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L'arthrite juvénile idiopathique

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Description

L’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) est un rhumatisme inflammatoire qui touche les enfants de moins de 16 ans. C’est une maladie rare, qui bouleverse la vie de
3 à 5 000 personnes en France... Si vous ou votre enfant en est atteint, ce livre est fait pour vous.

Conçu pour les enfants, les adolescents et les parents d’enfants atteints de cette maladie, ainsi que pour tous ceux qui souhaitent mieux la connaître, ce livre apporte des réponses claires aux questions que se posent réellement les patients et leur famille.

Ecrit par des spécialistes hospitaliers sous l’égide du CRI et de la Filière de santé FAI2R en collaboration avec Kourir, l’unique association qui regroupe des parents d’enfants et d’adolescents atteints d’AJI, ce livre, recommandé par les professionnels de santé, vous permettra en 100 questions de :
- mieux comprendre cette maladie
- accompagner votre enfant pour mieux vivre au quotidien
- apporter des informations sur les traitements actuels

Le CRI est un groupe qui développe des projets de recherche clinique et thérapeutique concernant les maladies inflammatoires et auto-immunes.
La filière de santé FAI2R réunit l’ensemble des centres de prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares au sein d’un réseau de santé unique.

L’équipe d’auteurs est constituée de spécialistes en pédiatrie, en médecine interne et en rhumatologie, issus de toute la France. Ces médecins sont tous
spécialistes de l’AJI, travaillant à la fois à l’hôpital et dans un centre de référence pour les maladies auto-immunes et systémiques rares. Ils sont en contact
quotidien avec les malades. De ce fait, les questions traitées ici relèvent des réelles interrogations du patient et de sa famille... Et les réponses données sont compréhensibles par tous.

Sujets

Informations

Publié par
Nombre de lectures 57
EAN13 9782818807491
Langue Français
Poids de l'ouvrage 25 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0075€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

