L'annonce de la maladie ou du handicap autour de l'enfant

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Bibliographie 14 janvier 2010 L’annonce de la maladie ou du handicap Autour de l’enfant  Sommaire I.   Pré et post-natalité .......................................................................................................................... 1   A.   Généralités. .............................................................................................................................. 1   B.   Le rôle du thérapeute ............................................................................................................... 2   C.   Les proches : témoignages et réactions ................................................................................... 7   D.   Le vécu de la personne .......................................................................................................... 13   II.   L’enfant ..................................................................................................................................... 14   III.   L’adolescent .............................................................................................................................. 14     I.   Pré et post-natalité A.   Généralités DE BROCA Alain. Annonce d’une maladie neurologique grave en pédiatrie [article] : questions existentielles et démarche éthique. Ethique et Santé, 2006, vol. 3/3, p. 145-150 Résumé : L’annonce d’une maladie neurologique grave chez un enfant entraîne un traumatisme majeur pour la personne concernée, pour sa famille qui la reçoit et pour l’équipe qui doit l’annoncer après en avoir fait le diagnostic. Si l’impact d’une telle annonce dépend de la gravité ultime de la maladie, il dépend aussi de l’organe atteint, le cerveau. Comment les personnes concernées vont-elles vivre ces tensions ? Comment amener le malade et sa famille à donner du sens à ce drame ? L’absence de guérison dans ce cas de maladie grave donne à cette annonce une dimension tragique exemplaire puisque rien ne semble pouvoir réellement empêcher l’évolution gravissime de la maladie. Les difficultés de l’annonce de la maladie grave ont déjà été très souvent relatées notamment dans leurs dimensions communicationnelles ou psychologiques. Nous proposons particulièrement ici de souligner la crise existentielle qu’une telle annonce induit avec quatre réflexions, avec un prisme de lecture surtout philosophique. Cette annonce est une annonce tragique, elle provoque une crise de la parole, une crise d’identité et une crise spatio-temporelle. Une bonne attitude, c’est à dire une attitude adaptée, consiste moins à suivre un protocole qu’à avancer pas à pas dans une démarche éthique, c’est à dire une démarche où chacun des protagonistes (enfants – parents – soignants) en coopération mutuelle pourra se sentir directement concerné et acteur de son destin. [Résumé auteur]   Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      1

Bibliographie 14 janvier 2010 SEBAN-LEFEBVRE Dominique, TOFFIN Christine. L'enfant qui n'entend pas [livre] : la surdité, un handicap invisible. Paris : Belin, 2008. 191 p. (Naître, grandir, devenir) Résumé : La surdité de l'enfant est un problème de santé publique majeur, tant par sa fréquence que par ses répercussions sur le développement de son langage oral, son cursus scolaire et donc son insertion sociale. L'annonce d'un diagnostic de déficience auditive est toujours un choc pour les parents, confrontés à la recherche de l'origine du handicap, tandis que vient le temps de l'élaboration d'un projet pour leur enfant. "Tout est langage", disait Françoise Dolto, mais comment participer à notre société de communication avec ce handicap sensoriel? Comment communiquer avec un enfant qui n'entend pas? Accompagner parents et enfants sur le chemin qui mène à une certaine acceptation du handicap implique de tenir compte des avancées médicales actuelles. Les questions ne manquent pas: les nouveaux appareillages ou les implants suppriment-ils ce handicap? Les récents décrets de loi permettent-ils une meilleure intégration scolaire et sociale? Quelles aides peuvent apporter les professionnels, aux frontières du médical et du pédagogique? Quelle est la place respective des diverses rééducations, des apprentissages langagiers proposés, en particulier celui de la langue des signes? Les auteurs, fortes d'une longue