Femmes et cancer
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Description

L'auteur explore et interroge l'expérience de la maladie grave de femmes touchées par le cancer gynécologique. L'expérience de la maladie grave nous propulse dans une nouvelle dimension de l'existence où l'individu est contraint à abandonner ses repères ordinaires. Le cancer gynécologique, son vécu, signe dans la vie des femmes l'épreuve tragique du désordre, de la souillure, les deux étant liés l'un à l'autre dans la pensée imaginative.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 01 mai 2010
Nombre de lectures 160
EAN13 9782296256972
Langue Français
Poids de l'ouvrage 1 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0005€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Femmes et cancer
Cet ouvrage a été réalisé, pour le compte des éditions L’Harmattan,
sous la responsabilité de Pierre CROCE, Chargé de mission sur la politique
de publication, avec la collaboration de Gisèle P EUCHLESTRADE ,
Université Pierre-Mendès-France, Grenoble





© L’Harmattan, 2010
5-7, rue de l’Ecole polytechnique, 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-296-11915-4
EAN : 9782296119154

Fabrication numérique : Actissia Services, 2012
Hélène H AMON -V ALANCHON


Femmes et cancer

Récits de maladie


L’Harmattan
2010
La Librairie des Humanités

Dirigée par Thierry M ÉNISSIER , docteur de l’EHESS, Maître de Conférences de philosophie politique à l’Université Pierre-Mendès-France, Grenoble 2, et Pierre CROCE, Chargé de mission sur la politique de publication à l’Université Pierre-Mendès-France, Grenoble 2.

La Librairie des Humanités est une collection coéditée par les Editions L’Harmattan et l’Université Pierre-Mendès-France de Grenoble. Destinée à recevoir, dans ses diverses séries, des textes couvrant tout le champ des sciences sociales et humaines, son caractère universitaire lui fait devoir et privilège de promouvoir des travaux de jeunes auteurs autant que de chercheurs chevronnés.

Membres du Conseil scientifique de la collection :
Fanny C OULOMB , Économie
Jérôme F ERRAND , Droit
Thierry M ENISSIER , Sciences de l’Homme
Alain S PALANZANI , Gestion
Jacques F ONTANEL , série « Côté cours »
Jean-William D EREYMEZ , « Mémoire des Alpes » et « Sentiers de la Liberté »


D ANS LA MÊME COLLECTION

J. Ferrand, H. Petit (Dir.) – L’Odyssée des Droits de l’homme (2003)
T. I – Fondations et naissances des Droits de l’homme
T. II – Mises en œuvre des Droits de l’homme
T. III – Enjeux et perspectives des Droits de l’homme
A. Blanc, A. Pessin (Dir.) – L’Art du terrain. Mélanges offerts à Howard Becker, (2003)
C. Amourous – Que faire de l’hôpital ? (2004)
Y. Chalas (Dir.) – L’Imaginaire aménageur en mutation (2004)
J.-L. Chabot, Ch. Tournu (Dir.) – L’héritage religieux et spirituel de l’identité européenne (2004)
E. Bogalska Martin – Entre mémoire et oubli. Le destin croisé des héros et des victimes (2004)
A. Ferguène (Ed.) – Gouvernance locale et développement territorial (2004)
C. Offredi (Dir.) – La dynamique de l’évaluation face au développement durable (2004)
L. Dowbor – La mosaïque brisée ou l’économie au-delà des équations (2004)
P. Chaix – Le rugby professionnel en France (2004)
Y. Polity et alii (Dir.) – L’organisation des connaissances. Approches conceptuelles (2005)
J.-L. Chabot, P. Didier, J. Ferrand (Eds) – Le Code civil et les Droits de l’homme (2005)
D. Rigaux – Le Christ du dimanche. Histoire d’une image médiévale (2005)
C. Martin et al. – Pologne, la longue marche (2005)
L. Bensahel, P. Marchand (Eds) – Les régions de Russie à l’épreuve des théories et pratiques économiques (2005)
M. Lequan (Dir.) – Métaphysique et philosophie transcendantale selon Kant (2005)
H. Leroux – De la phénoménologie à la sociologie de la connaissance (2006)
O. Forlin – Les intellectuels français et l’Italie 1945-1955 (2006)
G. Orcel – La rue « choisie » (2006)
T. Ménissier (Dir.) – L’idée d’empire dans la pensée politique, historique, juridique et philosophique (2006)
S. Plana – Le prosélytisme religieux à l’épreuve du droit privé (2006)
M. Kauffmann – Gouvernance économique mondiale et conflits armés (2006)
C. Abattu, B. Lamotte (Dir.) – Diversité et inégalités : quelles pratiques de formation ? (2006)
G. Cauquil (Dir.) – É valuer les politiques sociales (2006)
A. A. Taïrou – Analyse et décisions financières (2006)
S. Hernandez – Le monde du conte, Contribution à une sociologie de l’oralité (2006)
I. Vezeanu – L’identité personnelle à travers le temps (2006)
S. Gal et alii (Eds) – Figures de la médiation sociale (2006)
J.-L. Chabot – Introduction aux sciences sociales (2006)
H. Jacot, A. Fouquet (Eds) – Le citoyen, l’élu, l’expert. Pour une démarche pluraliste d’évaluation des politiques publiques (2007)
J. Lapèze et alii – Éléments d’analyse sur le développement territorial (2007)
M. Bensaïd et alii – Économie des organisations. Tendances actuelles (2007)
A. Rochas – La Handchar. Histoire d’une division de Waffen-SS bosniaque (2007)
P. Tillard – Le pain des temps maudits , suivi de Mauthausen (témoignage) (2007)
Défense de la France – Les Témoins qui se firent égorger (2007)
V. Garcia – L’Anarchisme aujourd’hui (2007)
D. J. Grange – Du Môle au Maquis des Glières. V ie et mort d’un jeune Résistant savoyard Paul Lespine (1926-1944) (2007)
C. Dutheil-Pessin, Y. Neyrat (Eds) – Hommages à Alain Pessin « Un sociologue en liberté » (2007)
P. Saltel – Une odieuse passion. Analyse philosophique de la haine (2007)
M.-C. Monnoyer, P. Ternaux (Eds) – Mondialisation des services, innovation et dynamiques territoriales (2007)
M. Le B erre, A. Spalanzani (Eds) – Regards sur la recherche en Gestion : Contributions grenobloises (2007)
J.-L. Guichet (Ed) – Usages politiques de l’animalité (2008)
M. Fontanel – Sportif de haut niveau, manager en devenir (2008)
V. Plauchu, A.A.Taïrou – Méthodologie du diagnostic d’entreprise (2008)
J.-W. Dereymez (Dir) – Le refuge et le piège : les Juifs dans les Alpes, 1938-1945 (2008)
Ph. Hanus, G. Vergnon (Dir) – Vercors, Résistance en résonances (2008)
A. Gauchet – Observance thérapeutique et VIH (2008)
M. Kauffmann – Méthodes statistiques appliquées aux questions internationales (2009)
J. Fontanel, L. Bensahel, P. Chaix (Dir) – Regards sur l’économie et le management du sport et des sportifs professionnels (2009)
N. Didry (Dir) – Les enjeux de l’évènement sportif (2009)
D. Zait, A. Spalanzani – La recherche en management et en économie (2009)
A. Mavridis – Les Grecs à Grenoble, des pionniers à nos jours (2009)
A. Fouquet, L. Méasson (Eds) – L’évaluation des politiques publiques en Europe (2008)
N.-E. Sadi – Analyse financière d’entreprise (2009)
N.-E. Sadi – Contrôle de gestion stratégique (2009)
L. Bensahel-Perrin, J. Fontanel, B. Corvaisier-Drouart – Les Organisations non gouvernementales (2009)
V. Huys-Clavel, Image et discours au XXII siècle. Les chapiteaux de la Basilique Saint Marie-Madeleine à Vézelay (2009)
J. Ferrand (Dir), Juristes en utopie (2010)
G. Sharp, La force sans la violence (2009)
G. Sharp, L’anti-coup d’Etat (2009)
G. Sharp, De la dictature à la démocratie Un cadre conceptuel pour la libération (2009)
V. Ferrone, La politique des lumières. Constitutionnalisme, républicanisme, Droits de l’homme, le cas Fliangierie (2010)
C. Dupinay-Bedford, Les déportés en Isère , tome 1, Histoire des associations : genèse et revendications (1945-1992 (2010)
C. Dupinay-Bedford, Les déportés en Isère , tome 2, Histoire des associations : la mémoire (1945-1995) (2010)
J. Fontanel (Ed), Economie politique de la sécurité internationale (2010)
F. Gaudez (Dir), La connaissance du texte , (vol 1) Approches socio-anthropologique de la construction fictionnelle (2010)
F. Gaudez (Dir), La culture du texte , (vol 2) Approches socio-anthropologique de la construction fictionnelle (2010)
K. Ant, Les conditions d’intégration de la Turquie à l’Union Européenne (2010)
R. Effantin, Les comptes de groupe. Techniques de consolidation : approche méthodologique (2010)
H. Hamon-Valanchon, F emmes et cancer. Récits de maladie (2010)
V. Plauchu, Mettre en place une démarche qualité 2010)
V. Plauchu, (Ed), Economie de l’environnement (2010)
« Ne dit-on pas aussi qu’on accouche d’un livre ? Gestation douloureuse, angoissante, jouissive, en vue d’une parole partagée, d’une expérience transmise, offerte à qui veut bien à son tour la manger, se laisser toucher aux entrailles comme à l’intelligence ? On opère toujours un tri, bien sûr. D’un livre on en prend, on en laisse. Mais il est des livres qu’on aborde avec crainte car on sait qu’on risque d’en sortir différent. Les mots qu’ils transmettent sont poison et remède à la fois. Ils inoculent la douleur de vivre et la quête. » {1}

