DOSSIER DE L'INSTITUT PANOS

SIDA
UNE TRIPLE MENACE POUR LES FEMMES

Traduit de l'anglais par Una Senghor Agence Between Us

Editions L'Harmattan
5-7, rue de l'Ecole-Polytechnique 75005.Paris

@

L'Hannattan, 1991

ISBN: 2-7384-1092-8

REMERCIEMENTS
Panos souhaite remercier les personnes et les organisations qui ont contribué à la réalisation de ce dossier. Les auteurs dont il est fait référence dans ce texte ont également fourni des éléments de base qui ne sont pas reproduits. D'autres ont également apporté leur contribution de diverses manières, notamment en relisant les premières ébauches de ce document. L'espace nous manque pour les citer tous mais nous tenons à remercier tout particulièrement ceux dont les noms suivent: Priscilla Alexander, Peri Batliwala, Aida Brako, Don Edwards, Dr. MarieThérèse Feuerstein, Sheila Gilchrist, Caroline Guinness, Dr. Diane Gibb, Cathy Gilkes, Gill Gordon, Dr. Anne Johnson, Naila Kabeer, Dr. Andrea Kovacs, Dr. Danielle Mercey, Dr. Margaret Oxtoby, Dr. Nancy Padian, Dr. Martha Rogers, Dr. Jane Rowley, Sunny Rumsey, Marie St-Cyr, Dr. Peter Selwyn, Jon Tinker, Nigel Twose, Ernesto de la Vega, Dr. Eka Williams, Dr. Debrework Zewdie. @ Institut Panos 1990 Tous droits réservés 31, rue de Reuill y 75012 Paris Publication des Editions l'Harmattan ISBN 2-7384-1092-8 La presse et les organisations à but non-lucratif sont autorisées à produire gracieusement des extraits de ce texte sans obligation d'en faire référence. Panos apprécierai t néanmoins de recevoir les coupures de documents se référant à : SIDA: un triple péril pour les femmes. Ce dossier a été financé par la Croix rouge norvégienne, le Fonds pour l'Enfance (Royaume-Uni), Redd Barna (Le Fonds d'Assistance à l'Enfance norvégien) et MISEREOR. L'unité Sida de Panos est également.financée par le Département du Développement international suédois, l'Administration britannique chargée du Développement Outremer et la Fondation Ford. Les opinions exprimées dans ce document n'engagent aucunement les agences donatrices. De même les articles signés ne reflètent
aucunement les points de vue dePanos ou des agences donatrices.

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Une première ébauche de la version anglaise de ce dossier a.été mise en forme par Marty Radlett. Les recherches et la rédaction ont été réalisées par Judith Mariasy et Laura Thomas et coordonnées par Judith Mariasy. Les noms des auteurs auxquels il est fait référence sont mentionnés en fin de texte. Enfin, le dossier a été rédigé par Olivia Bennett. L'Institut Panos est un réseau international et indépendant de journalistes spécialisés dans les domaines de l'environnement et du développement. Il s'étend sur 97 pays. Le réseau est animé par quatre noyaux, couvrant chacun une zone géoculturelle spécifique. L'Institut de Londres, créé en 1986, couvre l'Asie et l'Afrique anglophone; celui de Washington (1988), l'Amérique latine; Paris (1988), l'Afrique francophone; et Budapest (1990), les pays de l'Est Le réseau PANOS s'est donné pour objectif de développer les capacités locales d'information. Il met en oeuvre des programmes centrés sur un thème spécifique (biotechnologies, migrations, agroforesterie...) ou une région particulière (Sahel, Caraibes...). Il organise des séminaires, coordonne des études, en collaboration avec des organes de presse et des ONG du Sud. Il publie deux services de presse, un magazine, des ouvrages spécialisés et un service radio.

