SlangetAemmeren
54 pages
Danish

Vous pourrez modifier la taille du texte de cet ouvrage

SlangetAemmeren , livre ebook

-

Obtenez un accès à la bibliothèque pour le consulter en ligne
En savoir plus
54 pages
Danish

Vous pourrez modifier la taille du texte de cet ouvrage

Obtenez un accès à la bibliothèque pour le consulter en ligne
En savoir plus

Description

Forestil dig, at du moder en giftig slange. Den stirrer dig i ojnene, og hugger sa til. Du er dodeligt saret. Og sa sker underet: Slangebiddet slar dig langsomt ihjel, men gor dig samtidig immun over for andre slanger - du har pludselig adgang til paradisiske omrader, der ellers ville vAere utilgAengelige. Det er situationen for den arhusianske patolog Jorgen Schionning, der som 40-arig i 2002 pludselig blev ramt af den brutale drAeber ALS, en sAerligt aggressiv form for sklerose. SlangetAemmeren er beretningen om den vending, hans liv tog, da sygdommen angreb. Den for sa succesrige og karrieremindede videnskabsmand er nu bundet bade til korestol og respirator, han kan ikke spise eller tale, og har kun kort tid tilbage at leve i. Alligevel er SlangetAemmeren en lykkelig erindringsbog, der er prAeget af humor og lethed. Kampen mod sygdommen har givet en styrke, sa forfatteren nu er i stand til at se de vanskeligste eksistentielle hAesligheder i ojnene - og til at vAerdsAette det smukke, hans liv stadig rummer. Bogen har vAesentlige budskaber til ALS-patienter, til personale i sundhedssektoren - men ogsa til alle raske, der overvejer, hvad det helt grundlAeggende er vigtigt at koncentrere tilvAerelsen om.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 28 février 2007
Nombre de lectures 0
EAN13 9788771247015
Langue Danish

Informations légales : prix de location à la page 0,0055€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

J rgen Schi nning
Slanget mmeren
AARHUS UNIVERSITETSFORLAG
Slanger kan v re uforudsigelige. De kan v re sv re at f je p . De kan snige sig ubem rket ind p dig og give dig et smertefuldt livsfarligt bid eller overmande dig og langsomt men sikkert kv le dig. Hvis dit liv bliver fyldt af slanger, m du se angsten og slangerne i jnene. Slanger kan t mmes og give dig ekstra styrke.
Forord
Jeg har noget vigtig p hjerte. Jeg f ler mig forpligtet til at fort lle min historie. Den er ikke fortalt f r. Jeg ved, at den er meget vigtig at h re for mange og interessant for de fleste.
Jeg var 40 r, da jeg pludseligt blev udsat for en katastrofe, der ndrede mit liv dramatisk. Amyotrofisk lateral sklerose, en neurologisk sygdom, gjorde p to r, at jeg mistede min tale, at jeg mistede evnen til at indtage mad og drikke, at jeg blev lam og bundet til k restol og respirator, at jeg mistede min erhvervsevne, og at jeg blev skilt fra min kone gennem 20 r.
Kan man t nke sig en mere traumatisk katastrofe? Mit liv er s ekstremt, at mange straks ville frav lge det, hvis de kunne. Da mit liv kun kunne forts tte med en respirator, var det heller ikke forventeligt, at jeg nskede livet. Der l sv re sp rgsm l, som ingen kunne svare entydigt p . Var mit liv v rd at leve? Var det uetisk at forl nge det?
Mit bedste svar p disse sp rgsm l er en p stand, som jeg h ber, at bogen kan g re forst elig: Vi skal t nke os et teoretisk valg mellem to liv. Det ene liv er det, jeg gennemlever med min sygdom. Det andet liv er det, jeg ville have levet uden min sygdom og dens konsekvenser. Hvis man s t nker sig, at jeg i begge liv ville d samme dag. I det f rste liv af min sygdom og af en ulykke i det andet. Hvilket liv ville jeg s v lge? Jeg ville v lge det f rste!
