Baptiste, enfant de lumière
158 pages
Français

Vous pourrez modifier la taille du texte de cet ouvrage

Baptiste, enfant de lumière , livre ebook

-

Obtenez un accès à la bibliothèque pour le consulter en ligne
En savoir plus
158 pages
Français

Vous pourrez modifier la taille du texte de cet ouvrage

Obtenez un accès à la bibliothèque pour le consulter en ligne
En savoir plus

Description

Chaque fois que Baptiste est entre les mains du personnel hospitalier, je me sens impuissante. Je sais que c'est pour son bien, mais je ne peux pas m'empêcher de me sentir amputée de mon rôle de maman. Imaginer toutes ces mains qui touchent mon enfant, c’est difficile à supporter. Même s’il est tout petit, sa sphère est envahie, puisqu’il n'a pas l'opportunité de pouvoir s'exprimer par lui-même. Inconsciemment, je prends sa place et j'ai l'impression qu'on m'agresse. Je pèse le pour et le contre, je me perds un peu dans mes pensées. Doit-on imposer tous ces soins à un petit bonhomme ? Ne peut-il vivre sa petite vie en dehors de ce parcours tortueux ? Aujourd'hui, je n'ai toujours pas de réponse. En tant que parents, un de nos devoirs vis-à-vis de nos enfants est de leur donner tous les moyens possibles pour une santé optimale. Mais je me suis toujours demandé : jusqu'où doit-on aller ? Quelles portes doit-on franchir et surtout, quelles sont les portes qu’il ne faut pas franchir? Cette question, qui me hantera pendant quatorze ans, sera une question fondamentale à la fin du parcours de Baptiste… Nadia est née à Constantine en 1960. D'origine algérienne, elle est adoptée dans son jeune âge par les Vandevelde et reçoit le Baptême à 19 ans. Educatrice de jeunes enfants, elle vient chaque été en Suisse comme monitrice de colonies de vacances pour handicapés mentaux. C'est là qu'elle rencontrera Jean Blaise Fornerod son mari. Ils auront cinq enfants: Aurélien, Thomas, Baptiste, Simon, Marie, dont les naissances s'échelonnent de 1989 à 2000. Nadia-Marie Fornerod réside à Genève.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 01 janvier 2018
Nombre de lectures 3
EAN13 9782369570639
Langue Français
Poids de l'ouvrage 14 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0798€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Nadia-Marie FORNEROD

BAPTISTE
Enfant de lumière
ISBN 978-2-36957-063-9
© 2014, Nadia-Marie FORNEROD
Aucun extrait de cette publication ne peut être reproduit ni transmis sous une formequelconque, que ce soit par des moyens électroniques ou mécaniques, y compris laphotocopie, l'enregistrement ou tout stockage ou report de données sans lapermission écrite de l'éditeur.
Sauf indications contraires, les textes cités sont tirés de la Nouvelle Bible Segond.
Publié par Editions l'Oasis, année 2014.Ce livre a été publié sous la division auto publication ‘ Publiez votre livre ! ’ desEditions l'Oasis. Les Editions l'Oasis déclinent toute responsabilité concernantd'éventuelles erreurs, aussi bien typographiques que grammaticales, et ne sont pasforcément en accord avec certains détails du contenu des livres publiés sous cetteforme.
Dépôt légal: 4e trimestre 2014.
Imprimé en France

9, Rte d'Oupia, 34210 Olonzac, FranceTél (33) (0) 468 32 93 55 * fax (33) (0) 468 91 38 63Email: contact@editionsoasis.com Boutique en ligne sécurisée sur www.editionsoasis.com .
Vous avez écrit un livre, et vous cherchez un éditeur? Vous pouvez publier votrelivre via Editions l'Oasis! RDV sur notre site, rubrique ‘Publiez votre livre !’ pourplus d’information.
PREFACE
A
u moment où les mots de génétique et de bioéthique sont sur toutes leslèvres, des scientifiques aux médias en passant par l'Hémicycle et lesdébats citoyens, auxquels participent même des religieux, ce livre vientprovidentiellement témoigner que la question essentielle n'est pas celle desmanipulations biotechnologiques, mais qu'il s'agit d'abord et en dernière analyse,d'êtres humains et d'humanité.
Il n'y a en effet que des hommes, des femmes, des enfants, dans ce récit-témoignage. Un couple qui apprend la cardiopathie lourde de son troisième enfantà quelques semaines de sa naissance. Un petit garçon, menacé de mort à chaqueseconde, qui surplombe peu à peu de toute sa stature un combat pour la vie, qu'ilmène en vrai soldat pendant plus d'une douzaine d'années. Une maman tout àl'unisson de son petit qu'elle épaulera toujours de façon poignante, le nourrissant desa propre substance et le donnant pour ainsi dire à la lumière et à lui-même partrois fois, jusque dans la mort. Des médecins à l'empathie touchante, quitransfigurent leur haute compétence; d'autres qui dissimulent leurs limites sous unterrible professionnalisme. Un personnel para-médical au dévouement de tous lesinstants, parfois vulnérable qui se réfugie alors dans l'automatisme des gestes àaccomplir. Une famille mobilisée autour des plus faibles de ses membres, uneéglise quelquefois démunie, des petites gens bouleversées par un petit corpspresque sans vie dont ils ont mystérieusement perçu la démesure de l'âme, desclowns; etc. Tels sont les protagonistes de ce livre.
Avec Baptiste, on est souvent à l'Hôpital. On va aussi à l’école. On aégalement des projets fous qu'on ne réalisera jamais, mais qu'importe ? On est dansla vie quotidienne: la mienne, la vôtre et on entrevoit soudain l'insondableprofondeur des existences qui s'y révèle. Vers quelles cimes peut-on s'élever dansles souterrains d'une pédiatrie moderne? « Tomber vers le haut », comme l'a dit unphilosophe contemporain. Car dans les salles d'attente ou aux Urgences, l'angoissequi vous étreint d'une sorte d'impuissance, ne vous empêche pas de réfléchir et si lanuit, le seul éclairage est celui des voyants clignotants de toutes sortes d'appareils,il est une autre clarté qui nimbe doucement les êtres au rythme de leur respirationintérieure, que l'on apprend à reconnaître.
Ainsi donc, l'humanité ne ressemblerait pas à la divinité par le rêveprométhéen de toute-puissance, qui a déjà viré plusieurs fois au cauchemar. Elle està l'image de Dieu par la charité. Lorsque la compassion universelle se veut active,que l'on ne revendique plus l'impeccabilité, mais que l'on partage humblement ce
3
que l'on a de meilleur avec tous, sans juger, sans condamner, sans accabler,patiemment.
Puisse ce livre redonner à chacun le goût de l'humain et à tous le désir devivre et d'aider à vivre, tout simplement.« Il était la lampe qui brûle et qui éclaire, et vous avez voulu vous réjouir une heureà sa lumière. » (Jésus à propos de Jean le Baptiste, en Jn 5, 35)
15 août 2011Abbé Guy VandeveldeAncien aumônier du Val de Grâce
4
Naissance de Baptiste
Je suis habitée depuis plusieurs mois par un projet qui me tient très à cœur :mettre par écrit quatorze années extrêmement intenses de ma vie, partagées avecun de mes enfants atteint d’une gravissime malformation cardiaque.
Pendant ces années très denses, nous avons bien évidemment côtoyé lemonde de l’hôpital et sa gigantesque fresque humaine. Qui dit humain, dit force etfaiblesse, intelligence et bêtise, don de soi et égoïsme. Je voudrais narrer ce quenous avons vécu, ressenti. Ce témoignage ne veut en aucun cas être un procèscontre la pédiatrie, ni une critique contre tel pédiatre, telle infirmière ou autremembre du milieu hospitalier. Je veux simplement raconter mon expérience demaman d’un enfant en sursis, des paroles ou des gestes de compréhension et deréconfort dont nous avons bénéficié. Je tiens également à parler de comportementsinacceptables de la part de certains professionnels, vis-à-vis des parents d’enfantsmalades.
Lorsque j'étais enfant, je ne rêvais pas de prince charmant. Non. Je pensaisdéjà aux futurs enfants que j'aurais. Je me voyais mère de famille nombreuse etj'avais choisi mon métier : éducatrice de jeunes enfants. Ma vocation était née. Jen'ai point failli à cette promesse. J'ai réalisé mes deux vœux.
