Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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Extrait

Palliatieve zorg, kwaliteitszorg –

Soins palliatifs, Soins de qualité.

Toespraak van R. Demotte, Minister van Sociale

Zaken en Volksgezondheid ter gelegenheid van de

studiedag rond palliatieve zorg, georganiseerd

door het RIZIV.

Exposé de R. Demotte, Ministre des Affaires

sociales et de la Santé publique à l’occasion de la

journée

d’étude

relative

aux

soins

palliatifs,

organisée par l’INAMI.

Mesdames,

Messieurs,

Dames,

Mijne Heren,

En tant que Ministre ayant la santé publique dans

mes attributions, c’est un honneur de pouvoir être

des vôtres aujourd’hui ainsi que de pouvoir

développer ma vision et mes projets politiques en

matière de soins palliatifs. Je voudrais d’ailleurs

féliciter les initiateurs de cette journée d’étude qui

a pour moi-même une très grande valeur en tant

que baromètre pour le secteur.

J’espère pouvoir transmettre l’importance que j’y

attache, car il est, à mon sens, à son tour, un

indicateur pour l’organisation des soins de santé

en général et, par conséquent, un indicateur

également de la qualité des soins dans notre pays.

Je voudrais dans

un premier temps

, vous donner

un bref aperçu de l’histoire des soins palliatifs dans

notre pays afin de pouvoir mieux comprendre le

présent.

Dans un

deuxième temps

, je voudrais vous donner

un inventaire des principales initiatives en cours

actuellement afin de pouvoir arriver à vous donner

un aperçu de l’avenir. Bref : comprendre le présent

à travers le passé afin de pouvoir préparer l’avenir.

D’abord le passé.

Nous savons tous et toutes que les soins palliatifs

en Belgique sont le résultat de l’engagement de

certains pionniers. Ce sont ces pionniers qui ont

attiré l’opinion publique sur un besoin croissant en

accompagnement de patients en fin de vie et sur

l’importance de pouvoir offrir des soins où la

qualité de vie soit au centre. Ce sont aussi ces

pionniers qui ont attiré notre attention sur le fait

qu’en soins de santé, c’est la demande du patient

qui est à prendre en considération avant toute

autre chose et cela surtout dans la dernière phase

de sa vie. Les années précédentes, un certain

nombre d’initiatives législatives et des mesures ont

été prises. A chaque fois, ce sont les besoins des

patients qui sont le point d’ancrage de chaque

démarche en soins. Nous pouvons même parler

d’un virement important et radical dans la manière

dont les soins sont conçus. Plus concrètement,

cela veut dire que nous essayons de penser les

soins non à partir de la structure, mais à partir des

besoins des patients et d’organiser les soins à

partir de ces besoins. Cela ne veut pas dire non

plus que nous allons vers un système où le patient

prendra la place du médecin et du soignant, loin

de là, mais bien vers une relation plus horizontale

de partnership entre les deux.

Un nombre impressionnant d’initiatives et de

mesures en matière de soins palliatifs ont été

prises dans le secteur durant les dernières années.

On en compte 32, étalées sur une période de 10

ans. Je vais vous en citer les plus importantes. On

se rappelle probablement la fonction palliative qui

a été implantée dans les hôpitaux. Ce sont les

pionniers sur le terrain dans le secteur résidentiel,

le but étant d’instaurer petit à petit une

culture palliative dans nos

unités

de soins.

D’autres mesures ont suivi : la création de lits SP

avec un encadrement dépassant largement celui

des autres lits. Mais très vite, on a compris que les

soins palliatifs ne se limitent pas a l’hospitalier

seul. A la fin des années ’90, on a commencé à

développer l’extra-mural principalement via:

-

la mise en place d’équipes multidisciplinaires ;

-

l’instauration d’un forfait palliatif, permettant

aux patients et à leurs familles de rester le plus

longtemps possible à la maison ;

-

la suppression des tickets modérateurs pour

les soins à domicile ;

-

l’introduction de la fonction palliative pour la

formation du personnel dans les MR et les

MRS en 2001 afin de faciliter l’introduction

d’une culture palliative ;

-

l’ouverture de centres de jours à partir de

2002 ;

-

l’abolition du ticket modérateur pour les visites

du généraliste au domicile du patient.

