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Expérience patient dans l'infarctus du myocarde - Rapport expérience patient dans IDM

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Mis en ligne le 02 juil. 2013 IDM - Programme Pilote 2008-2013 Les maladies cardiovasculaires en France représentent la 1ère cause de mortalité chez les femmes et la 2ème chez les hommes. On estime que chaque année, en France, environ 100 000 personnes sont atteintes d’infarctus du myocarde. En 2010, 5 % des patients décèdent dans le premier mois et au total, 13% au cours de la 1ère année.La HAS conduit un programme pilote pour l’amélioration des pratiques et de l’impact clinique tout au long du parcours, en produisant les outils support de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.Mieux prendre en compte l’Expérience patient dans l’infarctus du myocarde pour l’amélioration de la qualité et la sécurité des soins et de l’impact clinique, est une préoccupation de la HAS partagée avec les professionnels de santé et les associations de patients (cf Session Actualités Patient et Conclusions, 7 juin 2012).La HAS a mené une réflexion prospective sur la faisabilité et l’impact de la mesure de l’Expérience patient lors d’un infarctus du myocarde, centrée autour de 2 questions :Quels outils validés de mesure de l’Expérience du patient lors d’un infarctus du myocarde sont utilisés ?Existe-t-il un lien entre l’Expérience patient et la morbi-mortalité par infarctus ? Conclusions du rapportLa mesure de l’Expérience Patient dans l’infarctus du myocarde est faisable et contribue à identifier des étapes des prises en charge à améliorer. Sa mesure par le patient contribue à identifier des domaines utiles à l’amélioration de son expérience, de la qualité des soins et des résultats, qui ne sont pas renseignés par ailleurs.La prise en compte de l’Expérience patient représente un levier potentiel pour améliorer la qualité et la sécurité des soins, et du patient, et optimiser l’impact clinique (morbi-mortalité – réhospitalisations - qualité de vie). Ce rapport HAS met à disposition les définitions, programmes nationaux et outils de mesure de l’expérience patient utilisés à grande échelle, notamment dans l’infarctus du myocarde, ainsi que l’impact de l’expérience patient sur l’évolution de la maladie et ses conséquences, pour le patient et pour la société. La HAS a mené une réflexion prospective sur la faisabilité et l’impact de la mesure de l’Expérience patient lors d’un infarctus du myocarde, centrée autour de 2 questions :Quels outils validés de mesure de l’Expérience du patient lors d’un infarctus du myocarde sont utilisés ?Existe-t-il un lien entre l’Expérience patient et la morbi-mortalité par infarctus ? La HAS a mené une réflexion prospective sur la faisabilité et l’impact de la mesure de l’Expérience patient lors d’un infarctus du myocarde, centrée autour de 2 questions :Quels outils validés de mesure de l’Expérience du patient lors d’un infarctus du myocarde sont utilisés ?Existe-t-il un lien entre l’Expérience patient et la morbi-mortalité par infarctus ? La HAS a mené une réflexion prospective sur la faisabilité et l’impact de la mesure de l’Expérience patient lors d’un infarctus du myocarde, centrée autour de 2 questions : Quels outils validés de mesure de l’Expérience du patient lors d’un infarctus du myocarde sont utilisés ?Existe-t-il un lien entre l’Expérience patient et la morbi-mortalité par infarctus ? Conclusions du rapport La mesure de l’Expérience Patient dans l’infarctus du myocarde est faisable et contribue à identifier des étapes des prises en charge à améliorer. Sa mesure par le patient contribue à identifier des domaines utiles à l’amélioration de son expérience, de la qualité des soins et des résultats, qui ne sont pas renseignés par ailleurs.La prise en compte de l’Expérience patient représente un levier potentiel pour améliorer la qualité et la sécurité des soins, et du patient, et optimiser l’impact clinique (morbi-mortalité – réhospitalisations - qualité de vie). La mesure de l’Expérience Patient dans l’infarctus du myocarde est faisable et contribue à identifier des étapes des prises en charge à améliorer. Sa mesure par le patient contribue à identifier des domaines utiles à l’amélioration de son expérience, de la qualité des soins et des résultats, qui ne sont pas renseignés par ailleurs.La prise en compte de l’Expérience patient représente un levier potentiel pour améliorer la qualité et la sécurité des soins, et du patient, et optimiser l’impact clinique (morbi-mortalité – réhospitalisations - qualité de vie). Mis en ligne le 02 juil. 2013

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Publié le 02 juillet 2013
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Langue Français

