Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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Extrait

PROJET SOINS PALLIATIFS – INAMI – JUILLET 2004

PRÉSENTATION RAPPORT – JOURNÉE D’ÉTUDE 23/11/04

Slide 1-2

Dans la foulée des dialogues de santé organisés par le ministre Demotte dans le courant de l’automne

2003 et du printemps 2004, l’INAMI s’est vu confier la mission de réaliser une évaluation globale de, je

cite, « tout ce qui a été mis sur pied en vue de la prise en charge des patients au moyen de l’offre en

matière de soins palliatifs ». Aux fins d’accomplir cette mission et aussi parce que les mesures en

matière de soins palliatifs sont disséminées entre différents services au sein de l’INAMI, il a été décidé

d’examiner cette problématique dans le cadre d’un projet.

Les objectifs du ‘projet soins palliatifs ‘ ainsi que la méthode proposée et les résultats attendus sont

réunis dans une fiche de projet. Après avoir été approuvée lors de la réunion du staff du Service des

soins de santé, la fiche de projet a été soumise à tous les membres de l’équipe. Cette fiche sert dans

ses grandes lignes de fil conducteur aux travaux de l’équipe du projet. Grâce au dévouement de tous

les membres de l’équipe de soins palliatifs de l’INAMI, le projet a pu finalement se réaliser. Le projet a

démarré début mars 2004 pour se terminer fin juin 2004.

Les résultats des analyses relatives aux différents secteurs partiels sont rassemblés dans le rapport de

juillet 2004 qui est présenté en ouverture de cette journée d’étude consacrée aux soins palliatifs.

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Les objectifs opérationnels du rapport sont les suivants :

1.

Evaluation globale des mesures INAMI en matière de soins palliatifs. L’analyse se limite en fait à la

prise en charge des soins palliatifs dans le secteur ambulatoire.

2.

Evaluation du critère patient palliatif.

3.

Rétribution complémentaire pour les prestations de kinésithérapie ?

4.

Centres de jour propres aux patients palliatifs versus intégration du concept de soins de jour

palliatifs en centres de soins de jour du secteur des MRPA-MRS ?

Afin de pouvoir donner un aperçu complet des mesures déjà prises en matière d’intervention de

l’assurance maladie dans le coût des soins palliatifs ambulatoires et de faciliter la comparaison entre

divers secteurs partiels, on a opté pour un ordre de discussion standard, à savoir le groupe cible, la

description de la mesure et de la procédure de demande et l’évaluation du résultat obtenu ainsi que

des dépenses budgétaires. Chaque examen des différents points est ponctué par des questions

prioritaires au niveau des clients, de l’organisation et de la politique.

Ces éléments sont approfondis ou non en fonction de la nature de l’intervention.

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L’analyse chiffrée s’appuie sur deux enquêtes menées auprès de trois organismes assureurs qui ont

livré environ 82 % de l’information totale.

Il a également été tenu compte du flux de données statistiques qui a été organisé pour tous les

organismes assureurs dans le cadre des pseudocodes pour les forfaits infirmiers, ainsi que des

données comptables.

Sauf mention contraire,

le groupe cible pour lequel les données ont été fournies, concerne TOUS

les patients palliatifs

(c’est-à-dire les patients ayant obtenu le forfait palliatif et qui sont DÉCÉDÉS en

2003 ).

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Le premier objectif du projet vise une évaluation globale des mesures en vigueur. L’ensemble des

mesures est classé par ordre chronologique et chaque mesure est restituée dans le détail par chapitre.

Dans le cadre des autres objectifs du projet, une structure plutôt arbitraire a été utilisée qui correspond

mieux au thème proprement dit. C’est le cas des parties deux à quatre.

Pour clore cette étude, la plupart des caractéristiques sectorielles et transsectorielles pertinentes ont

été regroupées dans une rubrique distincte dénommée «considérations finales».

La politique de soins palliatifs en Belgique dépasse cependant largement le cadre des mesures qui ont

été prises en exécution de l’assurance maladie et qui ont été abordées dans le courant du projet

INAMI.

Afin d’informer également lors de cette journée d’étude sur les initiatives relatives aux soins palliatifs

qui relèvent de la compétence du SPF Santé publique ou des Communautés et Régions, l’INAMI a

demandé aux autorités concernées d’expliciter elles-mêmes leur politique en cette matière. Nous

sommes très contents qu’ils aient répondu à notre invitation et chaque orateur soulignera certains

aspects des soins palliatifs sous l’éclairage de son domaine de compétences.

Au nom de l’équipe du

projet, je vous souhaite, madame la ministre et messieurs, la cordiale bienvenue.

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Les mesures en matière de soins palliatifs qui sont à charge de l’assurance maladie sont toutes

caractérisées par un objectif commun, soit l’amélioration de la qualité et de l’accessibilité des soins

palliatifs.

Le rapport donne un aperçu chronologique des différentes mesures en fonction de leur date d’entrée

en vigueur. Pour plus de commodité, on suivra le même ordre de succession lors de l’exposé.

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La première mesure qui est examinée en détail porte sur les

équipes d’accompagnement

multidisciplinaires. Vingt-huit équipes ont conclu une convention avec l’INAMI. Les critères minimums

auxquels ces conventions doivent satisfaire ont été fixés par arrêté royal en 1998.

Depuis 1991, un subside (limité) a déjà été octroyé pour les expériences en matière de soins palliatifs

à caractère ambulatoire ou résidentiel, soit les

« expériences Busquin »

. La culture de soins palliatifs

fait son entrée officiellement dans le système des soins de santé belge. Certaines des équipes qui

bénéficient actuellement d’une convention INAMI étaient impliquées dès l’origine, en 1991, dans ces

initiatives en matière de soins palliatifs.

