Prise en compte des handicapés dans la statistique

U3786

Description

Département fédéral de l'intérieur DFI Office fédéral de la statistique OFS Economie, Etat et questions sociales 20 Situation économique et sociale de la population octobre 2006 La prise en compte des personnes handicapées dans la statistique publique Espace de l'Europe 10 CH-2010 Neuchâtel www.statistik.admin.ch Table des matières 1 Situation initiale et but du présent rapport 3 2 Définitions 3 2.1 Handicap .....................................................................................................................................3 2.2 Délimitation entre les notions de handicap et d’invalidité.............................................................4 2.3 Egalité pour les personnes handicapées .....................................................................................5 3 Objectif et teneur d'une statistique globale des personnes handicapées 6 4 Statistiques touchant aux personnes handicapées 7 5 Réalisation d’une statistique des personnes handicapées : options possibles et problèmes inhérents à celles-ci 12 5.1 Problèmes généraux d’une statistique des personnes handicapées..........................................13 5.2 Mise sur pied d’une nouvelle statistique globale des personnes handicapées...........................13 5.3 Extension des statistiques existantes ........................................................................................13 5.4 ...

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Extrait

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Département fédéral de l'intérieur DFI Office fédéral de la statistique OFS Economie, Etat et questions sociales

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octobre 2006

La prise en compte des personnes handicapées dans la statistique publique  

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 Espace de l'Europe 10 CH-2010 Neuchâtel www.statistik.admin.ch

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Table des matières

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1  3Situation initiale et but du présent rapport  2 Définitions 3  2.1   p.ca............................Hnaid................................................................3........................................   2.2   Délimitation entre les notions de handicap et dinvalidité .............................................................4   2.3   Egalité pour les personnes handicapées .....................................................................................5   3 Objectif et teneur d'une statistique globale des personnes handicapées 6  4 Statistiques touchant aux personnes handicapées 7  5 une statistique des personnes handicapées : optionsRéalisation d ’ possibles et problèmes inhérents à celles-ci 12  5.1   Problèmes généraux dune statistique des personnes handicapées..........................................13   5.2   Mise sur pied dune nouvelle statistique globale des personnes handicapées...........................13   5.3   Extension des statistiques existantes ........................................................................................13   5.4    ...................................14Utilisation de statistiques administratives et de statistiques de synthèse   5.5   Fusion de données tirées de différentes statistiques .................................................................14   5.6   ........................................................................isnocnulCo.........16................................................   6 Résumé et suite des opérations 16  Bibliographie.......................................................................................................................................18  

Annexe A: Abréviations ...................................................................................................................... 19  

Annexe B: Questions concernant les personnes handicapées ........................................................... 20  

Annexe C: Statistiques de lOFS fournissant des informations sur les personnes handicapées ......... 21  

Annexe D: Statistiques hors OFS fournissant des informations sur les personnes handicapées ........ 28  

Annexe E: Identification des personnes handicapées dans le

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s différentes statistiques ...................... 30  

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Situation initiale et but du présent rapport

La Suisse compterait, selon les enquêtes effectuées et les définitions appliquées, entre 600'000 et 900'000 personnes handicapées. Le Conseil fédéral estimait le nombre de ces personnes à environ 700'000 en 2000, ce qui représente environ 10% de la population (cf. message 2000, p. 1619) 1 . La loi sur légalité pour les handicapés est entrée en vigueur en 2004. Pour réaliser les objectifs contenus dans cette loi, il faut entre autres pouvoir sappuyer sur des bases statistiques solides. La loi sur la statistique fédérale charge expressément la statistique publique de fournir des données en vue de la réalisation de légalité pour les personnes handicapées (art. 3, al. 2d). Mais la Suisse ne dispose daucune statistique globale des personnes handicapées. Les données à disposition dans ce domaine sont souvent jugées lacunaires (voir par ex. message 2000, p. 1618 ss., Gredig et al 2005, Gerheuser 2002, Zwicky 2003). Pourtant, de nombreuses statistiques contiennent des variables qui concernent les personnes handicapées. Le but du présent rapport est de rendre compte des informations conte- nues dans les statistiques officielles à propos des personnes handicapées, et plus particulièrement de livrer des réponses aux questions suivantes :

