Baptiste, enfant de lumière

Nadia Marie Fornerod

Description

Chaque fois que Baptiste est entre les mains du personnel hospitalier, je me sens impuissante. Je sais que c'est pour son bien, mais je ne peux pas m'empêcher de me sentir amputée de mon rôle de maman. Imaginer toutes ces mains qui touchent mon enfant, c’est difficile à supporter. Même s’il est tout petit, sa sphère est envahie, puisqu’il n'a pas l'opportunité de pouvoir s'exprimer par lui-même. Inconsciemment, je prends sa place et j'ai l'impression qu'on m'agresse. Je pèse le pour et le contre, je me perds un peu dans mes pensées. Doit-on imposer tous ces soins à un petit bonhomme ? Ne peut-il vivre sa petite vie en dehors de ce parcours tortueux ? Aujourd'hui, je n'ai toujours pas de réponse. En tant que parents, un de nos devoirs vis-à-vis de nos enfants est de leur donner tous les moyens possibles pour une santé optimale. Mais je me suis toujours demandé : jusqu'où doit-on aller ? Quelles portes doit-on franchir et surtout, quelles sont les portes qu’il ne faut pas franchir? Cette question, qui me hantera pendant quatorze ans, sera une question fondamentale à la fin du parcours de Baptiste… Nadia est née à Constantine en 1960. D'origine algérienne, elle est adoptée dans son jeune âge par les Vandevelde et reçoit le Baptême à 19 ans. Educatrice de jeunes enfants, elle vient chaque été en Suisse comme monitrice de colonies de vacances pour handicapés mentaux. C'est là qu'elle rencontrera Jean Blaise Fornerod son mari. Ils auront cinq enfants: Aurélien, Thomas, Baptiste, Simon, Marie, dont les naissances s'échelonnent de 1989 à 2000. Nadia-Marie Fornerod réside à Genève.

Informations

• Publié par: Editions l'Oasis
• Date de parution: 01 janvier 2018
• Nombre de lectures: 5
• EAN13: 9782369570639
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 14 Mo