A partir de la

fin des années ’90

, on peut parler pour ainsi dire d’un

nouveau départ

et d’un

renforcement manifeste des fondements de la culture de soins palliatifs en Belgique. On parle à juste

titre d’une activation de la politique de soins palliatifs dans le cadre de l’assurance maladie, ce qui a

donné lieu, dans les années qui ont suivi, à un certain nombre d’initiatives politiques concrètes.

L’

association

en matière de soins palliatifs, créée par arrêté royal en 1997, doit pouvoir disposer

d’une équipe d’accompagnement multidisciplinaire afin d’encadrer la dispensation des soins palliatifs à

domicile. L’association est responsable d’une région déterminée et pareilles associations sont

instituées et agréées officiellement dans tout le pays. Elles ont pour tâche de prendre toutes les

initiatives possibles en vue de développer et d’améliorer les soins palliatifs dans leur région. Leurs

activités impliquent entre autres la diffusion d’informations, la formation des dispensateurs de soins et

la coordination de l’offre de soins.

L’agrément et le financement des associations

ne

relèvent

pas

de la compétence de l’INAMI.

L’

équipe d’accompagnement

doit posséder elle-même une très grande maîtrise de tous les aspects

des soins palliatifs (médical, infirmier, socio-relationnel, psychologique) et de tous les problèmes qu’ils

peuvent engendrer.

Sa mission est double :

d’abord

, l’équipe doit fournir une contribution complémentaire au

soutien

et

aux soins palliatifs des

patients en phase terminale

qui veulent passer la dernière phase de leur vie à

domicile

et

y mourir

; ensuite, les soins doivent offrir les mêmes

garanties de qualité

qu’en cas

d’hospitalisation.

Aux fins d’atteindre l’objectif visant à prodiguer aux patients des soins palliatifs optimaux, l’équipe

donne en premier lieu des

avis sur les soins palliatifs aux dispensateurs de soins de première

ligne concernés

qui, sous la direction du médecin généraliste du patient, restent eux-mêmes en tout

cas responsables des soins et de l’accompagnement du patient.

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Les activités essentielles

de l’équipe sont :

Se concerter

avec les dispensateurs de soins concernés et les

conseiller

. Une permanence

téléphonique est requise.

Concrétiser une bonne

organisation

et une bonne

coordination

des soins palliatifs.

Apporter un

soutien psychologique et moral

aux dispensateurs de soins de première ligne.

Transmettre les connaissances et les aptitudes

aux dispensateurs de soins de première ligne

concernés.

Les activités secondaires

sont entre autres :

La formation pratique et l’accompagnement des bénévoles.

L’accueil téléphonique des patients et de leur entourage.

La

composition

réelle de l’équipe d’accompagnement multidisciplinaire est fonction du nombre

d’habitants que compte la région dans laquelle l’équipe est active.

En théorie, l’équipe a droit à

2,6 ETP par région comptant 200.000 habitants

et eu égard à ce cadre

du personnel, l’équipe est en mesure d’accompagner

au moins 100 patients palliatifs

en base

annuelle. Au-delà de 200.000 habitants, le cadre du personnel peut être élargi proportionnellement.

L’augmentation du nombre minimum de patients à accompagner est également proportionnelle.

La

procédure de demande

se limite à l’établissement d’une

attestation

par le médecin généraliste, et

l’équipe doit vérifier elle-même si le patient concerné répond aux critères du patient palliatif au sens de

la convention. La condition générale pour porter en compte le forfait Inami est de

fournir une

contribution directe ou indirecte essentielle aux soins palliatifs

du patient. L’équipe ne peut

facturer

qu’une fois un montant forfaitaire

par bénéficiaire, montant qui couvre toutes les

interventions directes et indirectes de l’équipe ainsi que tous les frais de fonctionnement (logement,

formation de l’équipe, déplacement, téléphone, administration, … , formation des bénévoles).

Les

critères de facturation

fixés pour le forfait unique sont fondés sur les interventions effectives de

l’équipe pour le patient concerné. J’y reviendrai ultérieurement.

Le

nombre maximum de forfaits

qu’une équipe peut porter en compte en base annuelle est fixé à

100 pour une équipe de 2,6 ETP

, à adapter proportionnellement, le cas échéant, en fonction de la

grandeur réelle de l’équipe qui, pour rappel, est associée au nombre d’habitants que compte la région

dans laquelle l’équipe est active.

Un montant forfaitaire réduit peut être porté en compte sous certaines conditions. Le

nombre

maximum de forfaits réduits

qu’une équipe peut attester en base annuelle est fixé à

50 pour une

équipe de 2,6 ETP

, à adapter proportionnellement en fonction de la grandeur réelle de l’équipe.

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Le nombre de forfaits a évolué de 2.430 en 1999 jusqu’à 5.881 en 2003.

L’

intervention forfaitaire

unique par patient (le forfait classique) s’élève pour l’année 2004 à

1.636

euros en moyenne

. Le forfait peut toutefois varier fortement d’une équipe à l’autre parce qu’il est

aussi tributaire de la composition réelle de chaque équipe. Il est compris dans une fourchette allant de

1.471 euros (minimum) à 1.856 euros (maximum).

Le forfait réduit est également unique et s’élève actuellement à 137 euros.

Le budget annuel théorique prévu pour toutes les équipes confondues se monte à 7,7 millions euros.

Les dépenses afférentes à 2003 s’élèvent à 7,6 millions d’euros et se rapportent à 5.881 patients

différents.

