L’expérience citoyenne dans la gouvernance du système de santé et de services sociaux au Québec - article ; n°2 ; vol.8, pg 45-50

Julia Abelson, Pierre-Gerlier Forest, François-Pierre Gauvin, Élizabeth Martin

Description

Santé, Société et Solidarité - Année 2009 - Volume 8 - Numéro 2 - Pages 45-50
The experience of citizens’ participation in the governance of the health and social services system in Quebec has been marked by numerous upheavals resulting from various reforms initiated over the last four decades. The participatory structures at the local, regional and provincial levels have until now appeared to favour information exchange, and even confrontation, over the reconciliation of interests and the appropriation of services by the population. Although within the Quebec system, there is a desire to maintain, promote and renew public participation, citizens and users still have little influence over major decisions affecting the health and social services system.
L’expérience citoyenne à la gouvernance du système de santé et de services sociaux du Québec a été marquée par de nombreux bouleversements au gré des différentes réformes initiées au cours des quatre dernières décennies. Jusqu’à présent, les structures participatives aux paliers local, régional et provincial semblent avoir favorisé davantage l’échange d’information, voire la confrontation, plutôt que la conciliation des intérêts et l’appropriation des services par la population. Bien qu’il y ait une volonté à maintenir, promouvoir et renouveler la participation publique, le système québécois donne encore peu d’emprise aux citoyens et usagers dans les décisions majeures affectant le système de santé et de services sociaux.
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• Publié le: 01 janvier 2009
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L E SP O L I T I Q U E S P U B L I Q U E S

dossier La place des usagers dans le système de santé

L’expérience citoyenne dans la gouvernance du système de santé et de services sociaux au Québec

➤ François-Pierre Gauvin– QUÉBEC Agent de recherche au Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé, Institut national de santé publique du Québec ➤ in– Élisabeth Mart QUÉBEC Candidate au doctorat en santé communautaire au Département de médecine sociale et préventive, Faculté de médecine, Université Laval ➤ Pi erre-Gerlier Forest– QUÉBEC Président, Fondation Pierre Elliott Trudeau ➤ Julia Abelson– ONTARIO Professeure associée au Département d’épidémiologie clinique et de biostatistiques; directrice du Centre d’économie de la santé et d’analyse de politiques, McMaster University

L’expérience citoyenne Résumé à la gouvernance du sys- tème de santé et de services sociaux du Québec a été marquée par de nombreux bouleversements au gré des différentes réformes initiées au cours des quatre dernières décennies. Jusqu’à présent, les structures participatives aux paliers local, régional et provincial semblent avoir favo- risé davantage l’échange d’information, voire la confrontation, plutôt que la conci- liation des intérêts et l’appropriation des services par la population. Bien qu’il y ait une volonté à maintenir, promouvoir et renouveler la participation publique, le système québécois donne encore peu d’emprise aux citoyens et usagers dans les décisions majeures affectant le système de santé et de services sociaux.

The experience of citizens’ Abstract participation in the gov- ernance of the health and social services sys- tem in Quebec has been marked by numerous upheavals resulting from various reforms initiated over the last four decades. The par- ticipatory structures at the local, regional and provincial levels have until now appeared to favourinformation exchange, and even confrontation, over the reconciliation of inter- ests andthe appropriation of services by the population. Although within the Quebec system, there is a desire to maintain, pro- mote and renew public participation, citizens and users still have little influence over major decisions affecting the health and social services system.

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La participation publique au fil des ans

Depuis près de quarante ans, le Québec, comme d’autres systèmes publics, cherche à renforcer la capacité des citoyens à influencer directement les décisions portant sur la gou- vernance du système de santé et de services sociaux. Ainsi, les réformes initiées succes- sivement par Claude Castonguay, Gérard Nepveu, Marc-Yvan Côté, Jean Rochon, Michel Clair et Philippe Couillard ont toutes identifié la participation publique comme une partie intégrante du système de santé et de services sociaux. Toutefois, force est de constater que l’expérience citoyenne des dernières décennies a été marquée par de nombreux bouleversements. Au cours de cet article, nous porterons un regard cri- tique sur l’expérience citoyenne dans le modèle québécois de santé et de services sociaux.

La fin des années 1960: le développement des assises

À la fin des années 1960, la Commission Castonguay-Nepveu établit que la refonte du système de santé québécois doit s’arti- culer autour de deux assises centrales: la décentralisation et la participation de la population. Lors du développement des pre- mières structures régionales, les commissaires recommandent de faire une place aux pro- fanes dans les processus décisionnels en garantissant, d’une part, la participation des usagers au sein des conseils d’administration de certaines catégories d’établissements locaux et, d’autre part, la participation con- sultative pour l’ensemble de la population (O’Neill, 1991; Bélanger, 1993). L’objectif n’est autre que le contrôle des organisations publiques par les usagers.

