mon histoire

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• Publié par: benzydante
• Publié le: 20 décembre 2012
• Nombre de lectures: 1 766
• Langue: Français

Extrait

De 0 à 8 ans
Je me présente je m'appelle benjamin b******, je suis né le 8 janvier 1980. Je suis atteind
d'une amyotrophie spinale tardive (sorte de myopathie). Je suis venu au monde dans la ville du
Havre, célèbre pour son port et peut-être sa grisaille. Je suis né vers midi, je n'étais pas un gros
bébé, j'ai donc du rester en couveuse quelques temps, mais à part ça tout semblait normal. Je
pense avoir fait le bonheur de ma famille car en arrivant j'étais le premier des 12 cousins qui
m'ont suivi. Dans mes premiers mois j'etais le centre d'attention de mes grand parents, oncles et
tantes et pense avoir été plutot choyé. Vers neuf mois, je m'élançais à la decouverte de mon mini
univers et commençais déjà à marcher.
Quelques mois plus tard, alors que la marche semblait acquise, on constata que mes chutes
étaient de plus en plus répétées. A la suite d'une visite chez le medecin, il fut decidé de m'orienter
vers des specialistes à Paris afin de me faire subir de nombreux tests pour découvrir ce qui
clochait chez moi. Vers mes trois ans le diagnostique était posé, je ne serai jamais un garçon
comme les autres. Je pense que cette nouvelle dévasta mes parents surtout qu' à l'époque cette
pathologie n'etait pas très connue et que l'absence d'information n'a pas du faciliter la chose. Dès
lors, plus rien ne serait jamais pareil, à commencer par l'inscripton à l'école.
En effet, bien que je puisse marcher et donner le change; car alors je ne boitais que très
légèrement; les distances que je pouvais parcourir étaient assez limitées et mes déplacements
très difficiles et cela posait beaucoup de problèmes dans certaines écoles notamment à cause
des escaliers, qui représentaient pour moi l'Everest. Mes parents finirent par trouver une école où
je fut accepté avec mon handicap, mes différences et mes diffcultés. Et même si aucun autre
enfant ne voulait de moi dans son équipe pour tout ce qui était activités physique (pour une
course de découpage de laine par exemple...) ou dans la cour de récré, je garde un goût sucré
de cette année de maternelle, sûrement grace aux arrêts à la boulangerie avant l'école où ma
mère m'acheter des bonbons.
En plus du plaisir d'être à l'école et d'apprendre de nouvelles choses, j'eu la grande joie
d'avoir une petite soeur quand j'avais 4 ans. Mon père devait nous conduire, ma grand-mère et
moi à la maternité mais il était absent. Nous décidâmes donc d'y aller en marchant. La maternité
n'était pas loin et j'étais pressé de voir ma soeur. Mais je devais m'arrêter très souvent et m'assoir
sur le bord du trottoir afin de me reposer car la maladie se faisait déjà beaucoup sentir. Ce qui
devait être une marche d'à peine une demi-heure, devint un périple de presque une heure trente.
Une fois arrivé je vis une petite soeur chauve avec des gros yeux, elle me fit tout de suite penser
à un poisson mais je la trouvais très belle et l'aimais déjà. Je savais aussi que j'allais être un
super grand frère qui prendrait soin de sa soeur. Et lorsque ma grand-mère raconta cette
aventure à ses amies, je devint un petit garçon extraordinaire.

