La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale : la place des usagers et le travail en partenariat dans la cité
Description
Ce rapport, qui prolonge la réflexion menée dans un précédent rapport remis au ministre délégué à la santé au mois de juillet 2001, s'inscrit dans une double démarche : traduire dans le domaine de la santé mentale le mouvement de fond, constaté dans tous les domaines sanitaires, mettant l'usager au centre du dispositif de santé (première partie), développer les modes de rencontre et de coopération entre les différents acteurs (usagers, institutions, élus locaux...), notamment par le biais de réseaux (deuxième partie). Le rapport est complété par une série d'annexes parmi lesquelles des exemples de réseaux de santé mentale existants.
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| Publié par | rapports-societe |
| Publié le | 01 avril 2002 |
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| Langue | Français |
Extrait
LA DÉMOCRATIE SANITAIRE DANS LE CHAMP DE LA SANTÉ MENTALE
La place des usagers et le travail en partenariat dans la cité
Rapport remis au ministre délégué à la santé par le docteur Jean-Luc ROELANDT
12 Avril 2002
PREFACE
AVANT- PROPOS
Objet de la mission
Contexte
Méthode de travail 1. Groupe de travail 2. Auditions 3. Méthodologie
INTRODUCTION
1 LES USAGERS
TABLE DES MATIERES
1-1 Le constat 1-1-1 L’émergence de la démocratie sanitaire 1-1-2 Les attentes des usagers
1-2 Un nouveau cadre juridique et institutionnel pour associer les usagers
1-3 Les spécificités liées à la maladie mentale 1-3-1 Les acquis récents 1-3-2 La place de l’usager dans les instances locales
1-4 Les recommandations 1-4-1 Financement 1-4-2 Formation 1-4-3 Représentation des usagers 1-4-4 Défense des droits
2 LE TRAVAIL EN PARTENARIAT
2-1 Le cadre institutionnel et juridique 2-1-1 La longue marche de la psychiatrie de secteur vers la cité 2-1-2 Un nouveau cadre législatif et réglementaire pour le travail en réseau 2-2 Un état des lieux insatisfaisant dans le champ de la santé mentale 2-2-1 Les conseils de secteur sont p eu développés 2-2-2 Le travail en réseau est rarement formalisé
2-3 Changer de paradigme
2-4 Les différents réseaux de soins actuels 2-4-1 Les réseaux de proximité 2-4-2 Les réseaux dits thématiques 2-4-3 Les réseaux inter-établissements de santé publics ou privés
2-5 L’enseignement des expériences déjà menées en santé mentale
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2-6 Les recommandations pour le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques en santé mentale 48 2-6-1 Le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques au niveau régional et départemental niveau 1 48 2-6-2 Le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques au niveau du territoire pertinent ou du bassin de santé niveau 2 50 2-6-3 Le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques, au niveau communal ou intercommunal niveau 3 53
CONCLUSION
Remerciements
ANNEXES
Annexe 1 :membres du groupe de travail
Annexe 2 :liste des personnes auditionnées
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I
II
Annexe 3 :participation au débat par des contributions écrites :IV Annexe 3 1 : Laurent El Ghozi, adjoint santé au maire de Nanterre V Annexe 3 2: Martial Passi, maire de Givors XIV Annexe 3 3: commission extra-municipale en vue de l’insertion du handicap psychique au sein de la cité (Nicolas Lalaux) XIX Annexe 3 4: pertinence de conseils de secteur opérationnels dans notre dispositif sanitaire (conférence des présidents de C.M.E. de C.H.S.) XXI
Annexe 4 :boîte à outils pour le fonctionnement des réseaux :XXVIII Illustration par des contributions écrites Annexe 4 1: réseau de santé mentale en milieu rural (R. Haize et P. Leprelle) XXXI Annexe 4 2 : travail de réseau et conseil de secteur en santé mentale à Marseille (D. Boissinot Torres)XL Annexe 4 3: réseau handicap psychique Isère (ReHPI) (R. Mura) XLII Annexe 4 4: charte du réseau ICARE XLIII Annexe 4 5: réseau addictions Val de Marne Ouest XLV
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PREFACE
Rares sont les professionnels de la psychiatrie qui disent ne pas travailler en réseau. Rares sont les réseaux constitués et ordonnés. Le réseau par essence est volontaire, inter-individuel, et résistant. Il résiste aux institutions et reste le plus souvent informel, sensible, intime. C’est le plus qui est nécessaire aux établissements et aux institutions pour fonctionner. C’est dans la liberté qu’il se constitue.
