Enfants en soins palliatifs

Alain De Broca

Description

Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d'elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. Ce livre pour s'étonner des questions légitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement. Pour s'étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'étonner de leur courage et s'étonner de leur capacité d'adaptation et d'efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l'autonomie des familles.

Sujets

• Médecine
• Santé

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 juin 2005
• Nombre de lectures: 216
• EAN13: 9782336280387
• Langue: Français

Extrait

Sommaire
Page de Copyright Page de titre Ouvrages du même auteur Avant-propos Première partie - De la singularité à l’universel
Enfants et parents Frères et sœurs Paroles de soignants
Seconde Partie - Du particulier à l’universel
Spécificités des soins palliatifs en pédiatrie Etre éthique
Conclusion Principales abréviations L’enfance à I’Harmattan
© L’Harmattan, 2005
9782747584487
EAN : 9782747584487
Enfants en soins palliatifs

Alain De Broca
Ouvrages du même auteur
Malaise et mort subite du nourrisson, Paris, Lamarre, 1993.
Adieu Pitchoun, Paris, Cerf, 1997.
Deuils et endeuillés, Paris, Masson, coll. Médecine et Psychothérapie, rééd. 2001.
Le développement de l’enfant, Aspects neuro-psychosensoriels, Paris, Masson, rééd. 2002.
Douleurs - soins palliatifs - deuils, Paris, Masson, Abrégés transversaux, module 6, rééd. 2005.
Revue — Co-rédacteur en chef
Ethique & Santé, Paris, Masson, revue trimestrielle.
Avant-propos
« Dis maman, pourquoi je suis malade ? » dit l’enfant hospitalisé.
« Mais pourquoi ne me disent-ils pas tout simplement que je vais mourir ! Même bacon est devenu sourd !!! On ne badine pas avec le mystére. Si tu dis ‘mourir’ dans un hôpital, personne n’entend ! » dit Oscar à son amie, la dame rose 1 . Comment vivre de tels moments ? Comment le soignant 2 peut-il contenir cette angoisse face à la mort que l’enfant évoque souvent avec tant d’à propos... quand il s’en sent autorisé ?
« Dites docteur, faites tout pour mon enfant  ! » demandent les parents face à l’angoisse extrême qui les assaille. Que comprendre de cette demande ? Comment le soignant peut-il, doit-il y répondre ? Qui n’a pas envie de programmer toujours plus de médecine, de technique pour que cet enfant reste en vie ?
Vivre auprès de familles dont l’enfant présente une maladie inexorablement fatale est violence. Ce n’est pas s’en étonner que de le dire. Par contre, le déni par la société et par la médecine de cette réalité comme le rappelle Oscar amène parfois le soignant à agir de façon irraisonnée. Réfléchir aux raisons qui poussent tout un chacun (soignant et famille) à se réfugier dans la technique, l’irréel et le fantasmatique doit pouvoir renvoyer chacun à s’étonner sur ce que le mot « vie » veut dire. La vie est-elle synonyme de faire et d’agir ou de partage entre deux êtres, de développement et de deuils successifs 2  ?
Toute cette disposition réflexive ne doit pas inhiber l’action mais bien au contraire lui donner du sens. Les réponses ne sont pas simples à trouver puisque chaque solution pour une personne donnée interagira de fait sur une autre situation par l’expérience qu’elle va entraîner dans l’équipe soignante qui en aura été témoin. Toute nouvelle stratégie ou toute transgression crée toujours un précédent pour le reste de l’humanité du fait des liens existant entre les membres de celle-ci. Comment vivre et prendre une responsabilité face à une situation singulière sans en voir son retentissement direct ou indirect sur la communauté proche ou lointaine, présente ou future ?
Voilà la base de l’éthique ou de la morale, deux termes qui font l’objet de tant d’égards au vu des définitions proposées (2000 pages du dictionnaire d’éthique et de philosophie morale 4 — 2500 ans d’efforts réflexifs) et qui soulignent l’importance de l’effort de promouvoir la relation entre les êtres.
Ce livre se veut être une porte ouverte sur les réflexions et les étonnements suscités par les questions que posent les familles et leurs enfants atteints d’une maladie inexorablement fatale. Ces situations cliniques au cœur du livre nous montrent les perturbations que vivent tous les partenaires autour de l’enfant malade.
Le courage et les ressources des familles repérées au fil des situations donnent ainsi beaucoup de courage et de lucidité à tous les soignants. Ces histoires sont pour moi les plus belles leçons de vie qu’il m’ait données de vivre.
Bien entendu, le courage et la lucidité ne suffisent pas toujours car des freins psychiques persistent en chacun de nous face à cette mort inacceptable. Ils empêchent parfois ce mieux être pour un mieux faire. Je propose en fin de livre quelques réflexions qui doivent pouvoir être travaillées par tous (enfants, parents et soignants) afin de donner à chacun les meilleurs moyens pour se rencontrer, échanger en vérité et trouver ensemble un sens à cette vie qui se présente de façon si absurde et si tragique.
Les situations cliniques sont celles que j’ai pu vivre dans le cadre de l’unité de neuropédiatrie à qui je dois tant. Par la diversité des situations familiales du fait de l’âge, de la maladie et de l’état de conscience de l’enfant, les désordres, les étonnements et les éléments spécifiques sont bien diverses. Toute la complexité de chaque situation clinique et familiale ne peut trouver ici une présentation totale mais le propos actuel veut souligner les principaux motifs d’interrogations et d’étonnements qui ont aidé l’équipe depuis, à mieux appréhender les situations suivantes et à mieux accompagner les familles et leurs enfants avec une maladie inexorablement fatale 3 .
Aucune équipe ne peut prétendre pouvoir présenter toute la diversité des situations d’enfants en fin de vie. C’est pourquoi je me permets de souligner quelques éléments rapportés par d’autres soignants ou qui m’ont été confiés au cours de ma pratique en tant qu’enseignant sur les soins palliatifs en pédiatrie et lors des échanges réalisés dans les divers lieux où se partagent les pratiques notamment dans le cadre de l’association de la Société française d’accompagnement de soins palliatifs (S.F.A.P.) et l’association pour la promotion des soins palliatifs 4 que nous avons fondée avec d’autres pédiatres.
Pour faire cheminer aux mieux le lecteur face à nos interrogations, le livre se présente en deux parties. La première partie du livre ouvre à partir de situations singulières d’enfant et leur famille sur quelques grandes notions générales voire universelles.
La seconde partie du livre reprend un certain nombre de notions plus particulières à la pédiatrie afin d’essayer de souligner les spécificités des soins palliatifs en pédiatrie s’il en existe. Nous terminons cette partie en attestant des notions plus générales sur les fondements de l’éthique qui nous guident pour chercher à vivre en pleine humanité la relation entre soignant et soigné.
Enfin, et du point de vue pratique, les citations des enfants ou des parents sont notées en italique et entre parenthèses alors que les étonnements que chacune d’elle a suscités sont notés en italique. Dans certains cas, des mots seront présentés, écrits différemment (écrits en italique entre deux apostrophes simples) pour aider à entrer au fond de la signification de chacun d’eux et ainsi aider à se décentrer un peu plus afin d’accueillir au mieux ‘l’extra-ordînarité’ de chaque situation.
Première partie
De la singularité à l’universel
Enfants et parents