expérience au sein d'une équipe pluridisciplinaire à l'Hôpital Necker Enfants Malades, nous décrivent les consultations de ces familles et l'histoire de ces enfants "différents". Leur ouvrage, non partisan et ouvert à toutes les perspectives de traitements qui s'offrent aujourd'hui, s'adresse tant aux parents qu'à tous les professionnels concernés par l'enfant qui n'entend pas, et peut par-là même contribuer à changer le regard que notre société porte sur lui. [Résumé éditeur] Sommaire : Dans l'attente du diagnostic. L'écho du diagnostic de surdité de l'enfant à l'hôpital. Le diagnostic : savoir le dire, pouvoir l'entendre. Les jours suivants, la surdité devient visible. Tout est langage. Quand l'apprenti parleur devient un être de parole. Les mois suivants, lorsque les parents choisissent de consulter le généticien. Les mois suivants, lorsque les parents font un nouveau projet pour leur enfant avec l'implant cochléaire. De l'école au monde des adultes, la place de l'enfant sourd. Les années à venir, un tournant dans les techniques, un bouleversement des idées.     B. Le rôle du thérapeute BEN SOUSSAN Patrick. Annoncer un handicap en perinatalite [article]. Le Journal des psychologues, avril 2007, 246. p. 49-52 Résumé : Comment annoncer un handicap à la naissance ? Comment rendre intelligible ce moment dont le sens échappe à ceux-là mêmes qui le vivent ? L'annonce n'a de sens que si elle se conjugue à accompagnement et que le travail premier des professionnels se situe bien là, à cheminer avec ces familles "affectées", dans le temps. [Résumé éditeur] Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      2

Bibliographie 14 janvier 2010 BEN SOUSSAN Patrick. L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions [livre]. Toulouse : Eres, 2006. 223 p. Résumé : Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus - tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années -, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que " être handicapé " s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette " situation extrême ", les paroles ne s'écrivent pas comme un destin. [Résumé éditeur]       BERAUD Chantal. Comment leur annoncer ? [article]. L’Infirmiere Magazine, janvier 2008, 234. p. 28-30 Résumé : Apprendre à des parents que leur enfant souffre d'une maladie ou d'un handicap est une épreuve tant pour la famille que pour les soignants. L'enjeu est de mettre en œuvre un accompagnement humain et adapté à chaque situation. [Résumé auteur] DENORMANDIE Philippe, Mission handicaps. L'annonce du handicap en maternité [livre] : accueil de l'enfant "différent" et accompagnement des parents.  Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. (AP-HP), 2002. 92p. Disponible sur : http://www.aphp.fr/index.php?action=affiche_publication&module=livres_videos& obj=262&vue=fo_publication  Résumé : Coordonné par la Mission Handicaps, ce livret a pour objectif d'aider les soignants à affronter ces difficultés et à jouer leur rôle auprès des parents le mieux possible. Il vient accompagner les sessions de formations mises en place dans les maternités. Afin de savoir se comporter et réagir opportunément il est au préalable indispensable de bien connaître les émotions des parents et d'avoir réfléchi aux sentiments éprouvés par les soignants face à ces situations. Chacune constitue un cas particulier. Il n'est pas possible de définir une "bonne façon" d'annoncer une mauvaise nouvelle. Encore faut-il respecter quelques repères destinés à préserver les valeurs essentielles qui permettront aux parents de dépasser cette "catastrophe". [Résumé auteur]    Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      3

    Bibliographie 14 janvier 2010 DI CHIAPPARI Valerie, BAUDELET Sophie. Annonce du handicap [article] : prendre le temps de dire. Faire face, IMC, mai 2007, suppl. au n° 653, 1, p. 11-12. Disponible sur : http://www.imc.apf.asso.fr/IMG/pdf/vie_familiale_annonce_diag_FF_IMC_no1.p  fd Résumé : Certains ont eu des explications sur leur infirmité motrice cérébrale. D’autres en ont pris conscience seuls, parfois de manière douloureuse. Tous gardent de cette annonce ou de son absence un ressenti très fort…[Extrait]  DUBOIS M. Decouverte d'un nouveau-né malformé en salle de travail [article] : l'"annonce" de l'anomalie. Journal de pédiatrie et de puériculture, juin 2004, vol. 17/4, p. 229-232 Résumé : Dans le quotidien néonatal, la