Jeg er klar over, at det er en absurd p stand med alle de tab, som jeg har lidt. Det er klart, at jeg har lidt afsavn, men jeg valgte hurtigt at betragte det s dan, at sygdommen giver mig en ny fase i livet, hvor der er mange nye muligheder. Omgivelsernes forventninger til mig er meget reducerede. Mine egne muligheder er ogs meget reducerede, men til min overraskelse har nye gl der bnet sig for mig. Det handler i h j grad om at opn en accept af sin situation og finde en indre ro samtidigt med at v re ben for verden omkring sig. Lykkes det, er der mange ting at finde gl de ved. Ting, som jeg som rask fandt banale og trivielle, har f et en ny dimension. Det er en gave at fral gge sig sine roller, som giver status, og pille alle de lag af sin personlighed og l re sig selv at kende som et mere uspoleret menneske. Man kan give tid til sig selv og kan g re det, som man gerne vil uden at blive stillet til regnskab og m lt og vejet for sine handlinger. Det lyder m ske egoistisk, men tv rtimod viser jeg mere n rv r over for mine omgivelser. Jeg har tiden og overskuddet til det. Mit sp rgsm l er: Skal man virkeligt uds ttes for en katastrofe for at komme til s basale erkendelser af, hvad et lykkeligt og indholdsrigt liv er? For mig var det benbart n dvendigt.
Mit raske liv var godt. Jeg havde succes p alle fronter. Det liv ville jeg n ppe have ndret, hvis jeg ikke var blevet syg. Omvendt vil jeg ikke undv re denne tid som syg, hvor jeg l rer s meget. Sygdommen har vist mig nye sider af livet, som jeg ellers ikke ville have set. Jeg har set mange h slige slanger i jnene, m rket smerte og f lt ydmygelser. Til tider har det v ret fristende at opgive, men nu f ler jeg mig st rkere end nogensinde f r. Livet er altid en gave, og ingen har en m lestok, som kan afg re, hvilket liv der er bedst. Det kan man kun ved at leve det. Det lykkes mig n sten altid at t nke, at jeg har haft en god dag, n r jeg l gger mig til at sove. Er det ikke pr cis det, livet handler om?
Jeg henvender mig mest direkte til dem, som er i ber ring med ALS. Sygdommen har mange ansigter. Den lammer de syge med forskellig hastighed og rammer forskellige omr der af kroppen f rst. Nogle rammes f rst p tale, vejrtr kning og synkefunktion, mens andre f rst lammes i arme og ben. F lles for alle er imidlertid, at det er lammelsen af vejrtr kningen, som er den d delige konsekvens af sygdommen. Inden for de sidste cirka 10 r er man begyndt at tilbyde respiratorbehandling, n r vejrtr kningen svigter. F rhen kunne man ikke andet end dulme smerter og kv lningsfornemmelse med morfin, s de syge kunne f en n dig og v rdig d d. Med respiratorbehandlingen er sygdommens natur og prognose ndret radikalt. I princippet kan man omd be ALS fra at v re en hurtig, d delig sygdom til en kronisk sygdom, som man kan leve med i adskillige r. Den konstatering er meget sv r at udbrede, fordi ALS har v ret betragtet som en af de absolut mest frygtede sygdomme, der findes. S vel sygdommen som respiratorbehandling er omg rdet af mange fordomme og tabuer. Derfor er det ikke underligt, at det stadigt kun er et f tal af ALS-patienter, som v lger respirator frem for at lide kv lningsd den i en morfinrus som f rhen. Respiratorbehandling er m ske ikke det rigtige valg for alle, men n r jeg ser p , hvordan mit liv med respirator er blevet, r rer det mig dybt, at langt de fleste frav lger muligheden. Derfor er min beretning vigtig.
I denne bog l gger jeg min historie ufortyndet og rligt p bordet. Det er en skr mmende og brutal historie, som man kan tolke, som man vil. Jeg beskriver mine kvaler, men bner samtidigt mange d re til det ukendte, hvor de nye muligheder ligger, hvis man t r g hele vejen. Jeg har g et hele vejen og fortryder intet.
En anden intention er et opg r med almindelige normer for, hvad et godt liv er. Vi p duttes fra mange sider en lang r kke parametre, der skal indg i et succesfuldt og dermed et godt liv. Jeg kan slet ikke mere leve op til de kriterier. M les jeg med de g ngse kriterier for succes, er jeg en stakkel, en taber og et frast dende udskud. Jeg ved, at jeg er noget ganske andet. Jeg er p mange m der blevet beriget ved at v re blevet revet ud af mit str mlinjede, ambiti se liv. Min sygdom har v ret en l restreg og et vink med en vognstang om at v gne op. Den erkendelse er v rd at uddybe for andre, som ogs dr ner ud ad livets motorvej i en konstant jagt p nye m l.