Danièle Deschamps
I NTRODUCTION L’ EXPERIENCE DE LA MALADIE GRAVE
L A PERSONNE touchée par le cancer est en un instant, celui de l’annonce du diagnostic, obligée de penser l’impensable : la possibilité de sa propre mort. Et lorsque le cancer touche ces femmes dans un de ces lieux symboliques de la féminité, de la maternité (le sein, l’utérus, les ovaires…), l’impensable tient également de l’horrible rencontre entre Éros et Thanatos : le cancer, cellules de mort, menace déjà ces organes tout entiers associés à la vie, à l’amour, à la sexualité.

« Si le Diable menace d’entrer en Paradis, quoi de plus absurde et intolérable ? » {2}

Le cancer gynécologique, son vécu, signent dans la vie des femmes l’épreuve tragique du désordre et de la souillure, les deux étant liés l’un à l’autre dans la pensée imaginative.
L’expérience de la maladie grave est une expérience limite de notre condition humaine, elle semble nous propulser dans une nouvelle dimension de l’existence : l’individu y est contraint à abandonner, un temps au moins, ses repères ordinaires. Rien n’est plus comme avant, la vie semble perdre de sa légèreté, elle devient plus grave mais également parfois plus intense.
Pour ce travail de recherche sur le vécu de la maladie grave et plus spécifiquement sur le vécu du cancer gynécologique (cancers du sein et de l’appareil génital féminin), j’ai rencontré et interrogé une vingtaine de femmes, des femmes ayant entre 30 et 75 ans, d’origine sociale différente. À chaque fois j’entame notre rencontre avec une seule et même interrogation : « Pouvez-vous me raconter votre itinéraire de maladie ? ». Quelle est alors ma surprise lorsque certaines femmes me répondent que ce dernier ne commence pas à l’annonce du diagnostic mais bien avant, dès la petite enfance, où se cache selon elles l’origine de leur cancer. Ces entretiens ont souvent été longs (3 heures en moyenne) et lourds d’une certaine pesanteur émotionnelle. En effet, la parole qui m’était offerte ici, était une parole difficile : à entendre parfois, à élaborer également pour ces femmes.
Pendant plus d’un an, j’ai également assisté à des réunions d’information dans un comité départemental de la Ligue contre le cancer. Ces réunions ouvertes aux personnes malades et à leurs proches, abordaient, avec un professionnel de la santé, les grandes thématiques de la pathologie cancéreuse : la chimiothérapie, la reconstruction mammaire, la sexualité après le cancer, etc.
Enfin, j’ai travaillé à partir d’écrits de malades du cancer (13 au total), simples témoignages ou véritables autobiographies ; et cela, entre autres, parce que j’ai été surprise de leur nombre. Comment expliquer ce besoin impérieux chez certains, de mettre en mots leur expérience du cancer ?
Il semblerait que l’individu placé dans cette situation qu’il ne maîtrise pas et qui menace sa vie, considère qu’il n’existe qu’une voie pour survivre et supporter l’épreuve : celle de la mise en sens.


Q UEL SENS A LA MALADIE POUR UN INDIVIDU LORSQUE CELLE-CI FAIT IRRUPTION DANS SA VIE ?
LA MALADIE, POUR-QUOI FAIRE ?

Certaines femmes rencontrées pensent d’ailleurs que leur survie dépend davantage de la réponse à cette question que du bistouri et des chimiothérapies du médecin.
La maladie est-elle ce qui casse la vie en deux : l’horizon brutal de la mort venant tout remettre en question, sans proposer rien en retour à l’individu, qu’une angoisse profonde ? La maladie est-elle un passage vers une autre vie, une autre vision du monde, un autre soi ? La maladie pourrait-elle, en effet, devenir le support d’une identité nouvelle ? La maladie est-elle cet état à anéantir, exogène, afin que la vie d’avant puisse reprendre son cours ? La maladie peut-elle être à la fois une rupture angoissante et un passage ? Il y a, pour la plupart de ces femmes rencontrées, urgence à répondre à ces interrogations. La question du « pour-quoi de la maladie ? » est le noyau fondamental autour duquel se structure l’ensemble de leur récit. Sa portée est plus large, plus essentielle, plus existentielle que celle du « comment ? » (quelle est l’étiologie du cancer ?). En effet, se poser la question du « pour-quoi » de la maladie dans une vie revient pour les individus, à s’interroger sur le sens du Mal, de la souffrance, leurs rôles dans une vie et plus généralement à s’interroger sur le sens de l’existence humaine. L’exemple classique que donne l’anthropologue Edward Evans-Pritchard à ce propos, est celui d’un grenier qui s’effondre sur un homme tranquillement assis en dessous. Les Azandés n’ignorent pas dit-il, que le grenier s’écroule en raison de l’activité nocive des termites. Mais cette explication, qui ne dit pas pourquoi il s’affaisse précisément au moment où quelqu’un vient s’asseoir, ne les satisfait pas {3} . Pour le malade, le diagnostic, « c’est-à-dire l’application de modèles explicatifs aux manifestations morbides, répond moins à un besoin de savoir en tant que tel qu’à une véritable quête de sens » {4} .
La question de l’existence du Mal est une question véritablement métaphysique qui préoccupe les hommes, on le comprend, depuis toujours. Mais malheureusement les systèmes de pensée, dit Ricœur, sont impuissants à donner une explication satisfaisante du Mal. Et devant l’impuissance à conceptualiser cette expérience, cet inexplicable dit-il, il y a toujours eu dans l’histoire des hommes un recours à un langage différent, celui des mythes, cet autre langage qui ne part pas de définitions ou de concepts (comme le savoir scientifique), mais qui est davantage un langage suggestif, indirect, riche de plusieurs sens et ouvert {5} . Et c’est bien à ce langage, celui des mythes de notre imaginaire, auquel j’ai eu affaire lors des entretiens avec les femmes atteintes par le cancer. Cette pathologie, parce qu’elle pose le problème de l’angoisse : celui du temps néfaste et dévorant, celui de la mort, celui du désordre, appelle chez ces femmes, des solutions, des réponses, qui relèvent du régime de l’imaginaire. Le récit de ces femmes se constitue parfois comme de véritables mythes lorsqu’il s’agit pour elles de produire le sens de leur maladie.

« Tant que l’infortune et le malheur subsisteront dans le monde, on peut penser que les Hommes continueront à faire appel à des explications qui ne relèvent pas de la science » {6} .