Les conseils régionaux de la santé et des services sociaux (CRSSS), mis en place dans les années 1970, sont investis de ce mandat de participation démocratique. Toutefois, l’exercice de la participation se limitera au contexte formel des conseils d’administra- tion, le rôle des usagers et des représentants consistant davantage à gérer les établisse- ments et les installations plutôt qu’à défendre les intérêts et les valeurs de la commu- nauté (Turgeon, 1989; O’Neill, 1991 et 1992; Pineaultet al., 1993).

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La fin des années 1980: le recentrage

À la fin des années 1980, le rapport de la Commission Rochon conclut que le système est pris en otage par les groupes d’intérêts et, par conséquent, que la capacité de la popula- tion à influencer les décisions est grandement limitée. Ainsi, la solution préconisée par le ministre Marc-Yvan Côté est de recentrer la participation autour des citoyens et non plus seulement des usagers. Afin de concrétiser cette volonté de démocratisation, l’idée d’une décentralisation plus poussée est encore une fois retenue. En effet, le fonctionnement des CRSSS ayant été critiqué et ses responsabi- lités jugées trop restreintes, ils seront vite remplacés par des régies régionales de la santé et des services sociaux (RRSSS), dotées de réels pouvoirs de gestion.

Par le biais de cette réforme, la partici- pation publique sera institutionnalisée en 1991 dans une loi conférant à ces nouvelles autorités régionales le mandat d’assurer la participation de la population à la gouver- nance du réseau et d’assurer le respect des droits des usagers. Commence alors une période fertile en expérimentations dans le domaine de la participation publique.

Le début des années 1990: les expérimentations

Les instigateurs de la réforme du début des années 1990 avaient recommandé que des citoyens élus, par opposition à des profes- sionnels ou encore des experts, assurent de façon formelle la gestion du système de santé. Au palier régional, cette recomman- dation se traduit dès 1992 par l’instauration, dans les RRSSS, d’une assemblée régionale constituée de 80 à 150 personnes élues au suffrage universel direct. L’expérience est toutefois de courte durée; en 1995, l’assem- blée est abolie et remplacée par un conseil d’administration de 23 à 24 personnes élues indirectement (Turgeon, Anctil, Gauthier, 2003). Au niveau local, la participation de la population est maintenue par le biais de l’élection des membres des conseils d’admi- nistration des établissements. Pour éviter de sombrer dans une trop grande «profession- nalisation »des conseils et s’assurer que le citoyen devienne réellement le gestionnaire du système, la loi requiert que les membres

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de conseil d’administration ne soient pas des personnes rémunérées ou employées par le système public de santé. L’idée cen- trale de la réforme est ainsi de permettre à des profanes de représenter la population et de faire davantage valoir ses intérêts, ses idées et ses valeurs. Or, à la fin des années 1990, les taux de participation aux élections des membres de conseils d’administration, tous paliers confondus, sont en chute libre.

Le milieu des années 1990: la transformation du réseau

Au milieu des années 1990, l’état des finances publiques du Québec rend nécessaire une restructuration majeure de l’ensemble du système de santé: virage ambulatoire, ferme- tures d’établissements et mises à la retraite massives. Les RRSSS jouent alors un rôle de premier plan dans l’arbitrage de cette réforme et entreprennent de vastes consultations auprès des acteurs régionaux sur les manières de procéder à cette réorganisation.

Lors des consultations publiques sur la transformation du réseau, les audiences publiques furent de loin la méthode la plus prisée par les RRSSS, en partie par simple habitude et en partie parce qu’elles permet- taient de calquer le fonctionnement des institutions centrales. En plus des audiences publiques, de nombreux autres mécanismes ont été mis en place tels que des tables de concertation, des sondages, ainsi que la diffusion de matériel d’information sur les transformations en cours.

Au cours de cette période, les RRSSS ont fait face à de nombreux obstacles qui ont grandement nui à l’expérience participative. Dans la plupart des régions, il a souvent été difficile de mobiliser les citoyens, les échéan- ciers étantcourts, les enjeux à l’étude consi- dérés comme trop complexes, les processus trop rigides, et les ressources insuffisantes. Comme le soulignent Forest et ses collègues (2000), ceci a eu pour effet de consolider le monopole des groupes organisés qui étaient les seuls en mesure d’affronter un processus aussi ritualisé.

