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Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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Journée d’étude – 23 novembre 2004Suggestions et réactions des Fédérationsbruxelloise, flamande et wallonne des soins palliatifsI. IntroductionEn tant que Présidente de la Fédération Flamande des Soins Palliatifs, et également au nom desFédérations Bruxelloise et Wallonne, j’ai le privilège de vous communiquer nos réflexions au sujet durapport de l’Inami « Projet soins palliatifs ».Tout d’abord, nous sommes très heureux qu’un rapport si fourni ait été établi. Non seulement ilrassemble un grand nombre de données chiffrées, mais de plus il présente une analyse avisée. Il ouvreégalement un espace de réflexions en provenance du secteur et émet des suggestions pour desadaptations de la politique.Cette journée d’étude - en n’évitant pas la discussion - témoigne aussi d’une ouverture d’esprit parrapport au terrain. Cette attitude ne peut qu’être bénéfique pour la qualité et le développement dessoins palliatifs.Le rapport de l’Inami ne reflète pas l’entièreté du paysage des soins palliatifs parce qu’il se limite auxmatières Inami, qui sont déjà fort importantes.Dans le souci d’une réflexion la plus complète possible, les trois Fédérations veulent inscrire leurréaction dans le cadre global des soins palliatifs en Belgique, et montrer la place que le modèle belgeoccupe au niveau international.Les soins palliatifs, qui prennent petit à petit une place dans nos soins de santé en tant que jeunediscipline, ont été laborieusement développés par des pionniers. ...

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Journée d’étude – 23 novembre 2004
Suggestions et réactions des Fédérations bruxelloise, flamande et wallonne des soins palliatifs
I. Introduction
En tant que Présidente de la Fédération Flamande des Soins Palliatifs, et également au nom des Fédérations Bruxelloise et Wallonne, j’ai le privilège de vous communiquer nos réflexions au sujet du rapport de l’Inami « Projet soins palliatifs ».
Tout d’abord, nous sommes très heureux qu’un rapport si fourni ait été établi.Non seulement il rassemble un grand nombre de données chiffrées, mais de plus il présente une analyse avisée. Il ouvre également un espace de réflexions en provenance du secteur et émet des suggestions pour des adaptations de la politique.
Cette journée d’étude - en n’évitant pas la discussion - témoigne aussi d’une ouverture d’esprit par rapport au terrain. Cette attitude ne peut qu’être bénéfique pour la qualité et le développement des soins palliatifs.
Le rapport de l’Inami ne reflète pas l’entièreté du paysage des soins palliatifs parce qu’il se limite aux matières Inami, qui sont déjà fort importantes.
Dans le souci d’une réflexion la plus complète possible, les troisFédérations veulent inscrire leur réaction dans le cadre global des soins palliatifs en Belgique, et montrer la place que le modèle belge occupe au niveau international.
Les soins palliatifs, qui prennent petit à petit une place dans nos soins de santé en tant que jeune discipline, ont été laborieusement développés par des pionniers. Heureusement, ils ont bénéficié de beaucoup de soutien de la part des autorités, notamment grâce aux Ministres Busquin, De Meester et Vandenbroucke. Ceci a mené à la création d’un système géographique internationalement reconnu, par lequel la Belgique se positionne comme « précurseur » en Europe continentale, et dans lequel les soins à domicile sont définis, par principe, comme « prioritaires ». Ainsi, « l’accessibilité » et « le libre choix » sont garantis pour chaque patient.
En tant que discipline jeune, les soins palliatifs sont en évolution constante. La Belgique a signé, en novembre de l’année passée, les recommandations du Conseil de l’Europe pour les soins palliatifs.Ces recommandations ont été rédigées par un comité d’experts au sein duquel Monsieur Fouad Mabrouk siégeait pour la Belgique.Ces recommandations concernent la création d’un logiciel national d’enregistrement, la reconnaissance du rôle des bénévoles et du suivi de deuil comme parties intrinsèques des soins palliatifs.
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Le système actuel des soins palliatifs rejoint les 3 principes de base du rapport de l’Inami : -disponibilité pour tous (accessibilité) ; -qualité ; -long terme ; considérant ainsi que les soins palliatifs sont une “nécessité”, un “droit” et non un « luxe ».
Cependant, quelques suggestions dans le rapport donnent lieu à des inquiétudes.
L’évolution du lieu de décès – entre autres davantage à domicile et surtout au sein des maisons de repos et de soins qui remplacent le domicile - est incontestablement due aux rôles de sensibilisation et de coordination des plates-formes et au soutien des équipes de seconde ligne.