─personnes handicapées doit-elle viser, et quels thèmes objectifs une statistique globale des  Quels une telle statistique doit-elle couvrir (cf. chap. 3) ? ─ Parmi les informations que lOFS ou dautres services collectent, quelles sont celles touchant aux personnes handicapées, et à quelles questions ces informations apportent-elles des réponses (cf. chap. 4 et annexes C et D).  Quelles sont les possibilités qui existent pour mettre en place une statistique globale des person-─ nes handicapées, et quels problèmes la réalisation d'une telle statistique pose-t-elle (cf. chap. 5) ? Le rapport se conclut par un résumé des considérations et résultats principaux, ainsi que par quelques réflexions pour la suite de ce projet (cf. chap. 6).

2 Définitions

2.1 Handicap

Dans toute statistique, il est essentiel de commencer par définir lobjet à relever. Dans le cas de la statistique des personnes handicapées, cette définition est à la fois très importante et très compliquée, principalement pour deux raisons:

─ Il est difficile de dire à partir de quel moment un écart par rapport à la norme dordre physique, psychique ou mental est à considérer comme un handicap. Ainsi, faut-il considérer un porteur de lunettes comme handicapé ? Existe-t-il un nombre de dioptries à partir duquel on peut considérer avoir affaire à un handicap ? Un tel exemple montre que tout handicap nentrave pas forcément les activités quotidiennes. Un autre aspect consiste à savoir si lexistence et lintensité dun handi- cap peuvent ou doivent être établies de manière objective, subjective, ou les deux à la fois. Cest là un problème, si lon songe que des personnes objectivement handicapées ne se considèrent pas du tout comme souffrant dun handicap. A linverse, il existe des personnes qui se déclarent handicapées, sans présenter pour autant aucun critère objectif attestant dun handicap.

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─ existe différentes catégories de handicaps (handicaps mentaux, psychiques, physiques, avec Il différentes sous-catégories). Les problèmes à résoudre et les mesures à prendre pour les soula- ger ou les supprimer, et pour assurer une égalité de traitement pour les personnes qui en souf- frent, varient considérablement dun handicap à un autre. LOMS fournit dans sa Classification internationale des fonctionnalités et incapacités (CIDIH) une définition du handicap qui est largement utilisée sur le plan international. Selon cette définition, « le handicap est un désavantage social résultant d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socioculturels » (OMS 1980). La loi fédérale sur lélimination des inégalités frappant les personnes handicapées (loi sur légalité, LHand, RS 151.3) sinspire de lCIDIH (cf. message 2000, p. 1613 ss.) et définit à lart. 2, al. 1, comme personne handicapée « toute personne dont la déficience corporelle, mentale ou psychique présumée durable lempêche daccomplir les actes de la vie quotidienne, dentr- etenir des contacts sociaux, de se mouvoir, de suivre une formation, de se perfectionner ou dexercer une activité professionnelle, ou la gêne dans laccomplissement de ces activités ».

Les définitions les plus récentes évitent de considérer le handicap comme un problème exclusivement médical. Certes, laspect médical est important. Mais la manière dont celui-ci interagit avec les réalités sociales et économiques lest plus encore (cf. Widmer/Mühleisen 2002, p. 26 ss., Gärtner/Flückiger 2005, p. 57). Cest dans cette optique que lOMS a développé plus avant lCIDIH, pour la remplacer par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Celle-ci ne fournit aucune définition explicite du handicap, mais une classification de domaines dans lesquels des handicaps sont possibles (cf. Widmer/Mühleisen 2002, p. 29). Ces domaines sont 1) les structures et fonctions organiques, 2) les activités et 3) la participation. Les facteurs environnementaux et les fac- teurs personnels sont également pris en compte. Lillustration suivante met en évidence les interacti- ons existant entre ces différents aspects.

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Problème de santé (trouble ou maladie)

Fonctions organiques et structures anatomiques (impairment)

Activités (limitation)

Facteurs environnementaux

Participation (restriction)

Facteurs personnels

Figure 1:Interactions entre les composantes de la CIF (source : CIF (o.J), p. 19).