La naissance approche à grands pas et je passe un examen de routine à lamaternité, très confiante. On m'installe pour une échographie. Une femme enblouse blanche arrive. Elle ne se présente pas, je ne sais pas si elle est médecin. Acontrecœur, je confie mon corps à cette femme qui a déjà un air blasé. Je m'allongeet elle commence à procéder à l'échographie. Ouf, j'entends le cœur de mon bébé etle mien bondit de joie. Nous sommes aussitôt en symbiose. Soudain, sans rien dire,la femme en blouse blanche quitte la salle. Mon ventre à l’air, j’attends. Comme jesuis dans un grand centre hospitalier, je me dis qu’il va simplement y avoir undéfilé de jeunes internes.
Arrive une autre blouse blanche et une nouvelle fois, la première passe lasonde sur mon ventre sans un mot. Je me dis qu’on est bien peu de chose. Le tempsme paraît long. Mais ce n’est pas terminé. Quelques minutes plus tard, encore uneblouse blanche. Cette fois, il d'agit d'un homme un peu plus âgé. Lui non plus nese présente pas. Plus tard, j'apprends que c'est le professeur. Maintenant, ils sonttrois autour de moi ou plutôt de mon ventre. Les minutes passent dans un silenceoppressant. D'une petite voix, je leur demande ce qu'ils cherchent et là,stupéfaction, j'entends dire qu’ils ne trouvent pas ! Je sens monter en moi uneangoisse sourde. Je me mets à imaginer un bébé sans cerveau… C'est fou lenombre de scénarios catastrophes qui peuvent défiler en une minute !
5
Tout à coup, la blouse blanche daigne me parler. Elle me lance quelquesmots : il manque un ventricule au cœur de votre bébé, revenez cet après-midi, vousverrez une spécialiste du cœur. Voilà… affaire classée… Que dire à ce momentprécis ? Eh bien, rien… il n’y a rien à dire…
J'ai l'impression de planer. Je dois prendre le bus pour rentrer à la maison,mais je ne sais pas comment j'y arrive. La nature reprend ses droits : le cerveau semet en pause, le temps de reprendre quelques forces pour ne pas s'effondrer.Lorsque qu’il est prêt, il se remet en marche. Je l'ai souvent expérimenté.
Arrivée à la maison, je retrouve mes esprits. J'essaye de me remémorer mescours de sciences, l’anatomie du cœur. Je me rappelle que nous avons deuxventricules, cela semble grave. Au début de l’après-midi, nous partons à lamaternité. A nouveau allongée, une spécialiste au regard pénétrant et direct, dont laforce naturelle me met tout de suite en confiance se présente : Madame O.,cardiologue en pédiatrie. En débutant l’examen, elle me prévient qu'ellem’expliquera, à la fin, ce qui se passe. Après l'examen, nous nous asseyons et ellecommence à parler. Hormis sa voix grave, aucun bruit ne nous parvient, comme sile monde s'était subitement arrêté de tourner. Ce qui ressort de ses explications, endehors du jargon médical, c'est la gravité. Le problème est enfin nommé :cardiopathie congénitale complexe. Trois petits mots et vous éprouvez la sensationque le monde s'écroule sous vos pieds.
En bref: ventricule gauche unique, transposition des gros vaisseaux,hypoplasie de l'arc aortique et coarctation de l'aorte. Les oreilles entendent bienmais le cerveau n’enregistre pas. Trop d'informations pour ma petite tête.L’espérance de vie du bébé est incertaine. Le tableau clinique des spécialistes n'estpas de très bon augure. Je suis envahie d’une foule de sentiments : tristesse,inquiétude et incompréhension. Pourquoi lui ? Nous aurons les réponses bienaprès…
On parle déjà d'opération à la naissance. Pour moi, il est impensable decharcuter un petit être si fragile. Je ne veux pas le voir souffrir, ni le voir mourirdans un lieu aussi anonyme qu’une salle d'opération. La seule chose que je saisis àpeu près, c'est qu'il va falloir agir vite. Les médecins nous proposent d'avancer ladate de l’accouchement, soit dans deux jours. Il me reste encore trois semaines degestation.
La nuit avant l’accouchement, ni Jean-Blaise ni moi-même n’arrivons àdormir. A sept heures du matin, nous voilà donc partis en direction de la maternité.Nous sommes prêts à affronter une journée différente des autres. Enfin, c’est ceque nous pensons. Je suis installée, la sage-femme commence les préparatifs del'accouchement et là, grand coup de massue, on nous averti qu'il va falloir reporterla naissance de deux ou trois jours. Des jumeaux sont nés pendant la nuit.Prématurés, ils ont en quelque sorte pris la place de Baptiste aux soins intensifs.
6
Pour une autre naissance, nous aurions pu prendre ce contretemps aveclégèreté, mais à ce stade, c’est trop nous demander. Reporter même de deux outrois jours cette naissance ou, dans le pire des cas, cette mort annoncée… Je vouslaisse imaginer l’état de stress dans lequel nous nous trouvons ! Nous quittons lamaternité le cœur lourd. Pour ne pas sombrer dans l’inquiétude et que le tempss'écoule un peu plus vite, nous partons avec les enfants, passer une journée auchalet de mes parents en Savoie. Tout au long de cette belle journée ensoleillée,nous nous sentons très entourés et partageons tous la même inquiétude.
Nous rentrons à la maison, revigorés par la chaleur et la sollicitude de lafamille. Le jour de l'accouchement, le 26 juillet 1993, arrive et nous ne pouvonsplus faire marche arrière. Au bout de quelques heures, Baptiste ouvre les yeux surle monde. Un bébé de trois kilos six cents grammes, magnifique.
Il est hors de question de nous extasier, le temps est compté. Sans attendre,Baptiste doit être examiné, Jean-Blaise me le dira plus tard. Un bilan doit êtreétabli pour s'occuper de sa survie. En effet, personne ne sait exactement où il enest. Comme il est en danger de mort, son papa le baptise immédiatement. Premierdéchirement : la sage-femme me prend Baptiste et sort. Jean-Blaise la suit.
Mon frère prêtre, connaissant la gravité de la situation et la précarité de la viede Baptiste, parcourt deux heures de route, vient prier et le Confirmer. Il arrivecinq ou dix minutes après sa naissance. Étant encore dans la salle d'accouchement,je ne peux pas assister à la Confirmation. Le moment m’est décrit par Guy et Jean-Blaise.
Faut-il opérer Baptiste ou le laisser partir ? Un dilemme trop lourd à porter.Ma conviction est née le jour où l'on a découvert sa malformation : pas d'opération.Jean-Blaise, l'ayant vu et le trouvant si beau, si présent, est prêt à tout tenter. Lesmédecins proposent d'injecter un produit qui empêcherait un canal de son cœur,vital pour sa survie, de se fermer. On dit que la nuit porte conseil. On m'installedans une chambre. Jean-Blaise est parti rejoindre les garçons, Guy est venu me direau revoir et me réconforter du mieux qu'il peut, en me donnant sa bénédiction. Jesuis envahie par une tristesse sans nom, les bras vides, mon bébé aux soinsintensifs au milieu d'étrangers et moi incapable pour l'instant pas me lever, dansune chambre impersonnelle.
Une grâce particulière m'arrive cette nuit-là. Je me suis enfin endormie,quand tout à coup, je suis réveillée par une phrase qui, selon ma convictionpersonnelle, est dictée par le Saint Esprit : « ne t'inquiète pas, Je suis là ! Baptistesera l'élu sur terre ou dans le ciel ! ». Au même moment, je me vois dire auSeigneur que j'ai confiance en Lui : s'Il veut rappeler Baptiste auprès de Lui, je suisprête. Tout d'un coup, prenant conscience que, trente-cinq ans plus tôt, c'était moil'élue choisie pour être adoptée, un sentiment de paix et de sérénité m’envahit. Jesens une présence divine dans ma chambre. Quand j'étais enfant, je confiais mapetite personne à la Sainte Vierge. Elle comptait beaucoup pour moi. Je l'appelaisd'ailleurs ma maman du ciel.
7
La place de Baptiste est auprès de sa famille, dans notre maison, entouré dessiens. Le lendemain matin, ma décision est prise : ne pas intervenir. Laisser librecours à la nature. Jean-Blaise arrive après une nuit écourtée. Par miracle, ilm’annonce qu'il a le même avis sur la question. On ne fera rien. Nous demandonsdonc à l’équipe médicale de stopper l’administration du produit, notre décisionétant irrévocable.