À ce propos, il est à noter que la situation d’entretien elle-même a pu participer pour ces femmes de l’élaboration de leurs mythologies individuelles : face à moi, elles ont ainsi essayé de ne faire qu’une, s’engageant au fil de cette parole qui m’était adressée, à tisser le lien qui unissait entre eux les évènements de leur vie y compris la maladie. Ce travail, souvent difficile, s’est avéré parfois inutile ou impossible pour certaines : le fil de leur vie n’ayant jamais été rompu à l’avènement de la maladie (« le cancer ; ça n’a rien changé dans ma vie ») ou bien le fil apparaissant, au contraire, comme définitivement coupé (« la vie s’est arrêtée »).
Alors que certaines femmes sont en pleine crise identitaire lorsque je les rencontre, ne pouvant plus remplir les rôles sociaux qui leur incombaient jusqu’alors, il semble que la parole ait pu prendre pour elles le « relais de l’image » (Denis Vasse). La parole, celle qui m’a été adressée, semble avoir contribué pour certaines à ce saut, à ce pas de géant leur permettant de passer d’une image d’elle-même à une autre. La parole est créatrice (Lacan) et permet parfois à la personne, de se redéfinir, de se réorienter et de se relancer dans son histoire sociale, familiale, professionnelle… Ce phénomène explique sans doute la longueur de mes entretiens : trouver le sens de cette unité identitaire est un travail long, difficile, et parfois même douloureux. Je pense à ce propos, à l’une des femmes rencontrées, qui, en pleurs pendant une partie de notre entrevue, souhaitait absolument poursuivre celui-ci alors que je lui proposais de l’interrompre. Comment imaginer alors, qu’elle n’en retire pas quelques bénéfices ? Quelques femmes souhaiteront également me revoir (ce que je refusais la plupart du temps rappelant le cadre de notre entretien). Ce désir tenait, je pense, au plaisir narratif : l’individu « est entré dans sa biographie, voyage guidé par l’enquêteur autour d’un thème et il a pris goût au voyage » {7} .
Ce voyage ne fut d’ailleurs pas uniquement le leur, il fut également le mien. Un voyage initiatique ? La parole de ces femmes, prises dans une angoisse existentielle, confrontées à la possibilité de la mort, m’a initiée à un autre langage : celui des mythes de notre imaginaire. J’ai en effet découvert chez l’être humain, placé dans une situation extrême, ce besoin vital et impérieux de résoudre les énigmes de la vie : celles de l’origine du Mal et de la mort, celle de l’origine de la souffrance. Le langage a cessé d’être routinier pour devenir métaphysique. J’ai rencontré des femmes brutalement propulsées dans une temporalité différente de celle de la vie quotidienne : celle du temps fini et angoissant où l’on rencontre l’hideux visage de la mort. C’est à cette temporalité que j’ai été initiée. Et la vie, pour moi aussi, a pris un autre sens, une autre couleur.
Dans la première partie de cet ouvrage, nous étudierons l’imaginaire de la maladie des femmes atteintes par un cancer gynécologique. Nous constaterons l’urgence devant laquelle elles se trouvent, dans une quête de sens permanente et produisant, face à moi, dans cette relation de face à face d’un jour, un récit s’apparentant à un mythe explicatif.
Puis, dans une seconde partie, nous analyserons les effets de la rencontre entre ces femmes (leurs questionnements) et l’institution médicale. Les métaphores héroïques et guerrières constantes à l’hôpital et particulièrement en oncologie, rencontrent-elle s l’imaginaire de ces femmes ? Il apparaît dans ce travail que soignants et soignés ne s’accordent pas sur le sens à donner à cette épreuve dans une vie. La médecine anticancéreuse aujourd’hui, envisage en premier la maladie comme un désordre absolu que des thérapeutiques soustractives doivent au plus vite réparer afin que la personne puisse réintégrer le cours normal de son existence. Malheureusement, la chirurgie, traitement archétypal de cette médecine soustractive, ne parvient à annuler, en même temps que les cellules cancéreuses, les angoisses de mort, la douleur et la souffrance, la crise identitaire du patient. Dans ce contexte, surgit alors pour le malade la nécessité du sens : quelles sont dans une vie les raisons de la souffrance, du Mal et du Malheur ?
La maladie du malade n’est définitivement pas la maladie du médecin, paroles d’experts et paroles de profanes ne se rejoignent que partiellement, momentanément. Alors dans ces conditions, quelle maladie les médecins soignent-ils et quelle guérison est attendue par le malade ? La relation thérapeutique peut-elle s’être construite à partir d’un malentendu ?
P REMIÈRE PARTIE L’ IMAGINAIRE DU CANCER GYNÉCOLOGIQUE
Chapitre I Tomber malade
L E CANCER se caractérise par un développement anarchique et ininterrompu de cellules « anormales » dans l’organisme qui aboutit à la formation d’une tumeur ou « grosseur ». Ces cellules peuvent ensuite migrer dans d’autres parties du corps (on parle alors de métastases). Si la prolifération n’est pas stoppée, le cancer se généralise plus ou moins rapidement. En 2005 {8} , il y aurait eu 320 000 cas de nouveaux cancers en France, dont 180 000 chez les hommes et 140 000 chez les femmes. Chez ces dernières, c’est le cancer du sein qui est le plus fréquent (49 814 nouveaux cas en 2005) {9} .
Pour les femmes qui sont atteintes par un cancer gynécologique, l’entrée dans la maladie se fait en général à l’annonce du diagnostic par le médecin. Moment qui marque réellement le commencement de leur itinéraire thérapeutique, le début de leur « voyage en cancer » pour reprendre la belle expression d’Évelyne Accad {10} . L’annonce de la maladie est considérée par de nombreux malades comme le moment le plus angoissant, le plus éprouvant de leur « parcours en cancer ». C’est pour Élisabeth (cancer du sein, 53 ans, militante associative) l’instant le « plus douloureux » et le « plus difficile » de son parcours thérapeutique et pour Laure (cancer du sein, 36 ans, conseillère juridique), « un moment absolument terrible ». Pour les femmes interrogées, ce moment est vécu telle une « bascule » brutale d’un monde – celui des biens portants – à l’autre – celui des malades.

« C’est une page qui se tourne dans la tête. » (Élisabeth, cancer du sein, 53 ans, militante associative)

La réaction des malades à cette terrible annonce est assez stéréotypée et les expressions utilisées pour décrire ce moment souvent récurrentes d’une personne à l’autre. Les métaphores que les femmes emploient ici pour exprimer ce choc que constitue l’annonce d’un cancer, relèvent le plus fréquemment du vocabulaire de la destruction, de l’anéantissement, véritable scénario d’apocalypse. Elles se disent « effondrées », « terrassées », « choquées », « cassées » par la nouvelle, elles ont la sensation que « le sol se dérobe », que « tout s’écroule », d’être « foudroyée » (Monique, cancer du sein), d’être « terrassée » (Élisabeth, cancer du sein). Le choc est si violent, si brutal, qu’il met en un instant ko la personne : il s’agit « d’un coup de gourdin » pour François Bizot {11} , « d’un sceau d’eau glacée » pour Jeanne {12} ou encore d’un « coup de bambou » pour Cathia (cancer du sein, 40 ans, coiffeuse).
Il est également fréquent que l’annonce de la maladie grave fige la personne au point que, souvent, elle ne peut plus rien dire.

« Et quand on ressort de voir le médecin, on est muet , on est muet parce qu’on sait plus qu’en dire. (…) Quand on est reparti , on était blanc comme neige. On se dit finalement, on se retrouve devant quelque chose qui nous dépasse, on a l’impression d’être dépassé complètement. » (Monique, 42 ans, cancer des seins, employée de maison).

La sidération est telle, que parfois, la personne semble rester bloquée, pour un temps, à l’instant de l’annonce. Alors que le médecin continue à donner au patient des informations concernant son cancer et le parcours thérapeutique qui sera le sien, la personne n’entend plus, ne voit plus… elle est là physiquement mais ne perçoit rien de la réalité. Certains malades évoquent même un dédoublement de la personnalité : « J’avais « moi » qui voyait le professeur me parler. L’autre « moi », comme dans un nuage, qui entendait « cancer, ablation, chimio ». (Jeanne) {13} , « Figée sur cette chaise, je ne l’entendais même plus. » {14} . Cette réaction est à ce point fréquente chez les patients qu’il est aujourd’hui d’usage que le médecin convoque la personne quelques jours plus tard, souvent avec l’un de ses proches, pour lui donner, une nouvelle fois, l’ensemble des informations concernant sa maladie. Ces consultations d’annonce existant aujourd’hui dans la plupart des centres de lutte contre le cancer, tiennent aux revendications fortes des soignés en la matière (notamment exprimées à l’occasion des Etats Généraux de la Ligue contre le cancer) et à la prise de conscience par le personnel soignant de l’importance de l’annonce du cancer comme l’un des temps les plus critiques et les plus aigus de la maladie.
Au moment de l’annonce, le temps lui-même semble s’arrêter. Ces femmes savent que rien ne sera plus comme avant et qu’un temps vient ici de s’achever, le temps où elles étaient en bonne santé. Néanmoins il leur est encore, à cet instant, impossible d’imaginer et d’anticiper leur avenir.

« On est incapable de toute façon d’avancer plus dans l’idée à ce moment là. » (Élisabeth, cancer du sein, 53 ans, militante associative).

Certaines peuvent d’ailleurs, dans un premier temps, refuser d’admettre qu’elles ont un cancer, comme si magiquement la maladie allait alors disparaître. Immédiatement, certains malades pensent alors à une erreur médicale, à un mauvais rêve qu’ils seraient en train de faire, « à une boule hallucinée » {15} (Sylvie Froucht-Hirsch, cancer du sein), etc.

