Quand le handicap s en mêle
161 pages
Français

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Quand le handicap s'en mêle

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Description

Le témoignage d'une mère qui se dit avant tout, face au handicap de sa fille, "sans étiquette" ; une mère comme les autres, qui craque, qui dit non, qui jongle dans son rôle de mère et de femme, une mère avec un chemin de vie qui, grâce à sa fille, est parsemé de rencontres extraordinaires.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 01 septembre 2010
Nombre de lectures 248
EAN13 9782336261379
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0005€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

© L’Harmattan, 2010
5-7, rue de l’Ecole polytechnique, 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr
9782296125735
EAN : 9782296125735
Sommaire
Page de Copyright Page de titre Au-delà du témoignage - Collection dirigée par Dominique Davous Dedicace Prologue I - AIX-EN-PROVENCE, PREMIÈRES ANNÉES
Le présage des perroquets La rencontre esquivée Bulle de parole La « bronchomanie » Les médecins Génétique et toc ! « Ils diront ce qu’ils voudront… »
II - LES ANNÉES LONDONIENNES
Greenland road center Ma lovely girl Swiss Cottage School Rencontre à haut risque De croix en croix Jack Taylor School Christmas party Le prince et moi Bye, bye London !
III - RETOUR À AIX-EN-PROVENCE
Anne-Laure, Ubu et nous Vingt-quatre heures de la vie d’Anne-Laure Notre rencontre avec Théo « V » comme Vacances Petits mollets et grosse colère Au village, danse la baleine ! D’une piscine à l’autre D’un regard à l’autre Lucas et les objets volants TGV casqué Vous avez dit : « Passeport ! » « C’n’est pas si terrible d’être handicapé ! » Sur le chemin… Avancer ! Mais alors, tout va bien ! Insoutenable pesanteur D’un entretien à l’autre « Elle » Le « dire » Sur le chemin… Aimer !
Quand le handicap s'en mêle
Journal d'une Vie Décalée

Laurence Vollin
Au-delà du témoignage
Collection dirigée par Dominique Davous
Ces femmes, ces hommes qui écrivent dans cette collection confrontent le lecteur à la puissance du témoignage, conçu aussi bien comme rapport à l’événement extraordinaire - celui qui fait de vous un autre - que comme rapport au quotidien ordinaire de la démarche d’une vie construite dans la durée. Puis, retraversant leur vécu, ils en dégagent les lignes de force, ils introduisent la pensée dans l’expérience, rejoignent l’universel dans le singulier et, au-delà de leur témoignage, risquent une parole critique pour suggérer d’autres possibles. L’expérience vivante de leur histoire incite le lecteur à la laisser résonner en eux.
L’enfant est au cœur de la collection, l’enfant à naître, l’enfant vivant, l’enfant bien portant qu’il soit bien ou mal-traité, l’enfant malade, l’enfant qui meurt aussi. La collection porte des regards sur la médecine, les soins, des démarches thérapeutiques, l’éducation et les personnes âgées malades.
Dernières parutions
Martine SILBERSTEIN, Ma Princesse est atteinte de leucodystrophie. Témoignage d’amour d’une mère à sa fille , 2010.
Ange AYORA, avec l’aide de Claire DEVEZE, Mais pour dormir, vous faisiez comment ? Moi, Ange, résistant, déporté , 2009
Gaëlle BRUNETAUD, Marie-Kerguelen. Histoire d’un deuil périnatal , 2009.
Florence PERIER, Michèle BROMET-CAMOU, La désadoption. Une famille pour Hugo ? , 2007.
Françoise GOURGUES, Marie-Hélène WAGNER, Rencontres avec les malades Alzheimer , 2007.
Nicole D’ARCY, Le cahier qui parle , 2006.
Victoria GRANT, Un linceul pour trois, 2005
Michèle VIALLET, Dans la tourmente de l’épilepsie, 2005.
Anne CURMI, La cicatrice. Une traversée du cancer, 2005.
J.-J. GERARD et B. BERGIER, De chair et de sens , 2004.
Frédéric SPIRA, Mourir, vivre... ou survivre ? Itinéraire d’un Éducateur Spécialisé , 2004.
Claire DEVEZE. L’encre de ta mémoire – En hommage à Sébastien ton fils . Préface de Nathalie NAVARRO. 2003.
À Gilles, À « Elle ».
« Il ne faut pas se consoler, la vérité c’est d’être inconsolable et heureux. »
Henry Bauchau
Prologue
Août 1991

« Marseille-Saint-Charles, terminus du TGV ! »
Ils n’ont pas attendu l’annonce des haut-parleurs pour se lever, ranger leurs petites affaires, s’ébrouer dans le couloir étroit, jalouser les plus sveltes qui déjà trépignent devant les portes closes du train.

