À la rencontre de la diversité : Ensemble pour une trajectoire de services en petite enfance et trouble du spectre de l'autisme de qualité

Céline Chatenoud, Marie Millau, Mélina Rivard

Description

Préface de Diane Morin
Partir de son pays d’origine est indéniablement une étape importante dans un parcours de vie, guidée par une envie de changer pour le mieux et pour découvrir de nouveaux horizons, ailleurs. C’est aussi une étape semée de doutes et de craintes : de pouvoir réussir son immigration, de trouver une place, de tisser des amitiés, etc. On sait ce que l’on quitte, mais moins ce que l’on va trouver.
Lorsqu’à ce grand changement d’un pays à l’autre vient s’ajouter la naissance d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), comme parents, l’adaptation peut s’avérer doublement complexe. Chacun des membres de la famille bénéficiera alors d’un soutien ciblé, professionnel et bienveillant pour réussir le parcours dans le nouveau pays et sur le territoire de l’autisme.
Ce livre propose une réflexion sur la forme que pourrait prendre ce soutien pour favoriser l’adaptation des parents issus de l’immigration de jeunes enfants ayant un TSA en s’appuyant sur des connaissances scientifiques récentes dans le domaine de l’autisme ainsi que de la recherche sur le parcours des familles issues de l’immigration. Il propose des pistes concrètes pour les étudiant(e)s (dans le cadre de cours universitaires et collégiaux) ainsi que pour les intervenant(e)s, gestionnaires et décideur(-euse)s aux professionnels(le)s de la santé, services sociaux et de l’éducation pour accompagner ces familles, dans leurs diversités.
Ont collaboré à cet ouvrage : Heather Michelle Aldersey; Mélina Boulé ; Céline Clément; Claudia Guay; Charlotte Magnan; Catalina Mejia-Cardenas; Céline Mercier; Marjorie Morin; Fatine Souissi

Sujets

• Vie de famille
• Santé familiale
• Autism Spectrum Disorders
• Sociologie, société et politique
• Psychopathology
• Psychology

Informations

• Publié par: Éditions JFD Inc
• Date de parution: 01 septembre 2021
• Nombre de lectures: 1
• EAN13: 9782897992002
• Langue: Français

Extrait

À la rencontre de la diversité : ensemble pour une trajectoire de services en petite enfance et trouble du spectre de l'autisme de qualité







Dirigé par :
Mélina Rivard
Marie Millau
Céline Chatenoud



Imprimé au Québec


À la rencontre de la diversité : ensemble pour une trajectoire de services en petite enfance et trouble du spectre de l'autisme de qualité
Dirigé par : Mélina Rivard, Marie Millau et Céline Chatenoud
© 2021 L es Éditions JFD inc.
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Titre : À la rencontre de la diversité : ensemble pour une trajectoire de services en petite enfance et trouble du spectre de l'autisme de qualité
Dirigé par : Mélina Rivard, Marie Millau, et Céline Chatenoud.
Identifiants : Canadiana 2021004800X | ISBN 9782897991609
Vedettes-matière : RVM : Enfants autistes – Services – Québec (Province) | RVM : Enfants immigrants – Services – Québec (Province) | RVM : Familles immigrantes – Services – Québec (Province) | RVM : Familles des personnes vivant avec un trouble de santé mentale – Québec (Province)
Classification : LCC RJ506.A 9 E54 2021 | CDD 618.92/85882086912–dc23
Les Éditions JFD inc.
CP 15 Succ. Rosemont
Montréal (Québec)
H1X 3B6
Courriel : [e-mail]
Web : editionsjfd.com
Tous droits réservés.
Toute reproduction, en tout ou en partie, sous quelque forme et par quelque procédé que ce soit, est strictement interdite sans l’autorisation écrite préalable de l’éditeur.
ISBN : 978-2-89799-160-9
Dépôt légal : 3 e trimestre 2021
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
Bibliothèque et Archives Canada



3


Table des matières
Remerciements 9
Préface de Diane Morin 11
INTRODUCTION GÉNÉRALE 15
À la rencontre de la diversité : le livre 18
À la rencontre de la diversité : publics ciblés et intentions 20
Bibliographie 23
Partie 1 : Contextes et cadres conceptuels 25
CHAPITRE 1 : À la rencontre de la diversité : expérience des parents d’un enfant ayant un TSA Mélina Rivard, Céline Mercier, Céline Chatenoud, et Marie Millau 27
L’histoire de Charlotte et de sa famille (Vignette clinique 1) 27
Introduction 30
À la rencontre de la diversité : un survol sur la petite enfance 31
À la rencontre de la diversité : un survol du tsa 35
À la rencontre de la diversité : l’expérience des parents d’un jeune enfant ayant un TSA 36
Des premiers soupçons à l’évaluation clinique 39
Le suivi postdiagnostique et l’attente de services 41
Les services spécialisés d’intervention précoce 43
La transition vers l’école 45
Points d’appui et leviers pour soutenir les parents 47
Conclusion 49
À retenir 50
Bibliographie 51
CHAPITRE 2 : À la rencontre de la diversité : être parent d’un enfant ayant un TSA en contexte d’immigration Marie Millau, Céline Mercier, Mélina Rivard, Claudia Guay 63
L’histoire de Ydriss et de sa famille (Vignette clinique 2). 63
Introduction 67
La notion de culture 68



