Etude intercantonale romande sur la dyslexie - AVIS DES PARENTS

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Etude intercantonale romande sur la situation des enfants dyslexiques dans les établissements scolaires Avis des parents d’enfants dyslexiques (été 2010) Dr Virgile Woringer, pédiatre FMH, MPH, certificat de démographie, Mme Rita Bauwens, membres de l’antenne vaudoise de l’aDsr 0 A. Introduction L’aDsr, Association dyslexie suisse-romande, est active depuis 2 décennies. Constituée à l’initiative de parents d’enfants souffrant de troubles « dys », principalement dyslexiques, elle réunit des bénévoles qui se soucient de la diffusion des connaissances sur la dyslexie, des informations sur le matériel adapté à sa prise en charge, de la biographie actualisée sur le sujet, et de l’animation de groupes de parents d’enfants atteints de ce handicap. Elle souhaite représenter ces enfants et leurs familles auprès des départements de l’instruction publique romands, des directions d’établissement et du corps enseignant. De l’avis des parents d’enfants dyslexiques principalement, on constate de grandes disparités dans chaque canton et entre les cantons pour : • les textes légaux cantonaux, • le niveau des dispositions tendant à la mise en place effective des aménagements proposés, soit recommandations, directives ou même arrêté (NE), • la réalisation dans les différents établissements d’un même canton des propositions faites officiellement. Buts de l’étude Cette situation disparate a incité ...

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Etude intercantonale romande sur la situation des enfants dyslexiques dans les établissements scolaires Avis des parents d’enfants dyslexiques (été 2010)

Dr Virgile Woringer, pédiatre FMH, MPH, certificat de démographie, Mme Rita Bauwens, membres de l’antenne vaudoise de l’aDsr

A. Introduction L’aDsr, Association dyslexie suisse-romande, est active depuis 2 décennies. Constituée à l’initiative de parents d’enfants souffrant de troubles « dys », principalement dyslexiques, elle réunit des bénévoles qui se soucient de la diffusion des connaissances sur la dyslexie, des informations sur le matériel adapté à sa prise en charge, de la biographie actualisée sur le sujet, et de l’animation de groupes de parents d’enfants atteints de ce handicap. Elle souhaite représenter ces enfants et leurs familles auprès des départements de l’instruction publique romands, des directions d’établissement et du corps enseignant. De l’avis des parents d’enfants dyslexiques principalement, on constate de grandes disparités dans chaque canton et entre les cantons pour : · les textes légaux cantonaux, le niveau des dispositions tendant à la mise en place effective des aménagements · proposés, soit recommandations, directives ou même arrêté (NE), · réalisation dans les différents établissements d’un même canton des propositions la faites officiellement. Buts de l’étude Cette situation disparate a incité l’association Dyslexie Suisse romande à faire un bilan romand, tant du côté des parents que du côté des professionnels intéressés, enseignants, logopédistes et médecins. Cette étude doit permettre de faire le point sur : · perception de la situation par les parents de ces enfants dyslexiques, qui tous deux la vivent les difficultés au quotidien, · bilan romand des mesures d’adaptation mises en place dans les établissements un scolaires des cantons, · un bilan sur les conditions de collaboration au sein des établissements entre enfants dyslexiques, parents et professionnels impliqués (efficience), · connaissances des intervenants et des parents sur les bases légales et les réglementaires cantonales, · propositions que les intervenants et les parents souhaitent pour l’école, les les enseignants, les logopédistes, et l’aDsr pour son action. Il est clair que les avis de ces 4 catégories de répondants, dépendant de leur vécu et/ou de leur identité professionnelle, seront très différents. Ces avis devront être comparés les uns aux autres pour développer la vision des multiples facettes du problème de la dyslexie, étant entendu que les enfants handicapés d’abord, puis immédiatement après eux leurs parents, sont les premiers qui en souffrent.

