Ethique et recherche biomédicale : rapport 2009
Description
Comme chaque année, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé fait le point sur ses travaux effectués au regard des nouveaux questionnements éthiques que suscitent les progrès de la médecine et le développement des nouvelles technologies médicales. Au cours de l'année 2009, le Comité a présenté des avis sur les questions éthiques relatifs à une possible pandémie grippale ; aux problèmes éthiques liés aux diagnostics anténataux : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI) ; aux questions liées au développement et au financement des soins palliatifs. Le rapport revient également sur les Journées annuelles d'éthique des 24 et 25 novembre 2009. Au niveau international, le Comité a participé au Forum des comités d'éthique nationaux de l'Union européenne, à Prague, les 4 et 5 juin derniers dont les thèmes étaient : neuroéthique, tests génétiques et biométrie, à celui de Stockholm, les 17 et 18 septembre qui a porté sur la justice dans l'accès aux soins : défis nationaux, européens et internationaux et à un séminaire à Berlin, le 17 décembre avec le comité d'éthique allemand et le Nuffield Council on Bioethics du Royaume-Uni, consacré notamment aux législations relatives à la bioéthique et aux modalités de consultations de la société sur ces questions.
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| Publié par | rapports-societe |
| Publié le | 01 décembre 2010 |
| Nombre de lectures | 17 |
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| Langue | Français |
| Poids de l'ouvrage | 4 Mo |
Extrait
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
Éthiqbiuoe meté rdeiccahleerche
rapport 2009
LadocumentationFrançaise
de l’information légale et administrative - Paris, 2010© Direction ISBN : -2-11-00- En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété intellectuelle du 1erjuillet 1992, complétés par la loi du 3 janvier 1995, toute reproduction partielle ou totale à usae collecti de la présente pulication est strictement interdite sans autorisation epresse de léditeur. l est rappelé à cet éard ue lusae ausi et collecti de la potocopie met en daner léuilire économiue des circuits du livre.
Sommaire
Avant-propos..........................................................................................
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Textes réglementaires.................................1...................1...................
•Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 25 février 1983......................... 11
•oi no9-5 du 29 uillet 199 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain à l’assistance médicale à la procréation et au dianostic prénatal (JOdu 3 uillet 1994...............1 ........
•Décret no9-555 du 29 mai 199 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 3 mai 199........................................ ......................15....
•oi nodu août 2 relative à la ioéthique2-8 (JOdu août 2................................................................... 18
•Décret nodu 28 avril 25 relatif au Comité25-39 consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 29 avril 250..............2................. ............ − Membres du Comité consultatif national d’étiue our les sciences de la ie et de la santé our l’année 200............................................... 23
remière artie Les avis du Comité 27
•iste des avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé....2.... ..........................
Avis, recommandations et rapports 2009........................................... 37
•vis sur les questions éthiques soulevées par une possile pandémie rippale...................... ..3.................
•vis sur les prolèmes éthiques liés au dianostics anténatals le dianostic prénatal (D et le dianostic préimplantatoire (D...................................... 3
•vis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs................................................ 3
3
Activité de la section technique du CCNE en 2009................................................................................. 10
Le centre de documentation et d’information en éthique des sciences de la vie et de la santé du CCNE.... ........................................111...................................................
euième artie Journées annuelles 24 et 25 novembre 200 117
roramme des ournées annuelles d’éthique 20091.1................ .....
− Mardi 24 noembre 200 matin ...................................................... 125
•ccueil et présentation du thème de réfleion Alain GRIMFELD,président du CC................................21..7 .
•résentation du thème de réfleion Modérateur : Pierre Le COZ,vice-président du CC....21. .... •résentation de l’avis no1 Annick ALPEROVITC,memre du CC.......................... 131
•Consentement des personnes et des populations Piernick CREARD président de la section « Éthique et Déontoloie » du Conseil national de l’rdre des médecins ..1.53
a pandémie un révélateur des vulnérailités • Eanuel IRC,professeur d’éthique médicale faculté de médecine université aris-ud directeur de l’espace éthique de l’-....................1...1.4..... ..
•résentation du plan français de lutte contre la pandémie rippale Didier OI,directeur énéral de la santé............ ...1..51....