L’

évaluation du fonctionnement

des équipes est effectuée sur la base des rapports d’activité annuels

pour 2002. Trois rubriques différentes sont examinées plus en détail. Il s’agit :

de l’évolution du cadre du personnel ;

des caractéristiques des patients ;

de l’analyse des activités des équipes.

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Depuis 2000, les équipes ont la possibilité de fixer elles-mêmes la grandeur précise de leur cadre du

personnel, compte tenu du nombre d’habitants que compte leur région.

On part du point de vue que

2,6 ETP par 200.000 habitants peuvent accompagner au minimum

100 patients palliatifs

. Ce nombre minimum est nécessaire afin de permettre à l’équipe de couvrir ses

dépenses. L’assurance maladie octroie en effet une intervention par patient (et ne prévoit pas de

financement de base par équipe).

Lors de la mise sur pied en 1999, il a été décidé que chaque équipe avait droit dès le début au même

financement à raison de 2,6 ETP. Fin 1999, toutes les équipes prises ensemble disposaient de 72,8

ETP. L’

effectif total s’est accru de plus de 67 % ces 4 à 5 dernières années

(depuis la conclusion

des premières conventions en 1999).

En 2004, on observe toujours une

surcapacité supérieure à 10 % ou 13 ETP

. Cette constatation est

pour le moins singulière eu égard à la demande persistante du secteur d’élargir les moyens et les

structures prévus pour la dispensation des soins palliatifs. Alors que certaines équipes souhaiteraient

se développer mais n’entrent pas en ligne de compte pour ce faire sur la base des critères actuels,

d’autres équipes ne font même pas appel à l’encadrement maximum auquel elles pourraient prétendre.

Actuellement, 17 équipes ont déjà atteint le maximum autorisé. Les

11 équipes

restantes ont toujours

la

possibilité de s’étendre

.

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42 % des patients palliatifs (avec forfait) ont été en contact avec une équipe multidisciplinaire.

Les informations sur les caractéristiques du patient palliatif sont multiples, et un certain nombre

d’éléments pertinents contenus dans les rapports annuels 2002 sont mis en avant.

Les

tranches d’âge

: 74 % des patients palliatifs accompagnés dépassent l’âge de 60 ans. Seuls 48

patients sur un total de 6.024 ont moins de 20 ans.

L’étude de

l’indication médicale,

problèmes de cancer sous-jacents ou non, révèle qu’une

problématique cancéreuse est constatée auprès de 80 % de la population en moyenne. Ce chiffre

varie entre 61 % au minimum et 91 % au maximum. La situation palliative de 20 % des patients en

moyenne ne résulte pas d’une pathologie cancéreuse.

L’analyse de la

situation familiale

montre que 62 % des patients sont des personnes mariées ou

cohabitantes. Il est clair que pour pouvoir s’assurer une fin de vie à domicile, les personnes qui ont

effectué ce choix doivent pouvoir effectivement compter sur une aide, en premier lieu de la part de leur

partenaire. 17 % des patients accompagnés étaient des personnes isolées.

Le

lieu de décès

: 62 % en moyenne des patients accompagnés sont décédés à leur domicile pour 11

% en milieu hospitalier. En matière de décès à domicile, certaines équipes obtiennent même un score

inférieur à 50 %.

La

durée moyenne d’accompagnement

par équipe est de 63 jours, donc plus de 2 mois. Il est

frappant de constater tout de même que 21 % des patients sont accompagnés par l’équipe pendant

moins de 8 jours et 57 % même pendant moins d’un mois.

En un an, toutes les équipes ont collaboré avec 4.011

médecins généralistes

différents. Les équipes

ont accompagné un seul patient pour 70 % de ces médecins généralistes et deux pour 18 % d’entre

eux.

En ce qui concerne ces caractéristiques des patients, on peut affirmer en résumé que des différences

le plus souvent significatives sont constatées entre les équipes pour chacun des items énumérés.

Slide 12

Le forfait unique ne peut être porté en compte que si des

interventions minimums déterminées

sont

effectuées. Ces interventions peuvent être réduites à trois types :

Visites au domicile du patient.

Participation à une réunion de coordination ayant pour objet l'organisation des soins dispensés à

ce patient.

Contacts (éventuellement téléphoniques) avec les dispensateurs de soins de première ligne

concernés.

Le

temps de travail moyen

consacré par les équipes aux activités essentielles

diffère fortement

d'une équipe à l'autre : d'à peine

88 heures

en moyenne à pas moins de

1 349 heures

par ETP.

La

moyenne pondérée

de l'ensemble des équipes confondues indique que chaque membre du

personnel

thérapeutique

occupé

à

temps

plein

consacre

565

heures

aux

interventions

(remboursables) pour les activités essentielles prévues dans la convention, chiffre singulièrement peu

élevé par comparaison au temps de travail annuel d'un emploi à temps plein de 1 710 heures par

année. Par ailleurs,

15 des 27

équipes pour lesquelles ces données sont disponibles se situent

en

deçà de cette moyenne pondérée

.

Le secteur tente

d'expliquer

ces différences remarquables entres les équipes entre elles

en

invoquant

, par exemple, le temps de déplacement non enregistré. Toutefois, les déviances constatées

semblent trop importantes pour pouvoir être expliquées à partir de différences en termes de temps de

déplacement.

Il est à souhaiter que les équipes fournissent rapidement des précisions en la matière, car se pose

déjà la question de savoir si les équipes, proportionnellement, ne consacrent pas trop de temps à des

aspects non inhérents à la mission qui leur a été confiée dans le cadre de l'assurance maladie.