Historiquement, les associations loi 1901 ont été un puissant contre-pouvoir de l’administration de l’hôpital psychiatrique. Elles ont souvent permis des actions dans la communauté, quand l’hôpital était trop frileux à se redéployer. Elles ont permis la participation des soignants et des soignés terminologie de l’époque à la psychiatrie institutionnelle. Elles ont été dépassées par les associations de secteur faisant intervenir les élus locaux. C’est grâce à elles que les élus s’intéressent à la santé mentale et peuvent gérer par cet intermédiaire l’insertion dans la cité, pour les gens qui souffrent de troubles psychiques.
En juin 1991, une circulaire relative aux victimes de l’infection par le VIH crée les « réseaux ville-hôpital » qui se développent sur des thèmes divers grâce à d’autres circulaires dans les années suivantes. Les réseaux ville-hôpital, c’est travailler ensemble en commun avec une éthique partagée.
En avril 1996, dans l’ordonnance mettant en place les Agences Régionales de l’Hospitalisation, apparaît le terme « réseau de soins » et la possibilité d'appliquer ce mode d'organisation et de coordination au champ de la santé mentale, afin de désenclaver la psychiatrie.
Pourtant, six ans après la publication des ordonnances, quasiment rien. Les professionnels et usagers ne se sont pas emparés de cet outil. Pourquoi ? Plusieurs raisons peuvent être avancées.
Pour certains, pas besoin de réseau, il existe vraiment et depuis longtemps en psychiatrie : le secteur n’est qu’unde psychiatrie restent encore trop hospitalo- réseau. Pourtant, les secteurs centriques (80% des moyens sont dédiés au temps plein hospitalier) et de ce fait, personne ne pousse à la roue les réseaux, les équipes étant persuadées que le secteur est un réseau à lui tout seul. Et les associations d’usagers-patients sont très peu développées en France, contrairement aux associations de familles, et elles ont peu l’habitude de prendre la parole et d'être écoutées.
Les réseaux ne se sont pas structurés peut-être aussi parce que les textes de financement ont été fortement dissuasifs. Les réseaux qui ont essayé de se former et que nous avons rencontrés dans les auditions sont en construction depuis 3 à 4 ans. Le seul qui se soit vraiment structuré dans les Yvelines, a réussi grâce à une motivation très forte de son promoteur et des appuis non moins importants.
Le réseau vient finalement, dans son organisation actuelle, tenter de mettre du lien entre des personnes et des institutions qui devraient normalement toutes œuvrer dans le même sens, de façon décloisonnée, en faveur du citoyen qui a besoin de soins, mais aussi d’insertion, d’hébergement, de travail et de loisirs. Il a besoin souvent d’être entouré, il a besoin d’être réconcilié avec son entourage ou d’accepter les ruptures. La dimension bio-psycho-sociale de l’homme qui a des troubles psychiques nécessite ces liens. Or, les institutions sont cloisonnées et tout le travail actuel est de mettre en place des tables de concertation, qui vont essayer de faire en sorte qu’elles se structures éptaarnlecnhte se te t slee sc ocomnpsreeilnsn egnétn. érMauaixs glèar ednét cdeun trmaélidsiactioo-sno cai alm calohmeumree ul’seÉtmate,n lt a gséannétréé étdaenst coupée du social. Evidemment une Agence Régionale de Santé permettrait plus de cohérence.
Les équipes de psychiatrie s’intéressent à toutes ces structures et se trouvent donc morcelées entre public / privé, ville / conseils généraux / État, sanitaire et social.
Les élus ne se sentent pas compétents pour les problèmes de santé mentale, ayant été écartés de par la loi de décentralisation, alors que leur implication est primordiale.
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Le système public peut faire du soin indirect, compris dans ses missions, donc avoir du temps pour le partenariat, alors que le privé est en général payé à l’acte.
L’étanchéité entre la psychiatrie infanto-juvénile et la psychiatrie générale n’est pas pertinente.
Les réseaux de soins ville-hôpital se sont développés pour toutes les pathologies invalidantes, car les services de l’État sont cloisonnés entre eux, puis cloisonnés avec les collectivités locales, et l’on aboutit à des services avec financements multiples.
Il existe 56 différents dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires sur le territoire1, peu de coordination entre les enfants et les adultes, alors que c’est le même problème. Les résultats de ces cloisonnements déclinés du plus haut niveau de l’État jusqu’au service de proximité sont catastrophiques en termes d’efficacité et de service rendu.
Bref, pour essayer de pallier tous ces dysfonctionnements, ces cloisonnements, ces isolements, dans lesquels l’usager ne se retrouve pas, un mot magique : « le réseau » .
Mais on ne doit pas confondre le secteur (qui est le mode d’organisation des soins psychiatriques) et le réseau (qui est un outil de partenariat). « » Partenaire veut dire absence d'hégémonie, place identique des uns et des autres, non hiérarchisée.
Or il faut bien comprendre que le réseau n’est pas une fin en soi, ni une philosophie : ce n’est qu’un outilles décideurs et à souder l'alliance des. Il n’arrivera jamais à faire se parler tous équipes sanitaires et sociales pour soigner et insérer l’usager qui en a besoin.
Le mot « réseau » présente l'inconvénient majeur, pour notre mission, d'être polysémique et de signifier une chose différente pour chaque personne l'utilisant, en fonction de son expérience, sa culture, son champ de référence, son histoire. Au fil du travail de notre groupe, nous avons constamment buté sur cette difficulté à partager et se faire comprendre, car chacun parlait d'un « réseau » différent.Il nous a donc semblé utile, afin de ne pas ajouter une feuille de plus dans la confusion, de des recommandations simples, portant plus sur des faire objectifs à atteindre et des principes à partager, que sur des recettes hégémoniques toutes faites ou sur des orientations bureaucratiques et peu efficaces.Ces recommandations trouvent des modèles de mise en œuvre dans les exemples de fonctionnement en réseau que nous avons auditionnés. Chacun peut s'en inspirer pour développer sa propre pratique.
L'objectif à atteindre est le développement du partenariat et le décloisonnement des pratiques, dans le cadre de la démocratie sanitaire.
Un des outils permettant d'y arriver est le travail en réseau, mais d'autres sont nécessaires, aux différents niveaux d'implication de l'organisation sanitaire, sociale et culturelle.
Les textes en vigueur permettent déjà de faire beaucoup. Je propose cependant un certain nombre de réformes de fond, pour ne pas persister dans l'essaimage de milliers de réseaux dissociés :
· créer des agences régionales de santé (ARS), · revoir les lois de décentralisation, en faisant participer les élus locaux aux politiques de santé intégrant la santé mentale, · la santé mentale dans le champ sanitaire en général, comme une priorité de santéintégrer publique · donner une responsabilité de santé au niveau communal aux élus locaux, · changer les statuts médicaux et paramédicaux leur permettant les soins indirects financés,
1 Cité par Claude Romeo (cf. annexe 2)
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· obliger les échanges et les mises à disposition de travailleurs des différents champs dans d’autres champs que le leur,
· Créer une « task force santé mentale » au sein du ministère, rassemblant tous les services compétents pour l’application du plan de santé mentale et le décloisonnement de la psychiatrie. Elle travaillera en relation étroite avec les ministères du logement, de la justice, de la culture et de l’emploi.
Faute de quoi, nous aurons un pis-aller que nous appellerons réseau et qui se contentera de pallier l'absence de courage politique pour transformer véritablement des institutions dans le sens de l’intégration, de la prévention, des soins et de l’insertion.
Force est de constater qu’en attendant ces rationalités, le « réseau » a de beaux jours devant lui : il risque avant tout de n’être qu’un cautère sur une jambe de bois, ajoutant un niveau supplémentaire de financement et de fonctionnement.
² ² ²
Le plan de santé mentale du 14 novembre 2002, faisant suite au rapport Piel et Roelandt et à celui de la Cour des comptes sur la psychiatrie, va dans le sens du décloisonnement des pratiques. La démocratie sanitaire avance à grands pas depuis la loi du 4 mars 2002, par laquelle l'implication des usagers et la mise en place des réseaux sont enfin facilitées.
Ce rapport tente d’aller encore plus avant dans une politique de santé mentale exemplaire, où le secteur de psychiatrie serait partenaire des autres institutions, où il serait un modèle de démocratie sanitaire et il peut l’être s’il se décloisonne vraiment. Une politique de santé mentale qui donne la primauté à l’usager, l’hôpital qui s’ouvre aux médecins généralistes, usagers, élus locaux, une relation forte qui se met en place avec le médico-social et le social par partenariat croisé, voilà la voie.
Ce rapport propose des pistes d'amélioration du systèmesans créer de nouvelles instances mais en rendant obligatoire le volet «santé mentale » dans celles existantes. Il fait aussi des propositions très avancées en faveur de la participation des usagers et des élus locaux au fonctionnement des services de psychiatrie. Les expériences pilotes de pratiques de santé mentale intégrées dans la cité montrent déjà cette potentialité incroyable de notre système : tout est possible aujourd’hui.
