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L'EXCLUSION SOCIALE DANS LES ALPES-MARITIMES

De
320 pages
Se succédant comme des nouvelles, les textes réunis dans cet ouvrage offrent au lecteur quatre illustrations de la vulnérabilité sociale dans les Alpes-Maritimes. Ces études de cas permettent de comprendre la complexité des situations et processus d’exclusion et font un constat des moyens existant à Nice et dans sa région pour tenter d’y remédier. Ce livre retrace les difficultés inhérentes à l’insertion sociale en donnant avant tout la parole aux personnes concernées : malades du sida, usagers de drogue, ex-détenus et Sans Domiciles Fixes.
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L'EXCLUSION SOCIALE DANS LES ALPES-MARITIMES.
V.I.H., drogue, délinquance, précarité: Enquêtes sur le terrain

Collection "Minorités et Sociétés" Jacques Barou et Le Huu Khoa

BAROU Jacques, La place du pauvre. Histoire et géographie sociale de l'habitat H.L.M., 1992. LE HUU KHOA, L'intercu!turel et l'Eurasien, 1992. GUILHAUME Jean-François, Les mythes fondateurs de l'Algérie française, 1992. LE HUU KHOA, Asiatiques en France: les expériences d'intégration locale, 1995. BAROU Jacques et PRADO Patrick, Les Anglais dam nos campagnes, 1995. MOUILLAUD-FRAISSE Geneviève, Les fous cartographes, Littérature et appartenance, 1995. VINSONNEAU Geneviève, L'identité des jeunes en société inégalitaire, le cas des Maghrébins en France, 1995. MIRANDA Adelnia, Migrants et non-migrants: ments et enracinements, 1996. mOl/ve-

LE HUU KHOA, L'immigration confucéenne en France, 1996.

@ L'Harmattan, 1997 ISBN: 2- D84-5558-1

GROUPE DE RECHERCHE SUR LA VULNÉRABILITÉ SOCIALE

Gaëlle Decrouy, Jérôme Reynaud, Catherine Reynaud-Maumpt, Franck Torrin

L'EXCLUSION SOCIALE DANS LES ALPES-MARITIMES
V.J.H., drogue, délinquance, précarité: Enquêtes sur le terrain

L'Harmattan 5-7 rue de l'École Polytechnique 75005 Paris - FRANCE

L' Harmattan Inc. 55 rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y lK9

A Le Huu Khoa, avec toute notre reconnaissance.

SOMMAIRE

SOMMAIRE AVANT PROPOS V.I.H. ET USAGERS DE DROGUE INJECTABLE: DES RAPPORTS SOCIAUX AUX STRATEGIES THERAPEUTIQUES PAR CATHERINE REYNAUDMA UR UPT.

-

5 9

15
15 .18 26 26

La situation épidémiologique dans les Alpes-Maritimes La question soulevée par le défaut de prise en charge hospitalière: les hôpitaux niçois s'interrogent Les usagers de drogue niçois voient leur quotidien totalement modifié par la connaissance de leur séropositivité La connaissance du diagnostic et ses répercussions La sortie de la toxicomanie ... ... La gestion du secret et la relation à autrui.. S'accepter comme malade du sida Comment les usagers de drogue séropositifs niçois vivent leur maladie et leur relation personnelIeau Centre Hospitalier Universitaire de Nice Les rapports sociaux vécus au sein du C.H.U. de Nice La confiance offerte aux hospitaliers niçois ,.. , ... Le refus catégorique d'une confiance aveugle dans le C.H.U. de
Nice ,., , ,

28
30 36 43 .4 54
58

Les Alpes-Maritimes sur le terrain du sida: ses atouts, ses faiblesses ... ........70 La prise en charge sida/toxicomanie dans le département. 70 Les axes de travail pour pallier le défaut de suivi en matière de santé , , 78
Bibliographie ~ 81

5

L'USAGE DE DROGUE DANS LES ALPESMARITIMES PAR JEROME REyNAUD L'usage de drogue dans Jes AJpes-Maritimes :
Une situaHon préoccupante Les usagers de drogue par voie intraveineuse ayant recours aux services du bus Médecins Du Monde Côte d'Azur en région niçoise Qui est l'usager de drogue injectable des Alpes-Maritimes? Les produits utilisés par les usagers de drogue injectable des Alpes-Maritimes. Le rapport entretenu avec le système judiciaire La santé et les usagers de drogue Les conditions de vie des usagers de drogue par voie intraveineuse des Alpes-Maritimes Le profil type de l'usager de drogue injectable des Alpes-Maritimes Les expériences vécues par Jes usagers de drogue de Ja région niçoise L'initiation à la drogue La phase de découverte La gestion de la consommation L'expérience éventuelle du système carcéral L'arrêt éventuel de la consommation Les relations qu'entreHennent les usagers de drogue du département avec Je monde qui les entoure Leur insertion sociale Leur insertion dans le monde de la drogue Les différents types d'usagers de drogue des AJpesMaritimes et la politique de prise en charge médicale et sociale qui leur est offerte dans ce département Bibliographie

85
85 10 0 101 102 107 108 110 115 .11 7 119 122 124 132 133 .134 134 138 .149 .163

...

PORTRAITS ET PARCOURS D'INSERTION D'EXDETENUS: L'EXEMPLE D'UN SECTEUR JURIDIQUE DES ALPES-MARITIMES PAR GAËLLE DECROUY 165 Les ex-détenus dans les Alpes-Maritimes .166 Les Alpes-Maritimes: deuxième département de France touché par la criminalité 166 L'accompagnement social et judiciaire de l'ex-détenu: le Comité de Probation et d'Assistance aux Libérés de Grasse.. 170 L'ex-détenu du secteur juridique de Cannes-La-Bocca .174 L'environnement familial et social de l'ex-détenu 174 L'environnement judiciaire de l'ex-détenu 180 L'environnement professionnel de l'ex-détenu 186 6

Trois profils statistiques d' ex~détenus :..:.: Des trajectoires différentielles: le cas d'ex-détenus

190

du secteur juridique de Cannes-la-Bocca

. . . . . . . . .. .193

Avant la prison: la vulnérabilité sociale de l'ex-détenu 193 La prison: l'expérience détenninante de la trajectoire de l'ex-détenu 194 La mesure judiciaire de l'ex-détenu: le suivi socioéducatif et la tutelle judiciaire 2 01 Le suivi socio~éducatif. 202 La tutelle judiciaire... 210 Les changements de situations de l'ex-détenu au cours de la mesure judiciaire 221 L'insertion et la prévention de la délinquance: priorités de l'action collective à Cannes-la-Bocca 228 Bibliographie .22 9 ENTRE VULNÉRABILITÉ ET SOCIABILITÉ, LES GENS DE LA RUE DANS LES ALPES-MARITIMES PAR FRANCK TORRIN 233 Les données de la situation actuelle: Sans-abris, RMI et précarité 233 La vulnérabilité des gens de la rue dans les Alpes-Maritimes .23 8 Les différentes ruptures de lien 238
L'impact des ruptures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 242

L'aide institutionnelle à Nice 244 Les gens de la rue face à leur quotidien à Nice 2 49 Modes de vie et modes de pensée 249 Les gens de la rue face à l'inégalité sociale 250 Les gens de la rue face à l' individualisme 256 La sociabilité des gens de la rue à Nice 259 La rue, un espace de sociabilité 259 Le réseau associatif et l'exemple du tremplin à Nice 266 À la recherche d'une nouvelle solidarité 278 Une concertation nécessaire avec les gens de la rue.. .282 Bibliographie .283

CONCLUSION.

