Vulnérables, tolérés, exclus : Histoire des enfants handicapés au Québec, 1920-1990

Susanne Commend

Description

En se penchant sur l’histoire des enfants handicapés physiques du Québec, ce livre éclaire un passé méconnu et rend compte des représentations sociales de ces enfants et de l’évolution des divers services qu’on leur a offerts pendant près d’un siècle, entre 1920 et 1990. L’autrice aborde les thèmes de l’assistance, de l’éducation et de la santé en s’appuyant sur un vaste corpus d’archives qui met au jour l’histoire de certaines associations philanthropiques jusqu’ici demeurées dans l’ombre. Des entrevues enrichissent la narration et brossent un portrait inédit de ces enfants dont le statut a été déterminé par une double tension : entre exclusion et intégration, d’une part, et entre médecine et éducation sociale, d’autre part. Ces dynamiques contradictoires révèlent, de façon nuancée et sensible, trois figures de l’enfance handicapée : la victime angélique, l’enfant-citoyen réadapté et le monstre. Comment se construit une norme ? Comment s’expriment les phénomènes de rejet, de ségrégation et d’exclusion dans une société ? De quelle façon les mouvements de défense des droits de « l’enfance irrégulière » se sont-ils organisés au Québec ? Autant de questions fondamentales qui intéresseront les étudiants, les professionnels et le grand public ouvert aux questions éthiques et sociales touchant l’enfance et le handicap.

Sujets

• Médecine
• Médecine Générale
• Medical
• Histoire

Informations

• Publié par: Les Presses de l'Université de Montréal
• Date de parution: 22 janvier 2021
• Nombre de lectures: 4
• EAN13: 9782760643352
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Susanne Commend
Vulnérables, tolérés, exclus
Histoire des enfants handicapés au Québec, 1920-1990
Les Presses de l’Université de Montréal







Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Titre: Vulnérables, tolérés, exclus: histoire des enfants handicapés au Québec, 1920-1990 / Susanne Commend. Noms: Commend, Susanne, 1972- auteur. Collections: UniverSanté. Description: Mention de collection: UniverSanté Comprend des références bibliographiques. Identifiants: Canadiana (livre imprimé) 20200092979 Canadiana (livre numérique) 20200092987 ISBN 9782760643338 ISBN 9782760643345 (PDF) ISBN 9782760643352 (EPUB) Vedettes-matière: RVM: Enfants handicapés—Québec (Province)—Histoire—20 e siècle. Classification: LCC HV907.C32 Q8 2021 CDD 305.9/0808309714—dc23 Mise en pages: Folio infographie Dépôt légal: 1 er trimestre 2021 Bibliothèque et Archives nationales du Québec Tous droits réservés © Les Presses de l’Université de Montréal, 2021 www.pum.umontreal.ca Cet ouvrage a été publié grâce à une subvention de la Fédération des sciences humaines de concert avec le Prix d’auteurs pour l’édition savante, dont les fonds proviennent du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Les Presses de l'Université de Montréal remercient de son soutien financier la Société de développement des entreprises culturelles du Québec.





Remerciements
Ce livre n’aurait jamais vu le jour sans le soutien inestimable de Denyse Baillargeon, professeure émérite du Département d’histoire de l’Université de Montréal, que je remercie du fond du cœur, ainsi que Laurence Monnais et Ollivier Hubert, professeurs au même département. Je suis également très reconnaissante à Normand Boucher (Université Laval), Dominique Marshall (Université Carleton), ainsi qu’à Michael Orsini et Marie-Claude Thifault (Université d’Ottawa), de même qu’à Jason Ellis (The University of British Columbia) pour leur appui et leurs précieux commentaires.
Cette recherche a été possible grâce au soutien du Fonds de recherche du Québec – Société et culture et du Conseil de recherche en sciences humaines du Canada auxquels j’exprime toute ma gratitude.
Je suis infiniment redevable aux archivistes sans lesquels cette recherche aurait été impossible et tout particulièrement à Jean Duchesneau, président, directeur général de la Fondation Papillon dont les archives méconnues sont une véritable mine d’or.
Je tiens à remercier Nadine Tremblay et Sylvie Brousseau des Presses de l’Université de Montréal pour leur ouverture et leur sensibilité face au sujet du livre, ainsi que leurs précieux conseils.
Mes chaleureux remerciements vont aussi aux responsables du milieu associatif pour leur disponibilité et leur soutien: Nicole Gagliardi et Jocelyne Way (Polio Québec), Mercédès Benegbi (ACVT), Renée Turcotte (Solidarité de parents de personnes handicapées), Pierre-Yves Lévesque (Ex-Aequo), Joseph Koury (APCQ). J’exprime ma reconnaissance aux témoins qui ont accepté de m’accorder des entrevues et de dévoiler leurs expériences avec une grande générosité.
Je remercie tout particulièrement ma collègue et amie Laurence Parent pour ses encouragements. Son engagement et sa critique du capacitisme de notre société sont une immense source d’inspiration.
Enfin, les «derniers» et non les moindres, merci de tout cœur à ma famille pour son amour inconditionnel: mes parents Monique et Michel, ma sœur Véronique et mon fils Frédéric.