L’Arthrite J L’Arthrite Juvénile Idiopathique
100 questions
pour mieux gérer la maladie
l  Les réponses claires des spécialistes
des Centres de Référence et de Compétences
Maladies Auto-Immunes et Systémiques Rares
2Sous l’égide du CRI et de la Filière de santé FAI R
L’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) est un rhumatisme inflammatoir
est fait pour vous.
L’équipe d’auteurs est constituée de spécialistes en pédiatrie, en médecine
inter
spécialistes de l’AJI, travaillant
pour les maladies auto-immunes et systémiques
réelles interr
compréhensibles par tous.
Ce livre est r
permettra de :
l mieux comprendr 
l accompagner votre enfant pour mieux vivr 
l   Dr Brigitte BADER-MEUNIER Hôpital Necker - Paris
Dr Alexandre BELOT Hospices Civils de Lyon   •  Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE Hôpital Necker - Paris
Dr Linda ROSSI CHU Bicêtre - Le Kremlin Bicêtre   •  Pr Zahir AMOURA Hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris Le CRI est un groupe qui développe
Pr Jean SIBILIA Hôpital Hautepierre - Strasbourgconcer
2La filière de santé FAI R réunit
Les droits d’auteur de ce livr
ISBN : 978 2 84001 914 5
couv.indd 1 04/05/2017 15:51L’Arthrite Juvénile Idiopathique
100 questions
pour mieux gérer la maladie
Les réponses claires des spécialistes
des Centres de Référence et de Compétences
Maladies Auto-Immunes et Systémiques Rares
2Sous l’égide du CRI et de la Filière de santé FAI R
(cf Annexe 2)
des Maladies Auto-immunes
et Auto-infammatoires Rares
AJI_100Q.indd 3 20/04/2017 12:42Les réponses claires des spécialistes
des Centres de Référence et de Compétences
Maladies Auto-Immunes et Systémiques Rares
2Sous l’égide du CRI et de la Filière de santé FAI RCollection
« 100 questions pour mieux gérer la maladie »
Dirigée par le Professeur Maxime DOUGADOS
Dr Brigitte BADER-MEUNIER
Dr Alexandre BELOT
Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE
Dr Linda ROSSI
Pr Zahir AMOURA
Pr Jean SIBILIA
AJI_100Q.indd 4 20/04/2017 12:42L’Arthrite Juvénile Idiopathique
100 questions
pour mieux gérer la maladie
Les réponses claires des spécialistes
des Centres de Référence et de Compétences
Maladies Auto-Immunes et Systémiques Rares
2Sous l’égide du CRI et de la Filière de santé FAI R
(cf Annexe 2)
des Maladies Auto-immunes
et Auto-infammatoires Rares
Dr Brigitte BADER-MEUNIER
Dr Alexandre BELOT
Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE
Dr Linda ROSSI
Pr Zahir AMOURA
Pr Jean SIBILIA
AJI_100Q.indd 5 20/04/2017 12:43DIRECTION DE LA RÉDACTION
Pr Zahir AMOURA
Service de Médecine Interne 2 - Centre de référence des lupus
et syndrome des antiphospholipides - Hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris
Pr Jean SIBILIA
Service de Rhumatologie - Centre de Référence des Maladies Systémiques
Rares Auto-Immunes - Hôpital Hautepierre - Strasbourg
COMITÉ DE RÉDACTION
Dr Brigitte BADER-MEUNIER
Unité d'Immunologie-Hématologie et Rhumatologie Pédiatriques
Centre de référence des maladies rhumatologiques et infammatoires rares
pédiatriques - Hôpital Necker - Enfants Malades - Paris
Dr Alexandre BELOT
Service de rhumatologie et médecine interne pédiatriques
Centre de référence des maladies auto-infammatoires et maladies rhumatologiques
et infammatoires rares pédiatriques - Hôpital Femme-Mère-Enfant -
Hospices Civils de Lyon
Dr Agnès DUQUESNEne pédiatriques
Centre de référence des maladies auto-infammatoires et maladies rhumatologiques
et infammatoires rares pédiatriques - Hôpital Femme-Mère-Enfant -
Hospices Civils de Lyon
Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE
Unité d'Immunologie-Hématologie et Rhumatologie Pédiatriques
Centre de référence des maladies rhumatologiques et infammatoires rares
pédiatriques - Hôpital Necker - Enfants Malades - Paris
Dr Linda ROSSI
Service de Rhumatologie pédiatrique - Centre de Référence des Maladies