287

7

ANNEXES L'IMPACT DU RÉSEAU OPTION VIE SUR LA RÉINSERTION SOCIALE DES USAGERS DE DROGUE: L'EXEMPLE D'UN TRAVAIL NIÇOIS PAR JEROME REYNAUD ET CATHERINE REYNAUDMA URUPT PRÉSENTATION DU GROUPE DE RECHERCHE SUR LA VULNÉRABILITÉ SOCIALE

297
319

8

A V ANT -PROPOS

L'image de la région niçoise se partage, dans l'esprit des gens, entre deux représentations antinomiques. En premier lieu, les fastes de la Riviera, l'image d'une vie facile et d'une réussite sociale qui ne peuvent qu'advenir dans cette Terre Promise à la française. Cette réussite hypothétique, si elle se fait attendre, ne pourra que mieux se vivre sous un climat qui, par sa douceur perpétuelle, fait oublier quelque peu les difficultés quotidiennes de la vie, et attire chaque année les touristes du monde entier. La corruption, la "politique à la niçoise", mais aussi la destruction de l'environnement et le "sur-bétonnage" dus à une concentration urbaine de plus en plus dense constituent malheureusement l'envers peu reluisant de ce miroir. Au-delà de ces stéréotypes, les centres urbains des AlpesMaritimes vivent au quotidien une réalité sociale, à la fois banale et spécifique, commune à celle que connaissent beaucoup d'autres villes moins valorisées sur le plan médiatique, mais une réalité sociale particulière du fait de la situation socio-économique et socio-géographique de la région côtière. La région se caractérise en effet par le rapport qu'elle entretient avec le secteur tertiaire. Très développés, les services constituent la majeure partie des revenus de la côte, principalement par les activités liées au secteur touristique. Avec le temps, les centres de production se sont déplacés des régions agricoles de l'arrière-pays, jadis principales sources de revenus et de travail pour la population, à l'espace côtier, rejoignant ainsi les secteurs commerciaux. L'évolution de l'économie locale a engendré une nouvelle configuration démographique "'et spatiale en attirant à elle une population cosmopolite, multiculturelle. L'action 9

combinée d'une migration inter-urbaine de dimension internationale et d'un exode rural local confère au littoral s'étendant de Monaco à Cannes le statut de métropole. L'exclusion et la vulnérabilité sociale semblent en essor constant dans tous les grands centres urbains de la modernité occidentale. Si la mégapole que constitue aujourd'hui la Côte d'Azur connaît les mêmes difficultés que les autres concentrations urbaines nationales et même européennes, les problèmes de marginalité semblent prendre dans notre région une ampleur typiquement azuréenne. Par exemple, le nombre de personnes toxicomanes parmi les cas de sida déclarés dans la région Provence-Alpes-Côte d'Azur est deux fois plus élevé que dans le reste de la France, (23,4 % des cas de sida en France; 47,8 % des cas dans les Alpes-Maritimes et la région PACA)'. Concernant l'usage de drogue, le nombre d'interpellations d'usagers âgés de 15 à 35 ans est, pour 100000 personnes, de 308 dans les Alpes-Maritimes, de 284 pour la région Provence-Alpes-Côte d'Azur, alors qu'il n'est que de 222 au niveau nationae. Les statistiques relatives à la mesure de la délinquance n'offrent que peu d'intérêe quant aux informations fournies parce qu'elles ne sont que le reflet de la performance judiciaire, c'est-à-dire la capacité du système policier à identifier des individus comme délinquants. Cependant, on observe pour les populations d'ex-détenus une durée de suivi socio-éducatif supérieure à la moyenne nationale4. En effet, dans la juridiction du Tribunal de Granr:le Instance de Grasse, la durée du suivi socio-éducatif est de 22 mois alors que le taux national s'élève à 17,6 mois. La nature des condamnations diffère aussi: on trouve essentiellement des peines longues de type Contrôle Judiciaire et Sursis avec
1. Centre d'Informations et de Soins de l'lmmunodéficience Humaine (CISIH), "L'infection à V.J.H. dans les Alpes-Maritimes au 31 décembre 1994", Centre Hospitalier Universitaire de Nice, 1995, 32 pages, p. I I. 2. Caisse Primaire d'Assurance Maladie (C.P.A.M.) des ALPESMARITIMES, "Suivi de la toxicomanie dans les Alpes-Maritimes", Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur, p. 7. 3. ROBERT (Philippe), "Les forces cachées de la justice", Paris, Le Centurion, 1981. 4. Ministère de la Justice, "Administration pénitenciaire", Rapport annuel d'activité, 1993, p.35-36. 10

Mise à l'Épreuve (22 % pour Grasse, 7,9 % au niveau national) et des peines courtes comme le Travail d'Intérêt Général (21 % pour Grasse et 12 % au niveau national). Par ailleurs, les enquêtes statistiques! récentes révèlent, en ce qui concerne le nombre de bénéficiaires du R.M.I., un taux légèrement supérieur dans le département des AlpesMaritimes avec 14,5 pour 1 000 habitants en 1993 par rapport au taux national qui s'élève à 12,1, tandis que le taux pour toute la région Provence-Alpes-Côte d'Azur atteint 17,5 pour 1 000 habitants. De plus, on observe de 1992 à 1993 une progression nettement plus importante du nombre d'allocataires dans les Alpes-Maritimes (37,2 %) par rapport au niveau national (21,1 %) et même régional (23,5 %). Alors que la région garde d'elle-même une image de site privilégié, les situations de précarité sociale se multiplient. Les villes et la région n'adaptent pas pour autant de moyens financiers adéquats à l'action sociale et aux structures qui la supportent ou les répartissent mal, obligeant les acteurs sociaux à se battre sur le terrain de l'urgence, le plus souvent par l'entremise du milieu associatif, milieu dont on connaît la fragilité, qu'elle soit financière ou institutionnelle. Si la région cherche à conserver son image passée de contrée fastueuse, elle ne peut pourtant nier la présence de divers secteurs sociaux que l'action sociale ne peut négliger. Ignorer n'est pas résoudre, ni soulager. Les situations de vulnérabilité sociale sont multiples et s'entrecroisent. On ne peut se permettre de traiter la question de la marginalité sans recourir aux divers aspects qui la configurent aujourd'hui, dans notre région. Souvent, on ne vit pas une expérience unique dans la marginalité, on évolue de sphères en sphères, lesquelles s'imbriquent les unes aux autres tissant ainsi une image complexe de la vulnérabilité sociale et de la marginalité, réelle ou potentielle. Améliorer la prise en charge de ces situations diverses passe par une connaissance approfondie du terrain, car on ne peut agir sans connaître. Ainsi, l'action sociale nécessite, au préalable, des études qui prennent en compte la diversité du terrain, la multiplicité des facteurs sociaux en jeu dans les situations de précarité.
1. INSEE, Données économiques et sociales, 1995, p. 57. Il

