Mettre en banque l'ADN

Pascal Ducournau

Description

La mise en banque de l'ADN est devenue un enjeu stratégique central pour la recherche médicale mobilisant le principe du consentement dit éclairé. Cette activité relève d'une nouvelle biopolitique fondée sur l'assentiment des personnes. Comment les usagers, pour partie "auteurs" des finalités d'une recherche qui sous certains aspects leur échappent, se positionnent-ils face à ce gouvernement du corps et de ses éléments?

Sujets

• Médecine
• Santé

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 janvier 2010
• Nombre de lectures: 104
• EAN13: 9782296688889
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 3 Mo

Extrait

METTRE EN BANQUE L’ADN
Logiques Sociales
Collection dirigée par Bruno Péquignot

En réunissant des chercheurs, des praticiens et des essayistes, même si la dominante reste universitaire, la collection Logiques Sociales entend favoriser les liens entre la recherche non finalisée et l’action sociale.
En laissant toute liberté théorique aux auteurs, elle cherche à promouvoir les recherches qui partent d’un terrain, d’une enquête ou d’une expérience qui augmentent la connaissance empirique des phénomènes sociaux ou qui proposent une innovation méthodologique ou théorique, voire une réévaluation de méthodes ou de systèmes conceptuels classiques.

Dernières parutions

Jean-Pierre SIRONNEAU, Lien social et mythe au fil de l’histoire, 2009.
Josette COENEN-HUTHER, L’égalité professionnelle entre hommes et femmes : une gageure , 2009.
Mahir KONUK, Jeunes originaires de Turquie entre l’école et la communauté , 2009.
Eguzki URTEAGA, Andoni EIZAGIRRE, Perceptions sociales sur la science et la technologie en Pays basque , 2009.
Evelyne PERRIN, Identité nationale , amer ministère. Ce qu’en pensent de jeune franciliens , 2009.
Michel VERRET, Lectures sociologiques , 2009.
Yann GUILLAUD, Jean WIDMER (dir.), Le Juste et l’Injuste. Emotions , reconnaissance et actions collectives , 2009.
Chantai NICOLE-DRANCOURT (dir.), Conciliation Travail-Famille : Attention travaux , 2009.
Catherine LEJEALLE, La télévision mobile. Usages , contenus et nomadisme , 2009.
Claude GIRAUD, De la dette comme principe de société , 2009.
David MANDIN, Les systèmes d’échanges locaux (SEL). Circulations affectives et économie monétaire , 2009.
Pierre BARACCA et al., Les animateurs face à l’intégrisme religieux et à l’oppression des femmes. Témoignages , discussion, enjeux de formation, 2009.
Catherine AGULHON et Angela Xavier DE BRITO, Les étudiants étrangers à Paris. Entre affiliation et repli , 2009.
Alexandre DUCLOS, Des formes modernes de cosmopolitisme , 2009.
Eric FORGUES, L’activité symbolique. La formation de soi et de la société , 2009.
Atmane AGGOUN (dir.), Enquêter auprès des migrants , 2009.
Jacques CHAVANES, La cité au travail. L’insertion des jeunes de « banlieue » d’origine maghrébine , 2009.

Pascal Ducournau


METTRE EN BANQUE L’ADN

Enquête sur une biopolitique du consentement


L’Harmattan

© L’Harmattan, 2010
5-7, rue de l’Ecole polytechnique, 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
[e-mail]
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ISBN : 978-2-296-10546-1
EAN : 9782296105461