Alban
Alban présente une amyotrophie spinale infantile néonatale 5 . Le diagnostic est rapidement posé à cinq semaines de vie lors de son hospitalisation motivée pour difficulté alimentaire et hypotonie 6 . Face à cette annonce si lourde de conséquences, le diagnostic est explicité sur plusieurs jours notamment en attendant la confirmation nécessaire des résultats des examens biologiques et électromyographiques 7 .
Comment dire un diagnostic aussi affreux sans donner du temps au temps ? Comment se servir du temps que nécessite le rendu des résultats des examens pour préparer l’annonce d’une mauvaise nouvelle ?
Dans les faits, le diagnostic d’une telle maladie est rapidement connu, mais son pronostic ne l’est pas, même si cette forme néonatale est probablement fatale dans les mois ou années à venir.
Comment dire tout cela, particulièrement quand les parents nous demandent « s’il pourra marcher un jour» ? Comment dire tout cela quand, au fil des entretiens, ils perçoivent que cela sera dur et disent qu’ils ne veulent pas le voir dans une chaise roulante !
Les entretiens des jours suivants permettent de comprendre que la famille a un neveu dont ils ne nous avaient jamais parlé auparavant malgré la réalisation ensemble d’un arbre généalogique. Il était atteint d’une maladie musculaire et était décédé après avoir été longtemps en chaise roulante, totalement dépendant. Les parents ne voulaient « surtout pas revivre cela ! ».
Accompagner, c’est recommencer toujours et toujours les entretiens avec chaqu