Oui, vos reins sont bien malades !
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Description

Parce que l'insuffisance rénale est une maladie fréquente, et considérant que près de trois millions de Français en seraient touchés, les auteurs de ce livre, "malades lambdas", souhaitent transmettre leurs connaissances acquises. Ce troisième livret vous permettra d'entrer dans la phase terminale de l'insuffisance rénale chronique et de mieux comprendre ce qu'elle impose comme contraintes aux patients concernés, donc ce qu'ils doivent gérer au quotidien (dialyses ou transplantés).

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 01 avril 2015
Nombre de lectures 10
EAN13 9782336373836
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0005€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Couverture
4e de couverture
Titre

Ligue Rein et Santé – Rein échos







O UI, VOS REINS SONT BIEN MALADES !
Livret 3 – Les prendre en charge et les soigner
Copyright




















© L’Harmattan, 2015
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris
http://www.harmattan.fr
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr
EAN Epub : 978-2-336-72394-5
Sommaire
Sommaire Couverture 4 e de couverture Titre Copyright Sommaire Préface Introduction 1. L’épuration extra-rénale 2. La greffe rénale 3. Eléments de la prise en charge 4. Synthèse finale Santé et Médecine aux éditions L'Harmattan Adresse
Préface
Les maladies rénales sont tout à la fois banales et ésotériques, sournoises, méconnues et négligées depuis longtemps. Quand elles évoluent vers l’insuffisance rénale terminale, elles sont dramatiques.
Ce constat est d’autant plus amer que la prévention est souvent possible et que le dépistage permet de modifier l’évolution de ces maladies. Or ni l’une ni l’autre ne sont organisés à ce jour.
La néphrologie est une science récente. Son domaine est celui des maladies rénales alors que les affections chirurgicales, tumeurs et calculs en tête, sont l’apanage de l’urologie avec laquelle la néphrologie a de nombreux points de rencontre. La greffe rénale en est la plus belle illustration : transplantation effectuée par l’urologue, prévention du rejet du rein greffé gérée par le néphrologue.
Spécialité médicale fascinante, la néphrologie est mal appréhendée par les jeunes étudiants en médecine. Il n’est donc pas surprenant qu’elle soit méconnue du grand public (et jusqu’à très récemment des autorités de tutelle). Qui sait ce que signifie « néphrologie », « néphrologue » ? Pas grand monde ! Pire, le terme de rein est utilisé à mauvais escient : « j’ai mal aux reins » entend-on souvent dire alors que ceux-ci ne sont pas en cause.
L’éducation sanitaire peut corriger ces croyances et, abordée dès le premier cycle d’enseignement, influencer les comportements ; c’est la prévention primaire.
Les maladies rénales (néphropathies) sont d’origines diverses :

Héréditaires, dont l’âge d’expression est très variable, elles doivent être dépistées dans la famille des personnes atteintes ;

secondaires à des maladies chroniques, le diabète sucré et l’hypertension artérielle en sont les causes les plus fréquentes, mais de nombreuses autres pathologies sont concernées ; la prévention et le dépistage sont alors fondamentaux ;

secondaires à des événements aigus, infections comme une hépatite, intoxications accidentelles par certaines plantes, des champignons ; de manière malheureusement non exceptionnelle, les médicaments peuvent être responsables d’une maladie rénale aiguë et/ou chronique, ou encore et surtout aggraver une maladie rénale préexistante ; la prévention active est essentielle ;

