Prisonnière de sa propre vie
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Description

Une œuvre à la fois déroutante et inspirante
Mimi, c’est une vie entière dans un corps qui ne répond pas. C’est une vie à dépendre des autres, sans caresses, sans regards tendres. C’est une vie de préjugés, de rejets et de pitié. Et pourtant, Mimi, c’est aussi du bonheur, de l’amour et du positif à l’état pur…
Coincée dans un corps dont l’amyotrophie spinale s’est emparée, Mireille entame un long périple avec une persévérance et une force extraordinaires. Appuyée de sa famille, elle va de victoires en défaites, de bonheurs en souffrances, d’espoirs en déceptions.
L’auteure partage avec générosité l’histoire difficile mais ô combien inspirante de sa sœur aînée. Au-delà du récit biographique, son œuvre est une source d’espoir et de conseils pour les gens dont la vie est touchée, directement ou non, par une maladie ou une mobilité réduite. Son message? Vous n’êtes pas seuls.
Pour le format papier, voir : http://www.abcdeledition.com/livre-detail/livre-70.html

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 31 janvier 2016
Nombre de lectures 29
EAN13 9782922952728
Langue Français
Poids de l'ouvrage 3 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0067€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Bélanger, Jacinthe, 1979-
Prisonnière de sa propre vie (Collection Vers le mieux-être)
ISBN 978-2-922952-61-2
ISBN PDF : 978-2-922952-71-1
ISBN Epub : 978-2-922952-72-8
1. Bélanger, Jacinthe, 1979- - Famille. 2. Atrophie musculaire progressive - Patients - Québec (Province) - Biographies. I. Titre.
RC935.A8B44 2015 617.4’82044092 C2015-941944-1

Jacinthe Bélanger, auteure et conférencière jacinthe.belanger@hotmail.com
L’ABC de l’édition Rouyn-Noranda (Québec) www.abcdeledition.com info@abcdeledition.com
Conception graphique de la couverture : Stéphanie Cloutier Mise en page : Ovalta Multimédia Révision : Millie Pouliot
Dépôt légal : 4 e trimestre 2015 Bibliothèque et Archives nationales du Québec Bibliothèque et Archives Canada
L’ABC de l’édition Jacinthe Bélanger Copyright © 2015. Tous droits de reproduction réservés.
Tu sais, Mimi, quand je vis des journées plus difficiles, je fredonne toujours ceci :
Mais y’a les fleurs, y’a les abeilles La mer et le soleil On continue pareil Y’a Jacinthe et y’a Mireille Les guitares, les bonnes bouteilles On continue pareil Envoye !
Ce sont les paroles de la chanson Continuer pareil du groupe Mes Aïeux. Je vous remercie d’avoir pris le temps de rencontrer ma sœur après votre spectacle à Rouyn-Noranda, en Abitibi-Témiscamingue. Vous êtes des personnes chaleureuses, humaines et généreuses. On a apprécié les billets que vous nous avez donnés pour un de vos spectacles au Club Soda à Montréal. Vous avez fait deux femmes très heureuses ! Merci pour votre simplicité et votre belle ouverture d’esprit !
Remerciements
Un énorme merci à la belle Mimi, ma sœur que j’aime plus que tout. Merci pour ton amour et tes belles leçons de vie, qui ont fait de moi la personne que je suis devenue. Merci de continuer à être là pour moi, je t’en suis grandement reconnaissante. Merci d’être passée dans ma vie, de m’avoir accompagnée dans mes aventures et de les vivre maintenant avec moi !
« Une chance que j’t’ai… Je t’ai, tu m’as… Une chance qu’on s’a. »
Merci à mes parents, Simone et Réal, d’avoir donné la vie à Mimi. Merci d’avoir cru en elle et de vous être battu avec elle jusqu’au bout. Merci de l’amour si vrai, si pur et si présent dont vous l’avez entourée. Merci pour la belle éducation que vous nous avez offerte. Merci d’être là, c’est tellement précieux !
Vous êtes des parents extraordinaires, les meilleurs pour Mimi et moi !
Merci à tous ceux et celles qui ont donné à Mimi une chance dans la vie. Vous avez su croire en elle, croire en ses talents et ses capacités.
Merci du fond du cœur !
Et merci à tous les autres qui, au contraire, ont refusé de lui accorder une chance, si petite soit-elle. Vous voyez ce que les préjugés et la peur vous font faire. À vous, spécialement, je veux dire que vous avez manqué une belle occasion de connaître une personne merveilleuse, intense et ô combien persévérante ! Vous auriez tellement grandi à ses côtés et vous en seriez ressortis plus riches et meilleurs face à la vie. Merci de nous avoir donné plus de temps avec elle par votre « aveuglement » conscient.