Auto-infammatoires (CeRéMAI) - CHU de Bicêtre - le Kremlin Bicêtre -
Réseau pour les Rhumatismes Infammatoires pédiatriques (RESRIP)
Dr Julien WIPFF
Service de rhumatologie A
Centre de référence des maladies rhumatologiques et infammatoires rares
pédiatriques - Hôpital Cochin - Paris
AJI_100Q.indd 6 20/04/2017 12:43COMITÉ DE RELECTURE
Dr Christine AUDOUIN-PAJOT
Service de rhumatologie pédiatrique - CHU - Toulouse
Dr Véronique DESPERT
Service de pédiatrie - CHU - Rennes
Pr Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
Service de rhumatologie - CHRU - Brest
Mr William FAHY
Président de KOURIR, Association pour les enfants atteints
d'Arthrite Juvénile Idiopathique
Dr Claude GAVILLOT
Pôle de rééducation - Hôpital d’enfants - CHRU - Nancy
Dr Martine GRALL-LEROSEY
Service de pédiatrie - Hôpital Charles Nicolle - Rouen
Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM
Service de Médecine des Adolescents - CHU - Le Kremlin-Bicêtre
Pr Eric HACHULLA
Service de Médecine Interne - Hôpital Huriez - Lille
Dr Véronique HENTGEN
Service de rhumatologie pédiatrique - CH - Versailles
Dr Chantal JOB-DESLANDRE
Service de rhumatologie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris
Dr Anne-Laure JURQUET
Service de pédiatrie - Hôpital Nord - Marseille
Pr Isabelle KONE-PAUT
Service de rhumatologie pédiatrique - CHU - Le Kremlin-bicêtre
Dr Irène LEMELLE
Service d’onco-hématologie pédiatrique - Hôpital d’enfants - CHRU - Nancy
Dr Ulrich MEINZER
Service de pédiatrie générale - Hôpital Robert Debré - Paris
Dr Etienne MERLIN
Service de pédiatrie - CHU - Clermont-Ferrand
Dr Pascal PILLET
Service de pédiatrie - CHU - Bordeaux
Dr Sylvaine POIGNANT
Service de rhumatologie / Pédiatrie - CHU - Nantes
Dr Karine RETORNAZ
Service de pédiatrie - Hôpital Nord - Marseille
Dr Olivier RICHER
Service de pédiatrie - CHU - Bordeaux
Pr Tu Anh TRAN
Service de pédiatrie - CHU - Nîmes
Dr Florence UETTWILLER
Service d’immunologie-hématologie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris
AJI_100Q.indd 7 20/04/2017 12:43ÉDITIONS : Maxima - Laurent du Mesnil Éditeur
© Maxima, Paris 2017, ISBN : 978 2 81880 7491
COORDINATION DE L’OUVRAGE ET RÉALISATION : KATANA santé
PHOTOGRAPHIES - ILLUSTRATIONS - MAQUETTE : © KATANA santé / Fotolia
AJI_100Q.indd 8 20/04/2017 12:43Sommaire
Le contenu de ce livre est rédigé sous la seule responsabilité de ses auteurs dont
il refète l’opinion et l’expérience ; il ne saurait en aucun cas remplacer l’avis du
médecin traitant.
L'Arthrite Juvénile Idiopathique sera écrit en abrégé dans tout le livre : AJI.
PRÉFACE ........................................................................................................................ 15
QUE SAIS-JE SUR LES AJI ?
Auto-évaluation ........................................................................................................ 18
LES 100 QUESTIONS :
Chapitre 1 • MIEUX COMPRENDRE L’AJI ET SES ENJEUX
Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?
1 Qu’est-ce qu’une articulation ? ...................................................................... 22
2 Qu’est-ce qu’une arthrite et comment se manifeste-t-elle ? ................ 22
3 Quelles sont les causes d’arthrite ? ............................................................. 23
4 Qu’est-ce qu’une enthésite et comment se manifeste-t-elle ? ............. 24
5 Qu’est-ce qu’une uvéite et comment se manifeste-t-elle ? .................... 24
Qu’est-ce que l’AJI ?
6 Qu’est-ce que l’AJI ? Quelles sont les différentes formes d’AJI ?
Est-ce une maladie fréquente ? ................................................................... 25
7 Qu’est-ce qu’une forme systémique d’AJI ? ............................................. 26
8 Qu’est-ce qu’une forme oligoarticulaire d’AJI ? ..................................... 27
9 Qu’est-ce qu’une forme polyarticulair ...................................... 27
