etude besoins et attentes vf

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• Publié par: Nasheg
• Nombre de lectures: 149
• Langue: Français

Extrait

ETUDE SUR LES BESOINS ET
ATTENTES DES PERSONNES

PRESENTANT UNE LESION

CEREBRALE ACQUISE

ET DE LEUR ENTOURAGE








Etude commanditée par L'Observatoire de l'Accueil et de
l'Accompagnement des Personnes handicapées du Conseil
Consultatif de la COCOF



. Christine Croisiaux
. Sophie Cockaerts
. Dominique Donnet
. Ravi Katara
. Delphine Van den Berge
. Julie Van Lierde





La Braise asbl
Centre de Jour
Rue de Neerpede, 165
1070 BRUXELLES
Nous souhaitons en tout premier lieu
remercier Madame la Ministre Evelyne
Huytebroeck sans qui cette enquête n'aurait
pu voir le jour.

Nous remercions aussi les membres de
l'Observatoire de l'Accueil et de
l'Accompagnement des Personnes
handicapées du Conseil Consultatif de la
COCOF pour sa participation financière et
pour le suivi de notre recherche.

Nous tenons également à exprimer notre
gratitude envers les membres de
l’association de familles ReVivre ainsi
qu’envers le personnel des structures de la
Braise qui nous ont permis de diffuser les
questionnaires et ont pris une place active
dans les réunions de familles qui ont été
organisées.

Toute notre reconnaissance va aussi à
Monsieur le Professeur Truelle et à
Monsieur Barucq qui nous ont soutenus
dans nos démarches et sont venus
témoigner devant les personnes cérébro-
lésées et leur famille de l’approche
française.

Nous aimerions enfin remercier plus
particulièrement chaque personne cérébro-
lésée ou proche, qui a participé à cette
enquête et a ainsi permis que les besoins et
attentes des personnes cérébro-lésées et de
leur entourage soient mieux connus et pris
en compte.

1 SOMMAIRE


REMERCIEMENTS ……………………………………………………..………… p. 1

INTRODUCTION

1. Objet et objectifs de l'étude …………………………………………………… p. 6

2. Présentation de la population ciblée ……………………………………….. p. 6
2.1. Définition ……………………………………………………………………. p. 6
2.2. Quelques chiffres ……………………………………………………..…… p. 7
2.2.1. Concernant le traumatisme crânien ……………………………….. p. 7
2.2.2. Concernant les accidents vasculaires …………………………..…. p. 7
2.2.3. Concernant l’ensemble des lésions cérébrales acquises …..…… p. 7