Il y a cependant encore bien du chemin à parcourir: aux Pays-Bas, 64% des patients cancéreux décèdent à domicile. En Belgique, en raison du système de médecine à l’acte, les soins palliatifs commencent peut-être tardivement et, de ce fait, le retour au domicilen’est pas bien préparé…Cet acharnement thérapeutique ne constitue-t-il pas une menace pour des soins palliatifs de qualité et qui débutent à temps ? Réalisons-nous le coût élevé qui s’ensuit ? Dans quelle mesure le vieillissement de la population restera-t-il encore payable, sachant que 74% des patients suivis en soins palliatifs ont plus de 60 ans et qu’en Flandre, actuellement, pour chaque tranche de 100 personnes âgées, les statistiques en prévoient 125 en 2010? Il faudra opérer un glissement de «cure »à «care »,de «résultats éthiques » à « attitude éthique ».
En soins palliatifs, il ne s’agit pas tant de « faire » que d’ « être » : écouter (et former des personnes à l’écoute), non pour proposer des solutions, mais pour offrir un espace et une attention au processus de maladie et de mort.
Ceci demande une compétence particulière et c’est une des raisons d’être des soins palliatifs. Cela demande du temps et donc de l’argent, mais cela coûte certainement moins cher que toutes les prestations et journées d’hospitalisation d’un patient qui aurait préféré et aurait été mieux chez lui pour vivre ses derniers jours ou ses derniers mois.Cette manière de soigner - qui ne fuit pas les prestations et ne s’enfuit pas lorsque le patient regarde la mort en face - mène à plus de « vie » (cfr Sœur Léontine : soins palliatifs = ajouter de la vie aux jours plutôt que des jours à la vie ).
Les soins palliatifs en valent-ils la peine ?Les patients et les proches sont affirmatifs, le personnel de terrain aussi…Mais peut-on faire mieux? Et les autorités sont-elles convaincues du bien-fondé des moyens octroyés ?En 2002, la loi sur l’euthanasie est entrée en vigueur en même temps que la loi sur les soins palliatifs. Deux lois très importantes qui invitent à réaliser un juste équilibre entre ces deux options.
Suite à la loi sur les soins palliatifs, la Cellule nationale d’évaluation a été mise sur pied. Elle publiera prochainement son rapport avec ses priorités et ses propositions de mesures.
Les soins palliatifs ne sont pas un secteur «soft »; ils font partie intégrante des soins de santé. Comme pour chaque type de soins de santé, il y a lieu de construire les soins palliatifs sur base d’une recherche scientifique objective. Sur ce plan, la Belgique n’est malheureusement pas dans le peloton de tête. C’est un défi pour l’avenir !L’étude des besoins, la qualité de la vie, la satisfaction, la qualité des soins offerts, l’évaluation des organisations de soins palliatifs, voilà autant de sujets qui ne sont pas suffisamment étudiés de manière scientifique.Investir dans la recherche est un investissement en profondeur qui porte ses fruits, tant sur le plan financier que qualitatif.
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La Belgique dispose d’une mine d’informations; déjà depuis le début des années 90, elle possède des enregistrements annuels.Au niveau international, ce Projet National d’Enregistrement est également suivi (dans le cadre des recommandations du Conseil de l’Europe).Le système actuel a cependant besoin d’une révision urgente. Le secteur doit y travailler lui-même à court terme de manière professionnelle (scientifique) et en fonction de ses propres souhaits et de ceux des instances politiques.
Tous ces développements montrent que les soins palliatifs continuent à se professionnaliser et vont prendre une place fixe dans le secteur régulier des soins de santé, y compris les normes, la reconnaissance et l’expertise professionnelle qui s’y rapportent. Tout ceci doit se faire en collaboration et avec le soutien des autorités.
II. Etudedes items spécifiques du rapport Inami
Nous voudrions poursuivre avec l’étude des structures et items spécifiques.
Abordons tout d’abordles équipes de soutiense sont développées progressivement depuis qui 1987. Le tabou du mourir et de la mort n’a pas encore complètement disparu, ni dans la population, ni chez les soignants. Le changement des mentalités est un processus lent, ce qui explique que quelques équipes ne sont pas encore à leur maximum de patients. Toutefois, les demandes de soutien par les équipes continuent d’augmenter !Fin 2003, nous n’avions « que » 10% de surplus de personnel. En outre, quelques équipes ontplus de patients que le nombre qui leur est alloué, mais elles ne perçoivent, pour ceux-ci, aucun subside! Quelquespetites équipes sont par ailleurs dans l’impossibilité de proposer une permanence 24 heures sur 24 avec 2 équivalents temps plein.La permanence sert à gérer les cas d’urgence. S’il n’y a pas de permanence, il y a souvent une hospitalisation en urgence avec toutes les conséquences coûteuses que l’on sait.Les jours de maladie et de congé rendent également l’organisation très difficile.
