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A l'épreuve du handicap, nouveau regard sur la vie

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140 pages
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« J'ai beaucoup mûri en plus de devenir plus responsable. Je vois les choses autrement. » (…) « Accepter la maladie et le handicap a reprogrammé mon cerveau à voir la réalité en face. » Ces réflexions de l'auteur, au fil du récit, sont troublantes tant elles mêlent le sentiment intime au collectif. Comme dans Numéro 9 (L'Harmattan, 2013) et par-delà le quotidien peu ordinaire de son enfant, Cécile Rebillard lève le voile sur le tabou qui existe encore de nos jours à propos du handicap.

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Ajouté le 01 novembre 2014
Nombre de lectures 6
EAN13 9782336360744
Langue Français
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À l’épreuve du handicap,
Cécile Rebillardnouveau regard sur la vie
« La maladie et le handicap nous ont touchés sans crier gare. J’ai
alors perçu la fragilité de la vie, la mienne et celle des autres. Il m’est
désormais impossible de me comporter comme avant. La vie, et
parfois ses misères, m’ont rattrapée. C’est peut-être moins drôle mais
c’est en tous cas beaucoup plus riche d’enseignements. Par là-même,
mes relations aux autres se sont transformées pour devenir moins
superfcielles. J’ai beaucoup mûri en plus de devenir plus responsable.
Je vois les choses autrement. » (…)
« Désormais, je dispose d’une nouvelle manière de voir et d’être
grâce à la maladie et au handicap. Je pose un regard neuf sur la vie. La
vie m’est devenue encore plus précieuse de jour en jour. » (…)
« Accepter la maladie et le handicap a reprogrammé mon cerveau
à voir la réalité en face. »
Ces quelques réfexions de l’auteur, et bien d’autres encore au fl
du récit, sont troublantes tant elles mêlent le sentiment intime au
collectif. Comme dans Numéro 9 (L’Harmattan, 2013), ce témoignage
livre des anecdotes courantes qui se teintent bien vite de sensibilité
et de profondeur. Par-delà le quotidien peu ordinaire de son enfant, À l’épreuve du handicap, Cécile Rebillard lève le voile sur le tabou qui existe encore de nos
jours à propos du handicap.
nouveau regard sur la vie
Cécile Rebillard, 34 ans, vit avec son mari et leur fls unique polyhandicapé âgé Témoignagede 4 ans en Normandie. Documentaliste en entreprise, elle cesse complètement
de travailler en janvier 2011 pour soins à son enfant dépendant. Puis, peu à
peu et en lien avec la maladie de son enfant, elle s’intéresse à la philosophie et
commence à écrire. À l’épreuve du handicap, nouveau regard sur
la vie est son deuxième ouvrage autobiographique traitant du handicap.
Illustration de couverture : Statue monumentale d’Hercule au château de Vaux-le-Vicomte, photographie
de l’auteur par François Marius.
collection
ISBN : 978-2-343-04455-2 Récits de Vie
14,50 € Série Santé et Maladie
À l’épreuve du handicap, nouveau regard sur la vie
Cécile Rebillard










À l’épreuve du handicap,
nouveau regard sur la vie



Cécile Rebillard












À l’épreuve du handicap,
nouveau regard sur la vie













































































































Récits de vie. Santé et maladie


Cette collection regroupe des récits de vie et témoignages
divers concernant la santé, la maladie et aussi la guérison.


Déjà parus

Marie-Noëlle de Vaulx, L’inattendue. Le handicap ou la vie par les chemins
de traverses, 2014.
Cendrine Chapel, Juste deux petits pas de valse. Accompagner jusqu’à la fin
de la vie, 2014.
Yannette, De l’impossible au possible. La maladie de Wegener : itinéraire
vers une rémission, 2014.
Cécile Rebillard, Numéro 9. Maman d’un petit handicapé, 2013.
Véronique Foissac, Faim de bœuf. Témoignage d’une boulimique, 2013.















© L’Harmattan, 2014
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris

http://www.harmattan.fr
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-343-04455-2
EAN : 9782343044552
« On donne de l’avenir à la vie en voulant la vie que l’on
n’a pas voulue. C’est le grand paradoxe de la liberté. »
Bertrand Vergely, Une vie pour se mettre au monde Introduction
Numéro 9, mon précédent témoignage, s’achève sur les
trois ans de notre fils en mars 2013. En le relisant, à
plusieurs reprises, j’ai pu remarquer que j’ai toujours
autant de plaisir à le lire. A chaque fois, je perçois la
somme de travail effectué à la rédaction de ce livre tant en
termes de durée de réalisation que de concentration ou de
réflexion. Ce qui, au départ, ne devait être qu’une aide
psychologique à accepter ma réalité quotidienne est
devenu une entreprise d’envergure à transmettre.
La fabuleuse entreprise d’écriture se poursuit car en
cheminant au milieu des professionnels du handicap, des
parents et des procédures administratives, je remarque
qu’il y a encore beaucoup de choses à éclaircir. Je
voudrais ici parler des professionnels rencontrés, des
démarches entreprises, de la façon dont notre société gère
le handicap mais aussi et surtout du petit handicapé que
je connais le mieux : mon fils Abel. Lui rendre hommage
ainsi qu’à certains intervenants incontournables dans
notre parcours. Enfin, je consacrerai une part non
9négligeable à ce que la philosophie m’a apporté au
quotidien, comme aide précieuse dans ma façon
d’envisager l’épreuve.