A ce moment commence vraiment l'immersion dans le monde de l'hôpital,plus précisément, celui de la pédiatrie. Pour la première fois de ma vie, je pénètredans une salle calfeutrée où plusieurs blouses blanches s'affairent à pas feutrés, deslumières vives au plafond et surtout le bruit des alarmes auquel je ne m’habitueraijamais, même après quatorze ans. Des fils, des sondes, des seringues, des tubes, desmasques à oxygène et j'en passe! Je me retrouve dans un endroit chargé d'émotion,de peur, d'inconnu. Je donnerais tout l’or du monde pour ne pas me trouver auxsoins intensifs. Je cherche avec angoisse la couveuse de Baptiste et je le voisentouré de tuyaux. J’essaye de faire abstraction de tout pour ne voir que le regardmagnifique et plein de vie de mon petit enfant. Je le prends enfin dans mes bras enfaisant très attention aux tuyaux et le dévore des yeux.
Je l’embrasse délicatement de peur de faire une fausse manœuvre. Plus rien n'existeà ce moment : ni sa cardiopathie, ni les médecins, rien que ce splendide bébé.
Il est très paisible : il tête une petite sucette. Ce bonheur serait sans tache s’iln'y avait cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Je le remets dans son lit,parce qu’un médecin interrompt ce moment très fort, pour me dire qu'ils ontcontinué à injecter le produit. Nous avions justement demandé le contraire ! Notredécision ne doit pas plaire à tout le monde, cela nous sera d’ailleurs confirmé plustard. Une ou deux infirmières ne se gêneront pas, pour nous faire comprendre quec’est honteux de notre part : ne pas tout tenter pour le sauver. Je pense qu'ellesn'ont rien compris à notre démarche.
Nous rencontrons le professeur F., cardiologue pour enfants. Sa présencesuffit à me mettre en confiance. D'une voix tranquille, il nous explique la situation.Trois cas de figure sont possibles : dans un premier cas, on ne peut rien faire, lapathologie est trop complexe pour permettre une intervention. Dans le deuxièmecas : il y a une solution, on opère et le cœur est réparé. Le troisième cas est un vraidilemme : on opère, mais sans garantie de succès. C'est ce qu'on appelle, en jargonmédical, une solution palliative.
Pour nous, la situation est claire : nous lui demandons de bien vouloir stopper leproduit, ce qu'il accepte sans jugement, tout simplement. Nous allons parcourir laroute ensemble pendant quatorze années, main dans la main, avec une confiancesans bornes. Je profite de cette discussion pour lui dire que nous aimerions rentreravec notre bébé à la maison. Nous n'avons plus rien à faire à la maternité. Hommede cœur et d'intelligence, il se rallie à notre position.
8
FAMILLE, TÉMOIN DE REALITÉS DIVINES
Premières années de mariage
Revenons en arrière. Les six premières années de ma vie ont été un peuchaotiques. Née en Algérie en 1960, abandonnée à ma naissance puis recueilliepar des religieuses, j'ai ouvert les yeux sous le regard de femmes qui avaientconsacré leur vie à Dieu. Premier regard d'amour posé sur moi par le Seigneur. Jesuis restée deux années dans cet hôpital. Étant une petite fille déjà très vive etremuante, je ne pouvais pas rester. Il paraît que je courais un peu trop dans lescouloirs. J’ai donc été placée dans une maison d’enfants. J'y ai passé presquequatre années, avant que ma petite vie ne prenne un chemin assez étrange, chemintracé et choisi par le Seigneur, je n’ai pas peur de le dire. Je l'ai compris bien desannées plus tard. En fait, soit Le Seigneur me précédait en ouvrant la marche, soitIl me suivait pas à pas, prêt à me rattraper. Tout au long de mon récit, jetémoignerai de ma foi, car sans la présence du Christ dans tout mon être, je neserais pas là ou j’en suis actuellement.
Le 5 novembre 1965, j’ai été présentée à mes nouveaux parents. Cela sepassait dans le bureau du directeur de l'assistance publique. Le directeur m’ademandé de dire bonjour à mon papa et à ma maman. J'ai accroché le regard decelle qui allait être ma maman et réciproquement. A ce moment précis, nos deuxvies se sont scellées à tout jamais. Je suis donc partie sans me retourner. Je venaisde fermer définitivement une porte sur une petite parcelle de ma vie. J'allaiscommencer à vivre ma vraie vie.
Français et chrétiens engagés, mes parents adoptifs partageaient entièrementla condition des Algériens et refusaient toute injustice. Par conviction, aprèsl'indépendance de l’Algérie, ils ont pris la nationalité algérienne. Je fus doncchoisie pour cette belle aventure. Je suis arrivée dans une maison où m’attendaientun papa, une maman et deux frères. La vie de chacun a été chamboulée, car unevraie tornade arrivait. J'avais un passé qui ne s'effaçait pas d'un coup de baguettemagique. Il fallait apprendre à aimer et à respecter les autres. Le meilleur exemplequi m’a été donné, était celui de ma famille. Petit à petit, avec de l’amour, de lapatience et aussi de la fermeté, je me construisais.
A mon grand regret, je n’étais pas baptisée. Mes parents voulaient que jechoisisse librement, à un âge plus mûr : j’étais Algérienne et ils respectaient mesorigines. Cela ne m'empêchait pas d'accompagner ma famille chaque dimanche àl'église, comme c’était mon souhait. Sans le savoir, j'étais très attirée par la religionchrétienne. J’enviais secrètement mes frères consacrés par leur CommunionSolennelle et communiaient chaque dimanche. Je me sentais frustrée. Finalement,
9
après de longues années, à dix-huit ans, j’ai été baptisée. Jour inoubliable !Entourée de ma famille, j'ai dit oui au Seigneur. Un oui conscient, un vrai oui. Puis,je suis entrée dans la vie professionnelle comme éducatrice dans un milieustrictement musulman. J'étais la seule Chrétienne. C'était parfois difficile. Toujourssoutenue par les miens, j'ai pu garder la foi. Après ma Confirmation, je me suissentie grandir dans la foi.
L'être humain perd petit à petit de son éclat s'il ne se ressource pas. Un été,j’ai eu l’occasion de participer à une retraite spirituelle. J’ai alors découvert desrichesses extraordinaires : l'adoration, la confession et l’Esprit Saint. J'ai enfin sentil'effet de cette force, qui mène nos pas sur un chemin que nous n'avons pas choisiet que nous prenons. Mon esprit s'ouvrait un peu sur tous ces mystères.
Mon avenir en Algérie était devenu très incertain. L'ambiance du pays sedégradait de jour en jour. Les intégristes musulmans prenaient de plus en plus depouvoir. Me marier, fonder une famille avec une personne qui verrait en moi uneapostate, une femme impure, vivre dans un pays où la liberté de conscience n'existeplus et où j’aurais dû transformer mes enfants en Musulmans : tout cela devientinconcevable pour qui découvre que le Christ est Sauveur. Au cours de mespèlerinages et avec le cheminement que j'avais parcouru depuis mon Baptême,j’avais mis entre les mains du Seigneur mon avenir de femme et de future mère.
Depuis l’âge de dix-huit ans, je me rendais en Suisse chaque été, afin d’ytravailler comme monitrice de colonie de vacances pour handicapés mentaux. J'y aidécouvert des trésors, une fenêtre s'est ouverte sur un monde riche en émotions. Jesuis entrée dans la vraie beauté, celle de l'intérieur de l’âme de ces personnes. Jeme suis sentie grandir auprès d'elles. Elles m'ont beaucoup apporté. Ce côtoiementm’a permis d’accéder à une vraie dimension, celle de l’amour de l’autre, même s'ilest déformé et stigmatisé par un handicap.
J’ai toujours pensé que nos rencontres ne sont jamais le fruit du hasard. Aucours d'une colonie, j'ai rencontré celui qui allait être mon futur mari : un hommeintègre, gentil, vivant selon la même spiritualité que moi. Nous nous sommesmariés. Le mariage a été célébré par Guy, mon frère devenu prêtre. La cérémonie abaigné dans une atmosphère de fervente prière. Recevoir ce sacrement allait nousporter tout au long de notre vie de couple. J'ai donc quitté l’Algérie pour m'installerà Genève.
Première grossesse, celle de notre petit Aurélien, qui nous montre déjà leslimites de la technologie, toute-puissante à notre époque. Des analyses trèspoussées, réalisées pendant la grossesse, nous font craindre la naissance d'un enfantatteint de trisomie 21. Nous refusons l'amniocentèse qui aurait levé le doute. Cetenfant est conçu, Jean-Blaise et moi-même sommes prêts à l’accepter tel qu'il est :l'interruption de la grossesse est évidemment exclue.
