La vie deux ans après un diagnostic de cancer
457 pages
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JUIN 2014 DEUXIÈME ENQUÊTE La vie deux ans après un diagnostic de cancer De l’annonce à l’après-cancer COLLECTION Études & enquêtes TREMULUS UMBRACULI CORRUMPERET PLANE QUINQUENNALIS AGRICOLAE, ET PERSPICAX QUADRUPEI CIRCUMGREDIET CATHEDRAS, ETIAM SYRTES AMPUTAT AEGRE FRAGILIS ORATORI, SEMPER GULOSUS MATRIMONII VOCIFICAT www.e-cancer.

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Publié le 10 juin 2014
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Langue Français
Poids de l'ouvrage 8 Mo

Exrait

JUIN 2014
 DEUXIÈMEENQUÊTE La vie deux ans après un diagnostic de cancer De l’annonce à l’après-cancer
C O L L E C T I O N Études&enquêtes
TREMULUS UMBRACULI CORRUMPERET PLANE QUINQUENNALIS AGRICOLAE, ET PERSPICAX QUADRUPEI CIRCUMGREDIET CATHEDRAS, ETIAM SYRTES AMPUTAT AEGRE FRAGILIS ORATORI, SEMPER GULOSUS MATRIMONII VOCIFICAT
www.e-cancer.fr
 DEUXIÈMEENQUÊTE La vie deux ans après un diagnostic de cancer De l’annonce à l’après-cancer
JUIN 2014
2
Responsabilité scientifique Patrick PERETTI-WATEL,sociologue, directeur de recherche INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille
Coordonné par Marc-Karim BEN DIANE,sociologue, chargé de recherche ORS PACA, UMR912 (SESSTIM), Marseille Claire CHAUVET,chef de projets, Département prévention, INCa, Boulogne-Billancourt
Comité de pilotage Marc-Karim BEN DIANE,ORS PACA-INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille Dominique BESSETTE,INCa, Boulogne-Billancourt Marie-Claude CABANEL-GICQUEL,RSI, Saint-Denis Marianick CAVALLINI-LAMBERT,COMUP de l’INCa, Boulogne-Billancourt Michèle CHANTRY,CNAMTS, Paris Claire CHAUVET,INCa, Boulogne-Billancourt Véronique DANGUY,MSA, Bagnolet Jean-Baptiste HERBET,INCa, Boulogne-Billancourt Patrick PERETTI-WATEL,INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille Dominique REY,ORS PACA-INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille Valérie SEROR,INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille
Conseil scientifique Thomas APARICIO,AP-HP Avicenne, Bobigny Emmanuel BABIN,CHU, Caen François BECK,INPES, Saint-Denis Robert BENAMOUZIG,AP-HP Avicenne, Bobigny Michel DORVAL,Université Laval, Québec, Canada Laetitia HUIART,CHU La Réunion, Saint-Denis Xavier JOUTARD,Université Lyon 2, Lyon Jean-François MORERE,AP-HP Avicenne, Bobigny Frédérique RETORNAZE,Hôpital européen, Marseille Benoit RIANDEY,INED, Paris Archana SINGH-MANOUX,INSERM, Paris Catherine THIEBLEMONT,AP-HP Saint-Louis, Paris
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
Ont contribué à l’amélioration de ces travaux Michèle ALTANA,RSI, Saint-Denis Norbert AMSELLEM,INCa, Boulogne-Billancourt Philippe-Jean BOUSQUET,INCa, Boulogne-Billancourt Blandine COURBIERE,AP-HM, Marseille Sarah DAUCHY,Institut Gustave-Roussy, Villejuif Frédéric DE BELS,INCa, Boulogne-Billancourt Andrea LASSERRE,INCa, Boulogne-Billancourt Paule LATINO-MARTEL,INRA, Jouy-en-Josas Christine LE BIHAN,INCa, Boulogne-Billancourt Sophie LELORAIN,Université Lille 3, Lille Gwenaëlle MARADAN,ORS PACA, Marseille Catherine MERMILLIOD,Dress, Paris Herman NABI,INCa, Boulogne-Billancourt Olivier PRIOLO,Centre de gérontologie Saint-Thomas de Villeneuve, Aix-en-Provence Magali PROVANSAL,Institut PAOLI-CALMETTES, Marseille Nathalie QUILES TSIMARATOS,Hôpital Saint-Joseph, Marseille Hélène VERDOUX,Université Bordeaux 2, Bordeaux Alain VIAU,INSERM UMR912 (SESSTIM), Marseille
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
