Faire face à une maladie chronique : conditions psychosociales et familiales - article ; n°2 ; vol.5, pg 31-44
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Description

Sciences sociales et santé - Année 1987 - Volume 5 - Numéro 2 - Pages 31-44
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler : Enfrentarse a una enfermedad crónica : condiciones psico-sociales y familiares.
Presenta este artículo los resultados de una investigación de las diferentes formas de evolución de la esclerosis en plaça a partir de 144 interviews libres (92 de enfermos, 52 de cónyugues). Conduce el estudio a une tipología que opone 5 categorías de pacientes segûn los diferentes tipos de aceptación de la enfermedad yla modificación de la identitad : « los que están bién » los « enfermos crónicos », los « disminuídos », los « combatientes impotentes y los que han per- dido» y los « vencidos ».
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler : Faire face à une maladie chronique : conditions psychosociales et familiales.
Cet article présente les résultats d'une recherche sur les différentes formes d'évolution de la sclérose en plaques, à partir de 144 interviews libres (92 de malades, 52 de conjoints). L'étude aboutit à une typologie opposant 5 catégories de patients en fonction des différents types d'acceptation de la maladie et de modification de l'identité : les « biens portants », les « malades chroniques », les « handicapés », les « combattants impuissants et les perdants » et les « vaincus ».
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler: Family and Psychosocial Factors in the Task of Facing Up to Chronic Illness.
This article presents the results of research into the various ways in which multiple sclerosis evolves. Based on four voluntary interviews (92 patients, 52 spouses), it leads to a five-category patient typology according to the degree of acceptance of the illness and identity perception modifications. These are : «patients in good health», «the chroni- cally ill», «the handicapped», «the powerless fighters and losers» and «the vanquished».
14 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

Informations

Publié par
Publié le 01 janvier 1987
Nombre de lectures 51
Langue Français
Poids de l'ouvrage 1 Mo