Le Cardinal Duval, archevêque d'Alger et ami de la famille, mis aucourant, recommande à mon père de confier cette naissance à saint François de
10
Sales. Nous l’écoutons. Les six derniers mois de grossesse sont marqués à la foispar la joie et l'inquiétude. Aurélien, à sa naissance, est un magnifique bébé de 4,110kilos, plein de santé et de force. Pour notre deuxième enfant Thomas, nousobtenons les mêmes résultats, mais nous sommes moins inquiets. Cependant, rienn’est acquis d'avance : pour Baptiste, notre troisième enfant, les résultats d’analyseseront parfaitement normaux et pourtant....
Mon mari étant encore étudiant en psychologie à l’Université, je doisimpérativement trouver un travail. Nous arrivons à subvenir à nos besoins, grâce àun remplacement que j'assure dans un jardin d'enfants. J'y travaille jusqu’à lanaissance d’Aurélien. Pour pouvoir élever correctement Aurélien, je refuse degarder le poste qui m'est proposé. Nous sommes aidés financièrement par lafamille. Mon mari rédige son diplôme. L’époque de la naissance de Thomas, unbébé très costaud né peu après Aurélien, est un peu difficile. Notre appartement estdevenu trop petit, nous en cherchons un plus grand. Avec la crise du logement etsurtout des loyers dépassant notre budget, nous avons peu d'espoir d'en trouver.J'invoque alors tout simplement Saint Joseph, le patron des familles. Un jour, jetombe sur une annonce : appartement de cinq pièces donnant sur un parc, quartierassez paisible. Nous allons le visiter avec nos deux garçons. Nous nous inscrivonssur une longue liste d'attente. Un clin d'œil d’en haut : nous avons l'appartement !
Jean-Blaise trouve un poste d'éducateur dans un foyer. Le marché du travailétant saturé, il ne faut pas être trop exigeant. Les choses commencent à bien aller,nous sommes heureux avec nos enfants. J’attends notre troisième enfant. Grossessefatigante, mais tout semble normal. Enfin, c’est ce que je croyais. Premier coup dusort : le foyer où Jean-Blaise travaille, ferme ses portes et il se retrouve auchômage. Avec une famille à charge, nous éprouvons la peur du lendemain.
Quelques jours après la naissance de Baptiste, j’avais demandé à un médecinà quel moment nous pourrions sortir de l'hôpital. Il m’avait répondu, d'un airpresque outré, qu’il était hors de question que nous partions. Sûre de ma décision,je lui explique clairement que je ne lui demande pas sa permission, mais justel’heure à laquelle nous pourrons partir. D'une voix agacée, il me demande detrouver un pédiatre, parce qu'il sait que le nôtre est en congé. Qu’à cela ne tienne.Je rejoins ma chambre et je commence à lire l’annuaire. Je cherche fébrilement unpédiatre dans notre quartier. Le premier sur ma liste est complet, le deuxième setrouve à cinq minutes de chez nous. Je compose le numéro et l'assistante me fixe unrendez-vous. Revigorée par l’entretien, je retourne au service de néonatalogie, oùm'attendent autour du lit de Baptiste le docteur F., la doctoresse O., le chef declinique, le médecin qui ne voulait pas que nous partions et une infirmière. On mepose la question cruciale : avez-vous un pédiatre? Oui.
Le Seigneur met sur notre route les personnes dont nous avons besoin : lapédiatre que j'ai choisie est la doctoresse F., l'épouse du cardiologue! Je n'avais pasétabli le rapprochement : je l'ai appris deux jours après mon appel. Tout au long dece parcours, nous serons portés par ce couple. Comme je le dirai souvent en riant,
11
nous resterons en famille. Donc, au moment où je prononce le nom de la pédiatre,un silence religieux plane au-dessus de nos têtes. Personne ne peut décemmentémettre une opposition.
Le départ est organisé. Nous passons aux choses sérieuses. Le canal artérieldoit se fermer et Baptiste est vraiment en sursis. Cela signifie qu'il peut nous quittersubitement d'un jour à l'autre. Enfin à la maison, je retrouve avec une joie immensenos deux petits. Je tiens dans mes bras Baptiste sans tous ces tuyaux, tout petit etpourtant si plein de vie. Il nous faut reprendre le cours de notre vie sans être tropmonopolisés par ce petit être. Aurélien et Thomas doivent avoir la vie la plusnormale possible. Plus facile à dire qu'à faire. Nous passons le mois d'août dansune atmosphère un peu particulière. Baptiste dort toutes les nuits dans notre lit,entre Jean-Blaise et moi. Je suis aux aguets, j'épie le moindre souffle, parfois siimperceptible que je pense qu'il a arrêté de respirer. Nous passons trois mois, nuitaprès nuit, dans cette inquiétude. Chaque matin au réveil, j'ai la hantise de trouverBaptiste sans vie. Les journées sont souvent entrecoupées par des visites chez lapédiatre, Madame F.
Tout au long de ma vie, je me suis toujours fiée à mon intuition et à mafaculté innée de percevoir et de sentir les gens. Je me suis rarement trompée.Madame F. me plaît au premier coup d’œil. Le courant passe entre nous. Elleexamine Baptiste et me donne les médicaments nécessaires, pour l'aider à vivre aumieux dans ce petit corps. Au fil des semaines qui suivent notre retour de lamaternité, notre relation de patient à médecin est extraordinaire. Elle est marquéepar la compassion, la confiance et le don de soi. La doctoresse me donne sonemploi du temps en dehors des heures du cabinet, afin que je puisse la joindre àn'importe quelle heure du jour ou de la nuit. Vu la gravité de la situation, elleprescrit de la morphine au cas où Baptiste décompenserait, terme médical que nousentendrons très souvent par la suite. Sachant qu’elle se rallie à notre décision, noussommes très confiants et nous nous sentons entre de bonnes mains.
J'allaite tant bien que mal cet enfant très fragilisé par sa cardiopathie. Ils'essouffle très vite et mange de très petites quantités. Il ne dort pas beaucoup ettranspire abondamment. Il doit dormir pratiquement assis. Mais nous avons unejoie immense lorsque nous le tenons dans nos bras, admirons son regard si beau etsurtout son sourire si éclatant. Ce sourire qu'il gardera même dans les momentsdifficiles de sa courte vie.
La vie continue, Baptiste est toujours là, c'est le principal. Fin août, étapeimportante pour Aurélien, qui commence l'école. Avec sa grande sensibilité, ilcomprend très bien les enjeux liés à la santé de son petit frère. Nous avons expliquéla situation avec des mots simples. Un jour où nous sommes au chalet chez mesparents, ma maman a mis une vidéo pour les garçons, la parabole de la brebisperdue, tirée de l’Évangile. C'est l’histoire du berger qui doit, envers et contre tout,retrouver la brebis perdue, même s’il en possède une centaine. Maman et moi, nousnous affairons à la préparation du repas, lorsqu’Aurélien, du haut de ses quatre ans,
12
très sérieux, nous dit qu'il a tout compris. Il nous explique que la brebis perdue,c'est son petit frère et que Jésus, c'est le berger qui le porte sur ses épaules. Quellevérité ! Quel message d'espérance !
Jean-Blaise étant au service militaire, nous sommes, les enfants et moi-même, en Savoie chez mes parents. Me retrouver dans ce chalet avec eux atoujours été pour moi un bonheur sans nom. Au milieu d'eux, je me sens à l'abri detout, comprise, aimée, soutenue. Rien ne peut nous arriver. Un mois passe dans lajoie simple d'être ensemble. Les enfants sont ravis de pouvoir jouer dehors, d’allerchercher les courses dans le village avec leur grand-père, préparer le feu dans lacheminée, manger la bonne cuisine de grand-mère, être gâtés tous les jours par lesgrands-parents. Pendant ces moments où je n'ai pas à me préoccuper des aînés, jeprofite de chaque instant, de chaque minute avec Baptiste, comme siinconsciemment, je craignais que ce ne soient les derniers.
Les vacances touchent malheureusement à leur fin et je repars à Genève lecœur un peu lourd. Je sais bien, en mon for intérieur, que nous allons vivre desmoments très pénibles. Trois mois passent, Baptiste perd du poids et commence àmontrer des signes de faiblesse. Sur les conseils de Madame F., nous prenonsrendez-vous avec Monsieur F., à la pédiatrie. De son ton paisible et avec beaucoupd’humilité, il nous expose la situation très clairement. Le canal artériel de Baptistene s'est pas fermé, trop de sang passe dans les poumons : sans opération, Baptisterisque une hypertension pulmonaire, ses poumons vont s’abîmer irréversiblement.Il est évident pour nous que la qualité de vie prime sur la quantité. Nous décidonsl'opération du cœur. Lorsque j’entends ces deux mots, je me sens aspirée vers lebas. Je me sens vidée d'un seul coup. Mon esprit a toujours fonctionné très vite. Jevisualise immédiatement ce que cela signifie. Dès qu’on parle d'opération, lapremière pensée qui me vient à l'esprit est qu'on va m'arracher mon enfant, pourl'emmener dans un lieu encore inconnu de nous, cette immense machineriehospitalière qu'est la pédiatrie.