B. Matériel et déroulement de l’étude Structure des questionnaires Comme on peut le voir (annexe 9), le questionnaire comporte à la fois des questions fermées, et immédiatement après un espace pour les commentaires. Aucune réponse n’est exigée, et l’absence de réponse n’est pas notée. Cela laisse une grande liberté au répondant, mais a aussi pour effet que seuls les plus motivés s’expriment. Pour l’analyse, une question oui/non sur l’existence de ces éléments a été placée en tête des items pour 2 questions importantes : celles concernant l’existence de mesures d’adaptation à l’école et celles des rencontres de réseau. Diffusion des questionnaires La diffusion des questionnaires est un point critique, parce qu’il s’agit d’atteindre effectivement la « population cible ». Pour les parents d’enfants dyslexiques, le répertoire des membres de l’aDsr et le bouche à oreille a suffi à contacter les personnes susceptibles de répondre sur leur expérience personnelle, et ce motif est très incitatif. Pour les professionnels dont nous désirions obtenir l’avis, enseignants, logopédistes et médecins, nous avons passé par leurs organisations professionnelles, et pour les enseignants dans un deuxième temps par leurs syndicats; tous nous ont facilement accordé leur soutien. La date limite pour le renvoi des questionnaires, fixée initialement à fin juin, a été prolongée en raison de cette 2èmesollicitation des organisations d’enseignants au 5 septembre. Des biais de sélection sont donc inévitables quant à la répartition géographique, le degré de gravité du handicap, l‘implication personnelle et professionnelle des répondants. Les parents les moins satisfaits seront en général plus enclins à répondre, comme les professionnels les plus concernés aussi (nous avons reçu une réponse officielle de l’ARLD). Codification des commentaires Les commentaires faits par les répondants nous ont surpris par leur richesse, tant pour les parents, ce qui se comprend par leur vécu, que pour les professionnels. Ces commentaires devaient dès lors être inclus dans l’étude. Le problème est alors celui de leur classification. Les textes, écrits très librement, n’étaient pas facilement réductibles à une seule idée, même s’ils avaient été suscités par la question précise qui les précédait. Ces commentaires ont donc été découpés en fragments de phrase, avec respect quasi-intégral du mot à mot, et codifiés. On a fait un classement par thème, qui pourrait être contesté, modifié selon les intérêts des lecteurs, mais qui semble correspondre pour les auteurs à leur perception des difficultés en relation avec la dyslexie. Certaines remarques apparemment identiques ont été attribuées à un groupe éventuellement différent par rapport à leur contexte. Les commentaires ainsi traités sont présentés en annexe in extenso, afin que le lecteur se rende compte de la façon dont les répondants s’expriment, le cas échéant avec une grande charge émotionnelle. Il y a donc2 rapports distincts: celui qui traite des réponses desPARENTS, et celui qui traite de celles desPROFESSIONNELS.

C Résultats Provenance des questionnaires Au terme de la période de collecte sont revenus353 questionnaires: · 139 questionnaires de parents, provenant de : Fribourg 22 Genève 24 Jura 2 Jura bernois 0 Neuchâtel 27 Vaud 50 Valais 13 Seuls 10 questionnaires provenaient d’enfants intégrés dans des écoles privées (7,2%). · 214 questionnaires de professionnels, provenant : d’enseignants primaires 57 d’enseignants secondaires 35 d’enseignants du post-obligatoire 4 d’autres enseignants 9 de logopédistes 95 de médecins 20 et des cantons de : Fribourg 15

Genève 26 Jura 5 Jura bernois 5 Neuchâtel 23 Vaud 129 Valais 11 La représentation cantonale parait plus ou moins refléter celle des populations résidantes. Les parents d’enfants dyslexiques et les logopédistes sont particulièrement bien représentés, pour des motifs évidents tenant au vécu personnel ou à l’exercice de la profession. Il n’y a pas chez les parents plus d’une réponse provenant du même établissement scolaire, ce qui assure une meilleure distribution des réponses. L’analyse des questionnaires des parents et des professionnels sera faite de manière indépendante.

C1 Questionnaires des PARENTS C1.1 Enfants dyslexiques La répartition de l’âge des enfants est similaire dans chaque canton. Ils sont en majorité d’âge scolaire, de 9 à 18 ans. Les familles avec 1 enfant dyslexique représentent 84,2% de l’effectif, les familles avec 2 enfants atteints 13,7%, et 1,4 % d’entre elles ont 3 enfants dys (missing 0,7%).