découverte d'un nouveau-né malformé en salle de travail est devenue une situation rare, le diagnostic anténatal permettant le dépistage d'une malformation sur deux au moins. Les registres des malformations congénitales (dans les différentes recherches épidémiologiques en santé périnatale et santé des femmes) notent une fréquence de 2 à 3 % des naissances vivantes. Toutes les malformations ne sont pas diagnostiquées en salle de travail (révélation dans les jours, semaines ou mois postnataux). L'anomalie clinique a été découverte par un membre de l'équipe obstétricale (sage-femme, infirmière, obstétricien) ou par les parents ; parfois le pédiatre intervient alors que l'annonce a été partiellement abordée…[Extrait]    GAUTHERON V, CHALAYE C., D'ANJOU M. C. Annonce du handicap [Article]. La lettre de Médecine Physique et de Réadaptation, mars 2008, vol. 24/1, p. 3-7 Résumé : L’annonce du handicap d’un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l’avenir. Pour les parents, l’annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever un enfant normal. L’annonce elle-même suit un processus dynamique, qui mérite une formalisation minimale: elle justifie une préparation, un lieu adapté, propice à un échange suffisamment long qui permettra d’exposer le problème, de répondre aux questions et de faire des propositions concrètes. Le médecin doit montrer de l’empathie, de la compassion, de la disponibilité. Il doit écouter, s’exprimer simplement et avec précision, sans se réfugier derrière des mots techniques, et proposer un relais en vue d’une prise en charge globale et coordonnée. [Résumé auteur]    Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      4

  Bibliographie 14 janvier 2010 GAYDA Michel, LEBOVICI Serge. L'enfant polyhandicapé et son milieu : [XVe journées d'étude du Groupe de recherche sur l'autisme et le polyhandicap]. Paris : l’Harmattan, 2002. 150 p. (Technologie de l'action sociale) Résumé : Les difficultés d’accès à un langage et à la communication épanouissant la personnalité et gratifiant les échanges de l'enfant autiste, polyhandicapé, suscitent des réactions contrastées et parfois passionnées dans les milieux familiaux, sociaux, institutionnels. Quelles, perspectives thérapeutiques et de réhabilitations peut-on envisager et par quels moyens ? Chapitre : MESSERSCHMITT Paul, MUNNICH Arnold. Quelles vérités annoncer aux parents et à quels moments ? p. 55-69   JONCKHEERE Paul, SALBREUX Roger, MAGEROTTE Ghislain. Handicap mental [livre] : prévention et accueil. Bruxelles : De Boeck, 2007. 336 p. (Questions de personne) Chapitre : SALBREUX Roger. Découverte et annonce du handicap mental : pour un accompagnement plus humain de l’enfant et de sa famille. p. 3-24   MAUREL OLLIVIER Annie. L'annonce du handicap [Article]. Revue du cadre soignant, novembre 2004, 14, p. 32-33 Résumé : Les avancées médicales largement médiatisées de ces dernières années, l’illusion de la possibilité de suppression du risque en ces temps de principe de précaution rendent le choc de l’annonce du handicap plus violent, la révélation d’une pathologie ou d’un risque de pathologie plus intolérable. Pour les parents, pour les professionnels aussi, le mot « handicap » est lié à la culpabilité, l’échec, la mort. [Résumé auteur]   MORISSEAU L. Annonce de l'anomalie [Article] : du fœtus à l'enfant. Journal de pédiatrie et de puériculture, juin 2004, vol. 17/4, p. 233-235 Résumé : L'annonce de l'anomalie est le plus souvent vécue comme un traumatisme autant du côté de celui qui l'annonce (médecin) que de celui qui l'apprend (parent). Malgré tout, il existe une asymétrie entre le médecin et le patient. L'effet de l'annonce est toujours imprévisible. Mais ce qui est encore plus imprévisible, c'est l'effet, à long terme sur l'organisation psychique du parent et éventuellement sur l'enfant qui va naître de ce diagnostic ou encore sur l'enfant suivant. En outre, les deux parents sont concernés et chacun, de sa place, dans son histoire, va réactualiser des conflits anciens sans que la réalité de ce qu'on lui dit ait beaucoup à voir avec les conséquences psychiques à long terme. Comment intervenir auprès des parents, des bébés et des équipes qui sont au premier plan dans l'intrication entre traumatisme réel et traumatisme à long terme ? [Extrait] Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      5