Je suis immergée d'un coup dans ce monde de blouses blanches. Mon petitgarçon de trois mois se retrouve dans une salle d'examen aseptisée, portant commeseul vêtement une couche. Sa poitrine peine à respirer, ses bras menus sont tenduspour des prises de sang et moi je suis debout auprès de lui, respirant presque à saplace. A partir de cet instant, je prends conscience que je dois tenir debout coûteque coûte, ne pas me laisser envahir par des émotions tellement fortes, qu’ellespourraient m’empêcher sournoisement de parer au principal : la menace qui planesur mon enfant.
Je dois lui insuffler toute ma force, je dois être à ses côtés sans relâche et luitransmettre toute mon énergie. Baptiste a une confiance sans borne vis-à-vis demoi. Il sait que je lui dis la vérité au sujet du déroulement des soins. Quand il étaitbébé, alors qu'au fond de moi j'étais terriblement angoissée et que j'avais très peurde le voir souffrir, mon intonation et ma voix sans stress parvenaient tout de même
13
à le rassurer. Quand il a été plus grand, mon discours posé et ma présence luisuffiront.
Opération et soins intensifs
Nous devons rentrer à l'hôpital deux jours avant l’intervention, pour lesderniers examens. Nous arrivons à l'étage. On nous invite à entrer dans unechambre. Un petit lit à barreaux est au milieu de la chambre, à côté d’un litd'appoint pour moi. Il est évidemment hors de question de passer la nuit sansBaptiste. Nous voilà tous les deux , sans pouvoir reculer. Les dés sont jetés. Uneinfirmière me tend un pyjama rayé, trop grand pour un si petit corps. Elle n’est pastrès causante. J'ai presque envie de la secouer et de lui demander si elle a comprisque nous ne sommes pas là pour un petit rhume, mais pour une terribleintervention… Oui, sa nonchalance nous semble effrayante, même si nous savonsbien que pour le personnel hospitalier, la situation est courante.
J'aurai toujours le sentiment, en franchissant la porte de la pédiatrie, qu’onm'enlève une partie de moi-même. Certaines infirmières voient en nous despersonnes immatures, qui ne comprennent pas grand-chose. Dieu merci, elles nesont pas toutes comme ça, j'ai heureusement croisé des infirmières formidablesdont le souvenir restera à jamais gravé dans ma mémoire. L'infirmière me prendBaptiste des mains, le déshabille, le pose sur la balance, le mesure et lui prend latempérature, tout ça en moins de temps qu'il n’en faut pour le dire. On nes'embarrasse pas du superflu, n'est-ce pas? La différence entre elle et moi, c'est queson superflu est pour moi l'essentiel. En quelques minutes, Baptiste a eu le tempsd'avoir froid, d'avoir peur et surtout de ne rien comprendre à la situation.
Je reprends Baptiste dans mes bras, le berce en lui parlant tout doucement, lecouche et il s'endort. Je reste assise sur mon lit en attendant la suite desévénements : quoi au juste, je ne sais pas. Le soir tombe, les couloirs du service sevident d'un coup. Les infirmières, les médecins, les femmes de service et lesfamilles de tous ces petits malades disparaissent. Le contraste est impressionnant,on tombe tout à coup dans un silence presque oppressant. De temps en temps, lespleurs d'un bébé me remettent dans le contexte, celui d'une chambre d'hôpital. Jejeûne par la force des choses. Je ne veux pas laisser Baptiste tout seul. Je m'allongeen essayant de toutes mes forces de ne pas sombrer dans une tristesse sans nom.Les lumières du couloir ou de la chambre mitoyenne entravent mon sommeil. Lessoins donnés au bébé d'à côté, les contrôles de la tension, saturation d'oxygène,effectués en pleine nuit à Baptiste, ne me permettent pas vraiment de dormir. C'estmon choix. J'aurais pu rentrer à la maison. Le soleil se lève, l'hôpital aussi, toute lamachine tourne. J'ai dû dormir trois petites heures. C'est le week-end et hormisl'infirmière, je ne vois personne.
14
Ce dimanche va être le plus long jour de ma vie. Les heures s'égrènent trèslentement, l'angoisse de ce lendemain grandit. On a toujours peur de l'inconnu. Jeme sens bien seule, tout le monde s'active aux soins physiques, cet hôpital est à lapointe de la technologie, mais je crois que son organisation sans faille estconstituée au détriment du côté humain. Je profite d'un court instant pendant lequelBaptiste dort pour aller prendre un café. La journée est consacrée à Baptiste. Je legarde dans mes bras, profitant pleinement de sa présence. Le soir, Baptiste reçoitun bain spécial avec un produit désinfectant. Je rencontre l'anesthésiste quim'explique comment on va endormir Baptiste et me dit qu'à sept heures du matin,on l'emmènera à la salle d'opération. On me propose de visiter les soins intensifs.Jean-Blaise et moi allons d'un pas incertain vers cet endroit si peu familier. Lesportes s'ouvrent automatiquement, on se lave les mains, on enfile une blouse et onvoit les mêmes lits qu'au service, occupés par des petits bouts pas très en forme. Ilfait très chaud et l'ambiance est oppressante.
Nous quittons très vite cet endroit pour rejoindre Baptiste. Jean-Blaise rentreà la maison et pour moi une longue nuit blanche commence. L'infirmière de nuitpasse consciencieusement, pas un mot sur ce lendemain difficile, elle me dit bonnenuit, tout est normal, c'est sûrement plus facile de banaliser que d'essayer detrouver les mots qui réconforteraient. Mon réconfort, c'est de regarder dormir monbébé… Il est très paisible, même avec cette difficulté respiratoire. L’aube pointe.Mon taux d'adrénaline doit être à son maximum. Sept heures pile, on emmèneBaptiste dans son petit lit. Devant la porte de la salle d'opération, le docteur F.attend et me regarde gentiment en me souhaitant du courage. Petite étincelle aumilieu de cette sombre journée. Il en faut peu pour se sentir mieux. J'embrasseBaptiste, geste accompagné d'un petit signe de croix sur le front et il disparaîtderrière la porte.
Je reste un moment debout, comme anesthésiée. Je suis déconnectée du monde quim'entoure et ne pense à rien. Lorsque je reprends mes esprits, je monte au service.Commence alors une longue attente. Je prends conscience qu'au milieu de cettefourmilière, on est vraiment seul. Cela me réconforterait d'entendre quelques motsd’une personne quelconque, ou juste d’écouter les miens. Je pourrais décharger cetrop-plein d'émotions. Je sors prendre l'air dans le jardin de la pédiatrie, etmachinalement, je commence à dire mon chapelet. La tension diminue et leSeigneur fait le reste. J’attends assez tranquillement qu'on vienne me chercher pourrejoindre Baptiste aux soins intensifs. Vers deux ou trois heures de l’après-midi, jepeux enfin voir Baptiste.
Le choc est violent. Je ne m'attendais pas à le voir dans ce lit, entouréd'un arsenal de tuyaux, de multiples fils, d'appareils aussi compliqués reliés à son sipetit corps : il est intubé. Je ne suis pas préparée psychologiquement à tout ça.L’opération s'est bien passée. On m'explique certaines choses, mais je n'écouterien, parce que je suis tétanisée devant ce lit. Baptiste, Dieu merci, dort encore sousl’effet de l'anesthésie. Sa poitrine est recouverte d'un très large pansement. Je
15
sursaute chaque fois qu'une alarme se déclenche. Si ce n'est pas celle de monenfant, c'est celle d'un autre. Un monde à part. Je me sens lessivée. Je doisabsolument me ressaisir, oublier tout cet attirail pour ne voir que la petite frimoussede Baptiste. Je le caresse, lui parle et profite de ce petit moment, parce que je nepeux pas rester longtemps. On me demande de partir, il doit recevoir des soins. Jedois quitter Baptiste. Je ressors de là anéantie. Il n'existe pas de mots pour décrirele déchirement que je vis. J'abandonne mon enfant, et s’il a mal ou peur, je ne seraipas là pour lui. Je pars prendre mon bus, dans un état second.