Liste des sigles et des abréviations
AAPCQ Archives de l’Association de paralysie cérébrale du Québec
ACAEI Association catholique de l’aide aux enfants infirmes
ACSDM Archives de la Commission scolaire de Montréal
ACVT Association canadienne des victimes de la thalidomide
AHSJ Archives de l’hôpital Sainte-Justine
AIRDPQ Archives de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
APCQ Association de paralysie cérébrale du Québec
ASGM Archives des Sœurs Grises de Montréal
ASSEIQ Archives de la Société de secours aux enfants infirmes du Québec
AVQ Activités de la vie quotidienne
BAC Bibliothèque et Archives Canada
BAnQ Bibliothèque et Archives nationales du Québec
BCHM  Bulletin canadien d’histoire de la médecine
CBMH  Canadian Bulletin of Medical History
CCCW Canadian Council on Child Welfare
CCSE Conseil canadien pour la sauvegarde de l’enfance
CECM Commission des écoles catholiques de Montréal
CLSC Centre local de services communautaires
CMH Children’s Memorial Hospital
CQEE Conseil du Québec de l’enfance exceptionnelle
CRME Centre de réadaptation Marie Enfant
CSS Centre de services sociaux
DMC Déficit moteur cérébral
EHDAA Enfants handicapés ou en difficulté d’adaptation et d’apprentissage
IRDPQ Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
IRM Institut de réadaptation de Montréal
ISCC International Society for Crippled Children
JOCF Jeunesse ouvrière catholique féminine
LJF Ligue de la jeunesse féminine
MAS Ministère des Affaires sociales
MEQ Ministère de l’Éducation du Québec
OPHQ Office des personnes handicapées du Québec
OTJ Œuvres des terrains de jeux
PV Procès-verbaux
RA Rapport annuel
RAMQ Régie de l’assurance maladie du Québec
RHAF  Revue d’histoire de l’Amérique française
SACOE Suppléance à la communication orale et écrite
SE-EH Service des études, bureau des enfants handicapés de la CECM
SPPH Solidarité de parents de personnes handicapées
SSEIQ Société de secours aux enfants infirmes du Québec
UMC  Union médicale du Canada
Dans ce livre, le générique masculin est considéré comme un neutre et inclut le féminin sans discrimination.


Introduction
Le handicap porte en lui, dans sa singulière identité, la forme entière de la condition humaine.
Charles Gardou
Le 2 octobre 1947, le maire de Montréal Camillien Houde lance un appel à la générosité du public au micro de la Société Radio-Canada à l’occasion de la campagne de souscription de la Société de secours aux enfants infirmes du Québec. Le maire se dit honoré de parler en faveur de ces «petits déshérités de la vie qui appartiennent à une classe de malheureux». Les mots employés par le politicien sont évocateurs de la mentalité de l’époque à l’égard des personnes handicapées qui sont définies comme des êtres faibles devant être secourus par la charité. Les besoins des enfants «infirmes» sont alors criants, car l’année précédente, au cours de l’été 1946, une épidémie de poliomyélite d’une gravité sans précédent a frappé la province, atteignant presque 2000 enfants, dont 625 à Montréal seulement. Il n’existe à cette date aucun vaccin pour lutter contre cette maladie infectieuse qui frappe particulièrement les enfants en atrophiant et en paralysant leurs membres.
De telles campagnes de souscription misant sur la bienveillance du grand public, interpellé comme un «bon parent» à l’égard de ces enfants vulnérables, existent encore de nos jours sous diverses formes, comme les téléthons. Elles témoignent de la pérennité de cette image des enfants handicapés comme de petites victimes, même si le vocabulaire a changé et que certains mots, comme «infirme» ou «infirmité», ont été bannis du langage usuel. Pourtant, les archétypes de l’innocent angélique, comme Tiny Tim, le garçon en béquilles du célèbre Conte de Noël de Charles Dickens, ou Clara, l’amie invalide d’Heidi, continuent de meubler notre imaginaire. Ce livre cherche à comprendre cette survivance de la figure du «pauvre infirme» en interrogeant les processus par lesquels ces images se sont formées et en documentant les réponses de la société québécoise aux besoins de ces enfants désignés comme «infirmes». Il se concentre essentiellement sur leurs incapacités physiques, même si les frontières entre déficiences physiques et mentales ou intellectuelles sont mouvantes, attestant bien l’historicité des notions d’infirmité et de handicap.
Quelles représentations les Québécois se faisaient-ils des enfants handicapés entre 1920 et 1990? Quelle était la place de ces enfants dans la société: étaient-ils exclus ou inclus, vivaient-ils de la ségrégation, ou ces situations se chevauchaient-elles à un même moment? En voulant répondre à ces questions, la présente recherche s’inscrit dans une tentative de dé-marginaliser l’histoire du handicap et d’intégrer ce marqueur identitaire à l’histoire du Québec, de la même manière que le genre, l’ethnie, la classe sociale ou l’âge trouvent à s’amalgamer à un plus vaste récit. Comme l’écrit Charles Gardou, figure de proue des études du handicap en France:
Il s’agit, en puisant à la source des références culturelles communes, d’ouvrir à l’universel la singularité, si radicale fût-elle. Si une réflexion originale ou assumée avec originalité est souhaitable, elle est d’autant plus légitime qu’elle pose comme principe son refus de réduire les problèmes liés au handicap à une classe de «questions particulières 1 ».
Cet ouvrage vise donc à répondre à cet appel à «désinsulariser» le handicap, selon le terme de Gardou, en scrutant plus particulièrement la métropole, avec une incursion du côté de Québec. L’étude de ce thème rend à la fois compte de la spécificité québécoise, mais aussi de traits communs avec une «histoire universelle» du handicap. Elle s’insère dans le courant des études critiques du handicap qui postulent la construction sociale de cette catégorie, ce qui en éclaire plusieurs aspects fondamentaux, tels que les notions de normalité, de discrimination ou d’exclusion. L’étude révèle qu’une double tension, entre exclusion et intégration, d’une part, et entre les sphères médicales et socioéducatives, d’autre part, détermine le statut des enfants handicapés dans la province au siècle dernier. Cette