Amyotrofisk lateral sklerose
Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS, er en ubarmhjertig dr ber, som langsomt men sikkert lammer alle kroppens muskler uden at angribe intellektet. Den ALS-ramte efterlades som et magtesl st vidne til sin krops forvandling til et lammet afpillet skelet, og en langsom kv lningsd d vil uundg eligt komme snigende.
I november 2002 stod vi der igen, de tre l ger, som altid p en n rmest rituel m de fandt sammen til skole- og klassearrangementer for vores d tre. Denne gang var det i en hal, hvor ungerne og for ldre tumlede rundt i trampoliner. Vi stod i vores private rum, som ingen andre i selskabet havde lyst til at entrere. Jeg havde egentlig ikke lyst til den l gelige konversation, der oftest handlede om, hvem der udf rte det bedste lobbyistarbejde og kunne bringe nyheder om, hvem som blev ansat hvor, og om hvilke afdelinger som havde interne stridigheder og s videre. Alligevel blev jeg indlemmet i gruppen. Den dag blev konversationen imidlertid mere interessant. Den handlede om en uh rt og meget forf rdelig sk bne, som havde ramt en kollegas kones s ster. Det var alts en perifer person for os alle, men historiens groteskhed gjorde den interessant og ber rte os. En kvinde i 30 erne med tre sm b rn havde f et konstateret ALS. Det er meget us dvanligt. Kun cirka 150 f r den diagnose om ret i Danmark, og de fleste er over 60 r. Vi pr vede filosofisk at forestille os en v rre sk bne end den, som havde ramt denne unge kvinde, men vi blev enige om, at den nok ikke fandtes. Der er tale om en uhelbredelig sygdom, som kun vil tr kke en uundg elig d d i langdrag. Den stakkels unge kvinde, som ellers burde havde haft en lykkelig tid i sit liv med sin familie, var pludselig d dsd mt og frataget alle h b om helbredelse. En cancersygdom ville v re barmhjertig i forhold til ALS. Ved de fleste cancerformer vil der oftest v re et h b om overlevelse. Ved meget udbredt eller d delig cancer bliver man sk net for et langt sygdomsforl b som ved ALS. Larmen omkring os bem rkede vi ikke. Vi var meget alvorlige og n rv rende, ber rte af historiens barskhed. Vi diskuterede ikke muligheden for respiratorbehandling. For mit vedkommende kendte jeg godt muligheden, men at forestille mig et liv med respirator som en mulighed havde jeg ikke fantasi til. Blot tanken om selv at f ALS var lammende i sig selv. Historien blev lagret i min underbevidsthed, hvorfra den ofte poppede op til overfladen som et gysende eksempel p livets uforudsigelighed og skr belighed.
Diagnosen
Min diagnose blev stillet meget hurtigt. Der var ingen tid til at forberede sig.
Blot fire m neder senere sad jeg som 40- rig over for den neurologiske professor, som sagde: J rgen, det kommer nok ikke bag p dig. Du har ALS . Det gjorde det ikke, men alle h b blev fejet af bordet. Mit liv blev med et sl et ud af kurs. Jeg skulle fra nu af finde en anden vej i livet, som jeg ikke anede hvor f rte hen. Jeg dr mte ikke om, at det ville medf re s mange sociale konsekvenser ud over de fysiske konsekvenser, men alligevel ende med en positiv tilv relse og personlig udvikling.
Jeg sad p hotellejlighedens altan og n d udsigten ud over Gran Canarias sydkyst med en streg af det bl hav i det fjerne. Det havde v ret en sk n dag, hvor vi havde vandret gennem den lille rken, Maspalomas. Vi havde spist muslinger og hvidl gsstegte k mperejer til frokost p en lille restaurant i strandkanten. Hvidvinen havde haft en ekstra berusende virkning p den varme dag. Da vi gik hjem, tog jeg Louise om livet og kyssede hende, mens vi opstemte pjattede og grinede. Vi frydede os over vores to smukke unger p fire og syv r, som ikke l ngere kr vede vores fulde opm rksomhed. Ferien viste os, at perioden med sm b rn var ovre. Ydre ting som arbejde, karriere og bolig var ogs p plads, s nu var tiden kommet, hvor bleer kunne udskiftes med mere tid til andet end praktiske g rem l. Nu kunne romantikken findes frem i vores fors mte for r. Vejen til succes p alle fronter var asfalteret for os.