Marseille-Saint-Charles, le sud de la France, le midi, jusqu’à ce jour je l’enjambais hardiment préférant me rendre plus loin, plus au sud, en Espagne, à Madrid, terre de mes racines exclusives.
Ils sont tous debout, je suis assise, cramponnée aux accoudoirs de mon fauteuil, le regard perdu, l’air hagard ; mes livres, mes magazines, mon repas, je n’y ai pas touché ; cela fait des heures que mon corps se désagrège, que mon esprit s’exile. Le wagon est vide, depuis combien de temps ? Je l’ignore.
Je renoue avec les quelques gestes susceptibles de me mettre en mouvement, peinant à m’extraire du train, je frôle du pied le sol brûlant.

Marseille-Saint-Charles, quai déserté, la foule au loin, bruyante, mêlée de couleurs et d’odeurs ; je ferme les yeux, m’enivre de chaleur, respire ce parfum unique des villes du sud saturées de canicule.
Plusieurs fois aperçus, un instant reconnus, plus d’un an d’ignorance réciproque s’est écoulé lorsque nous avons fixé par le plus grand des hasards ce rendez-vous d’été.

Le voyage est accompli ; entre les heures matinales de ce début de journée où dans un élan joyeux et léger j’ai rejoint ce train censé me conduire vers lui et cet instant précis, j’ai navigué entre deux vies, celle que je quitte inévitablement et la prescience d’une évidence, lumineuse et troublante, serais-je destinée à tout autre chose ?
Ce trac qui m’envahit, ces troubles du corps et mon esprit ahuri ne sont que quelques freins désuets au regard de ce désir démesuré des retrouvailles.

Inconnue derrière mes lunettes de soleil, je m’ignore, qui suis-je ?
Jeune femme parisienne dans son uniforme de bienséance, le «juste ce qu’il faut, comme il faut, quand il faut », me caractérise. Deux semaines de congés m’ont éloignée du tourbillon intempestif de ma vie professionnelle établie. Seul mon teint bruni trahit ma silhouette discrète, présence qui se veut invisible dans ce brouhaha estival. La légèreté des jours passés, la douce quiétude des vacances d’été se sont soudainement évanouies, ce simple rendez-vous a pris une tournure qui me dépasse.
Quelle imagination débride ma conscience, quelle naturelle insouciance envahit ma froideur raisonnable, quelle puissante promesse relance les soubresauts de mon optimisme ? Ne plus chercher, ne plus attendre, mais puis-je déjà accepter de recevoir sur ma chair tremblante la voltige d’un souffle de bonheur ?
Lâcher prise, laisser faire, le laisser venir ou aller vers lui, je veux voir avant d’être vue, reconnaître sans paraître.
Trois pas et je relève la tête, il est là, juste là, face à moi, un regard, mon regard, son sourire, et nous voici avec l’aisance naturelle de l’évidence dans un échange si simple où tout se joue.
Dans le murmure frissonnant de ses paroles d’accueil se fixe notre rencontre, dans ce mouvement qui semble déjà de l’au-delà, je le suis. Ces premiers pas nous conduisent vers la mer, devant cet horizon infini, l’image de notre destinée s’ébauche en un filigrane imperceptible. Simplement postés sur un rocher, nous contemplons le tableau naturel qui saisit nos regards ; encore submergés par l’élan de cette vitalité inconsciente qui nous a rapprochés, cette halte cristallise notre ressenti dans la magie d’une rencontre définitive.
Portés par l’élan de ces retrouvailles, transportés dans cette humanité nouvelle où le bonheur est inné, nous avancions paisiblement dans la connaissance de nous-mêmes, dans la construction de notre nouveau monde.
Nous sillonnions la France de haut en bas, nous retrouvant régulièrement en un point différent. Les contraintes qui nous affectaient l’un au nord et l’autre au sud dominaient l’organisation de nos vies.
Puis ce mouvement évident, au bout de plusieurs mois, ne suffit plus à nos exigences et vint le temps de la décision de nous réunir en un lieu.