« J’ai l’impression de vivre un mauvais rêve. Tout d’un coup une idée traverse ma tête. Et s’ils s’étaient trompés de dossier ? Une étiquette à la place d’une autre et hop ! II m’avait dit qu’elle était propre ma bouboule ? » (Béatrice Maillard-Chaulin, cancer du sein) {16}

Le déni de la réalité dans ce contexte de l’annonce, est pour un individu une manière de se protéger de cet évènement violent qui le menace et qu’il ne peut immédiatement intégrer. La personne semble ainsi parfois déserter la réalité, celle du cabinet médical où on lui parle déjà de traitements longs et difficiles, de chirurgie, d’ablation du sein… pour se retrouver, en pensée, dans un ailleurs moins menaçant, « sur une autre planète » (Béatrice Maillard-Chaulin, cancer du sein) {17} .
A – L’imaginaire de la chute
1. La chute : un symbole du temps néfaste et de la mort

Une autre image fréquemment utilisée par les malades pour représenter l’irruption, dans leur vie, de la pathologie cancéreuse est celle de la chute : « Le ciel vient de me tomber sur la tête et la lune avec » {18} . Les personnes à qui on annonce la maladie grave, « tombent malade », c’est la chute brutale et vertigineuse vers les cauchemars réalisés, les ténèbres et la mort toujours possible lorsqu’il s’agit du cancer. L’annonce de cette maladie renvoie l’individu à des images archaïques et universelles des ténèbres (« le trou noir »), de l’enfer, de la noirceur. La chute, précise Gilbert Durand, est « une métaphore solidaire des symboles des ténèbres et de l’agitation ». {19}

« Depuis le mois de juin, je fais partie de ces malades qui brusquement, par la découverte de quelque chose de suspect, se trouvent plongés dans les ténèbres avec une peur terrible qui paralyse et vous torture . » (Femme, cancer du sein, classe supérieure) {20} .

« On est perdu, on est perdu. On n’arrive pas… c’est même pas à y croire, c’est vraiment un trou noir, tout s’embrouille dans la tête, on n’arrive pas à le réaliser, je sais pas… c’est tout qui bascule d’un seul coup, et vraiment le trou noir… » m’explique Cathia, (cancer du sein, 40 ans, coiffeuse) lors de notre entretien. Les mots lui manquent lorsqu’il s’agit pour elle de décrire cet évènement. Cette femme pleurera beaucoup à la simple remémoration de l’annonce de son cancer, la mémoire semble garder intacte l’émotion vécue à cet instant.
Tomber cancéreux, c’est « tomber-mourir » dit Danièle Deschamps {21} . La chute ici devient un symbole pour dire l’angoisse de la personne face à la mort, face à sa finitude qu’elle vient d’être contrainte, en un instant, de réaliser. L’angoisse humaine devant la temporalité semble en effet devoir être fournie par les images dynamiques de la chute {22} . À l’annonce du cancer, les femmes ressentent une sorte de vertige, signifiant « un rappel brutal de leur condition terrestre » {23} . Ainsi, de nombreux malades évoquent immédiatement le sentiment d’être, à l’annonce du cancer, confrontés à l’idée de leur mort prochaine. Cette pathologie, reste profondément un symbole de mort dans l’imaginaire collectif. Le médecin dit à la personne « vous avez un cancer » (assez souvent le mot est évité, on lui préfèrera celui de « tumeur maligne » ou encore de « nodule douteux ») et celle-ci entend « vous allez mourir ».

« Quand j’ai appris que j’avais un cancer, la première chose qui m’a sauté au visage, c’est ma date d’expiration… ma finalité. Je n’avais pas l’impression d’être déjà rendue là. Je savais que j’étais mortelle, mais je ne m’étais jamais vraiment arrêtée à ça. Je réalisais que j’allais peut-être perdre ceux que j’aime pour toujours. Pour aller où ? Pour faire quoi ? Je ne savais pas ! Je me sentais comme au bord d’un grand trou dans lequel la vie risquait de m’obliger à sauter… » (Femme de 49 ans, cancer du sein, Québec, témoignant dans le cadre d’une exposition de la photographe Francine Gagnon sur le cancer du sein, Document Internet).

Le cancer devient un symbole du temps néfaste, cristallisant à lui seul l’angoisse des individus face à la fuite du temps et à la mort. Cette maladie prend le visage immonde de Kronos : fils d’Ouranos (le ciel) et de Gaia (la terre), qui avalait ses enfants au fur et à mesure qu’ils naissaient {24} .
Le cancer est d’abord une maladie au long cours, contrairement aux grandes épidémies du Moyen Age telles que la peste par exemple, qui elle tuait avec une extrême rapidité. Lorsque le cancer n’est pas guérissable, la médecine parvient cependant encore à « donner du temps » aux malades. Mais, s’il est aujourd’hui parfois possible de vivre avec un cancer et souvent d’en guérir (en moyenne une fois sur deux), cette maladie reste encore largement associée à la mort dans l’imaginaire collectif, et cela malgré le progrès des connaissances scientifiques et des thérapeutiques anticancéreuses.
Et cette confrontation brutale avec les limites de notre condition humaine, explique également le fréquent déni de la maladie observé chez les patients dans les instants qui succèdent immédiatement à l’annonce du cancer. En effet, le psychisme humain se trouve dans l’incapacité à se représenter sa propre mort et trouve ainsi, dans la fuite, la possibilité de la nier alors que celle-ci s’est rapprochée rapidement et de manière angoissante.

2. La chute comme punition

La maladie apparaît également souvent, dans un premier temps, comme un véritable scandale : injuste et arbitraire. Le cancer semble s’abattre sur ces femmes comme une malédiction. Rien ne laissait présager du mal, rien ne permettait de l’anticiper. En religion, est maudit celui qu’un Dieu condamne à la damnation (vient du latin maledicere qui signifie « dire du mal de »). La maladie est certes un accident, mais elle a toutes les apparences d’une punition impensable et incompréhensible. « Pourquoi moi ? » se demande par exemple Monique (ce qui semble vouloir signifier : « Ce n’est pas juste ! ») qui se défend de n’avoir jamais « bu », jamais « fumé », jamais péché ?, et qui pourtant un jour a « attrapé » ce cancer sans que rien, ni même une bonne hygiène de vie, ne puisse l’en protéger. Elle a pourtant suivi « la loi », celle prodiguée par l’institution médicale : ne pas fumer, ne pas boire, manger sainement.

« On ne peut pas savoir finalement. (…) On a beau faire attention à l’hygiène de vie qu’on a, de toute façon on l’attrape pareil. Parce que moi, je sais que l’hygiène de vie est quand même tout à fait…, parce que bon, je ne fume pas, je ne bois pas, on a une hygiène de vie correcte. (…) On attrape pareil des tumeurs. » (Monique, 42 ans, cancer des seins, employée de maison).

La maladie ne semble pouvoir être justifiable que lorsqu’elle touche des individus qui ont transgressé ces « lois » et normes préventives.

La féminité néfaste : de la culpabilité des femmes
Je constate, avec un peu d’effroi, combien la culpabilité est grande chez les femmes que je rencontre. La maladie est souvent vécue comme une punition reçue pour une mystérieuse faute. Il est rare qu’elles ne se demandent pas « ce qu’elles ont pu faire pour mériter cela ». Dans l’imaginaire de ces femmes, la maladie semble fréquemment être la conséquence d’une transgression, la réponse à la violation d’un interdit. C’est ainsi que Martine se demande durant le temps de l’entretien « ce qu’elle a fait et qu’elle ne devait pas faire pour avoir ça ? » (cancer du sein, récidive à l’utérus, 45 ans, assistante maternelle). Ou Annick, qui se défend pourtant « d’avoir fait du mal autour d’elle », convaincue que « le Mal est toujours puni ». (cancer du sein, récidive au poumon, 54 ans). C’est encore le sentiment et l’obsession de Cathia qui se demande ce qu’elle « a fait pour mériter ça ? » (cancer du sein, 40 ans, coiffeuse) et celle de Michelle qui continue, un an après l’annonce de son cancer, à se demander « ce qu’elle a pu faire de mal, ce qu’elle a pu faire dans sa vie ? » pour être gravement malade (cancer du sein, 50 ans, responsable ressources humaines dans l’industrie automobile.)
Dans ce contexte, l’organe touché par le cancer est fréquemment inducteur de sens lorsqu’il s’agit pour ces femmes de trouver, dans leur vie, ce qui n’a pas été et ce pourquoi elles sont « punies ». Ainsi, nombreuses sont celles qui affirment n’être pas un hasard le fait d’être touchées par la maladie, au sein, à l’utérus ou aux ovaires. Pour certaines, être malmenées dans un des lieux de leur féminité, de la maternité, est peut-être le signe qu’elles ont failli en tant que femme, en tant que mère. Ces organes envahis par le cancer deviennent les symboles d’une féminité devenue dangereuse, malfaisante et néfaste. Certains évènements dans l’histoire sexuelle, maternelle de ces femmes peuvent ainsi être interprétés a posteriori comme des fautes. Monique, par exemple, émet l’hypothèse lors de notre entretien que son cancer du sein puisse être la conséquence de l’absence de maternité chez elle. Cette impossibilité à faire un enfant est très difficile à vivre pour cette femme (et cela malgré l’adoption de sa fille unique) qui semble principalement se construire au plan identitaire, sur le terrain familial, à travers son rôle d’épouse et de mère. Dans ces conditions, Monique s’interroge : n’est-ce pas parce que son sein n’a jamais rempli sa fonction première et véritable, c’est-à-dire sa fonction nourricière, parce qu’il n’a été représenté que dans sa fonction érotique, qu’il a un jour développé une tumeur ? De la même manière, Julie (professeur de physique, 42 ans, cancer du sein) imagine que son cancer du sein puisse être la conséquence de son incapacité à allaiter sa fille à sa naissance. Et cette difficulté est, à la survenue du cancer, réinterprétée comme une faute grave :

« Je me suis souvenue que quand ma fille est née, je l’avais nourrie sans parvenir à la rassasier ; le lait venait mais elle n’arrivait pas à téter ; je n’avais pas le sein bien fait… Donc le lait s’est accumulé j’ai dû arrêter de l’allaiter à 3 mois et j’ai eu un abcès, exactement à l’endroit où s’est développé mon nodule. Cette relation m’a obsédée. Je sais que j’étais culpabilisée, j’ai voulu voir un lien entre ma culpabilité de mère et ce qui me semblait une autopunition. Je pensais sans cesse c’est quelque chose que j’ai fabriquée moi-même, c’est un souvenir du corps, mon corps n’a pas oublié cette incapacité à être mère convenablement. Voilà ! » (Julie, professeur de physique, cancer du sein) {25} .

