Ethique, sida et société. Rapport d
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Ethique, sida et société. Rapport d'activité du Conseil national du sida. Tome IV 1999-2000

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Le rapport d'activité 1999-2000 du Conseil national du Sida récapitule les différents avis, rapports et communiqués émis par la CNS durant cette période. Ces textes abordent les différents aspects liés à la vie des personnes atteintes du VIH ou des personnes séro-positives : confidentialité des données, accès au soins, assurances, procréation des couples sérodifférents, dépistage en milieu hospitalier, accès aux traitements...

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Publié le 01 janvier 2002
Nombre de lectures 11
Langue Français
Poids de l'ouvrage 1 Mo

Exrait

En application de la loi du 11 mars 1957 (article 41) et du code de la propriété intellectuelle er du 1 juillet 1992, toute reproduction partielle ou totale à usage collectif de la présente publication est strictement interdite sans autorisation expresse de l’éditeur. Il est rappelé à cet égard que l’usage abusif et collectif de la photocopie met en danger l’équilibre économique des circuits du livre.
© La Documentation française – Paris, 2001 ISBN : 2110050047
Sommaire
Avantpropos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Préambule. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les
avis
et
rapports
du
Conseil
national du sida.
Pour une assurabilité élargie des personnes et une confidentialité renforcée des données de santé (rapport suivi d’un avis et de recommandations). . . . . . . . . . . . . .
Présentation orale de l’avis sur « Assurance et VIH/sida » e au cours de la XIII Conférence internationale sur le sida à Durban/juillet 2000,par JeanMarie Faucher. . . . . . . . . . .
L’accès confidentiel des mineurs adolescents aux soins (rapport suivi d’un avis et de recommandations). . . . . . . . . . . . . .
Accès des mineurs aux soins et confidentialité, par Alain Molla. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Avis sur l’assistance médicale à la procréation pour les couples sérodifférents dont l’homme est séropositif pour le VIH. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Avis sur le dépistage en milieu hospitalier en situation d’accident avec exposition au sang (AES) et d’impossibilité pour le patient de répondre à une proposition de test. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Pour un accès généralisé aux traitements en matière de VIH/sida(rapport suivi de propositions). . . . . . . . . . . . . . .
e Poster présenté à la XIII Conférence internationale sur le sida à Durban/juillet 2000. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Le Conseil national du sida en 2001 : bilan et perspectives. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
N’oublions pas le sida,par Claudine Herzlich. . . . . . . . . . . .
ÉTHIQUE, SIDA ET SOCIÉTÉ
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Les
communiqués. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Inquiétude du Conseil national du sida à propos des critères de sélection des réfugiés du KOSOVO. . . . .
Le Conseil national du sida appelle à un réexamen des modalités de la surveillance épidémiologique de la séropositivité VIH. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Santé publique et liberté individuelle (débat entre Alfred Spira et Patrick Verspieren). . . . . . . . . . .
Communiqué de presse sur l’avis
« Assurance et VIH ». .
Le Conseil national du sida soutient les associations impliquées dans la politique de réduction des risques.
Accès aux nouvelles molécules antirétrovirales : le CNS souligne la gravité de la situation des personnes en impasse et en échappement thérapeutique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Journée mondiale de lutte contre le sida : le CNS reçu par le président de la République. . . . . . . . . . . . . .
L’accès aux soins des mineurs adolescents : le CNS préconise une mesure d’exception au principe de l’autorité parentale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
« Relapse ». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
IVG et autorisation parentale : le Conseil national du sida demeure favorable à un accès confidentiel des mineurs aux soins. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Index
thématique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Chronologie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Table
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des
matières. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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CONSEIL NATIONAL DU SIDA
Avantpropos
Créé en 1989 par décret, le Conseil national du sida a pour mission de donner son avis sur l’ensemble des problèmes posés à la société par le sida et (1) de faire au Gouvernement toute proposition utile. Le Conseil national du sida (CNS) a été présidé de 1989 à juin 1994 par madame Françoise Héritier, professeur d’anthropologie au Collège de France. En 1994, François Mitterrand nomme monsieur Alain Sobel, professeur de médecine, à la tête du CNS. En mars 1999, Jacques Chirac nomme monsieur JeanAlbert Gastaut, professeur de médecine, à la tête du CNS.