C’est l’échange sacré du premier instant, de ce qui jaillit de notre premier regard, de la toute première parole, dont nous allions témoigner en nous unissant définitivement : un mariage devant les hommes, devant Dieu, ce Dieu des autres qui m’apprivoisait si délicatement, une déclaration d’intention, un amour qui ne se satisfait pas d’une vie sur terre, un besoin d’éternité.

Dans cette paix conquise nous vécûmes des bonheurs indicibles parsemés des aléas de la vie.
Installés à Aix-en-Provence, dans ce paradis envié, notre première fille, Clara, a projeté sur notre couple sa grâce rayonnante, le sillon de notre chemin se traçait à l’horizon dans une quiétude surprenante.
I
AIX-EN-PROVENCE, PREMIÈRES ANNÉES
Le présage des perroquets
Novembre 1997

Perdue dans la contemplation d’une aquarelle aux tons douceâtres, mon regard décroche et se raccroche aux teintes pastel de perroquets naïvement représentés, perchés et en grand conciliabule. Leur plumage ou plutôt leur ramage, je ne sais, écho d’un lointain poème, serait-il porteur d’un heureux présage ?
Perplexe, mon regard est soudain happé par la photo d’un magnifique bébé, joufflu, dodu, aux yeux bleus d’extraterrestre, image publicitaire pour la crème « Mustéla », parfum léger de mon enfance, son nom me rappelle immanquablement mon adoration du « Nutéla » ; surgit alors une fringale dévastatrice, la fringale de femme enceinte, à peine soutenable, dans mon huitième mois de grossesse.
Assise dans le gris des fauteuils plastifiés de la « salle d’attente », attente infinie, moment suspendu dans un temps qui ne nous appartient plus, même plus distraite par les efforts louables du décorateur d’intérieur, je tente de rester calme, ou devrais-je dire caaalme ! Éviter le stress, vecteur de contractions, tel est le mot d’ordre de la femme enceinte que bien sûr je ne respecte absolument plus.
J’examine mon mari assis à mes côtés avec lequel depuis un temps qui me semble infini, je n’ai pas échangé un seul mot. Sa sérénité légendaire a pris quelques rides et je sens poindre à travers son calme apparent, une douce impatience. Nous sommes dans le cabinet du docteur Nerbusen, cardio-pédiatre à Marseille, de réputation mondiale, appartenance certifiée au cercle fermé des meilleurs.
Le « meilleur », belle notion qui nous rassure quelque peu, mais pourquoi en avons-nous besoin, le problème est-il grave pour requérir le talent d’un si grand homme ?
L’homme est grand, il est vrai, lorsqu’il se présente devant nous, son sourire et son visage avenant, nous apaisent quelque peu. Nous pénétrons dans son bureau, salle d’échographie sombre où clignotent quelques lumières discrètes, sa table noire, sa blouse blanche, le ronronnement paisible des ordinateurs, c’est ici que tout se sait, que tout se dit.

Quelques mots sont échangés, des rapports sont lus, des notes sont prises, je suis enfin priée de m’installer pour l’échographie, l’échographie cardiaque de mon bébé.
J’essaie de rester caaalme ! Mais rien à faire, le Mustéla - Nutéla me joue des tours et mon ventre se met à gargouiller gentiment. Le médecin semble ne rien entendre, le visage concentré sur de multiples boutons, manettes, écrans, une véritable cabine de pilotage ! Il est déjà parti dans son exploration, je n’existe plus…
Vingt longues minutes à écouter mes gargouillis heureusement noyés dans les multitudes sonores des appareils ; le visage du docteur Nerbusen, que je scrute attentivement, est totalement impassible, rien ne transparaît, ni inquiétude, ni satisfaction.
L’examen est terminé, il se lève, me demande de me rhabiller, puis de m’asseoir à son bureau, je m’exécute, ne regarde pas mon mari, je suis aveugle et sourde - le présage des perroquets - il me reste dix secondes d’espérance.