Dans cette logique, cet ouvrage tente de cerner différents aspects de la vulnérabilité sociale dans la région azuréenne, en abordant le problème de la marginalité par des biais divers et des situations concrètes: les Sans Domicile Fixe, les exdétenus, les usagers de drogue et les toxicomanes touchés par le virus du sida. La première partie de cet ouvrage se propose d'appréhender l'évolution des rapports sociaux vécus par des usagers de drogue injectable porteurs du V.I.H., du fait même de l'impact de ce diagnostic dans leur parcours de vie. Elle s'intéresse également aux rapports entretenus avec la structure hospitalière, aux représentations socio-symboliques de la maladie, de la thérapie, du rapport médecin/malade et, par là même, au développement de stratégies thérapeutiques alternatives chez certaines personnes atteintes par le virus du sida. La seconde partie s'attache à cerner la diversité des situations sociales que peuvent vivre au quotidien les usagers de drogue de la région. La diversité des rapports sociaux connus par les personnes concernées et des significations attachées aux pratiques de l'usage de drogue, rencontrées sur le terrain, dénote la multiplicité des situations sociales, montre que l'on ne peut recouvrir cette problématique par la seule notion de toxicomanie. La partie suivante concerne l'insertion des ex-détenus. Elle offre une approche validée par le terrain qui permet de faire émerger les dimensions impliquées. C'est par le biais de la reconstitution sociale de la vie des ex-détenus que l'insertion est abordée, afin d'offrir un schéma descriptif des éventuels "parcours d'insertion", et entre autres, ce que l'on appelle la renaissance sociale... La dernière partie tente de comprendre la teneur des différentes trajectoires sociales que connaît la population hétérogène des Sans Domicile Fixe. La rue est envisagée comme un nouvel espace de sociabilité par lequel ces personnes essaient d'échapper aux processus de vulnérabilité et de marginalisation. L'analyse empirique de l'expérience sociale des gens de la rue est révélatrice d'inégalités sociales croissantes et d'un individualisme caractéristique de la société actuelle, mais aussi de nouvelles formes de solidarité, par le biais, notamment, du réseau associatif. 12

Les quatre chapitres de cet ouvrage effectuent ainsi un tour de piste des situations de vulnérabilité sociale spécifiques à notre région. Son objectif est sans prétention: il ne cherche pas à reconstruire les concepts attachés à la problématique de la déviance et de la marginalité, mais simplement à offrir au lecteur une photographie des réalités empiriques de la précarité sociale dans notre région. Cette description nous semble utile pour quiconque, travailleurs sociaux en particulier, désire cerner les besoins de la région en matière d'action sociale. Connaître les situations sociales des personnes vulnérables de notre région reste indispensable à la mise en place de politiques cohérentes sur le terrain.

13

V.I.H. ET USAGERS DE DROGUE INJECTABLE: DES RAPPORTS SOCIAUX AUX STRATEGIES THERAPEUTIQUES
PAR CATHERINE REYNAUD-MAURUPT.

La situation épidémiologique

dans les Alpes

- Maritimes

L'épidémie de sida qui sévit actuellement dans notre monde moderne laisse pour l'instant la science bio-médicale dans une impasse thérapeutique. Cette situation crée un contexte d'urgence sanitaire et social et ce tout particulièrement dans les Alpes-Maritimes, second département le plus touché en France métropolitainel. L'absence de guérison envisageable aujourd'hui pousse à une gestion de l'épidémie centrée sur d'autres sphères que celle, exclusive, du domaine thérapeu tique: prévention des contaminations et aide à la vie quotidienne des personnes contaminées, comme versants sociaux de l'épidémie, deviennent également une priorité à laquelle les sciences sociales peuvent apporter leur soutien. Leur approche permet d'interpréter les logiques qui guident les acteurs concernés par cette problématique dans leur vie quotidienne, facilitant ainsi une meilleure gestion de
I. Centre d'Information et de Soins de l'Immunodéficience Humaine (CISIH), "L'infection à V.LB. dans les Alpes-Maritimes au 31 décembre 1994", Centre Hospitalier Universitaire de Nice, p.8. Les auteurs soulignent que: "Le nombre total de cas de sida déclarés dans les AlpesMaritimes de 1978 au 30 juin 1994 est de 1775, tous domiciliés dans le département, soit un taux de I 826 cas par million d'habitants (contre 3 607,3 à Paris et 530,6 pour la France, y compris les DOM)". 15

l'épidémie, gestion adaptée aux contextes sociaux, comme celui de la toxicomanie, au sein desquels celle-ci doit s'insérer. Si l'on considère que les contaminations par le V.J.H. chez les usagers de drogue injectable constituent aujourd'hui un phénomène de Santé Publique, on ne le sait, finalement, que de manière détournée!. En effet, nous ne pouvons savoir quel est le pourcentage de séroprévalence au V.J.H. parmi le nombre total d'usagers de drogue injectable: d'une part, la séropositivité n'est pas à déclaration obligatoire (seul le sida déclaré l'ese) ; d'autre part, l'usage d'héroïne étant illégal, on ne peut connaître exactement le nombre de personnes qui en usene. Certains chiffres, pourtant, nous laissent présager de l'étendue des contaminations. On estime aujourd'hui que les usagers d'héroïne en France sont entre 50000 et 2000004. On a pu dénombrer 7669 cas de sida déclarés dus à l'injection d'héroïne au 30 septembre 19945. Les cas de sida dus à l'injection d'héroïne pourraient de plus se comptabiliser de manière indirecte. A ce sujet, la commission HENRION rapporte qu' "en juillet 1994, 23,3 % des patients atteints de sida étaient toxicomanes. Ceux-ci représentaient
1. On peut utiliser des modèles mathématiques prospectifs pour estimer le nombre de séropositifs. La documentation du CISIH est à ce sujet très explicite. Voir: Centre d'Information et de Soins de l'Immunodéficience Humaine (CISIH), "L'infection à V.I.H. dans les Alpes-Maritimes au 31 décembre 1994", Centre Hospitalier Universitaire dR Nice, p. 15 et suivantes. On estimerait le nombre de toxicomanes séropositifs comme se situant dans une fourchette allant de 21 000 à 42000 personnes. Il serait néanmoins hasardeux, souligne le rapport, d'extrapoler ce chiffre au département des Alpes-Maritimes. 2. Décret du 10 juin 1986: obligation faite aux médecins de déclarer à la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales tout nouveau cas de sida dans sa clientèle. 3. Là aussi des modèles prospectifs peuvent être mis en oeuvre, principalement basés sur le nombre d'interpellations pour usage et trafic, et sur le recours aux centres de soins pour toxicomanes. Voir à ce sujet la partie de cet ouvrage consacrée à l'usage de drogue dans le département, par J. Reynaud. 4. HENRI ON (Roger), "Rapport de la commission de réflexion sur la drogue et la toxicomanie" Rapport pour le Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et de la Ville, p. 29. 5. HENRION (Roger), "Rapport de la commission de réflexion sur la drogue et la toxicomanie" Rapport pour le Ministère dRs Affaires Sociales, de la Santé et de la Ville, p. 14. 16