Mimi à sa graduation de secondaire 5, 16 ans, 1991.
Prologue
Prenez quelques secondes pour vous imaginer à l’endroit que vous préférez. Ça peut être au soleil sur une plage, dans un centre de détente à vous faire masser, dans une chaloupe sur un lac en train de pêcher, dans votre grand lit confortable bien au chaud et bien accompagné… Bref, vous sentez votre corps se détendre en pensant à ce lieu. Vous avez le sourire aux lèvres, de bons souvenirs vous reviennent en tête. Oui, ça fait du bien d’y penser et surtout d’avoir la chance de pouvoir savourer ces moments. Ça permet de faire le vide, d’avoir la paix et de recharger ses batteries. Mais si, du jour au lendemain, vous ne pouviez plus aller à cet endroit ? Si vous ne pouviez soudainement plus vous déplacer où bon vous semble ? Si vous perdiez votre autonomie ou, pire encore, votre mobilité ?
Vous êtes, tout à coup, dépendant d’une autre personne. Vous devez continuellement avoir de l’aide pour répondre à vos besoins. Et malgré votre dépendance, vous vous sentez seul au monde. Vous avez perdu votre mobilité et vous êtes atteint d’une maladie dégénérative. Vous pensez que c’est la pire chose qui puisse vous arriver. Mais attendez, il y a pire que ça encore… Imaginez qu’une envie de vous gratter perdure parce que vous ne pouvez pas y remédier vous-même et que personne ne peut le faire pour vous ; Imaginez que vous avez envie d’uriner, mais que vous devez attendre l’aide d’une autre personne pendant un long moment ; Imaginez que vous avez de la difficulté à vous trouver un emploi parce que dès que les responsables de l’embauche vous aperçoivent, ils ont soudainement « déjà comblé le poste » ; Imaginez que votre vie sociale est quasi nulle, pour ne pas dire inexistante, parce que personne ne vous lâche de coup de fil ; Imaginez que quelqu’un vous lave toutes les parties du corps, chaque jour ; Imaginez que vous n’avez personne pour partager votre vie, personne pour échanger de câlins, de caresses, de regards tendres, de baisers passionnés, parce que les gens n’osent pas s’approcher d’une personne en fauteuil roulant ; Imaginez que votre vie dépend d’une autre personne 24 heures sur 24…
Mais surtout, imaginez que vous ne pouvez pas VIVRE votre vie comme vous le voulez : vous la SUBISSEZ . (Remarquez bien qu’ironiquement, aujourd’hui, bon nombre de personnes qui sont en parfaite santé choisissent de subir leur vie au lieu de la vivre au présent…)
Que donneriez-vous, que seriez-vous prêt à faire pour obtenir le droit de choisir entre SUBIR et VIVRE , au lieu que la maladie ou la mobilité réduite le décide pour vous ? Ça semble inimaginable, mais c’est bien ce que ma sœur a dû endurer pendant presque toute sa vie.
Une sœur, c’est beaucoup plus qu’un membre de la famille à qui on est lié par le sang, avec qui on partage notre quotidien, avec qui tantôt on s’aime, tantôt on se chicane.
Ma sœur Mimi, c’est avant tout un être humain que je respecte profondément. Elle m’a appris, et m’apprend encore, de nombreuses valeurs telles que la confiance, le courage, la ténacité, le positivisme, l’amour pur. Mimi m’a exposée à la réussite tout comme à l’échec. Mais surtout, elle m’a aimée sans aucune attente, sans aucun jugement et sans aucune limite. Ma relation avec ma sœur en est une d’égale à égale qui a grandi au fil des années et qui s’est solidifiée. Mimi est une grande âme qui a su aider sa propre famille à devenir meilleure jour après jour. C’est une fonceuse, une battante, une fille avec du caractère (une tête de cochon tout comme papa !).
C’est une chance inouïe d’avoir pu l’accompagner dans son cheminement pendant 26 ans. C’est un immense privilège que j’ai eu de partager une belle relation avec elle. Une relation tellement riche, tellement intense ; tout simplement magnifique et épanouissante !
Ce livre, je le dédie à ma sœur Mimi, elle le mérite grandement ! C’est son histoire, celle d’une vie entière avec la maladie de l’amyotrophie spinale (diagnostiquée à l’époque sous le nom d’ amyotrophie musculaire spinale ), un combat qu’elle a perdu en 2005, alors qu’elle était âgée de 31 ans. Par ce livre, je décris tout simplement les hauts comme les bas, notre relation, le rôle et la place de mes parents, ses espoirs comme ses défaites, ses souffrances, sa présence. Je décris sa réalité selon mes yeux, ceux de mes parents, mais surtout selon les siens. Car je sais, hors de tout doute, que c’est elle qui vient m’inspirer pour l’écriture de ce livre. Vous allez sûrement ressentir, au fil des pages, tantôt de la joie, tantôt de la peine, tantôt de la colère. Peut-être même que vous allez rire ou encore pleurer. Quoi qu’il en soit, j’espère que la lecture saura vous chambouler dans le bon sens du terme.
La maladie fait des ravages chez la personne qui en est atteinte, mais aussi au sein de sa famille et de ses proches. On oublie trop souvent ce détail, parce que la maladie prend toute la place. Mais elle a aussi de bons côtés, dont celui de nous rendre meilleurs et de nous sensibiliser aux valeurs fondamentales. Celui de nous donner courage et espoir, en soi et en l’humanité. Celui de nous donner la force de nous battre, de continuer à vivre avec sourire et joie de vivre. Celui de savoir savourer un bonheur serein…