•spects internationau de la lutte contre la pandémie rippale eanClaude AMEIE,memre du CC déléué au affaires internationales............................................................ 15
− 173 Mardi 24 noembre 200 arèsmidi ..............................................
4
résentation du thème de réfleion • Modérateur : Ali EMALOF,memre du CC ..75.......1 •résentation de l’avis no1 Doiniue TOPPALOET,memre du CC............. 717
•Éthique et dianostic préimplantatoire téane VIVILLE,chef de service de ioloie de la reproduction hôpitau universitaires de trasour.............. 181
•es limites de la compassion Cantal EROR,présidente d’honneur de l’association auline et drien ............................................................1.8........ •’etension du dianostic préimplantatoire conduit-elle à un euénisme positif eré CEIEI,directeur de recherche au C memre du Comité .................. ..................1.5............... •résentation du thème de réfleion Modérateur : eanClaude AMEIE,memre du CC et déléué au affaires internationales. ..2.70................ •édecine prédictive et société Françoi EALD,directeur de l’École nationale d’assurances Conservatoire national des arts et métiers (C ................................0..2................................. •Communication scientifique eanPierre EADOI,directeur énéral du roupe ie conseil en manaement des stratéies d’opinion1.2..7.............. .. •Clôture de la ournée Madae Roelne ACELOTARI, ministre de la anté et des ports225.................................. ........
− 231 Mercredi 25 noembre 200 matin ................................................. •résentation du thème de réfleion Modérateur : Alain GRIMFELD,président du CC........2...33 . •ntération de l’écoloie humaine dans la iodiversité eanMarie PELT,président de l’nstitut européen d’écoloie et ...............................2.3.5..................................... •nthropocentrismeeruéco et iocentrisme Raaël LARRèRE,directeur de recherche nstitut national de la recherche aronomique (1.. .........24.. •’homme iotechniquement modifiale eanMicel EIER, ilooe,professeur des universités université aris-oronne (aris .............. 24
− ......................................... Mercredi 25 noembre 200 arèsmidi 2 •ravail avec les lcéens Modérateur : lette ETIVAL,professeur des sciences de la vie et de la terre Pierre Le COZ,vice-président du CC André COMTEPOVILLE,memre du Comité consultatif national d’éthique .............................................71.2....
5
•rocréation et anonmat Centre international de alonne ice ophia-ntipolis et lcée stienne-d’rves ice Rouia AAEVA, Léa ERARD, Audre ERD MIT, ire CIMA................................................3..27........ ...... erception du handicap • cée ean-ictor-oncelet aint-vold, ena AÏTOARA, aar LAFRAOI, Aleandre LIOT, ulien LIOT............................................ 27 •Dianostic prénatal et dianostic préimplantatoire cée aint-ichel-de-icpus aris Mika MAIVET, Méliande VIALARD, Roin Le GALE, ad AAAD......................827.. .................... •a recherche sur l’emron cée ustel-de-Coulanes trasour Éléna EIDEER, Alice LECERMEIER......... ............2........ •a ioéthique déat citoen Collèe lcée élitaire pour tous (C renole enain ROMII, Ine GOMA, uo Van LIMORG..3.70........................................................ •Éthique du don en iomédecine cée polvalent de arseillevere arseille Caille CETTIO, Elkan TAMAOV, Étienne FERRIER.................................................................. 317 •n cas de refus de reffe cée rand-Chênois ontéliard tac FAIVRE, In E ALEM.......................................... 323 es nanotechnoloies informer sur l’invisile • cée international de aint-ermain-en-ae Éléonore ERARD, Micel AGEIMA, Viktor OP, runo PELIIER........................................ 32 •Clôture des ournées Alain GRIMFELD,président du CC............ .................7....33..
