fibro school janvier 08

Didier Robert

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fibro school janvier 08

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• Médecine

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• Langue: Français

Extrait

Association reconnue d’Intérêt général et agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités Association Loi 1901 n° W 0173004806 [e-mail] site internet :http://www.fibromyalgie-france.orgcertifié HonCode 11, avenue de la Sœur Rosalie -75013 Paris -℡01 43 31 47 02 Compte-rendu de la réunion organisée par le Dr. Serge Perrot Hôtel Dieu à Paris – 24 janvier 2008 Le Dr Perrot a présenté ses vœux à l’assemblée réunie dans l’amphithéâtre Lapersonne à l’Hôtel Dieu. Il propose un rythme de réunions d’information 3 à 4 fois par an en fonction de l’actualité, une en fin de printemps, une en mai/juin et une en automne. Les fibromyalgiques pourront lui demander par courrier de s’exprimer sur des thèmes précis. Il peut faire venir quelqu’un en fonction du sujet. C’est une tribune d’échanges. Il y a 3 grands cadres : 1)Médiatiques : Les fibromyalgiques ont besoin d’une reconnaissance et de se faire connaître de la part des médecins ou autorités de santé, quelles sont les nouvelles des médias 2)les nouveautés en recherches : est-ce qu’il y a des nouveautés en recherches ? 3)Ce qui ce fait à l’hôtel Dieu ou dans les services avec lesquels il est amené à travailler : Il fait partie du réseau douleur: réseau «Lutter contre la douleur ». C’est un réseau sur plusieurs hôpitaux parisiens. Il travaille également beaucoup dans le domaine de la recherche avec l’hôpital Ambroise Paré où la part recherche est extrêmement développée. 1)le cadre médiatique : a)Cette année il va y avoir lieu plusieurs manifestations dont une très importante pour la fibromyalgie c’est le congrès de l’E.U.L.A. (congrès européen sur les rhumatismes) du 10 au 13 juin 2008. Cette année Paris a été choisie pour cette organisation. L’année dernière c’était Barcelone. Ce congrès va regrouper 12000 participants rhumatologues et futurs rhumatologues, qui viennentd’Europe, d’Amérique, d’Asie, d’Afrique, du monde entier C’est une tribune importante et le Dr PERROT pense que les associations doivent saisir l’opportunité pour y participer. l’E.U.L.A regroupe toutes les associations européennes du rhumatisme dont l’association l’A.F.L.A.R. (Association Française qui lutte contre le Rhumatisme et qui regroupe des Associations de Polyarthrite rhumatoïde, de Spondylarthrite, d’arthrose). Elle a son siège à Nice. Il serait très important que les associations de fibromyalgie soient affiliées à l’A.F.L.A.R. La participation au congrès de l’EULA serait très importante. b)Le 12 mai est la journée mondiale de la Fibromyalgie. Il est très important d’organiser des manifestations pour faire parler de la fibromyalgie. 2)La recherche Plusieurs axes de recherches sont mis en place. Les nouveaux médicaments :

Page 1 sur 3 au niveau national: affiliée à la Fédération des Maladies Orphelines - FMO, au C.I.S.S. Poitou-Charentes au niveau européen et international: membre de l’E.N.F.A. – European Network of Fibromyalgia Associations et de l’I.L.A.P. – International Leaders Against Pain