  Bibliographie 14 janvier 2010 PERESSE Geneviève. Echographie et diagnostic prénatal [Article]. Vocation sage-femme, février 2004, 19, p. 11-16 Résumé : Une sage-femme a le droit de prescrire et de pratiquer une échographie si elle dispose d’une formation adéquate. La technique échographique a considérablement évoluée, permettant, notamment grâce à l’échographie en trois dimensions, de réaliser un diagnostic anténatal de plus en plus précis. La sage- femme qui réalise des échographies est donc parfois amenée à assumer l’annonce d’un handicap. Elle doit alors faire appel autant à son professionnalisme qu’à ses qualités humaines. [Résumé auteur]   TIELEMANS Sabine, HAELEWYCK Marie-Claire. L'annonce du handicap à la naissance [Article] : un guide méthodologique. Revue francophone de la déficience intellectuelle, décembre 2000, vol. 11/2, p. 161-175. Disponible sur : http://www.rfdi.org/index.php?q=node/177  Résumé : Dans toute la littérature consacrée aux rapports entre les parents d'un enfant handicapé et les professionnels de la santé, apparaît une constante : la difficulté pour ces derniers d'annoncer le handicap aux parents. C'est aussi pour les parents la difficulté de recevoir et d'accepter l'annonce d'un diagnostic de handicap pour leur enfant. Selon de nombreuses recherches, il est actuellement prouvé que la manière dont le handicap est annoncé aux parents a une incidence directe sur l'élaboration à long terme de la relation parents - enfant. Viser l'annonce la moins brutale est l'objectif du médecin. La recherche effectuée concrétise la rencontre des parents et des médecins à travers un guide méthodologique permettant d’outiller concrètement les professionnels de la santé dans leurs démarches à l’égard des familles. [Résumé auteur]   VALLEUR D. Annonce d'un handicap neurologique chez un enfant dans le cadre du centre d'action médicosocial précoce [Article]. Journal de pédiatrie et de puériculture, 2004, vol. 17/4, p. 236-240 Résumé : La révélation du handicap en elle-même est une violence et celui qui le révèle apporte le drame. Même s'il n'y a que de mauvais mots, seule la relation établie entre les soignants et les parents, et l'attitude de celui qui annonce peuvent sans doute aider les parents dans cette situation qui entraîne chez eux un traumatisme psychique. L'auteur décrit le rôle du pédiatre en CAMSP dans l'annonce du handicap en insistant sur l'importance du temps et des relais : le temps médical, le temps des parents et le temps de l'équipe, sans oublier l'enfant lui-même, en tant qu'individu propre.[Résumé APHP]    Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      6

Bibliographie 14 janvier 2010 C.   Les proches : témoignages et réactions BOUDAOUD Akim. L'identité sexuée et l'annonce du handicap [article]. Le Colporteur, CREAHI Champagne-Ardenne, 2002, 429, p. 2-5 Résumé : Réflexion sur l'effet de l'annonce du handicap sur l'état psychologique des parents d'enfants déficients et sur les modifications éventuelles que provoquent ces effets sur leur comportement et attitudes puis sur les représentations et l'appropriation de leur nouvelle situation.  On apprend que des études sur les représentations parentales suite à la détection d'une foetopathie, par exemple, montrent que l'annonce d'une suspicion d'anomalie provoque chez la femme concernée des difficultés à concevoir sa parentalité et sa maternité. [Résumé CTNERHI]   BRUNO Chantal. Garçon manqué [livre] : naissance d'une mère et d'un fils. Paris : Desclée de Brouwer, 2002, 146 p. (Handicaps) Résumé : " Il est là. Il est né. On me dit que c'est le mien. Mais ça, je n'en suis pas certaine. Je ne préférerais pas. " Garçon manqué est le récit de plusieurs naissances. Celle d'un enfant différent qui bouleverse, par sa seule présence, projets et certitudes. Celle d'une jeune femme à la recherche d'elle-même. Celle enfin d'une mère qui va parcourir le long chemin du refus à la reconnaissance. L'aventure humanitaire, qui place chaque homme et chaque femme face à ses interrogations les plus essentielles, va devenir la scène des questionnements de cette mère si peu ordinaire accepter l'enfant et les conséquences redoutées de cet accueil ? Se rebeller mais contre qui ou contre quoi ? Faire face mais comment ? Abandonner ? L'originalité de ce récit, centré sur la période si sensible des premiers mois de l'annonce du handicap, est de faire partager au lecteur les questions fondamentales de l'altérité