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Le rôle de l'art dans les éducations en santé

De
148 pages
Huit expériences différentes, faisant appel à la pratique artistique, à l'écoute musicale, mais aussi à la présentation d'oeuvres et à des visites d'expositions sont ici avancées. Elles ont toutes pour but de susciter un travail réflexif sur la santé et sur la maladie. Les auteurs tentent de considérer chaque humain dans sa pluri-dimensionnalité bio/psycho/socio/spirituelle et de questionner le rôle de l'art dans la transformation qu'il opère en tant qu'énoncé performatif chez la personne, malade ou non.
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INTRODUCTION
Il est à noter une importance de plus en plus grande que l’on peut accorder au rôle de l’art dans le système médical et de soins, qu’il s’agisse d’expositions à l’hôpital, de présence affirmée dans les services de pédiatrie, de soins palliatifs ou encore de pratiques d’artthérapie par exemple. L’approche qui suit ne prétend à aucune exhaustivité en la matière. Elle s’envisage, plus modestement, comme une première tentative de formalisation supportée par le champ spécifique de l’éducation à la santé et de l’éducation thérapeutique. Mais les expériences qu’elle avance, les conclusions vers lesquelles elle nous conduit pourraient tout autant s’apprécier sur le mode plus général des pratiques de santé. Huit expériences différentes vont dérouler notre lecture, rencontres qu’il faut considérer comme autant de témoignages de praticiens qui font part à la fois de leur expérience et de leurs réflexions émergentes, certaines plus axées sur la pratique, d’autres à contenu plus conceptuel et philosophique ou anthropologique. Elles proviennent, et c’est notable, d’univers géographiques différents, montrant que cette émergence est internationale : Brésil, Québec, Suisse, France. Elles sont reliées à des approches plurielles : dessin, peinture, écoute musicale, arts plastiques, mais aussi présentation d’œuvres et visite d’expositions ponctueront ainsi notre parcours. Diverses pathologies chroniques font aussi l’objet, indirectement, de cette étude : cancers, démences neuro-dégénératives, maladies métaboliques par exemple. Mais les soignants ne sont pas exclus de nos propos qui questionnent, audelà des résultats de l’action thérapeutique permise par l’expression artistique, la relation qui se construit entre soignants et patients. Ces divers constats ouvrent le cadre classique de la maladie en s’adressant aux sujets, soignants ou soignés, donc à des personnes porteuses d’une biographie. Ils suscitent une réflexion plus globale axée sur la qualité de vie. Ce qui est recherché est sans nul doute une nouvelle façon d’appréhender et d’organiser sa vie dans le sens d’une approche beaucoup plus active et participative, autant que 5

cela soit possible. Il s’agit donc, ici comme dans d’autres démarches, de ne pas réduire une personne à sa maladie mais de la percevoir dans la continuité d’un processus de transformation toujours possible, de favoriser le lien social au-delà de la technicité des soins, d’ouvrir chacun à son désir propre. Car le respect de l’intégrité de chaque humain dans sa pluri dimensionnalité bio/psycho/socio/ spirituelle se trouve inscrite dans la plupart des pratiques artistiques, la verbalisation des expériences ouvrant aussi à la narrativité qui développe l’autonomie en saisissant le sens de sa souffrance dans le cri ou dans le silence dès lors qu’ils sont entendus. Les expériences d’art-thérapie et de rencontre à l’art redonnent donc à la médecine soignante son pouvoir d’action immédiate non pas tant sur la maladie que sur un énoncé performatif comme acte de vie, promesse, engagement transformant le malade. Celui-là, à son tour, peut être susceptible d’une certaine action sur sa maladie et/ou sur sa qualité de vie en tant que personne humaine, au-delà de sa maladie. Car si la rencontre à l’art permet l’écoute et la sollicitude envers autrui, la rencontre des peurs ou des inquiétudes qui peuvent alors se modifier, elle est aussi confiance dans les ressources propres à chacun et aptitude à interagir en tant qu’acteur avec son environnement. Autant de directions qui n’épuiseront pas le sujet développé dans ces lignes mais qui initient la construction d’une problématique et de méthodes dans le champ de l’éducation à la santé et de l’éducation thérapeutique. Espérons que ces prémisses encourageront des vocations en ouvrant la médecine à une éthique de la pluralité des soins. P. Paul & R. Gagnayre

