Ma vie, Mon combat, Mon handicap

Massaoudou Bako Bawa

Description

Massaoudou Bako est un handicapé dans un fauteuil roulant atteint d’une myopathie neuromusculaire de Becker depuis l’âge de 5 ans. Ayant pour devise : « le manque d’éducation est un handicap » ; il n’a pas laissé son handicap l’empêcher de faire de longues études, de rester fort face aux différentes humiliations et de se relever chutes après chutes.

Informations

• Publié par: Les Éditions du Net
• Date de parution: 16 janvier 2020
• Nombre de lectures: 2
• EAN13: 9782312071268
• Langue: Français

Extrait

Ma vie, Mon combat, Mon handicap
Massaoudou Bako Bawa
Ma vie, Mon combat, Mon handicap
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2019
ISBN : 978-2-312-07126-8
Fils unique de Bako Bawa et de Aï Bozari, j’ai vu le jour le 27 Octobre 1985 à Boulogne Billancourt.
De constitution frêle durant mon enfance, je n’affectionnais pas la marche et quand je marchais j’avais tendance à tomber un peu plus que la normale. Au fur et à mesure que je grandissais, je me déplaçais sur la pointe des pieds ce qui inquiétait mes parents, qui décidaient de consulter un médecin.
Après avoir consulté plusieurs spécialistes et après des examens approfondis, les résultats révélaient une « myopathie neuromusculaire de Becker ».
Dans le jargon médical « c’est une maladie neuromusculaire caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaire progressive dues à une dégénérescence des muscles squelettiques, lisses et cardiaques {1} ». En des termes plus simples, il s’agit d’une maladie qui provoque la mort progressive des cellules des muscles rendant ces derniers inutiles.
Je suis originaire du Niger, un pays enclavé de l’Afrique de l’ouest.
Mon père est originaire d’un petit village ; « Lido » qui se situe à quelques centaines de kilomètres de la capitale Niamey.
Après des études en infirmerie, il travaille en tant qu’assistant social au sein de l’ambassade du Niger en France. Il revient plus tard au Niger pour continuer sa carrière au sein du ministère de la femme et de l’enfant.
C’est un homme intègre, sociable, consciencieux qui a du respect pour son prochain. Il est mon modèle.
Ma mère est issue du même village que mon père, elle a dû abandonner l’école après son mariage ; elle a cependant fini par monter son commerce de jus et de pâtisseries. C’est une femme courageuse au grand cœur.
Dans notre culture, les parents ne laissent rien paraître lorsqu’un problème survient. Alors , quand ils reçoivent les résultats de mes examens médicaux, évidemment c’est un choc pour eux, mais ils ne laissent rien paraître. Je suis élevé dans l’amour comme n’importe quel petit garçon avec les règles essentielles à une bonne éducation.
Lorsque l’on fait face à un handicap quel qu’il soit, l’une de nos angoisses c’est le contact avec le monde extérieur ; le regard des autres.
Le regard est porté sur chacun de nous c’est inévitable mais, lorsqu’il est porté avec insistance il met mal à l’aise.
L’école est le premier lieu pour un enfant, en dehors du cercle familial, où il est confronté aux autres, où il fait ses premières expériences de la vie.
De mes quelques années passées à Paris, je ne garde que de bons souvenirs d’école.
À huit ans, nous rentrions au Niger, je partais pour mon pays natal, un pays que je ne connaissais que trop peu mais, j’allais apprendre à le connaître.
La première chose qui m’a frappé c’est le climat chaud et sec particulier des pays sahéliens. J’ai été désorienté par les langues, il y en a tellement : le haoussa, le djerma, le peul, le tamasheq pour ne citer que celles-là, qui sont les plus parlées.
J’étonne, je fais parfois rire parce que je ne parlais, ni ne comprenais aucune de ces langues hormis le français.
Quelques jours après notre arrivée, comme le veut l’usage, nous avons rendus visite à la famille à « Lido » pour leur faire savoir qu’on est bien arrivé et pour moi faire leur connaissance.
J’étais surpris de voir des enfants le ventre rond comme une calebasse, sans culottes, courir, déambuler sur la grand place et dans les cours des maisons. J’approchais pour la première fois certains animaux, je les touchais et je montais même un cheval celui du chef du village, mon grand-père.
Les enfants, rapidement mimaient ma manière de parler et surtout ma manière de marcher, c’était devenu un jeu pour eux. Durant ce séjour j’ai fait la connaissance d’un cousin qui allait plus tard devenir un frère pour moi, au début, il essayait quand je me tenais debout de poser mon pied à plat pensant que je faisais exprès de me tenir sur la pointe des pieds.