2.2 Délimitation entre les notions de handicap et d invalidité ’

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Il semblerait logique de définir la notion de handicap en fonction dun état dinvalidité. Une telle défini- tion présenterait un avantage pratique, puisquelle permettrait dutiliser les données de la statistique de lAI, réalisée par lOFAS (cf. annexe D, point 2). On peut partir du principe que toutes les person-

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nes qui bénéficient de prestations de lAI sont handicapées 2 . A linverse, toutes les personnes souffrant de handicaps ne reçoivent pas des prestations de lAI. Selon les données de lESPA, environ 35% des personnes qui peuvent être considérées comme handicapées touchent une rente dinvalide.

La notion dinvalidité, telle que la définit le droit des assurances sociales et telle que lapplique lassurance-invalidité, est bien délimitée. Elle est étroitement liée à la notion decapacité de gain: « Est réputée invalidité lincapacité de gain totale ou partielle qui est présumée permanente ou de longue durée » (art. 8, al. 1 LPGA). Linvalidité comprend trois éléments (cf. 5 e révision AI 2004, p. 6): ─ Elément médical : atteinte à la santé qui se répercute sur la capacité de travail ─permanente ou de longue durée ou restrictions dans économique : incapacité de gain  Elément lexercice des travaux habituels (ménage, p. ex.) ─ causal : lien entre latteinte à la santé et lincapacité de gain. Elément De ces différents éléments découlent des différences pratiques entre la notion de handicap et la noti- on dinvalidité fondant le droit à des prestations de lAI et recensée comme telle dans la statistique de lAI 3 (cf. annexe D, point 2) : ─ recevoir une rente AI, il faut que la perte  Pourde gain atteigne au moins 40%. Les personnes dont la perte est moindre ou qui travaillent normalement napparaissent pas dans la statistique des ren- tes AI. En ce qui concerne les mesures AI dordre professionnel, les prestations sont versées dès que la perte de gain atteint 20%, tandis quil nexiste pas de limitation pour les prestations oc- troyées sous la forme de « mesures médicales », « remise de moyens auxiliaires » et « allocation pour impotent ». ─ personnes handicapées qui sont  Lesâgées de 65 ans ou plus ne reçoivent pas de rente AI, mais une rente AVS. La statistique ne les prend en compte que si elles sont au bénéfice d'une alloca- tion pour impotents, quelles se sont vu remettre des moyens auxiliaires, ou quelles ont bénéficié du financement de tels moyens. ─ Les personnes au bénéfice de mesures individuelles ne sont pas recensées chaque année, mais au moment de loctroi ou du versement dune prestation.

2.3 Egalité pour les personnes handicapées

Voici les aspects qui, daprès la LHand, déterminent lexistence dinégalités pour les personnes handi- capées, par rapport aux personnes non handicapées:

─ Les personnes handicapées font lobjet, par rapport aux personnes non handicapées, dune diffé- rence de traitement qui les désavantage sans justification objective, ou une différence de traite- ment nécessaire au rétablissement dune égalité entre les personnes handicapées et les person- nes non handicapées fait défaut (art. 2, al. 2 LHand). ─ à une Laccèsnstructinocoà un logement ou à un équipement ou véhicule des, à une installation, transports publicsest impossible ou difficile pour des raisons darchitecture ou de conception du véhicule (art. 2, al. 3 LHand). ─ à une Laccèspresatitno est impossible ou difficile (art. 2, al. 4 LHand).

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─ Laccès à larmfoioatnou à laformation continuenest pas adaptée aux besoins spécifiques des personnes handicapées (moyens auxiliaires, assistance personnelle, durée, aménagement des prestations, examens) (art. 2, al. 5 LHand).

Une statistique sur les handicapés susceptible dêtre utilisée pour lexécution de la LHand devrait donc tenir compte en premier lieu des éléments bâtiments, transports et formation. Les autres thèmes qui seraient à traiter dans une statistique globale des personnes handicapées sont abordés dans le chapitre suivant.