primitives quand aucune cause particulière n’est identifiée.
L’insuffisant rénal chronique ne prend trop souvent conscience de sa maladie qu’à un stade déjà avancé ; « le ciel lui tombe alors sur la tête » comme dit Michel Raoult, le président fondateur de la Ligue Rein et Santé. Cette révélation brutale n’est pas propice à la compréhension de son état et des conséquences sur toutes les facettes de sa vie quotidienne, bouleversant l’alimentation et l’hygiène générale, l’exercice professionnel, les projets de vie.
Par ailleurs, de nombreuses interrogations surgissent régulièrement et doivent rapidement obtenir des réponses pertinentes pour permettre une appropriation la plus complète et la plus exacte possible, intégrant la gestion thérapeutique.
L’éducation thérapeutique est une des modalités de réponse, mais non exclusive. La confrontation avec des pairs, la possibilité d’échanges faciles, suivis et répétés avec des patients sélectionnés, qualifiés d’« experts », et des professionnels de santé doivent être développées.
Les établissements de santé mettent au point des outils avec en particulier les réseaux ville-hôpital qui permettent la continuité des soins.
Les associations de patients tiennent une place essentielle pour favoriser la communication entre patients mais aussi entre patients et professionnels, indispensable à la qualité de la prise en charge. Elles permettent de dispenser l’information utile au bon moment, de défendre les intérêts des patients et de participer aux orientations et au choix de l’organisation des soins.
Le chemin est semé d’embûches : nombre, disponibilité, formation et rémunération des intervenants dans un contexte socio-économique de plus en plus contraint.
Prévention, dépistage, défense des patients et de la néphrologie, information et communication sous toutes les formes disponibles et gratuites pour une portée et une efficacité maximales, tels sont le credo et les lignes de force de l’engagement sans concession de Michel Raoult depuis dix ans au nom de la Ligue Rein et Santé. Il s’agit d’un remarquable élan d’humanisme et de générosité, action bénévole dont les produits sont offerts à tous et dont les acteurs, président en tête, s’effacent au profit du but recherché.
Professeur agrégé Francis Didelot Praticien conseil
Ancien chef de service de la clinique de néphrologie et de l’unité d’hémodialyse de l’hôpital d’instruction des armées du Val-de-Grâce, 75 005 Paris.
Introduction
Nous l’avions précisé dans nos deux premiers livrets : manger trop de sel quotidiennement conduit à une hypertension (votre pression artérielle augmente alors pour éliminer l’excédent de sel) ; le rein comme le cœur souffre de cette hypertension. Cela pose de gros problèmes de santé à long terme (nous allons le voir ici), c’est pourquoi seule une bonne hygiène de vie, associée à un dépistage précoce des personnes à risque (plus de 60 ans, hypertension, diabète, sang dans les urines, hérédité, etc.), permettra d’éviter ou d’atténuer, ce problème de santé chronique que représente l’insuffisance rénale. En effet, 10 000 personnes commencent une dialyse chaque année et, malgré l’augmentation du prélèvement de reins, moins de 3 000 personnes bénéficient chaque année d’une greffe, selon l’Institut national de veille sanitaire. L’insuffisance rénale chronique « terminale » (IRCT) concerne plus de 70 000 personnes en France (dont 41 000 dialysés), soit 1,1 personne sur 1000. Dans l’ensemble, l’incidence de l’IRCT traitée tend à se stabiliser, sauf chez les plus de 75 ans et les personnes diabétiques chez lesquelles elle continue de croître.
Le traitement des patients atteignant le stade d’insuffisance rénale terminale est très coûteux économiquement et humainement, en particulier le recours à la dialyse. Finir sa vie en dialyse est un calvaire, que l’on ne souhaite à personne.
Lorsqu’il faudra suppléer les fonctions de nos reins pour vivre
À partir de 40 ans , chaque personne perd en moyenne 1 % des capacités de ses reins. La fonction rénale s’érode, les néphrons fonctionnent moins bien.
Et parfois l’on n’a plus le choix : la capacité résiduelle de notre fonction rénale est tellement altérée que le recours à un artificiel ou une transplantation rénale devient inéluctable et s’impose donc. Cet échec de la prévention et du dépistage est lourd de conséquences en santé publique.
N’oublions jamais que les patients bénéficient de 14 droits fondamentaux (dont ceux de 7 à 11), en effet : La Charte Européenne des Droits du Patient définit 14 droits qui ont pour but de garantir un « niveau élevé de protection de la santé » .