Il ne fait aucun doute qu'à court terme, une

évaluation critique

des

conditions de remboursement

en vigueur devra avoir lieu.

Tous ces éléments constituent par conséquent l'enjeu du débat qui sera mené au sein du groupe de

travail concerné cet après-midi.

Slide 13-14

Depuis le 1er janvier 2000, l'assurance maladie obligatoire octroie une intervention forfaitaire dans le

coût des médicaments, des dispositifs et du matériel de soins nécessaires aux soins à domicile des

patients palliatifs. Cette mesure a été instaurée par l'

arrêté royal du 2 décembre 1999

et porte le nom

abrégé de '

forfait palliatif

'. Dès l'origine, la valeur de ce forfait a été fixée à 483 euros (19 500 francs

belges) pour une période de 30 jours. Il est renouvelable au maximum une fois.

L'

article 3

de l'arrêté susmentionné indique

quels patients

entrent potentiellement en ligne de compte

pour le paiement de ce forfait et renferme une définition précise du groupe cible visé de patients

palliatifs à domicile.

Il doit s'agir d'un patient :

qui souffre d'une ou de plusieurs

affections irréversibles

, dont l'évolution est défavorable et chez

qui des interventions thérapeutiques et la thérapie revalidante n'influencent plus cette évolution

défavorable;

pour qui le pronostic de(s) l'affection(s) est mauvais et pour qui le décès est attendu dans un délai

assez bref (

espérance de vie de plus de 24 heures et de moins de 3 mois

);

ayant des besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels importants nécessitant un

engagement soutenu et long; le cas échéant, il est fait appel à des intervenants possédant une

qualification spécifique et à des moyens techniques appropriés;

ayant

l'intention de mourir à domicile

.

Les

frais pris en charge

par le forfait palliatif concernent trois catégories de prestations dont une

énumération exemplative est donnée à titre d'illustration à l'article 1er de l'arrêté. Il s'agit notamment

d'analgésiques et d'antiémétiques (dans le cas de médicaments), de sondes, de pompes anti-douleur

(dans le cas du matériel de soins) et de matelas spéciaux et d'urinaux (dans le cas des dispositifs

médicaux). En ce qui concerne les médicaments, il y a lieu de signaler que l'intervention est envisagée

comme un remboursement des médicaments pour lesquels aucune autre intervention AMI n'est

prévue, mais également comme une couverture des quotes-parts personnelles pour les médicaments

remboursés.

La

procédure de demande

est très simple et se fait par le truchement d'un formulaire de demande

spécifique complété par le médecin généraliste, qui joue un rôle clé dans l'attribution d'un

statut

palliatif

aux patients répondant aux critères de patient palliatif à domicile comme le prévoit l'arrêté du

2 décembre 1999. Il suffit de notifier le nom du bénéficiaire à la mutualité pour procéder

automatiquement au paiement du forfait. Le montant reste intégralement acquis, même si le patient

venait à décéder prématurément (dans les 30 jours par exemple).

Si, au terme de la période de 30 jours suivant la notification, le patient répond toujours aux conditions

spécifiques de l'arrêté précité, à l'issue de cette même procédure, le montant est redevable une

seconde fois. Un deuxième formulaire de demande doit donc être envoyé à l'organisme assureur.

Slide 15

En 2003, 14 770 forfaits ont été versés au total, soit 1 231 en moyenne par mois. Deux tiers des cas

concernent une première demande de forfait, un tiers seulement un renouvellement.

Le pourcentage de décès des patients qui ont reçu un forfait palliatif oscille autour de 44 % pour un

décès survenant dans les 30 jours et de 56 % dans le cas d'un décès à l'issue d'une période de 60

jours. Autrement dit,

44 % du groupe cible est toujours en vie

une fois écoulée la période de 2 mois

couverte par le forfait palliatif.

Slide 16

Des renseignements pris auprès de trois organismes assureurs ont permis de dresser un inventaire du

lieu de décès des patients qui ont bénéficié du forfait palliatif. Le décès à l'hôpital a été défini sur la

base d'une journée d'hospitalisation facturée le jour où le décès survient, ou le jour qui le précède.

En 2003, 81 % des patients qui bénéficiaient du forfait palliatif sont décédés en dehors de l'hôpital, 53

% à leur domicile.

Slide 17

Un affinement plus poussé du pourcentage de décès des patients palliatifs (avec forfait palliatif), en

fonction de l'utilisation ou non des soins infirmiers à domicile, révèle un glissement de près de 10 % de

décès à l'hôpital vers le décès à domicile de patients palliatifs chez qui des soins infirmiers à domicile

ont été attestés. Cinquante-six pour cent des patients avec forfait palliatif et soins infirmiers à domicile

sont décédés chez eux.

A titre de comparaison, les rapports annuels 2002 des équipes d'accompagnement multidisciplinaires

palliatives révèlent que 62 % des patients qui ont été accompagnés par une équipe palliative

spécialisée finissent leurs jours chez eux.

Slide 18

Si l'on compare le lieu de décès des patients qui se sont vu octroyer tant le forfait palliatif que le forfait

pour l'équipe d'accompagnement et le groupe de référence – la population de patients qui n'a reçu que

le forfait palliatif – on constate une légère diminution des décès à l'hôpital dont le pourcentage passe

de 19 % à 17 %. Ce tableau indique également que l'attestation de prestations de kinésithérapie est

restée quasiment inchangée tandis qu'un nombre nettement plus élevé de prestations de soins

infirmiers à domicile a été porté en compte si l'équipe multidisciplinaire s'est chargée de

l'accompagnement du patient palliatif.