10 Qu’est-ce qu’une AJI associée aux enthésites ? .................................... 28
11 Qu’est-ce qu’une AJI associée au psoriasis ? ......................................... 28
D’où vient l’AJI ?
12 Connaît-on la cause d’une AJI ? .................................................................. 29
13 L'AJI peut-elle être induite par un aliment ? ............................................ 29
14 e induite par une vaccination ? ................................... 30
15 L’AJI est-elle une maladie génétique ? ...................................................... 30
16 Le stress peut-il être la cause unique du développement
d’une AJI ? ............................................................................................................ 31
17 L’AJI peut-elle être une conséquence d’une infection ? ...................... 32
18 Est-ce que les AJI sont contagieuses ? .................................................... 32
Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?
19 Qu’est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ? .................... 33
20
Qu’est-ce qu’une maladie rare ? .................................................................. 34
AJI_100Q.indd 9 20/04/2017 12:43Chapitre 2 • MIEUX COMPRENDRE COMMENT SE
MANIFESTE UNE AJI
Comment faire le diagnostic d’une AJI ?
21 Quels sont les premiers signes d’une AJI ? .............................................. 38
22 Quels examens radiologiques peut-on faire pour
explorer une arthrite ? Que permettent-ils de voir ? .............................. 38
23 Quand faut-il faire des examens radiologiques pour
diagnostiquer ou prendre en charge une AJI ? Lesquels ? .................. 39
24 Faut-il faire une ponction d’une articulation atteinte
pour diagnostiquer une AJI ? ........................................................................40
25 Pourquoi faut-il faire rapidement un examen ophtalmologique
au diagnostic de certaines formes d’AJI ? ................................................40
26 Quels examens ophtalmologiques faut-il demander
et à quoi servent-ils ? .......................................................................................41
27 Que recherche-t-on dans la prise de sang lors du diagnostic
d’AJI ? .................................................................................................................... 43
28 À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires (AAN),
de l’antigène HLAB27, des facteurs rhumatoïdes (FR) et
des anticorps anti-CCP ? ...............................................................................44
29 Y a-t-il d’autres examens nécessaires pour le diagnostic
de l’AJI en dehors de ceux pour les articulations et l’œil ? ..................44
30 Comment fait-on le diagnostic d’une forme systémique d’AJI ? ...... 45
31 Comment fait-on le diagnostic des autres formes d’AJI ? .................. 46
Comment interpréter les manifestations cliniques
au cours d’une AJI ?
32 Est-ce normal d’avoir des douleurs articulaires ?
Est-ce que cela va durer ?............................................................................... 47
33 L’AJI peut-elle entraîner une fatigue ? ........................................................48
34 L’AJI ou ses traitements peuvent-ils donner mal au ventre ? ............48
35 L’AJI ou ses traitements peuvent-ils donner
une atteinte de la peau ? ................................................................................49
36 L’AJI ou ses traitements peuvent-ils entraîner
un essouffement ou une douleur dans le thorax ? .................................49
37 L’AJI peut-elle entraîner une baisse de la vision ? 50
38 Quelles manifestations cliniques imposent un avis
médical urgent ? ............................................................................................... 50
Comment évolue une AJI ?