« La malédiction induite par une faute grave (sexuelle en particulier) déterminerait l’abandon du corps au pouvoir discrétionnaire du malin, lequel produirait l’excroissance cancéreuse à l’endroit précis où la pécheresse a fauté. » (Docteur Dominique Delfieu) {26} .

Le cancer gynécologique et les thérapeutiques qui lui sont traditionnellement associés, semble s’attaquer à tous les aspects de la féminité autrefois valorisés : il signe la disparition d’organes hautement chargés symboliquement (le sein, l’utérus…), la disparition des menstrues, symbole de fécondité, la perte des cheveux (à cause de la chimiothérapie), symbole de vitalité sexuelle… Pour ces raisons, entre autres, le cancer gynécologique est toujours vécu comme une blessure narcissique. À tel point que Julie (professeur de physique, 42 ans, cancer du sein) s’interroge : le cancer ne serait-il pas une forme de punition de la sexualité, « dépréciant en elle toutes les valeurs physiques dont elle s’était parée. » {27}

« Le cancer est une maladie de frustration » précise Julie, « par exemple, le sang des règles ! Le cancer signifie la fin des règles pour toutes les femmes… C’est un vieillissement prématuré imposé. On voit très bien ce que ça implique : un vieillissement de la peau, mais aussi du rapport à l’homme, à la fertilité. Car même si l’on n’a pas forcément envie d’enfanter ce que l’on souhaite c’est pouvoir maîtriser cette situation de mort et non se sentir stérile, Et donc le cancer est une maladie qui s’attaque tout le temps, de manière évidente ou non à la sexualité. Si bien qu’on pourrait dire cancer = punition de la sexualité. » {28}

À la suite de cette discussion avec sa patiente, le Docteur Dominique Delfieu repense également aux femmes atteintes par un cancer du col de l’utérus, croisées au cours de sa pratique médicale. Ce cancer, dit-il, est traditionnellement une pathologie dont le premier facteur de risque est l’existence de partenaires multiples (les Papovavirus constituant un cofacteur important dans la genèse des cancers du col). Pour cette raison, dit-il, il est extrêmement difficile à la malade de ne pas se sentir punie pour les « fautes » sexuelles qu’elle croit avoir commises. Et ce sentiment, fréquemment ressenti par les femmes atteintes par un cancer gynécologique, n’est pas un sentiment nouveau. Anne d’Autriche, elle-même, en 1664, alors qu’elle découvre chez elle les premières manifestations d’un cancer du sein, se persuade aussitôt que cette maladie est une « punition divine de sa coquetterie et de sa vanité : « Dieu, dit-elle, veut en cela me châtier d’avoir eu trop d’amour-propre et d’avoir trop aimé la beauté de mon corps. {29} » De la même manière, il est intéressant de constater que sous Napoléon, les écrits médicaux estimaient que le cancer du sein menaçait surtout les femmes éloignées des bonnes mœurs et de ses devoirs familiaux. ( Le sein dévoilé , Docteur Dominique Gros, Sénologue interviewé à l’occasion de l’émission Zone interdite , « Seins, séduction et tabous », diffusée sur M6 le 1 er avril 2001).
Ce thème de la femme punie par son sein se retrouve, en effet, à des époques différentes et particulièrement dans l’imaginaire chrétien, précise le Docteur Dominique Gros, sénologue. Son illustration la plus étonnante dit-il, est celle de la femme du Moyen Age, représentée les seins dévorés par des reptiles, dragons, serpents, batraciens et autres monstres au parfum satanique. Représentations, nous le verrons, très proches de l’imaginaire du sein envahi par le cancer. Au temps des cathédrales, les femmes présumées coupables ont souvent les seins mutilés {30} . Les femmes aujourd’hui ne semblent pas indemnes de cet héritage. Si elles invoquent moins souvent Dieu lorsqu’il s’agit pour elles de désigner celui qui les châtie pour leurs erreurs, reste pour certaines, cette impression qu’elles ont d’être punies dans leur corps de femmes pour ne pas avoir été une bonne mère, une bonne épouse… Julie (cancer du sein, professeur de physique, 42 ans) par exemple, établit également un lien de causalité entre la découverte de son cancer et la séparation d’avec son mari, évènement vécu comme un véritable drame tant cela provoque chez elle « de la culpabilité, de la honte. » {31}
Mais de qui alors ces femmes reçoivent-elles cette punition si Dieu ou aucune transcendance ne sont impliqués ici ? Ce châtiment, en réalité, et nous y reviendrons, elles croient fréquemment se l’être elles-mêmes infligées. Le cancer n’est-il pas pour Julie une « autopunition » (cancer du sein) {32} ?
Ce sentiment est en lien avec les représentations chrétiennes de la maladie et de la féminité, représentations qui marquent la culture occidentale et continuent à influencer encore beaucoup nos représentations collectives. En effet, pour les chrétiens, la maladie est avant tout, la marque du péché et le châtiment divin reçu pour une faute commise. De la même manière, si les femmes pensent souvent, et en premier, être punies pour une faute sexuelle, cela n’est pas sans lien avec l’histoire du christianisme : la morale judéo-chrétienne, durant des siècles, a mené une lutte acharnée contre toutes les expressions de la sensualité féminine et a limité la sexualité des femmes à sa seule mission de procréation. « Tomber malade » dans ce contexte n’est-ce pas réitérer la chute originelle et fondatrice, celle de la Genèse dans la Bible, associant « le thème de la chute à celui de la punition » et établissant un lien entre « la chute et la « féminisation du péché originel » {33} Ces femmes ne sont-elles pas des figures de l’Ève tentatrice et éternelle coupable ?
Plus encore, ce discours va également dans le sens de certaines recherches médicales et épidémiologiques qui ont par exemple montré que l’allaitement jouait un rôle protecteur vis-à-vis du cancer du sein chez la femme. Il n’est bien évidemment pas question de remettre en question la pertinence ni même la réalité de ces faits, cependant on ne peut s’empêcher de penser que la recherche médicale ne s’effectue pas au hasard. Elle est certes légitimée par un discours scientifique la rationalisant, mais comme n’importe quel autre segment de notre culture, la médecine, la recherche scientifique, s’effectuent selon des cadres de pensées qui ont été historiquement et culturellement façonnés. Dans un ouvrage qui s’intitule La Femme et les médecins {34} , deux historiennes, Yvonne Knibiehler et Catherine Fouquet, ont par exemple montré comment les premières recherches médicales, les premières autopsies faites sur le corps des femmes (par des hommes) ont longtemps contribué à la réduction de tout l’être féminin à la condition maternelle {35} . Au cours des siècles, on a par exemple pensé que les pathologies utérines avaient un retentissement sur la santé physique mais aussi psychologique des femmes. Ces croyances remontent aux écrits de l’Egypte ancienne. L’utérus est alors perçu comme étant doté d’un pouvoir migrateur dans l’organisme, responsable de différentes plaintes somatiques. Plus tard, dans la médecine grecque et romaine, on retrouve les mêmes convictions. Dans ces conditions, seule la fécondation constitue une preuve suffisante du bon fonctionnement, physiologique et psychique, du corps féminin {36} . Plus encore, dans des écrits hippocratique s, certains philosophes (qui étaient également fréquemment les médecins de l’époque) vont créditer la grossesse et le mariage, par l’acte sexuel qu’il autorise, d’une influence favorable vis-à-vis de l’utérus et par conséquent vis-à-vis de la femme elle-même, qui risque l’hystérie si sa matrice dysfonctionne. On conçoit bien dans ces conditions que la science médicale élaborée au fil des siècles a pesé considérablement sur l’histoire des femmes. {37}

