Parents Experts

Adel Bounif

Description

Avoir un enfant en situation de handicap, c’est ouvrir les portes d’un monde parallèle. C’est découvrir un nouveau vocabulaire, un nouveau lexique. C’est découvrir en soi des ressources insoupçonnées. C’est acquérir progressivement une meilleure connaissance de soi et du monde qui nous entoure. Être parent d’un enfant en bonne santé, ce n’est déjà pas simple. Alors avec un enfant malade, tout se complique. Face à un stress ou un traumatisme émotionnel important, chaque parent réagit différemment. Mais sommes-nous tous égaux face à de telles épreuves ? Avons-nous les mêmes capacités d’adaptation ? Sommes-nous père ou mère instinctivement ? Quelle est la différence entre parentalité et parenté ? Que signifie ce nouveau concept de parent expert ?

Informations

• Publié par: Les Éditions du Net
• Date de parution: 21 janvier 2020
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782312071473
• Langue: Français

Extrait

Parents Experts
Adel Bounif
Parents Experts
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2020
ISBN : 978-2-312-07147-3
Avant -propos
Avoir un enfant en situation de handicap, c’est ouvrir les portes d’un monde parallèle. C’est découvrir un nouveau vocabulaire, un nouveau lexique. C’est découvrir en soi des ressources insoupçonnées. C’est acquérir progressivement une meilleure connaissance de soi et du monde qui nous entoure. Être parent d’un enfant en bonne santé, ce n’est déjà pas simple. Alors avec un enfant malade, tout se complique. Face à un stress ou un traumatisme émotionnel important, chaque parent réagit différemment. Mais sommes-nous tous égaux face à de telles épreuves ? Avons-nous les mêmes capacités d’adaptation ? Sommes-nous père ou mère instinctivement ? Quelle est la différence entre parentalité et parenté ? Que signifie ce nouveau concept de parent expert ?
On ne naît pas parent. On le devient. C’est un processus qui peut prendre du temps selon la personne. Le terme parent, relatif à la famille, désigne la personne qui élève et protège l’enfant. Au singulier, cela désigne une autre personne qui est membre de la même famille. Au pluriel, cela désigne ceux dont on descend en ligne directe. Un parent est responsable de son enfant dans tous les aspects de sa vie : éducation, santé, savoir etc. Quand on est père ou mère, on a des décisions difficiles à prendre et des problèmes multiples à résoudre et à analyser. Ce qui rend la tâche complexe d’un parent c’est qu’il n’y a pas de règles. Et c’est d’autant plus difficile quand on a un enfant en situation de handicap.
À la différence de la parenté, la parentalité est un processus psychique et non biologique, qui s’amorce chez la future mère pendant la grossesse. En ce qui concerne le futur père, ce phénomène arrive souvent tardivement. La parentalité qualifie le lien entre un adulte, homme ou femme, et un enfant, quelle que soit la structure familiale dans laquelle ce lien s’inscrit, dans le but d’assurer le soin, le développement, l’éducation et le bien-être de l’enfant. Ce lien suppose un ensemble de fonctions et d’obligations (morales, matérielles, juridiques, éducatives et culturelles) dont la finalité est l’intérêt supérieur de l’enfant.
Quand on a un enfant, cela ne signifie pas forcément qu’on est un parent. Les liens parentaux vont se tisser tout au long de la construction de la vie psychique de l’enfant. La parentalité se crée donc dans les deux sens : la reconnaissance de l’enfant par ses parents et la reconnaissance de ses parents par l’enfant. La famille a beaucoup évolué au cours de ces trente dernières années. De plus en plus confrontés à traiter des situations avec des nouvelles configurations familiales, il était important pour les professionnels travaillant avec les familles de trouver un terme générique. Le terme de parentalité est entré dans le langage courant et a pour but d’englober l’ensemble des problématiques rencontrées dans l’accès et l’exercice de la fonction parentale. La parentalité désigne donc de façon très large la fonction d’être parent. Une fonction qui concerne le plan juridique, moral et socioculturel. C’est la raison pour laquelle on parle de compétences des parents ou de « parents experts ».