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TABLE DES MA TIERES

Préface SIDA: Toutes les femmes sont concernées

Chapitre 1 : APERÇU DE LA SITUATION Le HIV et le Sida - Les modes de transmission - L'étendue de l'épidémie - Les idées fausses - Les schémas de la contamination Chapitre 2 : QUELS RISQUES POUR LES FEMMES? Des risques, mais lesquels? - Les mécanismes de la transmission sexuelle - Les co-facteurs de la transmission sexuelle - Les transmissions autres que sexuelle - Qui, moi Ce n'est pas possible, Le risque perçu et le risque réel Chapitre 3 : UNE SIMPLE QUESTION DE CHOIX? Les comportements sexuels et les choix - Négocier le sexe à moindre risque - Le pouvoir de décision - Les contraintes culturelles et les choix - Le facteur pauvreté Chapitre 4 : L'INFECTION A HIV, LA REPRODUCTION ET LA MATERNITE Manifestation du HIV chez les femmes - La grossesse affecte-t-elle la femme séropositive? - La transmission mère-enfant - Faire le test ou pas - Le choix de poursuivre sa grossesse- Vivre avec le HIV

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Chapitre 5 : Le HIV chez les enfants Les sources de contamination - Le dépistage de l'infection chez les enfants - La progression de la maladie chez l'enfant - Le traitement des enfants contaminés -Les traitements expérimentaux sur les enfants: une question d'éthique Chapitre 6 :
.

Les femmes qui s'en soucient - Comment peut-on s'en désintéresser? - Dilemmes familiaux - Sud et Nord - Les orphelins du SIDA - Une approche différente: le parrainage d'enfants aux Etats-Unis -Le coût des soins - Un nouveau partenariat: les assistantes sociales et les aides familiales

QUI S'EN SOUCIE, QUI PAIE?

Chapitre 7

:

LA PREVENTION DU SIDA ET LE ST ATUT
DES FEMMES La participation - La communication: entre femmes - Les stratégies pour le changement: les mesures de contrôle ou le renforcement du pouvoir de décision - Et les hommes? - La définition de nouvelles priorités: la parole est aux femmes. Références

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PREFACE

C'est en 1989 que la Société pour les Femmes et le Sida en Afrique (SW AA) a utilisé pour la première fois l'expression "triple péril" pour décrire les dangers auxquels sont confrontées les femmes, en tant que victimes, mères et soignantes face à la pandémie du Sida. La création de la SWAA, l'année précédente, correspondait à la prise de conscience de plus en plus aiguë à l'échelle internationale de la menace croissante que constitue le RN pour les femmes et l'importance d'une prévention articulée autour des femmes et des programmes de soin. Après presque 10 ans d'épidémie, il n'était que temps. Ce dossier, publié à l'occasion de la Journée internationale pour le Sida 1990 qui a accordé un rôle particulier au thème du Sida et des femmes, marque une étape importante dans le processus de prise de conscience et d'action. Les questions médicales y sont clairement énoncées de même que les diverses contraintes sociales, économiques et politiques qui pèsent sur les comportements et les choix des femmes. L'information est aussi vitale pour les particuliers que pour les organisations luttant contre le Sida et les décideurs du monde entier.

Il

Le Sida est beaucoup plus qu'un problème médical. Il soulève un grand nombre de questions fondamentales en termes d'égalité des chances -entre hommes et femmes et entre les différentes régions du monde- qui sont au coeur du débat sur le développement. Plus la position sociale des femmes est forte, plus étendu est leur pouvoir de décision pour se protéger du virus. Ce rapport de Panos revêt une double importance, d'une part, parce qu'il arrive au bon moment et, d'autre part, parce qu'il expose la situation des femmes en leur donnant la parole.

Dr. Eka Williams Secrétaire général Société pour les femmes et le Sida en Afrique (SWAA) septembre 1990

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SIDA:

TOUTES LES FEMMES CONCERNEES

SONT

"Chez nous, desfamilles entières sont en train de mourir. J'ai vu ma belle-mère perdre trois fils -le premier est mort du Sida, mon mari qui a été diagnostiqué, après sa mort, comme ayant succombé à une maladie apparentée au HW et le troisième qui craignait d'être sidéen et qui est mort d'une overdose. Deux ans plus tard, elle enterrait une belle-fille morte également du Sida. C'est une génération entière qui a été décimée(1)." SalliePerryman, elle-même séropositive et assistante particulière du Directeur de l'Institut du Sida au Département de la Santé de l'Etat de New York. "La perspective de ne jamais avoir d'enfants a été, pour moi, au moins aussi terrible que la menace d'une mort prématurée. Il m'a fallu le soutien d'autres femmes qui avaient dû passer par le même processus de renonciation à tout espoir de maternité (2)." Amanda Heggs,Britannique séropositive résidant au Danemark. "Les femmes nous disent que leurs maris fréquentent des femmes dont les maris sont morts du Sida. Elles demandent 'Que pouvons-nous faire? Si nous réagissons, ils nous diront de faire nos bagages et de partir. Partir, mais pour aller où ?' Elles dépendent des hommes et elles n'ont aucun endroit où aller. Quel conseil peut-on donner à ces femmes (3) ?" Miriam Matembe, membre du Parlement ougandais et Présidente de l'Action pour le Développement.