« L’histoire de la pratique et de la pensée médicale est fort intéressante pour l’analyse de la construction de tout geste médical. Il faut savoir que la pensée médicale a pris naissance dans d’autres lieux que la médecine : la philosophie, la pensée populaire tout autant que le pouvoir. La médecine n’est d’ailleurs pas seulement l’art de soigner ou de guérir. Elle est bien souvent l’alliée de la philosophie et de la morale judéo-chrétienne (…) Les arguments d’ordre biologique viennent à la rescousse de l’ordre social. » {38}

La recherche médicale aujourd’hui n’a rien à voir avec celle qui s’effectuait avant J. C, cependant on peut imaginer qu’elle continue à être influencée par les représentations sociales, une conception dominante et masculine de ce qu’est la féminité, la maternité ou encore par la morale judéo-chrétienne. Il est à ce propos important de noter que la médecine a longtemps été le seul fait des hommes et par conséquent qu’elle continue à être dominée par un système de pensée presque exclusivement masculin. Peut-être peut-on ainsi expliquer l’ensemble des recherches épidémiologiques concernant les cancers gynécologiques s’intéressant à l’âge du premier rapport sexuel de la femme, au nombre de partenaires qu’elle a eus dans sa vie, à l’absence ou non de maternité et d’allaitement ? Certes des liens ont été établis statistiquement entre la survenue d’un cancer et ces divers éléments (comme celui de la relation entre la précocité des rapports sexuels et le cancer du col de l’utérus), mais ne trouve-t-on pas uniquement ce que l’on recherche ?
Si la faute revient ici à la femme qui n’a pas su se comporter socialement, sexuellement : être une bonne mère, une épouse attentive, etc., la faute peut également être exogène à la personne, et incomber à la société par exemple. La maladie ne constitue plus dans ce cas une autopunition mais une véritable injustice, la personne étant punie pour les erreurs commises par un autre.

Le mythe de Prométhée : une société décadente
Pour plusieurs des femmes rencontrées en effet, et pour de nombreux cancéreux en général, le cancer trouverait son origine dans les conditions de vie moderne et urbaine jugées malsaines et pathogènes, et accusées de détruire l’équilibre fragile existant entre l’Homme et la Nature. Le cancer n’est pas un mal récent puisque Hippocrate en fait déjà une description précise au IV e siècle avant J. C, néanmoins, dans les représentations, cette pathologie est une maladie de la modernité, un Mal né de ce siècle.

« Bientôt on en trouve à toutes les portes (des cancers), c’est ça qui… je trouve ça un peu bizarre quand même. Y’a quelques années on en entendait pas parler, y’en avait très peu, y’a 20 ans y’en avait pas tant que ça. Bientôt toutes les femmes, le cancer du sein, bientôt, je ne sais pas le pourcentage, mais ça devient aberrant. ». (M, ouvrier qualifié et mari de Monique, cancer des seins, 42 ans, employée de maison).

Le cancer apparaît dans le discours de cet homme tels une épidémie et un véritable fléau, se propageant dans la population aussi efficacement que la peste. Selon cette représentation de la maladie, l’origine du Mal est à rechercher dans les conditions de vie moderne et urbaine : stress, pollution, alimentation, souffrance au travail sont alors désignés, tour à tour, comme agents pathogènes. Le cancer serait une maladie de l’individu dans son rapport au social. {39}
Il s’agit toujours ici d’une représentation exogène de la maladie, celle-ci étant provoquée par un élément étranger réel et extérieur à l’individu malade telles que la pollution, l’alimentation… Il s’agit toujours d’un agent perturbateur externe. Un individu, à l’origine sain, est alors contaminé, intoxiqué par un élément étranger et malsain. Les individus reprenant ces représentations ont une vision très contraignante de la vie en société. Leurs conditions de vie urbaine et moderne apparaissent aussi inéluctables que la condition humaine. Ils ne peuvent s’y soustraire, ni dans une large mesure, les modifier. Face à leur mode de vie, ils se sentent souvent passifs et impuissants.

« Je paye le prix de cette civilisation. Ce soi-disant progrès pollue la terre et tout ce qui nous entoure est source de maladie. Ce que nous mangeons, buvons, respirons est dangereux pour notre corps. (…) Je paye le prix d’une civilisation que je n’ai pas choisie et que je n’aime pas . » (Évelyne Accad, cancer du sein) {40} .

Ainsi, le conflit qui oppose l’individu et la société prend forme dans le corps même de la personne. Selon cette interprétation, l’anarchie des cellules est le signe d’une autre anarchie, plus grave, celle du système social. On a là toute la structure d’un mythe nous dit Patrice Pinell : la maladie est l’incarnation des désordres du monde et le symbole de l’incapacité des humains à bien se comporter, vis à vis d’eux-mêmes et de la Nature. C’est sans doute le mythe de Prométhée qui exprime le plus intensément cette relation entre la transgression et la punition {41} . Dans la mythologie grecque, ce mythe avait fonction d’expliquer les épreuves qui assaillent l’humanité :
« Bien que Prométhée ne se soit pas opposé à Zeus comme les autres Titans, il n’admettait pas la défaite de sa race et essayait de se venger en favorisant les hommes qui, traités à l’origine en égaux, à l’époque de Cronos, étaient maintenant considérés comme inférieurs aux dieux. Furieux de la protection accordée par Prométhée à la nouvelle race, Zeus se vengea en privant de feu les humains qui furent obligés de vivre sans chaleur et sans lumière. Prométhée vint à leur secours, déroba une flamme à la forge du dieu Héphaïstos et la cacha dans la tige d’une férule. Zeus demanda à Héphaïstos de façonner Pandore, la première femme, avec de la terre. Athéna et les autres déesses lui offrirent la beauté, l’élégance et le charme et Hermès lui apprit la duperie, puis elle fut envoyée auprès d’Epiméthée, le frère de Prométhée, avec une jarre (« la boîte de Pandore ») en cadeau. Là, elle ouvrit la jarre dont s’échappèrent les maux et les maladies. Seule l’Espérance resta à l’intérieur. Ayant ainsi puni les hommes, Zeus se tourna vers Prométhée. Il l’enchaîna à un rocher et envoya un aigle lui dévorer le foie. Chaque fois que l’oiseau lui arrachait le foie, celui-ci repoussait et le supplice du Titan recommençait. Le martyre de Prométhée dura des milliers d’années jusqu’à ce qu’Héraclès vînt le délivrer. » {42}
Comme Prométhée, les Hommes doivent ainsi être punis pour avoir voulu être l’égal des dieux (en transformant la Nature, en perçant les secrets de l’atome…) semblent penser certains malades rencontrés. Et comme dans le mythe, la conséquence de cette transgression, est l’avènement dans leur vie, de la maladie et du malheur. Cette société accusée de tous les maux par certains malades cancéreux apparaît ici telle une entité autonome et désincarnée qui s’oppose aux individus (situés eux, du côté de la Nature) en les contraignant à vivre une vie qui ne leur convient absolument pas. Elle ne peut être assimilée aux individus qui la composent, elle est une forme indépendante et possède une existence propre et coercitive.

« Dieu étant de moins en moins en cause et les sorciers se faisant rares, la société est devenue le « grand Satan » comme on dirait en Iran. » {43}

Néanmoins le cancer est ici, une fois encore, lié à une faute commise : il est une punition, un châtiment ; et la faute vient ici de la société dont l’individu devient la « victime expiatoire » (Patrice Pinell). Il semble qu’il ne soit pas nécessaire d’invoquer la religion pour qu’en matière de cancer le sentiment de faute surgisse, et que la chute : tomber malade, devienne un symbole de punition ; que ces fautes soient assumées par la personne malade elle-même (autopunition) ou reportées, comme ici, sur la société : « ce grand Satan ».
L’épreuve du cancer peut ainsi devenir, chez certains individus, une occasion à l’émergence d’un discours sur le monde social et son fonctionnement, un prétexte pour parler de son insatisfaction sociale. Pour cette raison, le discours sur la maladie est sociologiquement très intéressant à étudier puisqu’il nous informe sur la perception que les individus ont du monde social qui les entoure ( cf. sur ces questions les travaux de Claudine Herzlich et Marc Augé).

Une question de vocabulaire :
« La rémission » et « la récidive »
N’oublions pas également que c’est le terme de « rémission » qui est utilisé lorsqu’il n’y a plus chez la personne malade de trace de cellules cancéreuses. En religion, est en rémission celui à qui Dieu pardonne une faute, une offense.

« La rémission, c’est aussi un terme de morale. Certes ! Mes péchés ont été nombreux, ils demeurent. Ce sont des péchés médicaux, sociétaux : je fume comme un sapeur, ne crache pas sur le vin, travaille comme une forcenée lorsque l’idée est là. Pour ces péchés, je ne demande pas d’indulgences. Rémission, indulgence ? Le pouvoir médical est devenu propriétaire, dépositaire du pouvoir de l’Église. » (Évelyne Fonty, philosophe, cancer du sein) {44} .