Dialyser, pour épurer son sang, sera alors une contrainte journalière (ou au mieux et pour le moins 3 demi-journées par semaine à y consacrer) ou, quand elle sera possible, la transplantation de l’organe d’une autre personne, qu’il faudra accepter pour ne plus avoir les contraintes imposées par l’épuration extra-rénale. Pas très facile à accepter tout cela, n’est-ce pas ?
Nous ferons appel aux écrits médicaux parus sur le Web et devenus public comme références, pour expliquer l’IRCT et ses conséquences, comme par exemple ici les propos de la Haute Autorité de Santé (HAS) : « L’insuffisance rénale chronique terminale est un problème majeur de santé publique dans de nombreux pays dont la France.
L’insuffisance rénale est définie comme l’altération de la fonction excrétrice des reins, appelée usuellement « fonction rénale ». L’insuffisance rénale chronique est souvent évolutive et s’aggrave progressivement. Elle peut aboutir à l’insuffisance rénale chronique majeure ou terminale qui est irréversible, nécessitant des mesures « palliatives ». La prolongation de la vie n’est possible que grâce aux traitements de suppléance que sont l’épuration extra-rénale (par hémodialyse ou dialyse péritonéale) et la transplantation rénale.
L’indication du traitement de suppléance dépend du débit de filtration glomérulaire et du contexte clinique. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) précisent que « le traitement par dialyse doit être débuté lorsque apparaissent les premières manifestations cliniques du syndrome d’insuffisance rénale chronique terminale, soit habituellement lorsque la clairance de la créatinine devient inférieure à 10 ml/min. Dans tous les cas où la clairance de la créatinine atteint 5 ml/min, le traitement doit être débuté ». Chaque fois que possible, la transplantation reste le traitement substitutif de choix . L’hémodialyse demeure le principal mode de prise en charge des dialysés (93,3 % des patients en France). »
1. L’épuration extra-rénale
A) En rappel : L’Insuffisance rénale chronique terminale (IRCT)
Lorsque la créatinine est comprise entre 400 et 800 μmol/l (micromoles par litre = µmol/l), on parle d’insuffisance rénale évoluée ; d’autres parlent à juste titre, d’insuffisance rénale chronique terminale, qui constitue le stade ultime nécessitant, pour assurer la survie du patient, la mise en œuvre de techniques de suppléance de la fonction d’épuration afin de pallier la défaillance de l’organe malade.
La suppléance peut se faire :
– soit par le remplacement par un organe sain ; c’est la transplantation ou greffe rénale (préemptive),
– soit en assurant artificiellement ses fonctions excrétrices, c’est l’épuration extra-rénale dont les principales techniques sont l’hémodialyse et la dialyse péritonéale. Hormis quelques cas où le premier traitement de suppléance est la greffe, on parle alors de greffe préemptive, le traitement de première intention étant la dialyse.
Le traitement par dialyse doit être débuté lorsque apparaissent les premières manifestations cliniques du syndrome d’insuffisance rénale chronique terminale soit, habituellement, lorsque la clairance à la créatinine devient inférieure à 10 ml/mn.
Les complications liées à l’IRCT sont : l’anémie, l’hyperkaliémie, l’hyperparathyroïdisme, la dénutrition et les maladies cardio-vasculaires. Donc, il va y avoir quelques contraintes supplémentaires à gérer, d’où l’intérêt fondamental de détecter tout début d’insuffisance rénale et pour le moins de ralentir son pouvoir destructeur sur nos reins. Apprenons à gérer les millions de néphrons contenus dans chaque rein comme un précieux trésor, qu’il ne faut pas dilapider dans un jeu où nous serons de toutes les façons perdants.
La maladie rénale chronique (terminale) est irréversible
L’insuffisance rénale chronique au stade terminal correspond à une diminution longue et persistante d’un ensemble de fonctions. Elle est définie par une diminution permanente du débit de filtration glomérulaire [DFG] et est secondaire à une maladie rénale.
Or la maladie rénale chronique évolue dans le temps vers la lésion glomérulaire, la fibrose glomérulaire, la réduction néphronique, l’hypertension/hypertrophie glomérulaire.
On compte actuellement plus de 75 000 patients insuffisants rénaux chroniques terminaux (environ 40 000 dialysés et 35 000 transplantés). Cette population augmente d’environ 7 000 nouveaux cas par an. Ces maladies du rein qui engagent apparemment 2 % du budget de la sécurité sociale.
Le malade rénal chronique terminal, de fait, est soumis à trois choix : en finir avec la vie, se faire dialyser ou se faire transplanter. Il pourra alterner au moins deux de ses choix sur son parcours. « Le condamné aura son taux de survie aux fesses » , sans substitution de la fonction défaillante (que ce soit par épuration rénale via un rein transplanté ou extra-rénale via une machine d’épuration). Le suivi durera non seulement plusieurs années, mais jusqu’à ce que mort s’en suive il faut oser le dire.
C’est pourquoi les conseils d’une diététicienne seront avisés, même dans le cas d’une insuffisance rénale modérée et surtout bien longtemps avant le stade d’une urémie plus sévère, ceux d’une psychologue aussi. Encore faut-il en trouver une dédiée sur son parcours.
L’éducation thérapeutique du patient et la préparation à la dialyse, lorsqu’elles sont bien réalisées par des personnels aptes à la pédagogie et aidés par des patients déjà concernés (partageant leur vécu), sont des apports évidents et constructifs pour les patients en IRC.
Le manque de plus en plus flagrant de temps et de personnels peut vous conduire en dialyse ; il faut tout tenter pour ralentir ou retarder l’insuffisance rénale légère, afin qu’elle ne s’aggrave pas trop vite et vous surprenne. Sinon vous serez à terme (potentiellement, voire certainement) confronté à l’insuffisance rénale chronique terminale et à ses conséquences : dialyse et/ou une demande de transplantation. Éviter (ou retarder au maximum) cette dépendance pérenne en vous soignant préventivement reste souhaitable. La maladie évoluant selon chacun et sa progression étant inéluctable à long terme, mieux vaut se préparer au pire.
Les blocages de notre esprit sont des barrières que nous nous créons et qui nous empêchent de voir les choses en face c’est d’autant plus vrai pour la maladie lorsqu’elle est irréversible. Il faudra donc « faire avec », mais avons-nous vraiment d’autres choix… ?
« Tous les insuffisants rénaux vont-ils inéluctablement finir leur vie en dialyse ?
Outre les facteurs ci-dessus, les chances de progression ou non jusqu’à l’IRCT dépendent de l’âge de survenue de la néphropathie, donc de l’âge de début de l’IRC.
Avoir une IRC signifie que les reins se détruisent plus vite que le reste de l’organisme ne vieillit. La survenue de la phase terminale nécessite :

