Trisomie 21, communication et insertion

Association Entretiens De Rééducation Et Réadaptation Foncti, Marc Julia, Lacombe Didier, Vincent Brun

Description

En France, il naît actuellement plus d'un bébé porteur de trisomie 21 par jour. Il faut alors aider les parents à reprendre confiance en eux et à trouver des solutions adaptées à la prise en charge de l'enfant. Des rencontres, des entretiens avec des professionnels ou des associations peuvent contribuer à l'élaboration d'un projet de vie pour l'enfant et apportent un soutien aux familles concernées par ce handicap. Cet ouvrage aborde les problèmes de communication que rencontre l'enfant trisomique: de la perception sensorielle aux problèmes d'audition et de langage, de la motricité orofaciale à la dysphagie. Il s'intéresse également à la scolarisation de ces élèves et à leur insertion dans la vie sociale et fait le point sur leurs droits et les avancées faites dans leur accompagnement au quotidien.

Sujets

• Médecine
• Spécialités médicales
• Médecine Générale
• Medical

Informations

• Publié par: Elsevier Masson
• Date de parution: 17 juin 2011
• Nombre de lectures: 7
• EAN13: 9782994098430
• Langue: Français

Extrait

Table of Contents

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Avant-propos
1. La communication chez l'enfant porteur de trisomie 21
2. L'évaluation psychologique chez l'enfant trisomique 21
3. Perceptions sensorielles, premières interactions
4. Français signé et prise en charge orthophonique de l'enfant trisomique
5. Les troubles auditifs de l'enfant trisomique 21
6. Régulation de la motricité orofaciale chez les personnes porteuses de trisomie 21
7. La scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21
8. Accessibilité et milieu ordinaire
9. Le suivi médical des personnes porteuses de trisomie 21 tout au long de la vie
10. Trisomie 21
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Trisomie 21, communication et insertion
CHEZ LE MÊME ÉDITEUR
Dans la collection « Problèmes en Médecine de Rééducation »
A phasie . 2000, 254 pages.
D ouleur et medecine physique et de readaptation . 2000, 432 pages.
L es dysarthries . 2001, 304 pages.
D iabetes et medecine physique . 2001, 160 pages.
L a spasticite . 2001, 264 pages.
P rehension et hemiplegie vasculaire . 2002, 168 pages.
I nfections nosocomiales et medecine physique et de readaptation . 2002, 208 pages.
L a sclerose en plaques . 2003, 192 pages.
M aladie coronarienne et readaptation . 2003, 120 pages.
L es mouvements anormaux . 2004, 200 pages.
C oagulation , thrombose et medecine physique . 2005, 128 pages.
B lesses medullaires et innovations therapeutiques . 2006, 176 pages.
I magerie cerebrale fonctionnelle et reeducation . 2006, 168 pages.
P rise en charge des traumatises cranioencephaliques .2007, 248 pages.
C ancer du sein traite et medecine de reeducation . 2007, 168 page s.
Dans la collection « Pathologie locomotrice et médecine orthopédique »
L es inegalites de longueur des membres . 1994, 320 pages.
L es manipulations vertebrales . 1994, 326 pages.
O steoporose et medecine physique . 1998, 278 pages.
G rossesse et appareil locomoteur . 1998, 176 pages.
L a maladie de Legg P erthes C alve . 1999, 176 pages.
L a maladie luxante de la hanche de l ’ enfant et l ’ adolescent . 2000, 363 pages.
I socinetisme et rachis . 2001, 144 pages.
L e coude traumatique de l ’ enfant . 2001, 216 pages.
P athologie mecanique de la jonction cervico - occipitale . 2002, 128 page s.
P athologie de l ’ articulation temporomandibulaire . 2003, 128 pages.
I nformation du patient et lombalgie commune . 2003. 112 pages.
L’ arthrose du genou . 2004, 184 pages.
H emophilie et medecine de reeducation . 2004, 176 pages.
I nnovations therapeutiques et hemiplegie vasculaire . 2005, 144 page s.
O s , activite physique et osteoporose . 2005, 168 pages.
M uscle traumatique et mecanique . 2005, 192 page s.
A rthrose de l ' epaule , prothese et medecine de reeducation . 2006, 168 pages.
L e coude microtraumatique . 2006, 256 pages.
I nstabilite de l ’ epaule et medecine de reeducation . 2007, 224 pages.
S pondylolisthesis de l ’ enfant a l ’ adulte . 2007, 172 pages.
Sous-collection « Maladies professionnelles »
M embres superieurs et pathologies professionnelles , 2001, 179 pages.
R achis lombaire et pathologies professionnelles . 2002, 144 pages.
C einture scapulaire et pathologies professionnelles . 2003, 144 pages.
M uscles et pathologies professionnelles . 2004, 156 pages.
S ante mentale , appareil locomoteur et pathologies professionnelles . 2005, 184 pages.
V ieillissement des salaries et troubles musculo - squelettiques . 2006, 136 pages.
N europathies et pathologies professionnelles . 2007, 176 pages.
Dans la collection « Rencontres en rééducation »
L es syndromes de negligence spatiale . 1998, 324 pages.
C onduite automobile et handicap . 2000, 214 pages.
robotique , domotique et handicap . 2001, 128 pages.
A ides techniques et materiel d ’ assistance en geriatrie . 2002, 256 pages.
L es dyslexies . 2002, 160 pages.
L es dysphasies . 2003, 184 pages.
A utisme et communication . 2004, 144 pages.
L es dyspraxies de l ’ enfant . 2005, 144 pages.
F onctions executives et reeducation . 2006, 136 pages.
A phasie , aphasiques . 2007, 344 pages.

