etude DEF SENS-version 2007

Etude sur l’accompagnement des enfants et adolescents déficients sensoriels en Poitou-Charentes CREAHI SEPTEMBRE 2006 CREAHI- Etude DRASS sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- mai 2006  Etude sur l’accompagnement des enfants et adolescents déficients sensoriels en Poitou-Charentes Plan de l’étude INTRODUCTION A- Le contexte institutionnel 6 B- Le champ de l’étude 7 B1- La notion de handicap 7 B-1-1 La classification internationale 7 B-1-2 La notion de handicap dans la loi du 11 février 2005 11 B2- La spécificité des déficiences sensorielles 12 B3 -L’orientation 13 B4- La population concernée 13 C- La méthodologie de l’étude 14 C1- La recherche documentaire 15 C2- L’étude des résultats de l’enquête CDES 15 C3- Les groupes de travail thématiques 15 C4- l’enquête par questionnaires 16 PREMIERE PARTIE : LES PERSONNES DEFICIENTES AUDITIVES Introduction 18 I- Etat des lieux I-1-Evaluation de la population concernée 19 I-1-1 La prévalence nationale 19 I-1-2 La prévalence régionale 20 I-1-3 Quelques indicateurs sur les DA en Poitou-Charentes 21 I-2 - L’offre pour les déficients auditifs en Poitou-Charentes 23 1-2-1 Les établissements et services spécialisés 23 1-2-1-1-l’IRJS 25 1-2-1-2- Les autres services 26 1-2-2 L’accompagnement 28 1-2-3 Les professionnels 33 1-2-3-1- L’IRJS 33 1-2-3-2- Les autres services 34 1-2-4 Les modes de communication proposés 35 1-2-5 La scolarisation 36 1-2-6 L’offre sanitaire (secteur libéral et hospitalier) 45 1-2-7 Le dispositif de formation et l’insertion professionnelle 46 CREAHI- Etude sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- Mai 2006 2  I-3 Conclusion sur cet état des lieux 47 II – Approche des besoins pour les déficients auditifs II-1 Constats et propositions 48 II.1.1 Le dépistage et le diagnostic 48 II.1.2. L’annonce de la surdité 51 II.1.3. Le soutien proposé aux familles 52 II.1.4. Les informations reçues par les familles 53 II.1.5. L’accompagnement des DA 54 II.1.6. La scolarisation 55 II.1.7. La formation universitaire 58 II.1.8. L’insertion sociale 58 II.1.9. L’insertion professionnelle 59 II-2 Synthèse des propositions (diagnostic) 57 II-2-1 Le regard des professionnels 60 II-2-2 Le regard des parents 62 III – Le cas particulier des personnes Déficientes Auditives avec Handicaps Associés (DAHA) Introduction 63 III-1 – Etat des lieux 64 III-1-1- Evaluation de la population concernée III-1-1-1 La prévalence nationale 64 III-1-1-2 La prévalence régionale 64 III-1-1-3 Quelques indicateurs sur les DAHA 66 III-2-L’offre en Poitou-Charentes pour les DAHA III-2-1 Les établissements et services spécialisés 67 III-2-1-1- l’accompagnement III-2-1-2- les modes de communication III-2-2 Les professionnels 69 III-2-3 La scolarisation 70 III-2-4 L’offre sanitaire (secteur libéral et hospitalier) 71 III-2-5 Conclusion sur cet Etat les lieux 72 CREAHI- Etude sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- Mai 2006 3  II-3 -L’approche des besoins III-3-1 Constats et propositions 73 III-3-1-1 Le dépistage et le diagnostic 73 III-3-1-2 L’annonce du handicap 74 III-3-1-3 L’information et l‘accompagnement des parents 74 III-3-1-4 La scolarisation des DAHA 77 III-3-1-5 L’insertion sociale des DAHA 78 III-3-2 Synthèse des propositions (diagnostic) 79 DEUXIEME PARTIE : LES PERSONNES DEFICIENTES VISUELLES Introduction 82 I – Etat des lieux I-1-Evaluation de la population concernée 83 I-1-1 La prévalence nationale 83 I-1-2 La prévalence régionale 84 I-1-3 Quelques indicateurs sur les déficients visuels 85 I-2- L’offre en Poitou-Charentes pour les déficients visuels 87 I-2-1 Les établissements et services spécialisés 87 I-2-2 L’accompagnement des DV 89 I-2-3 Les professionnels 91 I-2-4 La scolarisation des DV 92 I-2-4-1- Les modes de scolarisation I-2-4-2- Les services d’accompagnement1 I-2-4-3- La scolarisation selon l’enquête CDES I-2-5 L’offre sanitaire (secteur libéral et hospitalier) 97 I-2-6 Le dispositif de formation professionnelle, universitaire et l’insertion professionnelle 99 I-3 Conclusion sur cet état des lieux 100 CREAHI- Etude sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- Mai 2006 4  II – Approche des besoins II-1 Constats et propositions 101 II-1-1 Le dépistage et le diagnostic 101 II-1-2 L’information et l’accompagnement des parents 102 II-1-3 