Le début des années 2000: la remise en question Au début des années 2000, les débatsentou- rant la Commission d’étude sur la santé et les

services sociaux, présidée par Michel Clair, sont l’occasion de réfléchir davantage aux expériences antérieures et aux perspectives d’avenir en matière de participation publique. Le diagnostic alors posé sur la participation publique porte surtout sur l’imputabilité jugée déficiente. La voie proposée par la Commission s’inscrit en rupture par rapport à l’approche citoyenne prônée durant les années 1990. La solution préconisée est de renforcer les contrôles en nommant «des membres compétents en matière de gouverne pour bien administrer les centaines de millions que l’État leur confie» (CESSS, 2001).

En 2001, la loi 28 met donc fin à l’élection des membres des conseils d’administration et, du même coup, à l’expérience citoyenne au sein de cette structure. Les seize membres de conseils nommés par le ministre de la Santé et des Services sociaux doivent dorénavant être reconnus pour leurs compétences en gestion et leur expérience du domaine de la santé. Jamais les usagers n’ont eu une place aussi réduite au sein des conseils.

Afin de pallier la faible représentation des citoyens, des forums de la population de 15 à 20 membres, nommés par le conseil d’admi- nistration, sont alors créés dans chacune des régions. Les forums sont chargés d’assurer la mise en place de différents modes de consul- tation de la population et de formuler des recommandations sur les moyens à mettre en place pour améliorer la satisfaction de la population à l’égard des services.

Du point de vue de la participation publique, la loi 28 morcelle les acteurs par- ticipant à la gouvernance. D’un côté, les professionnels et les gestionnaires siègent au conseil d’administration. De l’autre, la représentation citoyenne est dorénavant concentrée majoritairement au sein du forum de la population.

L’année 2003 marque le début d’une nouvelle réforme dans le secteur de la santé avec l’arrivée au pouvoir du Parti libéral du Québec, après deux mandats sous l’égide du Parti québécois. Dans un souci de rappro- cher les décisions des communautés locales, le gouvernement décide de transformer les régies régionales en agences de dévelop- pement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux (ADRLSSSS) qui, comme leur nom l’indique, doivent

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développer des réseaux intégrés de services. Leurs mandats en matière de participation publique demeurent les mêmes que du temps des régies régionales.

Au cours de cette période de transition, l’implantation des forums semble avoir grandement varié d’une région à l’autre. Les premières expériences montraient, dans certains cas, que les forums avaient un rôle plutôt passif, voire marginal. Certains sem- blaient mal outillés pour remplir leur mandat et ont eu de la difficulté à s’insérer dans la culture organisationnelle des régies régionales et, subséquemment, des agences. Toutefois, au fur et à mesure des expériences, les forums de la population se sont révélés être, dans certaines régions, de véritables instru- ments de gouvernance.

La fin des années 2000: l’institutionnalisation au niveau provincial

En 2005, le gouvernement québécois crée le Commissaire à la santé et au bien-être (CSBE) afin d’évaluer les résultats atteints par le système de santé et de services sociaux et d’offrir des recommandations au ministre visant à accroître les performances.

Comme le prévoit la loi, le CSBE crée à son tour en 2008 un forum de consultation inspiré par leCitizens’ CouncilduNational Institute for Health and Clinical Excellence au Royaume-Uni. Le forum a le mandat d’offrir au Commissaire son point de vue sur diverses questions ou enjeux (par exemple les implications liées à la mise en œuvre d’un programme de dépistage prénatal du syndrome de Down au Québec). Mais com- parativement auCitizens’ Councilcomposé strictement de citoyens, le forum de consul- tation québécois est hybride. Il est composé de dix-huit citoyens provenant de chacune des régions du Québec et de neuf experts de domaines liés à la santé et aux services sociaux. Le forum, organe consultatif, a peu d’emprise réelle sur les enjeux soumis à la délibération ou sur les recommandations du Commissaire. Ce dernier peut utiliser diffé- rents modes deconsultation visant à élargir les débats et à approfondir sa réflexion. Les délibérations du forum constituent donc une source d’information parmi d’autres pou- vant orienter le Commissaire.

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En juin 2007, le gouvernement libéral met sur pied le Groupe de travail sur le finance- ment du système de santé, présidé par Claude Castonguay. Neuf mois plus tard, le rapport conclut qu’il est du devoir du ministère de la Santé et des Services sociaux de veiller à la mise en place de mécanismes participatifs « complémentaireset cohérents» aux paliers local, régional et provincial.

Le groupe de travail souligne également l’importance pour le ministère de consulter les citoyens dans le cadre de la révision de la cou- verture publique et de l’adoption de protocoles de soins. Il propose de créer un nouvel insti- tut national qui évaluerait les technologies de la santé, développerait les guides de pratiques cliniques et formulerait des recommandations sur le panier de services assurés.