Le rapport calcule l’emploi du temps sur base de quelques «activités principales». Chacunest persuadé des efforts importants réalisés par ces équipes très motivées. Que cela n’apparaisse pas dans les chiffres est dû, d’une part, au secteur lui-même : il doit (et il le fera) prendre la responsabilité d’enregistrer les données de manière plus complète en utilisant un instrument d’enregistrement plus détaillé! D’autrepart, le rapport lui-même souligne déjà que les chiffres sont sous-évalués puisque, par exemple, ni le temps de déplacement, ni le temps de formation suivie et donnée ne sont pris en compte. Il en va de même pour le temps consacré à l’administration et à la transmission.
Le rapport ne reconnaîtpaslesuivi de deuil commeactivité principale. La convention d’origine entre l’Inami et les équipes le faisait pourtant, selon nous à juste titre. Le Conseil de l’Europe va également dans ce sens.
Le soutien aux équipes dans les maisons de repos – maisons de repos et de soins estégalement possible selon la convention, mais pas selon le rapport.Les équipes de soutien apportent ici leur connaissance spécifique en termes de contrôle de la douleur et des symptômes, et apportent un soutien psycho-social aux équipes, aux patients et/ou aux familles dans des situations difficiles.
Le « Bed-side teaching »est inhérent au rôle des équipes de soutien ; c’est d’ailleurs ainsi qu’elles émancipent les équipes de première ligne.Cette tâche devrait également, selon nous, être traduite en heures dans les activités principales.Le rapport considère, à juste titre, que la formation en
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soins palliatifs pour d’autres groupes cibles revient aux plates-formes (associations), qui devront sans doute pouvoir faire appel à l’expertise des équipes de soutien.
Les bénévolessont indispensables en soins palliatifs (voir aussi Conseil de l’Europe). En Flandre, 450 bénévoles sont actifs uniquement dans les équipes de soutien! Ilserait juste quand même d’en reconnaître l’organisation et l’accompagnement de manière structurelle.Les plates-formes s’occupent en grande partie de la coordination, mais ce sont les équipes de soutien qui prennent en charge l’accompagnement direct qui, dans le cadre de l’accompagnement aux mourants, est très intensif.
Enfin, cela vaut la peine de mentionner que le rapport reconnaît que le nombre de patients pris en charge a plus que doublé en 5 ans (de 2430 à 5881), mais que les dépenses liées à ces prises en charge n’ont pas doublé.
Il est également encourageant de lire que les soins et le soutien à domicile prodigués par les équipes de soutien concernent 17,3% de personnes isolées. Les gens de terrain savent que l’accompagnement de personnes isolées n’est pas toujours évident…
Deuxièmement, nous voudrions aborder le point duforfait pour soins palliatifs à domicile. C’est une bonne initiative qui contribue à l’intégration des soins palliatifs dans la société.Les soins à ère domicile de 1ligne sont, dans de nombreux cas, prodigués depuis plusieurs années auprès du patient, et celui-ci leur accorde toute sa confiance.
Le rapport reconnaît en effet l’augmentation évidente (environ 10%) du nombre de décès de patients qui ont à la fois bénéficié du forfait et ont été accompagnés par une équipe.Mais le nombre de décès n’est pas le seul critère. Dans quelle mesure cette collaboration améliore-t-elle la qualité des soins, évite-t-elle des retours à l’hôpital, prolonge-t-elle la durée du séjour à domicile ?
Notre secteur ressent la nécessité d’une surveillance de qualité: que fait-on «en plus», tant quantitativement que qualitativement ?La collaboration doit, le plus souvent possible,aller au-delà d’un simple document-papier. C’est pourquoi il serait bénéfique de développer un système qui améliore le lien vers les équipes de soutien spécialisées! Eneffet, ces équipes ne sont pas seulement à la disposition du patient et de sa famille, mais sont aussi un soutien pour les dispensateurs de soins de première ligne, pas seulement sur le plan de l’expertise, mais aussi sur le plan personnel et émotionnel.
Troisièmement,les soins palliatifs en maisons de repos – maisons de repos et de soins. Selon les chiffres du Dr W. Avonds, le nombre de décès de résidents au sein de ces structures augmente énormément. Ceciest important quand on sait que 30% des résidents d’une maison de repos et de soins meurent chaque année.Il est donc absolument indispensable que l’augmentation promise de 0,25€ à 0,60€ par jour par forfait B/C soit réalisée et puisse être utilisée pour la formation, le matériel et les dispenses afférentes aux fonctions palliatives.Celles-ci sont nécessaires pour construire une culture de soins palliatifs, stimuler l’utilisation du projet thérapeutique et l’accompagnement des décisions de fin de vie.Enfin, il faut réfléchir à la possibilité de laisser tomber le ticket modérateur des médecins généralistes, par analogie avec les patients à domicile.