Den kolde d se l smagte s rligt godt den eftermiddag p altanen. B rnene og Louise var inde i lejligheden. Jeg var tr t p en behagelig fysisk m de. Jeg n d den halve times ensomhed, mens jeg lod mit blik vandre stille rundt i horisonten af det store hav. Midt i denne saglighed over livets enkelhed kastede jeg et blik ned p mine l r. Jeg havde en sitrende fornemmelse i kroppen, som efter en kraftig fysisk anstrengelse. Dagens strabadser stod nu slet ikke m l med det, som jeg ellers udsatte min krop for. Jeg trak lidt op i mine shorts og s , at mine l rmuskler vibrerede med en masse sm hurtige sammentr kninger. Jeg fik et stort sug i maven, og det forplantede sig ud i resten af kroppen. Min tanker kke var kort og blev ved med at gentage sig som et hak i en grammofonplade: Fascikulationer, ALS . Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Det var helt surrealistisk at sidde og nyde livet og i samme sekund at f denne grimme mistanke, at jeg var alvorligt syg. Jeg havde ganske vist v ret lidt slap og tr t en periode, men reelt f lte jeg mig ikke syg. Min viden om, hvad denne muskelsitren, fascikulation, kunne v re udtryk for, var god, men ikke komplet. Jeg vidste, at det kunne v re ALS eller nogle tilstande, som var mere harml se. ALS var dog det mest sandsynlige. Ferien var lige begyndt. Jeg kunne h re b rnene lege og grine. Vi havde gl det os meget til ferien v k fra den kolde gr vinter. Jeg m tte pakke det her ned i en kasse i mit opr rte sind, indtil vi kom hjem. Jeg pr vede at overbevise mig selv om, at det ikke kunne v re sandt, at jeg skulle rammes af ALS. S uheldig kunne jeg simpelthen ikke v re. For det f rste er ALS en sj lden sygdom, og for det andet er jeg for ung til at f den , t nkte jeg, men snakken med de andre l ger til klassearrangementet f m neder forinden om den unge kvinde, der havde f et ALS, arbejdede l s i min hjerne.
Jeg kaldte p Louise: Se lige mine l r , og pegede p en af de sm muskelsammentr kninger. Hvad er det? , spurgte hun. Jeg ved ikke, hvad det er, men jeg m f det unders gt, n r vi kommer hjem , sagde jeg roligt. S havde jeg i det mindste givet hende lidt af sandheden og kunne bedre gemme resten v k med god samvittighed. Jeg var psykisk meget stabil. Det, som jeg havde oplevet i mit liv, havde h rdet mig p gr nsen til, hvad nogle ville kalde kynisk, s jeg kunne godt nyde resten af ferien med den grusomme mistanke i bagagen.
Da vi kom hjem, kunne jeg ikke undg at bem rke, at mange sm symptomer p en sygdom begyndte at indtage min krop. Min stemme var blevet svagere, kraften i venstre tommeltot var nedsat, og ikke mindst sl bte jeg lidt p venstre fod, men dog ikke mere end jeg kunne spille badminton. Min fortr ngningsmekanisme var st rk nok til, at jeg fortsat kunne fungere normalt. Jeg kendte den meget ubehagelige uvished om m ske at v re alvorligt syg, men jeg havde det selvf lgelig ad helvede til. I l bet af f dage kunne jeg ikke blive ved at klare det. Symptomerne forsvandt ikke. En afklaring kunne ikke vente l ngere. Jeg kontaktede neurologisk afdeling, og s gik tingene meget st rkt. Et par dage efter bankede jeg p professorens d r. Som mange l ger p rhus Kommunehospital kendte jeg ogs ham. Vores veje var krydset i et forskningsprojekt, som vi nu startede med at sludre om, men snart slog vi over i et almindeligt l ge-patient forhold. Han optog journal og unders gte mig grundigt. Siden hen fortalte han mig, at han hurtigt s , hvad jeg fejlede, men han m tte ogs have set, at mine forsvarsmekanismer strittede ud til alle sider. Han kunne ikke drage nogen konklusion p st ende fod. Jeg skulle gennem et unders gelsesprogram. N r en l ge bliver syg og is r meget alvorligt syg, tr der nepotismen i kraft. Alle unders gelser blev presset igennem p f dage, s jeg ugen efter kunne f endelig besked. I den lille uge, der gik med unders gelser, var jeg meget langt ude psykisk. Facaden krakelerede, jeg var ikke i ro, vendte og drejede mig nat efter nat, mens hjernen konstant cirklede om problemet. Inderst inde vidste jeg godt, at jeg var spiddet. Det her var under alle omst ndigheder en meget alvorlig situation. En stor, farlig slange havde ubem rket listet sig ind i mit liv. Jeg stod ansigt til ansigt med den, men jeg turde ikke se den i jnene. Jeg var meget bange.