en règle 15 à 20 ans d’évolution,

parfois seulement quelques années,

et plus rarement quelques mois en cas d’évolution subaiguë.
Prévention du diabète
« Avant le diabète, il existe une zone à haut risque : le prédiabète. Il est possible de ne pas basculer vers un vrai diabète en changeant de mode de vie : perte de poids, glycémie plus stable… » Pourquoi Docteur ? 29.11.14
Prévention de l’hépatite B
« Elle est assurée par la vaccination. » Faculté de Médecine Montpellier-Nîmes mai 2006 J. Fourcade.
Il ne s’agit pas de dramatiser ; il s’agit de prévoir et d’agir en conséquence, donc de se prendre en charge pendant qu’il est encore temps.
Personne ne vous souhaite de finir en dialyse, à la fois pour vous et pour le coût du traitement ; alors il tient beaucoup à vous de vous prémunir d’arriver un jour au stade de l’IRC et, comme le dit ma grand-mère, « une personne avertie en vaut deux… »
On a noté sur France Télévision : « [… ] le véritable danger qui nous menace tous, c’est l’insuffisance rénale, de plus en plus fréquente avec l’augmentation de la durée de la vie et la multiplication des cas de diabète et d’hypertension. Cette réduction progressive du fonctionnement des reins ne provoque pas de symptômes, pas d’inconvénients dans la vie de tous les jours. On n’y pense donc pas. Et quand les premiers problèmes surviennent (fatigue soudaine, troubles digestifs, fourmillements dans les jambes), il est parfois trop tard : on doit alors avoir recours à la dialyse, de pénibles séances de nettoyage du sang avec des reins artificiels externes, en attendant l’heure de la greffe. »
La dialyse et la greffe du rein sont heureusement de bons moyens de substitution des reins défaillants depuis plus de cinquante ans, mais mieux vaut encore ne pas en avoir besoin. Un effort d’information, de prévention et de dépistage doit absolument être fait en France pour éviter d’en arriver là.
Nous avons noté et partageons ces remarques : « [… ] Il est encore plus nécessaire de renforcer le dépistage précoce dans les populations à risque spécifique :
– pour les patients atteints de pathologies vasculaires (hypertension artérielle) et les diabétiques ;
– pour les professionnels exposés à des agents néphrotoxiques ;
– au-delà d’un certain âge, pour les patients soumis à un traitement potentiellement néphrotoxique . » 1
L’Assurance maladie reste la branche la plus dépensière en raison du vieillissement de la population et du développement des maladies chroniques. Les maladies rénales chroniques concernent un nombre croissant d’individus, en raison du vieillissement de la population et de l’augmentation des facteurs de risque tels que l’hypertension, le diabète et les maladies cardio-vasculaires.
L’insuffisance rénale chronique pose un problème crucial de santé publique dont le poids socio-économique est de plus en plus important.
« Quel que soit le pays dans le monde, environ 1/3 des insuffisants rénaux arrivent au stade terminal de leur maladie sans avoir consulté un néphrologue et souvent ignorent que leurs reins sont lésés voire qu’on dispose de moyens d’en freiner la destruction et ainsi de retarder la prise en charge en dialyse. On sait bien maintenant ce qui est en cause dans l’aggravation des lésions rénales et comment on peut agir pour en diminuer l’impact. Encore faut-il que le patient soit avisé qu’il est porteur de lésions rénales qui sont irréversibles mais non au-dessus de toutes ressources thérapeutiques. » précise Michel Olmer à Marseille.
Les experts estiment que 10 % des IRCT pourraient être évitées et que 30 % d’entre elles pourraient être retardées de nombreuses années sous réserve d’une détection précoce et d’une prise en charge adaptée. Quel que soit le stade de la maladie, doivent être envisagées des mesures visant à ralentir l’évolution de l’insuffisance rénale, à éviter ses complications et à préparer la mise sous traitement de suppléance (+ 4 % de nouveaux patients concernés chaque année soit 2 600 personnes et majoritairement des plus de 65 ans).
Nous avons exploré (Ligue Rein et santé) à cet effet le dépistage précoce en pharmacie dont nous parlons dans le Livret 2.
B) Se préparer à l’épuration extra-rénale
Introduction
Nous avons tout d’abord relevé un document très bien fait du groupement des hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille et nous nous y référons.
La dialyse, les situations
1. Vous avez une insuffisance rénale aiguë (IRA)
L’IRA est la perte brutale, en général réversible, de la fonction rénale empêchant le maintien de l’équilibre interne de l’organisme. Elle peut être une complication temporaire de votre motif d’hospitalisation. Différentes causes peuvent conduire à cet état entraînant des symptômes divers (diminution de l’élimination urinaire, fatigue, prise de poids, hypertension artérielle…) et des désordres biologiques.