En 1985, la fondation Rêves d’enfants a réalisé le rêve de ma sœur, soit d’avoir un ordinateur. Mimi était âgée de 11 ans.
Pour toi, Mimi…
J ’ ai écrit ce livre pour exprimer ce que tu as toujours voulu dire. C’est un peu comme si je sentais que tu passais par l’encre pour me fournir les sujets et les mots. Je t’ai ressentie tout au long du processus d’écriture et j’ai adoré cette sensation. L’écriture m’a aussi permis de faire le deuil de ta présence physique, le deuil de la culpabilité que j’ai longtemps éprouvée, le deuil de notre ancienne relation de sœurs. Par ce livre, on s’est donné le droit de tout se dire, de comprendre certaines situations passées. Ce qui fait qu’aujourd’hui, on partage une meilleure relation, sans secrets et sans regret.
Je t’aime et je t’apprécie encore plus. Je te lève mon chapeau pour ta force intérieure, pour ta grande sensibilité, pour ton immense courage, pour ta beauté pure, pour ton ressenti exceptionnel et surtout pour m’avoir ouvert les yeux sur le monde et sur le vrai sens de la vie. Je me considère comme privilégiée, et je le dis souvent, d’avoir partagé une telle intensité et une telle complicité avec toi, de m’être battue à tes côtés pour t’aider à gagner des batailles. Il ne se passe pas une journée sans que je pense à cette chance d’être si bien accompagnée par toi.
Je te dédie ce livre non pas par obligation, mais par amour et par fierté. Il va aider des gens dans leur cheminement face à la maladie ou encore face à la vie. Tu vois comme tu fais preuve d’une grande sagesse et d’une grande générosité même après ton départ physique ! Le partage de ton histoire va faire réagir les gens et, espérons-le, les faire agir et leur faire réaliser certaines choses.
C’est vrai qu’il y a des jours où je m’ennuie de toi. De nos discussions franches et intenses, de tes conseils sur divers aspects de ma vie, de tes remarques toujours justes et appropriées, de ton regard qui reflétait tout l’amour qu’on se portait, de ton sourire qui m’encourageait à terminer ce que j’entreprenais et de tes fous rires qui rendaient la vie si magique. En fait, je m’ennuie de ne pas connaître une autre personne telle que toi. Quand j’ai le cafard, je t’imagine tout près de moi. Ma sœur, mon amie, ma psychologue et mon guide qui disparaissent subitement. Ça fait plusieurs deuils dans un seul…
Plus tard, quand j’ai compris et que j’ai ressenti que tu étais encore présente, la perspective du deuil a changé. Au fait, je te remercie d’être venue te coucher à côté de moi dans mon lit les nuits où mon ennui me faisait tellement mal en dedans. Sentir ta chaleur tout près de moi m’a aidée à surmonter ma peine.
Je te parle de plus en plus souvent, maintenant qu’on a une autre méthode de communication. J’apprivoise, petit à petit, le vide intérieur que je ressens face à ta disparition physique. Parfois, tu dois trouver que je m’écarte du chemin, mais il y a toujours un élément qui me ramène à moi, et c’est grâce à toi. On s’est toujours protégées l’une l’autre, et ça continue aujourd’hui. En tout cas, si tu vois que j’ai de la misère à comprendre certaines choses, tu peux me donner une bonne claque dans le visage ou encore un bon coup de pied au derrière. Gâte-toi, ma sœur, depuis le temps que tu en rêves!
Merci de m’avoir aidée à vivre cette expérience d’écriture. Ce n’est pas n’importe quelle histoire. C’est TON histoire, NOTRE histoire ! Je suis si fière de toi, fière de nous, fière de vivre ma vie et fière que tu puisses ENFIN vivre la tienne comme tu le souhaites, sans barrières ni limitations physiques.
À bientôt, Mimi d’amour, je sais que tu es près de moi et que tu me donneras signe de vie prochainement.
Je t’aime et je te serre tendrement dans mes bras.
Mille fois merci !
xxxxxxx