4


Processus d’immigration et acculturation 69
L’acculturation 71
Familles issues de l’immigration et TSA 74
La collaboration entre les familles issues de l’immigration et les intervenants 77
Conclusion 82
À retenir 83
Bibliographie 84
CHAPITRE 3 : Trajectoire de services en petite enfance : concepts, cadre conceptuel et évaluation par les parents Mélina Rivard, Marjorie Morin, Céline Mercier, Marie Millau, Céline Chatenoud 89
L’histoire de Jean (Vignette clinique 3) 89
Introduction 92
Le concept de trajectoire de services 94
Le concept de trajectoire de services appliqué aux familles d’enfants ayant un TSA 96
Le modèle d’évaluation de la trajectoire de services en autisme par les parents 99
Le modèle d’évaluation de la trajectoire de services en autisme par les parents : description des étapes et des démarches 104
Les cinq déterminants de l’évaluation de la qualité de la trajectoire de services en autisme par les parents 107
Conclusion 111
À retenir 112
Bibliographie 113
CHAPITRE 4 : Pour une démarche réflexive entourant les pratiques et les services en contexte de diversité. Concepts et cadre conceptuel Marie Millau, Heather Aldersey, Céline Mercier et Mélina Rivard 117
L’histoire de Sarah (Vignette clinique 4) 117
Introduction 120
Culture et intervention 121
Culture 121
Sensibilité culturelle 122



5




Compétence culturelle et interculturelle 122
Humilité culturelle 124
Partenariat famille-intervenants 125
Cadre conceptuel pour des services et des pratiques sensibles à l’expérience et aux besoins des familles dans un contexte de diversité 128
Composante 1 : services disponibles et modalités 130
Composante 2 : développement des connaissances 132
Composante 3 : humilité culturelle 134
Composante centrale : partenariat famille et intervenant.e.s 135
Conclusion 136
À retenir 137
Bibliographie 138
Partie 2 : Trajectoires de services en petite enfance sous l’angle d’une démarche réflexive entourant les pratiques et services en contexte de diversité 141
INTRODUCTION DE LA DEUXIÈME PARTIE 143
CHAPITRE 5 : Des soupçons au diagnostic Marie Millau, Mélina Rivard et Mélina Boulé 149
Introduction 149
L’évaluation diagnostique du TSA 151
L’annonce diagnostique 155
Résultats du programme de recherche FAMIM-TSA : vers l’obtention d’un diagnostic 156
Composante 1 : services disponibles et modalités de dispensation 156
Composante 2 : développement des connaissances 160
Composante 3 : humilité culturelle 166
Dans un monde idéal : l’histoire de Sohan 169
Bibliographie 176



6


CHAPITRE 6 : Perspectives des parents : trajectoire de services d’intervention précoce spécialisée Mélina Rivard, Marie Millau, Catalina Mejia-Cardenas et Céline Chatenoud 179
Introduction 179
Survol sur l’ICI, les services publics d’intervention précoce spécialisée et l’AAC en contexte de diversité 182
Dispensation des programmes d’ICI dans les services publics au Québec 186
Les pratiques d’intervention précoce en contexte de diversité : lien avec les principes fondamentaux de l’analyse appliquée du comportement 187
Résultats du programme de recherche FAMIM-TSA : portrait des perceptions des parents face à la trajectoire de services en ICI 188
Composante 1 : services disponibles et modalités de dispensation 189
Composante 2 : développement des connaissances et de l’expertise 196
Composante 3 : humilité culturelle 198
Dans un monde idéal : l’histoire de Luna 205
Bibliographie 215
CHAPITRE 7 : En marche vers l’école Céline Chatenoud, Fatine Souissi, Céline Clément, Charlotte Magnan, et Mélina Rivard 221
Introduction 221
L’entrée à l’école : les discontinuités vécues par les parents d’enfants ayant un TSA 223
Transition de l’enfant ayant un TSA vers l’école et expérience des familles en contexte de diversité 226
Faciliter la transition des services d’intervention ou d’éducation précoce spécialisée vers l’école : les recommandations 227
La préparation des enfants ayant un TSA pour l’école ( children readiness for school ) 228
La préparation des familles pour l’école ( families’ readiness for the transition to school ) 229



7


La préparation des milieux préscolaires et scolaires pour favoriser la transition scolaire de tous les enfants 232
Résultats du projet FAMIM-TSA : les parents issus de l’immigration et leur enfant face à l’école 234
Composante services disponibles et modalités de dispensation 235
Composante développement des connaissances 239
Humilité culturelle chez les professionnels 242
Dans un monde idéal : l’histoire de Neyla 244
Bibliographie 252
CONCLUSION GÉNÉRALE 259
BIOGRAPHIE DES AUTEURES 263





9













Remerciements
T out d’abord nous tenons à remercier chacune des familles que nous avons rencontrées au fil de notre parcours de cher- cheuses et de cliniciennes. Nous espérons que nos contributions scientifiques, dont cet ouvrage, permettent de retrans- crire les apprentissages que nous avons effectués en les côtoyant ainsi que de mettre en lumière la richesse de leurs savoirs et de leurs expériences partagées.
Également, nous désirons remercier vivement la contribution finan- cière à la réalisation de la recherche et du livre du :
Fonds de recherche Québécois sur la Société et Culture (Programme de subvention – nouveaux professeurs-chercheurs) ;
Consortium national sur l’intégration sociale (CNRIS) (Programme Bourse de soutien à l’émergence de nouveaux cher- cheurs en milieu universitaire ou de pratique).
Le soutien à sa diffusion de l’Institut Universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme.
Nous souhaitons souligner et remercier les membres du Laboratoire ÉPAULARD (Études des soutiens Positifs en Autisme et Les Autres Retards du Développement) de l’Université du Québec À Montréal pour leurs contributions porteuses : soit par des interrogations sur la structure de ce livre, son format et contenu ou encore des relectures attentive