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"Une autrefois, j'ai emmené monfils Johnny en ORL. Je suis arrivée tôt à l'hôpital... et j'y étais encore tard dans l'après-midi quand on m'a demandé de partir parce que les bureaux allaient fermer. Je me suis énervée.
L'infirmière responsable ne voulait pas s'occuper de mon

fils par crainte d'être contaminée. Le médecin a proposé
d'en charger une autre et j'ai refusé. Je voulais que ce soit elle qui le fasse. Je voulais qu'elle comprenne qu'elle ne courait aucun risque de contamination. (4)." Maru Antufiano, journaliste porto-ricaine, séropositive ainsi que son fils.

"(Les médecins) disent que j'ai un problème de sang parce que je suis allée avec trop d'hommes. Chaque soir, je prie le Seigneur de rendre mon sang pur à nouveau pour pouvoir rentrer chez moi. Je promets de ne plus jamais me prostituer. Tout ce que je veux, c'est rentrer à la maison pour que ma mère s'occupe de moi (5)." Selvi, prostituée de 17 ans, détenue pendant quelques années à Madras et relâchée après jugement (voir page 141). "A une certaine époque, je m'asseyais dans le métro londonien et je me demandais comment les gens réagiraient s'ils savaient que j'étais sérppositive. Je me sentais si seule. Aujourd'hui, quand je pense à la bisexualité qui faisait fureur au début des années quatrevingt, aux gens qui se droguaient, au fait que 95 % des 'gays' (homosexuels) ont des relations avec des femmes à un moment de leur vie, je n'ai plus le sentiment d'être un cas isolé. Désormais, je ne m'asseois plus dans le métro en pensant 'je suis seule', mais plutôt 'combien y a-t-il de séropositifs parmi nous' ? (6)." Mary, Britannique séropositive d'une trentaine d'années.
"Je dois encore et toujours expliquer à une mère qui ne se doute de rien qu'il est possible que son enfant soit atteint d'une maladie dont elle n'a jamais entendu parler et queje

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ne peux pas soigner... Lorsque l'efl:fant est admis pour la

dernière fois, je connais souvent bien la mère et les
difficultés qu'elle a dû surmonter. Lorsque l'enfant meurt, je n'ai pas le temps de la réconforter parce qu'un autre bébé a été admis et que la clinique est bondée. Je suis si débordée que je n'ai pas même le temps de pleurer (7). "

Dr. Wendy Holmes, ancien médecin d'Etat dans un hôpital de province au Zimbabwe.
"Une jeune femme de 27 ans est venue nous voir. C'est son ami drogué qui lui avait transmis le Sida alors qu'elle ne se droguait pas elle-même. Elle est revenue nous voir

lors de son second accès de pneumonie avec une ordonnance qu'elle ne pouvait pas régler. Elle n'a
toujours pas de sécurité sociale. Je ne sais pas ce qu'elle a encore à prouver après trois accès de pneumonie qui l'ont laissée si affaiblie qu'elle ne peut pratiquement plus se tenir debout - peut-être le droit de mourir? Deux de ses frères sont séropositift. Le premier a déjà été hospitalisé

deux ou trois fois... L'autre a découvert qu'il était séropositif au moment où il entrait dans l'armée. Sa femme était déjà enceinte. Aujourd'hui, il ne leur reste plus qu'à souhaiter que le bébé naisse sans problèmes. (8). " Marie St Cyr, Directeur du Réseau ressource action des femmes de New York. "Aucun schéma particulier n'émerge: aucun groupe ne peut être considéré comme plus à risque qu'un autre. Nous voyons de tout: depuis les adolescents jusqu'aux grand-mères, foutes classes sociales et tous groupes ethniques confondus. Plus des trois quarts des femmes qui nous contactent ont contracté le virus par des rapports hétérosexuels. (9)" Sheila Gilchrist, Directrice du groupe de soutien britannique Positivement Femmes.