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Sommaire
Préface 8 Contexte général10 Synthèse 14 1L’enquête 22  1.1ET OBJECTIFS CONTEXTE22  1.2 POPULATIONCIBLE24  1.3 PROCÉDURESDE SÉLECTION26  1.4 DONNÉESRECUEILLIES30  1.5REDRESSEMENT ET STANDARDISATION PONDÉRATION,33  1.6DES RÉPONDANTS DESCRIPTION36 PARTIE 1 Quelle prise en charge pour les patients atteints d’un cancer 2Mode de découverte de la maladie et gravité au diagnostic44  L’ESSENTIEL44  2.1 INTRODUCTION45  2.2 LOCALISATIONSPOUR LESQUELLES IL EXISTE DÉPISTAGE ORGANISÉ : SEIN ET CÔLON UN47  2.3POUR LESQUELLES IL EXISTE LOCALISATIONS  UNDÉPISTAGE INDIVIDUEL : PROSTATE, COL UTÉRIN  ETMÉLANOME56  2.4 AUTRESLOCALISATIONS61
3Délais d’accès à une prise en charge pour les cancers du sein et du poumon  L’ESSENTIEL  3.1 INTRODUCTION  3.2 RÉSULTATS  3.3 DISCUSSION
4L’annonce du diagnostic  L’ESSENTIEL  4.1 INTRODUCTION  4.2 RÉSULTATS  4.3 DISCUSSION
74 74 75 78 85
88 88 89 90 98
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
5Relations avec le système de soins: choix des traitements, interactions avec les soignants et recherche d’informations  L’ESSENTIEL  5.1 INTRODUCTION  5.2 RÉSULTATS  5.3 DISCUSSION
6Traitements, séquelles et évolution  L’ESSENTIEL  6.1 INTRODUCTION  6.2 RÉSULTATS  6.3ET ÉVOLUTION DE LA MALADIE COMORBIDITÉS  6.4 CONCLUSION
PARTIE 2 Comment vont les patients deux ans après leur diagnostic ? 7La qualité de vie  L’ESSENTIEL  7.1 INTRODUCTION  7.2 RÉSULTATS  7.3 DISCUSSION
8La fatigue  L’ESSENTIEL  8.1 INTRODUCTION  8.2 RÉSULTATS  8.3 DISCUSSION
9Les douleurs récentes  L’ESSENTIEL  9.1 INTRODUCTION  9.2 RÉSULTATS  9.3 DISCUSSION
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
102 102 103 104 114
118 118 119 122 165 166
174 174 175 176 182
188 188 189 190 195
200 200 201 202 212
Sommaire
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10La consommation de médicaments psychotropes approchée par les remboursements  L’ESSENTIEL  10.1 INTRODUCTION  10.2 RÉSULTATS  10.3 DISCUSSION
PARTIE 3 Comment vit-on après un cancer ? Ressources et emploi 11L’impact du cancer sur le revenu du ménage  L’ESSENTIEL  11.1 INTRODUCTION  11.2 RÉSULTATS  11.3 DISCUSSION
218 218 219 222 231
240 240 241 242 261
12Situation professionnelle deux ans après le diagnostic de cancer266  L’ESSENTIEL266  12.1 INTRODUCTION267  12.2 RÉSULTATS269  12.3 DISCUSSION288 13Impact du cancer sur les trajectoires professionnelles: une approche par l’analyse des durées296  L’ESSENTIEL296  13.1 INTRODUCTION297  13.2 RÉSULTATS299  13.3 DISCUSSION318
14Arrêt-maladie après le diagnostic de cancer et retour à l’emploi  L’ESSENTIEL  14.1 INTRODUCTION  14.2 RÉSULTATS  14.3 DISCUSSION
324 324 326 327 342
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
PARTIE 4 Comment vit-on après un cancer ? Vie quotidienne et sociale 15Soutien social et aides au quotidien  L’ESSENTIEL  15.1 INTRODUCTION  15.2 RÉSULTATS  15.3 DISCUSSION
16La discrimination perçue  L’ESSENTIEL  16.1 INTRODUCTION  16.2 RÉSULTATS  16.3 DISCUSSION
17Alimentation et activité physique  L’ESSENTIEL  17.1 INTRODUCTION  17.2 RÉSULTATS  17.3 DISCUSSION
18Consommations d’alcool et de tabac  L’ESSENTIEL  18.1 INTRODUCTION  18.2 RÉSULTATS  18.3 DISCUSSION
19Sexualité, vie affective et conjugale  L’ESSENTIEL  19.1 INTRODUCTION  19.2 RÉSULTATS  19.3 DISCUSSION
20Projets parentaux et préservation de la fertilité  L’ESSENTIEL  20.1 INTRODUCTION  20.2 RÉSULTATS  20.3 DISCUSSION  Postface  Présentationdes auteurs
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
348 348 349 350 362
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400 400 401 402 412