En juin 2005 (un mois avant le décès physique de Mimi) au restaurant Meule et Caquelon de Gatineau pour célébrer son 31 e anniversaire.


En mars 2005, quatre mois avant le décès physique de Mimi, on est allées voir le spectacle de Laurence Jalbert à Terrebonne. Durant le spectacle, Laurence a commencé à chanter la chanson Une chance qu’on s’a de Jean-Pierre Ferland, et j’ai vu des larmes couler sur les joues de Mimi. Je l’ai entourée de mon bras et je me suis collée sur elle. On a pleuré en silence toutes les deux en pensant l’une à l’autre.
Quelques jours après ce spectacle, j’ai reçu un courriel de Mimi. Elle avait modifié la chanson comme ceci :
Une chance que j’t’ai Je t’ai, tu m’as Une chance qu’on s’a
Quand tu m’appelles « Mimi » (Quand tu m’appelles « mon p’tit loup »)
Avec ta petite voix Tu panses mes bleus Tu tues tous mes papillons noirs
Tu fais des boules de lumières Avec tes p’tits doigts Tu fous la trouille aux hiboux
Une chance que j’t’ai Je t’ai, tu m’as Une chance qu’on s’a
J’suis pas très grande Pas très forte Mais que personne vienne Te faire d’la peine Sans d’abord me passer sur le corps
Fie-toi sur moi Ma belle Jas (Mon bon chat) T’auras jamais peur Tant que j’vivrai Même si je meurs
Une chance que j’t’ai Je t’ai, tu m’as Une chance qu’on s’a
Je ferais tous les planétariums Chercher dans toutes les galaxies La crème des sœurs (La crème des femmes) Que je finirai dans tes bras (Que je finirai dans ton lit)
Le paradis c’est ici Y’a pas d’autres vies J’te donne la mienne Parce que je t’aime à l’infini
Une chance que j’t’ai Je t’ai, tu m’as Une chance qu’on s’a
J’ferais tous les planétariums Je t’ai tu m’as Chercher dans toutes les galaxies Une chance qu’on s’a Une chance qu’on s’aime
Pionnière ou prisonnière ?
L e parcours de Mimi a été parsemé d’épreuves et de grandes batailles.

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