Le temps est écoulé, le couperet reste en suspens au-dessus de nos deux têtes vides, le destin a-t-il hésité un instant ? Je ne le saurai jamais, aujourd’hui il nous choisit, la sentence tombe : « votre bébé a une malformation cardiaque ».
J’écris ces lignes dix ans après, et la colère est encore là, elle fond sur moi, m’arrache des larmes de rage et de désespoir, je m’effondre encore, de tristesse, d’impuissance ; la douleur sourde qui ce jour-là s’est installée au fond de mon être me harcèle.

L’entretien qui suivra se décline dans un autre monde ; la pédagogie au service de l’apaisement, des schémas en couleurs, de jolis traits bleus et rouges traversant oreillettes et ventricules, et tout un lexique de mots qui n’atteignent plus mon cerveau d’inculte, heureusement je n’y comprends absolument rien, cela n’est ni plus ni moins effrayant et l’évidence s’inscrit naturellement dans mon âme de mère : « si vous touchez au cœur de mon enfant, il risque de cesser de battre, si vous n’y touchez pas, il cessera de battre. »
J’erre dans mes pensées, ce qui est en jeu me dépasse, l’inachevé, le mal fait, cette faiblesse s’opposent à mon désir maternel de perfection, je dois m’en remettre à l’autre, je suis inutile, cela va se jouer dans un ailleurs qui s’impose à moi violemment : la vie, le destin, Dieu ?
Je n’ai aucun souvenir des semaines qui suivirent ce rendez-vous, Noël approchait, nous étions dans des préparatifs joyeux, je n’ai en mémoire que le sourire tendre de cette vieille dame lors d’une messe à Saint Jean de Malte, qui voyant mon ventre proéminant, gentiment m’assura que mon bébé serait « un petit Jésus » ; c’est évident, à un détail près, Jésus n’est pas né avec une malformation cardiaque !

Anne-Laure est née le vingt-six décembre mille neuf cent quatre-vingt-dix-sept, elle ne l’a pas choisi, cela fut décidé pour elle, congés festifs de fin d’année obligent, sa naissance fut provoquée pour une meilleure prise en charge de son état cardiaque problématique.
Sa venue au monde marqua ainsi sa première singularité, la première d’une longue liste qui se déploierait au cours des semaines et des mois à venir ; nous étions uniquement attachés à vivre le mieux possible ce qui à l’époque nous paraissait « la fin du monde ». Cette « fin du monde » n’avait pas été annoncée, une première échographie douteuse qui déboucha sur une amniocentèse dont les résultats furent normaux nous mit à l’épreuve pendant trois longues semaines, les examens suivants ne révélèrent aucun désastre.

Durant ces journées dédiées à la liesse générale, nous avons négocié le plus grand virage de notre vie ; nous nous sommes bagarrés avec nos sourires et nos larmes, sans en être conscients nous avons entamé une nouvelle vie de couple, de famille, nous avons scellé notre pacte d’amour.
La rencontre esquivée
Trois mille pages en douze jours ! Un record jamais égalé dans ma vie de lectrice, voilà l’essentiel de ce qu’il me reste du séjour à la clinique qui suivit la naissance d’Anne-Laure.
Je suis seule dans une chambre gigantesque, chambre particulière que je n’ai pas demandée, mais qui m’a généreusement été attribuée ; est-ce une faveur ou un hasard ?
Mon bébé est entre les mains des infirmières du centre de néo-natalité, bien relié par des fils discrets au bip infernal d’appareils complexes, il est sous surveillance rapprochée, pour pallier une éventuelle défaillance cardiaque. Quant à moi je ne suis reliée à aucun substitut pour pallier ma défaillance d’amour, qui elle, n’a rien d’éventuel. Je suis aussi vide que ma chambre, amputée de cette toute nouvelle présence que je viens de mettre au monde.
Le manque vital est là, c’est une constatation froide et lucide, mais il n’est pas question de me laisser abattre, j’ai décidé de me bagarrer, de faire face. Des générations de mères avant moi ont dû elles aussi en découdre avec les indélicatesses de la vie, à mon tour d’affronter les difficultés, je suis suffisamment forte pour relever le défi.
Première étape, construire une belle et grande carapace pour se protéger, être inaccessible à la douleur, à la souffrance y cacher tout le nécessaire au fond, bien profond, y enfouir soigneusement toutes les émotions, les pensées néfastes ; le blindage à toute épreuve.
Deuxième étape, se distraire ou plutôt s’étourdir, pour cela la lecture s’avère une compagne idéale, y consacrer du temps, le plus de temps possible.
J’ai découvert les romans de Gilbert Sinoué et toute la journée je m’enivre du récit de la vie du médecin persan Avicenne, puis je pars en Égypte fascinée par la fresque historico romanesque de ce pays qui «s’arrache lentement à l’amour de la France pour basculer sous la domination anglaise », je suis dans un autre monde, envoûtée par le pouvoir redoutable de Schéhérazade l’égyptienne et des siens.
Les médecins passent, les infirmières aussi, je les vois sans les regarder.