La scolarisation des déficients visuels 104 II-1-4 L’insertion professionnelle 105 II-2 Synthèse des propositions (diagnostic) 106 TROISIEME PARTIE : CONCLUSION A- L’offre de service en région Poitou-Charentes 109 B- L’accompagnement des moins de deux ans 110 C- La scolarisation 112 D- Les professionnels 113 E- Les familles 114 BIBLIOGRAPHIE 116 Les cartes : Carte de l’offre d’accompagnement pour les déficients sensoriels 117 Carte de l’offre d’accompagnement pour les déficients visuels 88 Carte de l’offre d’accompagnement pour les déficients auditifs avec handicaps associés 67 Carte de l’offre d’accompagnement pour les déficients auditifs 24 CREAHI- Etude sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- Mai 2006 5  INTRODUCTION A- Le contexte institutionnel Cette étude a pour objectifs : o La réalisation d’un état des lieux relatif à l’accompagnement des déficients sensoriels de 0 à 20 ans. o Le repérage des besoins en matière d’accompagnement, de scolarisation et de formation pour cette même population. En application de la loi 2002-2, du 2 janvier 2002, les DDASS ont entrepris en 2003 l’élaboration des schémas départementaux de l’enfance handicapée, en collaboration avec l’Éducation Nationale : ces travaux se sont terminés en novembre 2004 pour la Charente et la Charente-Maritime. Ils sont en cours en Deux-Sèvres et en Vienne. Pour les déficients sensoriels, il est apparu nécessaire de privilégier une approche régionale en raison à la fois d’une aire de recrutement plus importante et d’une forte concentration des structures médico-sociales sur l’un des quatre départements de la région. En conséquence, les schémas départementaux renvoient dans ce domaine aux travaux qui seront menés au niveau de la région. Particulièrement pour ce type de déficiences, les travaux à mener relèvent d’une compétence partagée avec l’Education Nationale. A noter que ces travaux s’inscrivent dans un contexte législatif en pleine évolution :
La loi de décentralisation du 13 août 2004 qui confie aux Conseils généraux la responsabilité des schémas départementaux de l’organisation sociale et médico- sociale.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui modifient les droits des personnes handicapées. CREAHI- Etude DRASS sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- mai 2006  B -Le champ de l’étude Afin de bien cerner le champ d’étude, il semble nécessaire de définir quelques termes. B-1 La notion de handicap B-1-1 La classification internationale 1Selon la nouvelle classification, la CIF , le handicap comporte deux grands types de composantes : ⇒ La composante de l’organisme, elle-même constituée de deux domaines (celui des fonctions organiques et celui des structures anatomiques), ⇒ La composante des activités et de la participation (deux façons d’envisager les tâches et actions de la vie). Pour un individu donné, la forme prise par chacune de ces composantes est elle-même le résultat de l’interaction entre des problèmes de santé (trouble, maladie) d’une part, et des facteurs environnementaux et personnels d’autre part. Ainsi, deux individus présentant le même problème de santé peuvent connaître des types ou des degrés de handicaps différents selon le milieu dans lequel ils vivent et leurs caractéristiques personnelles en termes d’âge, de sexe, d’origine sociale, d’expérience de vie préalable au trouble etc. 1 La Classification Internationale du Fonctionnement -OMS 2001 CREAHI- Etude sur les déficiences sensorielles en région Poitou-Charentes- Mai 2006 7  Etudier le handicap suppose d’étudier les différentes composantes suivantes : « La déficience correspond à un problème des fonctions organiques (fonctions physiologiques des systèmes organiques, y compris les fonctions psychologiques) ou des structures anatomiques (parties anatomiques du corps telles que les organes, les membres et leurs composantes) sous forme d’écart ou de perte importante. La notion de déficience ne 2comporte pas à proprement parler de notion de gravité. » « Ce sont les pertes (amputations, scléroses, etc.) ou les dysfonctionnements des parties du corps (membres, muscles, organes) ou du cerveau. Elles résultent le plus souvent d’un traumatisme ou d’une maladie. Une notion voisine plus couramment utilisée est celle 3 d’invalidité. » Cette définition s’applique bien à la surdité e