L’idée de retrouver les garçons est ma consolation. Je suis tiraillée entredeux sentiments : lorsque je suis avec les aînés, mon esprit est à l'hôpital et lorsqueje suis avec Baptiste, je pense à ses frères. Baptiste passe dix jours aux soinsintensifs. Je vais le voir deux fois par jour, deux allers retours entre la maison etl'hôpital. Le chômage de Jean-Blaise est une bénédiction, comme nous l'avonscompris plus tard : il est donc à plein temps avec les enfants. Pendant que je coursdans les différents services de la pédiatrie, nos aînés ne souffrent pas trop de mesnombreuses absences. Ils ne sont pas ballottés d'un endroit à un autre, ni confiés àdes personnes étrangères. Ils restent dans leur univers. Deux jours après sonopération, Baptiste devient plus présentable. Il respire par lui-même. Il estheureusement sous calmants et n'a pas l'air de souffrir. Ce sera ma hantise pendantces quatorze années. Je suis prête à tout supporter, sauf sa souffrance.
Nous rencontrons le docteur R., chef anesthésiste aux soins intensifs et dudocteur W., un médecin également anesthésiste, deux personnes que nousapprécions beaucoup et qui resteront dans notre cœur. En regardant simplementcomment le docteur R. touche ou déplace Baptiste avec douceur et respect, j'ai toutde suite confiance. Il s'occupe de Baptiste avec délicatesse. Nous repartonsconfiants, notre bébé est entre de bonnes mains.
Je vois le docteur F. tous les jours, il suit pas à pas l’évolution de l'état desanté de Baptiste. La doctoresse F. vient également lui rendre visite. J’attendsfébrilement de pouvoir monter au service avec Baptiste. Je pourrai enfin le tenirdans mes bras et ne plus le quitter. Lorsqu'on autorise la sortie des soins intensifs,cela signifie qu’il n'est plus en danger et que son état s’est stabilisé. On peut ànouveau respirer.
Je pousse son lit dans les couloirs, prends l'ascenseur et arrive dans sachambre. C'est drôle, tout est finalement relatif. Alors que la première fois, j'avaiseu une sainte horreur de cette chambre, lorsque nous la réintégrons, je l'aime, je mesens chez moi. Comme quoi ! Je commence à prendre mes marques. Baptiste a uneperfusion au bras, des lunettes d'oxygène, un grand pansement sur la poitrine et unpetit appareil au bout des doigts, une petite lumière rouge. Ce fil est rattaché à unealarme. Si le rythme cardiaque ou la saturation, c'est-à-dire le taux d'oxygène dansle sang baisse, la fameuse alarme se déclenche, avec ce bruit qui agresse et met
16
tous les sens en alerte. Mon propre cœur se met à battre rapidement. Nous avonsles yeux rivés sur ces chiffres, incompréhensibles pour les profanes que noussommes. Plus tard, je passerai maître dans l’art de lire les profils des tensiomètres,la saturation et les battements du cœur.
Les premières nuits sont mouvementées, les contrôles très rapprochés etfréquents. Je reste aux aguets, comme une louve avec ses petits. J’observe Baptistesous tous les angles, de peur que quelque chose de terrible n’arrive, mais avec unejoie immense au fond de moi : je peux à chaque instant le toucher, le sentir, leprendre dans mes bras. Un vrai bonheur.
Commence la convalescence de Baptiste, qui durera trois semaines.L'affectation des infirmières est une vraie loterie. Ce n'est jamais la même. Mêmesi une infirmière travaille trois jours de suite, on n'est pas sûr d’être suivis par elle,c’est très dommage. Des affinités, comme dans n’importe quel rapport humain,naissent. On commence à s'habituer et hop, on voit un autre visage et ainsi de suite.Tout au long de ces années, je ne m’habituerai jamais à ces changements tropfréquents. Tous les matins, nous avons la visite des deux cardiologues, Madame O.et Monsieur F. et de jeunes internes. Ce sont deux personnalités différentes. Maisles deux sont ce que j'appelle de vrais médecins, des personnes montrant beaucoupde compassion et d’humanité et une véritable capacité d’écoute, celle qui vientdirectement du cœur.
Voici donc mes cardiologues préférés autour de Baptiste. Avant del'ausculter, ils parlent à leur petit patient, lui caressent les cheveux, le considèrentcomme une personne à part entière, même s’il n'a que trois mois. Après ce petitinterlude, ils passent à la consultation. Je m’en remets à eux, ce n'est plus de monressort. Moi, je suis auprès de mon bébé pour veiller à son bien-être. Tout a l'air defonctionner. A leur départ, j'ai droit à un regard profond et direct de la part deMadame O. et à une gentille parole de la part de Monsieur F.
Quelques jours après l’opération, je vois pour la première fois la poitrine deBaptiste sans le pansement. Je découvre cette cicatrice, rouge et longue. Elle mefait penser à la maman d’un enfant cardiaque que j’avais rencontrée. Elle avait écritun texte qui avait paru dans une brochure médicale. Le titre était : « La fermetureéclair ». C'est tellement plus beau que « cicatrice » ou « balafre », cela me permetde regarder la poitrine de Baptiste sans avoir ce sentiment qu'on l'a ouvert. Vincent,c'est ainsi qu'il s'appelait, avait douze ans à l’époque, il est décédé quelques annéesaprès. Il était venu nous voir à la maison avec sa maman, un soir, quelques joursavant l'opération de Baptiste. Il avait lui aussi une cardiopathie complexe et avaitété opéré du coeur. Lorsque je l'ai connu, j'avais envie que Baptiste lui ressemble,c'était un enfant plein de fraîcheur et d'humour, très joyeux. J'avais sous mes yeuxl'espérance même.
17
Le jour de notre sortie arrive, je m'empresse de préparer ma valise. Il fautattendre les derniers contrôles, le temps me paraît interminable, mais enfin, nousvoilà de retour à la maison. Je découvre l'impact que les émotions peuvent avoir surl’organisme. La veille de l'opération, j'allaitais encore Baptiste. Le jour où il afranchi la porte de la salle d'opération, je n'ai plus eu de montée de lait,brutalement. Les mécanismes du corps sont parfois étranges. De retour à la maison,nous reprenons le cours de notre vie simple et heureuse. Jusqu'aux dix mois deBaptiste, notre quotidien est entrecoupé de visites chez le pédiatre, de contrôleschez les cardiologues et de toutes les choses de la vie courante, le lot de toutes lesmamans.
Aurélien va à l’école, Thomas se rend tous les matins au jardin d'enfants duquartier. Noël approche, les grands sont tout excités. Je suis un peu bousculée, jem'occupe des cadeaux et des courses pour le repas traditionnel, décore l'arbre deNoël, me mets aux fourneaux pour la pâtisserie, les truffes, accompagné deBaptiste, la vie est merveilleuse. Baptiste est avec nous pour Noël. Il est certes trèsfatigué, amaigri, pâle. Nous pensons qu'il va reprendre des forces et se développerau fil des mois. Comme les autres enfants. Le principal, pour nous, est de l’avoiravec nous pour son premier Noël. Un peu de répit dans toute cette agitation.
Mais peu de temps après Noël, je commence à remarquer des signes defaiblesse. Baptiste perd du poids, respire vite, ne finit plus ses biberons. Il aprincipalement le teint blafard. On croirait voir un enfant victime de la famine.Nous prenons rendez-vous en pédiatrie pour une échographie du cœur. Lescardiologues, très concentrés, ont les yeux rivés sur l'écran, personne ne parle.Même Baptiste ne dit rien. Toujours aussi confiant, il observe tout ce qui se passe.Moi aussi je regarde les écrans, je ne comprends rien, je vois des taches bleues etrouges mais une petite voix me dit qu'il se passe quelque chose, je le sens. Uncourant de gravité. Le docteur F. me laisse le temps de rhabiller Baptiste, puis ilm'explique qu’un examen complémentaire sera nécessaire. Cela s'appelle uncathétérisme. Ils vont endormir Baptiste, lui mettre un cathéter qui va allerdirectement dans ses artères et mesurer ainsi les pressions dans le cœur. Une petitehospitalisation est nécessaire. Baptiste retourne donc à l'hôpital.