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L’art comme outil pédagogique dans l’éducation thérapeutique du patient

Alessandra Pellecchia Pédagogue de la santé* Rémi Gagnayre Professeur en sciences de l’éducation**

*/Comité Régional d’Education pour la Santé du Languedoc-Roussillon. CRES LR Hôpital la Colombière - 39 avenue Charles Flahault - 34294 Montpellier Cedex 5 - France. Téléphone : ++33 (0)4 67 04 88 50. E-mail : pellecchia.cres@wanadoo.fr **/Laboratoire de Pédagogie de la Santé, EA 3412, Université Paris 13, UFR SMBH Léonard de Vinci. 74, rue Marcel Cachin 93017 Bobigny Cedex - France. Téléphone : ++33 (0)1 48 38 76 45. E-mail : r.gagnayre@smbh.univ-paris13.fr

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Dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique, les représentations du patient devraient être prises en compte conjointement à ses émotions afin de stimuler sa motivation à apprendre, dépasser ses résistances à l’apprentissage et finalement favoriser l’apprentissage de son autonomie (gestion de la maladie au quotidien, autosoins, autosurveillance). Utilisé comme outil pédagogique dans un programme d’éducation thérapeutique, l’art permet ce double accès à la sphère des émotions et à la sphère des connaissances et des représentations du patient. L’expérience artistique interfère avec des processus psychoaffectifs propres au cancer et à la maladie chronique en général. Ainsi, il permet d’établir un terrain psychoaffectif propice à la mobilisation des compétences nécessaires à la gestion de la maladie, à l’autonomie du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie. Au Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Montpellier, quatre artistes proposent de rencontrer des personnes atteintes d’un cancer afin de présenter leurs œuvres, échanger, parler de soi et découvrir les correspondances entre l’expérience artistique et l’expérience de la maladie.

L’apprentissage des patients dans un programme d’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient à été définie par l’Organisation Mondiale de la Santé, en 1998, comme “l’ensemble d’activités d’information, de conseil et d’apprentissage permettant au patient de mobiliser des compétences et des attitudes pour lui permettre de vivre le mieux possible sa vie avec sa maladie et son traitement.” Il s’agit d’un champ au carrefour de la médecine, des sciences de l’éducation, de la psychologie, de la sociologie et aussi de la philosophie. Ce type d’intervention ne peut qu’être pluriprofessionnel. Pour la conception et la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique plusieurs professionnels devraient être interpellés : bien évidemment les médecins et les autres soignants, mais aussi le pédagogue, le psychologue, l’assistant social. Du point de vue des sciences de l’éducation, parmi les activités qui constituent l’éducation thérapeutique, nous allons focaliser notre attention sur l’apprentissage. Grâce à ce processus, des informations ou 8