Jeg havde forberedt mig p , hvad min dom ville blive. Min opfattelse var, at ALS var en slags d dsdom, som ville smadre det alt for korte liv, som jeg havde tilbage at leve i. Jeg ville modtage enhver anden diagnose med jubel. Professoren hilste meget formelt p os og gik hurtigt uden snak hen til unders gelsesstuen. Hans pludselige uvante kontante og formelle facon gjorde mig urolig. Jeg havde ikke forventet, at jeg skulle f en definitiv diagnose allerede, men det gjorde jeg. Min reaktion var voldsom, da ordene faldt. Spontant udbr d jeg gr dende: Hvad med mine b rn? og kiggede p Louise, som sad ligbleg, knuget sammen forover p stolen ved siden af mig. Der kom intet svar. Jeg kunne bare ikke tillade, at jeg skulle modtage denne dom uden videre. S jeg gik til angreb og spurgte om, hvilke kriterier der var blevet anvendt til at stille diagnosen, de specifikke resultater i hver del i unders gelserne. Til slut sagde jeg s til professoren med et ind dt desperat blik: Er du 100 % sikker p denne diagnose, eller taler vi om, at der kan v re mulige differentialdiagnoser? Der opstod en slags forhandling, som endte med, at risikoen for ALS kom ned p 85 %. Jeg ved ikke, hvad der pr cist skete. Professoren var m ske lidt rystet over min haglbyge af sp rgsm l. Han var tydeligvis p virket af at skulle give mig denne dom, og min reaktion fik ham sikkert til at se, at jeg endnu ikke kunne favne hele sandheden. Han bnede muligheden for, at jeg m ske kunne have en bet ndelsestilstand i mine muskler. Den tilstand kunne behandles. Ydermere var der den problematik, at jeg i forvejen led af en sygdom, hvis rsag var ukendt, nemlig sarkoidose. Den sygdom angriber prim rt lunger, men andre organer og nervesystemet kan i sj ldne tilf lde ogs rammes. ALS og sarkoidose i kombination er ekstremt sj ldent, og den mulighed, at der kunne v re en sammenh ng, var endnu en joker, som jeg kunne hive frem. Vi indgik den aftale, efter det viste sig, at muskelbiopsien var uden bet ndelse, at jeg skulle have medicin mod sarkoidose i nogle m neder i det h b, at sygdommen kunne bremses. P den m de kunne den definitive diagnose uds ttes. Det var et desperat fors g med en meget lille sandsynlighed for helbredelse. Jeg vidste det godt og havde indset, at det, jeg fejlede, var ALS.
Straks bad jeg om at tale med en psykolog, for jeg havde aldrig f r oplevet et lignende kaos. Jeg m tte have vendt tingene med en person, der ikke kendte mig, og som havde indsigt i den choktilstand, hvori jeg un gteligt befandt mig. Snakken med psykologen var uvirkelig. Jeg skr mte ham n rmest med mine meget hudl se direkte udtalelser om min snarlige forventede d d, men jeg fik sagt en masse, som rensede mit sind en anelse. Tiden skulle jeg bruge p at rydde op i mit liv og forberede andre p min d d. Mit klarsyn var overdrevent og ude af takt med virkeligheden.