En 2004, nous nous retrouvons donc en présence

d’un secteur qui s’est développé à une vitesse que

nous

n’avons

jamais

vue

auparavant.

La

croissance des budgets a inévitablement suivi la

même tendance. De là donc ma décision de

demander une évaluation de ces activités. Cette

évaluation a été accomplie d’une part par les

services de l’INAMI, d’autre part par la cellule

d’évaluation.

Un rapport est déjà en ma possession, et j’attends

l’autre fin de cette année 2004. Il est évident que je

tiendrai compte des résultats de ces rapports dans

le développement d’une politique pour les années

à venir.

L’année 2005 sera donc une année de réflexion et

de

décisions

dans

laquelle

j’ai

l’intention

d’impliquer tout le secteur.

Cette réflexion suit déjà un certain nombre de

pistes que je voudrais partager avec vous. J’insiste

sur le fait que ce sont des pistes et que rien n’a été

décidé.

1.Le développement du secteur des soins de

santé en général se fera à travers des liens de

collaboration. Il s’agit de collaborations entre

acteurs (généralistes, soins à domicile, etc.) et

entre structures. Cette option politique de base

est inspirée aussi bien par des contraintes de

qualité

de

soins

que

par

les

moyens

budgétaires disponibles. Pour le secteur des

soins palliatifs, cela ne sera pas différent, au

contraire. Nous avons tous intérêt à faire en

sorte que le patient arrive bien là où il est le

mieux soigné, en tenant compte de ses

demandes, ses besoins et de son état.

2.Une deuxième piste est à mettre en relation

directe avec la pratique, surtout en milieu

hospitalier : par rapport aux droits du patient, il

est impératif que le patient soit informé de son

état de santé à tout moment afin qu’il puisse

prendre, avec les soignants, les décisions les

plus appropriées. Je veux garantir à tout le

monde ce pouvoir décisionnel éclairé. C’est

une garantie contre toute dérive sous forme

d’acharnement thérapeutique et tout autre

excès.

Il

s’agit

d’un

choix

résultant

de

considérations éthiques, l’éthique n’étant rien

de théorique en soi, mais ayant tout à voir

avec la pratique.

3.Une troisième piste est à mettre en liaison

avec le lieu des soins. Je suis persuadé que

c’est encore chez lui que le patient, surtout en

fin de vie, est le mieux soigné. Il est clair que,

sans

aide

supplémentaire,

la

famille

n’y

parvient pas. Il y a non seulement la lourdeur

physique des soins, mais aussi la lourdeur

émotionnelle qui est tout aussi importante.

4.Une quatrième piste dépasse le cadre strict

des soins palliatifs et concerne davantage

toute la sphère des décisions à prendre en fin

de vie. Il est clair pour moi que les soins

palliatifs sont une réponse parmi d’autres à

fournir à un patient qui sait que sa vie touche à

sa fin. Il y a différentes pistes possibles et les

médecins ne se sentent pas toujours à l’aise

s’ils sont confrontés à ces demandes. Je suis

donc persuadé que nous devons fournir des

réponses

politiques

par

rapport

à

ces

situations. Le problème de l’acharnement

thérapeutique se situe d’ailleurs dans ce

contexte. Les décisions à prendre en fin de vie

sont entre autres les soins palliatifs, mais aussi

l’euthanasie et, dans certaines situations,

même la thérapie. Je suis persuadé que ces

décisions peuvent être prises avec les patients

au moment où ils sont correctement informés

de leur état.

Ik zou nu heel kort deze vier pistes op een meer

concrete wijze met U willen invullen. Er zijn een

bepaald aantal maatregelen die zich opdringen op

korte termijn, anderen op een meer langere

termijn.

Eerst op korte termijn:

1.Zoals ik reeds hierboven heb gesteld zal het

jaar 2005 vooral een jaar zijn van bezinning en

beslissingen. Palliatieve zorg is een jonge

sector. Dit betekent dus dat de praktijk op het

terrein nog voor een groot deel haar eigen weg

moet zoeken. Ik reken dan ook op de

zorgenverstrekkers om nieuwe praktijken uit te

testen, met andere woorden, het ontwikkelen

van “good practices”.