bien des expériences nouvelles sont intégrées dans le système des connaissances, des compétences ou des capacités antérieures. La personne en situation d’apprentissage cherche un lien logique entre les nouvelles informations, théoriques ou expérientielles, et son savoir antérieur. Cette intégration de connaissances, compétences ou capacités comporte pour l’apprenant un questionnement, une reconsidération ou un changement dans sa façon de penser, de se comporter ou d’être en relation avec les autres. Plusieurs facteurs, génétiques ou environnementaux, influencent la façon d’apprendre : l’âge, l’état de santé, le contexte socioculturel, l’éducation reçue, la personnalité, l’histoire personnelle et familiale, etc. Chacun de ces facteurs interagit dans les deux composantes essentielles de l’être humain : la composante cognitive et la composante émotive. La composante cognitive correspond à ce que l’on sait : nos connaissances et nos représentations. La composante émotive correspond à ce que l’on ressent : c’est-à-dire nos émotions. La culture, comme les sciences, dans les sociétés occidentales a été traditionnellement et profondément conditionnée par une vision opposant la sphère de la raison, de la cognition et de l’esprit à la sphère de l’instinct, de l’émotion et du corps. L’histoire de la philosophie pérennise pour des siècles cette opposition. L’antagonisme entre dimension cognitive et dimension émotive intéresse la pédagogie. Les professionnels de l’éducation ont traditionnellement considéré les émotions comme un obstacle dans les processus d’apprentissage. Au cours du siècle dernier, la dimension émotionnelle a pris de plus en plus de place dans les théories et dans les pratiques pédagogiques. Cette dimension, toutefois, a été considérée plutôt comme contextuelle ou motivationnelle et non pas comme partie intégrante du processus d’apprentissage1. La reconnaissance de l’intelligence émotionnelle a produit des changements importants. La notion d’intelligence émotionnelle comprend : connaissance et maîtrise de ses émotions, automotivation, perception des émotions d’autrui et maîtrise des relations humaines. Cette forme d’intelligence est aujourd’hui reconnue comme facteur significatif de réussite scolaire et professionnelle. Goleman en particulier affirme que les habiletés émotionnelles et les habiletés cognitives se rejoignent dans “l’état de fluidité”, summum de l’intelligence émotionnelle et situation idéale pour l’apprentissage et la performance 2. “Dans cet état de grâce, en effet, l’individu se laisserait porter par le 9

plaisir de l’expérience, perdrait toute notion d’espace et de temps comme de son existence propre, et dégagerait toute son énergie au service de la tâche entreprise. Son attention serait à la fois détendue et très focalisée, et son état affectif s’établirait dans l’harmonie, en deçà de l’inquiétude qui inhibe et au-delà de l’ennui qui démobilise. Même les travaux les plus difficiles lui sembleraient reposants ou réparateurs plutôt qu’éprouvants. Ainsi saurait-il canaliser ses émotions au service de son intérêt, retarder la satisfaction de ses désirs et contrôler son humeur pour faciliter sa pensée au lieu de l’entraver, persévérer malgré ses échecs et développer le maximum de son potentiel intellectuel3.” A la suite des perspectives ouvertes par les récentes recherches d’inspiration cognitive, l’idée qu’une expérience humaine s’inscrit dans une dimension exclusivement émotive ou exclusivement cognitive devient inacceptable. Dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique, les représentations du patient devraient être prises en compte conjointement à ses émotions afin de stimuler sa motivation à apprendre, dépasser ses résistances à l’apprentissage et finalement favoriser l’apprentissage de son autonomie (gestion de la maladie au quotidien, autosoins, autosurveillance). Par ailleurs, l’apprenant qui apprécie la conduite et les contenus de son apprentissage pourra maintenir son intérêt et faire appel à ses habiletés intellectuelles supérieures et métacognitives. La recherche de solutions pédagogiques capables de stimuler le plaisir à apprendre et de favoriser l’atteinte de “l’état de fluidité” de la part de l’apprenant est donc essentielle.

L’art comme outil pédagogique
L’expérience artistique, du créateur ou du récepteur, en provoquant des altérations de l’état émotionnel, fait appel à des fonctions cognitives : reconnaissance des formes, compréhension et production du langage, acquisition de connaissances, conduite du raisonnement. La dimension émotionnelle et la dimension cognitive ne peuvent qu’être co-intéressées en tant qu’aspects d’un phénomène unique. Utilisé comme outil pédagogique dans un programme d’éducation thérapeutique, l’art permet ce double accès à la sphère des émotions et à la sphère des connaissances et des représentations du patient. 10