Det blev aften, og jeg skulle hjem. L gen, som havde vagt, kendte jeg godt fra studietiden, og vi havde spillet i samme badmintonklub. Jeg sagde til ham: Henning, vil du l se min journal igennem og se, om der er nogen tvivl om, det er ALS? . Han kom hurtigt tilbage og sagde: Nej, jeg kan ikke se, at der burde v re tvivl . Jeg havde selv bedt ham om det, men jeg f lte mig som en s ret kriger, der fik det definitive d dsst d. Jeg blev med et uendelig tr t og tung. Jeg blev suget ned i l nestolen og s opgivende p ham, mens jeg bare sagde Tak . Den nat sov jeg som en sten.
At fort lle sandheden
Da jeg v gnede, dagen efter jeg havde f et diagnosen at vide, var det meget magtp l ggende for mig at informere familien og de n rmeste venner om min sygdom. De skulle have det at vide af mig, og det skulle g res p en ordentlig m de. Jeg ville ikke have, at nogen skulle ringe mig op og stille det retoriske sp rgsm l: Hvordan g r det ellers? . Min nyhed var helt ekstrem. Ingen havde nogen som helst mistanke om, at jeg var syg. Tingene var g et meget hurtigt, og undervejs havde jeg ikke indviet andre end Louise i det. Jeg var mentalt helt tappet for energi, og tanken om at skulle videregive min d dsdom til de mennesker, som jeg holdt mest af, var n sten ikke til at b re. De ville f et chok, og jeg ville p f re dem smerte og sorg. Det var n sten umenneskelige krav at stille til mig selv, men det skulle g res. Jeg s p Louise, som svarede p mit blik: Nej, jeg kan ikke nu. Jeg skal nok ringe til min mor og s stre i morgen . Jeg havde allerede en liste i mit hoved over, hvem jeg skulle ringe til, og planlagde, hvordan jeg skulle formulere nyheden. Paradoksalt var jeg, midt i min erkendelse over, mit liv var smadret, og jeg skulle d alt for tidligt, mest optaget af at skulle sk ne mine medmennesker mest muligt ved en individuel afm lt dosering af nyheden. Jeg kunne med rette have trukket dynen op over hovedet og blot ventet p , at nogen ville l fte den v k og tr ste mig, mens jeg bare gr d og gr d. Stort set enhver reaktion ville v re mig undskyldt. Nej, jeg skulle handle, og det var lige nu.
Snart sad jeg over for min bror og hans kone. Min side af familien var lille, bestod af min fem r ldre bror, Jesper, min far og mor. Min far n rmede sig de firs, og min mor var lammet og begyndende dement af multipel sklerose (MS) gennem 30 r. Jesper og jeg m tte mere og mere tage ansvar for vores for ldre. Vi var uenige om mange ting og begge temperamentsfulde, men det famili re b nd forn gtede vi ikke. Jeg var kynikeren af os to, den som ikke var bange for at sk re igennem, n r det blev ubehageligt. Jesper blev derimod lettere bragt ud af fatning. Louise havde bedt dem komme. Nu sad de p kanten af sofaen, stirrende p mig og ventede p , at der skulle komme ord ud af min mund. Jeg var dopet af tr thed og havde ingen f lelser. Jeg h rte mig selv roligt fort lle sandheden i kolde facts uden omsv b. Der gik nogle sekunder med tavshed, f r budskabet tr ngte ind. Jesper b jede sig forover og s ned i gulvet, mens han sagde: Det her kan du simpelthen ikke g re mod mig! . Jeg genkendte straks hans irrationelle reaktion, som da jeg et d gn forinden udbr d: Hvad med mine b rn? . Karen sagde: Hold dog op, Jesper . Han kiggede forvirret op og nikkede. Sandheden var kommet frem og l nu der. Den var umulig at h ndtere for os. Den var for surrealistisk. Vi bestilte pizza og indtog m ltidet som en basal social foreteelse, vi kunne samles om og derved manifestere et usagt sammenhold. Nyheden bundf ldede sig stille. N ste trin var at informere mine for ldre.
