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Pépites de handicap

De

Le regard d’une professionnelle au quotidien qui nous emmène dans le réel du polyhandicap avec passion et sensibilité pour des être humains à la fois si différents et si proches.

Des rencontres particulières, parfois déstabilisantes, souvent porteuse de magie.

Il y a cette souffrance, l’inacceptable, la fatalité, l’injustice, mais aussi tant d’humanité.


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Pépites de handicap

 

Fragments et récits d’un quotidien partagé

 

 

Stéphanie ARRAGAIN

Présentation du livre : Le regard d’une professionnelle au quotidien qui nous emmène dans le réel du polyhandicap avec passion et sensibilité pour des être humains à la fois si différents et si proches.

Des rencontres particulières, parfois déstabilisantes, souvent porteuse de magie.

Il y a cette souffrance, l’inacceptable, la fatalité, l’injustice, mais aussi tant d’humanité.

 

Présentation de l’auteur : Stéphanie Arragain est Aide médico psychologique dans un Institut Médico Pédagogique. Depuis huit ans, elle accompagne au quotidien, des enfants, adolescents et jeunes adultes polyhandicapés.

Table des matières

 

À tous les professionnels que j’ai croisés,

Premières Rencontres

Premiers sens

Premières interrogations

Premier choix

Un matin parmi d’autres

Simon

Aurélien

Jeremy

Baptiste

Sans les nôtres

Mila et Léa

Luc

Bertrand

Charlotte

Terrain Mouvant

Et si vous n’existiez pas

J’y vais ou pas ?

Ça déborde émotionnellement

Boris

Au pays de Luce

L’inconnue

Sortie de secours

Vous

Partir

Remerciements

 

« Aucune injustice n’est plus grave que celle qui interdit à un être de se réaliser dans ce que sa nature a de plus profond et d’essentiel »

 

Daniel Van Oosterwijck

 

 

 

À ceux qui pourraient être mes enfants mais avant tout mes frères et sœurs…

C’est une rencontre tout autant particulière, inquiétante, déstabilisante, que porteuse de magie. Souvent vous n’avez pas la parole et parfois la mienne ne sert à rien. Vos visages, vos gestes, vos attitudes à travers lesquels je cherche ou rejette ce qui pourrait m’être semblable. Il y a cette souffrance, l’inacceptable, la fatalité, l’injustice… Derrière vos regards étranges, à l’intérieur de vos corps déformés, à travers ces quelques lignes, je veux vous dire que je vous aime. Je vous aime vous qui êtes avant tout enfants, adolescents, jeunes adultes. J’aime vos expressions, vos sensibilités, vos intelligences discrètes. J’aime votre subtilité du langage. J’aime votre force d’être en vie.

 

J’ai poussé les portes d’un Institut Médico Pédagogique, établissement pour enfants polyhandicapés il y a quelques années déjà. C’est quelque part comme si depuis, je n’en étais jamais ressortie.

 

Polyhandicap : « Handicap grave à expressions multiples associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation »{1}.

 

Auprès de vous, je n’ai pas cette impression de vous sentir loin. Au-delà de ce que j’entends autour de moi, j’ai toujours ce sentiment de vous ressentir comme des personnes pas moins « normales » que les gens dits  « valides » ou « ordinaires ». J’aime ce sentiment, lorsque leurs regards fuyants ou curieux s’abattent sur vous et moi je vous trouve encore plus beaux. Parce que vous, c’est vrai, vous êtes loin d’être « ordinaires »…… mais vous êtes ceux à côté de qui j’ai envie de m’arrêter.

À tous les professionnels que j’ai croisés,

 

 

 

Je voulais laisser une trace de ces années passées avec vous. Je voulais mettre des mots sur notre monde. Je voulais ne pas laisser le temps passé s’envoler, même s’il reste dans les esprits… Je voulais, en arrivant il y a six ans, révolutionner cet établissement, comme beaucoup d’entre vous quand vous y êtes entrés. Il y a des dizaines d’années pour certains. Lorsque l’on débarque dans une institution, comme lorsque l’on débarque dans la vie, on a parfois tendance à oublier que l’univers a déjà vécu depuis des milliards d’années et continuera bien après notre mort. On prend le train en marche.