Extrait

Hannes Friedrich
Gerd Ziegeler
Peter Denecke
Esther Flath
Faire face à une maladie chronique : conditions psychosociales
et familiales
In: Sciences sociales et santé. Volume 5, n°2, 1987. pp. 31-44.
Citer ce document / Cite this document :
Friedrich Hannes, Ziegeler Gerd, Denecke Peter, Flath Esther. Faire face à une maladie chronique : conditions psychosociales
et familiales. In: Sciences sociales et santé. Volume 5, n°2, 1987. pp. 31-44.
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_1987_num_5_2_1056Resumen
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler : Enfrentarse a una enfermedad crónica : condiciones
psico-sociales y familiares.
Presenta este artículo los resultados de una investigación de las diferentes formas de evolución de la
esclerosis en plaça a partir de 144 interviews libres (92 de enfermos, 52 de cónyugues). Conduce el
estudio a une tipología que opone 5 categorías de pacientes segûn los diferentes tipos de aceptación
de la enfermedad yla modificación de la identitad : « los que están bién » los « enfermos crónicos », los
« disminuídos », los « combatientes impotentes y los que han per- dido» y los « vencidos ».
Résumé
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler : Faire face à une maladie chronique : conditions
psychosociales et familiales.
Cet article présente les résultats d'une recherche sur les différentes formes d'évolution de la sclérose en
plaques, à partir de 144 interviews libres (92 de malades, 52 de conjoints). L'étude aboutit à une
typologie opposant 5 catégories de patients en fonction des différents types d'acceptation de la maladie
et de modification de l'identité : les « biens portants », les « malades chroniques », les « handicapés »,
les « combattants impuissants et les perdants » et les « vaincus ».
Abstract
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler: Family and Psychosocial Factors in the Task of
Facing Up to Chronic Illness.
This article presents the results of research into the various ways in which multiple sclerosis evolves.
Based on four voluntary interviews (92 patients, 52 spouses), it leads to a five-category patient typology
according to the degree of acceptance of the illness and identity perception modifications. These are :
«patients in good health», «the chroni- cally ill», «the handicapped», «the powerless fighters and
losers» and «the vanquished».Sociales et Santé - vol. V - n° 2 - juin 1987 Sciences
FAIRE FACE A UNE MALADIE CHRONIQUE :
CONDITIONS PSYCHOSOCIALES ET FAMILIALES
Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler*
Ce rapport est issu d'un projet de recherche sur les
différentes formes d'évolution de la sclérose en plaques. Le
matériau provient de 144 interviews libres (92 interviews de
malades, 52 de conjoints) d'une durée variable (en général
entre 6 et 12 heures). On se limitera ici à certains aspects du
vécu de la maladie.
Trois grandes catégories de conflits interviennent dans
la façon dont un malade affronte la sclérose en plaques :
1) Les personnes atteintes ont subi une perte de leur inté
grité corporelle. Confrontés en permanence aux effets de
cette privation - voire à des troubles concernant des facultés
corporelles aussi fondamentales que marcher, saisir, voir,
toucher, ainsi que les fonctions de la vessie et des intestins -
ces malades se voient souvent limités dans leurs possibilités
de comportement. Cela se répercute de façon négative sur
leurs activités quotidiennes, notamment dans les situations
domestiques et professionnelles.
2) Les symptômes manifestes et cachés produisent des effets
considérables de stigmatisation et, par là-même, des attribu
tions sociales entraînant l'isolement.
3) II s'agit d'une maladie assez incertaine, autrement dit
difficile à pronostiquer. Cela implique que le malade est
exposé à de nombreux problèmes d'adaptation et, qui plus
est, à des problèmes qui varient et se transforment. L'étiolo-
* Hannes Friedrich, Peter Denecke, Gerd Ziegeler, sociologues,
Département de Sociologie Médicale, Centre de Médecine Psychologique.
Georg-August Universitàt, Humboldt Allée 3, 3400 Gôttingen.
La traduction de ce texte a été réalisée par Esther Flath.
\ HANNES FRIEDRICH, PETER DENECKE, GERD ZIEGELER 32
gie restant indéterminée, il n'existe pas de traitement des
causes, ce qui prive le malade de la possibilité de savoir
comment il peut prendre en charge sa maladie et intervenir
sur son évolution.
Le caractère changeant de la sclérose en plaques oblige
les malades à élaborer des stratégies de protection de l'iden
tité basées sur la faculté de combiner, à tous les niveaux, les
comportements caractéristiques (a priori incompatibles) du
bien portant, de l'handicapé, du malade aigu et du malade
chronique.
On peut donc formuler, en ce qui concerne la manière
de vivre la sclérose en plaques, les deux propositions sui
vantes :
Première proposition : Après le diagnostic de sa malad
ie, une personne atteinte de sclérose en plaques doit procé
der à une réorganisation de son style de vie; en effet, son
identité sociale est mise en question de façon radicale et
souvent durable. Le degré de flexibilité avec lequel elle peut
réaliser l'équilibre des rôles en vue de préserver son identité,
la mesure dans laquelle la représentation de soi peut comp
orter la possibilité d'une réévaluation et d'une révision
constantes, dans ce mélange toujours provisoire de bien
portant-handicapé-malade chronique-malade aigu, dépen
dent essentiellement du stade de l'identification psychosoc
iale de l'individu, de la phase dans le cycle de vie, du statut
social atteint et de l'histoire personnelle.
Le succès de ces efforts individuels pour s'assurer une
participation - quelle qu'elle soit - à la vie sociale, et par là
même atteindre, maintenir et, le cas échéant, réduire la qual
ité de vie recherchée est déterminé puissamment par l'e
ntourage du malade. La famille, en particulier le conjoint,
occupe à cet égard une position centrale. Contrairement à
d'autres groupes de référence, la famille est directement
concernée par tout changement chez un de ses membres et
doit prendre des mesures pour s'y adapter, la maladie fai
sant sans cesse irruption dans la routine familiale. L'évolu
tion de la maladie interrompt fréquemment, et de façon
inattendue, les activités courantes, des projets se trouvent
bouleversés, de nouvelles répartitions des rôles au sein de la
famille deviennent indispensables; l'avenir de la famille
entière est mis en suspens par la maladie.
Ce qui nous amène à la seconde proposition : C'est au
sein de la famille, groupe central de référence qui, tel un
« généraliste », assiste - et doit réagir - directement aux chan- FACE A UNE MALADIE CHRONIQUE 33 FAIRE
gements intervenant tant dans la vie sociale que dans la vie
de famille et chez chacun de ses membres, que se décident à
quel point et de quelle façon la vie avec la maladie pourra se
normaliser et en mesure le rapport avec les consé
quences de cette maladie sera régi par la flexibilité ou la
routine. C'est notamment des négociations et des arrange
ments mis en œuvre par les conjoints que dépend le dosage,
chez la personne atteinte, du droit, du pouvoir et du devoir
de se sentir malade, handicapé ou bien portant.
Le cadre de la recherche
L'étude qualitative a été menée auprès de l'ensemble
des patients atteints de sclérose en plaques connus dans une
aire d'observation épidémiologique en Basse-Saxe. Dans un
cas sur deux on a interrogé en outre le conjoint du malade -
ou, dans le cas de malades non mariés, la principale per
sonne de référence - ainsi que le médecin traitant,
c'est-à-dire le généraliste ou le spécialiste qui remplissait la
fonction de médecin de famille. Le choix des méthodes qual
itatives a été dicté par le souci de recueillir des données
détaillées sur la perception et le vécu de la maladie, ses
répercussions sur les différents domaines de la vie quoti
dienne et les processus intra-familiaux d'adaptation; la
méthode qualitative permettait en outre de tenir compte de
l

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