Hvordan skulle jeg dog fort lle det til mine for ldre? Det er forf rdeligt selv at blive syg, men det er v rre, hvis det sker for ens b rn, siger flosklen; og sandt er det. Min bror og jeg var den store gl de i deres liv, som var pr get af armod og ensomhed. Vores succes var meget vigtig, nem at forholde sig til og rar at kunne hive frem i den ofte triste hverdag. Jeg var i tvivl, om de ville kunne forst , at jeg var alvorligt syg, og jeg kunne slet ikke forestille mig deres reaktion. Karakteren af min sygdom var meget mere alvorlig end min mors. Hendes sygdom havde fuldst ndig smadret deres liv. Nu skulle jeg st foran dem med min solbr ndthed fra Gran Canaria og et i vrigt sundt og rask udseende og sige, at jeg var d dssyg. Hvis de gik mig p klingen, kunne jeg slet ikke love, at jeg ville overleve dem. Jeg frygtede, at mor ville bebrejde sig selv ved at opfatte det, som om hun havde overf rt sin sygdom til mig. I de sidste fem r havde jeg til hendes f dselsdag t nkt, at hun ikke ville opleve den n ste. Det var et dilemma. Kunne jeg skjule min sygdom for hende, indtil hun d de? Hun havde un gtelig v ret mere sejlivet, end jeg troede, men jeg besluttede, at hun skulle g i graven uvidende. Der var ingen grund til, at hun skulle p f res mere ulykke. Problemet var, at jeg stillede min far i en urimelig situation. Han kunne ikke dele sine tanker med sin kone. Jeg valgte at lade ham tage beslutningen, selvom jeg vidste, at han havde samme holdning som jeg. Andet kunne jeg simpelthen ikke klare.
Jeg undervurderede dem begge. Jeg satte mig p en taburet lige foran min far, som med et meget v gent, men ogs skr mt udtryk i ansigtet lyttede til de samme ord, som jeg dagen f r havde fortalt Jesper. Han b jede sig fattet frem, omfavnede mig og sagde: Det er forf rdeligt. Jeg synes ikke, at mor skal vide noget . Jeg mindedes ikke at have set ham mere n rv rende nogensinde f r. Han kunne sagtens rumme denne r dselsfulde nyhed. Et r senere kunne jeg ikke mere skjule min sygdom for min mor. Min tale var meget p virket, gangen langsom, og f dderne sl bte tungt hen ad gulvet. De alvorlige ord v kkede hende. Hendes begyndende demens fordampede som dug for solen. Hun s skarpt p mig og stillede afklarende, relevante sp rgsm l. Jeg inds straks, at det var en fejl, at sandheden var fortiet. Hun havde sin ret til at kende sandheden. Hendes h ndtering af dette traume var overraskende kompetent. Jeg glemte, at hun i sit liv havde set en masser slanger i jnene, og bag hendes skr belige ydre var der en forh rdet sj l.
At fort lle sandheden var min pligt og min frygt. Frygten var ubegrundet. Gang p gang undervurderede jeg mine omgivelsers evne til at kunne rumme og forst det. Dybt i alle l en erkendelse af livets uforudsigelighed og brutalitet, som kunne hentes frem. Selv over for b rnene tjente det ikke at pakke sandheden ind. De havde som andre krav p at f svar p deres sp rgsm l. Min sygdom blev og er blot en del af hverdagen. B rnene ved, at jeg ikke bliver rask, og at jeg skal d en dag som alle andre, men de ved ogs at jeg ikke bliver en gammel mand som deres farfar. L ngere beh ver sandheden ikke at v re for dem.
En m rkelig historie
N r man rammes af en sygdom som ALS, s ger man svaret p sp rgsm let: Hvorfor skulle lige jeg rammes? .
Har alle mennesker en forudbestemt sk bne? Er det bare s dan, at nogle kan glide gennem livet uden de store pr velser, mens andre konstant skal udfordres? Findes der en vre magt, som tester os? Skal nogle gennem en l ringsproces? Har alvorlig sygdom og andre menneskelige tragedier en mening? Er min sk bne i virkeligheden en gave, som driver mig helt ud til kanten af, hvad et menneske kan rumme, udelukkende for at berige mit sind? Mit liv indeholder mange m rkelige sammenfald af omst ndigheder, som om en sk bnens ironi p en forunderlig vis har haft det m lrettede rinde at forberede mig p at f ALS. Er det mon blot et tilf lde?