Fabrication numérique : Socprest, 2012
Ouvrage numérisé avec le soutien du Centre National du Livre
A Françoise Paul-Lévy
Introduction
De nombreux observateurs ont pu noter l’avènement d’une nouvelle modalité relationnelle entre la médecine et ses "publics" fondée sur l’autonomie rationnelle, et non plus sur un "un principe d’autorité, d’entente tacite et de contrat de confiance" (Moulin, 2004, p. 25). Effectivement, nombreux sont les codes, déclarations d’éthique ou textes de loi qui affichent la volonté de rompre avec une relation qui serait fondée sur un pouvoir médical et sanitaire autoritaire, et qui ne tentent de faire une place à la voix du patient, de la personne se prêtant à une recherche biomédicale ou plus largement à celle des " publics " des institutions de santé - à l’inverse de la "vieille éthique médicale" de type hippocratique dans laquelle la voix du profane était exclue (Wolpe, 1997). Ce faisant, des rapports de confiance fondés non plus seulement sur le principe de la bienfaisance de la médecine mais sur l’information et la’‘ transparence’‘ tendent à s’imposer comme la nouvelle norme de la relation médicale et sanitaire. La règle du consentement éclairé joue, dans ce contexte, un rôle pour le moins central si l’on n’en juge que par le nombre de fois où elle se trouve réaffirmée dans ces déclarations éthiques ou ces textes juridiques. Elle constitue, à bien des égards, la clef de voûte de ce nouveau contrat entre la médecine et ses "publics" tant en ce qui concerne l’activité de prévention, de soin délivrée par les professionnels de la médecine que la sollicitation de personnes pour participer à la recherche biomédicale. Nous assistons au travers de l’insertion de ce type de norme à un changement important au niveau des principes qui guident la coopération et la construction des accords entre les acteurs des institutions sanitaires et médicales, et les "publics" avec lesquels ils interagissent.
Dans ce contexte, il ne peut plus être question de contraindre les personnes aux volontés d’une institution médicale ou sanitaire, de mettre en place des processus de dépersonnalisation tels qu’a pu les décrire Goffman (1974) dans les cas extrêmes des "institutions totales", mais au contraire de permettre aux personnes de faire acte de liberté de choix et de respecter cette dernière. Nous pouvons d’ailleurs faire remarquer que c’est précisément à la suite de l’utilisation des personnes comme simple matériau humain à l’intérieur des "institutions totales" dont parle Goffman que le principe et la procédure du consentement éclairé ont fait l’objet d’intenses déclarations générales, d’inscriptions dans les codes d’éthiques et de traductions dans les textes juridiques {1} . Non pas que le principe du consentement éclairé n’existait pas avant de telles utilisations {2} mais qu’il s’est trouvé réaffirmé dès lors que celles-ci devenaient connues et unanimement condamnées. En faisant peu à peu passer le principe et la procédure du consentement éclairé dans les pratiques impliquant le corps médical et les patients ou les personnes qui participent à des recherches, nous aboutissons à une sorte d’assagissement de l’autorité médicale et, corrélativement, à la mise en place de dispositifs favorisant une prise de contrôle des individus sur ce qui peut être entrepris sur leur corps ou sur ses éléments, voire de dispositifs les incitant à agir de la sorte (dès lors par exemple qu’on leur demande de signer un formulaire par lequel ils attestent consentir de manière éclairée à un acte médical).
Il paraît possible de comprendre cette invitation à l’autocontrôle en la resituant dans la perspective historique développée par Foucault, et en remarquant combien elle tranche historiquement avec les pratiques coercitives voire violentes envers les individus et les populations qui ont pu se déployer par le passé au nom de la santé. L’apport important de Foucault a été de montrer dans une perspective critique du pouvoir comment avaient pu se mettre en place des disciplines rigoureuses à partir du 18 ème siècle s’exerçant sur les individus et les populations notamment autour des pratiques de santé. Il est possible selon lui de noter une transformation de l’exercice du pouvoir qui se serait déplacé au cours de l’âge classique d’une activité de conquête et de possession sur la vie vers une technologie politique visant à favoriser le développement de la vie, son accroissement, son rendement, notamment par des pratiques sanitaires adéquates (Foucault, 1976). En effet, si le pouvoir consistait avant essentiellement dans l’exercice d’un droit de prise sur la vie (faire mourir et laisser vivre), à l’image du souverain qui pouvait disposer de la vie de ses sujets pour sa défense (en cas de guerre, de crime contre sa personne, etc.), il s’est peu à peu transformé d’après Foucault en un pouvoir entreprenant non pas de "laisser vivre" mais de "faire vivre" au travers de multiples actions visant à gérer, majorer, multiplier, exercer des contrôles et des régulations sur la vie tant au niveau individuel que populationnel. Ce souci inédit du pouvoir pour la vie a donné naissance à ce que Foucault a appelé les disciplines - qui, pour le dire schématiquement, se sont intéressées à l’individu - et la biopolitique - qui, elle, s’est occupée de la régulation de la vie au niveau populationnel {3} . Cette transformation est notamment redevable d’un changement économique profond avec la mise en place des sociétés capitalistes. En effet, dans ce nouveau contexte, émerge un enjeu important au niveau de la régulation des corps et de la vie qu’il s’agit d’insérer et de discipliner dans l’appareil de production naissant, ainsi qu’au niveau de la population dont il faut ajuster la croissance aux processus économiques. C’est grâce à cette nouvelle modalité de gouvernement des corps et de la vie, ou de "biopolitique" si nous reprenons la terminologie foucaldienne, qu’a pu se mettre en place "l’ajustement de l’accumulation des hommes sur celle du capi