours 201411
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