Soins palliatifs - Journée d
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Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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Palliatieve zorg, kwaliteitszorg –Soins palliatifs, Soins de qualité.Toespraak van R. Demotte, Minister van SocialeZaken en Volksgezondheid ter gelegenheid van destudiedag rond palliatieve zorg, georganiseerddoor het RIZIV.Exposé de R. Demotte, Ministre des Affairessociales et de la Santé publique à l’occasion de lajournée d’étude relative aux soins palliatifs,organisée par l’INAMI.Mesdames,Messieurs,Dames,Mijne Heren,En tant que Ministre ayant la santé publique dansmes attributions, c’est un honneur de pouvoir êtredes vôtres aujourd’hui ainsi que de pouvoirdévelopper ma vision et mes projets politiques enmatière de soins palliatifs. Je voudrais d’ailleursféliciter les initiateurs de cette journée d’étude quia pour moi-même une très grande valeur en tantque baromètre pour le secteur.J’espère pouvoir transmettre l’importance que j’yattache, car il est, à mon sens, à son tour, unindicateur pour l’organisation des soins de santéen général et, par conséquent, un indicateurégalement de la qualité des soins dans notre pays.Je voudrais dans un premier temps, vous donnerun bref aperçu de l’histoire des soins palliatifs dansnotre pays afin de pouvoir mieux comprendre leprésent.Dans un deuxième temps, je voudrais vous donnerun inventaire des principales initiatives en coursactuellement afin de pouvoir arriver à vous donnerun aperçu de l’avenir. Bref : comprendre le présentà travers le passé afin de pouvoir préparer l’avenir.D’abord le passé ...

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Langue Français

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Palliatieve zorg, kwaliteitszorg –
Soins palliatifs, Soins de qualité.
Toespraak van R. Demotte, Minister van Sociale
Zaken en Volksgezondheid ter gelegenheid van de
studiedag rond palliatieve zorg, georganiseerd
door het RIZIV.
Exposé de R. Demotte, Ministre des Affaires
sociales et de la Santé publique à l’occasion de la
journée
d’étude
relative
aux
soins
palliatifs,
organisée par l’INAMI.
Mesdames,
Messieurs,
Dames,
Mijne Heren,
En tant que Ministre ayant la santé publique dans
mes attributions, c’est un honneur de pouvoir être
des vôtres aujourd’hui ainsi que de pouvoir
développer ma vision et mes projets politiques en
matière de soins palliatifs. Je voudrais d’ailleurs
féliciter les initiateurs de cette journée d’étude qui
a pour moi-même une très grande valeur en tant
que baromètre pour le secteur.
J’espère pouvoir transmettre l’importance que j’y
attache, car il est, à mon sens, à son tour, un
indicateur pour l’organisation des soins de santé
en général et, par conséquent, un indicateur
également de la qualité des soins dans notre pays.
Je voudrais dans
un premier temps
, vous donner
un bref aperçu de l’histoire des soins palliatifs dans
notre pays afin de pouvoir mieux comprendre le
présent.
Dans un
deuxième temps
, je voudrais vous donner
un inventaire des principales initiatives en cours
actuellement afin de pouvoir arriver à vous donner
un aperçu de l’avenir. Bref : comprendre le présent
à travers le passé afin de pouvoir préparer l’avenir.
D’abord le passé.
Nous savons tous et toutes que les soins palliatifs
en Belgique sont le résultat de l’engagement de
certains pionniers. Ce sont ces pionniers qui ont
attiré l’opinion publique sur un besoin croissant en
accompagnement de patients en fin de vie et sur
l’importance de pouvoir offrir des soins où la
qualité de vie soit au centre. Ce sont aussi ces
pionniers qui ont attiré notre attention sur le fait
qu’en soins de santé, c’est la demande du patient
qui est à prendre en considération avant toute
autre chose et cela surtout dans la dernière phase
de sa vie. Les années précédentes, un certain
nombre d’initiatives législatives et des mesures ont
été prises. A chaque fois, ce sont les besoins des
patients qui sont le point d’ancrage de chaque
démarche en soins. Nous pouvons même parler
d’un virement important et radical dans la manière
dont les soins sont conçus. Plus concrètement,
cela veut dire que nous essayons de penser les
soins non à partir de la structure, mais à partir des
besoins des patients et d’organiser les soins à
partir de ces besoins. Cela ne veut pas dire non
plus que nous allons vers un système où le patient
prendra la place du médecin et du soignant, loin
de là, mais bien vers une relation plus horizontale
de partnership entre les deux.
Un nombre impressionnant d’initiatives et de
mesures en matière de soins palliatifs ont été
prises dans le secteur durant les dernières années.
