Rencontres HAS 2008 - Informer les patients quels enjeux, quelles exigences, quelles légitimités - Rencontres08 SynthèseP3

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Documents Rencontres 2008 - dossier thématique : "Information du patient : enjeux, légitimités, exigences" (322,08 Ko) Rencontres08_SynthèseP3 (184,21 Ko) Mis en ligne le 26 févr. 2009 Plénière 3 du 19 décembre 2008 de 11h15 à 12h30 Copyright HAS - MMStudio - Production JP Quevilly Télé, radio, presse écrite…et maintenant internet : l’information santé est omniprésente sur tous les supports médiatiques. Surinformés, les patients sont-ils pour autant bien informés ? Les messages sont souvent schématiques, incomplets, contradictoires, et répondent le plus souvent aux intérêts spécifiques de chaque émetteur. Avec internet, un nouveau mode de consommation se développe, où l’internaute tend à se « prescrire lui-même » les réponses qui lui conviennent. Face à cette abondance, les informations « officielles », validées par les instances scientifiques, peinent à « sortir du lot ». L’incertitude, propre à l’art médical, n’est pas toujours bien comprise par le patient, et génère angoisses et interrogations. Pourtant, l’information santé évaluée et labellisée s’avère de plus en plus essentielle. Les patients ont besoin de repères, ils réclament une information claire, comparative et pratique, susceptible de leur permettre des choix éclairés et un dialogue constructif avec les professionnels de santé. Certaines des évolutions souhaitées pour le système de santé - réduction des inégalités de santé, allocation optimale des ressources, développement de la prévention - dépendent en partie d’une information de qualité, capable de générer des changements de comportement. Quel peut être le rôle d’institutions comme la HAS pour promouvoir cette information ? Comment promouvoir les « bonnes pratiques » en matière d’information ? Quelle pédagogie de l’information développer auprès du public ? Consultez la synthèse de cette session en bas de page. Ligue contre le cancer - Démarches d'information auprès du grand public, des malades et de leurs proches Doctissimo - De l'encyclopédie santé à la plate-forme d'échanges de millions d'internautes Intervenants : Hubert ALLEMAND - Médecin Conseil national, adjoint au directeur général, CNAMTS Informer pour changer les comportements L’Assurance Maladie cherche à promouvoir une vision « systémique » de l’information santé, qui permette aux assurés de faire les bons choix au bon moment. Notre premier devoir, c’est de les aider à identifier les ressources dont ils ont besoin, dans un système complexe et mal fléché. Il faut « acculturer » le public aux missions et fonctions de chaque professionnel, afin de faciliter l’adhésion à un traitement ou à un parcours de soins. Nous incitons également à programmer certains recours à des actions de prévention : dépistage, vaccination, bilans… L’objectif est bien de faire évoluer les comportements vers une meilleure gestion de la santé au plan individuel. Avec, bien sûr, la préoccupation constante d’optimiser l’allocation des ressources. Etienne CANIARD - Membre du Collège, Haute Autorité de Santé Donner des repères aux patients pour bien utiliser l’information L’abondance d’informations n’est pas un inconvénient, mais une véritable chance dès lors que quelques « règles » sont admises. Toute information a sa légitimité, même si elle est bien sûr biaisée par l’origine de l’émetteur et ses intérêts propres. Il est essentiel que le patient sache qui est l’émetteur, afin de pouvoir porter un regard critique sur l’information. C’est pourquoi la HAS se mobilise pour que les conflits d’intérêt des émetteurs