En 1999 et 2000, les membres du Conseil sont : me – M Danièle Juette, médecin psychiatre ; M. Patrick Verspieren, directeur du département d’éthique biomédicale du CentreSèvres ; M. Olivier Abel, professeur à la faculté libre de théologie protestante ; M. René Gutman, grand rabbin de Strasbourg et du BasRhin ; M. Dalil Boubakeur, recteur de la Mosquée de Paris (personnalités désignées par le président de la République) ; me me – successivement, M Martine David, députée, puis M Catherine Génisson, députée (désignées par le président de l’Assemblée nationale) ; M. JeanLouis Lorrain, sénateur (désigné par le président du Sénat) ; me – M Claudine Herzlich, directrice de recherches émérite au CNRS et viceprésidente du Conseil national du sida, MM. Aimé CharlesNicolas, pro fesseur de médecine, Paul Hantzberg, médecin et psychanalyste, et Amédée Thévenet, président de Sida Info Service, (désignés par le Premier ministre) ; m e s M F r a n ç o is e B r u n  V é z in e t, p r o f e s s e u r d e m é d e c in e , V é r o n iq u e NahoumGrappe, chercheur en anthropologie, MM. JeanMarie Faucher, direc teur général d’Arcatsida et Alain Molla, avocat au barreau d’AixenProvence (désignés par le Premier ministre sur proposition du ministre de l’Emploi et de la Solidarité) ; – M. Clovis Faki, viceprésident du Conseil économique et social puis me M Henriette Steinberg, directrice générale adjointe des services départemen taux du conseil général du ValdeMarne (désignés par le Conseil économique et social) ; M. JeanFrançois BlochLainé, directeur médical du centre Émer  gence Espace Tolbiac (désigné par le Comité consultatif national d’éthique) ; me M Christiane Basset, administrateur de l’UNAF (désignée par l’Union natio nale des associations familiales); M. Jacques Pasquet, médecin à la retraite me (désigné par la Commission consultative des droits de l’homme)Cathe; M rine Leport, professeur de médecine (désignée par le Conseil national de l’ordre des médecins); M. Daniel Laurent, professeur émérite de médecine (désigné par la Conférence des présidents d’université); M. JeanPierre
o (1)Cf.8983 du 8 février 1989 portant création d’un Conseil national du syndromedécret n immunodéficitaire acquis.
ÉTHIQUE, SIDA ET SOCIÉTÉ
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Michel, député(désigné par la Commission nationale de l’informatique et des libertés). Le Conseil national du sida se réunit une fois par mois en séance plénière. Lors de ces séances, l’assemblée débat des questions posées, procède à des auditions, et vote les avis et rapports élaborés en commission. me L’équipe permanente était formée en 1999 et 2000 de M MarieHélène Balique, secrétaire générale, M. Christophe Bouillaud, puis MM. François mes Buton et Mathieu Thévenin, rapporteurs, M Nadine Mélisse puis Françoise Rousseau, secrétaires, MM. Loïc Morel, Dominique Mezen puis Marcel Roche, agents de service. Le présent rapport propose à la lecture l’ensemble des textes (rapports, avis et communiqués) adoptés par le Conseil national du sida entre janvier 1999 et janvier 2001, avec pour certains d’entre eux des développements apportés par certains conseillers. Il complète les trois précédents volumes, consacrés à l’activité du CNS de 1989 à 1994, de 1994 à 1996 et de 1997 à (1) 1998 .
(1)Cf. Éthique, sida et société, Rapport d’activité du Conseil national du sida (19891994), Paris, La Documentation française, 1996 ;Éthique, sida et société. Rapport d’activité du Conseil national du sida. Tome II (19941996), Paris, La Documentation française, 1997 ;Ethique, sida et société. Rapport d’activité du Conseil national du sida. Tome III (19971998), Paris, La Docu mentation française, 2000.
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CONSEIL NATIONAL DU SIDA
Préambule
Changements d’échelles : les nouvelles dimensions de la lutte contre le VIHsida
Un entretien avec JeanAlbert Gastaut (1) et Claudine Herzlich
Dans le tome précédent du rapport d’activité du CNS, le professeur Sobel suggérait que, au cours des années 19971998, marquées par l’amélio  ration de la prise en charge thérapeutique, on avait assisté à un déplacement des enjeux sociaux, dans la mesure où les questions de discriminations sociales entre malades et nonmalades avaient laissé place aux questions d’inégalités dans l’accès aux soins et en particulier dans l’accès aux traite ments. Les années 19992000 ontelles selon vous confirmé ce glissement des problématiques ?