1) Potentialités de l’art par rapport à la sphère émotionnelle du patient. L’œuvre d’art est émotions.4 Elle matérialise les émotions de son créateur et elle suscite des émotions auprès de ses récepteurs. Le patient, grâce à la découverte d’œuvres d’art, peut apprendre à réguler ses émotions. D’abord, il apprend à reconnaître avec plus d’acuité ce qui est pour lui source d’émotions positives et ce qui est source d’émotions négatives. Il découvre que l’expérience esthétique est source de sens ou – nous pourrions dire autrement – qu’elle est source de joie. En effet, la joie peut être considérée comme “le pouvoir d’être libre de la tyrannie des émotions négatives 5.” La rencontre avec une œuvre d’art laisse le temps de réfléchir sur ce qui s’est passé. Le patient, opportunément accompagné et stimulé, parvient à focaliser ses émotions. Il prend une distance par rapport à celles-ci. Cette distanciation constitue un présupposé essentiel pour apprendre à réguler ses émotions. Le sentiment de pouvoir ne pas se laisser emporter par ses propres émotions renforce l’estime de soi et la confiance en soi. Les compétences émotionnelles qui peuvent être mobilisées grâce à la confrontation avec une œuvre d’art sont : - identifier ses émotions, les reconnaître et les nommer ; - prendre distance par rapport à ses émotions à travers un changement de perspective : de l’intérieur à l’extérieur ; - réguler ses émotions et chercher des moyens pour les canaliser. Le patient peut apprendre à porter un autre regard sur sa maladie et sur les émotions qu’elle provoque : un regard extérieur. Ce changement de perspective, fondamental pour la régulation des émotions, peut se réaliser grâce à l’expérience d’appropriation d’une œuvre d’art, sans passer forcement par une production, c’est-à-dire par une création matérielle. Cependant, dans cette expérience esthétique de réception, appropriation, contemplation de l’œuvre d’art, l’observateur ne reste pas passif, au contraire il réalise une activité de création imaginative représentée par son interprétation de l’œuvre d’art. Grâce à sa lecture (ou relecture), il créera un nouveau sens de l’œuvre. Il devrait donc apprendre à transférer les capacités acquises au regard de l’œuvre d’art à son vécu de maladie. Cette création imaginative et immatérielle marque la différence par rapport aux programmes d’art-thérapie.6 Les deux solutions, cependant, peuvent être complémentaires, comme le témoigne le programme 11

de la Collection McMichael d’art canadien. Ce programme, élaboré en 1996, associe l’art-thérapie (création artistique) à l’éducation muséale (visites de la galerie, discussion, étude des œuvres) afin de satisfaire aux besoins psychosociaux des patients atteints de cancer7. 2) Potentialités de l’art par rapport à la sphère cognitive et aux représentations. L’œuvre d’art est l’exemple le plus parlant et pertinent du principe de la multiplicité de significations possibles. Ce que l’artiste a voulu représenter n’est pas toujours ce que le récepteur de l’œuvre voit ou entend. L’œuvre d’art est filtrée par l’imaginaire de celui qui la reçoit, interprétée à la lumière des expériences personnelles. Son sens change avec son récepteur. Le malade, grâce à la métaphore de l’œuvre d’art, prend conscience de son pouvoir de se percevoir autrement, de changer son regard sur lui-même, sur sa maladie et sur sa vie. La maladie peut assumer un sens auparavant ignoré et le programme d’éducation thérapeutique peut se révéler une occasion pour “ouvrir des portes sur soi-même.” Le cancer, comme le SIDA, est caractérisé par des représentations sociales particulièrement lourdes8. Les représentations sociales peuvent rendre la maladie plus dramatique et douloureuse pour qui en est affecté. La personne qui se découvre malade redoute des conséquences physiques (perte des capacités motrices, douleurs), des conséquences psychologiques (diminution des ressources psychologiques, dépression) et des conséquences sociales (perte du rôle social, marginalisation). Entre toutes, les conséquences sociales peuvent être les plus graves et les plus difficiles à affronter. Pour les personnes affectées par ces maladies, il devient donc plus important, et dans le même temps plus difficile, d’apprendre à vivre l’expérience de la maladie sans tomber dans le piège de la représentation de la maladie chronique comme situation de “non vie 9.” Grâce à la rencontre avec des oeuvres d’art, dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique, le malade chronique peut apprendre à considérer les représentations sociales autrement, en ayant pris conscience de leur relativité et précarité. Le patient devient capable de construire de façon plus créative et autonome la représentation de soi et de son expérience. D’autre part, le fait de se sentir autorisé à recevoir une œuvre d’art, de se sentir faisant partie d’un contexte intellectuellement motivant, de se voir appelé à s’exprimer autour 12