39 L’évolution est-elle la même pour toutes les AJI ? ................................ 52
40 Peut-on savoir si l’AJI va être sévère ou pas ? ....................................... 52
41 Peut-on guérir d’une AJI ? ............................................................................. 53
42 Les adultes peuvent-ils avoir une AJI ? Quelles sont
les différences entre l’AJI et la polyathrite rhumatoïde ? .................... 54
43 Quelles sont les complications à long terme possibles
et comment les prévenir ? .............................................................................. 54
AJI_100Q.indd 10 20/04/2017 12:43Chapitre 3 • MIEUX COMPRENDRE COMMENT
PRENDRE EN CHARGE UNE AJI
Quels sont les principes du traitement d’une AJI ?
44 De quels moyens dispose-t-on pour traiter une AJI ? ........................... 58
45 Quels sont les objectifs du traitement ? ..................................................... 59
À quoi servent les anti-infammatoires
non stéroïdiens (AINS) ?
46 Qu’est-ce qu’un AINS et quels sont les principaux AINS
utilisés dans le traitement de l’AJI ? ........................................................... 59
47 Quand et comment prescrit-on un AINS dans le
traitement de l’AJI ? ..........................................................................................60
48 Quels sont les principaux risques des AINS et comment
les prévenir ? Comment surveiller un traitement par AINS ? ................61
À quoi servent les corticostéroïdes ?
49 Qu’est-ce que la cortisone et quels sont les principaux
corticostéroïdes utilisés dans le traitement de l’AJI ? .......................... 62
50 Quand prescrit-on des corticostéroïdes dans le
traitement de l’AJI ? .......................................................................................... 63
51 Quels sont les principaux effets indésirables des corticostéroïdes
et comment les prévenir ou les prendre en charge ? ............................64
52 Quelles mesures alimentaires permettent de lutter
contre les complications de la cortisone ? ..........................................66
53 Peut-on arrêter la corticothérapie ou changer les doses
sans avis médical ? ...........................................................................................66
Quels sont les traitements de fond de l’AJI ?
54 Qu’est-ce qu’un traitement immunomodulateur ? ................................. 67
55 Qu’est-ce que le méthotrexate ? Comment le prescrit-on ? ............... 67
56 Quels sont les effets secondaires du méthotrexate ? ......................... 68
57 Qu’est-ce qu’une biothérapie ? .................................................................... 70
58 Pourquoi utilise-t-on une biothérapie comme
traitement dans l’AJI ? ...................................................................................... 70
59 Quelles sont les biothérapies utilisées dans l’AJI ? ................................71
60 Quels sont les principaux effets secondaires de la
biothérapie à craindre ? En quoi consiste la surveillance
de la biothérapie ? ........................................................................................... 72
61 Peut-on associer une biothérapie à un immunomodulateur
ou à une autre biothérapie ? ........................................................................ 73
À quoi servent les infltrations intra-articulaires ?
62 Qu’est ce qu’une infltration intra-articulaire ?
Quand propose-t-on une infltration ? ...................................................... 74
63 Comment réalise-t-on une infltration intra-articulaire ? ..................... 74
64 Peut-on faire plusieurs infltrations intra-articulaires
simultanément ? Peut-on les répéter plusieurs fois ? .......................... 76
65 Quels sont les risques d’une infltration ? ................................................. 76

