Dans la tourmente de l épilepsie
97 pages
Français

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Dans la tourmente de l'épilepsie , livre ebook

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Français

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Description

Depuis longtemps, Michèle Viallet tenait un journal relatant les événements douloureux qui ponctuaient la vie de sa fille Amelina, chez qui on découvre, à l'âge de 5 ans, une tumeur au cerveau accompagnée d'épilepsie. Aujourd'hui, elle a rassemblé ces témoignages pour que le monde en bonne santé découvre l'univers difficile des personnes épileptiques et pour que les épileptiques s'y retrouvent et, par là même, se sentent moins seuls.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 01 octobre 2005
Nombre de lectures 252
EAN13 9782336281452
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0450€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Extrait

Ouvrages du même auteur
A l’ombre du silence oct. 2003 Musique intérieure nov. 2004
Dans la tourmente de l'épilepsie

Michèle Viallet
http://www.librairieharmattan.com
harmattan1@wanadoo.fr
© L’Harmattan, 2005
9782747592185
EAN : 9782747592185
Sommaire
Ouvrages du même auteur Page de titre Page de Copyright Préface Introduction Premières années...
Stupeur La nouvelle Alchimie Des chutes et des bosses Secours divers Epilepsie Première IRM Petit crâne de bagnard Réanimation Mortel ennui Evasion Nelly Mères Hémorragie cérébrale Danger Lieux de vie
Plus tard...
Indulgence Révolte Petite sœur Indépendance Patience Handicap Liberté Parasites IVG Du rire aux larmes Trêve Instantané
Remerciements Qu’est-ce que l’épilepsie ? Les associations : Les organismes médico-sociaux : Quelques ouvrages de professionnels sur l’épilepsie Au-delà du témoignage Déjà parus
Préface
Seules les grandes douleurs donnent à l’âme l’occasion de s’exprimer et je n’en connais pas de plus grande que celle d’une mère qui voit la chair de sa chair blessée, humiliée, souffrante.
A travers ce cri d’amour que lance l’auteur à Amélina, que de messages sont adressés à notre société !
Celui qui nous dit que la détresse conduit à la quête désespérée, nourrie par l’espoir toujours renouvelé après avoir été déçu, d’une solution miracle qui motive tous les recours.
Celui qui dit à la médecine que l’on attend d’elle un savoir certes, qui s’avère bien dérisoire, mais aussi une écoute attentive et compatissante, comme des paroles de réconfort, et de communion, qui nécessitent tact et sensibilité.
Celui qui dit au médecin que sa hâte est légitime mais que l’échelle du temps pour le malade et sa famille n’a d’autre mesure que la permanence de la souffrance et de l’angoisse.
Celui qui dit au monde que la souffrance rend certaines pudeurs désuètes et dérisoires, et que la poésie les transcende pour exprimer l’ineffable.
Ce livre, ce recueil de poésie, de douleurs et d’amour, ne peut que nous mettre les larmes aux yeux.
Que Michèle Viallet en soit remerciée.
Alim Louis BENABID
Introduction
A toi, ma grande fille...