et de la tolérance. [Résumé éditeur]   DE BROCA Alain. Tensions entre le savoir et le croire d'une personne face à l'annonce de la maladie [article]. Ethique et Santé, 2004, vol. 1/1, p.42-44. Disponible sur : http://www.em-consulte.com/article/82771  Résumé : Comment « dire la maladie » pour que la personne souffrante puisse accueillir au mieux cette information déstabilisante ? Comment cette personne souffrante peut-elle entrer dans la connaissance et la connivence de cette information tout en retrouvant en elle les ressources nécessaires à continuer de vivre ? Dire la maladie est un processus complexe comme le rappelle le code français de déontologie médicale (articles 35 et 36). La dernière loi française du 4 mars 2003 sur les droits du patient oblige de plus à donner toute la connaissance au patient en vu de lui permettre d'être plus autonome dans son choix de vie. L'expérience clinique montre qu'entendre la vérité sur sa maladie (processus cognitif – Savoir) n'est pas suffisant pour que le malade ou sa famille s'approprie et adhère (processus global - Croire) à cette information. Savoir et croire sont deux processus différents et souvent dissociés. Nous présentons quatre exemples tirés de notre expérience pédiatrique qui soulignent combien des parents face à la maladie de leur enfant ont une grande difficulté à conjoindre connaissance et adhésion à l'information entendue et qui soulignent comment cela retentit sur leur comportement de parent « autonomes » « Dire la maladie » ne peut donc pas se résoudre à Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      7

Bibliographie 14 janvier 2010 un seul moment informatif mais doit se vivre comme une étape longue, avec nécessité de répétition et d'adaptation à l'histoire et à la singularité de celui à qui elle est présentée pour espérer qu'il se l'approprie pleinement. [Résumé éditeur]   DELION Pierre, MISSONNIER Sylvain, PRESME Nathalie. Handicap et périnatalité [livre] : états des lieux. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2008. 158 p. (Mille et un bébés) Résumé : Un enfant va naître, un enfant est né. Il est dit-on handicapé, ou porteur d'un handicap, en situation de handicap. Qu'est-ce qu'un handicap? Que charrie donc ce terme avec lui, qui établit chez chacun, parent ou professionnel, tant de représentations et d'affects lourds de violence et d'angoisses? Comment les prises en charge des enfants qui en sont atteints ont-elles évolué, notamment avec les lois de 1975, de 2005? En quoi répondent-elles aux besoins et aux attentes des enfants et de leurs familles? Comment annonce-t-on aujourd'hui aux parents cette réalité qui sera la leur et celle de leur enfant? Comment ne pas réduire l'enfant à son handicap? Comment soutenir et accompagner ces enfants, leurs parents, leurs soignants? Cet ouvrage n'élude rien de ces questions: écrit par des médecins, des psychiatres, psychologues, psychanalystes, il témoigne de leur clinique du quotidien et de leurs élaborations soutenues depuis de longues années dans ce champ du handicap. [Résumé éditeur] Sommaire : Définition du handicap aujourd'hui. La frontière entre psychiatrie infantile et handicap est-elle pertinente ? Action des CAMSP. L'inflation traumatophile de l'annonce. Approche psychanalytique du bébé handicapé et de sa famille. Du sentiment de trahison à l'impossible réciprocité   DENORMANDIE Philippe, HIRSCH Emmanuel. L'annonce anténatale et postnatale du handicap [livre] : un engagement partagé. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Rueil-Malmaison : Doin, 2001. 177 p. (Les dossiers de l'AP-HP) Résumé : Au-delà d'une actualité trop souvent consacrée aux préjudices du handicap, la Mission Handicaps et l'Espace éthique de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris poursuivent depuis plusieurs années une recherche consacrée aux modalités de l'annonce du handicap. En novembre 1998, une journée de réflexion traitant les enjeux de cet aspect de la relation de soin a permis d'identifier les multiples domaines à investiguer. C'est ainsi qu'ont été envisagés les colloques pluridisciplinaires consacrés chaque année à l'annonce du handicap : anténatal (1999), postnatal (2000), acquis (2001). Au plus près d'une réalité par trop quotidienne, cet ouvrage restitue l'expérience acquise par les professionnels auprès des personnes confrontées aux situations les plus délicates, lorsque la révélation d'un savoir s'avère complexe et douloureuse. Dans de tels contextes, viser à une véritable alliance et donc à une plus juste compréhension réciproque justifie l'acquisition de compétences susceptibles de contribuer aux meilleures pratiques. L'annonce est ainsi envisagée comme un engagement partagé. Contributions à consulter :   Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      8