De la même manière, lorsqu’au contraire, le cancer primitif engendre des métastases : propagation de cellules cancéreuses vers un foyer secondaire, les médecins parlent dans ces circonstances de récidive. Les patients eux, très significativement, parleront de « rechute ». Ce terme (récidive) appartient certes au langage médical mais également au vocabulaire judiciaire : il signifie qu’une personne commet une deuxième infraction après une première condamnation pénale. Dans le langage courant, récidiver se dit lorsqu’un individu réitère une faute, et « retombe » dans les mêmes erreurs.
B – La cassure biographique : le cancer, une « situation extrême »
L’expérience de la maladie grave, telle que celle du cancer, est pour un individu l’expérience du chaos, du désordre et de l’errance. Elle est une expérience limite de la condition humaine : parce qu’elle confronte la personne à la perspective de la mort et parce qu’elle représente réellement dans une vie une situation extrême (Fischer), une situation limite (Aïach, Kaufman, Waissman).

« La situation limite serait donc la rupture d’une structure, une crise qui détermine des changements dus à la perte du cadre de référence, ce qui dans un premier temps, provoque une grande confusion jusqu’à ce que s’opère un réaménagement et que soit trouvé un nouvel équilibre. » {45}

Selon les mots de Laure (cancer du sein, 36 ans, conseillère juridique), l’expérience du cancer « remue tout, déplace tous les murs, on a l’impression d’être sur des sables mouvants ».

Gustave-Nicolas Fischer, quant à lui, parle de situation extrême lorsque celle-ci « renferme une dimension de violence en ce sens qu’il s’agit d’un bouleversement radical qui ébranle une vie et la précipite dans un abîme d’où il n’est pas facile de sortir. » {46}

Une fois l’annonce de la maladie faite à ces femmes, les médecins vont rapidement (le temps est toujours compté en matière de cancer) en venir à leur présenter le parcours qu’elles vont devoir réaliser pour guérir. Il s’agit ici de l’annonce d’un changement radical de vie, une vie qui désormais sera rythmée par les traitements, les séjours à l’hôpital, les visites aux médecins… La maladie apparaît presque toujours comme le temps d’une rupture, tout change à cet instant dans la vie de ces femmes. Certaines disent ainsi « entrer dans la maladie » comme on entre « dans un couloir » long, obscur, et dont la fin reste très incertaine.

« Quand on nous apprend notre maladie, on est comme dans un couloir ; on ne voit pas le bout. » (Femme, 58 ans, cancer du sein) {47} .

L’annonce du cancer les fait brutalement quitter le chemin sur lequel elles étaient pour les obliger à en emprunter un nouveau, qu’elles ne connaissent absolument pas et où elles rencontrent l’hideux visage de la mort. Néanmoins nombreuses sont celles qui estiment également ne pas avoir le choix : elles sont obligées, pensent-elles, de prendre « ce couloir », celui des traitements, de la chirurgie, de la vie rythmée par les soins, la douleur, la fatigue… si elles veulent guérir. C’est ça ou la mort disent-elles souvent.

« On est entré dans un couloir ; on peut pas reculer ; on peut stopper, on peut ne rien faire, mais si on avance, on a pas le choix. » (Élisabeth, 53 ans, militante associative).

C’est ainsi une vie qui s’arrête, celle quotidienne du travail, de la vie de famille et de couple, des projets d’avenir, des gestes simples et sans conséquence ; et une nouvelle qui commence, une vie toute entière dirigée vers la « lutte » contre le cancer. Et cette nouvelle existence est souvent incompatible, au moins dans un premier temps, avec les anciennes exigences de leur vie quotidienne. Malgré le développement des hôpitaux de jours, gérer sa maladie et conserver en même temps ses investissements familiaux, professionnels semblent encore très problématiques pour ces femmes. En effet, les traitements, et particulièrement la chimiothérapie, demandent du temps et entraînent des effets secondaires déplaisants (des nausées, une fatigue importante, des douleurs…) peu compatibles avec leurs différentes activités. Ces femmes ont ainsi le sentiment de « basculer » avec violence dans un autre monde, dans une nouvelle dimension de l’existence, celle de la maladie.

« C’est un cancer, m’a avoué le médecin en se tortillant sur son siège. Mon esprit brumeux a vaguement perçu ce mot ! Lequel a, en une seconde, profondément bouleversé mon existence. » (Fabienne, 39 ans, cancer du sein) {48} .

« Y’a beaucoup de choses qui changent, parce que bon au départ on ne peut pas se mouvoir déjà comme il faut, parce que y’a les coutures, des traitements, des visites chez le médecin à chaque instant. (…) On est affaibli par l’intervention (…) C’est plus la même vie en plus, parce qu’avant je pouvais mener une vie normale, on est obligé de changer sa vie. » (Monique, 42 ans, cancer des seins).

Plus encore, l’avenir que ces femmes avaient jusqu’ici programmé semble aujourd’hui entièrement remis en question :

« Tout ce qu’on avait construit, tout ce qu’on s’était donné comme objectif, bah, tout un coup s’arrête… » (Monique).

« Tout s’arrête avec la maladie nous dit Monique ; comment envisager l’avenir dans ces conditions, alors que ces femmes savent qu’elles peuvent mourir de leur cancer ?

« Le déroulement du temps ordinaire est arrêté et dévié ; il se construit (…) un temps sans horizon et parfois sans issue. (…)

On ne se projette que dans des échéances extrêmement rapprochées car la vie est soudain devenue fragile, éphémère » {49} .

Ces femmes refusent désormais de penser au futur pour ne se consacrer qu’à l’instant présent, tout entier dirigé vers la lutte contre le cancer.

« Je n’ai pas vu passer les saisons, je ne sais plus en quelle saison je suis, j’ai l’impression d’avoir sauté tout ça, parce que je n’ai pensé qu’à moi, j’ai pensé qu’à mon problème de sein, je n’ai pensé qu’à venir aux traitements » (Nicole, 53 ans, Zone interdite , M6 ) {50} .

Au temps de la vie quotidienne, discontinu, rythmé par les saisons, le travail, les loisirs, les fêtes et cérémonies, se substitue le temps de la maladie, continu et répétitif, souvent interminable (« On ne sait pas quand ça va s’arrêter » (Monique), quasi entièrement occupé par un protocole de soins. Certaines femmes se sont plaintes par exemple, de n’avoir pu, durant le temps qu’avait duré leur maladie, participer à certains temps forts de la vie de leur famille.

« Ca ne s’arrête même pas pour Noël ! » (Monique).

Le temps social ne coïncide désormais plus avec celui de la maladie et des traitements. Les femmes vivent à l’hôpital comme dans une sorte de microcosme, de monde parallèle, de monde total, qui possède sa propre temporalité (linéaire, répétitive, continue), ses propres temps forts (les séances de radiothérapie, de chimiothérapie, les interventions chirurgicales) qui ne sont absolument pas superposables à ceux du monde du travail, de la vie de famille.
Plus encore, la maladie, en modifiant radicalement la vie de ces femmes, en les obligeant à abandonner (un certain temps) leur activité professionnelle, en les contraignant à déserter leurs rôles familiaux, remet en même temps en question leurs appuis identitaires les plus solides. L’identité est mise à l’épreuve par une sorte d’éclatement de notre propre image précise Gustave-Nicolas Fischer {51} . Cette confrontation brutale avec les limites de notre condition humaine engendre chez les individus une véritable crise identitaire telle que la définit Claude Dubar {52} . Les formes antérieures d’identification des individus (professionnelles, familiales, conjugales, statutaires, etc.) ont perdu leur légitimité ou sont sévèrement remises en question et les formes nouvelles ne sont pas encore pleinement constituées ni reconnues.
L’apparition du cancer dans une vie, signe ainsi « l’expérience catastrophique de la perte » {53} : pertes réelles nous le verrons, lorsqu’une femme est obligée de « sacrifier au cancer » un sein, son utérus, mais également pertes imaginaires lorsqu’elle doit renoncer, à cause de la maladie, à ses projets d’avenir, à certains de ses désirs, à ses investissements familiaux, amicaux, professionnels, à son autonomie… Ces femmes ne peuvent continuer à être celle qu’elles étaient hier, puisque ce qui contribuait à faire ce qu’elles étaient a aujourd’hui partiellement disparu. « Qui suis-je maintenant ? » se demandent-elles alors systématiquement. La personne qui reçoit cette annonce est, en un instant, remise en question dans tout ce qui, jusqu’alors, constituait la trame essentielle de sa vie. Pour toutes ces raisons, la maladie constitue toujours « une rupture biographique », le temps d’une transition vers une autre vie, une nouvelle identité. Mais à l’instant de l’annonce de la maladie grave tout reste encore à faire pour ces femmes, et malheureusement, nous le verrons, toutes ne pourront rassembler les morceaux épars de leur identité en miettes pour s’en reconstruire une nouvelle, positive et valorisante. L’individu jeté à terre par le cancer et confronté à la mort va maintenant devoir faire appel à certains de « ses ressorts de survie » {54} (nous allons voir lesquels) afin qu’un réaménagement s’opère et que soit trouvé un nouvel équilibre dans sa vie.
C- Le cancer gynécologique ou la rencontre entre Éros et Thanatos
L’annonce d’un cancer gynécologique faite à une femme marque pour elle, la rencontre entre deux imaginaires antagonistes : ce sont des organes symbolisant la vie, la fécondité, la sexualité et le plaisir qui sont touchés ici par une maladie associée, elle, tout au contraire, à la mort.