2.Ik ben er mij van bewust dat er zich ook een

bepaald aantal maatregelen opdringen op zeer

korte termijn. Op het vlak van de thuiszorg en

de

multidisciplinaire

équipes

laat

ik

onderzoeken in welke mate dat bepaalde

teams zouden kunnen uitbreiden in functie van

het

toenemend

aantal

patiënten

en

de

noodzaak van een 24/24 uur permanentie. Het

is evenzeer van belang dat de praktijken die

erg uiteenlopend zijn op mekaar worden

afgesteld zodat we naar een consensus

kunnen

groeien

rond

“good

practices”

waarover ik het hierboven reeds had. Het lijkt

mij

evident

dat

de

praktijken

op

een

oordeelkundige en grondige wijze dienen te

worden geëvalueerd. Dit lijkt mij onontbeerlijk

zowel vanuit patiëntenperspectief als vanuit

budgettair perspectief. Wat hiermee ook sterk

is verbonden is het statuut van de palliatieve

patiënt zelf. Hierover lijkt er ook nog geen

overeenstemming

te

bestaan. De

huidige

conventies

gaan

uit

van

één

bepaalde

benadering, wat door bepaalde actoren wordt

betwist. Dit is een niet onbelangrijk debat dat

ook weer budgettaire implicaties heeft.

3.Een heikel punt zijn uiteraard de dagcentra.

Het RIZIV-rapport toont duidelijk aan dat de

huidige vorm niet voldoende aanslaat. Dit komt

tot uiting in een onderbezetting en in een

patiëntenpopulatie die niet steeds met de

initieel vooropgestelde populatie overeenkomt.

Het verzekeringscomité heeft dan ook beslist

om deze experimenten in de huidige vorm niet

te verlengen. Ik laat echter door mijn diensten

ook hier uitzoeken of we geen nieuw initiatief

kunnen opstarten onder een andere vorm.

Daarenboven

is

er

beslist

om

de

kine-

behandeling

voor

de

palliatieve

patiënten

kosteloos te maken.

4.Een vierde punt waar ik zou willen op inspelen

is

de

nood

aan

ondersteuning

van

zorgenverstrekkers, vooral dan artsen, die met

vragen van patiënten in hun laatste levensfase

worden geconfronteerd. Het onderzoek hier

rond staat nog in zijn kinderschoenen. Ik ben

bereid dit dan ook te steunen.

5.Een vijfde niet onbelangrijke punt is de

registratie. Op dit vlak wordt er gewerkt met de

riemen die men heeft. Het is belangrijk dat

men tot een meer uniforme registratie komt

die, bijna in “real time”, een stand van zaken

kan geven van de situatie op het terrein.

Op langere termijn ben ik van plan om mijn

aandacht vooral toe te

spitsen

op

de

drie

vermeldde assen:

-

Ontwikkelen

van

samenwerking

tussen

verschillende actoren en structuren.

-

Het verder ondersteunen van de thuiszorg.

-

Het

tegengaan

van

de

therapeutische

hardnekkigheid.

Het lijkt mij op dit ogenblik niet aangewezen om

hier rond reeds concrete maatregelen aan te

kondigen, diens te meer dat ik ten volle zou

rekening willen houden met de resultaten van de

verschillende evaluaties alsook de resultaten van

deze studiedag.

De evaluaties en de resultaten van deze studiedag

zullen voor mij een hulpmiddel zijn om in de nabije

toekomst de juiste beslissingen te nemen. Het

toont ook aan dat de praktijken in deze sector, net

als in andere sectoren voor verbetering vatbaar

zijn.

Kunnen

stilstaan

en

evalueren

is

een

noodzaak om de nodige stappen vooruit te kunnen

zetten. Palliatieve zorg heeft een mooie toekomst,

daar

ben

ik

van

overtuigd.

Dit

lijkt

nogal

paradoxaal voor zorgenverstrekkers, maar ik stel

mij de vraag of het niet tot jullie zending behoort,

niet allen mensen te genezen, maar ook en vooral

om mensen te begeleiden, vooral wanneer het

gaat om mensen in hun laatste levensfase.

Zij die dit doen, ik weet dit, hebben een moeilijke

opdracht en zijn gemotiveerd en geëngageerd en

hebben recht op onze bewondering en ook onze

erkenning.

Ik dank U,

Rudy Demotte,

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid.