Ce virus qui a détruit ta vie

Cathy Leblanc

Description

Pourquoi le cytomégalovirus s'en est-il pris à ma fille ? Pourquoi les médecins ne m'ont-ils pas dit la vérité sur les éventuelles séquelles ? Telles sont les questions que se pose Cathy Leblanc face au handicap de sa fille. Infectée in utero, Lyly est aveugle de naissance. Elle souffre d'un handicap moteur lourd et d'un retard mental grave. Et malgré tout, grâce à l'amour d'une mère et au soutien d'une famille unie, cette jeune fille de 24 ans est souriante, radieuse et pleine de vie. Ses amis témoignent. Le professeur Agut, virologue à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière, explique. Sa mère raconte. Ce virus qui a détruit ta vie retrace le combat d'une femme pour améliorer le quotidien de sa fille et lutter pour un dépistage efficace du cytomégalovirus. Un message d'espoir pour les parents d'enfants handicapés, une leçon de courage pour tous.

Sujets

• Lettres et linguistique
• Témoignage
• Témoin
• Handicap
• Maladie
• Virus

Informations

• Publié par: Le Manuscrit
• Date de parution: 07 janvier 2011
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782304035155
• Langue: Français

Extrait

Ce virus qui a détruit ta vie
Lyly ma princesse

Cathy Leblanc

Editions Le Manuscrit 2017
ISBN:9782304035155
Cet ebook a été réalisé avec IGGY FACTORY. Pour plus d'informations rendez-vous sur le site : www.iggybook.com
Écrire, c’est hurler en silence !
 
Ce livre a été commencé en juillet 2008 et se termine en septembre 2010.
 
Lyly avait deux ans quand j’ai écrit ce poème :
 
 
Tu as deux ans mon bébé, tu ne marches pas comme tous les enfants, mais je te porterai aussi longtemps que je pourrai, tu ne vois pas, je vois pour toi ma Princesse, et je te guiderai, je serai tes yeux et tes jambes, accroche-toi à mon cœur, je ne te laisserai pas tomber. je t’aime mon bébé.
 
Préface
 

 
Je me définis de plus en plus souvent comme la personne qui écrit dans l’ombre, et je me rends compte que je prends, étrangement, goût à ce rôle.
J’aime cette confiance que les auteurs, que j’aide, m’offrent comme un cadeau. Ils se confient, se livrent, s’abandonnent pour que l’écrit soit vrai, pour que l’écrit exprime leur réalité, leur émotion, leur joie, leur souffrance.
 
Quand j’ai rencontré Cathy Leblanc, j’ai été frappée par la sincérité qui émanait de cette femme, par cette soif qu’elle avait de faire partager, aux autres, son expérience, celle d’être la mère d’un enfant lourdement handicapé.
J’aide les autres à écrire, mais avec Cathy ce fut surtout une collaboration. Nous avons écrit ensemble en partant de ses textes, textes riches et réalistes.
 
Elle a eu pendant ces deux années une soif inextinguible de se livrer, peut-être était-ce sa façon à elle de se libérer de cette lourde tâche, celle de s’occuper au quotidien de sa fille Aurélie « Lyly, sa princesse », qui ne peut ni marcher, ni parler, ni voir.
Lyly, au début je ne l’ai pas rencontrée, puis un jour j’ai voulu la connaître. Son regard m’a frappée, un regard qui semblait voir en moi et me dire : « Dis à ma maman que je suis fière qu’elle écrive un livre sur moi » un regard qui me disait : « Elle et toi vous ferez une bonne équipe ».
 
Un regard qui me disait… Ce regard qui me disait… Alors moi quand on me dit qu’Aurélie est aveugle je ne peux y croire.
Aurélie j’aime ton regard, ton sourire, tes dents du bonheur. J’ai aimé tes cris de bienvenue quand ta maman nous a présentées.
 
Cette expérience d’écriture m’a fait connaître le pourquoi de ton handicap. Cathy ta maman a été étonnée car très vite j’ai appris par cœur ce mot pourtant pas facile à retenir, « Cytomégalovirus ».
Puisse ce livre aider Cathy Leblanc à réaliser son objectif principal : faire avancer la recherche en matière de prévention, c’est-à-dire que des examens inhérents à la recherche du CMV cytomégalovirus soient effectués chez toutes les femmes enceintes. En effet, comme l’écrit le Docteur Joëlle Gilberton dans son témoignage, la recherche du CMV n’est pas systématique.
Souhaitons qu’elle le devienne.
Janie Argoud
Remue-méninges
 

 
Écrire un livre pour moi, c’est vraiment un remue-méninges, car resurgissent en crescendo mon passé et la galère vécus à cause d’un virus qui a perturbé le développement du cerveau de ma fille. Virus semblable à un cheval de Troie qui détraquerait le bon fonctionnement d’un ordinateur.
En écrivant ce livre il m’est impossible de zapper son nom le cytomégalovirus.
Janie Argoud qui anime des ateliers d’écriture me sert de mentor afin de m’aider à écrire ce livre qui me tient tant à cœur.
Cet ouvrage contient plusieurs chapitres comprenant des variantes qui permettent de s’informer et de comprendre la maladie. J’aimerais que mon écrit soit mobile, qu’il fasse le tour du monde, qu’on en prenne soin afin de ne pas l’escagasser, qu’il soit pourquoi pas sur une table de chevet, comme on écouterait une jolie musique avec un baladeur.
Lyly vue par Noël et Giovanna éducateurs
 