Le médecin néphrologue de l’unité réalisera les examens complémentaires afin d’apprécier votre état de santé et discutera avec vous de l’éventualité d’un traitement par la dialyse si celui ‐ ci s’avère nécessaire.
2. Vous avez une insuffisance rénale chronique (IRC) traitée par dialyse
Vous êtes dialysé chronique à un rythme régulier de 3 séances par semaine en moyenne et êtes hospitalisé plusieurs jours pour un acte chirurgical ou médical. La continuité de la prise en charge de votre IRC sera assurée par le médecin néphrologue de l’unité qui veillera à la poursuite de votre traitement en collaboration avec votre néphrologue référent .
La dialyse…
– C’est une méthode qui permet de corriger temporairement les désordres générés par l’insuffisance rénale.
– Le matériel utilisé permet de manière sécurisée la circulation extracorporelle de sang qui sera mis au contact d’une solution appelée dialysat par l’intermédiaire d’une membrane semi-perméable. Le sang est ainsi débarrassé des éléments qui y sont présents en excès (urée, créatinine, potassium, eau…).
– L’accès au sang se fait grâce à un abord vasculaire qui sera mis en place si nécessaire (cathéter veineux provisoire ou permanent).
– Un infirmier spécialisé assurera le branchement et le débranchement de la séance de dialyse et sa surveillance, sous la responsabilité du médecin néphrologue.
Conseils hygiéno-diététiques :
– Le pire ennemi du patient dialysé est la dénutrition.
– Un patient qui va bien est un patient qui mange bien.
– Modération et variété des aliments sont la base d’une bonne alimentation.
– Manger bien ne signifie pas manger beaucoup.
– Surveiller les apports en liquide, en sodium, en potassium et connaître les équivalences sont d’une importance vitale chez le patient dialysé. En cas de difficulté, celui-ci a la possibilité de rencontrer une diététicienne par le biais de la sollicitation du médecin.
En effet, il est facile de comprendre qu’entre les séances de dialyse les déchets et l’eau s’accumulent dans votre organisme puisque vos reins ne sont plus capables de les éliminer.
Le potassium et l’eau peuvent être dangereux à court terme.
Il vous faudra donc :
– Réduire les produits qui contiennent beaucoup de potassium : fruits secs, légumes secs, chocolat, banane, sels de régime, potage, aliments lyophilisés… ;
– Adapter vos consommations de liquide : eau, potage, café… car un excès d’eau dans le corps expose au risque d’œdème pulmonaire ;
– Surveiller votre poids. Une surveillance du poids sera mise en place systématiquement en début et fin de dialyse.
Le personnel soignant veillera au cours de votre hospitalisation au respect de ces recommandations. » Source : Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille.
Les traitements substitutifs
« Rappelons qu’ils sont au nombre de trois : dialyse péritonéale, hémodialyse et transplantation rénale. Le choix de telle ou telle méthode en première intention est individuel, mais cela sous-entend que le patient a reçu une information claire, précise, neutre quant aux modalités de chacune d’elles, ses avantages et ses contraintes. Idéalement cet entretien devrait se faire au cours du stade 4 individuellement ou en groupe en abordant les questions en présence d’une diététicienne, d’un psychologue, d’une pharmacienne, d’une assistante sociale. Hélas, cela n’est pas toujours le cas du fait d’une prise en charge quelquefois imparfaite du patient par des médecins contraints, mais aussi et surtout du fait du retard de la prise en charge de la MRC, souvent découverte seulement au stade terminal de l’IRC. Dans cette situation, l’information ne peut être effective vue l’urgence de la prise en charge. » nous dit Le Lien.
Qu’est-ce que la dialyse ?
« La dialyse consiste à mettre le sang en contact avec un liquide stérile (dont la composition est proche de celle du plasma) à travers une membrane qui sert de filtre. Les deux principales méthodes sont la dialyse péritonéale (soit purger ses reins grâce à son péritoine (membrane tapissant l’abdomen et le pelvis, entre autres) et l’hémodialyse. L’hémodialyse, contrairement à la dialyse péritonéale qui s’effectue à l’intérieur de l’organisme, fait appel à une machine externe, le dialyseur, qui purge les déchets contenus dans notre plasma sanguin. » Sur info07.com/Communaute le 19.03.2014.
Il faut permettre au patient d’accéder de façon programmée à la dialyse. S’il y a une conduite à tenir, c’est la suivante :