Figure 1: âge des enfants dyslexiques des parents qui ont répondu C1.2 Les mesures d’adaptation à l’école Les mesures propres à alléger la charge du travail scolaire de l’enfant dyslexique, pour celles qui sont le plus pratiquées, ont été répertoriées dans le questionnaire présenté aux parents. La diversité d’application de ces mesuers, constatée par les parents d’enfants dyslexiques, est énorme entre établissements scolaires. Cela est aussi vrai entre cantons dans la mesure où les textes, donc le degré d’obligation des directions d’établissements de suivre les indications de leur département d’instruction publique, et les pratiques de chaque établissement scolaire sont très différentes. C’est ainsi un vrai recensement qui est fait dans les cantons romands, dans la mesure où aucune statistique globale connue de l’application des mesures proposées à plusieurs niveaux législatifs (arrêté, directives, recommandations, brochure) n’est encore disponible à l’échelon romand.

Tableau 1 : Pourcentages des mesures d’adaptation à l’école, en fonction du canton mesures d’adaptation mise en place dans l’établissement scolaire.

FR(22 rép.) 8% 12% 4% 12% 8%35% 23% GE(24 rép.) 9% 9% 7% 14% 7%29% 26% JU(2 rép.) 14% 0% 14% 0% 14%29% 29% NE(27 rép.) 2%32% 25% 6% 8% 23% 5% VD(50 rép.) 29% 19% 10% 6% 10% 14% 13% VS(13 rép.) 12% 4% 15% 12% 15%27% 15% moyenne 30% 22% 11% 11% 10% 9% 7% On note sans grandes différences que ce ne sont que 30% des établissements scolaires romands qui ont développés pour leurs élèves dyslexiques un accompagnement différencié. Au niveau des moyens utilisés, chaque établissement utilise plus d’une mesure d’aménagement, en moyenne 2,3. Lorsqu’une seule mesure est adoptée, c’est « donner plus de temps pour les évaluations » qui est très largement majoritaire. Elle reste plus fréquente quand 2 ou 3 mesures sont appliquées, sa fréquence diminuant cependant quelque peu. Cela se comprend aisément parce que c’est la plus facile à appliquer. Vient en second lieu l’ « exercices raccourcis » pour 2 mesures appliquées. La « lecture des consignes », pourtant si nécessaire à la compréhension du problème posé, ne recueille paradoxalement que très peu de suffrages. Il en va de même pour les 3 autres moyens, « l’utilisation de l’informatique, du dictionnaire électronique », « l’adaptation des évaluations », et « moins de devoirs ». Il n’y a à cet égard pas de différence entre les cantons.

Figure 2 : répartition des pourcentages des différentes mesures d’adaptation en fonction du nombre de mesures appliquées

En plus des moyens désignés dans les questions fermées, 43 commentaires sur d’autres moyens, ou sur des situations pratiques ont été rapportées par les répondants, dont le nombre par canton correspond à celle des origines des questionnaires (annexe 1). C1.3 Rencontres de réseau et leur utilité, partenariat Face aux textes promulgués par les départements, de niveau d’obligation, d’incitation très variés, et le suivi également très variable de leur mise en application effective, il est intéressant d’évaluer parmi les parents répondants quelle avait été leur implication dans la prise en charge de leur enfant dyslexique ? Les questions étaient formulées de la manière suivante : · Quel moyen s’était donné l’établissement scolaire pour permettre l’échange entre les différentes personnes intéressées, enfant, parents, enseignant, logopédiste, voire médecin ? ·dehors des échanges bilatéraux, à quel rythme les réseaux étaient-ils réunis, qui y En participait ? · Que permettaient de faire ces rencontres, et quelles sont les améliorations souhaitées par les parents ?

C1.3.1 Présence et fréquence du réseau d’établissement La question ciblée sur le réseau n’excluait pas qu’il y ait eu des contacts bilatéraux, parents-enseignants ou parent-thérapeute. Il nous parait néanmoins indispensable, sans faire un effort promotionnel incongru, de mettre l’accent sur ce type de structure, dans la mesure où l’avis de tous est important dans la réalisation d’un soutien efficace de l’enfant dyslexique. L’existence des réseaux et leur rythme ordinaire annuel de réunion est donnée ci-dessous : réseau présent 1 à 2 3 à 4 5 rencontres dans rencontres rencontres et plus l’établissement an par an parpar an FR ) 18%59% 41% (22 rép. GE(24 rép.) 21%67% 42% 4% JU(2 rép.) 100% 100% NE(27 rép.) 70% 52% 19% VD(50 rép.) 66% 46% 22% 4% VS(13 rép.) 8% 8%85% 69% moyenne 68% 48% 19% 3% Il n’y a pas de différences significatives entre les cantons en ce qui concerne les pourcentages de présence d’un réseau d’établissement, ni pour la fréquence des réunions. C.1.3.2 Convocation des réunions, partenariat La question était de savoir qui demandait la convocation des réunions ainsi que les personnes concernées par le partenariat établi : les réunions sont faites à FR GE JU NE (50VrDép . ) ( 13VrSé moyenne la demande de(22 rép.) (24 rép.) (2 rép.) (27 rép.) p.) parents36% 21% 50% 44% 52% 62% 43%