3 Objectif et teneur d'une statistique globale des personnes handicapées

Une statistique globale des personnes handicapées devrait fournir des données objectives et subjecti- ves sur tous les aspects pertinents de la vie des personnes handicapées et de leur égalité avec les personnes non handicapées. Une telle statistique aura à tenir compte de manière appropriée des différentes régions du pays (idéalement, on devra disposer de données à léchelon cantonal) ainsi que des différentes catégories de handicaps.

La situation des personnes handicapées varie énormément en fonction de la nature de leur handicap. Pour tenir compte de cette complexité, la statistique des personnes handicapées devra porter sur une large palette de thèmes. Des nombreux ouvrages consacrés aux personnes handicapées, il ressort que les points suivants devraient être pris en compte dans lélaboration de la statistique globale (cf. p.ex. Comité 2005, p. 15 ss., Conseil de l'Europe 2005, p. 186 ss., Eurostat 2001, p. 19 ss., Gredig et al. 2005, p. 85 ss., Pfaff et al. 2004, Widmer/Mühleisen 2002, p. 68 ss.):

• du nombre de personnes handicapées selon différentes définitions Détermination • Caractères socio-démographiques des personnes handicapées (âge, sexe, état civil, nationalité, taille du ménage) •Participation (également sous langle de la discrimination)  • Participationorganisations, travail non rémunéré des personnes handic- sociale (associations, apées) • culturelle Participation •Participation politique  • Accèsaux moyens dinformation et de communication  • Stigmatisation par des tiers • Emploi, revenu et niveau de vie (également sous langle de la discrimination) • Formation et formation continue, écoles spéciales •  Accèsau marché du travail (professions exercées, taux doccupation, intégration profession- nelle, conditions de travail spécialement adaptées aux personnes handicapées) •pauvreté), sécurité sociale (part des person- Situation matérielle (revenu, sources de revenu, nes handicapées qui touchent une rente AI ou dautres prestations de transfert) • Niveau de vie (consommation, accès à des biens et prestations) • Santé • Etat de santé général • Nature, gravité et durée du handicap • Besoin daide • et réadaptation Traitement • Grands domaines de la vie (également sous langle de la discrimination) • social (famille, amis, contacts) Environnement • Logement • Mobilité, moyens de transport • Accès aux services publics  

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• Loisirs • de satisfaction (en général) Degré • juridique Protection • Criminalité et violence à lencontre de personnes handicapées • adaptées aux personnes handicapées (« offre »)/ facteurs environnementaux Prestations • et formation continue adaptées aux besoins des personnes handicapées Formation • Transports (publics) adaptés aux besoins des personnes handicapées • adaptés aux besoins des personnes handicapées Bâtiments • Servicesadaptés aux besoins des personnes handicapées  • de travail adaptées aux besoins des personnes handicapées Places • Prestations médicales destinées aux personnes handicapées • financiers Flux Les flux financiers donnent la vision macroéconomique du système. Les informations quils livrent concernent davantage le niveau collectif que le niveau individuel (caractéristiques socio- économiques) et montrent quels groupes de personnes handicapées reçoivent quelles prestations, et quelles sont les institutions qui fournissent ces dernières.

4 Statistiques touchant aux personnes handicapées

La Suisse ne dispose pas de statistique globale spécifique aux personnes handicapées. Elle produit toutefois un grand nombre de statistiques susceptibles de fournir des informations pertinentes ou qui traitent de thèmes touchant aux personnes handicapées.

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A) Statistiques de l OFS ’ 1. Enquête suisse sur la population active (ESPA) 2. Enquête suisse sur la santé (ESS) 3. Statistique des établissements de santé non hospitaliers (SOMED) 4. Enquête sur les revenus et la consommation (ERC) 5. Enquête sur les revenus et les conditions de vie (SILC) 6. Statistique des nouveaux retraités (SNR) 7. Statistique suisse de laide sociale (SAS) 8. Comptes globaux de la protection sociale (CGPS) 9. Statistiques de la formation (statistique des élèves et des étudiants, statistique de la formation professionnelle initiale, statistique des diplômes) 10. Microrecensement transports (MRT) 11. Statistique des transports publics (OeV) 12. Statistiques des bâtiments (recensement des bâtiments et des logements (RBL); Re- gistre des bâtiments et des logements (RegBL)) 