En décembre 2008, le rapport du Comité d’implantation de l’Institut national d’excel- lence en santé et services sociaux (CIINESSS) constate que les patients et les citoyens jouent un rôle marginal dans les processus d’éva- luation et dans les décisions concernant la couverture du système public. Le Comité recommande que soient consultés les cli- niciens, l’industrie, les gestionnaires, les patients et les citoyens afin d’établir des consensus sur ces problématiques.

Encore une fois, le rapport s’appuie sur l’expérience duNational Institute for Health and Clinical Excellenceen matière de par- ticipation publique. Le rapport propose différents mécanismes de participation, sans en préciser les détails: représentation des acteurs clés au sein de comités, consultations ouvertes au public, mécanismes d’appels pour les décisions et recommandations, mais aussi recours au forum de consultation du CSBE sur des enjeux précis. Ce flou peut s’expliquer par les craintes qui subsistent à l’égard de la participation publique et qui portent sur les risques d’impliquer des profanes dans des questions de nature scientifique ou encore les risques que les processus soient pris en otage par des groupes d’intérêts (CIINESSS, 2008).

Trois «publics » :usagers, citoyens et dispensateurs de soins

Qui fait partie du «public »demeure une question complexe. Décideurs et respon- sables de politiques sont d’ailleurs dans une

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situation privilégiée afin de définir le public et ainsi porter attention à certains «publics » plutôt qu’à d’autres. Les réflexions sur la participation publique au Québec semblent d’ailleurs avoir porté sur la manière de concevoir, de se représenter et de définir le public qui prend part aux expériences parti- cipatives. Les réformes successives semblent avoir misé, à un moment ou à un autre, sur trois «publics »comme le soulignent Forest et ses collègues (2003):

« Unesorte de mouvement circulaire s’est institué entre ces trois possibilités: parti- cipation des usagers, participation des citoyens et participation des dispensateurs de soins. Ce mouvement trahit certes les hésitations des responsables politiques à l’égard du rôle et de la place de la partici- pation dans la gestion du système public, mais il exprime aussi les alliances difficiles qui sont nécessaires à la gouverne, l’État usant plus ou moins adroitement de l’inten- tion comme depublics »de chacun des « contrepoids dans ses tentatives de régu- lation, quitte à se retourner contre l’allié d’hier quand la conjoncture change.»

Contandriopoulos et ses collègues (2004) soutiennent d’ailleurs que cette définition du « public »dans le système de santé et de ser- vices sociaux québécois fait l’objet d’une lutte symbolique entre des acteurs clés voulant maintenir leur pouvoir ou encore assurer leur légitimité.

Trois fonctions de la participation :information, conciliation et appropriation La participation publique remplit au moins trois fonctions en matière de gouvernance démocratique. Forest et ses collègues (2000) les formulent ainsi: £ recueillir del’informationsur les valeurs, les besoins et les préférences des diffé- rents acteurs, £ favoriserla conciliationentre les différents acteurs affectés par une décision, £ faciliterl’appropriationpar la population des services publics qui lui sont destinés et qu’elle finance de ses impôts.

Toutefois, comme l’expérience du Québec le démontre, ces trois fonctions ne se réalisent pas dans chaque expérience participative, ni toujours au même degré. Les structures participatives dans les trois paliers ont favo- risé davantage l’échange d’information, voire la confrontation dans certaines circonstances, plutôt que la conciliation des intérêts et l’appropriation des services par la popula- tion. En effet, le système administratif qué- bécois d’aujourd’hui ne donne pas d’emprise réelle aux citoyens et usagers dans les déci- sions majeures affectant le système de santé et de services sociaux. La participation qui se limite strictement aux orientations appa- raît comme un leurre entretenu par le mythe du citoyen-décideur qui a si longtemps per- duré. Il apparaît toutefois clair qu’une parti- cipation publique plus authentique requiert des transformations qui ne se sont pas encore concrétisées. Mais force est de constater que les responsables administratifs et poli- tiques demeurent encore réticents à parta- ger le pouvoir avec des citoyens et des usagers qui leur apparaissent mal outillés ou qui risquent d’être influencés par des groupes d’intérêts.

Conclusion Le survol historique présenté dans cet article illustre que la participation publique cons- titue un trait distinctif du système de santé et de services sociaux au Québec. Il nous a également permis de dresser deux constats. Tout d’abord, les réformes successives au sein du système de santé et de services sociaux ont oscillé entre différents «publics ».Enfin, ces réformes ont favorisé davantage l’échange d’information, voire la confrontation dans certaines circonstances, plutôt que la conci- liation des intérêts et l’appropriation des services par la population. Bien qu’il y ait une volonté partagée par de nombreux acteurs visant à maintenir, promouvoir et renouveler la participation publique, le système admi- nistratif québécois ne donne pas encore d’emprise réelle aux citoyens et usagers dans les décisions majeures affectant le système de santé et de services sociaux.

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