On en compte 32, étalées sur une période de 10
ans. Je vais vous en citer les plus importantes. On
se rappelle probablement la fonction palliative qui
a été implantée dans les hôpitaux. Ce sont les
pionniers sur le terrain dans le secteur résidentiel,
le but étant d’instaurer petit à petit une
culture palliative dans nos
unités
de soins.
D’autres mesures ont suivi : la création de lits SP
avec un encadrement dépassant largement celui
des autres lits. Mais très vite, on a compris que les
soins palliatifs ne se limitent pas a l’hospitalier
seul. A la fin des années ’90, on a commencé à
développer l’extra-mural principalement via:
-
la mise en place d’équipes multidisciplinaires ;
-
l’instauration d’un forfait palliatif, permettant
aux patients et à leurs familles de rester le plus
longtemps possible à la maison ;
-
la suppression des tickets modérateurs pour
les soins à domicile ;
-
l’introduction de la fonction palliative pour la
formation du personnel dans les MR et les
MRS en 2001 afin de faciliter l’introduction
d’une culture palliative ;
-
l’ouverture de centres de jours à partir de
2002 ;
-
l’abolition du ticket modérateur pour les visites
du généraliste au domicile du patient.
En 2004, nous nous retrouvons donc en présence
d’un secteur qui s’est développé à une vitesse que
nous
n’avons
jamais
vue
auparavant.
La
croissance des budgets a inévitablement suivi la
même tendance. De là donc ma décision de
demander une évaluation de ces activités. Cette
évaluation a été accomplie d’une part par les
services de l’INAMI, d’autre part par la cellule
d’évaluation.
Un rapport est déjà en ma possession, et j’attends
l’autre fin de cette année 2004. Il est évident que je
tiendrai compte des résultats de ces rapports dans
le développement d’une politique pour les années
à venir.
L’année 2005 sera donc une année de réflexion et
de
décisions
dans
laquelle
j’ai
l’intention
d’impliquer tout le secteur.
Cette réflexion suit déjà un certain nombre de
pistes que je voudrais partager avec vous. J’insiste
sur le fait que ce sont des pistes et que rien n’a été
décidé.
1.Le développement du secteur des soins de
santé en général se fera à travers des liens de
collaboration. Il s’agit de collaborations entre
acteurs (généralistes, soins à domicile, etc.) et
entre structures. Cette option politique de base
est inspirée aussi bien par des contraintes de
qualité
de
soins
que
par
les
moyens
budgétaires disponibles. Pour le secteur des
soins palliatifs, cela ne sera pas différent, au
contraire. Nous avons tous intérêt à faire en
sorte que le patient arrive bien là où il est le
mieux soigné, en tenant compte de ses
demandes, ses besoins et de son état.
2.Une deuxième piste est à mettre en relation
directe avec la pratique, surtout en milieu
hospitalier : par rapport aux droits du patient, il
est impératif que le patient soit informé de son
état de santé à tout moment afin qu’il puisse
prendre, avec les soignants, les décisions les
plus appropriées. Je veux garantir à tout le
monde ce pouvoir décisionnel éclairé. C’est
une garantie contre toute dérive sous forme
d’acharnement thérapeutique et tout autre
excès.
Il
s’agit
d’un
choix
résultant
de
considérations éthiques, l’éthique n’étant rien
de théorique en soi, mais ayant tout à voir
avec la pratique.
3.Une troisième piste est à mettre en liaison
avec le lieu des soins. Je suis persuadé que
c’est encore chez lui que le patient, surtout en
fin de vie, est le mieux soigné. Il est clair que,
sans
aide
supplémentaire,
la
famille
n’y
parvient pas. Il y a non seulement la lourdeur
physique des soins, mais aussi la lourdeur
émotionnelle qui est tout aussi importante.
4.Une quatrième piste dépasse le cadre strict
des soins palliatifs et concerne davantage
toute la sphère des décisions à prendre en fin
de vie. Il est clair pour moi que les soins
palliatifs sont une réponse parmi d’autres à
fournir à un patient qui sait que sa vie touche à
sa fin. Il y a différentes pistes possibles et les
médecins ne se sentent pas toujours à l’aise
s’ils sont confrontés à ces demandes. Je suis
donc persuadé que nous devons fournir des
réponses
politiques
par
rapport
à
ces
situations. Le problème de l’acharnement
thérapeutique se situe d’ailleurs dans ce
contexte. Les décisions à prendre en fin de vie
sont entre autres les soins palliatifs, mais aussi
l’euthanasie et, dans certaines situations,
même la thérapie. Je suis persuadé que ces
décisions peuvent être prises avec les patients
au moment où ils sont correctement informés
de leur état.
Ik zou nu heel kort deze vier pistes op een meer
concrete wijze met U willen invullen. Er zijn een
bepaald aantal maatregelen die zich opdringen op
korte termijn, anderen op een meer langere
termijn.