A mes 5 ans mon retour à l'école fut discuté car cela devenait plus difficile pour moi d'y
évoluer et de m'y intégrer. Il fut donc décidé que j' irai dans un établissement specialisé, où la
kiné et la scolarité était pris en charge, (prenant en charge les enfants entre la maternelle et le
college). La visite de ce lieu fut très dur pour ma mère car, à l'entrée, il y avait le lieu où etaient
stockés fauteuils roulants, vélos adaptés et appareillages de toutes sortes. Où moi je voyais de
nombreuses occasions de m' amuser, ma mère, elle, voyait des instruments de torture tous plus
cruels les uns que les autres. Le directeur était un homme charmant. Cet endroit etait assez
éloigné de la maison, mais un service de transport specifique avait été mis en place. J'avais hâte
de rencontrer mes nouveaux amis et ne voyait pas le piège qui se refermait sur moi, je
comprendrai bien vite que cette école n'avait rien de merveilleux .
D'autres changements furent à noter du côté familial. C'est à cette époque que ma mère
se decida à demander à une voisine comment elle faisait pour ne pas se faire mal aux mains
lorsqu'elle corrigeait ces enfants. La solution était toute simple, il suffisait de se servir d'une
ceinture. Solution qu'elle n'adopta pas finalement après le premier essai, mais ces mains il est vrai, resterent terriblement efficace, n'hésitant d'ailleurs pas à me relever par les cheveux lorsque
mon manque d'equilibre venait à me manquer sous la pluie de coup.
C'est aussi à ce moment là que les disputes de mes parents devinrent plus violentes et que les
absences de mon père au domicile devinrent plus significatives. Tous ces évènements furent
rythmés par mes jeux d'enfant, l'apprentissage du vélo (qui me valu plusieurs cicatrices), la
découverte d'être un grand frère et n'eurent, pour le moment, pas grande incidence sur mon
enfance. Mais cela devait changer rapidement.
En effet il fut rapporté à mes parents par le directeur d'école que je faisais preuve de beaucoup
d'agressivité envers mes camarades ainsi que de ma capacité à dissiper la classe et la solution
qu'il proposa fut de m 'inscrire à un club de sport. Aussitôt dit, aussitôt fait et, au vu de ma
pathologie, le seul sport à ma portée fut le tire à la carabine.
A peine un mois plus tard un nouveau coup de téléphone du directeur pour demander à mes
parents de me faire cesser au plus vite cette activité, qui me rendait visiblement encore plus
agressif. En effet je m'étais amusé à apporter mes cibles à l'ecole (je tirais plutot bien) et
promettais à mes copains qu'en cas d'ennui ils deviendraient mes cibles! Alors le directeur trouva
une autre solution pour moi et me presenta au psychologue de l'école chez qui je passais une
petite heure par semaine à jouer avec les jouets et à faire le mariol comme j'en avais dès lors pris
l'habitude.
Dès que je le pouvais je restais avec les plus grands de l'ecole, j'ai oublié de preciser que
l'etablissement donner des cours de la maternelle à la troisieme, devenant une sorte de petite
mascote, et partager avec eux leurs blagues que je ne comprenais pas toujours. L'écart d'âge
n'inquieta pas mes parents, puisque ma mère en invita quelques uns à la maison où ils se
soulèrent. C'est aussi à cette periode que le frere de mon pere se suicida, on ne me dit pas
pourquoi à ce moment, plus tard je comprendrai qu'il était question de drogues, mais jamais rien
de plus precis.
J'arrivais doucement vers mes huit ans, date clé qui me marqua certainement plus que je
ne l'imaginais à l'époque. J'avais bien compris que quelque chose ne se passait pas très
normalement à la maison, nous étions ma soeur et moi, de plus en plus souvent réveillé par les
cris de dispute de mes parents, qui visiblement ne pouvaient s'empêcher de hurler dans tout
l'appartement. Je me souviens encore très bien, de deux évènements qui me restent gravés en
mémoire, encore maintenant.
Un samedi matin, après une nuit de dispute encore plus violente qu'à l'accoutumée, où je crus
meme qu'ils allaient s'entre-tuer, je fus surpris de me réveiller tout seul, alors qu'en principe ma
mère venait tous les matins pour ça, et de constater que je n'étais pas prêt pour l'ecole. Je me
levais et vis qu'il y avait du sang sur les murs, puis trouvais ma mère et sa soeur en pleine
discussion dans la cuisine. Je demandais alors pourquoi je n'étais pas en classe, ce qu'il se
passait et où était mon père. Ce à quoi on me repondit simplement que ce n'etait pas mes
affaires et que c'etait comme ça et c'est tout. Je ne poussais donc pas plus loin mon
investigation, connaissant la faculté qu'avait ma mère à se mettre en colère très rapidement et
pas toujours justement. Le week end passa normalement et mon père rentra bientôt au domicile.
Mais pas pour très longtemps.
Quelques temps plus tard mon père nous réveilla en pleine nuit, vers deux heures, nous prépara
et nous fit sortir pour aller prendre le bus pour nous rendre chez ces parents, suite à une énième
dispute. Sauf qu'à cette heure tardive, il n'y avait bien evidemment plus de bus qui circulait, nous
voilà donc partit à la recherche d'une cabine téléphonique,