Jeg er patolog og forsker i naturvidenskab. Jeg er opdraget til at tro p eksakt h ndgribelig viden, som skal kunne bevises. I min opfattelse af vores liv og verden er der ikke plads til religi se eller spirituelle elementer. Vi er som mennesker en lille brik i en organisk helhed, som er styret af kemiske reaktioner. Jeg har flere hundrede gange bnet d de mennesker og set deres organ- og hjernetomme kadaver og efterf lgende unders gt deres organer og hjerne i mit mikroskop. Der er ingen grund til at s ge andre forklaringer end naturvidenskabelige til at forst , hvad et menneske er. Hjernens funktioner er s kendte nu, at selv begreber som f lelser og drifter, der ellers burde henf res til den diffuse st rrelse sj len , kan illustreres visuelt eller i kvalitative og kvantitative termer. Derfor tror jeg ikke p sk bnen, men p tilf ldet. Fra f dslen er vi udstyret med et s t arveanl g, som med det milj , der omgiver os, former os individuelt. Livet serverer os en r kke valg, men ogs tilf ldigheder, som afg r vores vej. Kald det en sk bne, hvad der s ligger i det, men at tro at livets gang er forudbestemt, kan jeg da slet ikke.
Min faktuelle virkelighedsopfattelse er ukompliceret. Jeg ler arrogant af de fjolser, som tror, at de har fundet de vises sten i form af, at der er mere mellem himmel og jord end organiske og kemiske forbindelser. Mit sp rgsm l til dem er altid: Det lyder meget sp ndende, men hvor er beviset? . Det er ikke nok at tro, m rke eller dr mme.
Selv en arrogant patolog som jeg kan rystes. Min sygdom bliver ved at give min virkelighedsopfattelse alvorlige slag, s den vakler. Mit sind bnes og beriges af min sygdom. Jeg bliver n dt til at fjerne mine fastmonterede naturvidenskabelige skyklapper og bne min horisont. Jeg har sv rt ved at finde forklaringer, som kan h nge sammen. Almindelige statistiske formler kan ikke forklare de s re sammenfald af omst ndigheder i mit liv. Jeg vil helst n jes med at sige, at mit liv er en m rkelig historie, men jeg er mere ydmyg over for andre forklaringer end nogensinde f r. Historien fortjener at blive fortalt.
Min syge mor
Fodboldbanens gr s var perfekt denne varme for rsdag. Kampen blev piftet i gang. Jeg modtog straks bolden i h jre side af banen ved midterlinjen. Modstanderne kendte jeg ikke, og jeg var ligeglad med det. Ikke ret mange havde haft held til at kunne stoppe mig. Mit eksplosive l b ville hurtigt bringe mig ned til modstandernes m l. Min selvtillid var stor. Modstanderne kunne blot se mig storme ned mod dem. De, som fors gte at bremse mig med en tackling, blev enten snydt af en finte eller modtog selv en h rd tackling fra min fod, som allerede var i fart fremad, s de ikke kunne stoppe mit l b. Jeg spillede uselvisk og afleverede oftest bolden til en medspiller, som kunne score m let. En spinkel dreng var jeg, men havde en ualmindelig styrke og hurtighed fra naturens side. De f rste r i skolen var jeg fagligt langtfra blandt de bedste. Min selvtillid og anerkendelse blev fundet i mit sportstalent. Kammerater havde jeg mange af, og mit hjem var i harmoni. Jeg havde alt det, en 9- rig dreng havde brug for.
Den eftermiddag l b jeg fra fodboldbanerne alene hjem over det nedlagte jernbaneanl g. Det var varmt. Den bl fodboldtr je klistrede til ryggen, jeg var t rstig og tr t i benene, men l b alligevel. Min mor ville ikke give mig lov til at cykle p egen h nd, s ofte l b jeg p fortovet, mens mine kammerater cyklede p vejen. Jeg blev god til at l be og bide smerten i mig, n r jeg hev efter vejret, og mine ben blev tunge. Da jeg kom hjem, var det som altid t t p spisetid, men denne dag kunne jeg ikke dufte maden i entreen, som jeg ellers altid kunne. Da jeg gik ind i stuen, blev jeg m dt af et uvant syn. Jeg f lte straks, at der var noget helt galt.

  • Accueil Accueil
  • Univers Univers
  • Ebooks Ebooks
  • Livres audio Livres audio
  • Presse Presse
  • BD BD
  • Documents Documents