soient transparents. Nous proposons également un « label », HON, reconnu internationalement, destiné à permettre aux internautes de jauger la pertinence des sites internet dédiés à la santé. Il faut donner aux patients des repères pour sélectionner les « bonnes » informations, celles qui sont fiables et utiles pour les aider dans la prise en charge de leur santé. C’est à ces conditions que l’accès à l’information contribuera effectivement à la qualité en santé. Annabel DUNBAVAND - Conseiller médical du Directeur Général, Fédération Nationale de la Mutualité Française Améliorer l’information pour réduire les inégalités On observe que les patients ne sont pas égaux devant l’information santé. Elle est plus lisible et plus assimilable par les catégories sociales les plus élevées ou les personnes qui sont dans un bon état de santé. Le rôle d’une complémentaire santé doit être, selon nous, de faciliter l’accès à la juste information, de manière compréhensible par chacun en fonction de ses connaissances, de ses représentations et de ses besoins spécifiques. C’est l’un des objectifs de Priorité Santé Mutualiste, qui propose une information qualifiée, personnalisée et de nature à aider le patient à mieux comprendre l’offre de soins. L’information est un des leviers utiles pour réduire dès aujourd’hui les inégalités d’accès aux soins. Dominique DUPAGNE - Médecin généraliste Internet est un atout pour améliorer la qualité de l’information santé L’information santé des médias traditionnels ne contribue guère à aider les patients dans la gestion de leur santé, de même qu’elle a peu d’impact sur la qualité des pratiques des professionnels de santé. Le média d’avenir, c’est internet, car le patient peut « construire » sa propre information, en partant de ses besoins. Sur internet, il existe une forme d’auto-régulation de la qualité des informations, via le nombre de consultations et surtout de liens référencés sur les sites ou blogs. C’est une addition de « micro-expertises » et qui tend à exclure l’expertise officielle. Les émetteurs institutionnels devraient revoir leur stratégie internet, en utilisant davantage des outils permettant d’identifier les attentes des internautes, comme les forums. Pierre MORANGE - Député-Maire, Chambourcy L’absence de coordination nuit à la qualité de l’information Il est très difficile pour les patients de s’y retrouver en matière d’information santé. Les messages sont souvent superficiels, contradictoires, opaques sur les intérêts sous-jacents. Les producteurs d’information officiels doivent faire preuve d’une plus grande coordination, afin de donner des repères plus lisibles en termes de traitement et de prévention. Les politiques, eux, ont un rôle d’aiguillon, par exemple en incitant au développement d’une information sur les coûts et les process qualité. Ils portent aussi la responsabilité de mener à bien des programmes-clé pour le partage de l’information, comme le DMP (Dossier Médical Personnel). Christian SAOUT- Président, Collectif Interassociatif sur la Santé Pour une pédagogie de la précaution Les patients sont de plus en plus défiants, et seront sans doute défiants demain, face à une information santé hétérogène et soumise à des intérêts particuliers. Nous devons leur apprendre à décoder cette information, à gérer la part d’aléa qu’elle contient, via une « pédagogie de la précaution ». Il faut également inciter les émetteurs à se concerter pour produire une information plus claire, plus pratique et plus complète. Cela passe par des relais de proximité efficaces, pour adapter et cibler les messages selon des publics spécifiques. Journaliste animateur : Hervé REQUILLART Mis en ligne le 26 févr. 2009

