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Au-delà des besoins particuliers

De
284 pages
Qu’il s’agisse de déficience physique, intellectuelle ou sensorielle, d’un retard global de développement, d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) ou de difficultés de traitement de l’information sensorielle, il est fort probable que la condition de l’enfant occupe une place importante dans le quotidien familial. Au-delà des besoins particuliers propose des moyens de mieux gérer la situation.
La première partie de cette nouvelle édition concerne l’enfant : il y est question des réactions possibles à son diagnostic, de son développement avec ses difficultés, mais aussi ses possibilités, de ses besoins et de son caractère unique. Plusieurs suggestions pour l’accompagner sont également proposées, appuyées de nombreux exemples concrets.
La deuxième partie est consacrée aux parents, en tant que personne et en tant que couple. L’auteure les invite à revisiter leur quotidien et leur propose des stratégies pour gérer leur énergie et leur stress.
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Au-delà des besoins particuliers
Au-delà des besoins particuliers
UN eNfaNT à déconvrir, nNe famille à réiNveNTer
Francine Ferland
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Ferland, Francine, 1947-
[Enfant à découvrir] Au-delà des besoins particuliers: Un enfant à découvrir, une famille à réinventer Publié antérieurement sous le titre: Un enfant à découvrir. c2001. Comprend des références bibliographiques. Publié en formats imprimé(s) et électronique(s). ISBN 978-2-89619-832-0 (couverture souple) ISBN 978-2-89619-833-7 (PDF) ISBN 978-2-89619-834-4 (EPUB) 1. Enfants handicapés. 2. Enfants handicapés mentaux. 3. Parents d’enfants handicapés. I. Titre. II. Titre: Enfant à découvrir.
HQ773.6.F47 2017
649’.151
C2017-941620-0C2017-941621-9
Illustration de la couverture: Geneviève Côté Conception graphique: Nicole Tétreault
Diffusion-Distribution au Québec: Prologue inc. en France, en Belgique et au Luxembourg: CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution) en Suisse: Servidis S.A.
Éditions du CHU Sainte-Justine 3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine Montréal (Québec) H3T 1C5 Téléphone: (514) 345-4671 Télécopieur: (514) 345-4631 www.editions-chu-sainte-justine.org
© Éditions du CHU Sainte-Justine 2017 Tous droits réservés ISBN 978-2-89619-832-0 (imprimé) ISBN 978-2-89619-833-7 (PDF) ISBN 978-2-89619-834-4 (ePub)
Dépôt légal: Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2017 Bibliothèque et Archives Canada, 2017
Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres
À tous les enfants à besoins particuliers.
Puisse notre société s’ouvrir davantage à la différence et vous permettre d’y prendre pleinement votre place.
Merci d’être parmi nous: vous nous faites grandir.
Avant-propos
Cette deuxième édition n’aurait pas vu le jour sans Marise Labrecque, directrice des Éditions CHU Sainte-Justine, qui m’a proposé de faire une réédition de cet ouvrage, 16 ans après sa première sortie. Ce fut un bonheur d’y travailler. Merci, Marise, pour ta suggestion et pour tes précieux commentaires.
Mes remerciements chaleureux à tous les parents d’enfants à besoins particuliers que j’ai eu le bonheur de croiser au cours des dernières années. Vous êtes pour moi une source d’inspiration et vous suscitez toujours autant mon admiration.
Un merci tout spécial à Maurice, mon compagnon de toujours. Merci pour ta patience; je serai moins souvent devant mon ordinateur dans les prochains mois, c’est promis!
I
troduction
Si haute que soit la montagne, on y trouve toujours un sentier. Proverbe afghan
La vie commence quand on décide ce qu’on attend d’elle. Rafael Martin del Campo
Devenir parent d’un enfant qui présente des besoins particuliers amène un bouleversement majeur dans la vie de la famille. Le risque est alors grand que la condition de l’enfant occupe une place très importante dans le quotidien et compromette la qualité de vie familiale.
Comment éviter que cela se produise? Comment accompagner cet enfant dans son développement? Comment répondre aux besoins de ses frères et sœurs? Comment prendre soin de soi quand le temps et l’énergie sont si limités et la fatigue, omniprésente? C’est pour tenter de répondre à ces questions, en partie du moins, que ce livre avait vu le jour pour la première fois en 2001.
Il concernait alors essentiellement l’enfant qui présentait soit une déficience physique, soit une déficience intellectuelle. Dans cette nouvelle édition, les conditions de l’enfant qui sont retenues concernent toujours la déficience physique et la déficience intellectuelle, mais aussi les déficiences sensorielles, le retard global de développement, le trouble du spectre de l’autisme (TSA), le déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) et les difficultés de traitement de l’information sensorielle. Le terme générique «enfant à besoins particuliers» est utilisé pour désigner l’ensemble de ces conditions.