30 % du flux des nouveaux cas déclarés au 1er semestre 1994. Non seulement l'infection se propage par la seringue mais elle le fait maintenant également par voie sexuelle ce qui est plus redoutable car encore plus difficile à contrôler. Plus de la moitié des femmes contaminées par contacts sexuels le sont par des toxicomanes ou d'anciens toxicomanes séropositifs"J. Mais la situation dans les Alpes-Maritimes semble plus critique qu'ailleurs. Concernant les contaminations par le V.I.H., le facteur de risque "toxicomanie" y est deux fois plus important que dans n'importe quel autre département français. "La grande majorité de patients toxicomanes est une spécificité du département. C'est chez eux que l'on trouve la plus forte proportion de cas de sida (848 cas cumulés de 1978 à 1994, soit 47,8 %), situation particulière au département (18 % des cas de sida en lle-de-France, 23,4 % pour toute la France). En progression régulière jusqu'en 1989, ils représentent en moyenne 50 % des nouveaux cas annuels"2. Les raisons qui se trouvent à l'origine du nombre important de toxicomanes dans la région ne nous intéressent pas ici. Il nous appartient simplement de constater le lien solide qui existe dans la région et le département entre l'injection de substances psychoactives et la vague déferlante de V.I.H. qui les touche. Cette constatation nous amène tout naturellement à une nécessité si l'on veut gérer au mieux le quotidien de l'épidémie: connaître les usagers ou ex-usagers de drogue injectable touchés par le V.I.H. dans notre région.

1. HENRION (Roger), "Rapport de la commission de réflexion sur la drogue et la toxicomanie" Rapport pour le Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et de la Ville, p. 15. 2. Centre d'Information et de Soins de l'Immunodéficience Humaine (CISIH), "L'infection à V.I.H. dans les Alpes-Maritimes au 31 décembre 1994", Centre Hospitalier Universitaire tiR Nice, p. 11. Les derniers chiffres parus confirment cette spécificité du département. ("Surveillance du sida. Situation au 31 décembre 1995. Région PACA". Réseau National de Santé Publique, 1996.). 17

TAUX

DE CAS-DE SIDA CUMULES

IEPUlS

1978

OIEZ

LES TOXICOMAN

ES PAR MLLION

D'HABITANTS

FRANCE,30SEPTEMBREI994

Réunion

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Guyane

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LEGENDE Taux pour 1 million d'habitants E:::] 11 à 25 ED1I 10 1 à 200 E:::] 26 à 50 IIIIIIIII 01 à 360 2 51 à 100 IIIIIIIII 61à937 3
ource: BulletJn Epldémlologlque Hebdomadaire (BJ':H.) n" 45/1995.

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n° 1

La question soulevée par le défaut de prise en charge hospitalière: les hôpitaux niçois s'interrogent

S'il faut avant tout faire se modifier les pratiques à risques afin d'éviter que les contaminations par injection s'étendent plus avant, il faut également que le système hospitalier appréhende facilement cette population spécifique. Si indéniablement les services hospitaliers se sont ouverts à ces nouveaux arrivants, - beaucoup sont suivis avec régularité certains refusent l'institution sociale que représente l'hôpital et la prise en charge qui l'accompagne. Il semble que le système de soins ne parvienne pas à toucher, ou à convaincre, certains usagers de drogue séropositifs. Cet état de fait engendre des conséquences graves pour qui cherche à contrôler l'épidémie, c'est-à-dire à développer les thérapies préventives et curatives, à diffuser les messages de réduction des risques. Naviguer dans le milieu associatif niçois qui s'occupe principalement des usagers de drogue pour d'autres raisons 18

que leur séropositivité (échange de seringuesl ou gestion des questions de substitution à l'héroïne2) permet de constater de visu que certains refusent l'offre de prise en charge du système de soins conventionnel. Néanmoins, l'hôpital luimême observe les conséquences de ce défaut de suivi dans sa pratique quotidienne. L'impuissance thérapeutique est réelle dans le sens où la guérison n'est pas envisageable, mais les soins hospitaliers peuvent néanmoins avoir un effet positif, même s'il reste relatif. Aujourd'hui, si l'on ne peut guérir, on peut augmenter l'espérance de vie. Les traitements proposés prolongent la vie et la qualité de vie des patients. Par exemple, au vu des traitements préventifs dont nous disposons aujourd'hui3, aucun porteur du V.I.H., s'il est régulièrement suivi, ne devrait plus contracter de pneumocystose, maladie opportuniste qui peut être fatale4. Malgré ces progrès médicaux5, certaines personnes meurent aujourd'hui du fait du déclenchement intempestif d'une pneumocystose. Comme en témoigne le schéma qui suit, établi par les épidémiologues et médecins niçois6, ce n'est généralement pas l'inefficacité du traitement qui est en cause,

I. Nous pensons notamment au bus Prévention Hépatites-Sida de Médecins du Monde Côte d'Azur, qui a développé dans la région nicoise, à l'aide d'une unité mobile, un programme de réduction des risques pour les usagers de drogue injectable, axé principalement sur l'échange de seringues et la diffusion de J'information, information médicale sur les pathologies transmissibles, mais aussi informations sociales sur les droits des personnes concernées. 2. Nous faisons référence ici à une association typiquement nicoise : Option Vie. Option Vie est un réseau multidisciplinaire de proximité qui regroupe, sous l'égide du Docteur Mucchielli, des médecins généralistes et des travailleurs sociaux. Le réseau cherche à allier prescription de produits de substitution (Subutex) et actions sociales en faveur des usagers de drogue inscrits au réseau. 3. Prescription de Bactrim, en traitement préventif à la pneumocystose. 4. MONTAGNIER (Luc), Le sida et la société française, p. 49. 5. Si nous nous sommes axés sur la prévention de la pneumocystose, il ne faut pas perdre de vue que d'autres progrès ont été effectués comme par exemple la prescription d'AZf pendant une grossesse, qui réduit considérablement les risques de séropositivité pour l'enfant à naître. 6. Centre d'Information et de soins de J'Immunodéficience Humaine (C.LS.J.H.), "La prise en charge de la Pneumocystose: pourquoi des échecs en 1993 et 1994 ?," Centre Hospitalier Universitaire de Nice, 1995, p. l. 19

mais bien le défaut d'un traitement qui aurait pu être administré si le suivi médical avait été correctement effectué.
pnseenc arge espnelDtocys es ans es servICes e a leS ec euses ID Certre HosptalierUnivenitaire de Nice: pourqooi des échecs ? Source: DMI2. aSIH . CHU Nice.

1992 : 37% 1993 : 25% 1994 :22% ŒPSTES ~ON SUVIS

1992: 5% 1993: 15% 1994: 17%
INIEKKUPIlUN !ELA mo RI VLAX lE

1992: 20% 1993: 18% 1994: 22% PASDE DEPISTAΠPAS DE SUI\!