d’un sujet privilégié, comme l’art peut l’être, améliore l’image que le patient a de lui-même. L’art mérite d’être expérimenté comme outil pédagogique pour l’éducation des patients. Un programme pilote permettrait de : - valider la pertinence et l’efficacité de l’art comme support pédagogique ; - spécifier les compétences professionnelles de l’équipe pédagogique, en particulier des soignants ; - concevoir des programmes éducatifs utilisant l’art comme support pédagogique ; - prévoir un conducteur pour l’élaboration de programme pédagogique intégrant l’art. Grâce à ce type de programme, les patients pourraient premièrement intégrer des connaissances sur les représentations et sur les mécanismes émotionnels liés à la maladie, deuxièmement ils pourraient acquérir des compétences pour agir sur les représentations et les émotions liées à la maladie.

Une expérience au CHRU de Montpellier
A partir des considérations théoriques ici présentées, un programme expérimental est en cours au CHRU de Montpellier, dans le service d’Immuno-Rhumatologie de l’Hôpital Lapeyronie. Le programme inclut huit personnes atteintes d’un cancer. L’équipe pédagogique est constituée par des soignants du service, un psychologue, un médiateur (éducateur non-soignant, spécialisé dans l’utilisation de l’art comme outil pédagogique) et quatre artistes. Les participants rencontrent les artistes et leurs œuvres : un artiste par semaine pour quatre semaines consécutives. Il s’agit d’une rencontre humaine et authentique avec l’artiste qui parle de lui, de son parcours et des raisons qui l’ont incité à intervenir dans cette expérience plutôt insolite. Il présente son œuvre et les patients réagissent. D’abord, les réactions sont instinctives et spontanées. Après, le médiateur suggère des correspondances entre l’expérience artistique et l’expérience de la maladie. L’art permet de parler de soi, de réfléchir sur ses propres mécanismes émotionnels, de prendre du recul sur la perception de soi, de la maladie, des autres. 13

L’expérience artistique interfère avec des processus psychoaffectifs propres au cancer et à la maladie chronique en général : - perception de soi, estime de soi et confiance en soi ; - acceptation de la maladie et compréhension du traitement ; - influence des représentations sociales de la maladie ; - régulation des émotions. L’influence directe de l’art sur ces processus permet d’établir un terrain psychoaffectif propice à la mobilisation des compétences nécessaires à la gestion de la maladie, à l’autonomie du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie. Un dispositif d’évaluation complexe nous permettra d’établir : - les retombées de cette expérience en terme de qualité de vie des participants ; - les retombées sur l’estime de soi ; - la mobilisation de certaines compétences liées à la gestion de la maladie, aux autosoins et à l’autosurveillance ; - si et dans quelle mesure les participants font le lien entre les expériences artistiques vécues et la mobilisation des compétences susdites. Les compétences que nous allons observer pour l’évaluation de cette expérience peuvent être regroupées de la façon suivante : a) compétences liées au vécu intérieur, b) compétences liées au vécu interpersonnel, c) compétences liées à la maladie, d) compétences liées à la relation avec les soignants (voir encadré). Les résultats de l’évaluation, une fois disponibles, seront publiés dans un prochain article.

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