B) Statistiques hors OFS 1. Panel suisse de ménages (PSM) 2. Statistique de lAI réalisée par lOFAS

Les annexes C (statistiques de lOFS) et D (statistiques hors OFS) présentent ces statistiques de ma- nière détaillée et indiquent dans quelle mesure ces dernières pourraient venir alimenter une statistique globale des personnes handicapées. Le tableau 1 montre, sous une forme synthétique, quels sont les thèmes couverts par ces différentes statistiques (cf. chap. 3) et si les informations quelles fournissent pourraient être effectivement utilisées pour une statistique globale des personnes handicapées. Pour juger du degré dadéquation dune statistique, il importe de tenir compte de trois éléments :  

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Le tableau 1 indique dans quelle mesure une statistique livre des informations sur les thèmes concernés. Il utilise pour ce faire trois niveaux de pertinence : ++ (informations disponibles), + (inf- ormations en partie disponibles), - (informations non disponibles). Il mentionne lexistence ou non dinformations en général, sans préciser si les informations disponibles permettent didentifier des personnes handicapées ou si elles sont relevées spécifiquement pour cette population. Le tableau se base sur la situation actuelle des statistiques ou sur leur évolution prévisible. Il ne prend pas en compte les développements encore incertains. Les statistiques présentées sont conçues de prime abord pour livrer des informations sur dautres thèmes que celui des personnes handicapées.

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  + + (sans les (seul. les personnes bénéfi- en institu- ciaires de tion) prest. AI)

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    + + + Nombre de person- (sans les (sans les (sans les personnes personnes personnes – nes handicapées en institu- en institu- en institu- tion)tion) tion) Caractères socio- démographiques ++ ++ + ++ (âge, sexe, etc.) +   l P e a ,  r c ti u c l i t p u a r t e i l o le n ,     ( e s t o c. c ) i  a- – + m(dolu e rtl aiavn  – no rémunéré) Emploi, revenu, nive de vie      au t F io o n r   m c a o t n i t o i n n    + + ue   t + e-amrof  – +  + (heures rémuné- d A u c   c tr è a s v   a a  i   l + +++  uram  éhc se alri  t as see ré des pers. handi- capées) +   Situation matéri  ,se ++ lla (   ntre leel ++   oc. pour impotents) Niveau de vie –––++

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 ESPAESSSOMED ERCSILCSNRSASCGPSFormation MRTOeVBâtiments PSM e atiSsttiqu de l’AI l Criminalité et vio- –+ ––+ –  –  –  ++ –  + –  –  –  –  ence   +  + + (se « Offre » (formation, l.eu(s .,ât b nssas ai     rtna lu –  . ps . –transports, bâti-––––––––– (lues é  . selo   mais sans  m c ments, etc.) alcieéps h ua   ) .cé s -idna dnah ua   spo nf -i i inpéc.fo s cap ) cap) Flux financiers–––––  –  –  ++ –  –  –  –  –  –    a a a b b b b a b a b b a a échan- pas assez pas assez  les pers. échan-  phase seul. les seul. flux seul. les en premier seul. les pas de échan- seul. Adéquation pour financier  trop tillon  pers. pilote. don-  handi-  don- detillon trop de  s élèves tillon données données trop lieu en restrictions les une statistiquepetit; nées nées  capées ne petit 4   petit pour sur lesSeul. les handica- école restrictions à la sur le globale des person- spécial  socio-  socio-  pas sont  AI rentiers qui péesnature du  e à la mobilit  é handica  p une stat. bénéfi- nes handicapées écono-handicap écono- identifiée touchent mobilits en  é global   dee ciaires non rele- mique préretrais miques   aidete une l’AI  vée social  e Légende: ++ informations disponibles + informations partiellement disponibles - informations non disponibles

 aa utilisable pour une statistique des personnes handicapées a partiellement utilisable b peu ou pas utilisable

 Tableau 1: Vue densemble des principales statistiques : éléments pertinents pour une statistique des personnes handicapées

 4 des informations sur les personnes handicapées.Eurostat partage cet avis. Léchantillon de SILC est trop petit pour quon puisse en tirer  

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