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PLENIERE 3 Informer les patients : quels enjeux, quelles légitimités, quelles exigences ?     Intervenants : Hubert ALLEMAND - Médecin Conseil national, adjoint au Directeur néral, CNAMTS Étienne CANIARD - Membre du Collège, Haute Autorité de Santé  gé Annabel DUNBAVAND - Conseiller médical du Directeur général, Fédération Nationale de la Mutualité Française Dominique DUPAGNE - Médecin généraliste Pierre MORANGE - Député-Maire, Chambourcy   Christian SAOUT Président, Collectif Interassociatif sur la Santé -

Journaliste animateur : Hervé RÉQUILLART

L’information du patient apparaît comme un levier important pour améliorer la qualité du système de santé. Dans la loi du 4 mars 2002, le droit à l’information relève d’ailleurs des droits des patients. Un droit qui se décline sous plusieurs formes : information sur les process de qualité et les performances du système, information sur l’organisation des soins et les modes de prise en charge, information sur les pathologies, participation au débat public sur les questions de santé… Comme l’illustre le sondage de novembre 2008 réalisé par Ipsos Santé pour la Haute Autorité de Santé, 44 % des Français indiquent qu’ils ont reçu ou cherché de l’information santé durant les douze mois précédant l’enquête. Et 66 % de ces personnes estiment que cette information leur a été utile pour se prendre en charge. Des résultats qui ne sont pas pour autant synonymes de qualité pour cette information. S’interroger sur les enjeux d’une bonne information, sur la légitimité de ses émetteurs et sur les exigences qu’on peut attendre, c’est intégrer cette réflexion dans le cadre plus global de la démarche qualité. Attention, cependant, à ne pas la résumer à une équation simpliste : améliorer la qualité de l’information ne signifie pas automatiquement améliorer la qualité du système de santé.

Une information hétérogène, des besoins variables

De fait, les flux d’information santé à destination du public sont abondants, de qualité hétérogène, et le plus souvent orientés selon les intérêts de l’émetteur. Si près d’un Français sur deux déclare « consommer » de l’information santé, on peut s’interroger sur le fait qu’une majorité d’entre eux n’y prête pas attention ou ne lui accorde pas de crédit. Par ailleurs, il faut rappeler que le niveau des besoins est variable. Il est évidemment très différent pour un malade engagé dans un protocole thérapeutique ou pour un assuré qui cherche le prix des consultations. Face à la multiplicité des sources et des supports, le « fantasme » de l’émetteur unique n’a plus cours. L’un des enjeux est aujourd’hui d’initier les patients à avoir une lecture critique de ces informations.

Le sondage Ipsos met aussi en lumière la prééminence d’Internet, en particulier pour les patients qui sont en quête d’information. On notera que les médias traditionnels et les professionnels de santé sont distancés, de même que les institutions. La référence de nos grands-parents, le « Larousse médical », ne figure plus dans la liste des supports. Parler de la révolution Internet est évidemment un truisme, mais il illustre un changement radical : le    

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    public veut désormais bâtir lui-même son information, trouver des réponses concrètes à ses questions. Cela veut-il dire que les patients entendent devenir acteurs de leur propre santé ? Et comment leur permettre de s’approprier l’information de façon utile dans la gestion de leur santé ? C’est là un défi majeur pour les émetteurs, car cela implique de nouvelles stratégies de diffusion, répondant aux attentes et aux besoins de publics « pluriels ».  

Répondre aux attentes du public Comme l’explique la Ligue contre le cancer, « le patient a des droits en termes de communication, notamment le droit à l’intelligence, au savoir et à la connaissance. » Face à la profusion des sites d’informations, les malades du cancer peuvent se référer à la Ligue, en tant que vecteur d’une information indépendante et neutre. L’arrivée d’Internet a permis également de constituer des forums de patients, modérés par un médecin, qui aident au soutien et à l’échange entre malades. Autre outil de communication, l’association réalise également un journal, « Les proches », destiné à l’entourage des malades. Pratique, il propose des conseils, fait le point sur les pathologies et les traitements et aide les proches à mieux appréhender la maladie, à savoir en parler avec les malades et à les soutenir au quotidien. 

Pour les institutions, l’information vise aussi à susciter et à accompagner des modifications de comportements chez les patients. La Mutualité française, par exemple, considère que le patient doit être en mesure de s’informer de façon continue sur sa pathologie, alors qu’il ne sera au contact de son médecin que six heures par an, en moyenne. Autre illustration, la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) conçoit l’information comme un devoir. Devoir d’expliquer le système de soins, de faire connaître ses droits à chacun et de permettre le meilleur usage possible d’un système complexe et « mal fléché ». Mais aussi, en tant qu’acteur de santé, la CNAMTS estime qu’elle doit guider les patients, dans leur intérêt, pour certains recours aux soins. C’est le cas, par exemple pour la vaccination des personnes âgées et des malades chroniques, dans le cadre de la prévention. C’est également le cas pour certaines pathologies lourdes, comme le diabète ou l’asthme notamment, où il est essentiel que le parcours de soins soit respecté.