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Chapitre 1 APERÇU DE LA SITUATION

HIV et SIDA SIDA - Syndrome de Déficience Immunitaire Acquise est le terme utilisé pour décrire la maladie découlant de la contamination par le virus HIV - Virus de l'Immunodéficience Humaine. HIV est le terme générique de deux virus similaires connus respectivement sous les appellations de mv -1 etHIV -2, transmis tous deux par des voies identiques (voir tableau ci-dessous) et qui provoquent tous deux le Sida. Le HIV -1 a été identifié dans le monde entier. Le HIV -2 est plus répandu en Afrique de l'Ouest mais certains cas ont été également recensés en Amérique du Nord, en Amérique du Sud et en Europe (41). Le fait d'être porteur du mv n'implique pas que l'on soit atteint du Sida ou que l'on soit malade. Cela signifie simplement que l'on peut transmettre le virus.

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Le HIV détruit progressivement le système immunitaire de l'organisme en s'attaquant essentiellement à des cellules sanguines appelées lymphocytes T qu'il envahit peu à peu jusqu'à leur destruction totale. Le rôle de ces cellules est de protéger l'organisme des infections. Le système immunitaire étant progressivement détruit, l'individu devient de plus en plus vulnérable à toute une gamme d'infections. La variété de symptômes présentés par un séropositif avant qu'il ne soit diagnostiqué comme sidéen est telle que les experts préfèrent parler de "Infection à HIV et symptômes apparentés" plutôt que d'infection à HIV et de Sida. Au milieu des années quatre-vingt, l'OMS a proposé de classer en quatre étapes successives le schéma d'évolution de la maladie découlant de la contamination par le virus HIV, la quatrième étape étant celle du Sida (42) (voir chapitre 4). La période d'incubation (comme définie par l'OMS et les Centre de contrôle des maladies des Etats-Unis en 1987), période moyenne entre l'infestation par le virus et l'apparition des premiers symptômes de la maladie, est d'environ 10 ans. Certaines personnes tombent malades beaucoup plus rapidement mais peu développent un Sida au cours des trois premières années suivant l'infestation (43). Des chercheurs sont même arrivés à la conclusion que certains sujets pouvaient être porteurs pendant une période allant jusqu'à vingt ans avant de tomber sérieusement malades. Il semblerait que les porteurs du HIV -2 développent plus tardivement la maladie que les
porteurs du HIV -1 (44) . Néanmoins, une fois la maladie

déclarée, il apparaît qu'elle soit presque inexorablement fatale.

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Les raisons pour lesquelles certaines personnes tombent plus tardivement malades que d'autres restent encore inconnues. Selon certains, le mv étant susceptible de se manifester sous des formes diverses, certaines seraient plus virulentes et se développeraient plus vite. Selon d'autres, les personnes ayant un système immunitaire affaibli, en raison d'autres infections comme la malaria, la tuberculose ou la malnutrition, succomberaient plus rapidement aux assauts de l'infection. Au cours de cette longue période asymptomatique, l'infection à HIV ne peut être détectée que par des examens sanguins. Le plus courant consiste à examiner la présence d'anticorps anti-HIV. Les anticorps sont des systèmes de défense émis par l'organisme en réponse à un corps envahissant, comme un virus. La présence d'anticorps dans le sang indique que le sujet a été exposé à un certain type de virus. Dans le cas du HIV, on obtiendra un résultat HN -positif. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime de huit à dix millions le nombre de porteurs du HIV, le virus à l'origine du Sida, dont environ un tiers sont des femmes (10). Pour la plus grande majorité, elles ont contracté le virus par la voie. hétérosexuelle, la voie majeure de transmission du HIV, à l'origine d'environ 60 % des contaminations recensées à la fin de l'année 1990. Selon les prévisions de l'OMS, en l'an 2000, 75 à 80 % des infections à HIV proviendront de ce type de rapports (11). Dans de nombreux pays industrialisés, cependant, l'opinion générale reste que le HIV et le Sida n'affectent que certaines minorités comme les homosexuels masculins, les toxicomanes par voie intraveineuse et les transfusés de produits sanguins ou dérivés, particulièrement les hémophiles. Le réel impact du HIV/Sida sur les femmes est peu connu et l'on en parle rarement. Dans les pays du monde en développement où le HIV s'est propagé essentiellement par voie hétérosexuelle, on est davantage conscient de l'impact du HIV sur les femmes 19