Avantpropos
ucun être humain n’est une île entier à lui seul out être humain est une partie du continent Jon onne.
eu dimensions essentielles de la réfleion étiue biomédicale concernent les deu tems etrêmes de la ie umaine le tout début de la ie et la fin de ie. lles osent des uestions comlees d’ordre à la fois intime et collectif où se croisent se comlémentent et arfois s’oosent différentes concetions ilosoiues culturelles et sirituelles. Cette réoccuation our le tout début de la ie our la arentalité et la filiation et our la fin de ie sont constituties de notre resect our l’autre. Mais une dimension aussi essentielle de notre resect our l’autre concerne les roblèmes dramatiues ue osent au nieau mondial la souffrance et la mort rématurée d’enfants et d’adultes dues à la aureté à la faim au catastroes naturelles et au maladies infectieuses1. t lorsue des maladies émerentes se transforment en andémies traer sant les frontières ces uestions étiues de solidarité à l’éard des autres se réèlent être aussi des uestions de solidarité ui nous concer nent directement. Ces trois dimensions de la réfleion étiue ont été durant l’année 200 au cœur des réfleions du CC et ont conduit à la ublication de trois ais l’ais no10 « uestions étiues souleées ar une ossible andémie riale » l’ais no 107 « is sur les roblèmes étiues liés au dianostics anténatals le dianostic rénatal et le dianostic réimlantatoire » et l’ais no108 « is sur les uestions étiues liées au déeloement et au financement des soins alliatifs ».
1 e CC aait déà consacré à ces roblèmes l’ais n° 78 du 18 setembre 2003 « néalités d’accès au soins et dans la articiation à la recerce à l’écelle mondiale – roblèmes étiues ».
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• ’ais nouestions étiues souleées ar une ossible 10 « andémie riale » réondait à une saisine de l’sace étiue de l’s sistance ubliueôitau de aris ui concerne les roblèmes d’accès à la réention et au soins dans le cadre de la surenue éen tuelle d’une nouelle andémie riale. e CC notait u’« on ne peut prédire la date de survenue de la prochaine pandémie rippale ni même être certain de son oriine insi ne peut-on même pas affirmer qu’elle sera due à une mutation du virus aviaire 51 n autre virus héeré par une autre espèce pourrait aussi ien être responsale » C’est ce ui allait se roduire l’ais no10 a été ublié au début férier un mois aant l’identification au Meiue des remières ictimes de l’infection ar un autre irus à l’oriine de la andémie riale 11 et eniron si mois aant ue cette andémie n’atteine la rance. « ais aoutait le CCles stratéies de lutte envisaées seraient pertinentes pour tout autre nouveau virus rippal certaines des mesures pouvant même être utiles dans des crises sanitaires d’une autre nature » a uestion essentielle our le Comité était de« savoir si l’état d’urence induit par la pandémie rippale comorteraitl’éventualité d’une mise à l’arrière-plan de certains principes éthiques fondamentau » t le Comité indiuait ue« les choi nécessaires ouoirs ublics des doivent répondre à l’eience fondamentale de respect de la dinité humaine (qui est une valeur supérieure à tout autre et doit être traduite dans la réalité des situations de fait a dinité d’une personne est indé-pendante de sa position sociale ou de son utilité pour les autres » ne autre uestion étiue essentielle était celle de l’information et de la communication.« lusieurs pas disposent auourd’hui d’un plan de lutte le plan de la rance étant l’un des plus aouti ais l’information de la population française sur l’eistence et le contenu de ce plan est quasi nulle n plan de lutte ne sera pleinement efficace que s’il est solidaire-ment accepté par l’ensemle de la population et que si chaque personne dans son environnement familial et social est consciente de ses propres responsailités dans ce plan C’est dire l’importance de la communication qui doit accompaner la préparation d’un tel plan a communication doit porter non seulement sur les mesures de santé pulique mais aussi sur les aspects éthiques » e CC insistait sur l’imortance des rincies étiues de ustice et de solidarité. olidarité des as rices isàis des as aures ui est non seulement un imératif étiue mais eut aussi se rééler un moen de rotection. t solidarité face au inéalités sociales dans notre as. e CC raelait le daner de stimatisation et roosait des istes de réfleion sur les roblèmes difficiles des éentuelles riorités dans l’allocation de certains moens de réention et de traitement. Cette réfleion derait robablement être oursuiie en renant en comte les enseinements ue l’on eut tirer auourd’ui de la andémie 11 dans le monde et dans notre as.