Je suis quand même un peu inquiète. Il ne faudrait pas qu'une hémorragiesurvienne. Monsieur F. se charge de l'examen. Celui-ci dure plus longtemps queprévu. Nous commençons à avoir un peu peur et arpentons les couloirs qui, au fildes années me donneront une véritable indigestion. Nous croisons Monsieur F., trèslas. Pour cet examen, ils doivent porter une protection contre les rayons X. Cettecombinaison est lourde et tient très chaud. Après plusieurs heures de concentrationassidue avec cet attirail, sa fatigue est compréhensible. Il nous dit qu'il nousappellera dès la lecture des données. Nous rejoignons Baptiste dans sa chambre,toujours endormi. Le lendemain, nous rentrons à la maison. Baptiste ne mange plusgrand chose. L'éclat de son regard ternit, je le garde dans mes bras presque sans
18
arrêt et il est tranquille. Coup de téléphone, départ direction la pédiatrie. Il mesuffit de voir le visage de Monsieur F. pour comprendre. Il prononce un mot, unmot qui va impliquer encore tant de turbulences dans notre vie à tous et engendrerde terribles angoisses : opération. J'avais raison. J'aurais tellement préféré avoirtort !
Nous voilà partis pour une nouvelle bataille. Baptiste a bientôt dix mois,mais on lui en donnerait trois. Commencent les explications. Nous découvrons lessubtilités des termes médicaux. Pour moi, opérer le cœur signifie ouvrir le thorax ettravailler sur le cœur. Effectivement, c’est possible si le travail doit se faire àl'extérieur des cavités. Mais cette fois-ci, les choses seront encore pluscompliquées. On parle d'opération à cœur ouvert. Il s’agit de mettre en place unecirculation extracorporelle. Sur le moment, c'est du chinois. Nous comprendronsplus tard ce que cela implique. Pendant toute l'opération, le cœur de Baptiste nebattra plus, son sang sera acheminé vers une machine qui remplira les fonctions ducœur. Son cerveau sera oxygéné convenablement avec cette circulation pas tout àfait ordinaire. Ce discours me fait froid dans le dos. Retour à la maison, la date estfixée. Les examens, les contrôles s’enchaînent les uns après les autres. Mon Dieu,vers quoi allons-nous?
L'hôpital pour deuxième maison
On nous convoque pour le dimanche. Nous nous installons, Baptiste dansson petit lit, moi à côté de lui, un peu sonnée. En quelques heures, Baptiste verratrois infirmières à tour de rôle. La première me fait une impression désastreuse.Glaciale, elle me pose des questions comme à l'instar d'un interrogatoire.Lorsqu'elle commence à le piquer pour une prise de sang, je vois qu’elle ne lui posepas de patch anesthésiant. Mon sang ne fait qu'un tour. Elle me demande d'attendredans le couloir. Le cœur lourd, j'entends la chair de ma chair hurler. Le temps estlong, elle ressort énervée. Elle n'est pas arrivée à trouver la veine. Je profite de cerépit pour prendre Baptiste dans mes bras et essayer de le calmer. Dès qu'il estblotti dans mes bras, il se calme. A ce moment précis, je me promets que plusjamais mon enfant ne subira de prise de sang sans ma présence. J’ai toujourssoutenu et porté mon enfant. Sa main dans la mienne, j'assisterai aux examens,toilettes, prises de sang, radios, échographies, scanners et même IRM.
Dieu merci, cette infirmière a fini son service. La deuxième travaille sansétat d'âme. Elle me dit qu'elle va recommencer la prise de sang. Elle appelle unecollègue, regarde d'un air dubitatif le bras de Baptiste, lève la tête et me demandede sortir. Je la regarde droit dans les yeux et d'un ton très calme, je lui explique queje reste, je ne lui laisse pas le temps de réagir, j’enchaîne en lui disant que je seraison alliée et non une charge supplémentaire. En tenant la main de Baptiste et en luiparlant d'une voix rassurante, je sais que je parviens à lui transmettre ma propreforce. Qu'elle assiste à l'expérience et ensuite nous verrons. Un ton posé, poli et
19
sans hésitation, désamorce bien des situations tendues. Finalement, je reste auprèsde mon bébé. Je tiens fermement sa main et le regarde. Baptiste ne bouge pas, nepleure pas, son regard ne me quitte pas, l'infirmière arrive à faire sa prise de sang.Avec de l'amour, on peut déplacer des montagnes. Nous sommes ensemble, tousles deux. C’est la sève de l’un qui nourrit l’autre, pour nous ressourcermutuellement.
Une troisième blouse blanche arrive. La nuit est déjà tombée. Elle entre,nous adresse un grand sourire, se penche sur Baptiste, commence à le taquinergentiment et à lui susurrer de petits mots tendres. Elle me demande si je tiens lecoup, si j'ai mangé. Je lui réponds que je n'ai rien avalé depuis le matin, elle megronde gentiment. Nous discutons de tout et de rien, nous arrivons même àplaisanter. Les choses simples de la vie ne sont-elles pas les plus belles ? Baptisteprend le fameux bain au désinfectant. Cette nuit-là, couchée à côté de son petit lit,je le prends avec moi. Mon bébé serré contre moi, j'attends que les heures passent.Je le regarde respirer : que d'efforts pour ce petit être ! L'aube se lève. Noussommes en mai, il fait beau, dehors un sifflement d'oiseau, une voiture qui passe,tous les bruits qui font croire à une journée comme les autres. A sept heures, arrivela personne chargée d'emmener Baptiste au bloc. Goût amer de déjà-vu.
Je marche derrière le lit, passe dans l'ascenseur. Le docteur R. m'attend. Pasbesoin de mots, l'émotion est palpable de part et d'autre. J'embrasse Baptiste, lebénit, demande au Seigneur de seconder la main du chirurgien. Les portes sereferment. Comme la première fois, un sentiment de vide et de solitude mesubmerge, me privant de la faculté de penser. Mon anesthésie interne fonctionne àmerveille. Heureusement du reste, sinon je hurlerais dans les couloirs. Je ne rentrepas à la maison pendant ces longues heures d'attente. Il faut que je reste dans lesmurs de la pédiatrie, cela me donne le sentiment d’être avec lui. En déambulantdans les couloirs ou dans le jardin pour passer le temps, je regarde les personnesque je croise et j'ai envie de leur crier ma douleur. Néanmoins, je sais que parmices personnes, certaines ont, elles aussi, une histoire douloureuse, peut-être encoreplus que la mienne.
Dans ces moments, j'ignore pourquoi, je me mets à penser aux enfantsexploités, aux personnes torturées dans certains pays, aux pays en guerre, enfin àtoute la misère humaine. Je relativise la situation, en me disant qu'en Suisse, nousavons bien de la chance. Lorsque j'avais une vingtaine d'années, j'ai eu l'occasion,en Algérie, de m'occuper bénévolement d'enfants leucémiques. Je passais unmoment avec eux, j’apportais des jeux éducatifs, introuvables là-bas, j'écoutaisattentivement leurs soucis du jour. Ces enfants étaient perdus au milieu de nullepart, leurs parents habitant trop loin pour venir les voir. Le centre accueillaitbeaucoup trop de patients, et c’était souvent difficile de s'occuper d'un petitmalade. Ces enfants survivaient au milieu d'une jungle. Les médecins étaient bienformés, mais les soins postopératoires catastrophiques.
20
Pendant ces deux années de bénévolat, j’ai vu des choses pour lesquelles ilfallait avoir l'estomac bien accroché. J’avais l'impression d'être une goutte d'eauau milieu d’un océan. Pendant cette période, plusieurs enfants sont morts dansl'indifférence générale. J'ai dû arrêter d'y aller. Cela devenait trop durpsychologiquement. En outre, dans cette salle où je m'occupais des enfants, j’étaisenvahie par des adultes, des femmes malades. Elles coloriaient, découpaient etreconstituaient les puzzles que j'avais apportés pour les enfants. Je n'arrivais plusà me consacrer entièrement à eux, ces enfants que je trouvais si beaux et sicourageux. Dans certains cas, je me sentais presque soulagée de les voir rejoindrele Seigneur, parce qu'au moins, ils avaient fini de souffrir.
Il m’arrive souvent de penser à ces moments passés dans cet hôpital enAlgérie. J'ai donc beaucoup de chance avec Baptiste, je m’en rends compte. Le faitde relativiser permet d'avancer et notamment, de ne pas se lamenter inutilement. Ilfaut tenir la barre fermement pour ne pas couler.
Après plusieurs heures pendant lesquelles le temps s'est arrêté pour moi, onme permet de voir Baptiste aux soins intensifs. A nouveau, je pénètre dans cemonde à part, et mon regard se pose directement sur Baptiste. Beaucoup de mondes'affaire autour de lui. En dehors de sa petite couche, seule chose normale, toutn'est que tuyaux, intraveineuse, machines, pansements… des drains de chaque côtéde sa petite poitrine et des sondes partout. Pas une parcelle de son corps n’estintacte. Je ne suis pas impressionnable, mais là, je dois m'accrocher. Je suisterriblement frustrée de ne pas pouvoir le serrer dans mes bras. A ce moment, jedonnerais tout pour prendre sa place. La seule consolation, c'est qu’étant intubé, ilest toujours anesthésié. Il ne sent donc rien et ne souffre pas.