sans pour autant accorder une attention suffisante à leurs besoins spécifiques. Dans la mesure où les femmes sont un groupe à risque, les enfants qu'elles peuvent avoir en deviennent automatiquement un aussi. Généralement, lorsque le HIV pénètre dans une famille, il ne se limite pas à un seul membre de cette famille. La contamination se fait d'abord entre partenaires sexuels puis de la mère au nourrisson. Les femmes doivent donc non seulement faire face à l'épreuve de la maladie dont elles sont elles-mêmes atteintes mais c'est à elles qu'incombe aussi la responsabilité de soigner la maisonnée. Il n'est donc pas étonnant qu'en Zambie, le Sida soit familièrement appelé "la maladie des familles".

Les modes de transmission Le HIV se transmet par le sang, par le sperme et par les sécrétions vaginales Il peut donc passer d'une personne à une autre de trois manières: . par rapport sexuel non protégé (sans préservatif) avec une personne contaminée . par sang contaminé - transfusions, dérivés sanguins, réu tilisation d'aiguilles, de seringues ou autres instruments perforant la peau . par transmission d'une mère contaminée à son enfant avant, pendant ou après la naissance Le virus du HIV ne vit que difficilement hors d'un organisme. Il n'a jamais été prouvé qu'il puisse se transmettre dans la vie quotidienne: maison, école, lieu de travail, restaurants ou tout autre lieu public, sièges de toilette, en étreignant, en embrassant ou en serrant la main d'une personne contaminée, en utilisant les mêmes couverts, en toussant ou encore par piqûre de moustique ou de tout autre insecte.

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ETENDUE DE L'EPIDEMIE
En septembre 1990, l'OMS recensait 283.010 cas de Sida à trav~rs le monde: 50 % avaient été enregistrés aux EtatsUnis, 25 % en Afrique sub-saharienne, 14 % en Europe, 9 % en Amérique latine et dans les Caraibes et moins de 3 % disséminés dans le reste du monde. Ces chiffres ne reflètent pas cependant la situation réelle dans la mesure où, dans de nombreux pays, en particulier dans le Tiers monde, le recensement des cas de Sida est souvent tardif et incomplet. Les estimations reportées dans le tableau ci-dessous, établies par l'OMS en tenant compte de ces insuffisances,

sont donc plus fiables.

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Ces chiffres ne suffisent pas néanmoins à brosser le tableau réel de la situation actuelle de l'épidémie. La période d'incubation étant d'environ 10 ans, ces chiffres correspondent aux cas de Sida recensés chez des personnes ayant déjà été contaminées à un certain moment de leur vie mais ils n'indiquent absolument pas le nombre actuel de personnes porteuses du virus HIV. Une estimation plus précise pourrait provenir des examens sanguins détectant l'exposition au HIV parmi des groupes de population sélectionnés. Ils peuvent être sélectionnés parmi des patients atteints de maladies sexuellement transmissibles (MST), d'hôpitaux de jour, de donneurs de sang, de prostitué(e)s, de toxicomanes par voie intraveineuse, de femmes enceintes ou de nouveaux-nés (porteurs d'anticorps anti-HIV pendant plusieurs mois, qu'ils soient contaminés ou pas). On appelle "criblage" le dépistage systématique de larges groupes de population, dans un souci épidémiologique d'établir la carte des pistes du HIV. Le criblage périodique de ces groupes permet de suivre l'itinéraire de la propagation de l'épidémie. Ces données doivent néanmoins être interprétées avec soin dans la mesure où il n'est pas toujours possible d'établir des généralisations à partir d'informations relatives à des particuliers. L'infection à HIV est rarement répartie de manière égale dans un pays.

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