Prévoir la vaccination contre l’hépatite B, qui doit être entreprise le plus précocement possible, après la découverte de l’insuffisance rénale chronique. – Veiller à ce que les prises de sang soient exécutées dans les veines de la main pour préserver son abord vasculaire, avec pour cause la nécessité et les modalités de la préservation du capital veineux des avant-bras et des plis du coude, de manière récurrente, chez une insuffisante rénale chronique. Se faire décrire simplement la technique de la création d’une fistule artério-veineuse pour l’hémodialyse, ou de la mise en place d’un cathéter intra-péritonéal.

Suivre l’ordonnance de surveillance biologique habituelle d’une insuffisance rénale chronique. Comprendre les complications cliniques (cardiaques, neurologiques, digestives, cutanées, nutritionnelles) qui peuvent survenir en cas de mise en route trop tardive de l’épuration extra-rénale. Savoir que le traitement par dialyse doit être commencé dans tous les cas (et impérativement) lorsque la clairance de la créatinine atteint 5 ml/mn.

Apprendre à gérer son angoisse devant la maladie et l’accepter en optant pour un suivi et des aides efficaces.
Mais surtout être bien certain que toutes les méthodes de dialyse vous ont été présentées et expliquées, par des personnes non impliquées par l’une de ces méthodes, afin de pouvoir choisir en son âme et conscience. Il faut savoir que chaque bassin hospitalier doit être en mesure d’offrir toutes les modalités de dialyse. Tout patient doit bénéficier d’une information sur son état de santé, sur les modalités de traitement qui peuvent lui être proposées, sur tous les lieux de traitement proches de son domicile et sur la garantie de son libre choix. C’est ce qui est dit, n’est-ce pas !
Afin de s’adapter à l’évolution de l’état du patient et de permettre le passage harmonieux d’une modalité de traitement à une autre en limitant les transferts d’une structure à l’autre, il est souhaité que les structures développent chaque fois que possible plusieurs modalités de traitement (centre, unité de dialyse médicalisée, auto-dialyse assistée) conformément à la réglementation, selon l’état du patient et ses pathologies.
Le patient lambda tombera des nues quand on lui annoncera l’état terminal du fonctionnement de ses reins et le besoin de suppléance et d’assistance via une machine, parfois à un âge avancé, où il n’est plus en état de recevoir de leçons (éducation thérapeutique formulée par des jeunes à des personnes âgées), mais seulement en état d’apprécier et de trouver enfin l’écoute adaptée qu’il souhaite et recevoir des explications tant de ses pairs que du corps médical.
Lorsque l’on nous annonce le stade terminal de notre maladie rénale, c’est un choc rarement bien vécu. C’est une remise en cause personnelle importante, car l’on va se retrouver hors norme. Notre intimité sera blessée, puisque l’on va prélever régulièrement notre sang pour l’épurer. Agressé dans notre égo, nous voilà exclu, échappant au modèle commun du bien-portant, d’autant que le dialysé n’est plus tout à fait un malade comme les autres, ses contraintes et l’astreinte étant fortes pour lui.
Les autres (collègues et amis) méconnaissant la dialyse auront peur pour lui. Il se verra alors comme un survivant, au moins à leurs yeux.
Il lui faudra alors remettre en question sa manière de vivre, son travail, sa vie de famille, son existence 2 . Le déni se fera sentir aussitôt. Puis on aura besoin de vider son sac, de faire le deuil de sa vie d’avant la dialyse, afin de retrouver une nouvelle identité, de s’accepter comme malade chronique au stade terminal, puis dialysé sans arrêt possible des séances (autre que la possibilité de transplantation rénale). Il faut donc se retrouver une stabilité pour pouvoir se projeter dans un futur proche, puis faire des projets et enfin réfléchir (pourquoi pas) à l’après, à ces nouvelles vies qui s’offriront à vous, certes différentes, mais « vies dans tous les cas » .
Il faut donner du sens à la maladie et lui trouver un pourquoi, puis un comment faire avec et cela nécessite des étapes de pensée, liées à notre adaptation ou au rejet de la maladie. La maladie chronique est éminemment psychologique ; il faut faire surgir en soi ses propres défenses, pour retrouver le moral, et par le fait redonner du sens à son existence. Accepter le fait que l’on ne guérira pas n’est pas à la portée du premier venu, l’aide potentiel ; le psychologique est à trouver avec ses proches et les autres malades, déjà initiés au parcours.
La qualité de vie commencera quand le patient aura, lui, choisi sa méthode de suppléance à son IRT, en fonction de la vie qu’il souhaite mener dorénavant.
Le choix doit se faire avec l’aide active et objective de l’ensemble des membres de l’équipe soignante.
On ne peut plus ignorer la possibilité de greffe préemptive. Lorsque celle-ci s’avère possible pour le patient, elle lui évitera la dialyse, dialyse qui restera toujours possible en cas d’échec de la greffe, mais que l’on ne pourra pas ignorer, parce que corrélée à la transplantation et à la durée du greffon.