3. Hypothèses de travail ……………………………………………………….…. p. 8

PREMIERE PARTIE

4. Enquête auprès des personnes cérébro-lésées et de leur famille …….….. p. 12
4.1. Les personnes interrogées …………………………………………….….. p. 12
4.1.1. Les personnes cérébro-lésées ………………………………..….… p. 12
4.1.2. Leurs proches ………………………………………………………… p. 13
4.2. Méthode de recueil et d'analyse des données ……………………..……. p. 14
4.2.1. Les questionnaires ……………..……………………………….…...... p. 14
4.2.1.1. La diffusion des questionnaires ……………………………… p. 15
4.2.1.2. Le dépouillement, l’analyse et l’interprétation des données
récoltées grâce aux questionnaires ………………………... p. 15
4.2.2. Autres techniques utilisées pour compléter les questionnaires ..….. p. 16
4.3. Les résultats de l'enquête auprès des personnes cérébro-lésées et de
leur famille ………….………….………………...……………………………. p. 17
4.3.1. Situation actuelle des personnes cérébro-lésées …………………... p. 18
4.3.1.1. Occupation en journée …………………………………………. p. 18
4.3.1.1.1. Résultats obtenus aux questions fermées …………. p. 18
4.3.1.1.2. Raisons d’insatisfaction ………………..…………….. p. 18
4.3.1.1.3. Propositions concrètes ………………………………. p. 18
4.3.1.2. Occupation de nuit …………………………………….…...…… p. 19
4.3.1.2.1. Résultats obtenus aux questions fermées ………… p. 19
4.3.1.2.2. Raisons d’insatisfaction ……………………………… p. 19
4.3.1.2.3. Propositions concrètes ……...……………………….. p. 20
4.3.1.3. Appel aux services en journée et/ou la nuit ………………..... p. 20
4.3.1.3.1. Résultats obtenus aux questions fermées ………… p. 20
4.3.1.3.2. Raisons d’insatisfaction ……………………………... p. 21
4.3.1.3.3. Propositions concrètes ………………………………. p. 21
4.3.2. Les besoins que les personnes cérébro-lésées rencontrent au
quotidien ……................................................................................... p. 22
4.3.2.1. Besoins liés aux activités de la vie journalière .………….….. p. 22
4.3.2.2. Besoins sociaux .………………………………………………… p. 25
2 4.3.2.3. Besoins psychologiques ………………………………………… p. 28
4.3.2.4. Besoins médicaux .……………………………………………… p. 32
4.3.2.5. Besoins d'informations .………………………………………… p. 27
4.3.3. Aspect comportemental .……………………………………………….. p. 29
4.3.3.1. Changements observés au niveau du comportement de la
personne cérébro-lésée ………………….……………………. p. 29
4.3.3.2. Influences des changements comportementaux de la
personne cérébro-lésée sur les relations ……………………... p. 32
4.3.3.3. Impact des changements comportementaux de la personne
cérébro-lésée sur la vie quotidienne …...………………….….. p. 32
4.3.4. Satisfaction liée à votre vie actuelle ………………….……………….. p. 34
4.3.4.1. Personnes cérébro-lésées …………….…….…………………. p. 27
4.3.4.1.1. Poids des séquelles dans la vie quotidienne……….. p. 28
4.3.4.1.2. Confiance en soi ……………………………………… p. 28
4.3.4.1.3. Image de soi …………………………………………… p. 28
4.3.4.1.4. Perception du regard des autres ……………………. p. 28
4.3.4.1.5. Intégration dans la société …………….…………….. p. 28
4.3.4.1.6. Satisfaction quant à la vie actuelle ……..…………… p. 28
4.3.4.2. Proches …………………………………………………………... p. 30
4.3.4.2.1. Poids des séquelles dans la vie quotidienne …….… p. 31
4.3.4.2.2. Confiance en soi ……………………………………….. p. 31
4.3.4.2.3. Image de soi …………………………………………… p. 31
4.3.4.2.4. Perception du regard des autres …………………….. p. 32
4.3.4.2.5. Intégration dans la société ………………………….… p. 32
4.3.4.2.6. Satisfaction quant à la vie actuelle ………………….. p. 32
4.3.5. Perception de l'avenir .……………………………………………..……. p. 33
4.3.5.1. Perception de l’avenir personnel …………………………….… p. 34
4.3.5.2. Perception de l’avenir familial …………………………………... p. 36
4.3.5.3. Perception de l’avenir professionnel …………………………… p. 37
4.3.5.4. Perception de l’avenir social ……………………………………. p. 38
4.3.5.5. Obstacles éventuels dans l’avenir ……………………………… p. 40
4.3.6. Autres besoins non évoqués précédemment …………….…………... p. 42
4.4. Variables à prendre en compte dans l'interprétation des résultats aux
questionnaires …………………………………………………...................... p. 44
4.4.1. L’anosognosie ………………………………………..…………………... p. 44
4.4.2. L’échantillon sélectionné ………………………………………………... p. 45
4.4.3. La formulation de certaines questions fermées auxquelles les
personnes ont du mal à répondre par la négative …………………… p. 45
4.4.4. L’antériorité de la lésion ……………………………………………….… p. 45
4.5. Résultats des groupes de travail avec l’Association de personnes cérébro-
lésées , de leurs familles et de leurs aidants ………………….………… p. 42
4.5.1. Groupe de travail « Autonomie à domicile et déplacements » …….. p. 43
4.5.2. Groupe de travail « Activités de jour, activités valorisantes, emploi » p. 43
4.5.3. Groupe de travail « Hébergement » ………………………………….. p. 43
4.5.4. Groupe de travail « Loisirs, vacances » ………………………………. p. 43
4.5.5. Groupe de travail « Vie familiale, affective et sexuelle » …………… p. 44
4.5.6. Groupe de travail « Démarches juridiques, sociales et
administratives » ……………………………………………………... p. 44
4.6. Conclusions de l’enquête auprès des personnes cérébro-lésées et de
leur famille et pistes de solutions ……………………………………………. p. 46
3 4.6.1. Le rôle du proche ………………...……………………………………… p. 66
4.6.2. L’occupation en journée ………………………………………………… p. 67
4.6.3. Le logement ………………………………………………………...……. p. 68
4.6.4. Les aides et services divers ………………………………………….... p. 70
4.6.5. Les différents types de besoins (vie journalière, sociaux,
psychologiques, médicaux, d’informations) …………………….….. p. 71
4.6.5.1. Les besoins de la vie journalière ………………………….…… p. 72
4.6.5.2. Les besoins sociaux …………………………………………..… p. 72
4.6.5.3. Les besoins psychologiques ………………………………...… p. 73
4.6.5.4. Les besoins médicaux ………………………………………….. p. 75
4.6.5.5. Les besoins d’information ……………………………..……