Bibliographie 14 janvier 2010 FARGES Nicole. Diagnostic de la surdité et représentations dans le temps. p. 127-137 JEANNIN CARVAJAL Catherine, LAURENT TERILLON Geneviève. De l'annonce à l'accompagnement en centre d'action médico-sociale précoce. p. 148-154   GARDOU Charles, JEANNE Yves, MARC Isabelle. La famille à l'épreuve du handicap [dossier]. Reliance, 2007, p. 19-102 Résumé : La venue d'un enfant porteur de handicap le bouleverse de fond en comble. Les repères implosent, l'étrangeté sidère ; dès lors, la parentalisation va se réaliser dans des conditions éminemment difficiles et subir des aléas multiples. Ce dossier propose les réflexions croisées de chercheurs, de professionnels et de parents à propos de quelques-unes des difficultés qui entravent ce processus dans ses trois dimensions d'expérience, d'exercice et de pratique. Il rend compte aussi de quelques initiatives à même d'accompagner et de soutenir les parents dans la construction de parentalité. [Résumé CTNERHI] En particulier RABALLAND Olivier. L'annonce du handicap : d'un pourquoi à un autre. p. 54-58 Résumé : Après un retour sur l’annonce du handicap et ses résonances chez les parents, l’auteur se fait le porte-parole de parents qui revendiquent le droit de vivre aussi dans la joie et l’espoir avec leur enfant différent sans que cela soit suspect. Et si les situations de handicap permettaient d’avoir un regard autre sur la société, même si cette dernière peine encore à accorder de la valeur à la vie d’une personne en situation de handicap ? [Résumé auteur]   JASPARD Marie. Quand un des petits-enfants présente un handicap [Article] : ce que vivent les grands-parents. Dialogue : recherches cliniques et sociologiques sur le couple et la famille, octobre-décembre 2002, 158, p. 85-95 Résumé : La naissance d’un enfant porteur d’un handicap représente un événement inattendu qui vient ébranler une grande partie des repères de la famille. Les grands- parents maternels et paternels sont des acteurs de premier ordre dans ce système familial. Parler des émotions ressenties autour de l’annonce du handicap avec les différents partenaires – parents et grands-parents de l’enfant handicapé – révèle la richesse et la multitude des points de vue. L’étude des mythes, valeurs et croyances familiales permet de découvrir que les représentations sont au cœur du processus d’adaptation – et de résilience – des familles. Cette réflexion est née d’un travail de recherche sur les grands-parents ayant un petit-enfant présentant une trisomie 21. [Résumé auteur]   LEGROS Jean-Philippe. Quand la vie avant la vie est compromise [Article] : diagnostic antenatal et decouverte d'une anomalie antenatale. Spirale, décembre 2005, 36, p.79-86. Résumé : Jean-Philippe Legros écoute les couples à qui l’on vient d’apprendre la Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      9

Bibliographie 14 janvier 2010 pathologie de leur futur petit. L’indicible de leur souffrance interroge toute la pratique de ce que nous nommons le diagnostic prénatal. [Résumé auteur]   LEVIN-PADDEU R. Des annonces et des non-annonces du handicap moteur [Article]. Motricité cérébrale, 2006, vol. 27/2, p.68-75 Résumé : Les réflexions d’une mère d’enfant IMC sur son vécu en ce qui concerne les annonces du handicap et les rapports forcément complexes entre les annonciateurs et les familles. Elle fait ressortir la spécificité du parcours moins coordonné lorsque l’annonce primitive est tardive. Est-il souhaitable de ne pas précipiter l’annonce primitive ? Qu’est-ce qui, dans les annonces propres au handicap moteur, peut aider ou au contraire nuire à l’épanouissement de la famille et de l’enfant ?      