Nous allons utiliser ici un condensé des réponses déjà apportées par les néphrologues dans la revue Rein échos :
1) En néphrologie la mise en dialyse et la transplantation future du patient impliquent une large information sur les techniques, les risques collatéraux encourus… Qu’est-ce qui est, pour vous, le plus difficile à dire… ?
Éric Rondeau : Concernant la mise en dialyse, l’annonce elle-même de la possibilité, parfois lointaine, de la dialyse n’est pas toujours facile à faire, tant les malades la redoutent. Dédramatiser, rassurer et expliquer sont essentiels à cet instant. Pour la transplantation qui est plus porteuse d’espoir, à l’inverse, il faut savoir dire les risques d’échecs, voire de décès précoce, même si ce sont aujourd’hui des événements rares. Là encore, les explications doivent être données pour rassurer, sans pour autant occulter les risques.
Michel Olmer : Le plus difficile est de dire au patient qu’il devra un jour ou l’autre être traité par dialyse voire par une transplantation rénale. Cette étape dans la relation patient – médecin doit d’abord être suggérée mais non d’emblée exposée comme une certitude. Ce n’est qu’au fil des consultations suivantes que le sujet sera à nouveau évoqué pour que cette indication devienne comme une évidence pour le patient. Il va de soi que cette attitude n’est possible que si le patient est pris en charge précocement par le néphrologue et qu’il n’arrive pas au stade très évolué de sa maladie rénale sans avoir jamais consulté de spécialiste.
Pierre Simon : Un patient atteint d’une maladie rénale chronique connaît aujourd’hui le risque de la dialyse, traitement connu du grand public et souvent diffusé dans les médias. Il craint ce traitement et ses conséquences sur la qualité de vie. Lorsqu’il est jeune, l’annonce de l’échéance de la dialyse est atténuée par la perspective plus positive qu’est la greffe rénale, qui représente pour le patient une moindre contrainte. Une fois les bénéfices de ces traitements présentés, ce qui est le plus difficile c’est l’information sur les principaux risques encourus lorsqu’on reçoit ces traitements : risque d’infection en dialyse péritonéale, risque de difficultés d’abord vasculaire en hémodialyse, risque de cancer en transplantation rénale. L’obligation légale d’informer correctement un patient sur les risques encourus en dialyse et en transplantation rénale ajoute une angoisse supplémentaire à celle qui accompagne le patient en insuffisance rénale terminale. De ce fait, il n’est pas certain que le choix du patient pour telle ou telle méthode se fasse en pleine sérénité.
6) Est-il, pour vous, plus facile de parler à de jeunes patients atteints d’IRC ou aux plus âgés ?
Michèle Kessler : Il n’est pas plus difficile de parler avec un patient jeune qu’avec un patient âgé voire très âgé. Si le contenu est le même, c’est la forme qui va changer compte tenu des enjeux extrêmement différents entre des patients qui ont devant eux la vie entière et d’autres qui ont déjà entamé leur dernier parcours. Les éléments qui vont déterminer la qualité de vie sont donc différents et doivent être pris en compte dans la relation médecin-patient. Michèle Kessler à nouveau : La question ne se pose pas sur ce qui est facile ou ce qui est difficile à dire. L’information du patient sur les différents traitements de suppléance, sur les bénéfices et les risques courus ne relève pas du seul néphrologue. Elle doit être distribuée par l’ensemble de l’équipe et je crois en particulier beaucoup au rôle du personnel paramédical (infirmières, diététiciennes, psychologues…) dans une démarche structurée préparée avec les médecins. Dans ces conditions, tout doit et peut être dit à condition naturellement que l’information soit adaptée au patient qui la reçoit.
Éric Rondeau : Je n’ai pas de préférence : le discours n’est pas le même car les perspectives thérapeutiques sont différentes mais je m’adresse aux uns et aux autres assez facilement.
Michel Olmer : L’âge n’est pas un facteur discriminant pour recevoir l’information d’un traitement par dialyse ou greffe rénale, mais le sujet âgé acceptera probablement mieux l’information qu’un jeune qui ne s’est pas encore « frotté » aux aléas de la vie. Cependant, cela dépend surtout de la personnalité de chacun et aussi peut-être de son sexe ; une femme sera probablement mieux construite psychologiquement pour affronter de façon plus sereine les réalités et les perspectives d’avenir.