1992 : 74% 1993 : 60% 1994 :61%

1992 : 82% 1993 :65% 1994: 70%

1992: 87% 1993:80% 1994: 87%

PR ŒHYLAXIE lION PRESCRITE

PAS DE PRŒHYLAXIE

PNElMOC'lSTŒES

DEPISTES SUIVI IRREGUlER 1992: 17% 1993: 17% 1994: 17%

PAS DE PRŒHYLAXIE <D4> 200/mm3 1992: 8% 1993:5% 1994: 9%

ECHEC DELA PROPHYLAXE 1992: 13% 1993: 20% 1994: 13%

En effet, si l'on se contente, pour faciliter l'exposé, de la lecture des chiffres les plus récents, on peut constater que, parmi les personnes porteuses d'une pneumocystose qui sont arrivées dans un des hôpitaux niçois en 1994, seules 13 % avaient déclaré cette maladie du fait d'un échec de la prophylaxie prescrite. 87 % ont été victimes de cette maladie opportuniste car elles ne bénéficiaient pas du traitement préventif habituellement prescrit. 17 % ont interrompu le traitement préventif sans raison apparente, ou du moins sans avis médical. Reste 70 % des personnes pour lesquelles, au grand dam des hospitaliers, aucune prophylaxie n'avait été prescrite. Parmi eux, 9 % ne pouvait pas prendre ce

20

traitement car leur taux I de lymphocytes T4 était inférieur à
200/mm3. Mais qu'en est-il des autres? On s'aperçoit, après enquête, que 61 % des personnes de la région niçoise qui ont déclenché une pneumocystose en 1994 n'étaient pas suivies par le système hospitalier. 39 % de la population totale avait été dépistée, mais n'était pas ou mal pris en charge. Que peut-on conclure d'un tel schéma? Un nombre conséquent de personnes parmi celles qui ont déclenché une pneumocystose en 1994 aurait pu l'éviter si un meilleur contact avait été établi avec le système de soins. Il s'agit des personnes qui avaient connaissance de leur maladie mais n'étaient pas suivies (22 %); de celles qui étaient suivies d'une manière anarchique2 (17 %); de celles qui ont interrompu leur traitement (17 %). Il est alors facile d'affirmer que 56 % des pneumocystoses qui se sont déclenchées en 1994 auraient pu être évitées si certaines catégories de patients ne refusaient pas l'hôpital et la prise en charge qui l'accompagne. Enfin, bien qu'on ne puisse affirmer qu'il s'agisse d'une constante car l'effectif étudié est faible, on ne peut s'empêcher de souligner, après avoir fait constater que le département connaissait une réelle spécificité au regard du reste de la France quant aux contaminations par injection de produits psychoactifs que, toujours en 1994, 53 % des patients toxicomanes qui ont déclenché une pneumocystose connaissaient leur séropositivité mais n'étaient pas pris en charge par le système de soins. A l'inverse, lorsque le facteur de risque à l'origine de la contamination par le V.I.H. est l'homosexualité ou l'hétérosexualité, c'est bien souvent pour n'avoir pas été dépistés que les patients déclarent une pneumocystose impromptue. Les toxicomanes ont généralement été dépistés (seuls 6 % des patients toxicomanes n'ont pas été dépistés), et déclenchent alors
I . Les lymphocytes T4 constituent le marqueur biologique qui permet de se rendre compte de l'état d'avancement de la maladie. En dessous de 200 T4 par mm3 de sang, on considère que le patient est entré dans la forme majeure de son immunodépression. S'il peut déclencher une maladie fatale, il ne peut pas non plus supporter les traitements préventifs, trop agressifs au vu de l'état de son immunité. 2. Un suivi dit "anarchique" est un suivi irrégulier: la personne ne se rend pas à tous ses rendez-vous, ne vient pas pendant plusieurs mois, puis réapparaît pendant quelques temps, etc... 21

cette maladie charge.

opportuniste

du fait d'un

défaut

de pnse en

Répartition des patients niçois ayant déclaré une pneumocystose en 1994, en fonction de leur mode de transmission et de leur prise en charge hospitalière), Tableau n° 1
Facteur de risque Non dépisté! n = 10 36 % 6 % 36 % 0% 22 % Non suivh n = 18 27 % 53 % 36 % 25 % 39 % Suivis n = 18 36 % 41 % 29 % 75 % 39 % Total n =46 100 % 100 % 100 % 100 % 100 %

Homosexuali té Toxicomanie Hétérosexualité Autres Total

Ces informations sur les rapports qui unissent la population des usagers de drogue séropositifs de la région aux centres hospitaliers dont nous disposons à Nice nous engagent, d'une part à pousser plus avant la connaissance que nous pouvons avoir des relations sociales que ces personnes entretiennent avec le système de soins, d'autre part à mieux comprendre les représentations que peuvent avoir ces personnes de la maladie, de la thérapie, des rapports médecin/malade. La réponse à ces questions est primordiale. Au vu du taux de contaminations dû aux injections d'héroïne que connaît la région, nous devons, pour contrôler l'épidémie, connaître de quelles variables sociales et humaines peuvent découler les attitudes de rejet du système de soins. Connaître le parcours de vie de ces usagers de drogue et la teneur de leurs représentations de la maladie et de la thérapie permet d'avoir une première approche de ce thème. Une enquête ultérieure, aux dimensions plus conséquentes, se consacrera quant à elle à l'étude des interactions vécues au quotidien dans les services hospitaliers. Pour avoir une première vision des réalités du terrain
1. Centre d'Information et de soins de l'Immunodéficience Humaine (C.J.S.J.H.), "La prise en charge de la Pneumocystose: pourquoi des échecs en 1993 et 1994 ?," Centre Hospitalier Universitaire de Nice, 1995, p. 2.

22

concernant ce sujet, et savoir ainsi sur quel front on doit livrer bataille, nous nous proposons ici de présenter au lecteur quelques éléments d'une recherche comparative', issus d'une analyse de discours. Ces éléments ne peuvent prétendre à résoudre la question posée ici, ils ne font qu'ouvrir des voies qui permettront sans doute aux acteurs sociaux et médicaux d'avoir une vision plus claire des problèmes posés. Pour y répondre, il faudrait développer des moyens dont nous n'avons pu disposer. Les résultats de l'analyse et les discours sur lesquels ils se basent, bien que riches d'informations, ne sont représentatifs que d'eux-mêmes. Ils cherchent simplement à ouvrir l'esprit sur les différentes manières de concevoir et d'appréhender des éléments sociaux et symboliques de la vie quotidienne que de prime abord nous tenons comme donnés et donc évidents. Mais rien ne nous permet d'affirmer que l'analyse présentée ici est significative de tous les arguments qu'opposeraient à l' hôpital toutes les personnes qui refusent son offre de prise en charge. Paroles d'usagers de drogue séropositifs, ces discours se scindent en deux catégories distinctes. Le premier groupe est constitué de personnes rencontrées par l'intermédiaire du service des Maladies Infectieuses de l'hôpital de l'Archee, à Nice. Soucieuses de leur santé, elles estiment que l'hôpital est
I . La recherche présentée dans cet ouvrage cherche avant tout à comprendre comment cerner et analyser les logiques et stratégies des acteurs sociaux concernés par ce thème, ainsi que les étapes de leur carrière sociale et morale d'usagers de drogue injectable séropositifs. Pour ce faire, l'étude présentée ici est basée sur un travail qualitatif: pour comprendre les représentations sociales et symboliques, ou saisir les étapes d'une carrière dans la complexité des rapports sociaux qui la tissent, le dialogue avec les personnes concernées a été privilégié. Six personnes ont été interviewées, subdivisées en deux groupes de trois personnes chacun. Avec chacune d'entre elles a été réalisé un récit de vie et un entretien non directif sur les thèmes traités. Dans chacun des deux groupes, une discussion collective sur ces mêmes thèmes a été organisée. Le choix des personnes peut être dit semi-aléatoire. Est intervenu un seul critère pour chaque groupe: le premier groupe a été selection né par l'intermédiaire du milieu hospitalier, et plus précisément du service des Maladies Infectieuses dirigé par le Professeur DELLAMONICA, service de l'hôpital de l'Archet à Nice. Les membres du second groupe, rencontrés par l'entremise de l'association niçoise Option Vie, devaient répondre par l'affirmative à la question: estimes-tu rejeter le suivi hospitalier? 2. Ce service est dirigé par le Professeur DELLAMONICA. Les personnes rencontrées nous ont été présentées par le Docteur PUGLIESE. 23