MERG Dominique. Les répercussions psychiques chez la mère face à une anomalie corporelle et la prise en charge obstétricale [Article]. Dossiers de l'obstétrique, juin 2004, 328, p. 22-24 Résumé : L'annonce d'une atteinte physique de l'enfant sans gravité sur le plan médical peut provoquer une effraction dans l'identité maternelle concernant la filiation et la transmission. ORIOT D. Je ne veux pas de cet enfant [Article]. Ethique et Santé, septembre 2008, vol. 5/3, p. 146-149 Résumé : L’infanticide est une pratique ancienne traduisant la rencontre d’un désir (je ne veux pas de cet enfant) et d’un pouvoir individuel. Il suscite toujours une vive émotion. Mais, la vraie question est celle de la rencontre d’un désir individuel et d’un autre pouvoir – médical en particulier. En ce sens, l’euthanasie néonatale peut être une conséquence de l’instrumentalisation de la médecine par le désir parental. Le « Je ne veux pas de cet enfant » aboutit à une réification de l’enfant, un transfert de pouvoir entre les parents et le corps médical et une stigmatisation du handicap annoncé. Ce désir parental s’exprime déjà avec force de loi dans les décisions anténatales, avec la recherche de « normalité » comme vecteur. L’influence de notre société « handiphobe » laisse transparaître une vision émotionnelle du handicap, plutôt que fonctionnelle. De plus, notre démocratie qui inclut une solidarité envers les plus vulnérables, devrait le faire aussi pour les nouveau-nés porteurs de lésions cérébrales. Le moment n’est-il pas venu de mettre en place des soins palliatifs en néonatologie ?    Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      01

Bibliographie 14 janvier 2010 PELCHAT Diane, BOURGEOIS GUERIN Valérie. L'expérience de l'incertitude chez les pères et les mères dans le processus de l'annonce de la déficience motrice cérébrale de leur enfant [Article]. Recherche en soins infirmiers, mars 2009, 96, p. 41-51 Résumé : Cette étude qualitative illustre les différences et les similitudes entre l'expérience de l'incertitude des pères et des mères lors de l'annonce de la déficience motrice cérébrale (DMC) et des stratégies d'adaptation mises en place. Des entrevues ont été conduites avec 17 parents (10 mères et 7 pères). Les résultats révèlent trois déclencheurs d'incertitude principaux : l'incertitude relative à la survie de l'enfant, l'imprévisibilité de l'évolution de l'enfant et l'ambiguïté de l'information sur la DMC. Les déclencheurs d'incertitude sont les mêmes pour les deux parents, mais leur façon de réagir aux déclencheurs et les choix des stratégies d'adaptation diffèrent chez les deux parents. Des recommandations cliniques sont présentées. (R.A.).   SALADIN Monique, réal, CASANOVA Alain, réal. Sois sage, ô ma douleur... [Vidéo]  Paris : Documents pour l'Intégration et le Développement, 1994, DVD, 65  .nm Résumé : Quatre familles qui ont un enfant handicapé, racontent leur difficile parcours. Les parents ont découvert à la naissance, par hasard ou après coup, le handicap de leur enfant. Ils tentent l'analyse de leur souffrance et de leur sentiment de culpabilité, toujours présents, avec plus ou moins d'intensité, même vingt ans après. Ce film s'adresse non seulement aux parents, mais aussi à tous les professionnels.   SERVAIS Paul, STEICHEN Robert. Handicap [livre] : accueil, solidarité et accompagnement en famille. Louvain-la-Neuve (Belgique) : Académia-Bruylant, 2002. 428 p. (Collection des Cahiers d'études de la famille et de la sexualité) Résumé : Face au handicap, la famille est bouleversée, la société interpellée. Qu'elle soit porteuse d'un handicap physique ou mental, congénital ou acquis, la personne handicapée, par sa seule présence, mais aussi par son éventuelle absence, oblige à une réévaluation des attentes, des équilibres. Elle entraîne la remise en question de nos logiques de fonctionnement dominantes, massivement élitaires et économisantes. Les contradictions qui se font alors jour ouvrent la voie à d'autres orientations de la réflexion et à la mise en évidence de nouveaux critères d'actions, en famille comme en société. Parmi ceux-ci, un élargissement de l'espace de vie pourrait être central. C'est à cette remise en question proprement éthique qu'est consacré ce volume. Il reprend les contributions à un colloque organisé par l'Institut d'Etude de la Famille et de la Sexualité de l'Université catholique de Louvain en mars 2000, et structure le propos en trois pôles : De la grossesse à la petite enfance ; Annonce et accueil. De l'enfance à l'âge adulte ; Formation, intégration, prise en charge. De l'âge adulte à la fin de vie ; Accompagnements. [Résumé éditeur] Auteur : Centre de documentation IFPEK Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com/      11