Trisomie 21, communication et insertion
sous la direction de
D. Lacombe et V. Brun
avec la collaboration de
P. Clément, V. Collado, F. Duriez, D. Faulks, S. Felter, S. Fraisse, B. de Fréminville, M. Hennequin, V. Lombal, J. Marion, M.-N. Mazille, J. Pennaneac'h, E. Taupiac, J.-L. Veyrune, S. Vinter
RENCONTRES EN RÉÉDUCATION
N° 24 sous la direction de Christian Hérisson, Jacques Pélissier et Lucien Simon
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© 2008 Elsevier Masson S.A.S. Tous droits réservés
ISBN : 978-2-294-70376-8
Elsevier Masson S.A.S. – 62, rue Camille Desmoulins, 92442 Issy-les-Moulineaux Cedex
Avant-propos
Didier Lacombe, Eva Toussaint and Vincent Brun

« Trisomie 21, communication et insertion » a été un des thèmes débattus lors des XXXVI e Entretiens de Médecine Physique et de Réadaptation à Montpellier le 7 mars 2008.
La naissance d'un enfant est, pour toute famille, une expérience de changement majeur, de crise pourrait-on dire, car elle induit une régression psychique importante, nécessaire à l'accueil du nourrisson. La dépendance totale du bébé suscite des liens très fusionnels que la mère prend principalement en charge (lien mère-enfant). C'est à cette période qu'il va prendre une place dans l'ensemble familial et construire son identité de sujet en s'inscrivant dans la continuité et en reprenant, au moins en partie, les idéaux familiaux. Normalement, les premiers liens avec l'enfant, même s'ils peuvent être empreints d'une inquiétude normale, apportent réassurance, joie et sécurité. Lorsque l'enfant est porteur d'une trisomie 21, ces premiers liens sont source d'insécurité et d'angoisse. Au lieu d'un plaisir partagé, des inquiétudes marquent la rencontre avec l'enfant qui peut apparaître étrange, voire étranger, dans son fonctionnement corporel et psychique. Alors que quand un bébé naît, il va de soi qu'il est le reflet de ses parents et de ses grands-parents ; face au bébé porteur d'une trisomie 21, les parents se sentent seuls, blessés et souvent en échec et en perte de repère dans leur capacité à se sentir de bons parents. On peut rappeler qu'il naît actuellement plus d'un bébé porteur de trisomie 21 par jour en France. Il faut alors aider les parents à reprendre confiance en eux-mêmes et trouver des solutions adaptées en accompagnant le travail de deuil de l'enfant imaginaire. Cela signifie qu'il faut aider ces parents à ne pas regarder leur enfant qu'avec angoisse et surprotection. Blessés sur le plan narcissique, certains parents ont ainsi besoin de contacts avec des professionnels qui leur permettent de voir les réelles capacités de leur enfant, ses traits positifs de caractère, ses goûts et ses désirs. Pour pouvoir se construire, tout enfant a besoin du regard de ses parents, et le bilan psychométrique, orthophonique…, les associations, les partenaires médicaux et paramédicaux peuvent y contribuer en aidant ces parents à « voir » les compétences de l'enfant. Si on veut qu'il n'ait pas à porter un sur-handicap, il faut que les parents puissent retrouver leur confiance en eux. Non seulement ils se sentent seuls, mais aussi coupables et ont besoin d'en parler, dire par exemple que ce n'est pas une vie, qu'ils n'en peuvent plus, qu'ils sont découragés. Il faut leur offrir la possibilité de transférer la violence et la culpabilité ressenties au fond d'eux-mêmes sur un objet concret. Des rencontres, des entretiens avec des professionnels ou des associations leur permettront d'exprimer cela et, petit à petit, de retrouver le désir d'agir, de lutter et de regarder leur enfant comme un être de désir et non comme une partie blessée d'euxmêmes. Ce réseau d'aide, de soin et de recherche ne peut qu'aider les parents à leur « mise en compétence ». Il s'agit de soutenir, une fois le diagnostic posé, une possible ouverture vers une élaboration, une construction ; et de se placer non pas dans une prise en charge prédictive qui risquerait de figer un destin, mais dans une prise en charge d'anticipation et de réflexion spécifique à chaque enfant porteur d'une trisomie 21. Accompagner ces familles, c'est apporter un soutien aux parents, travailler avec l'enfant sur l'image qu'il a de son corps et de lui-même et faciliter ainsi l'acceptation du diagnostic et des traitements. En tant que professionnels ou associatifs, il ne faut pas avoir peur de donner de son temps, de s'investir, de s'impliquer auprès de l'enfant et de ses parents, afi