le lieu le plus approprié au maintien de leur forme. Patients "exemplaires" si l'on se réfère aux normes de prise en charge en matière de santé que nous, ensemble social, avons tacitement édicté, nous les nommerons Genevièvel, Stéphane2 et Francesca3. Si Francesca est italienne, Geneviève et Stéphane sont tous deux des enfants de la région. Le second groupe est constitué de personnes qui revendiquent ouvertement un refus partiel de la prise en charge hospitalière4, sans pour autant développer un propos toujours semblable. Les personnes de ce groupe ont été rencontrées par l'intermédiaire du milieu associatif, notamment l'association Option Vie: nous les appellerons Martine5,

1. Geneviève a trente-et-un ans. Sa première prise de drogue par voie intraveineuse s'est effectuée lorsqu'elle avait seize ans. Elle a arrêté ses études à la fin de la classe de première. Elle a eu connaissance de son diagnostic de séropositivité en 1986. Aujourd'hui, elle vit en concubinage, est mère d'un fils de huit ans, et se trouve actuellement au chômage. Elle a cessé aujourd'hui tout usage de drogue dure, sevrage qu'elle a effectué seule, en s'aidant de médicaments. 2. Stéphane a trente-et-un ans. Il avait seize ans lorsqu'il a pris de la drogue par voie intraveineuse pour la première fois. Il est titulaire d'un C.A.P. de plomberie. 11a pris connaissance de sa séropositivité en 1987. Aujourd'hui, il vit en concubinage, n'a pas d'enfant, et exerce la profession d'artisan-plombier. L'association Le Patriarche, communauté au sein de laquelle il a vécu durant six années, lui a permis de cesser tout usage de drogue. 3. Francesca a trente ans. Elle avait quinze ans lorsqu'elle a pris de l'héroïne par voie injectable pour la première fois. Elle a arrêté ses études alors qu'elle était en quatrième. Elle connaît son diagnostic de séropositivité depuis 1985. Aujourd'hui, elle vit en concubinage avec Stéphane, n'a pas d'enfant et occupe un emploi de coiffeuse à mi-temps. Elle a également mis un terme à ses pratiques addictives en ayant recours à l'association Le Patriarche. 4. Par refus partiel, nous entendons un suivi hospitalier "anarchique" (c'est-à-dire aléatoire et chaotique, au gré des personnes concernées, qui ne se rendent pas à tous leurs rendez-vous, ne font pas les examens prescrits) associé à un refus des thérapies proposées, refus qui peut ne pas être connu par les médecins prescripteurs eux-mêmes. 5. Martine a trente-sept ans. Elle a effectué sa première prise d'héroïne par voie intraveineuse lorsqu'elle avait dix-sept ans. Elle a arrêté ses études en fin de classe de troisième. Elle a eu connaissance de son diagnostic de séropositivité en 1986. Actuellement, elle vit seule avec son fils, âgé de neuf ans. L'Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.) constitue la source de ses revenus. Si l'on ne peut aujourd'hui qualifier Martine de toxicomane, il lui arrive parfois de prendre de l'héroïne, sur de brèves périodes. 24

Samuell et Damien2. Aucune pré-conception concernant la nature de leur motivation n'est intervenue dans le choix de ces personnes: seul leur refus du système de soins a été pris en compte. Précisons enfin que seul Samuel n'est pas originaire des Alpes-Maritimes. Il est né et a passé la majeure partie de sa vie dans la région parisienne. Pour mieux cerner les multiples dimensions du problème qui nous intéresse ici, c'est-à-dire comprendre le rejet que certains affichent envers le système de soins alors même que la situation sida/toxicomanie se constitue en un nécessaire cheval de bataille régional, il faut d'abord chercher à percevoir, à travers les discours, ressemblances et dissemblances quant à l'impact d'une mort-annoncée dans la vie quotidienne, l'itinéraire moral d'un individu et ses relations à autrui, à connaître le sens que les personnes concernées attribuent à leur maladie, à leur santé, aux relations qu'elles entretiennent avec leur médecin, à cerner enfin le rôle que peut jouer l'institution hospitalière vis-à-vis de ces deux points. Ainsi, le lecteur pourra, avant d'aborder la délicate question des représentations de la maladie, avoir un aperçu de la vie au quotidien des personnes qui nous intéressent ici, et par là même mieux comprendre leur rapport à l'hôpital, entrer avec eux dans une relation d'empathie.
1. Samuel a quarante-et-un ans. Il n'avait que quatorze ans lorsqu'il s'est injecté de la drogue pour la première fois, mais il n'est devenu dépendant que bien des années plus tard, une fois ses études secondaires achevées. Il est titulaire d'un baccalauréat série C. Il a pris connaissance de sa séropositivité en 1989. Aujourd'hui, Samuel est père d'une petite fille âgée de neuf ans, qui vit avec sa mère. Il vit en concubinage. Ses ressources sont constituées par l'Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.), et, au moment de l'entretien, des revenus procurés par un stage Bilan d'Orientation Professionnelle (B.O.P.). Samuel a cessé toute pratique addictive depuis sa rencontre avec l'association Narcotic Anonymes. 2. Damien a trente-trois ans. Il est le frère de Martine. Il a, lui aussi, débuté ses prises d'héroïne par voie injectable alors qu'il avait quatorze ans. Il a arrêté ses études en fin de troisième. Il a eu connaissance de sa séropositivité en 1985. Aujourd'hui, il est veuf, car sa femme est récemment décédée du sida. Il vit avec son fils, âgé de seize ans. Ses ressources sont constituées de l'Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.) et du Soutien familial. Si Damien est parvenu à cesser toute pratique addictive, il ne refuse pas une prise ponctuelle de drogue, prise qui reste très rare à ce jour. 25

Les usagers de drogue niçois voient leur quotidien totalement modifié par la connaissance de leur séropositivité La présence, dans cet ouvrage, d'une partie consacrée exclusivement à l'usage de drogue tel qu'il est vécu dans notre région par les toxicomanes et autres types d'usagers, nous engage à exposer cette analyse en prenant comme point de départ l'annonce de la séropositivité. Mieux comprendre le cours de la vie' des personnes dont nous allons faire connaissance ici permettra, par la suite, de mieux saisir les rapports psychologiques et sociaux qu'elles entretiennent avec le système de soins. Néanmoins, on se rendra vite compte que les divergences de vue sur le système de soins ne trouve apparemment pas leur source dans les expériences de la vie quotidienne autour du sida et de la toxicomanie, qui restent fort semblables pour chacun des protagonistes. Seul un point oppose les adeptes du système hospitalier et ceux qui le rejettent: les raisons que chacun d'entre eux évoquent lorsqu'ils tentent d'expliquer leur entrée dans la drogue. Nous ferons état de ce point en fin de chapitre.
La connaissance du diagnostic et ses répercussions