Quatrièmement,les centres de jour en soins palliatifs. Lesrecommandations dans le rapport touchent un sujet très sensible. Le rapport se base sur les chiffres d’une expérience de 2 ans (2002 et 2003), mais, en soins palliatifs, tout a besoin de temps... Les chiffres jusque septembre 2004 montrent une lente augmentation.Les centres de jour constituent une belle initiative, une
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des premières en Europe (en 2001, 242 centres de jour au Royaume Uni après au moins 15 ans d’existence). Lescentres de jour renforcent le maintien à domicile avec des moyens limités (principalement à l’aide des bénévoles). Nous les considérons comme des centres de jour à visée psycho-sociale (cfr psychiatrie, toxicomanie). Nous devons leur donner davantage de chances… Nous n’admettons pas de rattachement à la gériatrie: l’âge, le groupe cible, la nature de l’accompagnement sont différents.L’argument de la distance n’est pas ressenti dans la pratique; les problèmes de transport semblent également être momentanément en grande partie résolus.
Cinquièmement,la kinésithérapie. Quela kinésithérapie soit citée dans le rapport étonne les acteurs du terrain: les recommandations ne sont pas considérées comme une priorité par le secteur : sans doute y-a-t-il beaucoup de kiné dans la dernière année de vie, mais avant la phase palliative.
III. Soinspalliatifs en dehors des matières Inami
Parlons à présent de remarques spécifiques pour les soins palliatifs en dehors des matières Inami.
Premièrement,les unités de soins palliatifs. Ellessont bien organisées en Belgique. L’intimité est préservée et elles constituent une précieuse alternative au décès à domicile. Elles peuvent également soulager temporairement les soins à domicile.
Deuxièmement,les hôpitauxexiste, au sein de la plupart des hôpitaux, des équipes mobiles. Il intrahospitalières de soins palliatifs.Une de leurs activités principales est la lutte contre l’acharnement thérapeutique.Ces équipes ne peuvent pas être des équipes «uniquement sur papier ».
Troisièmement,les plates-formes ou associations. Grâceaux autorités, depuis 1995, nous avons vu apparaître la formalisation d’un système de sensibilisation et de coordination couvrant tout le territoire géographique et veillant à la continuité. Ce système est internationalement reconnu (communications lors de congrès internationaux).Les plates-formes sont l’instrument par excellence pour réaliser les principes de base du rapport, à savoir l’accessibilité pour tous, la qualité et le long terme.Au début, il y eut parfois des chevauchements avec les équipes de soutien, mais actuellement la distinction entre les deux est parfaitement claire.Il est recommandé de décrire avec précision les missions, d’établir des normes de reconnaissance, de chercher un financement adapté et de faire une évaluation.
Quatrièmement, en ce qui concerneles Fédérations de soins palliatifs, soulignons l’importance d’avoir un organe fort qui chapeaute le tout avec une mission clairement définie: expertise, soutien, porte-parole pour le terrain et partenaire de discussion pour l’Inami et les Ministères. Actuellement, les différentes Fédérations sont prêtes pour l’avenir, mais un soutien financier serait indirectement bénéfique pour l’ensemble du terrain.
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IV. Conclusion
Notre conclusion est en fait un résumé : la manière dont les soins palliatifs sont organisés en Belgique a une bonne renommée en Europe grâce à l’implication, dans le passé, tant des pionniers que des autorités. La Cellule d’évaluation soins palliatifs demande une augmentation du budget de 25%.Nous y souscrivons, tout en faisant remarquer que l’essence de « bons » soins palliatifs réside dans le passage à temps de « cure » à « care ».
Les trois Fédérations de soins palliatifs et leurs membres veulent tout faire pour consolider l’avenir des soins palliatifs. Elles veulent être des partenaires solides dans la discussion avec l’Inami. Elles estiment également que le moment est venu d’être représentées au sein du Comité de l’Assurance Maladie.
En ce qui concerne le futur, voici les priorités des trois Fédérations :
-le développement d’un logiciel national d’enregistrement de qualité, utilisable dans les différentes structures ; -l’adaptation des normes des équipes de soutien (entre autres minimum 3 équivalents temps plein infirmier par équipe) ; -le passage de «cure »à «care » :continuer à investir dans cette direction (notamment dans les hôpitaux via les équipes mobiles hospitalières) ; -le maintien et le développement du système des centres de jour pour soins palliatifs.
Le secteur est ouvert à l’évaluation et souhaite que cela soit fait d’une manière indépendante et scientifique. Ilapprécie la chance qui lui est offerte de pouvoir faire cette communication à l’occasion de cette journée d’étude.
Dr Joke Bossers Pour les trois Fédérations de soins palliatifs
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