AJI_100Q.indd 11 20/04/2017 12:43 Quelle est la place de la rééducation fonctionnelle
et de la chirurgie ?
66 Faut-il faire de la kinésithérapie et laquelle ? .......................................... 78
67 Qu’est-ce que l’ergothérapie et quand faut-il voir
un ergothérapeuthe ? ...................................................................................... 79
68 Y a-t-il une chirurgie utile en cas d’AJI ? .................................................. 79
Faut-il faire une surveillance ophtalmologique ?
69 Dans quels types d’AJI la surveillance ophtalmologique
est-elle essentielle ? À quoi sert-elle ? ......................................................80
70 Quels examens ophtalmologiques faut-il faire et
à quelle fréquence ? ...........................................................................................81
71 Combien de temps faut-il poursuivre la surveillance
ophtalmologique ? .............................................................................................81
Les vaccinations sont-elles utiles au cours de l’AJI ?
72 Les vaccinations sont-elles recommandées ? ........................................ 82
73 Les vaccinations sont-elles effcaces ? ..................................................... 83
74 Les vaccinations peuvent-elles être contre-indiquées ? ..................... 83
Comment soulager les principaux symptômes articulaires ?
75 Comment améliorer la limitation des mouvements articulaires ? ....84
76 Comment soulager les douleurs articulaires ? ........................................ 85
77 er la fatigue ? ...................................................................86
78 Que faire en cas de fèvre ? ........................................................................... 87
Quelles sont les mesures complémentaires que l’on peut
prendre pour améliorer la santé au cours de l’AJI ?
79 Est-il nécessaire d’avoir un suivi psychologique
lorsqu’on est atteint d’une AJI ? ..................................................................88
80 L’homéopathie, les médecines parallèles,
l’hypnose… peuvent-ils améliorer l’AJI ? ..................................................88
81 Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou
de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ? ..............................89
Comment s’organise la prise en charge d’une AJI ?
82 Comment s’organise la prise en charge de l’AJI chez l’enfant ? .....89
83 Comment s’organise la transition entre la prise
en charge pédiatrique et la prise en charge par des
rhumatologues d’adultes ? ............................................................................90
Chapitre 4 • MIEUX VIVRE AVEC UNE AJI
Comment vivre et travailler avec une AJI ?
84 Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique et
à quoi sert-elle dans l’AJI ? ...........................................................................94
85 Peut-on avoir une scolarité normale ? ....................................................... 95
86 Quels sont les aides et les aménagements
si la maladie ne me permet plus d’avoir une scolarité normale ? ......96
AJI_100Q.indd 12 20/04/2017 12:43 87 À l’âge adulte, peut-on exercer tous les métiers ? ................................. 97
88 Les AJI sont-elles reconnues par la Maison
Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ? .....................98
89 À l’âge adulte, quelles sont les aides fnancières et autres
si la maladie ne me permet plus d’effectuer un travail ? .....................98
90 Quel est le rôle de l’assistante sociale et comment la contacter ? .. 100
91 À l’âge adulte, comment faire un emprunt immobilier et
peut-on contracter une assurance ? .......................................................... 101
92 Qu’est-ce qu’un centre de référence? Un centre de compétences ?
À quoi servent-ils ? S’intéressent-ils à la recherche sur les AJI ? ..102
93 Existe-t-il des associations pour soutenir les familles
ayant des enfants ou adolescents atteints d’AJI ? ...............................103
Quelle hygiène de vie faut-il adopter quand on a une AJI ?
94 Doit-on suivre un régime alimentaire particulier ? ................................ 104
95 Est-il possible de faire du sport ? ................................................................105
96 À l’âge adulte, pourra-t-on donner son sang ?
Pourra-t-on faire un don d’organes ? ....................................................... 106
Peut-on voyager avec une AJI ?
97 Peut-on prendre l’avion ? .............................................................................. 106
98 Les vaccinations obligatoires peuvent-elles être faites ? ....................107