Le diagnostic V.J.H., ainsi que l'on peut s' y attendre, est généralement vécu comme un choc émotionnel. L'acte de dépistage, en tant que mort-annoncée2 par le médecin à son patient, se constitue comme un rituel de passage de la
1. Voir: BECKER (Howard), Outsiders, p. 46. Le travail présenté dans ce chapitre consiste en l'étude de la carrière des individus concernés. La carrière catégorise les étapes de la vie des personnes interrogées, sur les plans sociaux et psychiques, dans une dynamique temporelIe. Cette approche méthodologique de la biographie a déjà été utilisée par les interactionistes. Le concept de "carrière" qu'Howard S. BECKER développe dans Outsiders, a pour premier but de retranscrire dans l'analyse des biographies le rapport indémêlable entre l'imposition des normes et l'action individuelIe. Il faut parvenir alors à saisir la structure d'une biographie comme étant le produit mêlé des contraintes liées aux normes sociales et de l'action des individus qui s'inscrit dans ces contraintes et peut d'ailleurs les modifier. 2. THOMAS (Louis-Vincent), La mort en question, 1991, p.435. 26

personne saine vers une carrière de malade, comme un rite d'institution de la séropositivitél. Pourtant, ce n'est pas forcément le cas chez les usagers de drogue par voie intraveineuse. La prise de drogue peut annihiler le choc de l'annonce. On assiste à un processus similaire à celui d'un refus du diagnostic.
"Mon docteur m'a proposé de faire cette analyse, paree qu'il y avait cette maladie. Je suis allée faire ces analyses et voilà, positive. (...)Il m'a dit tout de suite d'arrêter de me droguer, d'avoir une vie normale, saine, de dormir tant d'heures, d'essayer de manger toujours à la même heure, pas Jumer beaucoup, pas boire... Moije l'ai regardé, je me suis dit "mais qu'est ce que c'est ça? Il est malade lui, non ?". (...)En plus quand on se défonce, rien ne fait peur, on s'en fout de tout le monde...La seule chose, c'est la drogue, ça passe avant la famille, avant tout... " (Francesca, groupe 1).

Hors la drogue, l'emprise de l'épidémie chez toxicomanes modifie également le rapport au diagnostic: sentiment de fatalité accompagne bien souvent le verdict.

les un

"Je voyais les gens qui étaient séropositifs, je savais ee que j'avaisfait, et je savais que j'étais séropositif. J'avais vingt-etun ans, je me disais "plus tard je le sais, mieux c'est". Dès que je vais avoir une grippe ou de la fatigue, je vais mettre le compte sur ça ". C'est ce qui m'a permis de vivre bien de 85 à 87, en sachant que j'étais séropositif, mais en fait je le savais pas." (Stéphane, groupe 1).

Mais l'effet le plus pervers de l'annonce du diagnostic V .J.H., si l'on est ex-usager de drogue, c~est le risque de se voir confronté à la tentation, au désir d'oublier sa triste condition en retombant dans les bras de sa confidente oubliée, l'héroïne. Le choc que procure la mort-annoncée, par sa violence, peut engendrer une reprise des pratiques addictives lorsque celles-ci faisaient parti du passé. Oublier la mort, mais surtout la peur qu'elle peut procurer, devient le moteur d'un retour à la poudre blanche.

I. CALVEZ (Marcel), "Les rites d'institution Actions et recherches sociales, p. 13. 27

de la séropositivité",

"Oui, choc. Enfin choc... On est descendu tous les deux, je me revois encore descendre le boulevard dans la voiture, avec elle, et la première chose qu'on a pensé, c'est d'aller acheter œ la came et de se mettre dedans à fond, quoi. On s 'y est mis à fond pendant quelques années" (Damien, groupe 2).

Avant que le diagnostic ne permette, sur le plan intellectuel, un retour critique sur soi, ses désirs et ses objectifs quels qu'ils soient, il faut laisser faire le temps, accepter sa maladie et ce nouveau statut, celui de personne séropositive.
"Martine: le diagnostic, tu sais, ça fait partie des claques de la vie. Une bonne claque qui te réveille. Ca peut te réveiller, mais ça peut te faire chuter aussi. Moi, ça m'a réveillée, mais ça m'a d'abord fait chuter, tu vois" (Discussion collective groupe 2).

La sortie de la toxicomanie

Le diagnostic V.I.H. amène la personne qui apprend sa sérologie à basculer dans un sentiment de désespoir. Mais si, envers et contre tout, on réalise que la vie, dans quelques conditions que ce soient, est préférable à la mort (physique, psychologique, sociale), on trouve alors une force cachée qui permet de frapper du pied au fond du puits, et de remonter, doucement, vers la surface. Entamer une phase ascendante, assumer sa maladie permet souvent de trouver la motivation nécessaire, celle-là même que l'on cherchait depuis tant d'années, pour arrêter la drogue et le style de vie qui l'accompagne. La conscience aiguë de sa propre finitude, de soi comme être mortel est-elle à l'origine de ce soudain intérêt pour la valeur de la vie ? L'héroïne, paraît-il, détruit l'avenir: elle mange aussi le passé et, dans le flash, crée la sensation d'éternité. On conçoit alors le choc violent, ou tout au contraire le désintérêt flagrant, du toxicomane qui apprend sa séropositivité. Regarder à nouveau la vie, telle que le commun des mortels la conçoit. permet de se raccrocher alors à ce que tout à coup on perçoit comme primordial dans le quotidien. Souvent, les responsabilités qu'impliquent les devoirs parentaux ainsi que l'amour ressenti pour l'enfant, que l'on 28

a le sentiment de délaisser, se révèlent le centre de toute motivation, de toute envie d'aller de l'avant.
"Martine: ben, non. J'avais une motivation, c'est mon fils. Évidemment. Mais c'est quand même moi-même. Monfils c'était un moteur, mais c'est moi-même qui m'en suis sortie. J Samuel: moi, c'est pareil. N.A. a été le moyen et ma fille a été le moteur" (Discussion collective groupe 2).

Le mode de sortie de la toxicomanie reste variable. Il peut, selon les personnes, être le fruit d'une initiative personnelle et isolée, alors résultat d'une volonté sans faille. Dans ce cas, l'idée de sortir du réseau social dans lequel la toxicomanie est pratiquée est soulignée comme l'élément primordial.
"J'ai eu quelques périodes de break assez brèves, deux mois, trois mois, six mois maximum. Après, le grand break, ça a été en 89 où on est parti en Inde et où on a commencé avec ma femme à claquer l'argent plutôt dans les voyages et se changer les idées. On a cherché à s'isoler du milieu, quoi. Parce que si tu veux t'en sortir, il faut a"êter de fréquenter ces mecs" (Damien. groupe 2).