Ces quelques témoignages et poèmes relatant ton parcours, douloureux le plus souvent, dans lesquels j’ai parfois eu la tentation de mêler un peu d’humour.
Terrible maladie que cette épilepsie qui t’a fauchée petite et qui te fait mener depuis tant d’années, une vie chaotique, toute de lutte pour la normalité.
Terrible maladie qui a faussé très vite ta relation aux autres et si souvent mis à mal la qualité de notre amour.
Quelle jeune fille serais-tu, sans ces milliers de crises, ces tonnes de médicaments, ces opérations, ces chutes et tous ces bleus à l’âme !
Quelle autre femme serais-je devenue, si je n’avais connu ces chagrins, ces espoirs déçus, ces peurs, ces doutes, ces hôpitaux et tous ces déglingués de la vie que tu nous as fait rencontrer !
Oserions-nous parler de richesse alors qu’il serait si doux que tout cela t’ait été épargné !?
Il me reste aujourd’hui à te dire toute mon admiration, pour cette rage de vivre, cette volonté farouche que tu as de ne jamais capituler.
Puissent tes compagnons de galère se retrouver en lisant ces textes et puiser dans ta force pour sourire à la vie.
Premières années...
Stupeur
Un ventre rond à éclater, Octobre est là pour t’accueillir. Je n’avais pas prévu une telle souffrance pour s’affranchir de notre dépendance.
Un ventre nu rendu à son hiver. Je n’avais pas prévu une telle émotion pour cet ange soudain, au creux de ce berceau.
Une feuille blanche sur laquelle maintes fois j’écris ton nom, de peur que tu t’envoles, pour que ce rêve fou dépasse l’illusion.
Tes yeux sondant les miens, premier regard de l’innocence. Nous ne pouvions prévoir ce mal sournois, œuvrant dans l’ombre à ternir cet espoir.
La nouvelle
Cinq ans ! Pendant cinq ans, tu as été une ravissante blondinette, vive et intelligente. Tu n’avais peur de rien, enfourchant un vélo ou dévalant les pistes de ski dès trois ans. Tu avais déjà voyagé, passé un an en Amérique, bredouillé tes premiers mots en anglais.
Et puis un jour de février, c’était le 23, comment l’oublier ! Tu te faisais dorloter à la maison pour cause de grippe. Tu avais eu beaucoup de fièvre, la nuit précédente. Nous étions toutes deux en train de faire un gâteau.
Tout à coup, tu t’es mise à faire des grimaces. « Arrête de faire le clown » t’ai-je dit en riant. Alors que tu battais les blancs en neige, une partie de ton visage s’est crispée en de curieuses contorsions. Intriguée, je t’observais. A n’en pas douter, il se passait quelque chose de bizarre.
Le pédiatre, appelé d’urgence, me rassura. « Quelques convulsions liées à la fièvre. Cela va passer. » Mais cela n’est pas passé et il a fallu t’hospitaliser. Les grimaces ont cessé mais les médecins ont cru bon de te faire passer un scanner : simple vérification.
Le jour de l’examen, j’avais cours et c’est ton père qui t’a emmenée. Il a pris quelques précautions pour m’annoncer que tu avais... une tumeur au cerveau : une tumeur mal placée, jouxtant la zone de motricité donc difficilement opérable.
Ce silence, notre silence, tous les deux si seuls devant cette épouvantable nouvelle.
Notre petite fille, si belle, si vivante ! Comment un tel malheur pouvait-il lui tomber dessus !
Cette tumeur, depuis quand était-elle là ? Pourquoi n’avait-elle pas donné signe de vie avant ce 23 février ? Cette forte fièvre avait-elle été l’élément déclencheur ? Me revenaient aussi en mémoire les souffrances de mon bébé à la naissance. L’accouchement s’était mal passé. Les radios du crâne montraient une légère minceur à l’endroit où reposait la tumeur : ce qui pouvait laisser supposer qu’elle existait depuis ta naissance.
Si cette tumeur était là depuis cinq ans sans broncher, se pouvait-il qu’un événement psychologiquement douloureux fût à l’origine du déclenchement de l’épilepsie, comme par exemple ma séparation récente d’avec ton père ? Se pouvait-il que tu prennes les crises comme moyen de chantage, que tu les utilises dans le secret espoir de réunir tes parents ? Il t’est bien arrivé parfois, et jusqu’à il n’y a pas si longtemps, d’en simuler pour réactiver l’attention de ton entourage.
Début de questionnements multiples, de tâtonnements aujourd’hui émouvants.
Les crises étaient vite apparues, multiples et effrayantes. Toute une panoplie de crises, de la simple absence à la crise partielle, qui, le plus souvent, dégénérait en crise généralisée. Elles commençaient parfois par un rire sardonique, paradoxalement annonciateur de l’orage. Ton corps pris de secousses, ton doux visage torturé de grimaces, tes beaux yeux révulsés ! Une violence impressionnante car si soudaine !
J’avais l’impression qu’à chaque fois un désastre se produisait dans ton cerveau, que des milliers de neurones à chaque fois se détruisaient. Tu aurais eu une trisomie ou un bras en moins, le handicap aurait été présent en continu et nous nous serions habitués peut-être... Mais nous n’arrivions pas à nous habituer aux crises. Tes convulsions me hantaient tellement que je finissais par m’identifier à toi. Il me semblait que je faisais moi-même des crises et je croyais voir des grimaces sur tous les passants dans la rue.
L’épilepsie avait ceci de terrible qu’elle se manifestait d’une façon totalement imprévisible et avec une grande violence. C’était comme une panne intermittente qui te faisait basculer d’un coup de l’état de ravissante petite fille à celui de poupée désarticulée.
Les médicaments n’arrivaient guère à te calmer et les dosages étaient sans cesse à revoir.

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