Je ne peux que le regarder. Je suis impuissante. Je finis par quitter l'hôpitalpour aller m'occuper des garçons au plus vite. Ils ont besoin de moi. J’en profitepour les emmener au parc où nous passons des moments très forts. Le soir, je lesmets au lit, avec embrassades intenses et moult câlins. Avec des mots simples, jeleur explique un peu la situation. Ils s'endorment et je reprends mon tram, directionla pédiatrie. Là-bas, je reste assise au milieu de toutes les alarmes qui me fontbondir. Bizarrement, je ne ressens pas la fatigue. Il est tard, je rentre à la maison,on m'a donné le numéro direct des soins intensifs. Je peux appeler à n'importequelle heure de la nuit, il y aura toujours quelqu'un pour me répondre.
Le lendemain, j'emmène les enfants à l'école et au jardin d'enfants. Jean-Blaise et moi allons voir Baptiste. Nous sommes auprès de lui et à notre grandestupeur, nous voyons son visage boursouflé, rouge comme une écrevisse et lamoitié supérieure de son petit corps, marbrée. Nous nous tournons vers un médecinencore inconnu de nous et l’informant de notre inquiétude. La réponse de cemédecin est sans appel. D’un ton plus que léger, presque insolent, il nous dit quetout est normal. Nous insistons un peu. Nous avons l’impression qu’il nous prendpour des parents quasi-hystériques, à la limite de l’idiotie, alors que nous sommestrès calmes. Baptiste, Dieu merci, est toujours endormi. Nous quittons les soins, le
21
cœur lourd et croisons Monsieur F., qui, d'un ton très grave, nous révèle soninquiétude. Il trouve que Baptiste ne va pas très bien.
Je prends le repas avec les garçons, puis nous allons au parc. Tout à coup,Jean-Blaise me crie depuis le balcon qu'il faut descendre sans tarder à la pédiatrie.Baptiste a été ramené au bloc en urgence, il y a une complication. Lorsque nousarrivons, j'aurais bien voulu voir le médecin qui avait banalisé la situation. A partirde ce moment, je commence à développer de la colère, qui s’accumulera au fil desans. Elle s'installe petit à petit lors de rencontres avec certaines de ces personnes.Le docteur R. et le docteur F. nous attendent gentiment afin que nous puissionsembrasser Baptiste. Il y a une pression trop forte dans ses poumons, il fautabsolument resserrer l'artère pulmonaire. Tard dans la soirée, Baptiste revient auxsoins. Ouf ! Tout se stabilise, nous repartons un peu soulagés. Trois jours plus tard,Baptiste est encore vraiment faible et les médecins n'arrivent pas à supprimer l'aiderespiratoire. Il est obligé de recevoir un gaz qui dilate ses poumons. Deux semainespassent sans qu'il puisse se passer de ce gaz. Une fois, je crains même qu’il ne s’ensorte pas.
Un jour où Baptiste ne va pas bien, j’appelle mon frère Guy, le prêtre. Autéléphone, il me réconforte et me répète qu'il faut absolument regarder dans ladirection du Seigneur et le laisser faire dans la confiance, car pour le moment,nous sommes tous, ici sur cette terre, impuissants. Ses paroles me donnent de laforce. J’ai toujours eu une grande confiance dans ses jugements. Le lendemain, jesuis devant mon petit et même s’il n'a que dix mois, je lui parle avec des mots degrand. Je lui dis tout simplement qu'il est libre, que s'il n'a plus envie de se battre,il peut arrêter ce combat pour sa survie. Nous le laisserions partir et ne leretiendrions pas de force. Jean-Blaise lui dit la même chose. Si nous avons la foi,nous sommes portés par une dimension qui nous dépasse et nous nous trouvonsvraiment en communion avec le Très-Haut. Même les tout-petits et spécifiquementeux. Nos enfants nous l'ont souvent montré au cours de notre vie. Baptiste en a étéla preuve à maintes reprises.
Le lendemain matin, on nous annonce que Baptiste va mieux et que son états'est stabilisé. Les cardiologues lui prescrivent un médicament qui lui permet derespirer tout seul, un dilatateur. Enfin, nous montons au service. Sans les tuyaux,Baptiste est plus présentable. Les journées passent au rythme des contrôles et desvisites médicales. Je continue à observer Baptiste, qui commence à se remettre desa fatigue et de ses émotions. Un jour, en le lavant , je me rends compte qu’il y a undébut d'infection au niveau des drains. J’en parle à l’infirmière et lui demande parla même occasion s’il ne faut pas enlever les fils. Elle s’adresse à moi comme sielle avait en face d'elle une demeurée et me répond, avant de partir, qu’ils serésorbent tout seuls. Lors de la visite des médecins, ils sont tous là. Monsieur F.ausculte Baptiste et son regard se pose sur sa poitrine. Il n’aime pas la rougeurenflammée qu’il découvre. Il demande pourquoi les fils n’ont pas été enlevés. D’unton sans réplique, il déclare que ce n'est pas acceptable : fragilisé comme est
22
Baptiste, cela peut être dangereux. Je ne peux empêcher mon regard de se poser surl’infirmière, mais je ne dis rien. J’espère simplement qu'elle réfléchira.
L’hospitalisation prend fin et nous pouvons rentrer à la maison. C’est unbonheur sans nom. Je retrouve les miens. Baptiste est un enfant très gourmand et jelui avais promis qu'à sa sortie, il aurait une glace. Je revois encore ce moment sisimple et si beau avec mes trois garçons.
L’été approche, tout va bien, seule une petite ombre au tableau : Baptiste a levisage congestionné, rouge comme une pivoine et les yeux boursouflés.Principalement, il se réveille sans arrêt en hurlant. Les nuits sont très dures : du soirau matin, j'arpente l’appartement et le berce. Je ne comprends pas très bien ce quise passe. Ce n'est pas mon imagination qui me joue des tours : un jour, en villepour des courses, Baptiste dans sa poussette, je suis accostée par deux femmes etun homme d'un certain âge, d’allure élégante. Ces personnes m'agressentverbalement en me disant que c'est une honte ! Je n'ai pas le droit d'être maman sije laisse un enfant dans cet état avec cette chaleur ! Il faudrait prévenir les servicesde protection des enfants ! Pendant quelques secondes, je suis ahurie et les regardesans croire ce que j’entends. Sans un mot, j'ouvre la chemise de Baptiste et exposesa cicatrise. Elle est encore écarlate, l’opération est très récente. Mes interlocuteursrestent bouche bée. Avec un grand sourire, je leur souhaite une bonne journée etcontinue mon chemin. Je n'ai rien laissé paraître, mais je tremble un peu.
Baptiste continue à pleurer très souvent. Ce n'est pourtant pas son habitude.Il se tape la tête contre les barreaux de son lit et commence à nous faire vraimentpeur. Un jour, je réalise que le médicament qu’il prend est un dilatateur. Destiné àdilater les poumons, il a également un effet sur les vaisseaux de la tête : Baptiste ade terribles migraines ! Je prends le téléphone, appelle Madame O., et l'informe dema crainte. Elle confirme mon hypothèse. Je descends à la pédiatrie et ladoctoresse décide d’arrêter le médicament. De toute manière, Baptiste respiremieux. Les violents maux de tête disparaissent.
Accueil dans la communauté chrétienne
Baptiste commence enfin à vivre sa petite vie, comme n’importe quel bébé.Nous partons au chalet en famille. L’air revigorant de nos si belles montagnes, cechalet que j'aime et surtout ma famille, mes parents, mes frères, cette vie si paisibleoù tous les gestes ne sont qu'amour, tout cela nous fait tant de bien ! Baptistecommence à prendre un peu de poids. Ses yeux coquins remplis de malice, qu'ilgardera jusqu'à la fin, la complicité avec ses frères, tout cela est un vrai bonheur.Nous profitons de la présence de Guy, de mon frère aîné Luc et de sa famille, pourfaire une cérémonie à l'église. Comme Baptiste a été baptisé toute de suite après sanaissance, à l’hôpital, c'est une présentation aux fidèles. La famille de Jean-Blaiseet la mienne sont réunis autour de Guy.
23

  • Accueil Accueil
  • Univers Univers
  • Ebooks Ebooks
  • Livres audio Livres audio
  • Presse Presse
  • BD BD
  • Documents Documents