Mais il faut une impulsion très forte, qui vienne du politique avant tout, relayée par les usagers pour faire évoluer un tel système. Celle-ci est déjà donnée par le plan de santé mentale gouvernemental. Ce rapport n’en est qu’un des prolongements.
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AVANT- PROPOS
Objet de la mission
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Contexte
En raison d’un calendrier très serré, le groupe de travail convoqué autour du rapporteur n’a pu se réunir que durant une courte période, comprise toute entière dans les mois de janvier à avril 2002, pour tenter de répondre à la mission confiée par le ministre délégué à la santé. Le délai relativement bref dont il a disposé l’a contraint à limiter le nombre de ses auditions et ne lui a pas permis 2 d’approfondir ou de vérifier certains points, en particulier les expériences menées à l’étranger.
Malgré ces difficultés inévitables, le groupe a souhaité que soient présentées des recommandations précises. Sur les réseaux, elles prennent la forme de « boîte à outils », ce qui permet aux initiatives locales de se développer tout en proscrivant un modèle unique, jugé irréaliste. La place des usagers, quant à elle, est précisée à la lumière des récents développements inscrits dans le code de la santé publique et est déclinée dans les institutions et instances, actuelles ou prévues, spécifiques au champ de la santé mentale.
Méthode de travail
1. Groupe de travail La composition même du groupe de travail est le reflet d’un travail en réseau. En effet, les experts qui ont composé notre groupe de travail sont issus de toutes les administrations du ministère de la santé, des associations d’usagers et de familles3et de l’association des maires de France.
La présentation des membres du groupe de travail figure en annexe 1.
Seul le rapporteur est engagé par les propositions contenues dans le présent rapport.
2. Auditions La liste des personnes auditionnées figure en annexe 2. L’essentiel de leurs communications figure au paragraphe 2.5
3. Méthodologie Un souci permanent de pragmatisme a animé le groupe de travail :
2le contexte général de l’évolution de la psychiatrie vers sa dimension communautaire et l’analyse des Sur expériences étrangères, on se reportera par exemple à l’article de Murielle GOMES et coll., De la psychiatrie communautaire à la psychiatrie citoyenne, inLa réhabilitation psychosociale en psychiatrie, sous la direction de Gilles VIDON, Paris, 1995, pp. 433-467. 3On consultera avec profit leurLivre blanc de la santé mentale Franceparu en 2001, préparé en lien avec la conférence des présidents de commission médicale d’établissement des centres hospitaliers spécialisés et disponible auprès de l’UNAFAM ou de la FNAP-Psy.
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· partir du cadre juridique et institutionnel existant et des avancées les plus récentes ; · partir de l’existant et du vécu des individus ; · recueillir les attentes des acteurs et des bénéficiaires du dispositif ; · utiliser l’acquis des précédentes réflexions sur : - egsru as aédà l tionfini lss’aiaoc olnat iseasn tdilbued civrep ecx au sdus leveni4 seuqitiétnas ed qsii;n austoà u’ poldes é - la constitution de réseaux dans le champ sanitaire5et médico-social, dans une perspective ville/hôpital et santé/social ; · mettre en évidence les spécificités propres au domaine de la santé mentale ; · donner aux acteurs des moyens de créer et développer la démocratie sanitaire.