Le sevrage réussi peut au contraire être effectué par le biais d'une structure institutionnelle. Ici, les structures institutionnelles par l'intermédiaire desquelles les usagers de drogue injectable parviennent à mettre un terme à leur pratique addictive sont toujours des structures d'aide aux toxicomanes, jamais des structures d'ordre médical. Dans le cas des personnes de notre échantillon, ce sont de plus des structures gérées par d'anciens usagers de drogue injectable, Le Patriarche et Narcotic Anonymes.

1. N.A. = Narcotic Anonymes. L'association Narcotic Anonymes, composée uniquement d'usagers et d'ex-usagers de drogue se réunit à Nice, chaque semaine.
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La gestion du secret] et la relation à autrui

Avoir peur que les gens se détournent à la connaissance de sa sérologie est un sentiment normal. On s'interroge sur qui va se détourner, qui va faire montre d'une curiosité malsaine ou d'une pitié exagérée? Est-ce que, finalement, je les connais? Parler de sa séropositivité n'est pas chose facile. Comment gérer ses relations à autrui? Dire sa séropositivité, qui fait maintenant partie intégrante de soi-même au risque de voir se modifier ses relations sociales? Ne pas dire sa séropositivité et accepter ainsi de cacher une partie de soi dans la relation de face-à-face? L'attitude générale est celle du contrôle de l'information, du faux-semblant 2. Lorsque ce contrôle n'a pas été le réflexe premier de la personne contaminée par le V.I.H., des expériences vécues et jugées comme discriminantes amènent à faire l'apprentissage du silence. D'ordinaire, le silence est de règle, sauf exceptions, que nous allons exposer. Le rapport au monde professionnel. Si le choix du silence peut être le fruit d'une décision difficile, c'est toujours en relation avec son milieu relationnel personnel. Dans le monde du travail, se taire est une donnée de fait. Les personnes séropositives ont peur que leur maladie supplante le statut social fonctionnel qu'elles occupent ou qu'elles demandent à occuper, en d'autres termes qu'elles deviennent séropositives, comme marquées à vie d'un ruban rouge, avant d'être untel, plombier, ou une telle, coiffeuse de son état.
"C'est malheureux, mais ça fait vite à se savoir. Et, par rapport au travail, j'aimerais pas avoir de problèmes. J'aimerais vraiment pas en avoir (...) Et moi, je fais rien risquer à personne, je suis pas un con, je suis les précautions élémentaires, élémentaires comme je le dis au médecin tin travail, sije saigne ou quoi" (Stéphane, groupe 1).

1. Expression de APOSTOLIDIS (T), BESSIN (M), BUNGENER (M), MASClN (0), 1HIAUDIERE (C), ZUBER (M-C), dans: "Itinéraires sociaux et formes de gestion du sida", Agence Française dE Lutte contre le Sida, 1991, 104 pages. 2. GOFFMAN (Erwing), Stigmates, 1975, p. 91. 30

Lorsque l'employeur se trouve au fait de la séropositivité de la personne, sans que cette dernière ait choisie de le faire savoir, elle vit cette expérience comme douloureuse, comme discriminatoire. La peur de la réaction d'autrui peut simplement expliquer cette sensation si l'annonce de la séropositivité n'engendre pas un licenciement sous un prétexte fallacieux.
"Francesca: oui 1 Moi, il y a que ma patronne qui le sait. (...)ma patronne, oui, mais c'est parce qu'elle a reçu un appel téléphonique, qui disait que j'étais très malade... Oui, c'est toute une histoire, une histoire de famille. (...) Bon, je sais pas si c'est moi qui était paranoïaque au début, mais je la voyais qui faisait des choses... l'allais aux toilettes, elle passait tout de suite derrière avec de Lajavel. Des choses que... Je La voyais qui agissait différemment, et ça te gêne" (Discussion collective groupe 1).

Enfin, il semble que les personnes séropositives qui cherchent un emploi se trouvent confrontées à un problème difficilement soluble. Dans le contexte de chômage et de précarité de l'emploi que nous connaissons à l' heure actuelle, dire que l'on bénéficie du statut de travailleur handicapé peut être un avantage car il exonère l'employeur d'une part de ses charges sociales. Inversement, c'est s'exposer à une question rituelle sur la nature du handicap.
"Samuel: (...) j'ai fait un stage, un Bilan d'Orientation Professionnelle, je suis travailleur handicapé. Mon handicap, c'est quoi? La séropositivité. Bon, les autres, ceux qui étaient handicapés, c'était les jambes, ou des trucs comme ça. Bon, je voulais pas en parler. Bon, à un moment, j'y ai été obligé, j'ai dit: je suis séropositif. Putain, il y a eu un silence 1 Y'a eu un silence terrible, quoi 1 Et c'est pour ça que je veux pas le dire, parce que tant que tu l'as pas dit, les gens ils ont un rapport normal avec toi, et dès que tu l'as dit, putain, le rapport y change l'' (Discussion collective groupe 2).

Les relations familiales et amicales. Le milieu privilégié, la cellule familiale au sens restreint du terme, est généralement au fait de la séropositivité, tout au moins pour les personnes concernées par cette analyse. Si les personnes contaminées par le VJ.H. préfèrent taire leur statut 31

sérologique, elles ont néanmoins besoin de se montrer entières et d'obtenir un soutien moral dans le milieu protégé que constitue la famille. "Ceux qui sont dans la confidence, a fortiori si ces personnes sont peu nombreuses, prennent une valeur importante et participe à la gestion de la maladie"l.
"Stéphane: (...) Parce qu'après lafamille, je l'ai dit, que ce soit mon père ou ma mère. Parce que si la famille le sait pas, alors c'est personne, hein? Qu'ils tombent pas des nues s'il arrive quelque chose" (Discussion collective groupe J).

Mais d'ordinaire, les personnes séropositives, par expérience, préfèrent ne pas révéler leur séropositivité dans leur entourage relationnel et amical. Plus que le rejet, elles appréhendent la modification du comportement dans la relation, dans quelque sens que ce soit. La peur de la pitié semble au centre de ce raisonnement.
"Samuel: de suite, ils sont là en train de te plaindre, la . compassion, ça m'emmerde! Damien: ouais et le type il est là 'ça va aller', avec l'air œ dire "mon pauvre t'es foutu", il essaie de te rassurer et il réussit qu'à te foutre les glandes! (...) mais même avec la compassion, les gens ils te font sentir que tu vas crever 'allez, c'est pas grave, ils vont trouver quelque chose' ! Déjà, c'est bon, la façon dont ils te disent ça ! Martine: et puis la façon dont ils te regardent... On dirait que t'es déjà mort." (Discussion collective groupe 2).

Lorsqu'on adopte la stratégie du silence, c'est sou vent pour avoir vécu précédemment des situations traumatisantes. L'expérience passée dicte la conduite actuelle. Si généralement le choix du silence est dicté par la volonté de ne plus renouveler de situations au sein desquelles elles font l'objet de la pitié d'autrui, d'autres ont vécu de réelles situations de discriminations. "On est ici confronté à la gestion sociale de l'irrationnel dont les discriminations sont les principaux symptômes. (...) La discrimination suppose

1. APOSTOLIDIS (T), BESSIN (M), BUNGENER (M), MASCLET (0), THIAUDIERE (C), ZUBER (M-C), "Itinéraires sociaux et formes de gestion du sida", Agence Française de Lutte contre le Sida, p. 81. 32