Pour clore ce chapitre relatif au forfait palliatif, signalons encore qu'un très grand nombre de médecins

généralistes ignorent ou ne connaissent pas en suffisance l'existence du forfait palliatif ; la marche à

suivre pour le demander leur est, en outre, inconnue. Ensuite, je retiendrai essentiellement que près

de 44 % des patients avec statut palliatif sont toujours en vie à l'issue de la période de deux mois que

couvre le forfait.

Depuis sa création, la valeur du forfait n'a jamais connu d'indexation.

Slide 19-20

Le 1er octobre 2001, des honoraires forfaitaires et des suppléments pour les soins infirmiers à domicile

de patients palliatifs ont été instaurés dans la nomenclature des soins infirmiers à domicile. La quote-

part individuelle du patient palliatif pour les soins infirmiers est supprimée depuis ce jour (pour les

forfaits). Tous les bénéficiaires qui se sont vu octroyer l'intervention forfaitaire de 483 euros,

conformément aux critères fixés dans l'arrêté du 2 décembre 1999, sont concernés par ces mesures.

Slide 21

Les

nouvelles prestations pour soins infirmiers à domicile

reproduites à l'article 8 de la

nomenclature sont les suivantes :

Les

honoraires forfaitaires (PA, PB et PC)

remboursent de manière forfaitaire l'ensemble des

soins infirmiers d'une journée de soins. Les dispositions valables pour les forfaits A, B et C ont été

adoptées et complétées par des exigences supplémentaires.

Les

honoraires supplémentaires (PN)

par journée de soins peuvent être portés en compte pour

les patients ne remplissant pas les conditions pour l'octroi d'un forfait A, B ou C ou dans le chef

desquels les prestations dispensées n'atteignent pas le plafond journalier.

Un

forfait

attribué dès lors que le

plafond journalier

est atteint

(PP)

.

Ces prestations spéciales peuvent être attestées jusqu'au jour où le bénéficiaire vient à décéder.

Par ailleurs, il convient de signaler que ces prestations palliatives ne peuvent être portées en compte

que par des praticiens de l'art infirmier gradués, des accoucheuses et des praticiens de l'art infirmier

brevetés. Les assistants infirmiers et hospitaliers – qui peuvent porter en compte la plupart des autres

prestations de l'article 8 – ne bénéficient donc pas de la

qualification requise

. Autrement dit, dans la

phase palliative, un "nouveau" praticien de l'art infirmier peut prendre en charge les soins dispensés au

patient.

Les obligations supplémentaires auxquelles sont tenus de satisfaire les praticiens de l'art infirmier à

domicile sont les suivantes :

Garantir un accueil permanent du patient.

Pouvoir faire appel à un praticien de l'art infirmier relais.

Reproduire dans le dossier infirmier des données spécifiques liées par exemple au contrôle de la

douleur et des symptômes.

Compléter des pseudo-numéros de code servant de base à l'évaluation des prestations

infirmières palliatives.

Slide 22

Le tableau 12 donne un aperçu des

honoraires

qui s'appliquent actuellement aux soins infirmiers à

domicile. Figure entre parenthèses la différence entre les honoraires pour les forfaits palliatifs PA, PB,

PC et les forfaits classiques A, B et C.

La

procédure de demande

pour les soins infirmiers palliatifs à domicile se limite à compléter et à

transmettre au médecin-conseil de la mutualité une 'notification' de dispensation de soins. Sauf

opposition du médecin-conseil, l'intervention de l'assurance est due pour les prestations qui ont été

dispensées à partir du jour où le formulaire a été envoyé.

Slide 23

En 2003,

68 %

de la population totale de patients avec forfait palliatif s'est vu attester des

prestations

pour soins infirmiers à domicile

. Mil deux cent patients en moyenne ont été traités chaque jour.

Comme signalé plus haut, 1 231 demandes de forfait palliatif ont été introduites en moyenne chaque

mois en 2003, 27 % d'entre elles concernant un renouvellement pour la seconde période de 30 jours.

Ces données chiffrées permettent de déduire que

44 % de tous les patients palliatifs sont encore

en vie 60 jours après l'octroi du forfait palliatif. Ils sont 38 % chez les patients palliatifs qui

reçoivent (en plus) des soins infirmiers à domicile

. Les patients qui sont traités par un praticien de

l'art infirmier à domicile décèdent manifestement plus tôt, probablement en raison du fait que ce sont

surtout les patients nécessitant des soins lourds qui ont recours aux soins infirmiers à domicile.

Slide 24

Ce graphique affiche la répartition du nombre de jours de soins infirmiers à domicile dont un patient

(avec forfait palliatif) a bénéficié en 2003. L'axe X (horizontal) représente le nombre de jours au cours

desquels des prestations de soins infirmiers ont été attestées (par classe de 5 jours), l'axe Y (vertical)

le pourcentage de patients par classe, c'est-à-dire les utilisateurs de ces soins.

Près de 18 % des patients palliatifs avec soins infirmiers à domicile ont été traités 5 jours au maximum

(voir première colonne). Des soins infirmiers sont dispensés chez environ 15 % de ces patients

pendant au maximum 10 jours. Au terme d'une période de 2 mois (avec forfait palliatif), 2 % de ce

groupe cible reçoit toujours des soins infirmiers à domicile, qui il est vrai diminuent avec le temps.

Après 3 mois, ils sont toujours plus de 1 %.

Des informations plus détaillées sont toutefois nécessaires pour évaluer ces chiffres adéquatement.

Slide 25

Un objectif central de la politique des soins palliatifs consiste à offrir au patient la possibilité de finir ses

jours chez lui dans de bonnes conditions.