Parmi les exigences attendues, il est nécessaire que les institutions parviennent à coordonner leur communication sur certains sujets. S’il est normal que chacune communique en fonction des missions qu’elle assume, les nuances sont parfois difficiles à comprendre pour le public. Pour répondre à cette apparente incohérence, il est souhaitable de développer un accès facilité à l’information. C’est l’objectif, par exemple, de la création d’un portail commun d’information sur le médicament par le Ministère de la Santé.

La coordination de l’information vise également à répondre à des objectifs de santé publique, partagés par l’ensemble des émetteurs. Indiquer au médecin qui, parmi ses patients, n’a pas été vacciné contre la grippe, c’est lui donner les moyens d’entamer le dialogue, de lever d’éventuels freins dans l’intérêt de ce patient, et d’améliorer le taux de personnes fragiles prémunies contre une pathologie qui peut se révéler mortelle.  

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    Internet, un atout évident pour une meilleure information Le succès de Doctissimo, avec huit millions de visiteurs uniques par mois, près de 40 000 articles sur la santé et le bien-être, illustre l’émergence d’Internet dans le domaine de la santé. Une part importante d’internautes prolonge la recherche d’informations et de conseils, en s’inscrivant sur des espaces communautaires, qui fonctionnent comme des « quasi- associations de patients ». Selon la directrice générale de Doctissimo, il y a une forme d’autorégulation entre internautes : un nouvel arrivant ne pourrait se permettre de dire n’importe quoi, sous peine d’être rejeté par le groupe. Une « modération à priori » par un médecin n’est pas envisageable au vu du nombre de messages des internautes. Pour les spécialistes d’Internet, elle modifierait d’ailleurs l’esprit de ces communautés, en orientant systématiquement les messages vers une demande d’avis médical. À côté des systèmes traditionnels de connaissance médicale, il se développe un système de connaissance santé entre patients, qui facilite l’appropriation de l’information et, au final, la modification des comportements.  

Paradoxalement, Internet est sans doute aujourd’hui l’un des lieux où l’information santé est la plus fiable. Pour autant, il est nécessaire que les sites santé disposent de procédures d’alertes, afin d’éliminer des messages erronés ou dangereux. Une autre démarche passe par la promotion des sites respectant certains critères de qualité, via des labels de certification. La Haute Autorité de Santé a fait le choix d’opter pour un label déjà existant, HON (Health On the Net), qui garantit certains critères en termes de conception et de présentation de l’information. Le label est de mieux en mieux connu par les patients, et vise à devenir incontournable dans l’objectif d’amener les sites à comprendre l’intérêt d’obtenir ce label HON.

Les institutions ont également saisi l’enjeu d’Internet : le site Ameli de l’Assurance Maladie compte 2 millions d’assurés abonnés et 180 000 professionnels de santé. L’objectif est aussi de se servir de l’outil pour diffuser des messages ciblés par type de population, par exemple vers les femmes enceintes pour des informations spécifiques ou vers les enfants pour leur santé bucco-dentaire. Pour la Mutualité Française, Internet se conçoit dans une approche plus globale de l’information, multi-supports et visant à mieux orienter le patient dans ses recours aux soins.   L’information, un facteur de réduction des inégalités de santé On sait qu’environ un tiers des Français a une capacité à comprendre et à utiliser efficacement l’information santé. A contrario, une petite partie de la population n’y a jamais accès, et une majorité la comprend de façon variable selon l’émetteur et le vecteur. Il est donc essentiel de favoriser un partage plus équitable de l’information, ainsi qu’une information lisible, simple et comparative. Cela implique de construire des outils adaptés aux besoins et aux possibilités d’accès à l’information des différentes catégories de population avec une attention particulière aux populations les plus fragiles, par exemple les bénéficiaires de l’AME ou de la CMU. L’une des dimensions évidentes, à l’heure où les restes à charge financiers tendent à s’accroître, est de développer l’information sur les coûts, de façon à permettre aux assurés de faire des choix éclairés.

PLENIERE 3 - Informer les patients : quels enjeux, quelles légitimités, quelles exigences ?

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