Pierre Simon : Les deux générations ont leur spécificité… Le patient jeune vit sa maladie comme une forte contrainte à ses attentes de la vie. Le médecin doit être pédagogue et accepter que le jeune « IRC » mette un certain temps à accepter cette maladie qu’il devra assumer toute sa vie. La greffe est une perspective de sortie de la contrainte de dialyse… Mais la greffe n’est pas synonyme de guérison… Le sujet âgé est dans l’angoisse de la fin prochaine et il doit assumer, en dialyse notamment, le stress de la disparition de ses voisins de soins. Parfois le sujet âgé vous livre en consultation : « Docteur, j’en ai vu x… partir. À quand mon tour ? ». http://www.rein-echos.com
Heureusement on peut aujourd’hui ralentir la perte de nos néphrons, en réduisant sensiblement le travail qu’ils effectuent.
Voilà les conclusions faites par le Pr. Petitclerc, Directeur médical de l’Aura Paris, le 25 juin 2009 lors d’une réunion d’information, faite conjointement avec la LRS, auprès des généralistes.
« Le nombre de néphrons diminue bien avant la DFG ; le dépistage doit être fait le plus tôt possible. Bénéficions du gain des traitements afin que, l’IR évoluant, le DFG ne se dégrade pas trop vite. Au stade 1 et 2, ont sait ralentir l’IR, stade au 3 on a déjà les symptômes, au stade 4 il faut se préparer à l’IRC terminale et donc à la dialyse (ou la transplantation). Il faut donc utiliser les molécules adaptées connues et disponibles actuellement (sachant que l’effet des statines reste discuté) et préconiser un régime restreint en protéines.
Lorsque la créatinine monte, le sang est moins bien nettoyé et plus de la moitié des néphrons ne sont plus en service.
Un ralentissement sera obtenu par une baisse de l’hypertension (IEC et ARA2).
Il faudra parfois ralentir la pompe néphronique quitte à faire monter la créatinine et l’accepter (sauf si l’on s’y est pris trop tard ; cela va de soi).
Un suivi impératif et vigilant de la pente de dégradation de cette filtration est très important. Lorsque l’on peut stabiliser cette créatinine qui monte et ralentir le processus, il ne faut pas s’en priver. »
En quelques mots, venons-en aux faits, l’hémodialyse est la méthode de dialyse privilégiée par le plus grand nombre de patients jusqu’à ce jour. L’épuration extra-rénale ou dialyse est une opération de nettoyage régulière (trois fois par semaine pendant 4-5 heures) mettant le sang du patient au contact du dialysat par l’intermédiaire d’une membrane située dans une machine, le générateur d’hémodialyse. Après le passage du sang sur la membrane, le sang est ensuite restitué au malade. La veine doit avoir une taille adaptée ; elle est transformée avant le début de la dialyse par une intervention chirurgicale en fistule artério-veineuse (FAV). Bref, cela mérite quelques explications supplémentaires, que nous allons tenter de vous donner.
La Fistule Artério-Veineuse nécessaire en hémodialyse
Pour dialyser il faut accéder au sang ou au péritoine.
La fistule artério-veineuse (FAV) est l’anastomose d’une artère et d’une veine le plus souvent radiale ou humorale. Elle reste la meilleure voie d’abord conventionnelle pour l’hémodialyse (si vous avez choisi cette méthode). Alors la FAV sera un mal nécessaire, qui handicapera esthétiquement l’un de vos bras. Or quand on arrive en urgence en dialyse on ne peut malheureusement pas faire de fistule et il faut recourir à un cathéter (au cou ou à la poitrine, parfois à la jambe), toujours dangereux pour le patient, car il requiert une hygiène très sévère.
Cette fistule devient le complément du bras en dialyse, puisque nécessaire et suffisante pour épurer le sang et ses toxines, en permettant un débit approprié pendant la séance.
Lorsqu’il y a urgence pour une dialyse, les médecins optent souvent pour un cathéter. D’autres malades ont abîmé malencontreusement leur fistule après un mouvement brusque et on a dû leur placer un cathéter pour poursuivre la dialyse. Vu les risques d’infection qu’il fait encourir au malade, les médecins recommandent la mise en place d’une fistule dans les plus courts délais. Lorsque cette fistule sera enfin placée, il faudra attendre encore un mois ou plus, si le malade est diabétique, pour qu’elle se cicatrise. En attendant, ce malade continuera le traitement à travers le cathéter au cou, en étant toujours exposé aux risques d’infections. Faire réaliser une fistule avant la mise en dialyse sera toujours préférable.

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