Il est frappant de constater qu'en 2003,

l'année du décès, 27 % des patients palliatifs n'ont pas été

hospitalisés. En outre, 30 % n'ont été admis que pour une journée.

Cela montre clairement qu'un

nombre tout de même important de patients palliatifs (peuvent être) sont soignés à domicile. Le fait

que le patient est traité par un praticien de l'art infirmier à domicile n'influence que faiblement ces

chiffres.

Le traitement par un praticien de l'art infirmier exerce, comme annoncé plus haut, une influence

manifeste sur le lieu de décès : en 2003,

56 % des patients palliatifs ayant bénéficié de soins

infirmiers sont décédés à domicile contre 45 % des patients palliatifs n'ayant pas bénéficié de

soins infirmiers à domicile.

Les données extraites des pseudo-codes que doivent communiquer les praticiens de l'art infirmier

révèlent, par exemple, que le nombre

de prestations techniques

dispensées chez les patients

palliatifs

est relativement plus élevé

que chez d'autres patients nécessitant des soins lourds.

Toutefois, peu d'informations fiables peuvent être disponibles si les

pseudo-codes spécifiques

ne

sont pas

dûment complétés

.

Slide 26

La mesure relative aux soins palliatifs dans le secteur MRPA/MRS remonte à novembre 2001 et vise,

par analogie avec la mission palliative dans les hôpitaux, à encadrer les soins des patients en phase

terminale qui séjournent dans un environnement de "domicile de substitution".

Slide 27

Afin de mettre les soins palliatifs à l'avant-plan dans le secteur MRS/MRPA, le

médecin coordinateur

et le praticien de l'art infirmier en chef

sont chargés de :

l'instauration d'une culture de soins palliatifs et de la sensibilisation du personnel ;

la formulation d'avis en matière de soins palliatifs à l'intention du personnel soignant présent

(praticiens de l'art infirmier, personnel soignant, auxiliaires paramédicaux, kinésithérapeutes) ;

la mise à jour des connaissances en matière de soins palliatifs du personnel employé dans les

établissements visés. Il s'agit d'une mission complémentaire de ces dispensateurs de soins.

L'objectif n'est nullement qu'ils reprennent les soins à leur compte.

Slide 28

Le

groupe cible

visé de patients palliatifs sont les

patients lourdement dépendants en matière de

soins

(catégorie B, C ou Cd) et

les patients en phase terminale

qui souffrent d'une maladie

incurable et qui séjournent nécessairement dans en environnement de "domicile de substitution". Les

soins palliatifs visent à garantir et à optimaliser la qualité de ce qu'il reste de la vie de patient en phase

terminale et de ses proches.

Bien que le financement soit réservé aux patients des catégories B, C ou Cd, l'objectif est cependant

que la philosophie des soins palliatifs profite également aux résidents qui, en matière de dépendance

de soins, relèvent des catégories O et A.

Le

financement

de la mission palliative dans le secteur MRS/MRPA s'opère par le truchement d'une

intervention forfaitaire par journée d'admission en établissement et est exclusivement affecté à la

formation du personnel. La mesure est entrée en vigueur le 1er octobre 2001. Le forfait s'élève

actuellement à 0,28 euros par journée et par patient admis de catégorie de dépendance de soins B, C

et Cd, et ce si l'établissement remplit certaines conditions liées au développement de la culture de

soins palliatifs.

Slide 29

Le forfait est uniquement destiné aux

établissements

:

pourvus d'une section qui bénéficie d'un agrément particulier en tant que "maison de repos et de

soins" ;

qui, sur la totalité des lits agréés, comptent 40 % au moins de patients des catégories de

dépendance B, C et Cd et dans lesquels 25 patients au moins des catégories B, C et Cd résident

(moyenne en base annuelle).

Il est par ailleurs mentionné que les établissements ne répondant pas à ces conditions spéciales

peuvent toujours faire appel aux équipes d'accompagnement multidisciplinaires, qui peuvent faire

valoir une expertise en matière de soins palliatifs.

En 2003, un montant de 5,3 millions d'euros a été dépensé pour 19,6 millions de forfaits au total d'une

valeur de 0,27 euros par journée de séjour d'un patient des catégories de dépendance B, C et Cd.

Près de 71 % des dépenses pour forfait palliatif étaient destinées en 2003 aux patients MRS, contre 29

% aux patients MRPA.

Slide 30

Peu d'informations - voire aucune - ne sont actuellement disponibles concernant la plus-value de

l'encadrement de la mission palliative et de la sensibilisation du personnel dans les établissements du

secteur MRPA/MRS. Le développement de la culture de soins palliatifs est uniquement suivie par voie

formelle à travers un contrôle du nombre d'heures de formation à rétribuer (avec un maximum de 10

membres du personnel par heure de formation), mais l'évaluation proprement dite du processus de

formation fait quant à elle défaut.

A l'avenir, il semble souhaitable de dresser un inventaire des besoins de soins spécifiques d'un patient

palliatif qui séjourne, jusqu'à son décès, dans un établissement de "domicile de substitution" comme la

MRPA ou la MRS. Les diverses informations qui sont conservées dans le dossier individuel du patient

ne sont pas encore exploitées en suffisance et peuvent fournir à cet égard de précieux

renseignements.

L'enquête annuelle de l'administration de l'INAMI permettra d'examiner le volume des soins palliatifs

dans ce secteur (au sens strict).

Slide 31

Au cours des années 2002 et 2003, dix

centres de jour de soins palliatifs

, officiant comme pionniers

en matière de soins de jour palliatifs, ont pris l'initiative de conclure une convention avec le Comité de

l'assurance de l'INAMI. Les premiers centres de jour "expérimentaux" de soins palliatifs ont été lancés

en janvier 2002, toutes les conventions restent en vigueur jusqu'au 31 décembre 2004.