Exrait

PROGRAMMES PILOTES – IMPACT CLINIQUE Ex érience atient dans lInfarctus du m ocarde Pro ramme Pilote « Infarctus du m ocarde » des 1ers si nes à 1 an de suivi ambulatoire
RAPPORT 
Octobre 2012
Largumentaire scientifique de cette évaluation est téléchargeable sur www.has-sante.fr
Haute Autorité de santé Service documentation  Information des publics 2, avenue du Stade de France  F 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex Tél. : +33 (0)1 55 93 70 00  Fax : +33 (0)1 55 93 74 00
Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de santé en octobre 2012 © Haute Autorité de santé  2012
Sommaire
1.
2.
3.3.13.2
4.4.14.2
4.3
5.5.1
 
Expérience patient dans lInfarctus du myocarde (IDM)
Contexte & Objectif ................................................................................................................4
Méthode...................................................................................................................................5
Expérience patient non spécifique de pathologie ...............................................................6Définition.........................................................................................................................................6Mesure............................................................................................................................................73.2.1Programmes nationaux génériques (non spécifiques dune pathologie) ...............................................73.2.2Questionnaires génériques utilisés........................................................................................................7
Expérience patient dans la maladie coronarienne ............................................................14Définition.......................................................................................................................................14Mesure..........................................................................................................................................144.2.1Programme national et questionnaire spécifique du NHS ...................................................................144.2.2 Autres outils de mesure de lExpérience patient .................................................................................16 Impact clinique de lExpérience patient chez le coronarien ..........................................................184.3.1 ................................................................Etudes gmenées à rande échelle ........................ ................18 4.3.2 Autres études ......................................................................................................................................22
Conclusions & Perspectives ...............................................................................................23Perspectives pour la HAS .............................................................................................................23
ANNEXES 
Annexe 1. Recherche documentaire ............................................................................................251.1Bases de données bibliographiques .............................................................................................25
Annexe 2. Analyse du programme national Expérience patient spécifique de la maladie coronaire du NHS...........................................................................................................................282. 1Questionnaire : National Survey Programme. Hospital Heart Care ..............................................282.2 ......................................................................................................38Analyse du rapport NHS 2004
Annexe 3. Lien Expérience Patient et morbi-mortalité (outcomes) par infarctus du myocarde. Description des études menées à grande échelle. ..................................................43
Annexe 4. Autres publications sur Expérience patient dans l infarctus du myocarde. Mesures & Impact clinique. Analyse des abstracts sélectionnés. ............................................58
Annexe 5. Bibliographie ................................................................................................................64
HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 20123/68
1.
Expérience patient dans lInfarctus du myocarde (IDM)
Contexte & Objectif
Les maladies cardiovasculaires en France représentent la 1ère cause de mortalité chez les fem-mes et la 2ème chez les hommes. On estime que chaque année, en France, environ 100 000 per-sonnes sont atteintes dinfarctus du myocarde. En 2010, 5 % des patients décèdent dans le pre-mier mois et au total, 13% au cours de la 1ère année1. La HAS conduit depuis 2007 un programme pilote pour lamélioration des pratiques et de limpact clinique tout au long du parcours, avant, pendant et après lhospitalisation, en fournissant les outils support de lamélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Mieux prendre en compte lExpérience patient dans linfarctus du myocarde pour lamélioration de la qualité des soins et de limpact clinique est une préoccupation de la HAS partagée avec les pro-fessionnels de santé et les associations de patients2.
La HAS souhaite mener une réflexion prospective sur lExpérience patient lors dun infarctus du myocarde et sa potentielle contribution à lamélioration de limpact clinique. Cette réflexion prospective menée dans le cadre du programme pilote IDM, a pour objectif détudier la faisabilité et la pertinence de la mesure de lExpérience du patient, centrée autour de 2 questions : Quels outils validés de mesure de lExpérience du patient lors dun infarctus du myocarde sont utilisés ? Existe-t-il un lien entre lExpérience patient et la morbi-mortalité par infarctus ?