 

Tout est à regarder, écouter, découvrir, apprendre, subir, comprendre, à ressentir…à vivre. Vous êtes tous, la première des raisons pour laquelle j’ai envie de me promettre de ne jamais baisser les bras. Parce que c’est ensemble que nous créons du possible, nous sommes la base et nous nous devons d’être solides.

 

À qui pourrais-je en vouloir de m’être heurtée ?

 

Je suis dans un tourbillon, une tornade d’amour et de souffrance, je suis au plein cœur de ma vie.

Premières Rencontres

 

 

 

C’est comme si les portes d’un nouveau monde s’ouvraient à moi, un univers tout à fait inconnu. Je ne sais pas ce qui me décide à entrer. J’ai peur, peur que vous vous moquiez de moi, du fait de vos déficiences. J’ai peur de ne pas avoir de réponses adaptées si jamais vous me posez des questions et j’ai peur de ne pas savoir comment vous regarder, vous parler.

 

Marguerite, tu es la première que j’aperçois. Lorsque je pousse la porte, tu es là, dans ce couloir… Je crois que ce qui me frappe le plus, ce sont tes yeux, vides d’expression à ce moment-là, des yeux clairs qui partent en arrière à la limite de la révulsion. Tes mains, abîmées, peut-être mordues ou cognées, ressemblent encore à celles d’une enfant…

 

Tu dois me sentir proche de toi

 

— Bonjour ?

 

Un bref regard autour de moi me confirme que nous ne sommes que toutes les deux, je réponds:

 

— Heu...Bonjour.

Premiers sens

 

 

 

Il y a une odeur, une odeur qui n’est pas mauvaise mais certainement propre à l’endroit. On dit que les vieux ont une odeur, les handicapés aussi ?

 

Je vous entends pour la première fois, vos cris, vos rires ou vos hurlements, vos pleurs…

 

Une personne s’approche.

 

— Bonjour. Stéphanie ? Elle me tend la main.

 

— Oui, bonjour.

 

— Odile, chef de service.

 

Une fraction de seconde, je me demande ce que je fais là. Un semblant d’école, juste à cause des petits manteaux alignés le long du mur. Mais c’est quoi toutes ces moulures en plastique de corps humains réduits ou je ne sais quoi montés sur roulettes ? On leur fait quoi à ces gamins ?

 

Odile m’a posé plusieurs questions: mon parcours, si j’avais déjà travaillé dans le handicap...

 

J’ai fait l’école hôtelière, une année de service civil volontaire au sein de l’association « Unis-Cité », une année de CAP Encadreur, c’est à dire dans l’encadrement de tableau et puis j’ai travaillé deux ans dans un restaurant où l’on faisait des fondues savoyardes, bourguignonnes et on servait le vin au biberon. Un groupe de personnes d’un foyer de vie venait manger de temps en temps et je passais plus de temps avec eux à discuter et à les aider à manger qu’à m’occuper du reste des clients... C’est ce qui m’a mise sur la voie et sur la voix. Mais je n’avais encore jamais eu d’expérience dans le milieu du handicap, encore moins dans celui du polyhandicap. Je ne me souviens pas vous avoir déjà imaginés. Je ne me souviens pas vous avoir déjà pensé exister.

Premières interrogations

 

 

 

Après l’entretien, je suis allée passer deux heures sur le groupe trois, qui deviendra quatre ans plus tard le groupe des « Cadets ». On y accueille des préadolescents et adolescents âgés de onze à seize ans. Après un petit bonjour général, je n’ai plus osé parler.

 

Qu’est-ce que j’aurais bien pu vous dire ?

 

De quelle manière dois-je m’adresser à vous ? Est-ce que vous m’auriez comprise ?

Tout ce que j’ai osé faire, c’est vous observer, vous et les professionnels autour. Je me souviens avoir été envahie d’un sentiment immense de me sentir différente. Je vous ai trouvés si étranges. Vos regards, vos corps, votre manière de ne pas parler et d’être là, juste là, là où quelqu’un vous a placés il y a quelques minutes ou peut être déjà une heure.

 

Suis-je aussi étrange pour vous que vous l’êtes pour moi ?

 

Je suis en complète incapacité de mettre des mots sur mes émotions et pourtant j’ai ce sentiment de vous sentir déjà résonner en moi.

 

Est-ce que vous aussi vous...