Auparavant, arrêtons-nous sur le terme « handicap ».
A l’origine « hand in cap » était une expression utilisée au
eturf, au XIX siècle en Angleterre, afin d’égaliser les
chances de chaque coureur. En effet, les meilleurs étaient
obligés de porter une charge plus lourde ou de parcourir
une distance supplémentaire. Il s’agissait encore alors
d’une compensation. Puis vers 1950, en France
notamment, ce terme est devenu synonyme d’invalidité et
désigne le handicap physique et mental. Subrepticement
donc, ce terme apparemment banal condamne à
l’infériorité.
Pourtant, en feuilletant le magazine Femme Actuelle
dans une salle d’attente, une pleine page avec la
photographie d’un jeune trisomique attire mon attention
car le slogan en bas de page me plaît beaucoup. Ce
dernier liste tous les gadgets à la mode d’un digne
préadolescent français avec comme conclusion : « [X] a
quelque chose en plus », sous-entendu un chromosome
en plus. Ne serait-ce pas là le début d’un changement de
perception du handicap par notre société ?
Dans le cas de notre fils, c’est vrai que contrairement à
la trisomie, son chromosome 9 est déficitaire sur la section
9q34.11. Néanmoins, en le côtoyant, on perçoit très vite
que cette particularité est sa richesse, et pas forcément un
défaut ; mais plutôt ce qui fait de lui une personne rare.

10Taire ou livrer ?
L’écriture
Cette fois, je me lance. Nous sommes en mai 2013
quand je me décide à parler de mon précédent livre à mes
proches parents. J’ai transmis le manuscrit à ma
bellemère, j’en ai réservé un exemplaire pour mon beau-père
et sa seconde femme et je l’ai offert à ma mère pour son
anniversaire.
Même s’il est embarrassant de se savoir mise à nu, je
considère que la lecture de Numéro 9 par la famille et les
amis proches leur sera fort utile à eux tous. Ainsi ils
entreverront mieux toutes les épreuves traversées et
comment nous avons décidé de concilier la maladie avec
notre quotidien de jeunes parents refusant l’asociabilité
que peut parfois générer le handicap d’un enfant. Même
s’ils sont tout à fait capables de s’imaginer ce que l’on a
enduré, ne pas vivre les choses avec nous au quotidien et
dans la proximité altère un peu la conscience.
11Ecrire est un exercice que je conseillerai désormais. Je
n’imagine pas de ne plus écrire. Quand ma sœur
dépressive me parle de ses angoisses, je l’encourage à
poser des mots sur ce qu’elle ressent profondément par
l’écriture. Exorciser ses propres peurs devient possible en
les immobilisant sur le papier. Les regarder en face, savoir
qu’elles existent, fixées à l’encre noire, contribue à
atténuer leur influence. Tenter de les repousser à tout prix
et les enfouir au plus profond de soi, n’est pas une
solution durable. Au contraire, savoir les qualifier nous
donne du pouvoir sur elles. Nos pensées sombres nous
appartiennent. Il faut bien apprendre à vivre avec elles.
La fuite dans les traitements par psychotropes ou par
enfermement comporte ses limites apparemment.

J’avoue que je suis habituellement assez nerveuse à
l’idée de me rendre à un rendez-vous médical pour mon
fils au CHU*. Une fois, par exemple, le passage préalable
en radiographie programmé et nécessaire à la
consultation en orthopédie prit l’allure du parcours zen
tant l’attente s’annonçait délicate. Heureusement, mon
carnet de notes ne quitte pas mon sac à main. J’ai ainsi pu
mettre à profit ce moment en poursuivant le récit de mes
aventures quotidiennes avec la maladie. Le calme de la
concentration m’a peu à peu gagnée à tel point que je
n’étais plus aussi impatiente d’être reçue en rendez-vous,
tant ma disposition à écrire était comblée. Voilà enfin
l’effet recherché au début de mon projet d’écriture : le
dégonflement de situations critiques par le regard
distancié que procure l’écriture. C’est un véritable sas de
décompression. A ce moment-là, je suis capable de
12domestiquer ce qui m’occupe l’esprit. C’est véritablement
thérapeutique.
Je me repose à l’ombre, dans le parc de notre location
saisonnière, dans la forêt de Barbizon, près de
Fontainebleau. Je profite du calme imposant des arbres
massifs qui entourent notre terrasse pour travailler à mon
manuscrit pendant que père et fils font la sieste. Pour ma
part, je n’ai nullement envie de dormir quand il s’agit
d’écrire. C’est tellement reposant et vitalisant à la fois ce
travail intellectuel non imposé. Ce qui procure un plaisir
sain ne fatigue pas. Au contraire, c’est énergisant. C’est
subir une activité non assumée qui mine de l’intérieur. Je
ne sais pas bien s’il est mieux de faire ce qu’on aime ou
d’aimer ce qu’on fait. Concilier les deux est profitable à
mon sens. J’ai appris au fil des mois à aimer m’occuper de
mon fils handicapé à la maison alors que ce n’était pas
forcément à mon goût au départ. Me confronter à la
maladie, au handicap, mais aussi à la parentalité et au
service d’un autre que soi m’a pourtant ouvert la voie
d’une autre forme d’amour : l’amour de l’écriture. Parfois
des chemins détournés nous mènent là où le destin a élu
domicile. Est-ce une vocation ? Aurais-je connu ce besoin
compulsif d’écrire en dehors de ma destinée familiale ? Je
ne suis pas sûre.
La lenteur avec laquelle mon fils aborde la vie m’a
rendue plus observatrice. Je l’observe, je nous observe
mon mari et moi. Comme j’ai déjà pu le dire dans mon
précédent livre, notre fils nous a rééduqués à la patience.
C’est plutôt à contre-courant dans ce monde moderne où
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