Mais que signifie ce nouveau concept de parent expert ? Un parent expert est un parent qui a acquis progressivement des compétences qui lui permettent une meilleure prise en charge de son enfant. La notion de parent expert s’oppose à une conception selon laquelle les parents sauraient s’occuper de leur enfant de façon innée. Après le développement de l’éducation thérapeutique, le concept de « patient expert » a fait son apparition. Le patient expert et le parent expert sont des ressources capitales pour les équipes médicales qui bien souvent ne reconnaissent pas ce savoir non académique. Ce phénomène peut entraîner une certaine tension pendant les consultations par manque d’écoute, de compréhension ou de temps. Et pourtant, le parent expert est un maillon essentiel dans le parcours de soin du patient. L’aidant familial devient donc un aidant expert qui possède le même statut que le patient expert car il est régulièrement confronté au monde médical. Il faudrait donc repenser le rôle et la place que les professionnels de santé accordent aux parents d’enfants en situation de handicap.
Un parent expert c’est un parent qui acquiert des compétences parentales qui vont lui permettre de devenir parent, c’est à dire comprendre et résoudre les difficultés des tâches qui lui incombent. Ces compétences vont lui permettre aussi de concilier au mieux le travail et la famille, ce qui est de plus en plus difficile dans notre société. Toutes ces compétences vont lui permettre de s’organiser pour dégager du temps afin de mieux s’investir dans l’éducation de l’enfant et parfois même exprimer ses valeurs et ses attentes du système éducatif en participant aux réunions parents professeurs par exemple. Mais hélas il arrive que l’école nie le savoir des parents en remettant en cause leurs compétences. Certaines situations peuvent devenir problématiques alors qu’il suffirait de se réunir autour d’une table afin d’engager le dialogue entre l’équipe éducative et les parents.
Enfin, il existe une autre possibilité pour pallier à un manque de connaissances : la formation. En se formant, le parent expert se sentira mieux et aura davantage confiance en lui, ce qui lui permettra d’avoir le sentiment d’être « qualifié » dans la prise en charge de son enfant. Une autre alternative pour le parent expert sera de rejoindre le milieu associatif ou même de créer sa propre association. Dans les associations, les parents experts s’échangent des informations, des tuyaux sur les traitements et sur les avancées médicales. Ils créent une sorte de cocon protecteur, un peu comme une famille virtuelle, qui pour beaucoup devient réelle au fil du temps. En rejoignant ce réseau d’entraide, les parents experts se sentent moins seuls face aux épreuves du quotidien. Bien souvent, certains parents se sentent exclus et stigmatisés par la société qui ne reconnaît pas leurs souffrances. Avec les autres parents, ils ressentent un sentiment de sécurité et d’appartenance à un clan qui leur ressemble. Afin de compléter leurs savoirs de parents, ils participent régulièrement à des formations dont les intervenants sont bien souvent des parents eux-mêmes. Les parents peuvent également se retrouver dans des groupes de parole ou des rencontres du style « café des parents ». Et progressivement après plusieurs formations, les parents experts deviennent sans le savoir des formateurs qui s’ignorent.
Par le biais de leurs actions au sein des associations, ils interpellent les élus et parviennent même à influencer les politiques publiques en modifiant des lois. Certains parents interviennent dans des conférences ou des séminaires pour témoigner de leurs vécus et « former » les futurs professionnels de santé. En apportant leurs témoignages, ils aident les professionnels de santé à obtenir une connaissance globale et plus précise de leur enfant. En effet, qui est la personne la mieux placée pour anticiper les réactions de son enfant ? Qui est la personne qui perçoit le mieux ce que ressent son enfant ? Le parent. Avec le temps, l’aidant naturel devient un aidant expert. Expert pourquoi ? Parce ce que le mot « expérience » découle du mot « expert ». Le handicap de son enfant devient donc une expérience inédite à laquelle il ne s’était pas préparé. Une expérience qui se transforme ensuite en savoir. Un savoir qui devient une force qui lui permet de s’adapter à tous types de situations qui semblaient insurmontables au départ. Sans s’en rendre compte, le parent expert devient un passeur de relais qui porte une expérience de vie enrichissante pour lui et pour autrui.
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