INTRODUCTION
Le présent rapport répond à une demande du ministre délégué à la santé de prolongeLr lAa NrDéfTle x6oiten initiée par le rapport qui lui a été remis en juillet 2001 par les docteurs PIEL et ROE préparer la mise en œuvre de certaines des orientations définies d7ans le plan d’action en santé mentale adopté par le Gouvernement en novembre de la même année . Il s’inscrit dans une double démarche, dont les deux termes sont indissociables :
- d’une part, traduire dans le domaine de la santé mentale le mouvement de fond, constaté dans tous les domaines sanitaires et tous les pays développés, mettantl’usager au centre du dispositif de santé;
- d’autre part,développer les modes de rencontres et de coopération entre acteurs, les usagers étant de leur nombre, et entre institutions, y compris médico-sociales et sociales, notamment par le biais de la constitution de réseaux, qui ont également l’avantage de pouvoir associer les élus locaux.. De plus, Madame Ségolène Royal, ministre déléguée à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées, a chargé M. Michel Charzat, député, d’une mission « pour mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches ». Le travail entre les deux missions a été favorisé par l’audition croisée des rapporteurs et la présence d’une des rapporteurs de la mission « handicap
4 On renverra à l’excellente synthèse donnée dansLa santé en France 2002, rapport triennal du Haut comité de la santé publique, et en particulier à sa partie intitulée « L’usager, acteur du système de santé », pp. 295-349, ainsi qu’à la bibliographie fournie en annexe (consultable sur:r.fspenp.w/wwh.scthpt/: et prochainement publié à la Documentation française et en version de poche aux éditions La Découverte). Il a notamment repris les conclusions du rapport intitulé « La place des usagers dans le système de santé », commandé par la secrétaire d’État à la santé et à l’action sociale, consécutivement aux États généraux de la santé de 1999 et qui résulte des travaux du groupe animé par Etienne CANIARD. 5 courte mais dense synthèse figure dans l’article de Gremy F Une: Filières et réseaux. Vers l’organisation et la coordination du dossier de soins Gestions hospitalières, 1997, 367, pp.433-438. L’essentiel des in caractéristiques propres à un réseau de soins coordonnés y est énuméré et rappelé dans la partie 2.7 du présent rapport. 6 De la psychiatrie à la santé mentale, rapport remis au ministre délégué à la santé par le docteur E. PIEL et le docteur J.L. ROELANDT, juillet 2001. Ce rapport est consultable sur le site Internet du ministère de la santé (www.sante.gouv.fr) 7 Plan santé mentale, l’usager au centre d’un dispositif à rénover, ministère de l’emploi et de la solidarité, ministère délégué à la santé, Paris, novembre 2001. Ce rapport est consultable sur le site Internet du ministère de la santé (www.sante.gouv.fr)
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psychique » à l’ensemble des travaux du présent rapport. Nous insistons sur la complémentarité de ces deux missions, qui ont intégré les représentants des usagers et ont su fonctionner en réseau !
Cette inscription dans une évolution générale commande de s’appuyer autant que faire se peut sur l’existant qui, on le verra plus bas, est riche et divers, mais globalement inégal et méconnu. Il ne faut pas oublier, en effet, que le mode d’organisation propre à la psychiatrie française contemporaine, désigné sous le nom de « secteur » et qui remonte dans son origine à 1960, aurait pu être qualifié par le terme plus « moderne » de réseau. Mais il faut alors immédiatement ajouter que les choses ne sont pas aussi simples car la politique de sectorisation est très inégalement développée aujourd’hui encore.
On peut considérer le secteur psychiatrique comme un réseau interne au système de soins psychiatriques, une sorte d’Intranet assurant la continuité des soins. Il sera amené à développer de plus en plus de prises en charge hors hospitalisation temps plein, afin de répondre aux exigences posées par le plan gouvernemental de santé mentale : 60% des moyens en personnel situés dans la communauté8. Il assurera de plus en plus de soins de proximité, tant à l’hôpital général qu’en association avec les systèmes de soins ambulatoires dans les villes et quartiers.
Au-delà des approches culturelles spécifiques des professionnels des différents champs sanitaire, médico-social et social, c’est le cloisonnement tutélaire et financier qui autorise le cloisonnement des pratiques et des professionnels au niveau local. Le « Qui paye, commande » créé des filières étroites et étanches, qui peuvent être préjudiciables aux citoyens. La complexification des prises en charge nécessite une remise à plat et un décloisonnement des financements. Il faut passer d’un financement de la structure à un financement à la personne.
Les professionnels de santé ne peuvent plus travailler seuls, mais doivent aujourd’hui, et demain plus encore, associer l’usager à leur action et agir en synergie avec les autres professionnels d’autres champs, particulièrement médico-social et social. Il est indispensable d’associer le plus étroitement possible les élus locaux dans les dispositifs de santé mentale, à la fois parce que l’élu représente la population dans son ensemble, et parce qu’à ce titre il est garant de l’intérêt général Plus qu’associé, c’est l’élu local qui devrait être le moteur des politiques de proximité en santé, et le garant du décloisonnement en faveur du citoyen.
Il convient de mettre en place résolument un mode de fonctionnement participatif décloisonné et citoyen pour l’ensemble des partenaires concernés par la santé mentale des Français. La philosophie est la démocratie sanitaire, l’outil est le réseau.
Il est nécessaire de souligner enfin que le présent rapport est écrit dans un paysage institutionnel en pleine mutation, comme en témoigne le vote récent de deux lois très importantes qui impactent directement les droits des malades et l’organisation du système de santé et qui feront donc l’objet d’une analyse détaillée afin de préciser ce qu’elles autorisent et ce à quoi elles obligent.
8 axe 7 Op cit., .
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