Je dors très bien, je mange facilement, et je dois également nourrir ma fille que je retrouve ainsi quatre fois par jour ; je ne sais si elle me voit, son regard est dans un ailleurs que je ne saisis pas, nos rencontres sont disloquées. Je la change, la câline un peu et remonte vite dans ma chambre retrouver mes héros exotiques.
Anne-Laure dort, mange, grossit lentement, je ne suis ni inquiète, ni rassurée, il n’y a pas de péril, que des problèmes d’anémie, de taux d’oxygène dans le sang et autres petits soucis…
Je n’ai qu’une obsession faire passer ce temps pour un autre que je n’imagine même pas, l’espérant seulement différent.
Un après-midi, alors que j’étais totalement plongée dans ma lecture, on frappa à ma porte ; je mis quelques secondes à répondre, le passage d’un monde à un autre requérant un certain effort. Qui pouvait bien me déranger ? Je n’attendais aucune visite, je fis le point rapidement, constatai que je n’avais pas oublié l’heure du biberon de ma fille, tout était en ordre.
S’approcha de mon lit une jeune femme, jamais entrevue auparavant. Elle ne se présenta point, me dévisagea un instant puis me demanda si j’avais besoin de quelque chose, la question me surprit, l’heure du repas était passée, de quoi pouvais-je bien manquer ; elle insista cherchant à savoir si j’allais bien, c’est à ce moment-là que je découvris, épinglée sur son vêtement une étiquette mentionnant son nom et probablement sa qualité : psychologue !
Je n’hésitai pas et lui répondis immédiatement que tout allait bien, vraiment très bien. Avais-je l’air d’aller mal ? Me connaissait-elle ? Psychologue, mais psychologue pour quoi faire ? Qui avait décidé que j’avais besoin de rencontrer une psychologue ? Pourquoi me l’avait-on envoyée ? Je n’étais ni dépressive ni suicidaire !
Je n’avais pas besoin d’aide, certes j’avais un combat à mener, mais c’était mon affaire personnelle et intime et je m’y dédierais seule, jusqu’au bout. Ma colère passée, et la fameuse psychologue ayant déserté ma chambre aussi vite qu’elle y avait pénétré, je repris sereinement ma lecture inutilement interrompue.
Cette rencontre esquivée eut des conséquences insoupçonnées. Cette présence de quelques minutes qui avait interrompu brutalement l’étourdissement tant recherché de la lecture, m’a choquée, elle a ébranlé au plus intime mon fragile équilibre en construction et je n’ai pu lui opposer que ma colère, pressentant malgré moi ce qu’elle mettait en péril. Ce n’était pas le jour, ni le lieu, ni peut-être la bonne personne mais cette rencontre, la plus courte qu’il me fut donné de vivre, laissa à mon insu, une trace indélébile, petit amas de cendres d’où allait renaître, de longs mois plus tard, l’élan nécessaire à me mettre en marche sur le chemin de la rencontre avec les autres, et beaucoup plus tard de la rencontre avec moi-même.
Bulle de parole
Anne-Laure a bientôt sept mois, et cette minette, en plein été, vient d’attraper une pneumonie. Après plusieurs jours de traitement inefficace, notre chère pédiatre qui fait des heures supplémentaires depuis la naissance d’Anne-Laure, décide qu’il convient de l’hospitaliser sans tarder.
Il est dix heures du soir quand nous intégrons le service de pédiatrie ; pourquoi faut-il que ces événements surgissent toujours la nuit ? La fraîcheur du soir, la lumière tamisée des couloirs de l’hôpital n’ont rien d’attrayant.
Nous fréquentons déjà assidûment les services de l’hôpital de jour, Anne-Laure faisant l’objet de toute une série d’examens pour comprendre son métabolisme original, mais cette admission de nuit nous perturbe, le dossier de notre fille est énorme et complexe.
Avec une bienveillance remarquable notre pédiatre nous accompagne, sa présence calme et efficace nous rassure au-delà de ce qu’elle peut imaginer, elle donne un sens à ce qui se dit, elle recrée le lien avec l’extérieur, avec ce qui est en dehors de cet endroit qui déjà nous entraîne dans son rythme dévastateur, elle évite notre chaos, nous maintenant debout face à l’adversité.
Toutes les informations sont communiquées, Anne-Laure est examinée, prise en charge et installée sous surveillance, son état se stabilise ; rassurés, les médecins nous conseillent de rentrer chez nous, nous embrassons notre bébé endormi et quittons les lieux. Notre fille restera hospitalisée plusieurs jours pendant lesquels nous ferons facilement les allers-retours entre notre domicile et l’hôpital, car par chance, nous habitons tout près de cet imposant édifice.
La santé d’Anne-Laure s’étant sensiblement améliorée, sa sortie est envisagée et j’attends le passage du médecin de garde pour un dernier examen. Je préparais déjà notre départ, regroupant toutes les petites affaires de ma fille, quand vint vers moi une jeune femme qui se présenta spontanément, déclinant sa qualité : « psychologue du service de pédiatrie ».
Vu ma dernière expérience ma réaction ne se fait pas attendre ! Immédiatement figée, complètement réticente, voire angoissée, je suis sur mes gardes. Je pris le temps de la dévisager, étonnée et surtout saisie par l’expression de son visage, son regard d’un bleu profond, rayonnant, son sourire doux et avenant, à mon grand étonnement, m’inspirèrent totalement confiance.
Décidée à tenter l’expérience, j’acceptai l’échange que son attitude suggérait, je l’écoutai et pour la première fois depuis la naissance d’Anne-Laure, je parlai, racontai son histoire, mon vécu de ces derniers mois.
Anne-Laure, au début de notre entretien dormait, petite boule recroquevillée sur le côté. Nos propos, les phrases échangées, le ton de nos voix, je ne sais, je constatai simplement qu’au bout de quelque temps, elle se retourna sur le dos et doucement déploya ses deux petits bras le long de sa tête, dans un calme et une sérénité retrouvés. Je regardai ma fille, ébahie de ce contraste saisissant dans sa physionomie, le sourire léger qui se dessina sur son visage ensommeillé acheva de me confondre.
Ce qui s’est dit au-dessus de son lit, je n’en ai plus le souvenir, je garde uniquement au fond de moi, cette incroyable sensation d’une porte qui s’ouvre sur un monde différent.
Cette psychologue a reconnu ce que je vivais et l’a déposé devant moi simplement, naturellement, pour que je me l’approprie.