418 418 419 420 429
432 432 433 436 442 450 452
Sommaire
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Préface  AgnèsBUZYN, Présidente de l’Institut national du cancer
Chargé de coordonner les actions de lutte contre le cancer, l’Institut national du cancer rassemble l’ensemble des acteurs impliqués autour d’une double ambition : contribuer à diminuer l’incidence et la mor-talité par cancer en France et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Pour répondre au mieux à cette seconde mission, nous dis-posions jusqu’à présent des données de la première enquête nationale sur la vie deux ans après le cancer, réalisée en 2004 sous l’égide de la Dress. Elle avait permis de mettre en lumière des difficultés ren-contrées par les patients après un diagnostic de cancer, tant du point de vue de la persistance de séquelles physiques ou de difficultés psy-chologiques que de problématiques de retour à l’emploi.
L’augmentation du nombre de personnes vivant avec un diagnostic de cancer exigeait que soit poursuivie et approfondie notre connais-sance du quotidien des personnes atteintes d’un cancer, à distance de leur diagnostic, mais aussi au moment de l’annonce et de la prise en charge. Le Plan cancer 2009-2013 a ainsi missionné l’INCa pour pilo-ter une nouvelle étude d’observation des conditions et de la qualité de vie des malades.
Cette deuxième édition de l’enquête (VICAN2), qui s’est appuyée sur une nouvelle méthodologie, a eu pour objectifs de mesurer les évo-lutions depuis la première enquête, d’évaluer la mise en œuvre de mesures d’accompagnement et de prises en charge initiées par les plans cancer, et d’accroître les connaissances scientifiques sur la vie après le cancer, notamment l’enjeu clé que constitue le retour à la vie professionnelle. C’est en effet l’un des domaines où les inégalités peu-vent être conséquentes.
Si les résultats confortent certaines mesures déjà mises en place, ils permettront à l’avenir d’orienter au mieux l’accompagnement des per-sonnes malades pendant et après la maladie, qu’il s’agisse de renforcer certaines actions ou d’en mettre en œuvre de nouvelles, et notamment celles prévues parle Plan cancer 2014-2019.
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
Cette enquête est issue d’un partenariat de longue date, qui a réuni autour de l’INCa les trois principaux régimes d’assurance mala-die, Cnamts, MSA et RSI. L’INCa s’est également associé avec le Sesstim-U912 de l’Inserm pour la conception et l’élaboration scien-tifique de l’étude, la construction du protocole d’enquête et du questionnaire, l’organisation du recueil des informations et l’analyse des données. L’importante contribution de cette équipe de recherche a également garanti la continuité nécessaire avec l’enquête initiale de 2004. De nombreux experts issus de différentes disciplines ont apporté leur contribution aux travaux et d’autres équipes seront ame-nées à se saisir des données produites afin d’approfondir certaines thématiques et affiner les analyses.
Je remercie ici les institutions et toutes les personnes qui, en parti-cipant à cette étude d’envergure, nous permettent de disposer de tels résultats qui sont autant de révélateurs des difficultés concrètes auxquelles font face les personnes touchées par un cancer et leurs pro-ches, et que nous souhaitons, à ce titre, partager avec l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les cancers.
La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce à l’après-cancer
Préface
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