8
• ’ais no107 « is sur les roblèmes étiues liés au dianos tics anténatals le dianostic rénatal et le dianostic réimlan tatoire » constituait une contribution du CC au réfleions récé dant le réeamen de la loi relatie à la bioétiue. Cet ais ui comlétait et actualisait les réfleions déeloées dans uatre ais antérieurs du CC sur ce suet1 raelait ue« la tension entre le souci de protéer une vie humaine initialement désirée et la prise en considération de la souffrance est au centre de la médecine anténatale » et ue« la lierté de coides couples requiert le respect du devoir de solidarité nationale envers les personnes handicapées » e Comité raelait les différences entre les uestions étiues liées au et au et la nécessité de discuter caue fois les indications au cas ar cas sans établir de liste de maladies. l recommandait tout en notant l’oosition de certains de ses membres à cette roosition de leer l’interdiction actuelle de ouoir si le coule le souaite rocéder à la détection d’une trisomie 21 à l’occasion d’un réalisé our une maladie énétiue résente ce un ou les deu arents étant donné ue la détection de la trisomie sera ensuite sstématiuement roosée lors de la rossesse. e Comité recommandait aussi d’enisaer dès à résent de façon rosectie les roblèmes souleés ar le déeloe ment d’offres commerciales de tests sanuins maternels très récoces de détection d’anomalies cromosomiues ou énétiues ce le fœtus ui ourraient conduire des coules désemarés en l’absence d’encadre ment et de conseil médical à interromre la rossesse au moindre doute. • ’ais nois sur les uestions étiues liées au déelo108 « ement et au financement des soins alliatifs » réondait à une saisine de Jean eonetti raorteur de la mission arlementaire d’éaluation de la loi de 2005 relatie au droits des malades et à la fin de ie concer nant les freins éentuels résentés ar l’actuel sstème de financement ositalier à l’actiité la 2 sur le déeloement encore insuffisant des soins alliatifs. Cette uestion croisait des réfleions antérieures du CC ui aaient fait l’obet de deu ais2e CC a réaffirmé le caractère. essentiel d’un oint de ue étiue d’un accès en fin de ie au soins alliatifs a raelé la nécessité de déeloer un accès au soins allia tifs en deors de l’ôital et notamment à domicile et a déeloé en matière de financement les istes de réfleion u’il aait antérieurement roosées. Animation de la réfleion et du déat pulic • es Journées annuelles d’étiue oranisées ar le CC ont eu lieu les 24 et 25 noembre. es tèmes de réfleion des ais no 10
1 l s’ait de l’ais no 72 concernant le de l’ais no concernant l’information 7 énétiue de l’ais nosur le déistae rénatal de la mucoiscidose et de l’ais n83 o105 uestionnement étiue sur les états énérau de la bioétiue ». « 2 l s’ait d’une art de l’ais no101 « anté étiue et arent les eneu étiues de la contrainte budétaire sur les déenses de santé en milieu ositalier » et d’autre art de l’ais noin de ie arrêt de ie eutanasie ».3 «
et 107 ont été résentés ar des membres du CC et des ersonna lités etérieures et débattus aec le ublic. n noueau suet de réfleion « Étiue et iodiersité » a été résenté et discuté. Comme caue année une comosante essentielle de ces our nées a été la articiation des élèes de lusieurs lcées ui ont résenté les réfleions étiues élaborées aec l’aide de leur rofesseur et discuté aec les membres du CC et le ublic. • e CC a articié au états énérau de la bioétiue. Activités internationales e CC a articié au 13e orum des comités d’étiue nationau C orum de l’nion euroéenne à raue les 4 et 5 uin dont les tèmes étaient « euroétiue tests énétiues et biométrie »1 au 14eC orum à tocolm les 17 et 18 setembre dont le tème était « Justice dans l’accès au soins défis nationau euroéens et internationau »2 à un séminaire trilatéral à erlin le 17 décembre aec le Comité d’étiue allemand et leuffield Council on ioethics du oaumeni consacré notamment au léislations relaties à la bioétiue et au modalités de consultation de la société sur ces uestions et ui sera suii d’un noueau séminaire trilatéral à aris en 2010.
ean Claude Ameisen Membre du CC déléué au affaires internationales
1 e CC a notamment résenté l’ais no « iométrie données identifiantes et 8 droits de l’omme ». 2 e CC a notamment résenté l’ais no10 « uestions étiues souleées ar une ossible andémie riale ».
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