JeanAlbert Gastaut, président du Conseil national du sida– Le senti ment que j’ai aujourd’hui, c’est que pendant les dernières années, l’accès aux soins en France s’est plutôt amélioré et que – les publications l’attestent – l’absence ou la difficulté d’accès aux soins concerne principalement des gens très marginalisés, en situation de précarité et de vulnérabilité à différents titres, notamment des personnes étrangères, mal intégrées dans notre société, ou encore des travailleurs du sexe. Quant à la discrimination sociale, je suis un peu hésitant. Il me semble que l’inégalité dans l’accès aux soins et la discrimi  nation sociale sont très liées : si des gens ont un accès difficile aux soins, c’est parce que d’une manière ou d’autre autre, ils sont écartés, ils font l’objet de traitements discriminatoires. Malgré le succès desLesbian and Gay Pride, le PACS, les débats sur la possibilité pour des couples homosexuels d’avoir des enfants, etc, je ne suis pas sûr que l’homosexualité soit parfaitement acceptée par l’ensemble de notre société, si bien qu’un accès tardif ou insuffisant au dépistage et aux soins constitue un risque pour les personnes homosexuelles les plus vulnérables, par exemple les plus jeunes. En bref, j’ai l’impression qu’en France, on a un modèle qui est assez efficace en termes d’accès aux soins et aux traitements antirétroviraux, sauf pour les populations étrangères, notamment africaines.
(1) Entretien préparé par François Buton et Mathieu Thévenin.
ÉTHIQUE, SIDA ET SOCIÉTÉ
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La dimension internationale au premier plan des discours
Claudine Herzlich, viceprésidente du Conseil national du sida– Sans doute le professeur Sobel visaitil aussi le niveau international lorsqu’il évo quait le problème de l’accès aux soins et aux traitements. Or, sur ce plan, les données sont connues, elles sont extrêmement inquiétantes en termes de préva  lence (taux estimés de 25 % de la population générale en Afrique du Sud et de 35,8 % au Botswana) et d’espérance de vie (en 10 ans, l’espérance de vie a diminué de 10 ans au Botswana). On ne peut que remarquer ici un changement d’échelle fondamental. Au cours des deux années qui viennent de s’écouler, il y a eu une évolution contradictoire. La prise de conscience du caractère catastrophique de l’épidémie de sida dans les pays en voie de développement s’est formidablement accélérée : alors que, au début de 1999, les gens étaient très rares qui réclamaient un accès aux traitements, y compris afin d’encourager la prévention, il s’agit aujourd’hui d’un discours général. Pourtant, et c’est un problème important du sida aujourd’hui, il existe un décalage énorme entre les discours et la réalité. On a entendu depuis le début de l’année 2000 un certain nombre de déclarations, de la part du gouvernement américain, de l’ONUSIDA, de l’OMS, des firmes pharmaceutiques, mais on constate que les réalités ne bougent pas véritablement. Dans ce contexte, le rôle du CNS, bien que défini prioritairement par rapport à la société française, est de quitter le cadre national, et de dire et redire : « Ne restons pas au niveau des mots et passons au niveau des réalités ». Nonobstant ses faibles moyens et les limites que peut rencontrer son action au niveau international, le CNS a eu le mérite de poser un diagnostic sans concession dans son avis du 7 novembre 2000 en faveur d’un accès généralisé aux traitements en matière de VIHsida. Pour revenir au problème de la discrimination et de la stigmatisation, il faut insister sur un changement majeur de l’épidémie. Au début des années 80, on avait la vision d’une épidémie de pays riches et, en leur sein, de populations relativement favorisées ; on est maintenant complètement dans une épidémie des pays pauvres et des populations défavorisées. Sur le plan des discrimina tions, il me semble là aussi que la norme des discours d’ensemble a changé, c’estàdire que plus personne n’osera exprimer un discours discriminatoire et stigmatisant. Or quand on voit la réalité des choses, on remarque qu’il existe encore des discriminations, mais qu’elles sont difficiles à appréhender parce que, en somme, un peu cachées. Il est par exemple très frappant que des enquê  tes en cours sur les conditions de vie des personnes atteintes mettent en évi  dence que, pour ces personnes, le problème du secret demeure extrêmement aigü, au point qu’un très grand nombre de gens continuent à vouloir dissimuler complètement leur séropositivité. Vraisemblablement, i l y a au niveau de la vie quotidienne, des relations avec les autres, dans le cadre du travail, toute une série de discriminations qui perdurent et qui sont un peu rampantes et cachées.
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CONSEIL NATIONAL DU SIDA