De retour a Niamey, je me préparais en vue de ma rentrée dans ma nouvelle école ; l’école primaire SOS Herman Gmeiner.
J’étais excité à l’idée de commencer mes cours dans ce nouveau pays, rencontrer de nouvelles personnes, me faire de nouveaux amis, tant de choses qui se bousculaient dans ma tête.
Le matin de la rentrée, vêtu de mes plus beaux vêtements, mon père me conduisît à l’école. Nous sommes d’abord passés par le bureau du directeur, à qui j’ai été confié afin qu’il m’indique ma salle de classe. En arrivant devant la classe du CE1 (cours élémentaire 1 e année), j’apercevais un groupe d’élèves, certains discutaient entre eux et riaient ; ils étaient certainement d’anciens camarades de classe qui se retrouvaient après les vacances. D’autres étaient chacun dans leur coin un peu comme s’ils cherchaient à fusionner avec le décor et ne plus être visible, ils dégageaient une légère inquiétude, la nouveauté du lieu et de leurs camarades de classe ; ceux-là étaient les nouveaux venus comme moi. Une fois devant la classe, un homme élancé et mince s’approcha du directeur avec qui il échangea quelques mots puis, il se plaça devant la classe et pendant que le directeur retournait à la direction, il fit signe aux élèves de se mettre en rang et procéda à l’appel. Une fois en classe, le maître indiqua à chaque élève sa place et procéda aux présentations.
Je me suis vite fait de nouveaux amis, certains habitaient dans le même quartier que moi, nous discutions souvent lorsqu’on rentrait à la maison et durant la récréation, moment de la journée de quinze minutes où tous les élèves de toute l’école investissaient des hangars installés dans la cour de l’école pour décompresser après deux heures de cours et aussi pour manger. C’était l’un des moments de la journée durant lequel je devais affronter le regard des autres pour la plupart curieux puis, la curiosité faisait place à la moquerie pour certains en mimant ma démarche, pour d’autres le retour à leurs conversations ou jeux et le peu qui restait, les rares camarades à qui j’avais expliqué la raison et qui l’avaient acceptée, un effort de compréhension.
Un jour, pendant que je profitais de ma récréation avec mes amis, j’entendis une voix au loin qui nous interpellait « Hé petit ! Hé petit ! ». Mes amis et moi nous sommes retournés ; une institutrice en charge d’une autre classe criait : « celui avec le pantalon kaki et la chemise rouge, viens ! ». À l’intonation de sa voix je pensais avoir commis une faute, je m’empressais du mieux que je pouvais d’aller la voir. Une fois auprès d’elle tout tremblotant, elle me saisit par l’oreille et me dit : « marche correctement !! » puis, elle lâcha mon oreille et m’intima de marcher, ce que je fis, elle me ressaisît par l’oreille et se mit à la tirer en me criant : « tu te fous de moi ?!!! Je te dis de marcher correctement et tu marches comme si tu portes des talons ! ». Elle s’approcha de moi, s’accroupît, en maintenant la pointe de mon pied au sol elle ramena de force mon talon au sol en disant « c’est comme ça que tu dois marcher ! ». J’avais mal.
La douleur à l’oreille, la douleur au pied, l’humiliation subie devant toute l’école, les larmes aux yeux je lui répondis « c’est comme ça que je marche, je suis atteint d’une maladie de muscle ».
Nous en sommes restés là.
Quelques jours plus tard, elle m’appela et cette fois elle me dit : « je me suis renseignée au sujet de ta maladie et effectivement tu disais la vérité, excuse moi, je ne savais pas ». Depuis , elle faisait office de protectrice, elle ne manquait pas de réprimander les élèves qui se moquaient de moi soit en mimant ma démarche soit, en me donnant des sobriquets tels que le mannequin, l’handicapé,…
Quand je me remémore tout ceci, je me rends compte que c’est l’ignorance qui fait que les gens se comportent ainsi, qu’ils offensent.
C’est pourquoi il est nécessaire de sensibiliser les gens surtout dans nos pays, afin qu’ils connaissent un peu mieux cette maladie, qu’ils sachent qu’il y a des gens qui en souffrent. Ce ne sont pas juste des handicapés, ce n’est pas arrivé par hasard un tragique accident survenu au cours de leur vie peut en être la cause ou encore, une maladie pour ce qui est de mon cas et de beaucoup d’autres. Une maladie difficile à diagnostiquer et assez peu connue des médecins nigériens.
C’est une maladie qui impose son rythme à l’organisme. Elle provoque une fatigue permanente paralysante qui décharge le corps, ce qui limite ma quantité d’énergie à un niveau bien en dessous de la moyenne.