 
Bonjour, je m’appelle Aurélie, alias (Lyly), j’ai vingt-trois ans.
Quand je suis rentrée à L’Espérance, j’avais cinq ans c’était en hiver (février 1991). J’étais un peu surprise par tous ces bruits, ces cris, ces mots. J’ai attendu de bien connaître les voix de tout le monde avant de m’exprimer.
Je ne vois pas, mais j’ai beaucoup d’autres atouts dans mon jeu. Très vite j’ai su reconnaître les voix, les bruits, les humeurs des uns et des autres. Il faut que vous sachiez que je peux être selon la situation, moqueuse, boudeuse, charmeuse même manipulatrice et des tas d’autres choses encore. Ce que je préfère surtout c’est faire semblant de ne pas être contente et puis me mettre à rire aux éclats. Ce qui ne m’a pas fait rire du tout par contre c’est l’internat.
D’abord, je venais une nuit puis deux nuits et ensuite une semaine complète, il m’a fallu beaucoup de temps et de patience. C’était difficile de quitter « le petit nid douillet de la famille » pour se retrouver avec tous ces gens. Je ne savais pas d’ailleurs que, parfois, c’est avec inquiétude que j’étais attendue.
En effet, il arrivait que j’use de mon talent, pour montrer mon mécontentement « théâtral » : pleurs, grincements de dents, etc. Je suis même allée jusqu’à m’arracher les cheveux, les éducateurs s’en souviennent encore. Au fil des jours, des mois, des années je me suis habituée. Je me suis dit qu’au fond l’endroit était plutôt sympathique et les gens aussi.
Et les choses sont rentrées dans l’ordre, disons un certain ordre, l’ordre qui me convient. Je savais que quand je venais à l’internat j’allais être avec des gens qui me connaissaient et que je connaissais (certains que j’appréciais bien, d’autres un peu moins), et je me suis fait des amis. Souvent l’ambiance est bonne. Et surtout je savais qu’à la fin de ces séjours, j’allais retrouver Maman, Papa, Julie, Sandy et Mamie avec qui je pouvais faire mon « petit cinéma ».
« Vous m’avez manqué ! Comment avez-vous pu me laisser sans vous voir aussi longtemps », et je ris souvent de tout cela. Parce qu’il faut que vous sachiez que j’aime bien rire.
Les gens qui s’occupent de moi me posent parfois des questions : « Est-ce que tu veux boire ? Est-ce que tu veux manger ? ». Ils n’attendent d’ailleurs jamais la réponse. Bien sûr que je veux boire et manger, est-ce qu’on leur demande des choses pareilles à eux ?
Et puis j’ai grandi, j’ai fini par m’habituer à cette vie un peu bizarre. Handicapée ! Il paraît que c’est comme ça qu’on appelle mon état, va pour handicapée s’ils veulent, mais à la condition que je puisse faire de temps en temps des choses qui m’amusent.
Par exemple, j’aime beaucoup l’activité « esthétique », on me coiffe, on me met du vernis à ongles, on me fait belle.
Encore une fois, je ne vois pas, mais ça ne fait rien quand je suis bien coiffée et bien maquillée je suis sûre que je plais.
Ou encore parfois je fais une séance de balnéothérapie, là je suis comme une reine, j’aime bien l’eau chaude qui bouillonne et qui fait des remous et quand je sors, je suis totalement détendue. Et ma vie est un peu comme celle de tout le monde, des hauts, des bas, des joies, des peines.
Une fois, tout le monde a eu très peur pour moi, parce que ma « valve » s’était bouchée, c’est un petit tuyau qui sert à aider le liquide « céphalo-rachidien » à s’évacuer, je ne saurais pas vous expliquer exactement (je laisse le soin à maman d’en dire plus à ce sujet), mais je peux vous dire que quand ça ne marche pas c’est un peu la « panique à bord ».
Ce que j’aime aussi beaucoup, c’est écouter de la musique, de la techno, du rock, même du classique et danser sur le rythme. Ou encore j’aime bien m’amuser avec ce que les éducateurs appellent les « kits sensoriels » : je mets mes mains dans des grands bacs remplis de lentilles, de haricots, ou de pois chiches et je bouge mes doigts, c’est drôle, parfois j’en mets partout, alors les éducateurs me grondent, mais je ne leur en veux pas, je ris.
Allez ! Salut à tout le monde portez-vous bien et pis, surtout prenez la vie et les choses du bon côté, le côté du rire. Au fond, c’est plus chouette la vie comme ça !!! Au fait ! Je rentre chez moi tous les soirs et le matin je repars au Centre. L’internat c’est que de temps en temps. J’ai un chauffeur particulier, il m’emmène le matin et me ramène le soir. Il s’appelle Jean-François Ruiz, il est super. Il a mis un témoignage dans le livre de maman.