Eerst op korte termijn:
1.Zoals ik reeds hierboven heb gesteld zal het
jaar 2005 vooral een jaar zijn van bezinning en
beslissingen. Palliatieve zorg is een jonge
sector. Dit betekent dus dat de praktijk op het
terrein nog voor een groot deel haar eigen weg
moet zoeken. Ik reken dan ook op de
zorgenverstrekkers om nieuwe praktijken uit te
testen, met andere woorden, het ontwikkelen
van “good practices”.
2.Ik ben er mij van bewust dat er zich ook een
bepaald aantal maatregelen opdringen op zeer
korte termijn. Op het vlak van de thuiszorg en
de
multidisciplinaire
équipes
laat
ik
onderzoeken in welke mate dat bepaalde
teams zouden kunnen uitbreiden in functie van
het
toenemend
aantal
patiënten
en
de
noodzaak van een 24/24 uur permanentie. Het
is evenzeer van belang dat de praktijken die
erg uiteenlopend zijn op mekaar worden
afgesteld zodat we naar een consensus
kunnen
groeien
rond
“good
practices”
waarover ik het hierboven reeds had. Het lijkt
mij
evident
dat
de
praktijken
op
een
oordeelkundige en grondige wijze dienen te
worden geëvalueerd. Dit lijkt mij onontbeerlijk
zowel vanuit patiëntenperspectief als vanuit
budgettair perspectief. Wat hiermee ook sterk
is verbonden is het statuut van de palliatieve
patiënt zelf. Hierover lijkt er ook nog geen
overeenstemming
te
bestaan. De
huidige
conventies
gaan
uit
van
één
bepaalde
benadering, wat door bepaalde actoren wordt
betwist. Dit is een niet onbelangrijk debat dat
ook weer budgettaire implicaties heeft.
3.Een heikel punt zijn uiteraard de dagcentra.
Het RIZIV-rapport toont duidelijk aan dat de
huidige vorm niet voldoende aanslaat. Dit komt
tot uiting in een onderbezetting en in een
patiëntenpopulatie die niet steeds met de
initieel vooropgestelde populatie overeenkomt.
Het verzekeringscomité heeft dan ook beslist
om deze experimenten in de huidige vorm niet
te verlengen. Ik laat echter door mijn diensten
ook hier uitzoeken of we geen nieuw initiatief
kunnen opstarten onder een andere vorm.
Daarenboven
is
er
beslist
om
de
kine-
behandeling
voor
de
palliatieve
patiënten
kosteloos te maken.
4.Een vierde punt waar ik zou willen op inspelen
is
de
nood
aan
ondersteuning
van
zorgenverstrekkers, vooral dan artsen, die met
vragen van patiënten in hun laatste levensfase
worden geconfronteerd. Het onderzoek hier
rond staat nog in zijn kinderschoenen. Ik ben
bereid dit dan ook te steunen.
5.Een vijfde niet onbelangrijke punt is de
registratie. Op dit vlak wordt er gewerkt met de
riemen die men heeft. Het is belangrijk dat
men tot een meer uniforme registratie komt
die, bijna in “real time”, een stand van zaken
kan geven van de situatie op het terrein.
Op langere termijn ben ik van plan om mijn
aandacht vooral toe te
spitsen
op
de
drie
vermeldde assen:
-
Ontwikkelen
van
samenwerking
tussen
verschillende actoren en structuren.
-
Het verder ondersteunen van de thuiszorg.
-
Het
tegengaan
van
de
therapeutische
hardnekkigheid.
Het lijkt mij op dit ogenblik niet aangewezen om
hier rond reeds concrete maatregelen aan te
kondigen, diens te meer dat ik ten volle zou
rekening willen houden met de resultaten van de
verschillende evaluaties alsook de resultaten van
deze studiedag.
De evaluaties en de resultaten van deze studiedag
zullen voor mij een hulpmiddel zijn om in de nabije
toekomst de juiste beslissingen te nemen. Het
toont ook aan dat de praktijken in deze sector, net
als in andere sectoren voor verbetering vatbaar
zijn.
Kunnen
stilstaan
en
evalueren
is
een
noodzaak om de nodige stappen vooruit te kunnen
zetten. Palliatieve zorg heeft een mooie toekomst,
daar
ben
ik
van
overtuigd.
Dit
lijkt
nogal
paradoxaal voor zorgenverstrekkers, maar ik stel
mij de vraag of het niet tot jullie zending behoort,
niet allen mensen te genezen, maar ook en vooral
om mensen te begeleiden, vooral wanneer het
gaat om mensen in hun laatste levensfase.
Zij die dit doen, ik weet dit, hebben een moeilijke
opdracht en zijn gemotiveerd en geëngageerd en
hebben recht op onze bewondering en ook onze
erkenning.
Ik dank U,
Rudy Demotte,
Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid.
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