Cette rencontre m’a bouleversée, elle a été source de nombreuses réflexions sur ce que je m’autorisais à ressentir, elle m’a aidée à reconnaître la particularité de notre situation, elle m’a permis de porter un regard différent sur Anne-Laure.
Quelques semaines plus tard, je faisais mon entrée dans le monde « psy » en acceptant une prise en charge régulière par une psychologue d’un service social.
La « bronchomanie »
La bronchiolite ; à l’époque, je crois que j’étais aussi compétente que les médecins de notre entourage pour en détecter les signes avant-coureurs, l’évolution, et la fin.
De novembre à février lors de ses premières années, Anne-Laure y était abonnée avec une régularité saisissante depuis ce fameux épisode du mois de juillet, jusqu’à ce que l’on décide de partir vivre à Londres dans le fog, l’humidité et le froid, où miraculeusement elle n’en attrapa plus une seule. Vive le climat londonien ! Petite chérie, la Provence ne lui convenait pas du tout…
Évidemment, chaque épisode de bronchiolite était assorti d’un séjour à l’hôpital. Nous y passâmes ainsi beaucoup de journées, à nous regarder, nous parler, y prendre nos repas, nous assoupir, elle, dans son petit lit à barreaux, moi, dans un fauteuil art déco.
Nous avions nos petites habitudes, ses jouets qui s’accrochaient au lit, mes livres pour les heures trop longues ; nous connaissions tout le personnel, nous avions nos infirmières et nos médecins favoris, satisfaits de nous voir repartir le vendredi soir après une petite semaine de soins et qui nous accueillaient avec un sourire chaleureux quand ils nous retrouvaient le lundi matin après un week-end chaotique à la maison.
Je déambulais dans les couloirs, faisais une pose à la cafétéria, rencontrais d’autres enfants malades, souffrants, des parents les accompagnant, je n’étais pas particulièrement loquace, chacun retenant sa douleur, sa souffrance dans une pudeur toute délicate, juste désireux de ne point encombrer l’autre de son expérience étrange, plus ou moins admissible et tellement bouleversante.
Dans ces regards échangés, ces paroles obligées, chacun perçoit le fardeau de l’autre, l’évalue, porte-t-il plus, porte-t-il moins, comment supporte-t-il ?
Il n’est point séant de se laisser aller, chacun travaille activement au maintien de sa vaillance, à ne point ployer sous l’effet de la fatigue ou le choc des mauvaises nouvelles, ce n’est que plus tard peut-être que le corps s’affligera, que l’esprit sursautera...