Cet ouvrage est divisé en deux grandes parties. La première concerne votre enfant: il y est question de son arrivée dans la famille et des réactions possibles qu’elle provoque; de son développement, avec ses difficultés, mais aussi ses possibilités; de ses besoins et de son caractère unique. Une réflexion sur l’interaction parents-intervenants a été ajoutée, de même que plusieurs nouveaux témoignages de parents. Un chapitre complet traite de l’accompagnement de votre enfant au quotidien en tenant compte de sa condition particulière.
Dans la deuxième partie, qui vous est consacrée, diverses stratégies vous sont proposées pour gérer votre fatigue, votre énergie et votre stress, pour redonner du sens à votre quotidien et y prendre votre place. Enfin, le dernier chapitre vous invite à penser à vous en tant que personne et en tant que couple.
Ce livre se veut un outil pratique pour vous accompagner dans votre quotidien, mais il vous propose aussi une philosophie de vie, une façon d’aborder la situation de façon plus sereine. Je vous invite dès maintenant à ne retenir de votre lecture que ce qui a du sens pour vous et à n’utiliser que les idées qui vous conviennent. De toute façon, si vous appliquez des suggestions auxquelles vous ne croyez pas ou qui ne vous rejoignent pas vraiment, elles n’auront aucun des effets souhaités: ce sera du temps perdu et Dieu sait que vous n’en avez pas à perdre.
Cet ouvrage ne répondra pas à tous vos questionnements, mais j’ose espérer qu’il vous permettra de vous sentir plus à l’aise dans votre rôle parental et d’avoir un peu plus de plaisir dans votre vie. Si tel est le cas, mon objectif sera atteint.
Bonne lecture.
PREMIÈRE PARTIE
Votre enfant, votre rôle de parent et les professionnels de la santé
CHAPITRE 1
Votre enfant est différent des autres
Situ diffères de moi, frère, loin de me léser, tu m’enrichis. Antoine de Saint-Exupéry
Je te prends. Je te prends comme tu es. Je te prends avec tes défauts, tes démons, avec ta loi de vie. Tu es ce que tu es. Comme tu es, je t’aime. Romain Rolland
Devenir parent
Être parent n’est pas un état en soi: on devient parent au jour le jour. Être parent n’est pas non plus une science exacte, mais un art qui se pratique quotidiennement. Même si c’est un «métier» très exigeant, il n’y a malheureusement aucune formation conduisant à l’obtention d’une carte de compétence ni période de probation ou de chômage; l’enfant ne naît pas non plus avec un mode d’emploi.
À l’arrivée d’un enfant dans la famille, les conditions susceptibles de créer une situation 1 stressante sont réunies. Selon le Centre d’études sur le stress humain , quatre facteurs caractérisent une situation stressante:
Le sentiment d’avoir peu ou pas de contrôle sur la situation;
L’imprévisibilité (on ne sait pas à l’avance ce qui va se passer);
La nouveauté (on fait face à une situation qu’on n’a jamais expérimentée);
Le sentiment que nos compétences sont mises à l’épreuve.
Ayant eu peu d’expérience préalable avec un enfant dans leur famille nucléaire, la majorité des nouveaux parents découvre ce qu’est un bébé avec leur propre enfant. Ils prennent conscience qu’un bébé, c’est un petit être imprévisible qui ne dort pas toujours quand on le couche, qui pleure parfois sans qu’on sache pourquoi ni comment le consoler. Dans cette situation nouvelle et imprévisible, les nouveaux parents ont l’impression de n’avoir aucun contrôle et peuvent douter de leurs compétences parentales. Devenir père ou mère représente un défi quotidien de taille.
Par ailleurs, dans notre société de performance, les attentes face aux parents sont élevées. Compte tenu de l’évolution des connaissances relatives au développement de l’enfant, on attend de la nouvelle génération qu’elle réussisse sa mission éducative mieux que la précédente. De plus, l’entourage (parents, amis) y va souvent de ses conseils et de ses recommandations sur la façon d’éduquer un enfant, même si ces avis ne sont pas sollicités. Cette pression sociale pour l’excellence représente une contrainte additionnelle pour les parents.
Enfin, l’amour parental n’est pas parfait et il peut être, parfois, ambivalent. L’enfant a beau être charmant, il peut susciter une certaine impatience chez ses parents quand il ne répond pas à leurs attentes, soulever des questionnements quant à leur façon d’agir avec lui et parfois même susciter un certain découragement quand ils n’arrivent pas à le comprendre.
Devenir parent d’un enfant différent