Slide 32

Les centres de jour ont été lancés sous la forme d'un projet expérimental visant à examiner s'ils

peuvent

contribuer

à des

soins optimaux à domicile

de patients en phase terminale et ainsi leur

permettre de séjourner et de finir leurs jours chez eux dans des conditions optimales.

Le

groupe cible

concerne des patients malades arrivés au stade terminal d’une maladie incurable

dont tout traitement non purement symptomatique est devenu superflu. L’espérance de vie du patient

ne peut excéder 6 mois.

Le projet a été lancé sur la base de ces critères.

Dès le départ, la

durée maximale

de la phase expérimentale a été fixée à 3 ans. La

date finale

prévue est fixée au

31 décembre 2004

.

Le choix de cette position expérimentale se justifiait certainement parce qu’il existe encore un certain

nombre de questions fondamentales en suspens à propos de ces initiatives, comme (1) le lieu (hôpital

proche, maison de repos ou séparément), (2) leur répartition géographique et leur accessibilité et (3)

l’importance et le mode de financement de ces centres.

Dans le cadre de ce

projet de soins palliatifs

, il a été procédé au printemps 2004 à une

évaluation

intermédiaire

.

Aux fins de soutenir les soins à domicile dispensés aux patients en phase terminale durant les

dernières semaines et les derniers mois de leur vie, le centre de jour doit au moins proposer certains

services sur les plans médical, infirmier, psychosocial et général. La demande de prise en charge par

l’assurance maladie de « l’accompagnement d’un bénéficiaire dans le centre de jour » doit être

soumise, et approuvée par le Collège des médecins-directeurs ou par le médecin-conseil si celui-ci est

compétent d’un point de vue réglementaire.

Slide 33

Il ressort de cette évaluation intermédiaire que 294 demandes ont été introduites entre début janvier

2002 et le 2 avril de cette année. 223 dossiers ont fait l’objet d’une décision favorable. La répartition

entre les sexes montre une prépondérance des patientes. Au total, 173 femmes ont introduit une

demande contre 121 hommes.

Au moyen d’un échantillon restreint, on a sondé les principaux motifs d’admission en centre de jour.

Bien qu’il ne puisse être considéré comme représentatif, cet échantillon sommaire présente une

plus-

value informative

. Les

indications d’admission

mentionnées soulignent dans une large mesure le

besoin de soutien et d’accompagnement psychosociaux et affectifs, et de rupture de l’isolement.

Les indications médicales et thérapeutiques sont plutôt rares.

Slide 34

L’

âge

des patients séjournant en centre de jour se situe entre 21 et 97 ans. L’âge moyen est de 64

ans. Le graphique donne un aperçu de la distribution des âges de la patientèle des centres de jour.

Slide 35

Lors de l’analyse du

taux d’occupation

, il a été tenu compte de la date de début réelle du

fonctionnement des différents centres. En 2002 et 2003, le taux d’occupation global moyen s’élevait

respectivement à 17 % et 26 %. Tant en 2002 qu’en 2003, le taux d’occupation est resté bien en deçà

des attentes et aucun centre n’a pu réaliser le critère fixé de 80 %.

Les résultats de l’analyse intermédiaire constituent une bonne base de discussion pour le groupe de

travail concerné cet après-midi.

Slide 36-37

La dernière mesure examinée dans le cadre de ce rapport concerne la

suppression de l’intervention

personnelle pour la visite du médecin généraliste

à un patient palliatif.

Afin de promouvoir la culture palliative à domicile et de faire des soins à domicile une alternative réelle

aux soins hospitaliers ou en institution, il est important de veiller à ce que le coût des soins palliatifs

(plus intensifs) à domicile soit sous contrôle. Pour ce faire, une

série de numéros de nomenclature

spécifiques

ont été introduits qui se rapportent exclusivement à la visite à domicile du médecin agréé

(ou d’un médecin généraliste avec droits acquis) à un patient palliatif.

La mesure est entrée en vigueur le 1er juillet 2002 et consiste simplement en l’attestation des bons

numéros de nomenclature chez tous les patients palliatifs auxquels un statut palliatif a été octroyé

conformément à l’arrêté du 2 décembre 1999.

Slide 38

L’

application

de cette mesure sur le terrain est relativement faible. Lors de la séparation des codes de

nomenclature attestés en codes palliatifs (codes spécifiques) et en codes non palliatifs (codes

généraux), il apparaît qu’un code palliatif spécifique n’a été attesté que pour 55 % des patients

seulement. Dans 45 % des cas, les codes habituels pour la visite à domicile ont été attestés.

Slide 39

Les codes palliatifs ne représentent que 38 % du nombre total de visites à domicile à des patients

palliatifs appartenant au groupe cible de patients disposant d’un statut palliatif. Dans les 62 % de cas

restants, les codes non palliatifs de visites à domicile ont été attestés.

Slide 40

En 2003, près de 30 % des médecins n’ont attesté qu’une fois une visite ou consultation pour un

patient palliatif. Environ 8 % de tous les médecins ont effectué deux visites et plus de 5 % ont attesté

trois visites à un patient palliatif. Près d’1 % des médecins ont attesté environ 25 visites à domicile.

Moins d’1 % des médecins ont attesté plus de 25 visites à domicile à un patient palliatif.

Slide 41

La suppression du ticket modérateur pour la visite à domicile n’a manifestement pas atteint son objectif

car les codes palliatifs spécifiques pour les visites à domicile ne sont effectivement utilisés que chez

plus d’un tiers seulement du groupe cible

de patients palliatifs.