Extrait

Nadia-Marie FORNEROD

BAPTISTE
Enfant de lumière
ISBN 978-2-36957-063-9
© 2014, Nadia-Marie FORNEROD
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Publié par Editions l'Oasis, année 2014.Ce livre a été publié sous la division auto publication ‘ Publiez votre livre ! ’ desEditions l'Oasis. Les Editions l'Oasis déclinent toute responsabilité concernantd'éventuelles erreurs, aussi bien typographiques que grammaticales, et ne sont pasforcément en accord avec certains détails du contenu des livres publiés sous cetteforme.
Dépôt légal: 4e trimestre 2014.
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PREFACE
A
u moment où les mots de génétique et de bioéthique sont sur toutes leslèvres, des scientifiques aux médias en passant par l'Hémicycle et lesdébats citoyens, auxquels participent même des religieux, ce livre vientprovidentiellement témoigner que la question essentielle n'est pas celle desmanipulations biotechnologiques, mais qu'il s'agit d'abord et en dernière analyse,d'êtres humains et d'humanité.
Il n'y a en effet que des hommes, des femmes, des enfants, dans ce récit-témoignage. Un couple qui apprend la cardiopathie lourde de son troisième enfantà quelques semaines de sa naissance. Un petit garçon, menacé de mort à chaqueseconde, qui surplombe peu à peu de toute sa stature un combat pour la vie, qu'ilmène en vrai soldat pendant plus d'une douzaine d'années. Une maman tout àl'unisson de son petit qu'elle épaulera toujours de façon poignante, le nourrissant desa propre substance et le donnant pour ainsi dire à la lumière et à lui-même partrois fois, jusque dans la mort. Des médecins à l'empathie touchante, quitransfigurent leur haute compétence; d'autres qui dissimulent leurs limites sous unterrible professionnalisme. Un personnel para-médical au dévouement de tous lesinstants, parfois vulnérable qui se réfugie alors dans l'automatisme des gestes àaccomplir. Une famille mobilisée autour des plus faibles de ses membres, uneéglise quelquefois démunie, des petites gens bouleversées par un petit corpspresque sans vie dont ils ont mystérieusement perçu la démesure de l'âme, desclowns; etc. Tels sont les protagonistes de ce livre.
Avec Baptiste, on est souvent à l'Hôpital. On va aussi à l’école. On aégalement des projets fous qu'on ne réalisera jamais, mais qu'importe ? On est dansla vie quotidienne: la mienne, la vôtre et on entrevoit soudain l'insondableprofondeur des existences qui s'y révèle. Vers quelles cimes peut-on s'élever dansles souterrains d'une pédiatrie moderne? « Tomber vers le haut », comme l'a dit unphilosophe contemporain. Car dans les salles d'attente ou aux Urgences, l'angoissequi vous étreint d'une sorte d'impuissance, ne vous empêche pas de réfléchir et si lanuit, le seul éclairage est celui des voyants clignotants de toutes sortes d'appareils,il est une autre clarté qui nimbe doucement les êtres au rythme de leur respirationintérieure, que l'on apprend à reconnaître.
Ainsi donc, l'humanité ne ressemblerait pas à la divinité par le rêveprométhéen de toute-puissance, qui a déjà viré plusieurs fois au cauchemar. Elle està l'image de Dieu par la charité. Lorsque la compassion universelle se veut active,que l'on ne revendique plus l'impeccabilité, mais que l'on partage humblement ce
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que l'on a de meilleur avec tous, sans juger, sans condamner, sans accabler,patiemment.
Puisse ce livre redonner à chacun le goût de l'humain et à tous le désir devivre et d'aider à vivre, tout simplement.« Il était la lampe qui brûle et qui éclaire, et vous avez voulu vous réjouir une heureà sa lumière. » (Jésus à propos de Jean le Baptiste, en Jn 5, 35)
15 août 2011Abbé Guy VandeveldeAncien aumônier du Val de Grâce
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Naissance de Baptiste
Je suis habitée depuis plusieurs mois par un projet qui me tient très à cœur :mettre par écrit quatorze années extrêmement intenses de ma vie, partagées avecun de mes enfants atteint d’une gravissime malformation cardiaque.
Pendant ces années très denses, nous avons bien évidemment côtoyé lemonde de l’hôpital et sa gigantesque fresque humaine. Qui dit humain, dit force etfaiblesse, intelligence et bêtise, don de soi et égoïsme. Je voudrais narrer ce quenous avons vécu, ressenti. Ce témoignage ne veut en aucun cas être un procèscontre la pédiatrie, ni une critique contre tel pédiatre, telle infirmière ou autremembre du milieu hospitalier. Je veux simplement raconter mon expérience demaman d’un enfant en sursis, des paroles ou des gestes de compréhension et deréconfort dont nous avons bénéficié. Je tiens également à parler de comportementsinacceptables de la part de certains professionnels, vis-à-vis des parents d’enfantsmalades.
Lorsque j'étais enfant, je ne rêvais pas de prince charmant. Non. Je pensaisdéjà aux futurs enfants que j'aurais. Je me voyais mère de famille nombreuse etj'avais choisi mon métier : éducatrice de jeunes enfants. Ma vocation était née. Jen'ai point failli à cette promesse. J'ai réalisé mes deux vœux.
La naissance approche à grands pas et je passe un examen de routine à lamaternité, très confiante. On m'installe pour une échographie. Une femme enblouse blanche arrive. Elle ne se présente pas, je ne sais pas si elle est médecin. Acontrecœur, je confie mon corps à cette femme qui a déjà un air blasé. Je m'allongeet elle commence à procéder à l'échographie. Ouf, j'entends le cœur de mon bébé etle mien bondit de joie. Nous sommes aussitôt en symbiose. Soudain, sans rien dire,la femme en blouse blanche quitte la salle. Mon ventre à l’air, j’attends. Comme jesuis dans un grand centre hospitalier, je me dis qu’il va simplement y avoir undéfilé de jeunes internes.
Arrive une autre blouse blanche et une nouvelle fois, la première passe lasonde sur mon ventre sans un mot. Je me dis qu’on est bien peu de chose. Le tempsme paraît long. Mais ce n’est pas terminé. Quelques minutes plus tard, encore uneblouse blanche. Cette fois, il d'agit d'un homme un peu plus âgé. Lui non plus nese présente pas. Plus tard, j'apprends que c'est le professeur. Maintenant, ils sonttrois autour de moi ou plutôt de mon ventre. Les minutes passent dans un silenceoppressant. D'une petite voix, je leur demande ce qu'ils cherchent et là,stupéfaction, j'entends dire qu’ils ne trouvent pas ! Je sens monter en moi uneangoisse sourde. Je me mets à imaginer un bébé sans cerveau… C'est fou lenombre de scénarios catastrophes qui peuvent défiler en une minute !
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Tout à coup, la blouse blanche daigne me parler. Elle me lance quelquesmots : il manque un ventricule au cœur de votre bébé, revenez cet après-midi, vousverrez une spécialiste du cœur. Voilà… affaire classée… Que dire à ce momentprécis ? Eh bien, rien… il n’y a rien à dire…
J'ai l'impression de planer. Je dois prendre le bus pour rentrer à la maison,mais je ne sais pas comment j'y arrive. La nature reprend ses droits : le cerveau semet en pause, le temps de reprendre quelques forces pour ne pas s'effondrer.Lorsque qu’il est prêt, il se remet en marche. Je l'ai souvent expérimenté.
Arrivée à la maison, je retrouve mes esprits. J'essaye de me remémorer mescours de sciences, l’anatomie du cœur. Je me rappelle que nous avons deuxventricules, cela semble grave. Au début de l’après-midi, nous partons à lamaternité. A nouveau allongée, une spécialiste au regard pénétrant et direct, dont laforce naturelle me met tout de suite en confiance se présente : Madame O.,cardiologue en pédiatrie. En débutant l’examen, elle me prévient qu'ellem’expliquera, à la