Peut-on avoir une vie sexuelle normale et
fonder une famille avec une AJI ?
99 Peut-on avoir une vie sexuelle normale ? Quand faut-il utiliser
des moyens de contraception ? Lesquels peut-on utiliser ? ............ 108
100 Est-ce possible d’avoir des enfants avec une AJI ?
Y a-t-il des conséquences de l’AJI sur la grossesse et
de la grossesse sur l’AJI ? ............................................................................. 110
ANNEXES
Annexe 1 • Les associations de malades ................................................................. 114
2Annexe 2 • En savoir plus sur le CRI, CRI-IMIDIATE et la Filière de santé FAI R 116
Annexe 3 • La liste des centres de référence et de compétences .................... 118
Annexe 4 • Le réseau de soin RESRIP ...................................................................... .119
Annexe 5 • Les médicaments des AJI ........................................................................ 119
Annexe 6 • Les critères de classifcation pour le diagnostic des AJI .............. .131
Annexe 7 • La différence entre un assuré social et un ayant droit ....................132
QU’AI-JE APPRIS SUR LES AJI ?
Auto-évaluation ...........................................................................................................134
MON ENFANT A UNE AJI :
CE QUE L'ENTOURAGE DOIT SAVOIR .....................................................137
LEXIQUE ........................................................................................................................139
?Défnition des mots soulignés dans le livre à proximité du picto
INDEX - Recherche par mot clef .........................................................................145
AJI_100Q.indd 13 20/04/2017 12:43Remerciements
Nos remerciements vont :
Au Pr Carine WOUTERS qui a signé la préface de ce livre.
Aux auteurs invités qui ont accepté avec enthousiasme de partager leur expertise
Dr Agnès DUQUESNE et Dr Julien WIPFF.
Ainsi qu’aux membres du comité de relecture pour leur éclairage avisé
Dr Christine AUDOUIN-PAJOT, Dr Véronique DESPERT, Pr Valérie
DEVAUCHELLEPENSEC, Mr William FAHY, Dr Claude GAVILLOT, Dr Martine GRALL-LEROSEY,
Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM, Pr Eric HACHULLA, Dr Véronique HENTGEN,
Dr Chantal JOB-DESLANDRE, Dr Anne-Laure JURQUET, Pr Isabelle KONE-PAUT,
Dr Irène LEMELLE, Dr Ulrich MEINZER, Dr Etienne MERLIN, Dr Pascal PILLET, Dr
Sylvaine POIGNANT, Dr Karine RETORNAZ, Dr Olivier RICHER, Pr Tu Anh TRAN et
Dr Florence UETTWILLER.
À Mr William FAHY et toute l’équipe de KOURIR (Association pour les enfants
atteints d'arthrite juvénile idiopathique), pour leur soutien à la rédaction et la relecture
du livre.
À tous les patients et leurs proches, pour lesquels les équipes médicales et
associatives s’attèlent chaque jour à apporter des réponses aux nombreuses
questions, à prendre toujours mieux en charge la maladie et à faire encore progresser
la recherche médicale.
2Au CRI (Club Rhumatismes et Infammations), à la Filière de santé FAI R (Filière des
Maladies Auto-Immunes et Auto-Infammatoires rares) et à la SOFREMIP (Société
francophone dédiée à l'étude des maladies infammatoires pédiatriques) pour leur
soutien fnancier.
À BMS et ROCHE-CHUGAÏ pour leur soutien institutionnel.
Et à Annie EGGERMANN et son équipe de KATANA santé, pour la coordination et
réalisation du livre.
Dr Brigitte BADER-MEUNIER
Dr Alexandre BELOT
Pr Pierre QUARTIER-DIT-MARIE
Dr Linda ROSSI
Pr Zahir AMOURA
Pr Jean SIBILIA
14 Remerciements • L'AJI • 100 QUESTIONS POUR MIEUX GÉRER LA MALADIE
AJI_100Q.indd 14 20/04/2017 12:43Préface
Madame Céline Danhiez est enseignante et directrice d’école dans les Deux
Sèvres. Elle a trois enfants de 15, 14 et 12 ans. Sa flle ainée est atteinte d’arthrite
juvénile idiopathique. Elle a déclaré la maladie à l’âge de 7 ans.
Témoignage recueilli par Sandrine Chauvard, journaliste
Ma flle Axelle s’est réveillée un jour avec un genou énorme. Elle avait 7 ans et
demi. Comme c’était la Toussaint, nous sommes allés aux urgences. Là ils nous
ont dit qu’il fallait l’hospitaliser. Le médecin a tout de suite suspecté une arthrite
juvénile. Axelle a passé des examens, et après 15 jours d’attente, le verdict est
tombé. Ma flle avait une maladie chronique dont elle ne guérirait pas. Cela a été un
choc. Mais au début, on pensait qu’elle était atteinte d’une forme légère. Seulement,
après plusieurs mois de traitement, son état empirait. Elle avait mal aux épaules,
aux chevilles, à la mâchoire... Le médecin nous a annoncé qu’il fallait débuter une
biothérapie. Cela a été un deuxième choc. Mais cette fois-ci, le traitement a très
bien agi. Au bout d’un an, Axelle était en rémission. Et un nouveau problème est
survenu. Situation très rare, elle a eu un papillomavirus dans la narine. Il a fallu arrêter
les biothérapies pour traiter le virus. Ce fût long et compliqué. Elle a subi plusieurs
interventions chirurgicales. Depuis un an et demi, le virus a disparu et son état a pu
s’améliorer car elle est de nouveau traitée par biothérapie.
Ma flle vit tout cela avec beaucoup de force et de courage, même si dans de rares
moments elle perd un peu de sa joie de vivre. Avec l’adolescence, c’est devenu
un peu plus diffcile. Elle accepte uniquement les traitements de fond mais elle refuse
les antidouleurs et les anti-infammatoires, parce qu’elle ne veut pas se sentir dif -
férente des autres, qui ne prennent pas tous ces médicaments. Elle refuse aussi
le méthotrexate, qu’elle ne supporte pas. Nous essayons de respecter ses choix et
d’essayer des formes alternatives d’accompagnement : balnéothérapie par exemple.
Une grande partie de notre vie tourne autour de la maladie d’Axelle. Nos trois enfants
sont très solidaires, ils s’entraident beaucoup. Alexandre et Margot n’hésitent
jamais à aider leur sœur (se servir de l’eau à table, monter chercher son sac dans
sa chambre, ….)
Axelle est scolarisée à mi-temps. Quant à moi, j’ai demandé à travailler à 80%, afn de
pouvoir accompagner ma flle aux rendez-vous médicaux. La maladie a également
L'AJI • 100 QUESTIONS POUR MIEUX GÉRER LA MALADIE • Préface 15
AJI_100Q.indd 15 20/04/2017 12:43

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