La mesure n’est peut-être pas suffisamment connue et les médecins généralistes sont peut-être trop

peu conscients de l’importance des codes spécifiques pour le patient palliatif. L’essentiel est en effet

l’abandon automatique du ticket modérateur qui est entièrement lié aux nouveaux codes introduits

pour les visites à domicile aux patients palliatifs.

Voici ce que l’on peut dire de la première partie du rapport qui s’intéresse à l’évaluation globale des

mesures en matière de soins palliatifs.

Slide 42

Certaines remarques sont formulées dans la partie 2 au sujet des critères d’obtention du forfait palliatif

et du

« statut de patient palliatif »

qui en découle.

Slide 43

Le statut de patient palliatif est régi par l’arrêté royal du 2 décembre 1999. Cet arrêté précise la

période

pendant laquelle un patient peut être considéré comme palliatif. Il doit s’agir de patients

malades en phase terminale qui vont mourir à relativement court terme. L’espérance de vie est

supposée être de plus de 24 heures et de moins de 3 mois.

Lors de l’ébauche des conditions d’octroi du forfait palliatif, il a été décidé que le système était destiné

aux

patients nécessitant des soins nombreux et lourds

. C’est ce qu’il ressort du paquet de

prestations couvertes par le forfait.

Une question fréquemment posée au cours du projet soins palliatifs portait sur les critères d’obtention

du statut de patient palliatif. Par exemple, le forfait palliatif est renouvelable au maximum une fois par

an, mais les soins palliatifs à domicile qui y sont liés sont illimités dans le temps. Les membres de

l’équipe sont par conséquent d’avis qu’il est souhaitable d’amorcer une réflexion approfondie sur les

caractéristiques de ce statut palliatif.

Slide 44

Le troisième objectif du projet soins palliatifs traite de la nécessité ou de l’opportunité de prestations de

kinésithérapie

complémentaires.

Slide 45

La littérature médicale en matière de soins palliatifs souligne l’importance de la kinésithérapie dans

l’ensemble des soins palliatifs. La kinésithérapie peut avoir une influence positive sur le

fonctionnement physique et peut favoriser l’autonomie de l’intéressé.

Du point de vue du patient, la kinésithérapie peut jouer un rôle :

Au niveau respiratoire.

Au niveau du contrôle de la douleur et de la sédation palliative.

Pour soutenir le maintien de l’autonomie.

Au niveau psychosocial.

Afin d’avoir une idée de l’importance des soins kinésithérapeutiques auprès du groupe cible de

patients palliatifs, une analyse a été effectuée à l’aide des prestations de kinésithérapie attestées aux

patients palliatifs. Il s’agit exclusivement de patients qui répondent aux critères de l’arrêté royal du 2

décembre 1999 (et qui ont donc reçu le forfait palliatif) et qui sont décédés dans le courant de l’année

2003.

Toutes les prestations de kinésithérapie de l’année 2003 ont été prises en compte et ces prestations

peuvent par conséquent également concerner la période précédant le forfait palliatif.

Slide 46

L‘analyse du groupe de patients bénéficiant du forfait palliatif en 2003 révèle que 53 % des patients ont

eu recours à la kinésithérapie alors que 68 % des patients ont bénéficié de prestations de soins

infirmiers. A noter également que 40 % des membres du groupe cible des patients palliatifs se sont vu

attester tant des prestations de kinésithérapie que de soins infirmiers.

Slide 47

La

répartition

du groupe de patients palliatifs

en fonction du lieu où la prestation de kinésithérapie

a été dispensée

montre que 64 % des prestations de kinésithérapie ont été effectuées au sein de

l’hôpital. Moins d’un quart des prestations de kinésithérapie sont dispensées au domicile du patient.

Slide 48

La

ventilation

du groupe d’étude

par catégorie de remboursement

C, E ou F montre que plus de

deux tiers des patients palliatifs qui ont recours à la kinésithérapie relèvent de la catégorie de

remboursement « pathologies courantes ». Seuls 20 % de ces patients bénéficient de l’intervention

personnelle diminuée par le truchement de la « liste E » des pathologies lourdes.

Voici ce que l’on peut dire de l’utilisation des soins de kinésithérapie chez les patients palliatifs.

Slide 49

La

partie 4

présente la possibilité d’

intégration des centres de jour

pour soins palliatifs dans le

secteur MRPA-MRS. Le quatrième objectif du projet figure dans la fiche de projet du 26 février 2004,

donc des mois avant la connaissance du taux d’occupation étonnamment peu élevé constaté dans le

cadre de l’évaluation intermédiaire effectuée au cours de ce projet.

La durée expérimentale de ces centres de jour a été fixée dès le début, en 2002, à trois ans et prend

fin en principe le 31 décembre de cette année.

Slide 50

Je souhaiterais dans un premier lieu préciser pourquoi nous n’avons examiné de plus près que la piste

de l’intégration dans le secteur MRPA-MRS.

Les

Centres de soins de jour

du

secteur MRPA-MRS

ont été lancés très récemment. Ils existent

depuis janvier 2000 et leur fonctionnement est basé sur un lien fonctionnel obligatoire avec une MRS.

Un agrément par les Communautés ou Régions est requis tant pour les Centres de soins de jour

(fédéraux) (cf. article 5 de la loi sur les hôpitaux) destinés aux patients bénéficiant d’un forfait de soins

de type B ou C, que pour les

Centres de soins de jour

(régionaux) destinés à tous les patients qui ne

bénéficient pas d’un forfait de soins de type B ou C.