enseignants

14% 25% 19% 28% 46% 24%

thérapeute27% 25% 25% 30% 24% 23% parents & enseignants 50% 11% 14% 23%9% 21% 15% élève 8%5% 6% 4% parents & élève 7% 2% 2% parents & enseignants & élève 10%9% 13% 15% 8% 8% On note, avec quelques nuances, des pourcentages relativement semblables dans tous les cantons. Les parents sont ceux qui sollicitent le plus les réunions de réseau, particulièrement dans les cantons de Vaud et du Valais. Les enseignants, tel que cela est rapporté, seraient

environ moitié moins souvent à l’origine de ces rencontres, comme les thérapeutes. Les élèves sont très peu souvent les acteurs de cette mise en commun. La concordance de vue entre les partenaires quant à la convocation des réunions ne serait quand à elle pas très fréquemment acquise, dans seulement 10% à 15% des établissements. Le partenariat passe fort heureusement, et c’est très satisfaisant, le plus souvent, par le groupe des « enseignants + parents + élève », ce qui paraît à nos yeux la solution la plus féconde et la plus respectueuse des droits de chacun. C1.3.3 Elément positifs des réunions de réseau Ces rencontres permettent :

d'être de trouver d'être d d'échanger de définir entendu sur un accord cohérents e réunir les infordmeast ions desd 'maiodyee ns lesp odiinfftésr deen ts sur idntess entre codem pcéhtaecnucne s vue imppoortan ts partenaires FR(22 rép.) 41% 41% 41% 36% 27% 23% GE(24 rép.) 58% 38% 33% 21% 38% 33% JU(2 rép.) 50% 50% 50% 100% 100% NE(27 rép.) 70% 63% 48% 48% 33% 33% VD(50 rép.) 52% 48% 40% 36% 34% 28% VS(13 rép.) 69% 54% 38% 31% 31% 38% moyenne 56% 48% 40% 35% 34% 31% Globalement, après « l’échange d’informations », qui parait basique, vient la « définition des moyens d’aide » et « d’être entendu sir les différents points de vue », et dans 1/3 des situations de « trouver un accord sur des points importants », « d’être en cohérence » et de « réunir les compétences de chacun ». Il y a donc une proportion importante d’établissements qui ont mis en place des situations constructives. Les moyennes cachent de très grandes disparités entre les cantons romands. On note qu’entre 15% et 40% des parents répondants ne citent aucun bénéfice de ce travail de réseau. Il en résulte qu’aucun réseau n’a lieu pour résoudre les problèmes posés par le handicap en moyenne pour 32% des élèves (voir figure 3).

Figure 3 : Fréquence du nombre moyen d’effets positifs des réunions de réseau, par canton

Figure 4 : Fréquence des différents éléments positifs des réunions de réseau, en fonction du nombre d’éléments cités

Quand on regarde dans quel ordre ces éléments positifs sont cités en fonction de leur nombre pour chaque questionnaire, on voit que dès que 2 éléments le sont, ce sont ceux d’ « échanger des informations » et de « définir des moyens d’aide » (la fréquence étant d’ailleurs plus élevée que quand l’un seul de ces éléments est cité !). Dans une moindre mesure c’est « être entendu sur différents points de vue » qui devient le plus fréquent dès que 3 éléments sont cités. Les moins fréquemment cités, soit « trouver un accord sur des points importants » et « réunir les compétences de chacun », semblent être les objectifs les plus difficiles à atteindre, dans la mesure où cela exige une coopération active et pas seulement un échange de points de vue : mais c’est l’essence même d’un réseau, qui est fait pour résoudre des problèmes : plus on développe la collaboration, plus les points délicats peuvent être abordés. C1.3.4 Partenariat Le pourcentage d’éléments positifs cités varie selon le type de partenariat choisi. Ce nombre augmente ainsi de manière remarquable lorsque l’élève participe activement.

le partenariat passe par

professionnels professionnels & parents p ofessionnels & parents & élève