1. Le sein : un symbole fondamental

Le sein, par exemple, est en premier, me disent les femmes que je rencontre, « un lien maternel » (Laure, cancer du sein, 36 ans, conseillère juridique). Une mère donnant le sein à son enfant est un emblème universel de la maternité. C’est une image, dit Michel Faure, que l’on retrouve dans les différentes cultures, autant dans les arts dits primitifs, en Afrique, en Océanie, en Amérique, que dans les traditions asiatiques, orientales et occidentales. En Occident, c’est Marie donnant le sein à Jésus qui est le plus souvent représentée, mais même cette image tout à fait classique de la tradition chrétienne n’est qu’empruntée. Marie et Jésus ont pris la place d’Isis et d’Horus enfant, si présents non seulement dans l’art égyptien, mais aussi dans tout l’art hellénistique antique {55} .
La plupart des religions et mythologies assimilent le lait au principe fécondant initial. Pour les hindous, la vie est née du barattage d’un océan de lait ; une goutte de ce breuvage, l’ amrita, assurait l’immortalité {56} . Les Dogons du Mali, quant à eux, imaginent le monde, à sa création, comme une énorme goutte de lait. {57} Dans la même perspective, la mythologie gréco-romaine expliquait la formation de la Voie Lactée par un immense jet de lait. Hercule enfant pressa si fort les seins de Junon que le lait en jaillit loin dans les cieux, pour se transformer en une multitude d’astres scintillants {58} .


2. Le sein meurtri

À ces figures du sein, source de vie, figure de la maternité, s’associent ou s’opposent celles du sein meurtri et attaqué. La violence, la blessure faite au sein d’une femme est notamment une image fréquente dans la religion chrétienne. La tradition religieuse médiévale, dit Dominique Gros, a en effet été imprégnée d’un certain antiféminisme :

« Pour la pensée cléricale, la femme est l’alliée de la chair et l’instrument du péché. Les seins sont condamnés comme symbole féminin. Seuls ont droit de cité les seins maternels ; ceux de Marie nourrissant Jésus, tant glorifiés à travers toutes les Vierges à l’Enfant. Les seins féminins qu’impose l’Église aux artistes sont miniaturisés, masculinisés, flétris prématurément, non représentés, transformés ou mutilés. » {59}

On pense notamment ici au martyre de Sainte Agathe, dont la vie fut rapportée au XIII e siècle par Jacques de Voragine dans sa Légende Dorée. Née à Catane en Sicile, elle reçut le nom d’Agathe qui signifie « bonté » en grec. Enfant, elle se consacra au Christ et fut arrêtée pour cette raison lorsqu’elle fut jeune fille. Torturée par un juge sadique qui voulait absolument la séduire, celui-ci lui fit couper les seins avec des tenailles puis la traîna sur des charbons ardents jusqu’à ce qu’elle expire. Elle mourut le 5 février 251 dans sa ville natale, en poussant un grand cri de joie pour remercier Dieu.
Cette image du sein malmené et torturé se retrouve également dans l’art et les légendes païennes. C’est ainsi par exemple, que Cléopâtre, reine d’Egypte, se suicide en portant à son sein un serpent (un aspic dissimulé dans une corbeille de figues) lorsqu’Octave brise son rêve d’empire et remet le royaume d’Egypte dans le giron romain après avoir vaincu Antoine à la bataille d’Actium. C’est aussi Lucrèce qui se transperce le sein d’un poignard après avoir été violée par Tarquin. Ou encore la figure de l’amazone meurtrie au combat, jeune femme nue qui tombe à terre en pressant son sein de sa main droite telle que la représentée Von Stuck (1905).
Lucrèce, Cléopâtre, Sainte Agathe ou cette amazone pourraient aujourd’hui servir de « figure emblématique à la moderne chirurgie mammaire » {60} .
Ces différentes représentations du sein attaqué et meurtri sont des images violentes autant pour les hommes que pour les femmes elles-mêmes. Cet organe apparaît réellement intouchable.

« Le sein blessé ou menacé habite l’imaginaire comme figure emblématique du terrible » {61} .

Un exemple récent peut en témoigner. Une campagne d’affichage réalisée par la fondation Nicolas Hulot pour la défense de l’environnement a en effet généré de nombreuses réactions violentes chez le public. Cette affiche montre un sein duquel s’écoule, à la place du lait, un liquide noirâtre, souillé. « Du sein de la mère nourricière, symbole de pureté s’écoule un lait pollué. Cette image qui sans doute vous choquera c’est le constat de l’état d’urgence de notre planète où l’essence de la vie est en danger. L’image du sein et de l’allaitement est sans doute le symbole le plus fort pour interpeller et faire prendre conscience à tous que la pollution gagne du terrain et est en train de détruire l’essence même de la vie » déclarent les responsables de la campagne sur le site Internet officiel de la fondation. Cette image est pour beaucoup difficile à regarder : le lait, symbole nourricier, archétype alimentaire, source de vie, est transformé en un liquide noirâtre : c’est « la mère nourricière », « symbole de pureté » et « essence même de la vie » qui devient brutalement souillure et source de mort. C’est la rencontre entre Éros et Thanatos, inacceptable pour l’entendement humain. Cette figure du sein souillé, impur et malsain est assez proche dans sa représentation du sein envahi par le cancer tel que se l’imagine les femmes que j’ai rencontrées.
Ces femmes atteintes par un cancer gynécologique se retrouvent ainsi confrontées au terrible et à l’impensable : leur sein, leur utérus, organe de vie est envahi par le cancer, cellules de mort.
D – « Pourquoi moi ? » : produire le sens de la maladie
« Ce que Freud nous montre c’est ceci : c’est dans la mesure où le drame subjectif est intégré dans un mythe ayant une valeur humaine étendue, voire universelle, que le sujet peut se réaliser » Jacques Lacan {62} .

L’annonce d’un cancer gynécologique dans la vie d’une femme génère presque toujours un véritable cataclysme. Elle « tombe » malade : elle perd brutalement le point d’appui sur lequel elle avait, jusqu’ici, construit sa vie. Les femmes interrogées dans le cadre de ce travail utilisent de nombreuses métaphores pour décrire cet état transitionnel – entre la vie et la mort – dans lequel elles se retrouvent bloquées pour un temps. Elles disent par exemple fréquemment que leur vie a été « mise entre parenthèses » durant l’épisode cancéreux. Etymologiquement, errance vient du latin errare qui signifie « se tromper », « s’égarer », et nous avons vu que c’est souvent en ces termes que les femmes évoquent, au moins dans un premier temps, l’expérience du cancer : elles se sentent « perdues », elles n’ont plus de repères, ceux-ci se sont « tous effondrés », elles sont face à « un trou », face « au vide », plongées dans le noir « des ténèbres ». Avec la venue de la maladie, c’est réellement une perception nouvelle du temps qui s’impose. La personne atteinte par le cancer a souvent le sentiment d’être violemment projetée dans un espace-temps nouveau, dont elle ne connaît rien :

« Je pense que je suis passée dans une nouvelle ère, un nouveau fuseau du temps, une nouvelle zone de l’existence qui n’a rien à voir avec la vie normale. » {63}

L’individu cancéreux est contraint à l’errance lorsqu’il se trouve propulsé dans cet espace interstitiel entre la vie et la mort. Qu’il puisse s’y repérer signifierait qu’il puisse le penser, se le représenter. Mais voilà, cet espace du « moribond » est impensable et irréalisable. Comment en effet, expliquer que la vie et la mort puissent être à ce point confondues ? Pour ces femmes, comment admettre que le cancer, symbole de mort, vienne frapper ces organes associés, eux, au plaisir, à la vie (le sein, l’utérus, les ovaires) ? L’expérience du cancer recoupe ainsi celle de la gestion symbolique du désordre dans la vie des individus.

1. Le mythe : résoudre une opposition philosophique (la rencontre entre Éros et Thanatos)

« Le besoin d’interpréter est tellement impérieux qu’il va jusqu’à contrebalancer le désir de guérir » Brissaud {64} .

Rappelons qu’encore aujourd’hui, l’agent causal du cancer est inconnu. « Ni le microscope, ni la chimie ou l’immunologie ne permettent de saisir le mystérieux moment de cette transition vers le cancer » {65} . Et même si nous connaissons scientifiquement le mécanisme de cancérisation, la manière dont évolue cette maladie, ces explications biomédicales sont strictement extérieures au patient et restent pour lui largement insatisfaisantes.

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