1» - Saint-Denis, 7 juin 2012. Session Actualité Profession-Plénière HAS - Programme Pilote « Infarctus du myocarde nelle sur les 3 étapes du parcours. Données nationales Fast MIhttplen125/1256s/c_-eierntsas-haw.ww//p:mcj/liatrop/rf.e has-programme-pilote-infarctus-du-myocarde-saint-denis-7-juin-20122HAS - Programme Pilote « Infarctus du myocarde » - Saint-Denis, 7 juin 2012. Session Actualité Patient et  Plénière Conclusionshttp://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1256125/pleniere-has-programme-pilote-infarctus-du-myocarde-saint-denis-7-juin-2012
HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 20124/68
2.
Méthode
Expérience patient dans lInfarctus du myocarde (IDM)
Equipe de Coordination HAS - Service Programmes Pilotes – Impact clinique : Dr Armelle Leperre-Desplanques, chef de service; Dr Linda Banaei-Bouchareb, chef de projet et Dr Nawel Yakoubi, chargée de projet sur le thème « Expérience Patient & qualité de vie dans le cadre du Programme Pilote « Infarctus du myocarde, des 1ers signes à 1 an de suivi ». La recherche et la veille documentaires ont été réalisées par Virginie Henry (documentaliste) et Renée Cardoso (aide documentaliste) du service documentation et information des publics de la HAS, en lien avec le chef de projet et le chargé de projet sus-cités référents du thème.  Recherche documentaire La recherche a porté sur les sujets et les types détudes définis en accord avec le chef de projet et a été limitée aux publications en langue anglaise et française. Elle a porté sur la période de janvier 2000 à juillet 2010. Une veille a été réalisée jusquen juillet 2012. Les sources suivantes ont été interrogées :
pour la littérature internationale : la base de données Medline pour la littérature francophone : la base de données Pascal et la Banque de Données en Santé Publique ; la Cochrane Library ; les sites internet publiant des recommandations et/ou des documents patients; les sites Internet des sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié ; les sources spécialisées dans les échelles, les indicateurs, les questionnaires et dans lexpérience du patient. La recherche a été conduite en deux phases : recherche des définitions, programmes nationaux, questionnaires génériques et rapports sur lexpérience / satisfaction / perception patient, puis re-cherche ciblée sur les maladies cardiovasculaires des questionnaires et échelles, publications syn-thétiques3, indicateurs, guides patients. Résultats de la recherche Nombre références identifiées : 877 Nombre de références sélectionnées et citées : 82
La stratégie de recherche et la liste des sources interrogées sont détaillées dans lAnnexe 1.
3 Revuescomplétées si nécessaire par lanalyse détudes apportant systématiques, méta-analyses, revues générales, des informations pertinentes complémentaires et/ou spécifiques sur le thème.
HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 20125/68
3.
3.1
Expérience patient dans lInfarctus du myocarde (IDM)
Expérience patient non spécifique de pathologie
Définition
Il nexiste pas de définition standardisée de lexpérience patient dans la littérature. Cette notion est approchée par lepatient-centred care, avec initialement pour objectif linformation, notamment des assurances, des patients et pouvoirs publics, sur la base dun classement publique des hôpitaux. Lexpérience des patients peut être définie comme la valeur patient concernant leur expérience des soins reçus et ce quils considèrent inacceptables (Picker/Commonwealth Program for Patient-Centered Care, 1987 ; Projet de recherche qualitative. Harvard Medical School, Gerteis 1993 ; Valerie Billingham 1998) ou de « lexpérience consentie par la personne soignée de la transpa-rence, lindividualisation, la reconnaissance, le respect, la dignité et de la possibilité de faire des » choix dans tous les domaines qui touchent aux situations ou relations du soin la concernant (Berwick 2009) ou encore, le meilleur : choix, réactivité et équité selon les patients, le public et le NHS (Guide, Information about guidance 138 et Guidance 138 ; 2012 ) : « Nous voulons un NHS compatible non seulement avec nos besoins physiques mais aussi émotionnels. Ce qui signifie :
avoir le bon traitement dans un environnement confortable, soignant et sécurisé, délivré dune manière calme et rassurante avoir des informations pour faire des choix, se sentir en confiance et pris en charge (sous contrôle) faire lobjet de communication et découte comme un égal, traité avec honnêteté, respect et dignité » Huit dimensions depatient-centred care 1/ accès, 2/ respect pour les valeurs, : été décrites ont préférences et besoins exprimés des patients, 3/ coordination et intégration du soin, 4/ information, communication et éducation, 5/ confort physique, 6/ aide émotionnelle et soulagement de la peur et de lanxiété, 7/ implication de la famille et des amis, 8/ transition et continuité. Un 9ème domaine a été proposé par Cleary en 2010 : courtoisie (cf. Tableau 1. Définition des domaines de lexpérience patient). Parmi les pionniers de cette approche, citons en Europe Picker (institut Picker), qui récemment développe en plus de lexpérience patient pour le NHS, lévaluation des outils pour lévaluation des soins en ambulatoire et de lexpérience des soignants. Aux USA citons léquipe de Paul David Cleary et en Australie Draper, Hill (Draper, Hill 2005) et Jim Pearse (Pearse, 2005). Selon le rapport du Kings Fund de 2010, les Mesures de lExpérience rapportées par les patients ou PREMS (Patient-Reported Experience MeasureS) peuvent apporter des informations utiles sur les soins de la perspective du patient, qui par nature reflète lexpérience du process plutôt que le résultat du soin (Devlin Nancy J, & Appleby John, Kings Fund, 2010). La satisfaction du patient de ses soins est définie comme le reflet de ses préférences, perceptions et attentes personnelles (Coulter et Cleary, 2001; ANAES, 1996). Elle représente lécart entre ce qui est attendu et ce qui est perçu (ANAES, 1996).
HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 20126/68