L’hiver, c’était aussi ces fameuses fêtes de fin d’années, Noël en tête, pour lequel il s’agissait de conjurer le sort d’une façon ou d’une autre pour que nous puissions célébrer à la maison, en famille et comme il se doit cet évènement si attendu. Pas question d’hôpital en ce jour béni !
Nous y sommes parvenus, mais si nous avons miraculeusement sauvé tous nos Noëls, il en fut différemment pour ces fatidiques réveillons de fin d’année. J’ai passé tous mes réveillons du trente et un décembre à l’hôpital avec Anne-Laure, c’est devenu une habitude jusqu’à ses trois ans.
C’était étrange car si cela fut parfois agaçant, cela ne me révolta jamais outre mesure, il y avait une sorte de fatalité, immanquablement le trente et un décembre dans l’après-midi son état s’aggravait et il fallait l’hospitaliser, alors quelle que soit l’heure, je partais, la poussette chargée de ses petites affaires et nous atterrissions aux urgences, retrouvant les infirmières que nous avions laissées trois jours avant ; entre la pose d’un cathéter ou d’un masque à oxygène, je regardais minuit passer sur la pendule de la salle de soins.
Nous nous souhaitions tous une bonne année, une bonne santé. Nous étions dans un monde qui n’appartenait qu’à nous, totalement étranger à tout ce qui pouvait se faire et se dire à l’extérieur.
Il n’y avait que les quelques guirlandes accrochées dans les couloirs pour nous rappeler que nous étions en période de fêtes, fêtes et joies qui ne s’inscrivaient pas dans nos cœurs à cet instant-là ; nous n’étions pas tristes pour autant, simplement présents, les patients et les soignants, dans un échange d’humanité suffisant pour vivre ce temps-là et continuer.

Toutes ces infirmières nous ont accueillies, ma fille et moi, en simplifiant les difficultés, en relativisant les angoisses, en désamorçant toute colère et toute rancune ; elles avaient foi dans leur travail, et dans chaque acte accompli dégageaient gentillesse, tendresse et chaleur humaine.
Les médecins
Des grands, des petits, des pressés, des précis, des qui nous examinent, des qui ne nous voient pas, des qui parlent trop, des qui n’écoutent pas.
Même si, assurément, on en connaît un meilleur que celui du voisin, toujours avant d’y aller on tremble un brin.
Il y a ceux chez qui on attend longtemps et ceux chez qui on se sent trop seul.
Ceux qui nous tendent la main et ceux qui nous scrutent de loin.
Ceux en jeans - baskets et ceux en blouse blanche - lunettes. Il y a ceux qui ont des photos et des plantes vertes et ceux qui ont des machines et des manettes.
Il y en a qui écrivent tout petit et d’autres qui écrivent très gros, mais toujours dans un langage d’intello.
Il y a ceux qui expliquent vite et bien et ceux qui préfèrent faire des dessins.
Ceux qui examinent notre passé et ceux qui nous prédisent l’avenir : « Votre fille marchera ! », « Anne-Laure est tombée dans la bonne famille… »

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